Categorie archief: verlamd

zwemmen

Onze kinderen zijn waterratten.  Liefst van al hadden ze een zwemvijver in onze tuin, maar aangezien dit niet echt in ons budget past (en we momenteel ook in een huurhuis wonen), moeten ze zich tevreden stellen met af en toe een uitstapje naar een zwembad in de buurt.  Dit weekend wilden ze nog eens gaan zwemmen, de drie oudsten, het vriendinnetje van de zoon en haar 12-jarige zus sprongen op de fiets en vertrokken.  Eentje bleef er achter.  Onze lieve held zit nochtans ook graag in het water, heel graag zelfs.  Alleen vraagt het bij haar iets meer voorbereiding.  Ze kan niet naar gelijk welk zwembad, de fiets is ook al uitgesloten en als zij met de zussen, broer en vrienden wil gaan zwemmen, moet één van haar ouders mee gaan.  Het besef komt op zo een moment keihard binnen.  De jongste dochter was wat stilletjes toen de rest weg was.  Gelukkig fleurde ze helemaal op toen ze hoorde dat de hele bende bij ons kwam eten.  Even was ze weer een doodgewone tiener tussen de andere tieners.

me before you

Gisteren ben ik met dochter twee naar de film geweest.  De echtgenoot was zo lief om een nacht in het ziekenhuis te komen slapen en zo kon het geplande uitstapje door gaan.  De film die op het programma stond heeft er bij mij echter stevig ingehakt.  De andere vrouwen (lady’s to the movie) genoten gewoon van een prachtige film, maar ik keek met een heel dubbel gevoel.  Me before you gaat over een man de verlamd raakt wanner hij wordt aangereden.  Een meisje wordt zijn persoonlijke assistent en dan… In de film zag je exact wat ook wij doen, je zag de strijd die de man voerde om zo goed mogelijk te functioneren.  Zijn pijn stopte hij weg voor de buitenwereld.  Je zag zijn vatbaarheid voor infecties, zijn boosheid om wat hem was overkomen.  Je leefde mee met zijn afhankelijheid.  Je hoort de kinesist zeggen:  een ruggenmergletsel geneest nooit.  Dat is voor altijd.

Ik leefde mee, ik voelde de machteloosheid van wie aan de zijlijn staat aan den lijve.  De film was prachtig,  één van de mooiste films die ik zag de laatste jaren.  Hoe hij eindigt, ga ik hier niet schrijven, het zou niet eerlijk zijn voor wie wil gaan kijken.  Wat ik wel kan zeggen is dat het een slot was waar ik heel stil van werd en rondom mij in de zaal de zakdoeken boven werden gehaald.

 

mirakels

Een gesprek tussen Elselien en mijzelf

-Moeke, zijn mijn voeten nog steeds zo warm?

-Ik zal straks eens voelen Elselien.

-Tja, want ik voel het niet hé?  Dat zou een mirakel zijn als ik het ineens wel kon voelen en weer kon stappen.

-Hm, er zijn de laatste weken wel al een  paar mirakels gebeurd bij jou hoor.

-Ja, ik weet het, maar ik denk dat ze nu toch opgebruikt zullen zijn hoor.

Bedenking van mijzelf:  gelukkig bestaan mirakels en hopelijk is de voorraad nog niet uitgeput, hebben wij ze niet meer nodig, dan kunnen anderen er gerust ook een paar gebruiken.

spoken

Elselien heeft in de rechterkant van haar lichaam tot onder haar oksel totaal geen gevoel.  Ook de linkerkant speelt haar danig parten.  Op sommige plaatsen voelt ze iets, op andere plaatsen er vlak naast merkt ze niet dat je haar aanraakt.  Het is allemaal nog heel vreemd.  Ook voor haar.  Soms heeft ze het gevoel dat haar tenen over elkaar zitten of dat haar benen niet meer goed liggen.  Elke keer opnieuw laat je haar zien dat dit niet zo is.  Heel vaak heeft ze ook pijn aan haar rechter dikke teen of de zijkant van haar rechtervoet.  Wij moeten dan steeds masseren.  Het merkwaardige is wel dat dit dan telkens veel deugd doet, ook al voelt ze totaal niet dat je aan haar benen of voeten komt.  Fantoompijn of spookgevoelens heet dit.  Haar hersenen hebben nog niet door dat ergens heel hoog in het ruggenmerg een serieus defect zit.  Morgen wordt er eens overlegd of ze geen medicatie kan krijgen om die vreemde gevoelens te onderdrukken.

Naast die vervelende spoken is er echter ook een klein lichtpuntje.  Als Elselien heel erg haar best doet, en dan bedoel ik ook wel héél er goed haar best, beweegt er heel voorzichtig een klein teentje.  Iedereen euforisch, maar toch ook weer stomverbaasd.  Het is niet logisch dat het verste punt kan bewegen en de rest niet.  Weer een nieuw raadsel dus om op te lossen.  We hebben het al veel gezegd, maar Elselien toont het keer op keer:  uitzonderingen bevestigen de regels.

geen korset

Vandaag zijn we met week 5 gestart.  Het waren reeds 4 knettergekke weken.  Gelukkig begint het nu allemaal wat rustiger te worden.  Zo stilletjes aan wordt er aan revalideren gedacht.  Dit wil zeggen dat onze dochter ook eens mag beginnen werken in plaats van steeds plat op haar rug te liggen.  In overleg met de kinesist en de orthopedist is besloten om haar langzaam aan weer wat rechter te laten zitten.  Dit voelt voor Elselien heel vreemd aan omdat ze zo lang gelegen heeft.  Ze voelt ook zelf niet wanneer ze goed ligt, dus je moet haar positioneren en dan steunen met kussens zodat ze min of meer stabiel blijft liggen.  Eigenlijk willen we haar zo snel mogelijk in haar rolstoel doen zitten, daar heeft ze heel wat meer steun in dan in een bed.  De voorbije dagen was er ook al overleg geweest over het korset.  Voor de operatie had de dokter immers gesproken over dat ding om er voor te zorgen dat alles goed gestabiliseerd werd.  Vandaag besloot hij echter dat een  korset niet meer nodig is.   Stiekem was er toch wel eentje heel blij dat ze dat vreselijke ding dat ze zes jaar gedragen heeft, niet meer aan moet.

Met de bipap gaat het ook traagjes de goede richting uit.  Ze heeft een hele dag met haar eigen machine geademd.  Tegen de avond was ze wel moe, maar hopelijk slaapt ze daardoor dan ook goed.

We weten nu ook dat de beschadiging van het ruggenmerg heel hoog zit.  In medische termen spreken ze van een hoge dwarslaesie.  Rechts is er helemaal geen gevoel tot net onder haar arm.  Links is het heel onduidelijk waar ze nu wel en niet iets voelt.  De neuroloog heeft aan de kinesist de opdracht gegeven om vooral links extra te stimuleren.  Je weet nooit…

Ook de armspieren worden ook vlijtig geoefend.   Je moet maar eens al liggend boven je hoofd legobouwsels in elkaar steken.   Dat is een kracht-en een uithoudingstraining om u tegen te zeggen.  Gelukkig mag ze tussendoor ook nog rusten, we hebben nog heel veel DVD’s om naar te kijken!

rustig

Het is weer eens weekend.  Weekend in het ziekenhuis wil zeggen dat het allemaal een beetje rustiger verloopt.  Gelukkig voor Elselien is die rust haar ook een beetje gegund.  De ochtend startte met een wasbeurt en frisse lakens.  Door al de medicatie zweet onze meid zich immers te pletter.  Even later kwam de kinesist nog langs en toen was het spelletjestijd.  Het gaat steeds beter om zelf de kaarten vast te houden, dus hebben we een spelletje UNO gespeeld.  Ook de spalkjes werden weer een uurtje aan gedaan en gelukkig ook goed verdragen.  Elselien heeft ook steeds meer zin om te eten.  Zo at ze reeds een paar stukjes aardbei, een paar kruimels sandwich en een half waterijsje.  We hopen dat ze nu snel ook weer een eigen plateau met eten krijgt.  Zij bestelde in elk geval sandwiches met smeerkaas en choco.

Na de middag bouwde ze de luchtballon van Lego Friends en bekeek ze de film van De Kampioenen.  Jammer genoeg voor haar merkte de verpleegster op dat haar haar toch wel heel vettig begon te worden.  We besloten dus om het te wassen.   Achteraf was ze wel blij dat het gebeurd was, want een fris hoofd is toch wel fijner dan zo een plakkerige boel, vooral als je hele dagen in bed ligt.

Elselien is alles echter heel erg beu en ze is triest om wat er gebeurd is.   Het is ook wel heel wat voor een meisje van 12 om dit te kunnen plaatsen en te verwerken.  We hopen dat ze de veerkracht heeft om toch weer recht te krabbelen en weer haar lieve blije zelf te worden.

oef!

Vandaag heb ik nog eens een gesprek gehad met dokter Najafi.  Het hoeveelste dit is, weet ik niet meer.  In elk geval hebben we het bureautje al heel veel langs de binnenkant gezien.  Er zijn al heel zware gesprekken geweest met lange stiltes, er zijn al voorzichtige goednieuwsgesprekken geweest en vandaag was het zelfs een hoera-gesprek.  De dokter is blij, heel blij zelfs.  Ze had nooit verwacht te staan waar we nu staan.  Na bijna vier weken durft ze zeggen dat Elselien helemaal uit de gevarenzone is en de kans dat ze er nog terug in komt is wel heel klein geworden.  Bij het eerste gesprek heb ik nog tegen de dokter gezegd dat onze dochter een straffe madam is.  Vandaag heeft ze dit volmondig toegegeven.  Ten eerste heeft ze hen verbaasd door het piepkleine oog van de naald te vinden en er door te kruipen.  Nadien bleek dat de hersenschade na drie kwartier reanimeren echt wel beperkt is gebleven.  Ook haar hart heeft geen blijvende schade ondervonden en de andere organen hebben het ook zonder kleerscheuren doorstaan.  Er was immers veel vrees voor de lever en de nieren.  Haar longen zijn trouwens nog het grootste mirakel.  De grote klaplongen zijn vanzelf genezen en Elselien is van de beademingstube afgeraakt.  De dokter bevestigde vandaag nog eens dat ze echt wel gedacht hadden dat een canulle in de keel niet te vermijden was.  Voorlopig is dat spook even weggejaagd.

Wil dat nu zeggen dat alles goed komt, jammer genoeg niet.  We blijven met de heel zware beschadiging van het ruggenmerg zitten.  Elselien is verlamd tot haar middel en dit komt niet meer goed.  Nu niet, morgen niet en nooit meer.  Misschien zal er links nog een beetje verbetering te zien zijn, maar het zal niet genoeg zijn om te kunnen stappen.  Ook de longen zijn nog altijd een groot probleem.  Zonder haar bipap-toestel kan Elselien niet ademen.  Hoe lang dit nog zal duren, durft niemand te voorspellen.  Het is in elk geval een werk van (letterlijk) een héél lange adem.  Dit kan weken, maanden tot jaren duren voor het helemaal goed komt.  In het slechtste geval redt ze het nooit zonder dat ding.  Ook voor haar voeding is ze volledig afhankelijk van kunstvoeding en machines.  Ze willen wel over een paar maanden nog eens proberen of ze nog terug kan overstappen op sondevoeding, maar dit is toekomstmuziek.  Nu is ze hier nog veel te zwak voor.

En ondertussen valt al heel voorzichtig en stilletjes het begrip Kids 2.  De verhuis zal nog niet voor morgen zijn, maar ons verblijf op IZ zal toch geen maanden meer duren.

traag

Het gaat zo verschrikkelijk traag.  Ik weet het, we moeten geduld hebben.  We moeten verschrikkelijk veel geduld hebben, maar eigenlijk ben ik een heel ongeduldig en zenuwachtig iemand.  Ik zou willen dat Elselien plots weer goed kan ademen.  Dat ze weer kan spreken en lachen en mopjes vertellen.  Dat ze uit bed springt en kan mee dansen met de liedjes van K3.  Dat ze gewoon terug een kind kan zijn.

De weg is echter nog ontzettend lang en aan die weg zal er geen einde komen.  Vandaag kregen we te horen dat uit de sSEP bleek dat ze rechts tot aan het middenrif helemaal niets voelt.  Over links zijn er ernstige twijfels.  Daarnaast blijft ademen heel erg moeilijk.  Je ziet haar heel hard werken, zo hard dat ze haar spieren tussen haar ribben door naar binnen trekt.  Je ziet een kind dat vaak heel erg verdrietig en bang is.

Dus neen, ondanks alle vooruitgang die ze reeds geboekt heeft (en ik besef echt wel dat ze al van heel erg ver komt, drie weken geleden waren we ze bijna kwijt), ze is nog lang niet beter.  Elselien is nog steeds een ontzettend ziek kind dat veel ondersteuning nodig heeft en daar word ik ook soms moedeloos van.

Gelukkig hebben we ze vandaag ook eens heel hard zien lachen.  Ik maakte een héél flauw mopje, maar ze lag echt te schudden en kwam niet meer bij.  Haar gevoel voor flauwe humor is dus gelukkig nog intact.

moeilijke vragen

Elselien zit al een aantal dagen met vragen.  Vragen over hoe de operatie was.  Vragen over wanneer ze weer beter zal zijn.  Vragen over wanneer ze terug normaal kan functioneren.    Vandaag heeft de dokter een lang gesprek gehad met Elselien.  Het was niet gemakkelijk, de antwoorden op haar vragen waren immers heel confronterend.   Onze dappere meid kraag vandaag de boodschap dat haar benen het niet meer doen.  Hiernet vroeg ze nog eens of dit dan wou betekenen dat ze nooit meer kan stappen.  Het doet pijn als je zo een vragen moet beantwoorden van je kind.  Je wil ze zo graag beschermen, maar net op deze moment kan je ze niet afschermen van de harde realiteit.  Je weet ook dat er op dit moment nog niets zeker is, de enige zekerheid die de dokter haar kon geven, was dat de zenuwen van de benen beschadigd zijn en dit is niet echt een fijne zekerheid.

De ademhaling vraagt nog steeds veel moeite, toch maakten we weer een klein stapje voorwaarts.  Morgen is er een scan voorzien om te kijken of de jejunostomiesonde nog te redden is, maar daarvoor moet Elselien op uitstap.  Met het bipap-toestel dat ze gebruikt is dat echter onmogelijk.  Dit werkt op stroom.  De dokters hebben daarom samen met de kiné geprobeerd of ze met haar toestel van thuis ook voldoende kan ademen.  Ze hield het een uurtje vol.  Net genoeg om op reis te kunnen morgen.  Nu hopen we dat dit zo snel mogelijk kan opgebouwd worden.  Onze meid krijgt namelijk al drukplekken van het masker in haar gezicht.  We willen vermijden dat die plekken wondjes worden, want het schijnt dat die heel moeilijk te genezen zijn.  Als ze het niet redt met haar eigen toestel (dat een veel kleiner masker heeft!), zullen de artsen dus weer maar eens een oplossing uit hun hoge hoed moeten toveren.  Ik vrees alleen dat de oplossing ook niet echt iets leuks zal zijn.

Zo stilletjes aan zien we onze superheld toch weer wat beter worden.  Ze wil alweer UNO spelen.  We weten wat ons te doen staat de komende dagen…