Categoriearchief: vrienden

de klik

Er zijn zo van die mensen waar je je onmiddellijk goed bij voelt.  Zo voelde ik me vier en een half jaar geleden al op de eerste dag helemaal thuis op de school van de dochter dank zij een ondertussen fantastische vriendin en ook vorig jaar in Barcelona leerde ik een heel fijn iemand kennen.  Een vrouw die met haar zoon met NF1 ook al heel wat watertjes had doorzwommen.  We hebben ondertussen nog steeds contact met elkaar ook al zijn we gescheiden door een paar honderden kilometers.  De voorbije week in Villa Rozerood was er weer zo een klik.  Hoe gebeurd dat?  Je raakt aan de babbel in één van die comfortabele zeteltjes in de Villa, je merkt dat je toch wel heel wat gemeenschappelijke interesses hebt en de kinderen blijken dan nog eens door dezelfde artsen opgevolgd te worden.  Als kers op de taart schrijven we beiden een blog en toen bleek dat ik haar blog zelfs al een hele tijd gevolgd had.  Het is altijd leuk om zo mensen in het echt te ontmoeten.  De mama van Kleine Kadee en Flavie bleek een warme vrouw te zijn die goed kon luisteren.  Ze is iemand die echt wel een heel groot hart heeft.  We hopen dat we elkaar nog snel eens tegen komen in de Villa.  In elk geval hebben we mailadressen en gewone adressen uitgewisseld.  Het zijn zo een mensen die je de kracht geven om door te gaan.

20160306_114258

De laatste dagen ging het met onze prinses steeds beter.  Ze genoot van het zonnetje (aan zee was het echt véél zonniger dan in het binnenland!), maar vond de wind wat minder leuk (er was dan ook veel meer wind dan in het binnenland, maar die blies dan wel duidelijk de wolken weg in De Panne)  Ze maakte muziek, speelde spelletjes, werkte zelfs voor school aangezien ze deze keer een poging gaat doen om ook twee examens mee te maken, ging uitgebreid in bad, keek TV in bed (mag ik in ons nieuwe huis ook een TV in mijn slaapkamer, was haar vraag…) speelde met de lego en deed weer iedereen smelten door haar lieve lach en grappige mopjes.  Vandaag was het jammer genoeg weer een mindere dag.  De hoofdpijn en de duizeligheid speelden weer op.  Ze heeft ook last bij het zitten en liggen van haar billen.  We proberen haar nu in bed nog wat meer op haar zijn te laten liggen, maar op je zij zijn er echt wel weinig dingen die je actief kan doen.  Ook de sneeuwval zorgde voor een triest gezichtje.  Ze zou zo graag nog eens in de sneeuw spelen en een sneeuwman maken om nadien een sneeuwballengevecht te houden.  Op dit moment lijkt haar dit onmogelijk (maar wie ons kent, weet dat er hier weinig echt onmogelijk is, dus dat zal nog wel eens in orde komen!)

20160307_072826

Het weekje Villa Rozerood heeft deugd gedaan.  Het was dank zij Bring a Smile opnieuw een week genieten in het kwadraat van alle goede zorgen en de lieve mensen rondom ons.  De batterijen zijn weer een stukje opgeladen voor de komende weken.

20160305_113434

Morgen moet er hier alweer ingepakt worden.  Woensdag worden we opnieuw in Brussel verwacht.  Gelukkig kan ze in de voormiddag nog twee uurtjes naar school.  Daar kijkt ze alweer naar uit.  Dat is immers veel leuker dan les krijgen van je eigen moeke!

een hele week

Heel langzaam aan zien we onze kleine held weer wat beter worden.  De voorbije week in Villa Rozerood was gestart met een Elselien die nog echt heel ziek was en amper aan iets kon deelnemen.  Na een half uurtje in haar stoel ging ze alweer slapen.  De diarree had haar toen nog helemaal in zijn macht.  Ze was volledig uitgeput.  De laatste drie dagen hebben we echter eindelijk een ommekeer gezien.  De dochter kan weer lachen, deed mee met de spelletjes en de voorbereidingen voor carnaval en heeft vandaag enorm genoten van het carnavalsfeest.  Ze moest ’s middags nog steeds even gaan rusten en ook ’s avonds lag ze al om acht uur in bed, maar dat kon de pret niet drukken.  Jammer genoeg was het deze namiddag weer tijd om afscheid te nemen van de villa en zijn bewoners.  Elselien zag het absoluut niet zitten om weer te vertrekken.  Er kwamen dan ook bijna traantjes, maar na de plechtige belofte van Chantal dat er volgende keer weer veel pizza zal zijn en na de knuffels van Danielle, zag ze het toch weer een beetje zitten.

20160209_162454Ook wij hebben genoten.  We waren daar met ongelooflijk fijne mensen samen.  Er werd geluisterd naar elkaar, men gaf elkaar de ruimte om zichzelf te zijn, je kon echt tot rust komen.

20160210_163807De voorbije dagen ben ik gaan shoppen met de twee grote dochters.  We genoten van een wafel en een koffie tussen de regenbuien door.  Er werd gezongen dat het een lieve lust was.  De echtgenoot vereerde de abdij van Westvleteren met een bezoekje.  Er werd uitbundig carnaval gevierd.  We zagen de zon tussen de wolken door komen piepen.  Een heuse storm raasde over de stevige muren van de villa.  We waaiden bijna van de dijk.  Elselien genoot in het lunapark van het punten sparen.  Annelies ging samen met één van de andere gastgezinnen mee naar Plopsaqua.  Elselien ging met haar vriendinnetje Julie naar de Ketnetmusical Kadanza.  De week zat dus vol genoeg leuke dingen om nog heel lang aan terug te denken.

20160211_141255 20160211_142048

Het was heel lang geleden dat we nog eens een vakantie konden mee maken waarin we niet naar ziekenhuizen moesten.  De laatste twee jaar was ons dit niet meer gelukt, maar we hopen dat we nog veel weken mogen mee maken zoals deze.

rustig

Hoe krijg je een dochter van 16 enthousiast?  We hebben het hier in Villa Rozerood gevonden.  Annelies zingt heel erg graag en de voorbije avond was er iets karaokeachtig.  Met een microfoon die honderden liedjes kent, gaande van de smurfen tot Engelstalige hits, was er niets anders nodig om haar bezig te houden.  Ik vermoed dat we ze de komende dagen nog wel zullen horen.

20160207_220255

Met de jongste dochter blijft het op en af gaan.  De diarree raakt maar niet onder controle en dit put haar echt uit.  Vaak slaapt ze zowel ’s morgens als ‘middags nog en om 8 uur ligt ze alweer in bed.  Gelukkig kan ze tussendoor wel genieten van de villa en de zee, maar dit mag toch niet veel langer meer duren.  Die lieve verpleegsters hier lopen echter met een grote glimlach tientallen keren de trap naar de derde verdieping op om onze dochter toch maar in de watten te leggen.  Volgens het labo zijn er trouwens geen slechte beesten meer te vinden.  Wat is dan wel de oorzaak?  Ze bezorgt de dokters weer kopzorgen!  Voor sommige medegasten was het wel even schrikken toen ze haar na een jaar of meer nog eens zagen.  Het verschil met vroeger is groot.  Elselien zelf is al het ziek zijn meer dan beu.  Het is niet leuk als je telkens moet afhaken omdat je lijf aangeeft dat het genoeg is.

20160207_101007

We gaan nog een paar dagen genieten.  Tussen de regenbuien door (en soms er midden in ?) laten we de wind onze zorgen wegblazen en terug binnen wentelen we ons in de warmte van de mensen rondom ons.

20160207_105358

 

 

beterschap

Het gaat beter, veel beter zelfs.  Nadat ze gisteren bijna een hele dag sliep of gewoon met haar ogen dicht in bed lag, zagen we vandaag al een veel actievere dochter.  Helemaal in orde is het nog niet, maar de antibiotica doet haar werk.  Vandaag was ook de dag waarin ze mee deed aan de studie rond het medicijn dat ze krijgt.  Er is dus maar liefst 5 maal bloed afgenomen via haar poort en één keer moest ze bloed geven via een vingerprik.

Deze namiddag kwamen ook twee vriendinnetjes samen met hun papa op bezoek.  De gezelschapsspelletjes werden boven gehaald en het aantal decibels lag iets hoger dan op een gewone doorsnee dag.  Maar ze hebben plezier gehad en dat is het allervoornaamste.

20160123_171531

Morgen ga ik naar het toneel van Annelies.  Gelukkig heb je vrienden die je uit de nood willen helpen.   Het doet deugd als mensen zo voor je willen inspringen.  Ik ben benieuwd naar de acteerprestaties van kleine grote zus.

 

een nieuw jaar

We zijn 2016.  Eindelijk is het jaar 2015 voorbij.  Het was een jaar dat we liefst van al zo snel mogelijk zouden willen vergeten, maar ik vrees dat dit nooit zal lukken.  Het zal het jaar blijven waarin we heel intens hebben geleefd.  Zelfs de voorbije dagen, terwijl we nochtans in villa rozerood waren, verliepen hectisch met nog eens een bezoekje aan het ziekenhuis van Oostende en ook nog eens een (lange) rit naar ons vertrouwde UZ Brussel.   Gelukkig konden we toch terug naar De Panne en hebben we gisteren een fijn feestje gehad met heel veel lieve mensen rondom ons.  De wensen die uitgewisseld werden, gaven wel een dubbel gevoel.  Je wenst iedereen een fijn jaar toe, maar je weet dat je hier allemaal een zorgenkind hebt en net dat feit maakt het leven vaak wat onvoorspelbaar.

We kijken uit naar die 366 dagen die voor ons liggen en hopen en wensen dat het jaar wat rustiger zal verlopen.  Alleen jammer dat we het zelf niet allemaal in de hand hebben.  In elk geval wens ik iedereen een jaar toe met niet te veel zorgen en veel mensen rondom jou die klaar staan als je ze nodig hebt.

Wij gaan nog een paar dagen genieten van  de frisse zeelucht, hopelijk veel zon, de toffe babbels, het leuke gezelschap, de zorg die ons geboden wordt en de fijne omgeving.  We gaan nog wat energie op doen tegen dat we weer naar het UZ vertrekken, zodat we er weer voor een tijdje tegen kunnen.  Ook Elselien geniet ten volle.  Elke dag in bad en steeds je lievelingskostje voorgeschoteld krijgen is echt wel een goede start van een nieuw jaar.  Voor haar zou het elke dag wel vakantie mogen zijn…

haarperikelen

IMG_0093

Elselien haar haar is ooit geknipt in de maand maart omdat we wisten dat ze aan haar rug zou geopereerd worden en lang haar is nu eenmaal niet zo handig tijdens een rugoperatie.  De dokters scheren dan zelf ook nog een hoop weg, maar als je wil dat er nog wat model in zit, kan je er maar beter voor zorgen dat je hen zoveel mogelijk voor bent.  Ondertussen zijn we meer dan 5 maanden verder en de haren van de dochter zijn al flink gegroeid.  Jammer genoeg hebben we nog niet veel de kans gehad om bij een kapper te passeren, dus bleef het hier wat aanmodderen met veel te lang haar.  Als je bedlegerig bent en niet onder de douche kan, is lang haar echt heel onhandig.  We hebben wel zo ene badje om haren te wassen in bed, maar het blijft een heel gedoe.  Deze namiddag hielp tante Vera om Elselien weer frisse haren te geven en toen kwam haar ter ore dat we eigenlijk een kapper nodig hadden.  Voor haar geen enkel probleem, we zochten een schaartje, zetten de dochter in de rolstoel, pakten haar in met handdoeken, hingen een zak aan de deurklink en tante Vera mocht zich nu eens uitleven op een meisje in plaats van op haar jongens.  Het resultaat mag er zijn.  Er is zeker 15cm af.  Het zal nu veel makkelijker zijn om ze netjes te houden.  En bij komend voordeel, de dokters zullen er volgende week niet veel werk mee hebben!

IMG_0094

Toen oma en opa samen met tante Vera vertrokken waren, kwam er bezoek van het thuisfront.  Peter bracht Annelies mee en dat hebben we geweten.  Ze had een heel lekkere brownie mee en heel veel verhalen.  Ze was immers pas thuis sinds gisteren na haar vakantie in villa Rozerood die ze op haar eentje had verdergezet.  Ze heeft zich in elk geval niet verveeld en is daar tijdelijk geadopteerd door heel wat verschillende gezinnen.   Ze hebben er allemaal samen voor gezorgd dat ze zich nog 4 dagen enorm geamuseerd heeft.

gelijke zielen

Vandaag kregen de dochter bezoek van een vriendinnetje.  Het was niet zomaar een vriendinnetje maar eentje dat zelf ook heel wat heeft mee gemaakt.  Ze heeft zelf een enorme weg afgelegd na ernstig hersenletsel en als je ziet wat zij nu kan, is dit toch wel hoopgevend.  Haar mama vertelde dat ze ook naar Gent is geweest om te revalideren en dit stelde Elselien duidelijk wat meer gerust.  Ze heeft de mogelijkheden van haar vriendinnetje de voorbije drie en een half jaar ook enorm zien toenemen.  Ook dit is een enorme motivatie voor haar om er toch maar voor te gaan.   Terwijl de twee dames konden bijpraten (en de mama’s hadden weggestuurd) konden ook die twee mama’s eens babbelen.  Het doet altijd deugd om eens met iemand te praten die na een half woord snapt wat je bedoelt omdat ze gewoonweg in hetzelfde schuitje hebben gezeten en eigenlijk nog steeds zitten.

Later op de middag kwam ook de echtgenoot nog af met de grote broer en de grootste zus.  De kleine grote zus had zelfs een zelfgebakken taart meegegeven.  Dank je wel Annelies, we hebben er van genoten en Elselien vond ze zelfs zo lekker dat ze er twee stukjes heeft van gegeten!

op en af

IMG_0003Het ene moment gaat het met ons meisje weer wat beter.  De koorts is min of meer onder controle, de buikpijn is bijna weg, ze voelt zich weer wat beter en het sonderen geeft een iets beter resultaat, Zelfs een ijsje gaat er dan al eens in.   Een paar uur later zie je diezelfde Elselien weer achteruit gaan.  De temperatuur nadert weer de 38°, ze is weer o zo misselijk en heeft een gespannen en pijnlijke buik.  Ook de dokter kwam weer eens langs om te kijken.  Ze wordt toch wel van heel nabij gevolgd, zelfs op een doodgewone zaterdag.  Alle andere opnames hebben we in het weekend nooit zo vaak een dokter gezien.  De antibiotica lijkt wel aan te slaan, dus de artsen en wijzelf zijn voorzichtig hoopvol.  Het blijft natuurlijk afwachten tot die vieze beesten helemaal weg zijn, maar het begin is er.

Maandag wordt er nog eens een echo van de buik genomen om te kijken naar de nieren en om eens te zoeken waar al het vocht dat ze binnen krijgt naar toe gaat.

De dochter blijft voor werkgelegenheid zorgen en ook de artsen hebben hun handen meer dan vol met het oplossen van al die medische raadsels waar ze hen voor stelt.

Naast alle zorgen zijn er ook nog steeds die lieve blijken van mee leven die we mogen ontvangen.  Dank je wel voor die ongelooflijk fijne verrassing die in onze brievenbus zat.  We zullen ze goed gebruiken over enkele weken.  Dank je wel ook voor de fijne (en soms lange babbels) waarop ik mijn hart eens kan luchten.  Ze zorgen er mee voor dat Peter en ik het samen met onze drie andere schatten nog een beetje vol kunnen houden.

vriendinnen

Elselien heeft heel veel vrienden en vriendinnen.  Ook zij leven ongelooflijk mee met haar.  Het is voor hen ook niet makkelijk om een leeftijdsgenootje zo vreselijk ziek te weten en te beseffen dat ze het wel eens niet zou kunnen overleven.  Eén van die vriendinnetjes schreef een heel mooi tekstje.

Elselien, ik wens je veel beterschap toe

ik weet, je voelt je doodmoe

ga nu maar slapen

Hij zal over je waken.

Elselien, je hebt zoveel pijn

ik wil er voor je zijn

ik voel de pijn die jij lijdt

als je dat maar begrijpt.

Elselien, ik wou dat ik nu bij je kon zijn

het is absoluut geen gein

Elselien, ik ben er voor jou

als je dat maar onthoudt.

Elselien, heel veel beterschap!!!

Ik denk aan je!!!

Ik lijd met jou mee pijn!!!

 

Dank je wel lieve Riete voor die mooie woorden.  Het doet deugd om te weten dat ook jullie zo meeleven.  Wanneer Elselien later weer naar huis kan en het hele verhaal te horen zal krijgen, zal ze zeker weten ook heel blij zijn dat jullie zoveel aan haar gedacht hebben en mee leefden.