Categoriearchief: wondverzorging

Alweer vier

Het vierde weekend is weer achter de rug. Wie had dit gedacht toen we op 31 januari onze intrek namen in kamer 21?  Het was dan ook al een heel bewogen traject dat de dochter aflegde de voorbij maand. Jammer genoeg zijn de problemen nog niet opgelost.  De darmen blijven voor moeilijkheden zorgen, maar zolang de operatiewonde niet dicht is, blijft het wat aanmodderen.  Die wonde heeft blijkbaar ook niet zo veel zin om snel de deur dicht te doen.  De ene dag ziet het er al wat beter uit dan de andere, maar ze blijft voor hoofdbrekers zorgen.  Hopelijk vinden de artsen morgen echt een oplossing.

Wij kijken ondertussen al uit naar de tweede helft van de week.  Met een klein beetje geluk vertrekken we dan naar zee waar onze prinses verder kan herstellen en in de watten kan gelegd worden.  We hopen en duimen dat er nu niets meer roet in het eten zal strooien.

Dit weekend hakten we ook eindelijk een grote knoop door. Zaterdag kwam kleine grote zus onze held bezig houden zodat de echtgenoot en ikzelf even een auto konden gaan kopen.  We (of liever ik) kozen het kleurtje en we (of vooral de echtgenoot) kozen de radio. Het model lag al lang vast.  Een dochter met een grote rolstoel en véél exrtra benodigdheden vraagt nu eenmaal om een hele grote auto.  Nu is het wachten tot hij geleverd, aangepast en herkeurd is.  Nog even geduld dus…

In mineur

Ook dit weekend zorgde weer voor verrassingen. Zaterdag had ik samen met de echtgenoot een heel fijne dag. We profiteerden van grote zus die bij onze prinses bleef om eens op restaurant te gaan.  Jammer genoeg kregen ze op dat moment in het ziekenhuis minder goed nieuws. De wonde zag er zo slecht uit dat de draadjes er weer uit moesten. Onze held kneep de hand van de zus bijna plat en zag het even niet meer zitten.

De wonde blijft nu open. Op de plaats waar het neurofibroom zat, zit nu een grote wiek om bloed en vuil af te voeren. Twee maal per dag volgt er een uitgebreide wondverzorging waar de dochter niet echt gelukkig van wordt. Vandaag zag de omgeving van de operatiewonde er al iets beter uit. Alleen kregen we ook te horen dat dit iets van lange duur zal worden.  Het weefsel moet zich van binnenuit herstellen en dat vraagt nu eenmaal tijd.

Het bezoek van zus, vake en twee vroegere speelzaaljuffen zorgden wel voor een positieve noot en een paar fijne momenten zodat we er weer een weekje tegen kunnen.  We hopen alleen dat die nieuwe week niet voor nieuwe verrassingen zal zorgen.

rust?

Elselien is doodop.  Reeds om half 8 vroeg ze om de televisie af te zetten.  Ze kon niet meer.  Haar hoofd woog te veel, haar buik deed weer pijn en ze voelde zich zo misselijk en moe.  Misschien was de dag toch wel een beetje te druk.

Reeds om half 8 startte haar dag want om kwart voor 9 werd ze verwacht voor een meting van de botdensiteit.  Ze moest dan ook nog een infuusje krijgen omdat de MRI van kwart over 9 met contrastvloeistof moest en dat kon blijkbaar niet door haar poort.  Aangekomen op de röntgenafdeling was er echter een probleempje.  De naam van Elselien stond niet op de lijst van geplande onderzoeken.  Na enig over en weer getelefoneer bleek dat die meting op de röntgenafdeling voor volwassenen moest gebeuren.  Doordat het dan al bijna 9 uur was, is toch maar eerst de MRI gebeurd.  De dochter heeft het schitterend gedaan en verroerde geen vin.  Blij was ze echter niet, het moeizaam geprikte infuus bleek niet nodig te zijn.  Het kon zonder contrast.  Waarom ze dan eerst zeggen dat het wel met contrast moest en dan nog via een gewoon infuus is ons en de verpleging een raadsel.  Toen was het snel naar de kamer om even opgefrist te worden voor we naar boven gingen voor de botmeting.  Daar hebben we lang moeten wachten en tot Elseliens teleurstelling had ik er niet aan gedacht om een nintendo of aanverwanten mee te nemen.  We gingen immers eventjes die meting laten doen.  Door de vertraging daar was het al na elf uur voor ze terug was op de kamer.  Gelukkig had Sandra van de speelzaal het examen Nederlands al afgeprint en kon onze held onmiddellijk haar hersenen aan het werk zetten.  Die hebben hun werk zeker goed gedaan.  Tegen half 2 waren alle oefeningen gemaakt en konden we de blaadjes doorsturen naar school zodat de leerkracht Nederlands ze vandaag nog kon verbeteren.  Ons meisje begon toen toch wel moe te worden, maar veel rust was er haar nog niet gegund.  De artsen die tijdens het examen al eens waren binnen gesprongen en haar hadden laten werken, kwamen opnieuw langs.  Ook de chirurg kwam eens naar de poort van Elselien kijken.  De vorige keer hadden we immers weer veel problemen gehad om te prikken.  En geloof het of niet, nu ging alles natuurlijk vanzelf.  Er is nu afgesproken dat van zodra het niet lukt om deftig te prikken, ze er terug wordt bij gehaald.  Eventueel kan dan beslist worden om de poort iets anders te positioneren zodat ze niet meer kan kantelen.  Het is dan natuurlijk weer een operatie, maar dat moet dan maar.  Ook het draadje mocht uit haar hoofd.  Omdat er nog een korstje op zat, werd besloten van haar haar eerst eens te wassen.  Zo kon het korstje wat weken en makkelijker los komen.  Na twee weken was een wasbeurt ook stilletjes aan tijd.  Haar haren zien er weer een pak frisser uit.  Het draadje kwam heel makkelijk mee.  Voor de dochter het besefte had verpleegster Laurien het draadje al tussen het pincet zitten.  Jammer genoeg moesten er ook nog 16 nietjes verwijderd worden uit haar rug.  Dat was iets pijnlijker en ook iets langer werk.  Onze dappere held heeft het echter weer dapper doorstaan.  Ze zijn er allemaal uit en de wonde zag er tamelijk mooi uit (voor zover een wonde mooi kan zijn natuurlijk, mooi is hier relatief)  Nu moest ook het bed nog ververst worden, want bij het haar wassen, waren ook de lakens nogal serieus nat geworden en door al het manouvreren was ook het darmpje van de urinezak los gekomen .  Elselien zag het niet meer zitten om nog eens in haar stoel te zitten, dus hebben we haar maar wat gedraaid om verse lakens te leggen.  Even later kwam dan ook nog de kinesist langs en stapte ook Marc van V!go binnen…  zonder statafel.  Het was bijna niet te geloven, maar ze bleek weer in Gent te staan.  We zijn benieuwd of ze hier morgen zal geraken.  Het lijkt bijna of dat ding is vervloekt.  Na bijna vijf maanden lijkt die tafel een eigen leven te leiden.  Nog enkele doktersbezoeken later konden we eindelijk de kamer weer wat beginnen opruimen.  Het leek wel alsof er hier een orkaan was door geraasd.  Overal lagen spullen en vond ik handdoeken, doekjes en nierbekkens  (de dochter was vandaag weer heel misselijk).

Om die lange vermoeiende dag af te sluiten, ben ik dan maar frietjes gaan halen in de cafetaria.  Ze heeft er van genoten.

Morgen is het examen wiskunde.  Ze heeft vandaag echter niets meer kunnen oefenen en voelde zich tegen de avond echt slecht.  Of ze morgen zal kunnen mee doen, is nog een groot vraagteken.  Ik denk dat het vandaag een beetje té geweest is.  Misschien moeten we morgen maar een rustdag inlassen.

nog niet

We zijn er nog.  Onze buren zijn vertrokken naar huis.  Ik zal de babbels met Inke missen.  De kamer is alweer ingenomen door een volgend ziek kind en jammer genoeg kennen we ook deze mensen.  In Villa Rozerood leerden we hen kennen als een heel fijn gezin.  Hopelijk kunnen ze hier snel weer vertrekken.

Bij Elselien zijn ze vandaag gestart met antibiotica voor de darmen.  De diarree bleef maar duren.  Ook al produceerden de bacteriën geen toxines, toch duurde het allemaal een beetje lang.  We merken dat de algemene toestand van Elselien gewoon ook achteruit gaat.  Ze verliest te veel vocht, vitaminen en mineralen op deze manier.  Ze valt telkens in slaap overdag en ook ’s avonds gaat het licht heel vroeg uit.  Zelfs Thuis wordt niet bekeken omdat haar oogjes zijn dicht gevallen.  We hopen dat met het extra vocht en de medicatie er snel een ommekeer bekomen wordt zodat we eindelijk eens naar huis kunnen.  Tussendoor werden dan ook nog eens de draadjes uit haar hoofd gehaald.  Ze vond het ontzettend spannend, maar ze zijn vlot los gekomen.   Het herprikken van de poort is echter uitgesteld tot morgen.  Onze held vond dat ze al genoeg had mee gemaakt.

Ondertussen missen we elkaar.  Ik miste de examens van Hanne, de toneelvoorbereidingen van Annelies, de verkleedpartijtjes van Thomas en ook nog zijn eerste rijlessen.  Ik wordt wel op de hoogte gehouden via SMS en telefoontjes, maar het is toch niet hetzelfde…  Misschien vrijdag?

rustig of toch niet?

Vandaag was het een rustige dag.  Onze meid zorgde er voor dat er geen spannende verrassingen waren en ook de dokter hield het kalm.  Wij waren dus heel blij dat we een dagje mochten bekomen.

Als je aan Elselien echter vraagt of het een rustige dag was, vrees ik dat ze je verontwaardigd zal aankijken.  Voor haar was het een dag van hard werken.  In de eerste plaats omdat ze moet ontwennen van haar zware medicatie.  Daarnaast vraagt de verzorging heel veel tijd.  Ze waren maar liefst anderhalf uur bezig met wassen, haar netjes maken, pleisters wisselen, wondverzorging, ademhalingskiné en mobilisatie van armen en benen zodat de spieren niet verkorten.  De verpleegster wou haar dan nog op haar zij leggen zodat ze zeker geen doorligwonden krijgt.  Dit vond ze helemaal niet leuk, maar ze was toen zo moe dat ze toch wel in slaap is gevallen.  Vlak daarna kwam dan de poetsvrouw nog langs en ondertussen werd de naald van de poortkatheter nog gewisseld.  Ze kreeg ook nog een fleet om haar darmen aan het werk te zetten en ook de lakens werden ververst.  Onze meid had dus in tegenstelling tot ons een heel druk programma.  Nu mocht ze nog naar “thuis” kijken en dan start ook voor haar de nacht.

Ze kreeg vandaag ook fantastisch bezoek.  Een hele delegatie van haar school kwam naar IZ.  Ze was zo blij om haar juf te zien.  Het geschenkje van haar klasgenootjes staat op haar tafeltje, het kaartje hangt omhoog en haar nieuwe knuffeltje heeft ze zelf (met een beetje hulp) uitgepakt om het nadien niet meer los te laten.

Wijzelf slapen nog eens voor het eerst in heel lange tijd samen thuis.  Hopelijk doet het deugd.  Ik heb ze immers met een heel klein hartje achter gelaten.  Op het moment dat je kind je zo keihard nodig heeft, op het moment dat je kind letterlijk een strijd levert op leven en dood, moet je ze achter laten.  Gelukkig kan ik er morgen om negen uur alweer staan, klaar om een nieuwe dag te starten met nieuwe uitdagingen.

 

drains weg

Deze ochtend belde ik om 7u naar intensieve.  Opgelucht konden ze me melden dat de koorts eindelijk aan  het zakken was.    Eens bij Elselien zagen we dat ze toch wel wakkerder was dan de voorbije dagen.  Ik heb dan nog even mee geholpen bij de verzorging van de ontstoken sonde, want met de drains die daar vlak naast liepen, was het niet zo makkelijk om alles weer deftig af te plakken.

De dokter kwam ook even tot aan het bed en besloot toen dat Elselien een foto van de longen nodig had en een echo van de buikholte.  Het eerste om te controleren of de longen voldoende hersteld waren en het tweede om te kijken of er zich geen etter verzamelde in de buikholte.  Gelukkig zag het er twee keer vrij goed uit.  Zo goed dat de dokter besloot dat de drains van de longen er zo snel mogelijk uit moesten.  Zolang die er zaten, waren ze immers heel vatbaar voor een infectie en dit wilde ze ten allen prijzen vermijden.  Ze zijn er vlot uit gegaan.  Nadien moest Elselien natuurlijk weer bijkomen van de verdoving, dus heeft het nog een tijdje geduurd voor we haar oogjes weer zagen.  De echo wees trouwens uit dat de etter braaf naar buiten kwam en niet bleef zitten.

Jammer genoeg is in de late namiddag de koorts weer in volle hevigheid terug gekomen.  Er zijn dus weer maar eens kweken genomen.  We hopen echt dat de antibiotica die ze nu ook nog bij krijgt, eindelijk aanslaat.  Ze wordt immers zo moe van de koorts en ze heeft al haar energie nodig om te genezen.

Het bezoek van oma en opa vond ze dan weer wel heel leuk.  Ze genoot er van op haar manier.  Nadien keek ze nog op studio100 TV naar de musical van Pinokkio.  Stipt 8.00u was hij gedaan.  We hebben haar goed gelegd en heel veel zoentjes gegeven en toen is ze vrijwel onmiddellijk in slaap gevallen.  Hopelijk heeft ze een rustige nacht en zien we morgen een wakkere dochter.

probleem

Deze ochtend belde ik reeds om half zeven naar IZ om te horen hoe de nacht van Elselien geweest was.  Gelukkig bleek de koorts in de loop van de nacht toch gezakt te zijn.   Eens boven bij haar zag ze er ook merkelijk beter uit dan gisteren.  De dokter vond haar zo goed dat ze zelfs de drain uit de buikholte wou verwijderen.  Dit is heel vlot gegaan.  We hebben dus weer een klein stapje voorwaarts gezet.  Ook de drains voor de longen staan op non-actief.  Zo willen ze testen of er zich terug vocht of lucht tussen de longvliezen nestelt.  Als over twee dagen alles er OK uit ziet, gaan ook deze twee drains weg.  Zoniet worden ze weer geactiveerd.

In de late namiddag wou de verpleegster de sondes van onze meid verzorgen.  Ik had dit gisteren immers zelf voorgesteld.  Doorat deze niet gebruikt worden, wordt er ook niet veel mee gedaan, behalve afplakken.  We kregen echter een heel onaangename verrassing.  De jejunostomiesonde (die in de dunne darm) is ontstoken.  Nog maar eens een andere chirurg is langs geweest om dit na te kijken en op te volgen.  En aangezien ze al heel straffe antibiotica krijgt, wordt er voorlopig nog niets aan gedaan.  Enkel reinigen en in het oog houden, net zoals de koorts die ondertussen weer de kop opsteekt.  De verpleegster vertelt dat Elselien Novalgine krijgt.  Verbaasd merk ik op dat onze zoon dit vroeger ook vaak genomen heeft omdat hij niet reageerde op paracetamol.  Nu vermoedt ze dat Elselien eigenlijk net hetzelfde doet als de zoon.  Blijkbaar is het een familietrekje.

Nu is het weer maar eens hopen dat de ontsteking weg trekt en de koorts ook verdwijnt.  Het blijft een roetsjbaan waar we met een nog steeds doodziek kind opzitten.  Dit werd nog maar eens bevestigd door dokter Najafi.  Elselien is nog steeds uiterst ziek.  We zijn er nog niet, maar toch blijven we dromen, wensen en geloven…

helpen

Weer een nacht voorbij.  Exact een week geleden lag Elselien met een heel klein hartje te wachten tot we vertrokken naar het OK.  Ze was zo bang.  En ze had ook redenen om bang te zijn.  Het is een week geweest van enorme emoties, maar ook de komende week zal er nog een zijn van knokken en niet opgeven.  De voorbije week hebben wij als gezin ook ervaren hoeveel mensen achter ons staan.   Men zegt soms dat je in tijden van nood je vrienden leert kennen.  Ik denk dat wij nu mogen besluiten dat wij en dan ook zeker Elselien enorm veel vrienden hebben.

Als je kind op intensieve zorgen ligt, mag je hier in UZ Jette vanaf negen uur binnen en je mag blijven tot acht uur ’s avonds.  Dit is enorm fijn, want zo kan je steeds bij je kind zijn.  Alleen stonden wij de voorbij e week steeds om negen uur aan de deur en …  mochten we nooit binnen.  We zaten dan samen met andere ouders te wachten tot ze ons kwamen halen.  De reden van het wachten was dat de verzorging nog bezig was, dat er gepoetst werd of dat de kiné juist bezig was.  Aangezien Elselien heel veel zorgen vraagt, zagen wij de andere ouders steeds verdwijnen door de deur en moesten wij soms wachten tot tien uur.  Gisteren heb ik dus mijn stoute schoenen aangetrokken.  Ik belde aan en toen er gezegd werd dat we nog even moesten wachten omdat ze haar nog moesten verzorgen, heb ik gevraagd of we niet mochten helpen.  De verpleegkundigen zijn gaan overleggen en kwamen toen de deur open doen.  We mochten binnen.  Samen met een heel lieve verpoleegster heb ik toen Elselien gewassen en afgedroogd en Peter heeft heel voorzichtig haar haar geborsteld.  Zelfs bij de wondverzorging en het wisselen van de lakens stonden we er bij zoals geroutineerde verpleegsters (of in Peter zijn geval verpleger)  We kregen ook een mondmasker op en konden op die manier vlak bij Elselien zijn op het moeilijkste en pijnlijkste moment van de dag.  We waren allebei zo blij dat we eindelijk eens iets konden doen.

Hopelijk treffen we straks weer hetzelfde team zodat we zonder morren binnen mogen en toch weer een heel klein beetje de zorg van onze kleine spruit kunnen opnemen.