Categoriearchief: ziekenhuis

Zoektocht

Onze prinses haar lijf blijft een raadsel. Geen arts begrijpt hoe ze het vol houdt, geen mens snapt hoe haar lichaam werkt. De dokters zoeken, puzzelen, testen, proberen, verwerpen en zoeken verder. Ook nu is er nog geen duidelijke oorzaak van haar vreemde problemen te vinden. Het is nochtans duidelijk dat er wat aan de hand is, maar wat… blijft nog even koffiedik kijken. Er komen wel een paar zaken aan de oppervlakte, maar niets is te duiden als hoofdoorzaak.

Er zijn nog een paar onderzoeken gepland, maar toch kregen we vandaag ook fijn nieuws. Morgen mogen we in afwachting van verder onderzoeksresultaten naar huis. Dat dit kan is dankzij het hele team in het ziekenhuis. We weten dat wanneer we ons zorgen maken, we kunnen bellen of mailen. Lukt het niet, staat er een bed klaar voor onze held. Wij hopen natuurlijk dat dat niet nodig is, maar het is voor ons wel geruststellend natuurlijk.

Hersenen, ruggenmerg, zenuwbanen, ogen, bloed, vitaminen en andere minuscule stofjes, allemaal zijn of worden ze onder de loep gehouden. We open dat er geruststellende antwoorden zullen komen.

We zullen nog even geduld moeten hebben…

Wartaal

De laatste vier dagen was er druk mailverkeer tussen de neuroloog en mijzelf. Dochterlief deed immers vreemd, bijzonder verontrustend vreemd zelfs. Ze zag niet goed, zag dingen die er helemaal niet waren, sloeg complete wartaal uit en viel op de vreemdste momenten in slaap.  De voorbije nacht vond onze neuroloog dat het genoeg was geweest. Het was te verontrustend geworden. Deze voormiddag vertrokken we dus nog maar eens richting Jette en op spoed stuurden ze ons zelfs onmiddellijk door naar de kinderspoed. De wachtkamer hebben we slechts van ver gezien. In geen tijd zagen we eerst arts één, een stagiaire, gevolgd door arts twee, een assistent. Zij riepen de hulp in van arts drie, een neuroloog (die door onze neuroloog al op de hoogte was gebracht) en die besloot de hele onderzoeksmolen in gang te trekken. Ook arts vier, de hematoloog was zijn hersenen al aan het pijnigen. Eerst kwam het eeg. Net op dat moment begon onze prinses weer draken en trollen te zien, dus dat kwam goed uit. Even later mocht ze ook al in het mri-toestel voor een mri van de hersenen en het ruggenmerg. Wachttijden zijn voor onze held duidelijk niet van toepassing. Buisjes bloed werden gevuld en parameters werden genomen. Ondertussen was ook al besloten dat ze zou opgenomen worden. Ik heb wel dadelijk afgesproken met de artsen dat we hier echt geen acht weken zullen blijven.

Twee lesuren heeft ze al school kunnen volgen dit schooljaar, hopelijk volgen er snel meer, maar voorlopig zal ze het toch nog even zonder haar klasgenoten moeten doen.

Lieve verpleegster

Hier in het uz Brussel zijn we na al die jaren al echt kind aan huis geworden. We beleefden hier al heel intense momenten en leerden heel wat prachtige artsen kennen. Ook de verpleegkundigen van kids 2 veroverden een plekje in ons hart door hun liefde en inzet voor onze held gedurende de voorbije negen jaar.

Sinds vorig jaar wordt hier echter niet meer gesproken over kids 1 of kids 2, het is nu één grote kinderafdeling geworden. Dit wil dan ook zeggen dat je kamernummer ergens tussen nul en vierenveertig ligt. De laatste grote opnames kregen we toevallig telkens een kamer op de oude kids één. De eerste maal voelde dit nog heel onwennig aan. Plots moest ik vragen waar de waterfontein stond en grote luiers lagen ook niet standaard klaar. Wat echter de grootste aanpassing bleek, waren de verpleegkundigen. We maakten plots kennis met een heleboel nieuwe mensen en ook zij moesten ons leren kennen. Ondertussen verbleven we dat voorbije jaar toch al een kleine drie maanden op de vroegere kids één en nu voelt het hier al even vertrouwd aan.

Ook met de verpleegkundigen wordt de band steeds intenser. Deze avond had ik een lange babbel met een heel lieve verpleegster. Ze maakte tijd om te luisteren en om me mijn hart te laten luchten, om ons te steunen.  Dank je wel verpleegster S. Je bent er eentje uit de duizend.

Vetvrij en suikerrijk

Kamer zes is weer bewoond. Op de gang zien we nog een paar oude gezichten, maar ook heel wat nieuwe bewoners resideren weer tijdelijk op de kinderafdeling.

We keerden wat vroeger dan voorzien terug. Vrijdag startte onze held met de nieuwe voeding zonder vetten maar met heel veel suiker en die dag werd ze steeds misselijker. Toch mochten we vertrekken naar huis met de opdracht om deze zakken eens een weekend te testen. Zaterdag deden we het rustig aan, de misselijkheid was immers prominent aanwezig. Zondag werd ondanks de extra medicatie, de misselijkheid alleen maar erger en kort voor de middag besloot ik naar de afdeling te bellen om te vragen of ik de voeding mocht wisselen voor een gewone zak infuusvloeistof. Er werd even overlegd met de dokter en toen kregen we de raad om toch maar vroeger af te komen zodat ze in de infuuszak voldoende zouten konden stoppen.

De voeding zonder de vetten is duidelijk niet de oplossing. Morgen starten we hier met week vier en hopelijk is dit de week waarin de juiste samenstelling van de tpn gevonden wordt. Ons geduld wordt nog even wat verder op de proef gesteld.

Wachten

Straks vertrekken we weer voor twee nachten naar huis. Zondagavond worden we dan opnieuw op de afdeling verwacht.  Voor we echter kunnen vertrekken, moeten we vooral wachten, zolang zelfs dat wanneer we een kwartier geleden eindelijk konden vertrekken, we midden in de file zouden hebben gezeten. We wachten dus nog maar wat langer. Na het wachten op dokters, de voeding en de medicatie wachten we op het eten en dan…

zijn we eindelijk weg naar een huis waar iedereen op ons zit te… wachten

TPN/TPV-gedoe

We logeren nog steeds in kamer zes en het ziet er niet naar uit dat we de deur snel definitief achter ons toe kunnen trekken. Nu de artsen eindelijk weten in welke richting ze moeten zoeken, zijn ze er ook helemaal ingevlogen. Bloedstalen van onze held reizen het halve land door. Waar ze mee bezig zijn, is immers zo zeldzaam dat er telkens maar één ziekenhuis deze analyses uitvoert. De tpn wordt op een ander moment gegeven en bevestigt zo het vermoeden de hoofdschuldige te zijn voor de misselijkheid. De ziekenhuisapotheker kwam al op bezoek om het één en ander te bespreken en ondertussen wordt er verder gezocht naar oplossingen. De piste die de artsen nu willen bewandelen is een aantal dagen geen voeding te geven zodat haar lijfje helemaal tot rust kan komen.

Toch is er ook een lichtpuntje. Er wordt hier met man en macht ingezet op een nieuw weekend (of minstens één nacht) thuis. We blijven duimen en hopen dat het lukt.

Rararaadsels

Tien dagen eet onze held al niet meer, tien dagen is ze al misselijker dan ik ooit was, tien dagen wou ze toch naar school en de reva, tien dagen verzette ze zich keihard tegen het niet meer kunnen.

Tien dagen mailde ik over en weer met de arts, tien dagen wikte en woog ik, tien dagen twijfelde ik, tien dagen hoopte ik.

En dan, na tien dagen, besloot de dokter dat het genoeg was geweest. Nu zitten we opnieuw in ons vertrouwde ziekenhuis, hopend op een klein wonder. Voor de artsen is het een groot raadsel waarom die darmen en maag zo moeilijk doen. Is het een virus, een bacterie, een schimmel, ingegroeide zenuwen, iets anders…? Ze weten het hier niet.

En toch hopen we een antwoord te vinden.  Kamer zes is deze week het zenuwcentrum van waaruit de zoektocht naar een oplossing georganiseerd wordt. Kamer zes is hopelijk ook de plaats waar de maag van onze prinses weer tot rust komt.

Lymfoedeem

De dochter heeft al een paar keer een dikke voet en een dik been gehad. Een paar maanden geleden bleek ze plots opnieuw een trombose te hebben. Er werden elke dag spuitjes gezet en ze stapte in een medicatiestudie. We waren op de goede weg. De stolsels verdwenen en het been was weer een gewoon been.

Tot enkele weken geleden. We belandden met een van pijn huilende meid op spoed. Een trombose werd uitgesloten, maar wat het wel was, bleef een raadsel. De voet was na een paar uur weer tot zijn normale omvang geslonken.  Vorige week was het weer prijs. Deze keer duurde het bijna twee dagen, maar plots was het ook weer voorbij. Vandaag begon het weer. Toevallig waren we in het ziekenhuis voor controle. Helemaal gerust was de hematoloog niet en omdat de trombosemarkers in het bloed verhoogd waren volgde tot groot verdriet van onze prinses, opnieuw een echo. Er was geen bloedklonter te vinden. Toch konden we niet zomaar naar huis. Onze held blijkt lymfoedeem te hebben. Het lymfevocht in haar rechterbeen raakt niet meer afgevoerd. Waarom dit nu plots zo is, weten die slimme artsen niet, maar wat ze wel weten is dat het programma van de dochter nog wat voller komt te zitten. De kinesist mag elke dag lymfedrainage komen geven.

Onze emmer wordt steeds wat voller, onze draagkracht wordt nog wat meer op proef gesteld, maar vooral, bij onze held zakt de moed soms in haar schoenen. Het ene probleem is nog niet opgelost of het volgende biedt zich al aan. Even rust zou haar en ons nochtans echt wel deugd doen.

Een lange/korte nacht

De voorbije weken ging het goed met onze held, verbazingwekkend goed zelfs. Ze genoot van het leven en zat weer vol energie. Het bleef echter niet duren. De laatste dagen kloeg ze opnieuw over pijn, zich niet goed voelen, moe zijn, geen energie hebben. We wachtten af en hoopten op een ommekeer en maakten plannen voor de komende dagen. Gisteren studeerde ze nog voor haar toets Engels en rond zessen wou ze liggen en toen zag ik haar been.  Het was een dik, rood, warm been geworden. Bij mijzelf gingen alarmbellen rinkelen en de hematoloog werd gebeld. Ook hij raakte verontrust en raadde ons aan om vrijdagmorgen om half negen in het ziekenhuis te staan. Als de dochter pijn zou krijgen, moesten we vroeger vertrekken naar spoed. Nog geen uur later zaten we in de auto richting Brussel. De dochter kermde van de pijn en kloeg over steken en prikken.  Op spoed ging het aanvankelijk vlot tot we op de kinderspoed belandden. Daar duurde het langer. De spoedarts was vergeten waarvoor het woordje spoed stond, net zoals ze ‘vergat’ de hematoloog te bellen, de pijn niet (h)erkende en ‘niet meer wist’ dat een bloedafname uit meer dan één buisje bloed bestaat. Kortom, het was een ramp en werd alleen maar erger. Om twee uur ’s nachts besliste ze dat we maar naar huis moesten, want ze had geen verklaring en nog minder een oplossing. We moesten de volgende ochtend (toen een dikke zes uur later) maar terug komen. Een reden om te blijven overnachten, zag ze niet.  Over een verlaten snelweg reden we naar huis. Om drie uur lagen we in bed, om zes uur liep mijn wekker weer af en haastten we ons om om zeven uur in de auto te zitten. Die verlaten snelweg onderging op amper vier uur tijd een metamorfose naar één langgerekte filesliert.

De hematoloog verwelkomde ons op kids drie, aanhoorde ons verhaal en was verbaasd, verontwaardigd, boos, heel boos. Waarom was hij niet gebeld, waar was het bloedonderzoek, waarom waren we naar huis gestuurd? Dit wou hij niet blauw blauw laten. Verdere stappen zijn gezet en ik zou niet graag in de spoedarts haar schoenen staan. Alle onderzoeken werden nu wel deftig uitgevoerd. De dokter heeft een vermoeden, maar natuurlijk doet onze held het net een tikje anders. Op de middag vertrokken we nog maar eens naar huis, maar nu met een duidelijk plan en een heel kort lijntje naar de hematoloog.

Wij zijn thuis, kleine kadee en zijn supermama kwamen gelijk met ons toe op spoed, maar zijn nog niet naar huis. We zien elkaar heel vaak de laatste weken, alleen jammer dat het niet op een leukere plaats is. Hopelijk kunnen ze ook snel weer weg

Slapen

De nacht is voorbij, vanuit het raam op de derde verdieping zie ik de lucht verkleuren. Ook de dochter is al lang wakker.  De voorbije uren waren niet de meest gemakkelijke. Slapen met tientallen draadjes op je hoofd en benen en nog wat extra banden rond je buik en borst is niet zo eenvoudig. Als je dan ook nog eens een nieuw bipapmasker mag uittesten, kan dat wat te veel van het goede zijn. De avond begon nochtans goed. Door de lange dag in het ziekenhuis was ze doodmoe en deed ze reeds voor negen uur het licht uit. Ze viel  als een blok in slaap. Van het testen van de noodgeneratoren heeft ze zelfs niets gemerkt.

Deze voormiddag komt de longarts nog eens langs om te bespreken hoe het nu verder moet, nadien gaan we zelf nog bij onze gastro-enteroloog in de hoop dat hij al een tovermiddel heeft gevonden voor de darmen en als alles een beetje mee zit, kunnen we dan eindelijk weer naar huis.

De hematoloog had gisteren trouwens leuk nieuws voor de dochter. In plaats van de rest van haar leven elke dag een  heparinespuitje te moeten zetten, mag ze deelnemen aan een studie van een jaar. Ze zou dan elke dag een capsule moeten slikken in de plaats van die vervelende prikjes. Vandaag of morgen weten we meer.

Oh ja, gisteren bezochten we ook kleine kadee met zijn supermama. Tussen de consultaties en bloedafnames door babbelden we even bij. Papa kadee was er ook en kon niet volgen. We hebben immers vaak maar een halve zin nodig om mekaar te begrijpen.  Het bezoekje deed deugd. Ook onze superheld genoot er van. De vriendschap tussen de supermama en onze prinses is mooi om te zien.