Categoriearchief: ziekenhuis

Bijna

Nog even, nog heel even, nog één nacht, nog één middagdut. De valiezen zijn gepakt, de rolstoelen staan in de koffer, de douchestoel is ingeladen, de spelletjes liggen klaar, de medicatie is verzameld. 

Nog even, nog heel even, nog één nacht en weg is ze. Die straffe dochter van ons mag na een dikke zeven weken uitgewuifd worden. Villa Rozerood is weer een flinke stap dichterbij.

Een laatste gesprek, een afsluitende deugddoende babbel, nog even alles controleren. De papieren liggen klaar, morgen wordt er nog eens gebeld met Villa Rozerood om de puntjes op de i te zetten.

Onze held vertrekt na zeven helse weken naar haar geliefde plekje. Nog even, nog heel even en dan…

Fanclub

Dat onze held hier in het ziekenhuis geliefd is, weten we al een tijdje. Op kids één en twee werd ze in de watten gelegd en ook nu komt haar fanclub regelmatig eens op bezoek. We ondervonden echter dat er niet één maar verschillende fanclubs in het uz resideren. Zo is er ook nog eentje op dageenheid en op de dienst radiologie, kom je ook fans tegen in het operatiekwartier (die dan ook op bezoek komen op de kamer), heeft ze een hele hoop supporters bij de artsen en komen de poetsvrouwen en mannen informeren hoe het met onze pruts gaat.

Naast de leden van die fanclubs heef ze ook nog speciale fans die haar als vip (very important patient) behandelen. Zo is er hier een zeker kinesistenechtpaar dat alles voor haar doet. Ik zag een paar maanden geleden al eens een bus slagroom uit een achterzak tevoorschijn komen, maar toen de kinesist in kwestie hoorde dat onze prinses zonder chocomelk zat, bracht hij de volgende dag een zak met cadeautjes mee. Naast een reuzereep toblerone die hij van de Zwitserse gastkinesist had gekregen, zat er ook een ingepakte bus chocomelk in het zakje en een nieuwe bus slagroom. 

Ik kan iedereen verzekeren, onze dochter heeft fans, maar haar kinesist heeft ook een megafan. Een lieve dappere meid wil alles voor hem doen omdat hij haar steeds opnieuw weet op te beuren en blij te maken. Kortom, een kinesist met een megagroot hart voor zijn vipje.

Vasthouden

2019 zit er bijna op. Over een paar uur knallen de champagnekurken en wordt er gekust en gewenst. Ik voel me weemoedig en zou het liefst op de pauzeknop willen drukken. Ook al was het voorbije jaar heel heftig, toch zou ik het willen laten voortduren. Ik wil de mooie momenten van 2019 blijven vasthouden en herbeleven. Ik zou de tijd steeds opnieuw willen terugspoelen naar die vreemde maar mooie zomer, ik wil de onbezorgde week in het hoge noorden of onze avonturen in Parijs herbeleven, deliefdevolle dagen in Villa Rozerood zijn vasthouders. Maar jammer genoeg bestaat er geen pauzeknop voor het leven. Je kan enkel vooruit gaan zonder te weten wat op je afkomt. Voor ons wordt 2020 een jaar van omarmen, liefhebben en loslaten. Het zal een jaar worden van hoop en wanhoop. 2020 dient zich aan als een jaar waar we elkaar hard nodig zullen hebben.

En toch wens ik dat iedereen een mooi en warm 2020 te wachten staat. Geniet van elke dag die komt en wees blij met elke dag die geweest is. Wij gaan dat ook proberen en starten het nieuwe jaar met warme chocomelk met slagroom (dank je wel lieve kinesist!), kinderchampagne (toch een beetje feest dankzij een attente psychologe), chips en tiramisu. Smakelijk…

Ster

Lieve verpleegster, je bent een schat. Zelfs wanneer onze held een mindere dag heeft, tover jij een glimlach op haar gezicht. Je blijft met een engelengeduld telkens opnieuw haar benen goed leggen. Steeds opnieuw sta je klaar om te helpen en ondertussen met prinses een praatje te slaan.

Lieve verpleegster, ik weet het wel, dit hoort gewoon bij je werk, maar dan nog, je bent een schat.

En weet je lieve verpleegster, je krijgt van ons een extra ster op je uniform. Onze lieve schat blij maken met een Stitchbalpen staat niet in je takenovereenkomst en toch deed je het. Ze een portie zelfgemaakte spaghetti beloven en twee dagen later met een grote pot aan haar bed staan (zelfs de kaas was er bij), verdient een grote knuffel. De witloofrolletjes die je als nachtverpleegster te eten krijgt, opzij zetten voor die dappere patiënt, vinden we super. Tijdens je kostbare middagpauze even op bezoek komen in plaats van rustig je boterhammetjes op te eten, is zo lief.

Lieve lieve verpleegsters en verplegers, ze verdienen een ster op hun uniform en verlichten zo ons meisje haar soms donkere gedachten. Die lieve verpleegkundigen zijn schatten, stuk voor stuk.

Sprankel

Vandaag geloof ik er weer een beetje in. Pas vandaag vertrouw ik er op dat we nog naar huis zullen komen. Sinds deze ochtend voel ik weer een sprankel hoop voor de toekomst. 

Heel langzaam zien we weer een stukje van onze prinses terug komen. Ik hoor terug af en toe ondeugende opmerkingen tegen de verpleging, ik merk dat de goesting om spelletjes te spelen er weer komt.

Heel voorzichtig durf ik dromen van nog een fijne tijd thuis, heel zachtjes blaas ik in haar oor: blijf nog maar even en neem nog wat tijd.

Vandaag geloof ik er weer in, het is nog voorzichtig en aarzelend, maar echt, ik durf weer te geloven

Nieuw

Een paar dagen geleden kwam de vraag of onze held het zag zitten om te verhuizen. Niet gewoon van kamer wisselen, maar echt naar een andere afdeling. De zorg voor onze prinses is enorm groot en tijdrovend en zoals ik in een vorig berichtje al eens schreef, zijn ze chronisch onderbemand op de kinderafdeling. 

Nu ons meisje ook begeleid wordt door het palliatief team en ook oncologen en hematologen haar opvolgen, leek het niet onlogisch om haar naar de onco-afdeling over te brengen. Kamer 44 is nu onze thuis.

Het is vreemd. Tien jaar lang was kids 2 en later ook kids 1 ons toevluchtsoord in moeilijke tijden. We werden er geholpen, getroost en gerustgesteld. Iedereen kende de dochter en de dochter kende iedereen. Nu komen we op een nieuwe afdeling met gelukkig heel wat gekende verpleegkundigen. Ook hier werden we met open armen welkom geheten. Het zal even wennen zijn, maar we vertrouwen er op dat we hier even goed zullen worden geholpen, dat er zal geluisterd worden en dat er altijd iemand klaar zal staan met een troostende knuffel.

Vaarwel kids 1 en 2. Dag kids 3, hier zijn we. Dragen jullie nu mee de zorg voor mijn lieve schat?

Maand

Eén maand geleden kwamen we toe op kamer tien met een koffer vol hoop op beterschap. Onze held keek met gemengde gevoelens uit naar de ingreep maar  was er vrij gerust in.  Wat liep het echter daarna vreselijk fout. De eerste dag leek alles prima te gaan, maar toen zagen we een meisje dat steeds zieker werd. In zeven haasten werd ze terug naar het operatiekwartier gebracht en startten voor ons slopende uren en dagen. Ook nu nog, vijfentwintig dagen na de tweede operatie blijft alles heel moeilijk. De infectie is ondanks de zware antibiotica niet onder controle, haar bloedwaarden blijven slecht ook al kreeg ze al liters bloed, plasma en eiwit. Haar buik is een slagveld van drains, littekens en wonden. 

Zelf gaf ze aan dat het genoeg is geweest en ik begrijp haar. Op deze Kerst beseffen we dat haar lichaam nog steeds een zware strijd voert en dat de artsen er alles aan doen om haar zo veel mogelijk comfort te geven. Er zullen geen pijnlijke onderzoeken meer volgen en er komen geen zware ingrepen meer. In de plaats kwamen er moeilijke gesprekken, warme knuffels, sprankels hoop en gedeelde tranen.

Op deze Kerstdag wens ik dat iedereen zijn geliefden eens stevig vast neemt, ik wens jullie  rust en levenslust. Straal geduld, liefde en zachtheid uit en bovenal, geniet van het leven, ook wanneer het leven niet is wat je er van verwachtte.

Olievlek

Onze held beroert steeds meer mensen. De blog wordt zo een kleine duizend keer per dag aangeklikt, een berichtje op facebook van ambulancewens kreeg bijna zeshonderd reacties. Een wedstrijdje waar ik aan mee deed, zorgt er voor dat mensen die we van haar noch pluim kennen, bemoedigende woorden neerpennen.  Dat doet zoveel voor ons. Ik voel bijna de warmte en word er week van. Stille tranen rollen over mijn wangen om zoveel meeleven. 

Ik zou zo graag al die lieve volgers eens echt goed nieuws geven. Helaas, ook vandaag verliep weer in mineur. Een nieuw lek in de buikwand, toch weer hoge kootrts, misselijk en buikpijn, lage saturaties,.. de artsen lopen binnen en buiten. Acht keer per dag worden haar parameters opgevolgd en voor de enorme hoop medicatie, is er een heel schema uitgewerkt.

Ondertussen brandt ook kaarsje vier op de adventskalender. We zijn nu in de donkere dagen voor Kerst. Ik hoop alleen dat vanaf Kerst alles toch wat lichter zal worden 

Lang

Vandaag rondden we de kaap van drie weken ziekenhuis en we zijn nog lang niet thuis. Dit jaar alleen hadden we al zeven ingrepen, was onze prinses negen keer opgenomen, maakte ze één verblijf op intensieve zorgen door en werden er talloze keren, röntgenfoto’s, (pet)ct-scans, mri’s en echo’s gemaakt. Dagkliniek stond bijna elke week op de planning en bij de dokters hebben we een lopende rekening. Het vraagt een ontzettend grote inzet van ons hele gezin om dit te kunnen bolwerken. Het water staat ons bijna tot aan de lippen.

Dit verblijf maakt het er allemaal niet eenvoudiger op. Er komen steeds zorgen bij. Het is te veel geworden om alles zelf te kunnen blijven doen. De stress en de spanning eisen hun tol en toch doen we voort. We moeten wel. Er is geen weg terug.

We kunnen er alleen maar op vertrouwen dat ook deze storm ons niet klein kan krijgen.

Luisteren

Eindelijk terug een zaalarts die luistert naar mijn opmerkingen en er mee aan de slag gaat. Een lieve psychologe die tijd maakt om met onze held aan de slag te gaan. Drie artsen die na een voor hen al lange werkdag toch nog langs komen en uitgebreid stil staan bij dochterliefs verhaal en zorgen. Een verpleegkundige die naast me komt zitten en mee leeft. Speelzaaljuffen die er zijn wanneer je ze nodig hebt. Vriendinnen waarbij ik mijn hart kan luchten en die tientallen lieve berichten sturen.

Het voorbije weekend was heel moeilijk, maar vandaag hebben we mogen voelen dat we er niet alleen voor staan. Het geeft ons opnieuw de moed om door te gaan ondanks alle problemen die er nog steeds zijn en bijkomend de kop op steken. We durven weer wat vooruit kijken en zien nu heel voorzichtig opnieuw wat toekomst.