Categorie archief: werk

Juli

Het was hier de voorbije maand heel stilletjes.  Zowel de echtgenoot als ikzelf kregen al regelmatig de vraag waarom er niets meer kwam.  Is er niets meer te vertellen?  Integendeel. De voorbije maand juli was de drukste maand die ik me kan herinneren. Drie kinderen die op kamp vertrokken als leiding en terug kwamen met bergen was (de Mont Blanc was er niets tegen, het leek eerder de Mont Everest), ikzelf ontsnapte even met de jongste dochter naar Valkenburg, de echtgenoot was nog aan het werk en samen met een vriendin en kleine kadee trokken ik en onze held er vijf daagjes op uit naar Casa Ametza.

Het indrukwekkendste was echter DE VERHUIS.  Het is gebeurd, het is zover.  Na een paar keer de datum op te schuiven, hebben we eindelijk maar één sleutel meer aan de sleutelbos. We kregen hulp van heel wat fantastische mensen. Een dikke dank je wel daarvoor, zonder hen was het ons nooit gelukt.

Het moment waarop onze jongste prinses zei dat ze even naar haar kamer ging, bezorgde me een prop in de keel.  Daar deden we het dus voor.  Nu heeft ook zij weer een eigen plekje.  Het eerste huisdier heeft trouwens ook al zijn intrede gedaan.  Mevrouw hamster kan vanuit haar kooi boven op een stapel verhuisdozen alles goed in de gaten houden.

Op dit moment logeren we even in Villa Rozerood. Hier kunnen we onze batterijen opladen zodat we nadien verder dat nieuwe stekje kunnen inrichten.

zonder…

We profiteren er van.  Een midweekje zonder onze kleine held is het moment om eens even dingen te doen die anders niet of slechts met heel veel voorbereiding mogelijk zijn.  Gisteren ging ik met de twee grote dochters en een vriendin van de kleine grote zus naar de Efteling.  Heel gewoon snel de auto in, bij de Efteling parkeren in de gewone rij voor de gewone auto’s (en ontdekken dat je auto eigenlijk veel te lang is voor die parkeerplaatsen), geen rolwagen mee, de gewone ingangen gebruiken, geen gezeul met voeding en verzorgingsmateriaal.  Zelfs de EHBO-post niet moeten bezoeken.  We hadden dan ook nog ontzettend veel geluk met het weer.  Het was in tegenstelling tot in Dendermonde, zonnig en ondanks het mooie weer liep er ook niet te veel volk rond.  Het langste dat we moesten aanschuiven was een klein half uurtje.  Zelfs op de autosnelwegen was het kalm.  Niets file of grenscontrole.  De dag kon niet beter zijn.  Alleen jammer dat mijn voeten tegen het einde van de dag helemaal versleten waren.  Ik heb geprobeerd om enige logica te brengen in het traject doorheen de Efteling, maar als de dochters plots naar een attractie willen aan de andere kant van het park, ben je er aan voor de moeite.

20160330_151540

Vandaag hadden we zin in “huis opruimen”.  Het nieuwe huis wel te verstaan.  Samen met de grote grote zus brak ik kasten af, verwijderden we vakkundig de traploper en werden de keukenkasten geleegd.  Grote zus leefde zich uit.  Mijn eigen broer heeft zich ook kunnen laten gaan.  Hij wou wel graag een paar kasten die nog boven stonden, maar had de grootte van zijn auto toch een beetje overschat.  Gelukkig heeft zijn grote zus een megabus en raken alle planken toch nog in Gent.  Kleine neef vond het maar niets dat papa af en toe verdween.  Gelukkig was er nog wat afleiding voor een eenjarige door eens op poezenjacht te gaan of een potje rozijntjes leeg te eten.

Ook de aannemer kwam vandaag langs.  Als het een beetje mee zit, begint hij al over twee weken.  Wij schakelen dus een versnelling hoger.  Tegen dan moet alles leeg en weg zijn.  Een vroegere collega leek dit gevoeld te hebben, haar smsje met het aanbod om te komen helpen maandag kwam net op tijd.

Morgen gaan de echtgenoot en ik er even tussen uit met ons tweeën.  Hopelijk is de zon dan ook wat van de partij, dan laten we ons uitwaaien aan zee.  Kwestie van met een fris hoofd onze kleine held terug op te halen zodat er weer plaats is voor alle verhalen die ze vast en zeker te vertellen zal hebben.

toekomst

20160120_091038

Wanneer je in het ziekenhuis zit heb je veel tijd.  Je hebt tijd om dat boek te lezen dat al veel te lang ligt te wachten.  Er is tijd om massa’s puzzelboekjes in te vullen.  Tijd is er ook genoeg om op facebook te zitten en mails te checken.  Maar bovenal is er ook tijd om te piekeren.  Jammer genoeg heb ik van die hersenen die nooit stoppen met denken.  We hebben de afgelopen zeven jaar al een heel traject af gelegd.  Sommige dingen waren verwacht, maar de meeste kwamen als een complete verrassing op onze weg.   Maar wat nu?  Wat brengt de toekomst?  Dit is koffiedik kijken.  Niemand weet wat ons nog te wachten staat en dit zorgt soms voor angst.  Veel angst voor een onzekere tijd.  Hoe zal onze dappere meid het later doen?  Zal ze alleen kunnen wonen, zal ze ooit kunnen werken?  Welke werkgever zit er in hemelsnaam te wachten op werknemers zoals Elselien?  Zij heeft toekomstdromen, maar hoe realistisch zijn die?  Ze zal nog enorme obstakels tegen komen op haar weg naar volwassenheid.  Problemen die zelfs volwassenen zich amper kunnen voorstellen.

Gelukkig zijn er heel wat mensen rondom haar die haar willen helpen, maar toch zou ik haar zo graag een klein beetje een toekomstperspectief willen bieden.  Maar jammer genoeg kan niemand dat.  Het piekeren en wakker liggen, zullen we er dus maar bij nemen.  Ooit zal het toch wel beter gaan zeker?

een kleine ampulle

De nacht was rustig.  We moesten wel even wachten voor we bij haar konden, maar ze hebben dan ook alle verbanden gewisseld.  Toen we binnen kwamen stonden de tranen in haar ogen.  Hanne en Annelies zijn ook mee gekomen.  Elselien had naar hen gevraagd.  Ze wou ze zo graag eens zien.  Gelukkig wou nonkel Raf ook langs komen en konden ze met hem weer mee terug naar huis.  Ook de dokter van de school van Elselien kwam ons een hart onder de riem steken.  Het is fijn te weten dat zoveel mensen mee leven.

Nadien kwam dokter Laumen langs.  Het is hem gelukt om een reflex uit te lokken van de bovenbenen langs beide kanten.  Ik denk dat zowel zijn als onze glimlach de hele kamer vulde.  Hij is ook aan het uitzoeken hoe ze de operatie gaan afwerken.  Zijn grote zorg is dat alles niet goed zal vast groeien en dat de hele boel opnieuw zou moeten gebeuren.  Dit wil hij  absoluut zien te vermijden.  In Amerika (Elselien ziet het groots!) is er een firma die een medicijn (eiwit) ontwikkeld heeft dat de botaanmaak enorm versterkt.  Hij zou dit graag gebruiken en gaat daarvoor morgen contact opnemen met de firma.  Tegelijkertijd zal hij ook het riziv contacteren in verband met de terugbetaling.  Hopelijk willen die de toestemming geven.  Zo één klein ampulletje kost immers duizenden euro’s.   Ik was er even niet goed van.  In ons hoofd waren we al aan het rekenen van wat als…  We hopen dus echt op een positief bericht.  Het mag ook wel eens meezitten.

altijd vakantie?

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vandaag begint de herfstvakantie.   Als ik tegen mensen zeg dat ik daar naar uit keek omdat we er ook een paar dagen tussenuit gaan, kreeg ik heel vaak de reactie “jij hebt toch altijd vakantie!”  Tja, ik ga inderdaad niet meer werken buitenshuis, maar of je dit nu kan omschrijven als altijd vakantie.  Ik heb een huishouden dat bestaat uit zes personen, daar moet dus elke dag voor gekookt, gewassen en gestreken worden en nu ik thuis ben, durf ik er al eens iets meer tijd in steken dan wanneer ik nog ging werken.  Ons huis ligt er nu (meestal) toch ook iets gepoetster bij dan vroeger en is er ook meer tijd om eens een luisterend oor te bieden aan onze andere kinderen.  Daarnaast is er ook nog alle zorg voor onze jongste dochter.  Maar wanneer iedereen dus thuis is omdat ze  vakantie hebben, loopt al wat ik doe wel gewoon door.

Dus ja, ik heb ook recht op vakantie en ik ga er van genieten!

Kafkaiaans

Vorige week moesten we nog maar eens naar de controlearts, nummer drie al, die aangesteld is door de rechtbank.  We hebben immers al bijna vijf jaar een rechtszaak lopen tegen het kinderbijslagfonds.   Deze keer moesten we terug naar een “zenuwarts”.  Ik vind het niet uit, dit hing op het naambordje aan zijn deur.   Gelukkig bleek het een arts te zijn die wel al eens van neurofibromatose had gehoord.   Dat scheelt al een stuk.  Bij de eerste arts moest ik zelf nog uitleggen wat NF was en arts nummer twee wist niet wat hij moest doen van de rechtbank.    Ook de arts van het kinderbijslagfonds zelf was aanwezig.  Hij leek niet echt enthousiast om ons weer eens te zien, maar eerlijk gezegd, zou ik hem liever ook niet al te vaak meer moeten zien.  Elke keer als we hem ontmoeten, is het immers om weer eens gecontroleerd te worden.

Deze arts was heel vriendelijk naar Elselien toe en ook naar ons werd geluisterd.  Eindelijk wordt er rekening gehouden met het feit dat ik al jaren minder (en nu zelfs helemaal niet meer) werk om alle zorg te kunnen dragen.  Eindelijk wordt de draagkracht van ons gezin mee genomen in het hele verhaal.  Eindelijk hebben we ook recht op een mantelzorgpremie.    Maar toen kwam het onderwerp “parkeerkaart” aan bod.  Dit is dus een ander paar mouwen.  Aangezien Elselien nog steeds toch wel tien, jawel, tien! meter kan stappen, krijgt ze echt geen kaart.  Toen ik uitlegde dat ze wel een elektronische rolwagen krijgt, was de reactie dat het ene geen verband hield met het andere.  Begrijpe wie begrijpe kan…  Buitenshuis gebruikt ze altijd een rolwagen, maar omdat ze zonder problemen van de voordeur naar de auto kan stappen als die voor de deur staat, is het ‘niks kaart’.  Ik heb nog proberen uitleggen dat er inderdaad fysiek niets mis is met haar benen, maar dat ze chronische rugpijn heeft en een longcapaciteit van bijna niets.  Elke keer als ze een klein stukje gewandeld heeft en dat is dan echt wel een heel klein stukje,  moet ze kunnen uitrusten maar blijkbaar zijn dit alleen maar redenen om een kaart te krijgen als je ouder bent dan achttien jaar.  We moeten dus nog een jaar of zes geduld hebben….

Kan ik dit niet aanklagen bij het hof in Straatsburg:  discriminatie van mindervalide kinderen?

Hopelijk was dit nu wel de laatste keer dat we opgeroepen werden door de rechtbank en kan de rechter een deftig vonnis vellen.  We zijn benieuwd of we de vijf jaar nog gaan halen.  Eén van mijn wensen voor 2015 ligt in elk geval al vast:  een uitspraak in deze kafkaiaanse rechtszaak.

terug naar school?

Volgende week maandag is het terug één september.  Dat wil zeggen dat er hier zes mensen terug op hun respectievelijke zes verschillende scholen zouden moeten starten.   De laatste weken vroegen mensen me wel eens of ik nog aan het werk was.  Nogal aarzelend zei ik dan van wel, waarna ik soms nogal meewarig of verbaasd bekeken werd.  Hoe doe jij dat, was dan nog één van de meest gewone vragen.  Tja, hoe doe ik het?  Ik weet het ook niet meer.  Gewoon steeds voort doen.  Maar het voorbije weekend hebben  we besloten dat het niet meer lukt.  Een mens kan geen uren bij maken in een dag.  Je kan niet én je honderd procent inzetten voor school, dag en nacht klaar staan voor een dochter die je nodig heeft en dan nog eens een gezin van zes draaiende houden.  Gelukkig kent België een wirwar van verlofstelsels en heb ik een begrijpende directie en schoolbestuur.  Daardoor kan ik er even tussenuit om er helemaal te zijn voor onze dappere meid.  Nu hoef ik niet meer te puzzelen om toch maar voldoende uren te werken tussen alle ziekenhuisbezoeken door.  Nu moet ik niet steeds iets regelen om Elselien te gaan halen van school als het weer eens niet meer gaat.  Nu kan ik er ook zijn voor onze drie andere kabouters als het nodig is, want ook al zijn die al echt groot, ze hebben je af en toe toch nog eens nodig voor een babbel, een knuffel of om gewoon eens gek te doen.  Nu is er weer tijd om een gezin te vormen.

Alleen jammer dat de uitkering die je krijgt om voor een ziek kind te zorgen zo ontzettend laag is!  Ik vrees dat  we hier even stevig zullen mogen snoeien in de uitgaven als het parlement!  (en wij kunnen moeilijk belastingen gaan heffen…)