Categoriearchief: ziekenhuis

Slapen

De nacht is voorbij, vanuit het raam op de derde verdieping zie ik de lucht verkleuren. Ook de dochter is al lang wakker.  De voorbije uren waren niet de meest gemakkelijke. Slapen met tientallen draadjes op je hoofd en benen en nog wat extra banden rond je buik en borst is niet zo eenvoudig. Als je dan ook nog eens een nieuw bipapmasker mag uittesten, kan dat wat te veel van het goede zijn. De avond begon nochtans goed. Door de lange dag in het ziekenhuis was ze doodmoe en deed ze reeds voor negen uur het licht uit. Ze viel  als een blok in slaap. Van het testen van de noodgeneratoren heeft ze zelfs niets gemerkt.

Deze voormiddag komt de longarts nog eens langs om te bespreken hoe het nu verder moet, nadien gaan we zelf nog bij onze gastro-enteroloog in de hoop dat hij al een tovermiddel heeft gevonden voor de darmen en als alles een beetje mee zit, kunnen we dan eindelijk weer naar huis.

De hematoloog had gisteren trouwens leuk nieuws voor de dochter. In plaats van de rest van haar leven elke dag een  heparinespuitje te moeten zetten, mag ze deelnemen aan een studie van een jaar. Ze zou dan elke dag een capsule moeten slikken in de plaats van die vervelende prikjes. Vandaag of morgen weten we meer.

Oh ja, gisteren bezochten we ook kleine kadee met zijn supermama. Tussen de consultaties en bloedafnames door babbelden we even bij. Papa kadee was er ook en kon niet volgen. We hebben immers vaak maar een halve zin nodig om mekaar te begrijpen.  Het bezoekje deed deugd. Ook onze superheld genoot er van. De vriendschap tussen de supermama en onze prinses is mooi om te zien.

Retourtje Brussel

Gisteren stond er op de kalender een afspraak bij de longarts voor onze held. Tegen vier uur werden we daar verwacht. Nu logeert daar toevallig ook een supermama met haar kleine kadee, dus gingen we dit even combineren. Donderdagavond bleek dat we nog wat meer gingen moeten puzzelen. Het was lang geleden, maar het aanprikken van de poort lukte langs geen kanten. Gelukkig zijn we op dageenheid steeds welkom.  Het plan was om tegen half twee te laten prikken, nadien op bezoek gaan en om vier uur naar de dokter, maar plannen maken is één ding, ze uitvoeren…

Rond half twaalf kreeg ik telefoon van de dokter. De afspraak hoefde voor haar niet echt, eigenlijk zou ze toch niets kunnen doen en ze wou ons de rit besparen zodat we konden genieten van het mooie weer. (Zij was natuurlijk onwetend over die extra plannen)  In de plaats daarvan had ze liever nog eens een opname op de slaapeenheid volgende week. Het was iets met opvolgen beademing en maskers en zo…

Naar Jette moesten we toch, het prikken kon niet wachten en het bezoekje overslaan, kon al helemaal niet. Ook al horen we mekaar elke dag, toch hadden we nog veel te vertellen (vriendinnen, weet je wel)  De prik ging vlot, we konden dus op zoek naar kleine kadee en supermama. Maar…. op het moment dat mijn bericht met de vraag om de deur te openen, vertrekt, komt er bij mij ook een berichtje binnen. We hebben mekaar precies drie minuten gezien en gesproken, net lang genoeg om wat cake (door dochterlief met een beetje hulp zelf gebakken) door te geven en ze veel succes te wensen. Kleine kadee zijn infuusje was gesneuveld en het herprikken lukte van geen kanten, dus stond er plots een uitje naar het operatiekwartier op de planning en waren wij heel snel thuis.

Ons volle dagje uz was nu een blitzbezoekje geworden. Daardoor reden we dan nog maar eens naar de ikea. Ons huis begint zo stilletjes aan in orde te komen, maar hier en daar ontbrak nog een kast en zoonlief had nu ook wel een nieuw bed, maar ikzelf was wel even de maat van dat ding vergeten. We zorgden dan ook maar voor gepaste onderlakens.

De dag sloten we af met een familiemoment in de zetel met veel gelach en grapjes. Een avond om te genieten van mijn fantastische kinderen en lieve echtgenoot.

 

In panne/ De Panne

Gewoon, eenvoudig, gemakkelijk,… deze woorden staan duidelijk niet in het woordenboek van de familie Giraffenvlekjes.  Ook vandaag werd ons leven weer wat spannender gemaakt dan het voor mij hoefde.

Het begon al deze ochtend. De dochter plaste nogal veel spontaan in plaats van via haar sonde. Dit duidt vaak op een infectie, weten we. Ook de zaalarts was niet helemaal gerust en dus werd er nog een urinestaaltje naar het labo gestuurd.  Gelukkig vond de uroloog dat we deze infectie ook aan zee konden opvolgen (ze vertrouwt helemaal op mijn intuitie en beoordelingsvermogen!) Er werden nog wat extra voorschriften klaar gemaakt en toen kon ik de auto beginnen inladen.  Een puzzel van 1000 stukjes is er niets tegen, maar het is gelukt. Alle bagage (inclusief 2 rolstoelen en 2 zitschalen) zijn er in geraakt.  De dochter kon niet veel meer zien, dus onderweg heeft ze dan maar een dutje gedaan.

Het vertrek zelf had echter nog heel wat voeten in de aarde. Na de infectie en de puzzel, bleek ook de auto zelf nog moeilijk te doen. De koudegolf van de voorbije twee dagen was duidelijk te veel voor onze dinosaurïer. De auto zakte niet meer, de motor startte niet. Mijn diagnose en die van de pechverhelping bleken dezelfde te zijn. Onze batterij houdt meer van de zomer dan van de winter.  Gelukkig kreeg meneer pechverhelping er weer beweging in en met de raad om zeker niet te stoppen tot we in De Panne waren, konden we met een uurtje vertraging dan toch vertrekken.

In Villa Rozerood werden we met open armen ontvangen.  Een hele week kunnen we bekomen van de voorbije maand die er stevig heeft ingehakt. We hebben het heel hard nodig.

Vier

Vier volle weken, vier weken van wachten, wanhopen en hopen, isolatie en gele schorten, bloed-en stoelgangstalen, infecties en hoge koorts, een onverwachte operatie en nog onverwachter een open wonde, zalfjes en verbanden, antibiotica en nog andere antibiotica, speelzaal en slapen, bezoekjes en telefoontjes, ziek zijn en beter worden, lieve verpleegkundigen en wanhopige artsen, kroketjes en lasagne, speelzaal en operatiekwartier,…

Vier volledige weken in het ziekenhuis en de problemen zijn nog lang niet opgelost. Morgen vertrekken we nochtans. De wondverzorging kan verder gebeuren in Villa Rozerood. De auto staat hier klaar op de parking, de voorraad medicijnen en verbandmateriaal is weer aangevuld. We zijn er klaar voor. Een hele week gaan we genieten van de rust, nadien kunnen de artsen weer hun hoofd beginnen breken om een nieuwe oplossing te bedenken voor de darmen van de dochter.

Nog één laatste nachtje, nog één laatste ontbijt…

Ministapjes

Langzaam, heel langzaam krabbelt onze held weer overeind.  We zien nog regelmatig een wat verhoogde temperatuur, de pijnstillers zijn nooit ver weg, de rolstoel staat werkloos in de gang, maar toch fleurt ze weer wat op. Af en toe kan ze al eens een uurtje naar de speelzaal, de map Nederlands en de woordenlijsten van Engels interesseren haar weer.

Vrijdag wordt ze,  als alles goed blijft gaan, opnieuw geopereerd om de wonde terug te sluiten.  Pas als die voldoende geheeld is, starten we terug met de darmledigingen.

We zijn dus de eerste dagen nog niet thuis, februari zal ook in 2018 een volledige ziekenhuismaand worden.  In maart vliegen we er echter hopelijk terug in! Dat beloven we.

Valentijn

Vandaag is het 14 februari, overal zag je hartjes verschijnen, de kranten en de boekjes stonden vol cadeautjestips en recepten voor twee en op de radio hoorde je enkel nog romantische liedjes.

Wij zitten echter nog steeds in het uz terwijl de echtgenoot thuis de boel draaiende houdt samen met onze drie oudste schatten.

Na veertien dagen beginnen we te verlangen naar opnieuw samen zijn.  De artsen spreken zich echter nog niet uit over een ontslagdatum. Het norovirus heeft met stille trom kamer 21 verlaten en nu proberen de dokters de darmen van onze dochter in orde te krijgen.  De pijn lijkt onder controle, de misselijkheid steekt slechts af en toe hevig de kop op, aan het diarreeprobleem wordt gewerkt.

Gelukkig zijn er de fijne berichten op de gsm, de toffe bezoekjes, de lange babbels. Ze zorgen er voor dat de dagen niet eindeloos lijken.

Nog even doorbijten dus, nog even geduld.

Goed beter best

Vorige week maakte onze prinses oefeningen op de trappen van vergelijking: Goed, beter, best…  Gisteren gingen het ook echt wel beter (misschien was dit wel omdat broer en zus met onze held slijm kwamen maken!), maar vandaag ging het weer de verkeerde kant op. De dag begon nochtans goed. Niet misselijk en geen pijn, het zorgde er voor dat ze onbezorgd kon kijken naar de uitzending op Ketnet van uitreiking van de gouden K’s. Vorig jaar genoot ze samen met één van haar beste vriendinnen nog live van de show, dit jaar was het weer vanuit een ziekenhuisbed.

Even later kwam de diarree echter terug opzetten en daarmee ook de misselijkheid.  Gelukkig ging het na de middag weer wat beter en toen opa onverwacht de kamer binnen kwam, fleurde ze helemaal op. Tegen een uur of vijf was haar kaarsje opnieuw bijna opgebrand en kreeg de rugpijn de bovenhand, de pijnstilling werd dan maar wat opgedreven. Iets voor acht uur besloot ze dat het genoeg was geweest voor vandaag. Die pijn, misselijkheid en diarree putten haar zodanig uit dat ze haar ogen niet kan open houden.

Morgen bespreken de artsen hoe het nu verder moet. We zijn er nog niet, het lijkt af en toe beter te gaan, maar de best hebben we duidelijk nog niet bereikt.

Niet zo goed

De dochter is op de sukkel. Sinds de operatie in december raakt ze er maar niet helemaal bovenop. De pijn was met een beetje hulp van de morfine min of meer onder controle, maar haar reeds zo geplaagde maag-darmstelsel liet het nu wel helemaal afweten. De morfine werd dan gehalveerd, maar de misselijkheid en de darmproblemen beterden niet echt. De pijn kwam echter in volle hevigheid terug. Onze prinses zag het niet echt meer zitten. De hoeveelheid medicatie die ze ondertussen kreeg tegen de misselijkheid nam serieuze proporties aan. Na een rampzalige dinsdag zat ook ik met de handen in het haar.

Maandag stuurde ik de neuroloog en de gastro-enteroloog een mail en al heel snel kwam er een antwoord terug. Dinsdag belde Femke van de opnameplanning en vandaag zijn we terug in ons vertrouwde ziekenhuis. Kamer 21 is gevuld met onze aanwezigheid.  Alle artsen zijn op zoek naar een oplossing voor de pijn en de misselijkheid, het pijnteam wordt ingeschakeld en ondertussen wordt ook alle andere medicatie nog eens bekeken.

We hopen op een oplossing. Sinds de kerstvakantie is ze nog amper naar school kunnen gaan, ook bednet stond op een heel laag pitje. Ze wil nochtans zo graag, maar haar lijf wil duidelijk niet meer mee.

Geduld en hopen en duimen, dit is onze nieuwe mantra…

Bewogen dagen

Deze nacht sliepen we thuis.  Gisteravond, na de prik van vijf uur, konden we weer alles inpakken en vertrekken. Een hele dag lang werd er onderzocht, overlegd en gepland. We kregen een waslijst afspraken mee (alleen al in de maand januari worden we voorlopig al 6 keer in het uz verwacht), we telefoneerden met de thuisapotheker en regelden wat met de ziekenhuisapotheek. De hematoloog kwam langs om uitleg te geven.  Ooit had hij wel nog eens een trombus verwacht, maar dan wel pas over een paar jaar. Zo snel een nieuwe klonter is niet zo een goed teken. De spuitjes die ze nu krijgt, zullen levenslang zijn, of zoals de dokter zei, tot ze iets gebruiksvriendelijker hebben gevonden.  Echt blij wordt de dochter er dus niet van.

Vandaag start onze prinses ook met de morfinepleisters. Leven met pijn vraagt zoveel energie en die heeft ze al niet op overschot.  We kunnen nu alleen maar hopen dat de bijwerkingen wat onder controle blijven. Morfine is straf spul, maar niet zo onschuldig.

Vandaag nemen we een snipperdagje om te bekomen van twee zware dagen. Vooral mentaal kregen zowel zij als wij opnieuw een grote klap te verwerken. We komen die wel weer te boven, maar het zal toch weer even duren. In de Efteling wordt de achtbaan afgebroken, maar ons karretje blijft nog even voortdenderen.

 

Ongelooflijk

Hoe doet ze het toch? Ondanks de pijn die haar af en toe nog flink parten speelt, blijft ze haar enthousiaste zelve. Enthousiast knutselt ze cadeautjes in elkaar (we blijven er in geloven: met Kerst zijn we thuis!) Steeds opnieuw probeert ze om zo lang mogelijk in haar stoel te zitten. Ik bewonder haar.

Thuis gaat het leven ook voort. Vandaag kregen de leerlingen op haar school hun rapport. We regelden wat over en weer en de echtgenoot kon richting school fietsen.  Hij kwam terug thuis met een schitterend geschenk voor onze held. Ondanks alle pijn, doktersbezoeken en spanning voor de operatie maakte ze prachtige examens. We kunnen trots zijn op onze prinses. De overstap van b-stroom naar a-stroom was moeilijk, maar ze heeft dank zij haar inzet het gehaald.

Nu moeten we nog thuis geraken.  De pijn begint onder controle te raken, een paar zaken worden nog verder op punt gesteld, er moet nog het één en ander geregeld worden.  Nog even, als jullie blijven duimen voor onze prinses moet het lukken. We hopen…