Categorie archieven: Villa Rozerood

zonnig

20160303_141634

We kregen de opdracht om hier in Villa Rozerood te genieten.  We doen ons best.  De foto’s spreken dan ook voor zich.  Daarnaast hebben we ook wel wat geluk met het weer.  Tussen de buien door hebben we hier al schitterend weer gehad.  De zon zorgt er mee voor dat we het hier super hebben.

20160303_142346

Jammer genoeg liep het prikken toch weer niet van een leien dakje.  De naald zit er in volgens Nele en mijzelf, we kunnen inspuiten maar er komt geen bloed terug.  Morgen zullen we dus eerst maar eens bellen naar het UZ.  Deze nacht krijgt ze geen TPN en morgen zien we dan wel weer.

20160302_100005

wisselvallig

Net zoals het weer is het ook hier ten huize Thys wisselvallig.  De topdagen van het begin van de week werden gevolgd door een paar mindere.  De voorbije twee dagen was de zoon ziek en ook met Elselien gaat het niet zo fantastisch.  De voorbije nachten waren weer dramatisch.  Verschillende keren had ze zo veel last van pijn in haar benen dat ze iemand nodig had om ze te masseren.  Ook de misselijkheid steekt weer meer de kop op.  Daarnaast voelt ze ook opnieuw zeeziek door de duizeligheid.  We gaan het nog even aankijken, maar heel geruststellend is dit toch niet allemaal.

Gelukkig heeft ze de voorgaande uren en dagen nog kunnen nagenieten van alle belevenissen van deze week.  De filmpjes van de Helden worden regelmatig bekeken, op het filmpje van Niels is het nog even wachten.  Woensdag kon ze dan ook haar klasgenoten verrassen met een  boekenpakket van Jommeke en een armbandje van Bring a Smile.  Ook zij konden zo een stukje mee vieren.

We hopen weer maar eens dat alles snel weer wat beter gaat.  Lesley van Bring a Smile had immers nog iets leuks in petto.  Als alles goed gaat kunnen we nog een weekje naar Villa Rozerood voor onze prinses weer onder het mes moet.   Duimen dus maar, zou ik zeggen!

een hele week

Heel langzaam aan zien we onze kleine held weer wat beter worden.  De voorbije week in Villa Rozerood was gestart met een Elselien die nog echt heel ziek was en amper aan iets kon deelnemen.  Na een half uurtje in haar stoel ging ze alweer slapen.  De diarree had haar toen nog helemaal in zijn macht.  Ze was volledig uitgeput.  De laatste drie dagen hebben we echter eindelijk een ommekeer gezien.  De dochter kan weer lachen, deed mee met de spelletjes en de voorbereidingen voor carnaval en heeft vandaag enorm genoten van het carnavalsfeest.  Ze moest ’s middags nog steeds even gaan rusten en ook ’s avonds lag ze al om acht uur in bed, maar dat kon de pret niet drukken.  Jammer genoeg was het deze namiddag weer tijd om afscheid te nemen van de villa en zijn bewoners.  Elselien zag het absoluut niet zitten om weer te vertrekken.  Er kwamen dan ook bijna traantjes, maar na de plechtige belofte van Chantal dat er volgende keer weer veel pizza zal zijn en na de knuffels van Danielle, zag ze het toch weer een beetje zitten.

20160209_162454Ook wij hebben genoten.  We waren daar met ongelooflijk fijne mensen samen.  Er werd geluisterd naar elkaar, men gaf elkaar de ruimte om zichzelf te zijn, je kon echt tot rust komen.

20160210_163807De voorbije dagen ben ik gaan shoppen met de twee grote dochters.  We genoten van een wafel en een koffie tussen de regenbuien door.  Er werd gezongen dat het een lieve lust was.  De echtgenoot vereerde de abdij van Westvleteren met een bezoekje.  Er werd uitbundig carnaval gevierd.  We zagen de zon tussen de wolken door komen piepen.  Een heuse storm raasde over de stevige muren van de villa.  We waaiden bijna van de dijk.  Elselien genoot in het lunapark van het punten sparen.  Annelies ging samen met één van de andere gastgezinnen mee naar Plopsaqua.  Elselien ging met haar vriendinnetje Julie naar de Ketnetmusical Kadanza.  De week zat dus vol genoeg leuke dingen om nog heel lang aan terug te denken.

20160211_141255 20160211_142048

Het was heel lang geleden dat we nog eens een vakantie konden mee maken waarin we niet naar ziekenhuizen moesten.  De laatste twee jaar was ons dit niet meer gelukt, maar we hopen dat we nog veel weken mogen mee maken zoals deze.

rustig

Hoe krijg je een dochter van 16 enthousiast?  We hebben het hier in Villa Rozerood gevonden.  Annelies zingt heel erg graag en de voorbije avond was er iets karaokeachtig.  Met een microfoon die honderden liedjes kent, gaande van de smurfen tot Engelstalige hits, was er niets anders nodig om haar bezig te houden.  Ik vermoed dat we ze de komende dagen nog wel zullen horen.

20160207_220255

Met de jongste dochter blijft het op en af gaan.  De diarree raakt maar niet onder controle en dit put haar echt uit.  Vaak slaapt ze zowel ’s morgens als ‘middags nog en om 8 uur ligt ze alweer in bed.  Gelukkig kan ze tussendoor wel genieten van de villa en de zee, maar dit mag toch niet veel langer meer duren.  Die lieve verpleegsters hier lopen echter met een grote glimlach tientallen keren de trap naar de derde verdieping op om onze dochter toch maar in de watten te leggen.  Volgens het labo zijn er trouwens geen slechte beesten meer te vinden.  Wat is dan wel de oorzaak?  Ze bezorgt de dokters weer kopzorgen!  Voor sommige medegasten was het wel even schrikken toen ze haar na een jaar of meer nog eens zagen.  Het verschil met vroeger is groot.  Elselien zelf is al het ziek zijn meer dan beu.  Het is niet leuk als je telkens moet afhaken omdat je lijf aangeeft dat het genoeg is.

20160207_101007

We gaan nog een paar dagen genieten.  Tussen de regenbuien door (en soms er midden in ?) laten we de wind onze zorgen wegblazen en terug binnen wentelen we ons in de warmte van de mensen rondom ons.

20160207_105358

 

 

blij

20160204_160913Hier wordt ik blij van…   Zomaar zonder woorden, stil staan bij wat je rondom jou ziet en genieten van het mooie…

20160204_160832

Uitwaaien, verstand op nul.  Je voelt de wind blazen langs je oren die tintelen van de kou omdat je je muts vergeten opzetten bent.

Rode wangen, een stille dijk, geen mensen op het strand.  Je ziet enkel een verdwaalde wandelaar met zijn hondje.  Zelfs de winkeltjes houden de deuren toe.

Terug binnen komen en blij zijn met een warme woonkamer.

Soms is het leven echt gewoon fijn!

nog steeds…

We maakten nog maar eens een uitstapje naar het UZ.  De dochter mocht haar bloed terug laten controleren.  We moeten er immers zeker van zijn dat haar elektrolytenhuishouding (dit woord heb ik niet zelf verzonnen!) in orde is.  We namen ook terug een stoelgang staal mee.  Jammer genoeg is Elselien nog lang niet beter.  Zaterdag leek het nochtans de goede kant uit te gaan, maar tegen zondagavond was de diarree weer helemaal terug.  Ook vandaag ging het de foute kant uit.  We hadden dan ook een nieuw gesprek met de gastro-enteroloog.  Blijkbaar is de Clostridiumbacterie een hardnekkig beestje en hij begint te vrezen dat ze de chronische vorm heeft.  Als het staaltje van vandaag nog steeds toxines laat zien, wordt er eerst gestart met vancomycine, een antibioticum dat ons heel goed bekend is.  De vraag is maar of ze het thuis zal kunnen krijgen.  Als dit na een héél lange kuur nog niet afdoende is,  bestaat er nog iets om te proberen, maar hopelijk gaan we dit  niet nodig hebben.  Het laatste alternatief is niet echt Elselien haar favoriete oplossing.

Ondertussen hopen we nog steeds op een verbetering.  Zolang de bacteriën actief zijn, mag ze immers niet in contact komen met andere zieke of verzwakte mensen.  Dat wil zeggen dat Villa Rozerood in het gedrang komt en dat ze ook haar dagje school weer maar eens zal missen.  Er wordt ons ook aangeraden om met onze dochter niet op plaatsen te gaan waar veel mensen samen binnen zitten.  Elselien voelt de bui dus al hangen.  Wij hebben voor zaterdag kaartjes voor de Ketnetmusical Kadanza, maar momenteel is het heel onzeker dat ze er naar toe zal mogen.

We kunnen weer maar eens enkel hopen, dromen en wensen dat er toch weer een klein wondertje uit de lucht valt.  Onze jongste dochter heeft dringend wat opkikkertjes nodig!

adem

IMG_20151231_103529

We hebben de voorbije dagen genoten.  Het was een heel fijne periode met fantastische mensen, toffe babbels, lekker eten, lange wandelingen, rustig weer, een warme sfeer en veel plezier.  Het nieuwe jaar konden we op geen betere manier inzetten.  Ook Elselien hebben we zien open bloeien.  Ze vond alle aandacht fantastisch en vooral het feit dat ze maar op haar rode knop moest duwen of er kwam iemand, gaf haar veel rust.  Ze wist dat er steeds iemand voor haar klaar stond, zelfs als ze boven lag te rusten.  We kijken nu al uit naar onze volgende uitstap naar De Panne!

Ondertussen is het gewone leven weer gestart.  Er ligt nu een enorme berg was te wachten en de strijk stapelt zich ook op.  De eerste rit naar het revalidatiecentrum zit er ook al weer op en broer en zus zijn weer begonnen op school.  Ze zijn er met volle goesting ingevlogen, al was dit bij de zoon wel heel letterlijk te nemen.  Je overslapen op de eerste dag van een nieuw trimester is niet zo een goede start 😉  Voor de oudste dochter naderen de examens nu wel met rasse schreden.  Het studeren schakelt dus nog een versnelling hoger.  De richting die ze nu volgt (medische beeldvorming), vindt ze super en dat motiveert natuurlijk nog net iets meer om alles tot een goed einde te brengen.

Elselien droomt echter vooral van woensdag.  Die dag mag ze eindelijk nog eens echt naar school.  Maar liefst twee uurtjes kan ze mee doen met de rest van de klas.  Het is even proeven van het gewone schoolleven, het is kennis maken met de rest van de klas en de leerkrachten.  Tot nu heeft ze ze immers enkel nog maar gezien van achter een scherm.  Nog twee nachtjes slapen …

een nieuw jaar

We zijn 2016.  Eindelijk is het jaar 2015 voorbij.  Het was een jaar dat we liefst van al zo snel mogelijk zouden willen vergeten, maar ik vrees dat dit nooit zal lukken.  Het zal het jaar blijven waarin we heel intens hebben geleefd.  Zelfs de voorbije dagen, terwijl we nochtans in villa rozerood waren, verliepen hectisch met nog eens een bezoekje aan het ziekenhuis van Oostende en ook nog eens een (lange) rit naar ons vertrouwde UZ Brussel.   Gelukkig konden we toch terug naar De Panne en hebben we gisteren een fijn feestje gehad met heel veel lieve mensen rondom ons.  De wensen die uitgewisseld werden, gaven wel een dubbel gevoel.  Je wenst iedereen een fijn jaar toe, maar je weet dat je hier allemaal een zorgenkind hebt en net dat feit maakt het leven vaak wat onvoorspelbaar.

We kijken uit naar die 366 dagen die voor ons liggen en hopen en wensen dat het jaar wat rustiger zal verlopen.  Alleen jammer dat we het zelf niet allemaal in de hand hebben.  In elk geval wens ik iedereen een jaar toe met niet te veel zorgen en veel mensen rondom jou die klaar staan als je ze nodig hebt.

Wij gaan nog een paar dagen genieten van  de frisse zeelucht, hopelijk veel zon, de toffe babbels, het leuke gezelschap, de zorg die ons geboden wordt en de fijne omgeving.  We gaan nog wat energie op doen tegen dat we weer naar het UZ vertrekken, zodat we er weer voor een tijdje tegen kunnen.  Ook Elselien geniet ten volle.  Elke dag in bad en steeds je lievelingskostje voorgeschoteld krijgen is echt wel een goede start van een nieuw jaar.  Voor haar zou het elke dag wel vakantie mogen zijn…

terug

IMG_0080

Deze namiddag keren we terug naar Brussel.  Onze vakantie wordt voorlopig vervroegd stopgezet.  Gisteravond merkten we dat het hoofdkussentje van Elselien wat vuil was geworden en toen we naar haar rug keken, zagen we dat er een wondje was.  Door de wonde heen konden we ook de staaf in haar rug zien zitten.  Chantal is dan maar heel intensief met Brussel beginnen overleggen en doordat het risico op infectie zo groot is, willen ze haar toch wel terug op de kids 2.  De ziekenwagen is geregeld, we zijn al wat aan het inpakken en genieten nu van de laatste uurtjes in de tuin van onze Villa.  Gelukkig hebben we gisteren ook nog een heel fijne dag gehad.  Op de Esplanade in De Panne stonden ene heleboel dieren en daar is onze grote dierenvriend gek van natuurlijk.  Ze aaide een valkuil, knuffelde een puppy, bewonderde minipaardjes, zag schapen ontsnappen en verbaasde zich over de giraffensteltenlopers.  De rest van de dag heeft ze genoten van de tuin terwijl ze in haar bed kon bekomen van alle inspanningen.

IMG_0071

Wij hebben ook genoten van de voorbije drie dagen.  Het is doodjammer dat we weer weg moeten, maar we weten dat we heel erg welkom zijn van zodra het weer beter gaat.  Laat ons duimen dat ze ons hier snel terug zien.

vakantie

IMG_0028IMG_0045

We genieten in het kwadraat in ons geliefde Villa Rozerood.  Na die drie beangstigende maanden voelt het aan alsof we een stukje thuis komen.  we zijn hier met open armen en een warm hart ontvangen.  Iedereen staat klaar om ons te ondersteunen in de zorg en de opvang van Elselien en ons hele gezin.  Ook de andere gezinnen leefden mee met ons verhaal.  Wijzelf vinden het soms nog onwerkelijk dat we hier kunnen en mogen zijn.  We moeten ook nog hard zoeken hoe we de zorg georganiseerd krijgen.  De GSM is geprogrammeerd om bij elke medicatiegift alarm te geven, de verpleging helpt mee met het verzorgen en in bad steken (zalig, na drie maanden enkel een bedbad te hebben gekregen).  Ze waren hier zelfs zo voorziend dat er een bed gehuurd is voor Elselien bij de thuiszorgwinkel speciaal voor onze dochter zodat ook zij kan deelnemen aan het leven in de Villa.  Zo kon ze gisteren met het bed naar buiten en mee bloembakken vullen, knopenboompjes maken, pareltjes boetseren en windmolentjes vouwen.

IMG_0038IMG_0034

IMG_0044

Vandaag gingen we ook een langs de winkelwandelstraat van De Panne.  Dit was ook voor het eerst sinds de operatie dat de dochter echt de straat op ging.  Ze is met een spiksplinternieuw paar sandalen terug gekeerd.  Door haar spalken zijn haar voeten op wonderbaarlijke wijze twee maten groter geworden.  De namiddag was het uitrusten in de tuin en nadien nog cupcakes versieren.  Zelfs dat is met enige creativiteit mogelijk vanuit het bed.  Ze waren lekker!

IMG_0062

Ook Annelies heeft hier de tijd van haar leven.  Ze is de ideale babysit voor de kleintjes, klimt eindeloos de glijbaan op met een jongetje dat niet kan stappen, ligt te chillen in de grote schommel, hang languit in de zetel met de andere tieners, heeft eindeloos veel tijd nu om de meest maffe kampverhalen te vertellen aan tafel en geniet van het weer samen zijn.

IMG_0043

Elselien geniet ook, maar toch is het voor haar niet steeds makkelijk.  Gisteren had ze even een moeilijk moment.  Ze huilde dikke tranen.  Het is voor haar steeds duidelijker wat ze niet meer kan.  Ze wil zo graag weer zijn zoals de andere kinderen en ook van de glijbaan glijden, in de zandbak spelen, zelf even iets gaan halen.  Ze wil zo graag weer kunnen stappen.  Het is moeilijk voor ons als ouders om daar een antwoord op te kunnen geven.  Het enige wat je op die moment kan doen is haar een stevige knuffel geven, ook al zou je zo graag een goed willen vloeken.  Gelukkig staan we er ook op die momenten niet alleen voor en helpen al die lieve mensen van Villa Rozerood mee om weer een lach te toveren op Elseliens gezicht.