Categoriearchief: ziekenhuis

Tegenslag

Na een paar prachtige dagen in en rond Parijs, vlogen we er vanaf maandag weer in. Drie dagen op rij reden we richting Brussel. Op maandag waren de artsen tamelijk tevreden met hoe de ontsteking op de poortkatheter evolueerde en dinsdag werd dan beslist om hem een maandje rust te gunnen voor hij weer gebruikt zou worden. Iedereen kruiste zijn duimen voor een goede afloop. Deze ochtend was de pyjama van dochterlief echter vuil. Op de dageenheid vond ook de neurochirurg dat het er niet zo goed uit zag en de hoofdverpleegkundige besloot de chirurg te bellen. We mochten even binnen springen. De poort werd met gefronste wenkbrauwen en een bezorgde blik bekeken en al snel kwam de boodschap dat ze er toch uit moet. Het lichaam van onze held is de poort zelf naar buiten aan het werken. Dinsdag staat operatie ik-ben-al-lang-de-tel-kwijt op het programma. We mochten nog een paar dagen huiswaarts met een resem telefoonnummers. Het is onzeker of het wel zal lukken tot dan. We wachten weer maar eens af en duimen, duimen, duimen,…

Dinsdag liet dan ook de echtgenoot ons flink schrikken.  Een mondhoek en een oog die hangen, een vreemd smaakgevoel, het deed heel wat alarmbellen afgaan. Gelukkig kreeg hij op spoed na een paar uurtjes te horen dat er niets mis wat met de hersenen, maar wel met de aangezichtszenuw. Die had plots besloten om te staken en zorgde zo voor heel wat bijkomende hartkloppingen en trillende benen bij mij.

Onze emmer geduld en hoop wordt nog wat leger. Gelukkig is op de bodem nog wat te vinden.

Stunt

Gisteren was het Stuntdag van de KSA. Een speciale dag waarop de KSA-groepen van de provincie Oost-Vlaanderen samen spelen en plezier maken. Voor de oudsten en de leiding wordt die dag gevolgd door de Stuntnacht. Een fuif waar de jongeren met de bus naartoe worden gebracht en door diezelfde bus ook weer veilig thuis worden gedropt. Ik kon dus op beide oortjes slapen.

Deze ochtend in de vroege uurtjes had dochterlief me nodig. Met kleine oogjes strompelde ik uit bed om haar te helpen en toen kwam ik de zoon tegen in de gang. Hij zag er niet uit. Zijn gezicht zit onder de schrammen, sneetjes en bulten en daar bovenop ontbreken er drie stukjes van zijn snijtanden. De Stuntnacht was voor hem in mineur geëindigd. Een van de andere fuifgangers had overduidelijk veel te veel alcohol in zijn jonge lijf zitten dan goed voor hem was en dreigde tijdens het plassen tegen de vlakte te gaan.  Hij vond er dus niets beters op om de zoon als steunpilaar te gebruiken, alleen had deze dit niet zien aankomen en is hij met zijn gezicht plat op de grond gevallen.  De Rode Kruis-medewerker bracht hem naar het ziekenhuis, maar gelukkig moest er niets genaaid worden.

Mijn moederhart heeft weer een deuk gekregen. Onze eigen kinderen gaan zelden naar fuiven: te luid, te ongezellig, te saai, te veel bier,… Ze drinken ook heel weinig tot zelfs geen alcohol. Dat hebben ze echt niet nodig om zich te amuseren. We maakten nu de tweede maal op relatief korte tijd mee wat alcohol doet met je lichaam en vooral met dat van de mensen rondom jou. Onze auto is ondertussen gemaakt, de zoon zijn schrammen zullen binnenkort wel genezen zijn, maar mij krijg je echt niet meer uitgelegd waarom zoveel mensen niet verantwoord met alcohol kunnen omgaan. Je mag het gerust lekker vinden, maar houd het dan bij af en toe eens een glaasje en geniet. Mij maak je niet wijs dat die andere jongen die te zat was om de wereld rechtop te bekijken, genoten heeft van zijn avond. Waarschijnlijk wordt hij deze namiddag wakker met een bonzend hoofd en een vieze smaak in zijn mond en herinnert hij zich niets meer van de vorige nacht. Ik kan alleen maar hopen dat hij vrienden heeft die hem laten weten hoe hij de nacht van een medeksa-er danig verknald heeft.

Gesukkel

Gewoon doen, het blijft iets moeilijk. De laatste zeven dagen hebben we zowat dagelijks contact gehad met het ziekenhuis. De poort werkt wel, maar daar is het dan ook mee gezegd. Onder de plakker zien we al bijna een hele week vies vocht verschijnen. In het begin leek dit nog helder roze, maar ondertussen zijn het dikke wit-geel-roze slijmerige draden. Gisteren is er op spoed dan een kweek afgenomen, maar op resultaten moeten we tot morgen wachten. Gelukkig heeft onze prinses geen koorts, maar af en toe krijgt ze toch wel flinke pijnscheuten rond dat ding. Vandaag nam de neuroloog nog wat extra kweken. Hopelijk kunnen al die zoekende artsen de oorzaak van het lek vinden, want op deze manier moet de plakker wel heel vaak gewisseld worden en dit geeft telkens weer een nieuw risico op een infectie.

Ondertussen is de dochter het ziekenhuis meer dan beu. Ze snakt naar gewoon naar school gaan. Haar klas vindt ze super en ze geniet van het contact met haar lieve medeleerlingen, maar ook deze week zal ze maar drie uurtjes kunnen volgen met bednet.

Ziek zijn en tieners, het is een combinatie die af en toe wel voor frustraties kan zorgen. Gelukkig blijft ze tijdens de goede dagen haar vrolijke zelve en geniet ze nog steeds van alle fijne momenten.

Zoektocht

Onze prinses haar lijf blijft een raadsel. Geen arts begrijpt hoe ze het vol houdt, geen mens snapt hoe haar lichaam werkt. De dokters zoeken, puzzelen, testen, proberen, verwerpen en zoeken verder. Ook nu is er nog geen duidelijke oorzaak van haar vreemde problemen te vinden. Het is nochtans duidelijk dat er wat aan de hand is, maar wat… blijft nog even koffiedik kijken. Er komen wel een paar zaken aan de oppervlakte, maar niets is te duiden als hoofdoorzaak.

Er zijn nog een paar onderzoeken gepland, maar toch kregen we vandaag ook fijn nieuws. Morgen mogen we in afwachting van verder onderzoeksresultaten naar huis. Dat dit kan is dankzij het hele team in het ziekenhuis. We weten dat wanneer we ons zorgen maken, we kunnen bellen of mailen. Lukt het niet, staat er een bed klaar voor onze held. Wij hopen natuurlijk dat dat niet nodig is, maar het is voor ons wel geruststellend natuurlijk.

Hersenen, ruggenmerg, zenuwbanen, ogen, bloed, vitaminen en andere minuscule stofjes, allemaal zijn of worden ze onder de loep gehouden. We open dat er geruststellende antwoorden zullen komen.

We zullen nog even geduld moeten hebben…

Wartaal

De laatste vier dagen was er druk mailverkeer tussen de neuroloog en mijzelf. Dochterlief deed immers vreemd, bijzonder verontrustend vreemd zelfs. Ze zag niet goed, zag dingen die er helemaal niet waren, sloeg complete wartaal uit en viel op de vreemdste momenten in slaap.  De voorbije nacht vond onze neuroloog dat het genoeg was geweest. Het was te verontrustend geworden. Deze voormiddag vertrokken we dus nog maar eens richting Jette en op spoed stuurden ze ons zelfs onmiddellijk door naar de kinderspoed. De wachtkamer hebben we slechts van ver gezien. In geen tijd zagen we eerst arts één, een stagiaire, gevolgd door arts twee, een assistent. Zij riepen de hulp in van arts drie, een neuroloog (die door onze neuroloog al op de hoogte was gebracht) en die besloot de hele onderzoeksmolen in gang te trekken. Ook arts vier, de hematoloog was zijn hersenen al aan het pijnigen. Eerst kwam het eeg. Net op dat moment begon onze prinses weer draken en trollen te zien, dus dat kwam goed uit. Even later mocht ze ook al in het mri-toestel voor een mri van de hersenen en het ruggenmerg. Wachttijden zijn voor onze held duidelijk niet van toepassing. Buisjes bloed werden gevuld en parameters werden genomen. Ondertussen was ook al besloten dat ze zou opgenomen worden. Ik heb wel dadelijk afgesproken met de artsen dat we hier echt geen acht weken zullen blijven.

Twee lesuren heeft ze al school kunnen volgen dit schooljaar, hopelijk volgen er snel meer, maar voorlopig zal ze het toch nog even zonder haar klasgenoten moeten doen.

Lieve verpleegster

Hier in het uz Brussel zijn we na al die jaren al echt kind aan huis geworden. We beleefden hier al heel intense momenten en leerden heel wat prachtige artsen kennen. Ook de verpleegkundigen van kids 2 veroverden een plekje in ons hart door hun liefde en inzet voor onze held gedurende de voorbije negen jaar.

Sinds vorig jaar wordt hier echter niet meer gesproken over kids 1 of kids 2, het is nu één grote kinderafdeling geworden. Dit wil dan ook zeggen dat je kamernummer ergens tussen nul en vierenveertig ligt. De laatste grote opnames kregen we toevallig telkens een kamer op de oude kids één. De eerste maal voelde dit nog heel onwennig aan. Plots moest ik vragen waar de waterfontein stond en grote luiers lagen ook niet standaard klaar. Wat echter de grootste aanpassing bleek, waren de verpleegkundigen. We maakten plots kennis met een heleboel nieuwe mensen en ook zij moesten ons leren kennen. Ondertussen verbleven we dat voorbije jaar toch al een kleine drie maanden op de vroegere kids één en nu voelt het hier al even vertrouwd aan.

Ook met de verpleegkundigen wordt de band steeds intenser. Deze avond had ik een lange babbel met een heel lieve verpleegster. Ze maakte tijd om te luisteren en om me mijn hart te laten luchten, om ons te steunen.  Dank je wel verpleegster S. Je bent er eentje uit de duizend.

Vetvrij en suikerrijk

Kamer zes is weer bewoond. Op de gang zien we nog een paar oude gezichten, maar ook heel wat nieuwe bewoners resideren weer tijdelijk op de kinderafdeling.

We keerden wat vroeger dan voorzien terug. Vrijdag startte onze held met de nieuwe voeding zonder vetten maar met heel veel suiker en die dag werd ze steeds misselijker. Toch mochten we vertrekken naar huis met de opdracht om deze zakken eens een weekend te testen. Zaterdag deden we het rustig aan, de misselijkheid was immers prominent aanwezig. Zondag werd ondanks de extra medicatie, de misselijkheid alleen maar erger en kort voor de middag besloot ik naar de afdeling te bellen om te vragen of ik de voeding mocht wisselen voor een gewone zak infuusvloeistof. Er werd even overlegd met de dokter en toen kregen we de raad om toch maar vroeger af te komen zodat ze in de infuuszak voldoende zouten konden stoppen.

De voeding zonder de vetten is duidelijk niet de oplossing. Morgen starten we hier met week vier en hopelijk is dit de week waarin de juiste samenstelling van de tpn gevonden wordt. Ons geduld wordt nog even wat verder op de proef gesteld.

Wachten

Straks vertrekken we weer voor twee nachten naar huis. Zondagavond worden we dan opnieuw op de afdeling verwacht.  Voor we echter kunnen vertrekken, moeten we vooral wachten, zolang zelfs dat wanneer we een kwartier geleden eindelijk konden vertrekken, we midden in de file zouden hebben gezeten. We wachten dus nog maar wat langer. Na het wachten op dokters, de voeding en de medicatie wachten we op het eten en dan…

zijn we eindelijk weg naar een huis waar iedereen op ons zit te… wachten

TPN/TPV-gedoe

We logeren nog steeds in kamer zes en het ziet er niet naar uit dat we de deur snel definitief achter ons toe kunnen trekken. Nu de artsen eindelijk weten in welke richting ze moeten zoeken, zijn ze er ook helemaal ingevlogen. Bloedstalen van onze held reizen het halve land door. Waar ze mee bezig zijn, is immers zo zeldzaam dat er telkens maar één ziekenhuis deze analyses uitvoert. De tpn wordt op een ander moment gegeven en bevestigt zo het vermoeden de hoofdschuldige te zijn voor de misselijkheid. De ziekenhuisapotheker kwam al op bezoek om het één en ander te bespreken en ondertussen wordt er verder gezocht naar oplossingen. De piste die de artsen nu willen bewandelen is een aantal dagen geen voeding te geven zodat haar lijfje helemaal tot rust kan komen.

Toch is er ook een lichtpuntje. Er wordt hier met man en macht ingezet op een nieuw weekend (of minstens één nacht) thuis. We blijven duimen en hopen dat het lukt.

Rararaadsels

Tien dagen eet onze held al niet meer, tien dagen is ze al misselijker dan ik ooit was, tien dagen wou ze toch naar school en de reva, tien dagen verzette ze zich keihard tegen het niet meer kunnen.

Tien dagen mailde ik over en weer met de arts, tien dagen wikte en woog ik, tien dagen twijfelde ik, tien dagen hoopte ik.

En dan, na tien dagen, besloot de dokter dat het genoeg was geweest. Nu zitten we opnieuw in ons vertrouwde ziekenhuis, hopend op een klein wonder. Voor de artsen is het een groot raadsel waarom die darmen en maag zo moeilijk doen. Is het een virus, een bacterie, een schimmel, ingegroeide zenuwen, iets anders…? Ze weten het hier niet.

En toch hopen we een antwoord te vinden.  Kamer zes is deze week het zenuwcentrum van waaruit de zoektocht naar een oplossing georganiseerd wordt. Kamer zes is hopelijk ook de plaats waar de maag van onze prinses weer tot rust komt.