Categorie archief: vrienden

Avant-vakantie

De voorbije week had onze jongste dochter al een paar dagen vrij.  Ook in ons geliefde Villa Rozerood bleek er plaats genoeg te zijn en zo voerde ik ze maandag naar De Panne waar ze de eerste nacht helemaal alleen zou blijven.  Hoewel, zo alleen was ze niet, want ook een klasvriendinnetje was samen met haar mama op het idee gekomen om naar zee te trekken.  Op dinsdagnamiddag, nadat de hele papierwinkel was afgewerkt en de auto eindelijk eens gewassen, maakte ik de rit nog eens.  Die paar dagen hebben me ongelooflijk veel deugd gedaan.  Nachtelijke babbels, babbels aan tafel en in de gang, de slappe lach krijgen naast ernstige gesprekken voeren, je hart kunnen luchten bij elkaar, tips krijgen en tips kunnen geven, genieten van het prachtige weer, we hadden spijt dat het weer donderdag was.

Ook de twee dochters beleefden de tijd van hun leven.  Het is enorm lang geleden dat ik onze prinses zo gezien heb.  Ze zat vol energie en samen met haar vriendinnetje trok ze op uitstap, werd er geknutseld en gekookt en vooral ook veel gegiecheld.  Op woensdagochtend hadden de twee meisjes dan ook beiden een dipje, maar tegen de middag kregen ze gelukkig weer wat meer fut.

Vrijdag is onze held ook nog even naar school geweest om mee te genieten van een toneel rond faalangst en stress.  Als afsluiter kreeg ze ook nog een heel mooi rapport mee naar huis en was ze klaar om de paasvakantie te starten.

200%

De voorbije tien dagen heeft onze held geleefd aan 200%.  Ze voelde zich goed, was amper misselijk en had weer meer energie.  Ze raakte de dag door zonder ochtendslaapjes en middagdutjes.  Ze kon zelfs twee maal samen met vriendinnen er op uit.  Het ene weekend trok ze naar K3, het andere weekend genoot ze van het Gala van de gouden K’s.  Tussen de vele ziekenhuisritten door volgde ze enthousiast bednet en bouwde ze verder aan gaar legohuizen.  Ze speelde uren gezelschapsspelletjes met de zussen en broers en profiteerde volop van de goede momenten.  We weten immers nooit hoe lang het zal duren.

Jammer genoeg kwam er gisteren een abrupt einde aan de mooie dagen.  Plots was de misselijkheid weer volop aanwezig en ook haar temperatuur vertoonde waarden die we liever niet zien.  Vandaag werden we op dageenheid verwacht en onze held is ook hier duidelijk niet OK.  Het nierbekken is steeds in de buurt en dat is jammer genoeg vaak genoeg nodig.

Hopelijk komt ze er weer snel boven op en kan ze opnieuw genieten van het leven zoals de voorbije twee weken.

vriendschap

Als je nood hebt aan een babbel, zit ze steeds voor jou klaar.  Heb je behoeft aan een knuffel, ze komt hem persoonlijk geven.  Is een beetje peptalk noodzakelijk, ze is er voor jou.  Wil je eenvoudigweg wat klagen en zagen, haar luisterend oor is beschikbaar.  Is een goede lachsessie noodzakelijk, ze doet met je mee.

Ze is zo iemand bij wie je je kinderen wel even kan achterlaten.  Staat je auto in panne of heb je geen vervoer, ze staat paraat zelfs als ze daarvoor tweehonderd kilometer moet rijden.  Voor een feestje is ze altijd in de stemming.  Kledingadvies en shopplezier krijg je gratis.

Ze begrijpt je met een half woord (en soms zelfs zonder woorden).  Ze neemt jou en je gezin zoals jullie zijn.  Ze vindt jou niet gek, vreemd, eigenwijs, ze vindt jou alleen maar bijzonder.

Gelukkig heb ik zo iemand, een vriendin die altijd klaar staat, zelfs als het bij haar in het gezin ook echt niet vanzelf gaat.  Ik ben blij dat ze er is.  (misschien moet ik ze dat zelfs eens wat vaker zeggen)  Ik wens iedereen zo een vriendin uit de duizend toe.  Het leven zou een pak zwaarder en kleurlozer zijn zonder haar!

ziekenhuizen

Vandaag moest de jongste dochter terug naar het ziekenhuis voor een dag of drie.  Gelukkig is het maar zoals wij het zeggen, voor het groot onderhoud.  De suprapubische sonde wordt gewisseld, de baclofenpomp wordt bijgevuld en alle behandelende artsen komen nog een langs om alles na te kijken.  Ondertussen zijn we hier volop aan het duimen voor twee andere gezinnen wiens dochter ook in het ziekenhuis is.  In Leuven ondergaat er nu eentje een operatie aan de rug voor haar scoliose.  Een hele dag al denk ik terug aan al die uren in mei 2015 dat wij hetzelfde wachten ondergingen.  Nog even en hopelijk krijgen ze daar een verlossend telefoontje dat alles vlot verlopen is.  Hier in Brussel in een nabijgelegen ziekenhuis is ook een ander vriendinnetje geoppereerd.   Reeds de derde keer in een paar weken tijd vindt er een riscante ingreep plaats.  Als al die mensen die zo hard voor onze dochter duimden, nu ook eens zouden duimen voor deze twee meisjes, dan komt het wel goed zeker?

Drie vriendinnetjes, drie heel verschillende aandoeningen, drie ziekenhuizen… maar alledrie zijn het helden.  Elk op hun eigen manier verwerken ze wat ze overkomt, de ene schrijft gedichten, de andere neemt iedereen in met haar glimlach en nummer drie toont een ongelooflijk optimisme.

In deze doldraaiende wereld zijn deze drie de echte straffe madammen om naar op te kijken.

knuffel

We hebben hier in het ziekenhuis de voorbije jaren al veel meegemaakt met onze dochter.  Veel mooie momenten, maar ook momenten die je niemand toewenst.  We leerden hier ook heel wat mensen kennen en bijna allemaal zorgden ze er voor dat we ons hier op ons gemak voelden.  Verpleegkundigen die midden in de nacht met jou mee huilen en je tranen helpen drogen,  speelzaalmensen die de dochter door de moeilijke momenten heen sleepten en een mega-verjaardagsfeestje organiseerden, de poetsvrouw die met haar dagelijkse babbeltje de buitenwereld naar binnen bracht, de artsen waaraan we alles konden vragen, niets was hen te veel.  Er is echter één arts die een heel speciaal plekje heeft, het is de arts die ons die bewuste nacht het verpletterende nieuws moest zeggen.  Het is de arts die ons dag na dag, soms zelfs uur na uur op de hoogte hield.  Het is de arts die steeds klaar stond met een tasje koffie en een koekje.

Vandaag moest ze in de kamer van de buurjongen zijn.  Door de open deur zag ze Elselien liggen terwijl ik er naast een boek aan het lezen was.  Ze liet eventjes haar werk liggen en kwam de kamer binnen.  We kregen beiden een zoen en een knuffel.  Voor haar was onze held op dat moment weer even haar eigen held en ik de zus die ze zo graag ooit had gehad.

  • Er zijn mensen die je leven bepalen en zij is er duidelijk eentje van.

de klik

Er zijn zo van die mensen waar je je onmiddellijk goed bij voelt.  Zo voelde ik me vier en een half jaar geleden al op de eerste dag helemaal thuis op de school van de dochter dank zij een ondertussen fantastische vriendin en ook vorig jaar in Barcelona leerde ik een heel fijn iemand kennen.  Een vrouw die met haar zoon met NF1 ook al heel wat watertjes had doorzwommen.  We hebben ondertussen nog steeds contact met elkaar ook al zijn we gescheiden door een paar honderden kilometers.  De voorbije week in Villa Rozerood was er weer zo een klik.  Hoe gebeurd dat?  Je raakt aan de babbel in één van die comfortabele zeteltjes in de Villa, je merkt dat je toch wel heel wat gemeenschappelijke interesses hebt en de kinderen blijken dan nog eens door dezelfde artsen opgevolgd te worden.  Als kers op de taart schrijven we beiden een blog en toen bleek dat ik haar blog zelfs al een hele tijd gevolgd had.  Het is altijd leuk om zo mensen in het echt te ontmoeten.  De mama van Kleine Kadee en Flavie bleek een warme vrouw te zijn die goed kon luisteren.  Ze is iemand die echt wel een heel groot hart heeft.  We hopen dat we elkaar nog snel eens tegen komen in de Villa.  In elk geval hebben we mailadressen en gewone adressen uitgewisseld.  Het zijn zo een mensen die je de kracht geven om door te gaan.

20160306_114258

De laatste dagen ging het met onze prinses steeds beter.  Ze genoot van het zonnetje (aan zee was het echt véél zonniger dan in het binnenland!), maar vond de wind wat minder leuk (er was dan ook veel meer wind dan in het binnenland, maar die blies dan wel duidelijk de wolken weg in De Panne)  Ze maakte muziek, speelde spelletjes, werkte zelfs voor school aangezien ze deze keer een poging gaat doen om ook twee examens mee te maken, ging uitgebreid in bad, keek TV in bed (mag ik in ons nieuwe huis ook een TV in mijn slaapkamer, was haar vraag…) speelde met de lego en deed weer iedereen smelten door haar lieve lach en grappige mopjes.  Vandaag was het jammer genoeg weer een mindere dag.  De hoofdpijn en de duizeligheid speelden weer op.  Ze heeft ook last bij het zitten en liggen van haar billen.  We proberen haar nu in bed nog wat meer op haar zijn te laten liggen, maar op je zij zijn er echt wel weinig dingen die je actief kan doen.  Ook de sneeuwval zorgde voor een triest gezichtje.  Ze zou zo graag nog eens in de sneeuw spelen en een sneeuwman maken om nadien een sneeuwballengevecht te houden.  Op dit moment lijkt haar dit onmogelijk (maar wie ons kent, weet dat er hier weinig echt onmogelijk is, dus dat zal nog wel eens in orde komen!)

20160307_072826

Het weekje Villa Rozerood heeft deugd gedaan.  Het was dank zij Bring a Smile opnieuw een week genieten in het kwadraat van alle goede zorgen en de lieve mensen rondom ons.  De batterijen zijn weer een stukje opgeladen voor de komende weken.

20160305_113434

Morgen moet er hier alweer ingepakt worden.  Woensdag worden we opnieuw in Brussel verwacht.  Gelukkig kan ze in de voormiddag nog twee uurtjes naar school.  Daar kijkt ze alweer naar uit.  Dat is immers veel leuker dan les krijgen van je eigen moeke!

een hele week

Heel langzaam aan zien we onze kleine held weer wat beter worden.  De voorbije week in Villa Rozerood was gestart met een Elselien die nog echt heel ziek was en amper aan iets kon deelnemen.  Na een half uurtje in haar stoel ging ze alweer slapen.  De diarree had haar toen nog helemaal in zijn macht.  Ze was volledig uitgeput.  De laatste drie dagen hebben we echter eindelijk een ommekeer gezien.  De dochter kan weer lachen, deed mee met de spelletjes en de voorbereidingen voor carnaval en heeft vandaag enorm genoten van het carnavalsfeest.  Ze moest ’s middags nog steeds even gaan rusten en ook ’s avonds lag ze al om acht uur in bed, maar dat kon de pret niet drukken.  Jammer genoeg was het deze namiddag weer tijd om afscheid te nemen van de villa en zijn bewoners.  Elselien zag het absoluut niet zitten om weer te vertrekken.  Er kwamen dan ook bijna traantjes, maar na de plechtige belofte van Chantal dat er volgende keer weer veel pizza zal zijn en na de knuffels van Danielle, zag ze het toch weer een beetje zitten.

20160209_162454Ook wij hebben genoten.  We waren daar met ongelooflijk fijne mensen samen.  Er werd geluisterd naar elkaar, men gaf elkaar de ruimte om zichzelf te zijn, je kon echt tot rust komen.

20160210_163807De voorbije dagen ben ik gaan shoppen met de twee grote dochters.  We genoten van een wafel en een koffie tussen de regenbuien door.  Er werd gezongen dat het een lieve lust was.  De echtgenoot vereerde de abdij van Westvleteren met een bezoekje.  Er werd uitbundig carnaval gevierd.  We zagen de zon tussen de wolken door komen piepen.  Een heuse storm raasde over de stevige muren van de villa.  We waaiden bijna van de dijk.  Elselien genoot in het lunapark van het punten sparen.  Annelies ging samen met één van de andere gastgezinnen mee naar Plopsaqua.  Elselien ging met haar vriendinnetje Julie naar de Ketnetmusical Kadanza.  De week zat dus vol genoeg leuke dingen om nog heel lang aan terug te denken.

20160211_141255 20160211_142048

Het was heel lang geleden dat we nog eens een vakantie konden mee maken waarin we niet naar ziekenhuizen moesten.  De laatste twee jaar was ons dit niet meer gelukt, maar we hopen dat we nog veel weken mogen mee maken zoals deze.

rustig

Hoe krijg je een dochter van 16 enthousiast?  We hebben het hier in Villa Rozerood gevonden.  Annelies zingt heel erg graag en de voorbije avond was er iets karaokeachtig.  Met een microfoon die honderden liedjes kent, gaande van de smurfen tot Engelstalige hits, was er niets anders nodig om haar bezig te houden.  Ik vermoed dat we ze de komende dagen nog wel zullen horen.

20160207_220255

Met de jongste dochter blijft het op en af gaan.  De diarree raakt maar niet onder controle en dit put haar echt uit.  Vaak slaapt ze zowel ’s morgens als ‘middags nog en om 8 uur ligt ze alweer in bed.  Gelukkig kan ze tussendoor wel genieten van de villa en de zee, maar dit mag toch niet veel langer meer duren.  Die lieve verpleegsters hier lopen echter met een grote glimlach tientallen keren de trap naar de derde verdieping op om onze dochter toch maar in de watten te leggen.  Volgens het labo zijn er trouwens geen slechte beesten meer te vinden.  Wat is dan wel de oorzaak?  Ze bezorgt de dokters weer kopzorgen!  Voor sommige medegasten was het wel even schrikken toen ze haar na een jaar of meer nog eens zagen.  Het verschil met vroeger is groot.  Elselien zelf is al het ziek zijn meer dan beu.  Het is niet leuk als je telkens moet afhaken omdat je lijf aangeeft dat het genoeg is.

20160207_101007

We gaan nog een paar dagen genieten.  Tussen de regenbuien door (en soms er midden in ?) laten we de wind onze zorgen wegblazen en terug binnen wentelen we ons in de warmte van de mensen rondom ons.

20160207_105358

 

 

beterschap

Het gaat beter, veel beter zelfs.  Nadat ze gisteren bijna een hele dag sliep of gewoon met haar ogen dicht in bed lag, zagen we vandaag al een veel actievere dochter.  Helemaal in orde is het nog niet, maar de antibiotica doet haar werk.  Vandaag was ook de dag waarin ze mee deed aan de studie rond het medicijn dat ze krijgt.  Er is dus maar liefst 5 maal bloed afgenomen via haar poort en één keer moest ze bloed geven via een vingerprik.

Deze namiddag kwamen ook twee vriendinnetjes samen met hun papa op bezoek.  De gezelschapsspelletjes werden boven gehaald en het aantal decibels lag iets hoger dan op een gewone doorsnee dag.  Maar ze hebben plezier gehad en dat is het allervoornaamste.

20160123_171531

Morgen ga ik naar het toneel van Annelies.  Gelukkig heb je vrienden die je uit de nood willen helpen.   Het doet deugd als mensen zo voor je willen inspringen.  Ik ben benieuwd naar de acteerprestaties van kleine grote zus.

 

een nieuw jaar

We zijn 2016.  Eindelijk is het jaar 2015 voorbij.  Het was een jaar dat we liefst van al zo snel mogelijk zouden willen vergeten, maar ik vrees dat dit nooit zal lukken.  Het zal het jaar blijven waarin we heel intens hebben geleefd.  Zelfs de voorbije dagen, terwijl we nochtans in villa rozerood waren, verliepen hectisch met nog eens een bezoekje aan het ziekenhuis van Oostende en ook nog eens een (lange) rit naar ons vertrouwde UZ Brussel.   Gelukkig konden we toch terug naar De Panne en hebben we gisteren een fijn feestje gehad met heel veel lieve mensen rondom ons.  De wensen die uitgewisseld werden, gaven wel een dubbel gevoel.  Je wenst iedereen een fijn jaar toe, maar je weet dat je hier allemaal een zorgenkind hebt en net dat feit maakt het leven vaak wat onvoorspelbaar.

We kijken uit naar die 366 dagen die voor ons liggen en hopen en wensen dat het jaar wat rustiger zal verlopen.  Alleen jammer dat we het zelf niet allemaal in de hand hebben.  In elk geval wens ik iedereen een jaar toe met niet te veel zorgen en veel mensen rondom jou die klaar staan als je ze nodig hebt.

Wij gaan nog een paar dagen genieten van  de frisse zeelucht, hopelijk veel zon, de toffe babbels, het leuke gezelschap, de zorg die ons geboden wordt en de fijne omgeving.  We gaan nog wat energie op doen tegen dat we weer naar het UZ vertrekken, zodat we er weer voor een tijdje tegen kunnen.  Ook Elselien geniet ten volle.  Elke dag in bad en steeds je lievelingskostje voorgeschoteld krijgen is echt wel een goede start van een nieuw jaar.  Voor haar zou het elke dag wel vakantie mogen zijn…