Aangezien foto’s zoveel meer kunnen laten zien dan al die mooie woorden …
Categorie archieven: Villa Rozerood
tegenslag
De kogel is door de kerk. Na de catastrofale nacht van gisteren en de moeilijke start vandaag, is beslist dat we morgen niet vertrekken. Zelfs Elselien ziet in dat het niet verantwoord is om morgen richting zee te rijden. De dokters hebben wel beloofd dat ze er alles aan zullen doen om ons maandag in die ziekenwagen te krijgen. Om te zorgen dat dit lukt, is er vandaag een heel bataljon artsen aan haar bed gepasseerd. Eerst zagen we de pediaters één voor één voorbij komen. Er werd dan beslist dat er een echo van de nieren moest komen. Gelukkig wees die uit dat er met de nieren niets aan de hand was. De lever is wel iets vergroot, maar dit wordt in het oog gehouden. Ook de cardioloog maakte haar opwachting en had haar echografietoestel mee. Zij heeft gekeken of er een ontsteking op de tip van de poortkatheter zat en of er geen ontsteking op de hartkleppen was. Bij het bloedonderzoek hebben ze daar immers een beest gevonden. Ze weten alleen nog niet goed welk beest (of beesten) het zijn. De hartkleppen zagen er OK uit. De tip was moeilijk te zien, maar ze zag er toch wat aangetast uit. Dit wordt ook verder nagekeken. Morgen beslissen ze of er nog andere antibiotica moet opgestart worden. Dokter Hauser, de gastro-enteroloog heeft ook beslist dat er antibiotica moet opgestart worden. Doordat ze al zoveel antibiotica heeft gehad (en nog krijgt), is haar darmflora aangetast. Om dit weer goed te krijgen geven ze nu begrijpe wie begrijpe kan, een ander antibioticum. We zagen ook nog een hele horde hematologen passeren. Die zie ik liever niet, maar zij kwamen Elselien bestuderen en vonden dat er met het bloed ook iets niet zo goed was. Er zijn te weinig bloedplaatjes en witte bloedcellen. Morgen wordt dit ook weer gecontroleerd.
Er is dus werk aan de winkel, maar we blijven er in geloven. Tegen maandag moet alles zodanig te doen zijn, dat we kunnen vertrekken. Desnoods met infuuspaal en pompen.
Ik heb me ook nog verder bekwaamd in het verpleegster zijn. Vanaf nu kan ik ook sonderen. Weer iets bij geleerd. Moeilijk was het niet, na 1 keer had ik het onder de knie en zelfs onze kleine muis is op haar gemak als ik het doe. Opluchting dus, toch één ding dat goed gelopen is vandaag.
Tot slot is ook de rolstoel klaar. Nu kon ze helemaal alleen naar de speelzaal rijden. Zelfs de infuuspaal moest niet mee, we kunnen alles aan de stoel hangen. Weer een stapje verder in haar onafhankelijk zijn.
van het dal naar de top
Het was weer een dag met heel uiteenlopende gevoelens. Elselien heeft enorm veel last van haar schouder. Doordat in het weekend haar bekken fout gemanipuleerd is (ik was er niet bij om een oogje in het zeil te houden) heeft de staaf in haar rug waarschijnlijk omliggend weefsel beschadigd. Het resultaat is dat onze dochter helemaal niet meer kan draaien zonder pijn. Ook haar verleggen is verschrikkelijk pijnlijk. Jammer genoeg moest ook haar haar gewassen worden. Ze heeft gehuild met dikke tranen. Mijn eigen moederhart brak toen ik ze zo zag. Nadien is er een foto gemaakt om het ijzerwerk in haar rug te controleren, maar gelukkig zit alles nog zoals het moet zitten. Aangezien het dinsdag is, moest ook de naald van de poortkatheter gewisseld worden. En een ongeluk komt nooit alleen, dus dit lukte ook helemaal niet. Er is ettelijke keren herprikt voor het goed zat. Ik heb ze dan maar stevig vast gepakt om haar te troosten en de traantjes te drogen. De kiné leefde zo erg mee met haar, dat ze deze ochtend zelfs niet in haar stoel heeft moeten zitten.
De namiddag was gelukkig een stuk beter. De speelzaal wenkte en daar is weer eens uitgebreid geknutseld. De ramen raken steeds voller met de knutselwerkjes. Grote broer Thomas is ook nog eens op bezoek geweest. Nu de examens gedaan waren, kon hij mee rijden met Peter die ons kwam ondersteunen. Het was dus dolle pret met die twee en de ziekenhuisclowns.
’s Avonds kwamen er nog een hoop artsen en de sociaal verpleegkundige langs. Alles wordt in orde gebracht voor volgende week. Elselien kijkt er enorm naar uit (en wij ook natuurlijk!). Ze zal vervoert worden met een ziekenwagen (en hoopt op gillende sirenes en wij op geen al te hoge rekening voor het vervoer!) Op dit moment voelt ze zich ook al een stuk beter. Ze begint nu ook terug te eten en heeft al weer heel wat meer praatjes tegen de verpleegsters en een eenzame verpleger. Megadochter is weer op weg naar de top (met al drie! bewegende tenen aan de linkervoet)
op vakantie?
Elselien is alweer wat meer aan de beterhand. deze ochtend ging het nog moeizaam, maar tegen de middag zagen we haar toch wat opknappen. Ze heeft zelfs terug een heel klein beetje gegeten. Op het einde van de week willen ze ook haar gewicht eens controleren. We hebben dus weer een doel bij de kiné: zo recht mogelijk kunnen zitten op een stoel. Ik ben benieuwd of het zal lukken en wat er op de weegschaal zal staan. Het is geleden van 11 mei en toen woog ze nog rond 33 kg.
Vandaag ging het bij de artsen en de kiné ook over wat na het ziekenhuis. Ik heb weer maar eens mijn stoute schoenen aangetrokken en vertelde hen dat we op 3 juli zouden vertrekken naar Villa Rozerood. En toen kwamen de ongelooflijke woorden: dan gaan we voor die datum. Ze gaan hier nu alles op alles zetten om de hele boel rond te krijgen tegen dan. Heel waarschijnlijk moeten we nadien weer binnenkomen, maar dat nemen we er dan maar bij. De batterijen hebben we dan toch al eens kunnen opladen. Dank zij de verpleging die daar dag en nacht aanwezig is en ook de kiné die daar dan door gaan, durven ze het aan. Nu is het hopen dat onze onvoorspelbare dochter niet nog eens met van die ongelooflijke dingen afkomt. Ik heb haar gezegd dat ze al voor genoeg grijs haar heeft gezorgd (en niet alleen bij mij denk ik!)
Ook moeten er nog 101 dingen in orde gebracht worden voor we kunnen vertrekken, we gaan er voor. Het geluk moet ons nog maar eens toelachen…
toch niet weer?!
Het is toch weer even spannend geweest. Op dit moment logeren Elselien en ikzelf weer in Villa Rozerood. Toen we maandag toe kwamen was iedereen blij verrast om de dochter te zien. Ze zag er immers veel beter uit dan een dikke week daar voor. De nacht van maandag op dinsdag was in tegenstelling tot de nacht daarvoor, echter weer een totale ramp. In de loop van dinsdagnamiddag bleek waarom het toch weer moeilijker ging. Er kwam weer koorts opzetten en Elselien voelde zich weer niet lekker. Na enig twijfelen besloot Nele de verpleegster om toch maar de poortkatheter te herprikken. Zo had ze tenminste haar voeding al binnen. De nacht ging zus en zo. Deze ochtend was haar temperatuur nog lichtjes verhoogd. Er werd dus maar even overleg gepleegd op topniveau. Chantal belde met de arts van Villa Rozerood en ging dan op diens advies in overleg met Brussel. We zaten hier wel met de schrik dat ze daar zouden zeggen dat we moesten afkomen en ook een opname zat al in ons achterhoofd. Gelukkig vertrouwt de arts in Jette ook op de deskundigheid hier in de Villa. We moeten Elselien nog wat beter in het oog houden. Temperaturen, saturatie meten, ademhaling in het oog houden, … we zijn er weer even mee bezig, maar als we er zo voor kunnen zorgen dat we hier mogen blijven, doen we dit maar weer met de grote glimlach. En ondertussen tellen we verder af en genieten we nog een paar dagen van de rust, alle goede zorgen en de frisse zeelucht (en wind!)
opnieuw aftellen
Het is vreemd. We voelen ons soms onwennig in ons eigen huis. Dit lange weekend hebben we een lege kalender. Geen enkele afspraak stond er op. Voor het huwelijk van een neef waar we op waren uitgenodigd, hadden we ons al weken geleden verontschuldigd. En dan valt alles plots stil. Gelukkig is Elselien na een paar dagen sukkelen toch weer wat aan de beterhand. Dinsdagavond merkten we al dat de beslissing om niet te opereren de juiste stap was geweest. Ze had toen immers al 38,9° koorts. Maar het blijft wel een domper natuurlijk. Nu zijn we ons aan het reorganiseren. Er is een bed geleverd door het ziekenfonds zodat er ten minste niet meer in de zetel moet gekampeerd worden. De echtgenoot slaapt beneden en Elselien en ik in onze slaapkamer. Ze moet met de beademing blijven slapen, maar door het ziek zijn, was dit geen evidentie. Maandag vertrekken we dan nog eens naar Villa Rozerood. Anders is de reserve die we hadden opgebouwd weer helemaal op tegen 12 mei en ook deze keer willen we er weer 100% voor gaan. Nu moet het lukken. We zullen er maar in blijven geloven zeker.
Het korset blijft wel aan de kant. Het risico op drukwonden is te groot. De TPN blijft wel doorlopen, we doen ook nog dagelijks meermaals de IPV-sessies en daarnaast proberen we toch ook af en toe eens buiten te komen. Kwestie van toch nog wat extra zonvitamientjes op te doen.
En voor de rest, … tellen we weer maar eens af naar een nieuwe start.
slapeloze nachten
Elf nachten geleden is Elselien gestart met de beademing. Toen was ze nog heel optimistisch, maar ondertussen is haar enthousiasme toch wel zwaar bekoeld. Slapen met die machine is immers geen vanzelfsprekendheid. De eerste nachten moest ze wennen aan het masker. Jezelf overgeven aan het toestel is iets dat je moet leren toelaten. Gelukkig lukte dit vrij vlot. Er is echter een maar. Door die beademing worden de longen bij elke ademteug helemaal opengezet. Dit zorgt er voor dat alle slijmen die Elselien in haar longen had zitten, los komen. Dit zou enkele nachten voor problemen zorgen, maar nadien zou het enkel maar beter gaan. Na vier nachten dachten we dat we het ergste wel achter de rug hadden. We konden naar Villa Rozerood om te bekomen. Jammer genoeg bleven de nachten heel moeilijk en toen ik op maandag nog eens met Elselien naar het UZ en naar Inkendaal moest en van daaruit terug naar Villa Rozerood reed, merkte ik dat het slaaptekort zich begon te wreken. Die lange rit was eigenlijk niet meer verantwoord. Op ons vakantieadres werken echter fantastische mensen. Zij hebben de nachten sinds maandag helemaal overgenomen van mij zodat ik terug kan slapen. Elselien blijft echter voortsukkelen. Het wil maar niet lukken om een hele nacht te kunnen doorslapen. De ene nacht gaat het al wat beter dan de andere, maar je kan over het algemeen zeggen dat haar nachten rampzalig zijn. Ze blijft slijmen ophoesten en ziet het hoe langer hoe minder zitten. Nu probeert ze om overdag met de machine te leven en daarnaast krijgt ze ook nog extra kine en doet ze heel flink haar IPV. Gelukkig blijft er tussen alles door nog tijd over om te genieten van het mooie weer. Zo doet ze toch nog wat zonnevitamientjes op voor de komende weken.
even over en weer
We zijn ondertussen al vier dagen in Inkendaal. Twee nachten hebben we amper geslapen, maar toen gisteren de arts langs kwam, sprak die de voor mij verbijsterende woorden: “Ik had wel verwacht dat ze zoveel last ging hebben van die slijmen” Tja, dan zit je wel even met je mond vol tanden en denk je bij jezelf: had dit onmiddellijk gezegd, dan had ik me zo geen zorgen hoeven te maken. Hij wist ook nog te vertellen dat dit nog wel een paar nachten zo zou kunnen blijven. Daar hadden we echter helemaal geen zin in en samen met de kinesist ben ik beginnen nadenken hoe we dit probleem konden oplossen. Ten eerste hebben we een ander masker voor Elselien. Eentje dat ze zelf kan op en afzetten zodat ze tussendoor haar neus ook kan snuiten en de slijmen kan ophoesten. Daarnaast zijn we ook overdag intensief met het toestel aan de gang gegaan. Gisteren heeft ze terwijl de zon haar best aan het doen was, een uur of vijf beademd doorgebracht. Ook de percussie (of IPV) is opgedreven. Kurt (de kine) legde de werking van hun toestel uit, dus doen we dit nu ook een viertal keer per dag. Al haar inspanningen loonden gelukkig ’s nachts. Ze heeft ongeveer acht uur aan het toestel kunnen liggen. Het was nog met veel wakker worden en slijmen ophoesten, maar er werd tussendoor gelukkig ook nog geslapen. Deze ochtend zagen we dus vooral blije gezichten bij de verpleging.
Aangezien het donderdag is vandaag, mocht de naald van de poortkatheter er uit. Ze hebben hier een fantastische zorgbadkamer met een reuschtig hoog-laagbad met lichtjes. Daar heeft ze zich dan drie kwartier kunnen in uitleven. Ze genoot er echt van. Geen slangen, buisjes of wat dan ook aan haar lijf.
Jammer genoeg moest die naald ook weer herprikt worden, maar daar hebben ze hier heel wat ervaring mee. Maar … geloof het of niet, de hoofdverpleger heeft drie maal moeten proberen en … de naald zat er nog steeds niet in. Hij vond gelukkig ook dat dit niet ging lukken en de oplossing bestond er in om eens naar ons vertrouwde UZ te bellen. Daar waren we welkom en dus zijn we maar eens over en weer gereden. Ik had niet gedacht dat ze ons daar deze week zouden zien. Ze snapten eerst niet wat we kwamen doen en hoe het zat met Inkendaal, maar na enige uitleg hebben ze haar geprikt en zat de naald er van de eerste keer goed in. We hebben dan maar voor volgende week afgesproken dat ze ook dan de wissel gaan doen. We moeten er toch zijn op maandag en woensdag, een extra rit is dan niet nodig.
Elke keer als we naar het UZ gaan, laten wij een boekje invullen. Ons ziekenfonds heeft immers een extra tegemoetkoming voor mensen die regelmatig naar het ziekenhuis moeten. Het enige dat we moeten doen is dat boekje na tien ritten binnen brengen en we krijgen onze ritten terug betaald (met een maximum van 367 euro per jaar) Vandaag was ons tweede boekje al vol. Dat wil zeggen reeds twintig ritten naar het UZ op drie en een halve maand tijd. Als je weet dat ze dan ook nog eens zeven weken opgenomen is geweest, kom je aan toch wel heel veel ziekenhuis.
Nu nog één nacht. Dit moet lukken. En dan gaan we eindelijk op vakantie richting ons geliefde Villa Rozerood om te bekomen van alle indrukken en slechte nachten. We hebben het nodig.
weer een nieuw jaar
Er is weer een nieuw jaar begonnen. Een jaar waarin er ons nog heel wat te wachten staat. Ook de laatste weken van 2014 zijn nog heel intensief geweest. Enkele dagen voor Kerstmis kregen we te horen dat Elselien haar longen te veel achteruit zijn gegaan en dat zuurstof nu onvermijdelijk werd. Eén dag later werden de zuurstofconcentrators al thuis geleverd. De eerste nachten was het nog wennen om met een slangetje in de neus te slapen, maar ondertussen lukt dit gelukkig al vrij goed. Jammer genoeg heeft het grote toestel al eens technische problemen gehad, maar geen probleem, de firma komt dit zelfs midden in de nacht wisselen voor een werkend exemplaar. Ook overdag heeft Elselien regelmatig extra zuurstof nodig, maar daarvoor heeft ze een ‘draagbare’ concentrator. Gelukkig kunnen we dat ding ook aan de rolwagen hangen want het weegt toch wel ettelijke kilo’s. We hebben dan maar onmiddellijk gevraagd om ook de elektronische rolwagen aan te passen zodat hij ook daar kan op vastgemaakt worden. Blijkt dat die aanpassing zo maar eventjes bijna 500 euro kost. En dat voor een klein plateautje achteraan!
De jaarwisseling brachten we met ons gezin door in ons geliefde Villa Rozerood. Samen met zes andere gezinnen beleefden we daar een fantastische oudejaarsavond vol warme babbels, lekker eten (door vrijwilligers verzorgd!) en heel veel plezier. Het klinken op het nieuwe jaar was vaak moeilijk omdat we niet weten wat er nog op ons gezin af komt, maar dank zij al die lieve mensen waren er heel wat bemoedigende woorden.
Eens terug thuis mochten ook de oma’s en opa’s onze nieuwjaarswensen in ontvangst nemen. Jammer genoeg kreeg de papa van Peter net die dag een trombose in de hersenen en was het een feestje in mineur. Nu is het een beetje bang afwachten wat de gevolgen op langere termijn zullen zijn.
Ondertussen weten we ook het resultaat van de biopsie van het gezwel in de rug van Elselien. Na het telefoontje naar de arts was ik een beetje verbijsterd. Het gezwel bleek helemaal geen neurofibroom te zijn. Wat het dan wel is, daar zijn de artsen nog niet helemaal over uit, maar we kregen wel het advies om het te laten verwijderen. Hoe dit praktisch moet gebeuren is ons niet helemaal duidelijk. Ik heb dus nog maar eens onze neuroloog gemaild zodat zij alles weer kan coördineren. Het voelt wel als een geruststelling aan dat je niet alles zelf moet uitzoeken.
Deze week is Elselien ook weer naar school gegaan met alles er op en er aan. Ook de concentrators moesten immers mee. Jammer genoeg is ze na twee dagen helemaal op en lag ze vandaag de hele dag in bed op haar kamertje op school. We zullen het dus wat kalmer aan moeten doen met school. De rest van de week zal waarschijnlijk thuis doorgebracht worden. Aangezien ze dit zelf voorstelde, is ze echt uitgeput. Ze is nog steeds dol op school, maar het is nu wel duidelijk dat het allemaal teveel aan het worden is.
We hopen echt dat de ingrepen niet te lang meer op zich laten wachten, want zoals het nu is, gaat het niet langer. Onze dappere meid moet alle leuke dingen één voor één laten vallen en het doet pijn om dit te zien gebeuren en er niets tegen te kunnen doen. Hopelijk volgen er in 2015 toch ook nog mooie momenten en komt ze er langzaam aan terug een beetje bovenop.
fitness
Twee dagen geleden had de dochter samen met haar vriendinnetje gezien dat één van de gocartverhuurders een gocart verhuurde waar je een rolwagen kon op vervoeren. We (de mama’s ) hebben zich laten overhalen om dit toch eens uit te proberen. We hebben het geweten! Samen met de zus van Elselien en de broer van het vriendinnetje zijn we die gocart gaan huren. Dat ding is zwaar, loodzwaar, maar we hebben er van genoten. Elselien vond het super om vooraan te zitten in haar rolwagen, het vriendinnetje vond het magnifiek dat ze zo een gigantisch ding mocht besturen en broer en zus hebben zich de armen van het lijf geduwd want, de twee mama’s zaten aan het stuur. En die mama’s hebben getrapt, harder getrapt, zo hard getrapt dat hun tong op hun knieën hing en dat ze hun jassen moesten open doen omdat het veel te warm werd.
We hadden veel bekijks en als mensen ons niet gezien hebben, zullen ze ons wel gehoord hebben.
We hebben de verhuurder wel aangeraden om misschien toch maar een hulpmotortje te installeren. Het zou een klein beetje gemakkelijker kunnen worden om met die fantastische kar te gaan rijden voor een langere rit zonder kans te maken op overbelaste knieën en melkzuur in de benen.
We vonden het echter wel een fantastisch initiatief van een kleine zelfstandige om de woordjes toegankelijkheid en inclusief een eigen invulling te geven. Zo zouden er meer mogen zijn. Deze mensen verdienen een pluim!