Categoriearchief: verhoogde kinderbijslag

kafka

Onwil of onkunde?  Ik weet het even niet meer.  Ondertussen was het voor iedereen wel duidelijk dat de jongste dochter verlamd is vanaf de borstkas, dacht ik.

We kregen deze week eindelijk de brief van de fod in de bus.  De brief waar instaat dat onze dochter recht heeft op verhoogde kinderbijslag, de brief waar in staat hoe erg je kind gehandicapt is, de brief waar in staat waar je dan recht op hebt.  We waren benieuwd.  De vorige keren hadden we steeds problemen gehad, maar nu was het toch heel duidelijk, dacht ik.

Niet dus, blijkbaar gaan ze er bij de fod van uit dat mirakels veelvuldig voorkomen.  Jawel, de dochter haar beperking maakt haar 80 tot 100% mindervalide.  Ze scoort op het onderdeel mobiliteit de hoogste punten, ze heeft eindelijk recht op een parkeerkaart ( ik heb de arts van de fod maar niet gezegd dat ze er eentje heeft).  Ze moet zelfs minder successierechten betalen moest ze toevallig van iemand erven.  Maar nu komt het, ze heeft geen recht op een lagere btw bij aankoop van een aangepaste auto.  Ach neen, dat is enkel voor mensen die minimum 50% beperkt zijn aan de benen…  Zucht…

Misschien moet ik bij de fod maar eens gaan vragen waar je hun wonderpilletjes kan gaan kopen, want zelfs met alle wil van de wereld, ondanks heel veel oefening  en inzet, het komt niet goed…

brief aan Maggy De Block

Geachte mevrouw De Block,

u kent mij en mijn gezin niet en ik ken u ook niet persoonlijk.  Toch durf ik u een mail te sturen omdat u nu minister van volksgezondheid en sociale zaken  bent.  Wij hebben als gezin immers heel veel te maken met uw departementen.
Twaalf jaar geleden werd onze jongste dochter geboren en reeds na drie maanden werd duidelijk dat er iets mis was.  Zij kreeg al heel jong de diagnose neurofibromatose type 1.  Op die moment stond onze wereld even stil.  Gelukkig konden mijn man en ik vrij goed alles relativeren en we trokken ons op aan het feit dat de meeste kinderen en volwassenen niet zo heel grote lichamelijke problemen kregen door deze aandoening en dat slechts een heel klein percentage echt grote medische problemen ontwikkelt.  Jammer genoeg bleek niet veel later dat onze dochter één van die uitzonderingen was.  Op haar zes jaar werd een toen reeds ernstige linksconvexe hoog-thoracale scoliose vastgesteld van veertig graden.  Er werd met spoed een bracebehandeling opgestart en een eerste rolwagen werd aangevraagd.  Een jaar later bleek ze een heel groot plexiform neurofibroom te hebben gekregen boven op haar linker longtop.  Deze is door een zware operatie verwijderd.  In tussentijd kregen we ook nog te horen dat ze toch wel een belangrijke motorische achterstand had en dat ze een ernstige dyscalculie bleek te hebben.  We bleken dan ook recht te hebben op verhoogde kinderbijslag voor kinderen met een aandoening.  Nu, zes jaar later heeft onze dochter ook een maag die niet meer werkt en daardoor een jejunostomiesonde.  Sondevoeding krijgt ze trouwens al bijna vier jaar.  Haar scoliose is na een vorige fusie drie jaar geleden verder geëvolueerd naar een kleine 100 graden en wordt binnenkort weer geopereerd.  Door haar heel slechte wervelkolom en beperkte longcapaciteit van 22% heeft onze dochter nu ook ’s nachts en overdag zuurstof nodig en is haar uithouding enorm beperkt geworden.  Zij heeft dan ook haar eerste elektronische rolwagen gekregen.  Nu komt de aap echter uit de mouw.
Wij hadden voor haar graag al jaren geleden een parkeerkaart gekregen omdat zij buitenshuis altijd de rolwagen gebruikt.  Jammer genoeg is dit voordeel bij kinderen gekoppeld aan de punten die je krijgt op mobiliteit bij de controle voor de verhoogde kinderbijslag en het criterium voor deze kaart is dat je kind geen tien (10!) meter mag kunnen stappen.  Jammer genoeg viel zij dus buiten deze regeling, want zij kan wel tien meter stappen.
Sinds april 2014 is er echter een nieuwe regel van kracht, namelijk dat wie een rolwagen of een scooter aanvraagt bij het RIZIV en hiervoor een erkenning krijgt, ook automatisch een parkeerkaart kan krijgen.  Dit is volgens ons een inderdaad heel logische maatregel.  Ik ken immers niemand die voor zijn plezier met een rolwagen rondrijdt.  Blijkbaar zijn de regels van het spel echter veranderd tijdens het spel.  Plots krijgen wij nu het bericht dat onze dochter toch geen kaart kan krijgen.  De reden is dat zij nog een kind is!  Dit stond nergens vermeld.  Wij moeten dus weer de hele bundel formulieren invullen en via de controlearts passeren.  Aangezien onze dochter nog steeds tien meter kan stappen, zullen wij dus nog steeds geen kaart krijgen, ook al heeft zij reeds zes jaar een rolwagen.
Kan u mij nu uitleggen waarom onze dochter die zeer zwaar beperkt is, bij de ene dienst een erkenning krijgt voor vervanging onderste ledematen en bij de andere dienst recht heeft op een elektronische rolwagen, bij de derde dienst toch geen parkeerkaart kan krijgen?  Wij snappen het immers niet meer.  We krijgen de rolwagen amper in of uit onze wagen omdat we niet op de voorbehouden plaatsen mogen staan (en het dan ook heel bewust niet doen) en volwassenen die heel wat minder beperkt zijn krijgen die kaart dan weer wel.
Af en toe krijgen we zelfs commentaar van anderen omdat we niet op een blauwe plaats staan.  Als ik dan uitleg waarom we er niet op staan, krijg ik steeds heel verbaasde blikken.

Beste minister, misschien kan u eens navragen bij uw verschillende diensten waarom die regelgeving zo verschillend is voor volwassenen en kinderen.  Misschien kan u ook eens informeren of het echt niet mogelijk is om gegevens tussen verschillende diensten uit te wisselen.  Ik heb daar echt geen problemen mee.  Misschien, heel misschien kan u er tijdens uw regeerperiode zelfs voor zorgen dat de meest schrijnende gevallen op deze manier uit de wereld verdwijnen, want we zijn echt niet het enige gezin dat tegen deze muur aanloopt.

Vriendelijke groeten,

Ilse
mama van Elselien , een ongelooflijk dapper meisje met NF type 1

Kafkaiaans

Vorige week moesten we nog maar eens naar de controlearts, nummer drie al, die aangesteld is door de rechtbank.  We hebben immers al bijna vijf jaar een rechtszaak lopen tegen het kinderbijslagfonds.   Deze keer moesten we terug naar een “zenuwarts”.  Ik vind het niet uit, dit hing op het naambordje aan zijn deur.   Gelukkig bleek het een arts te zijn die wel al eens van neurofibromatose had gehoord.   Dat scheelt al een stuk.  Bij de eerste arts moest ik zelf nog uitleggen wat NF was en arts nummer twee wist niet wat hij moest doen van de rechtbank.    Ook de arts van het kinderbijslagfonds zelf was aanwezig.  Hij leek niet echt enthousiast om ons weer eens te zien, maar eerlijk gezegd, zou ik hem liever ook niet al te vaak meer moeten zien.  Elke keer als we hem ontmoeten, is het immers om weer eens gecontroleerd te worden.

Deze arts was heel vriendelijk naar Elselien toe en ook naar ons werd geluisterd.  Eindelijk wordt er rekening gehouden met het feit dat ik al jaren minder (en nu zelfs helemaal niet meer) werk om alle zorg te kunnen dragen.  Eindelijk wordt de draagkracht van ons gezin mee genomen in het hele verhaal.  Eindelijk hebben we ook recht op een mantelzorgpremie.    Maar toen kwam het onderwerp “parkeerkaart” aan bod.  Dit is dus een ander paar mouwen.  Aangezien Elselien nog steeds toch wel tien, jawel, tien! meter kan stappen, krijgt ze echt geen kaart.  Toen ik uitlegde dat ze wel een elektronische rolwagen krijgt, was de reactie dat het ene geen verband hield met het andere.  Begrijpe wie begrijpe kan…  Buitenshuis gebruikt ze altijd een rolwagen, maar omdat ze zonder problemen van de voordeur naar de auto kan stappen als die voor de deur staat, is het ‘niks kaart’.  Ik heb nog proberen uitleggen dat er inderdaad fysiek niets mis is met haar benen, maar dat ze chronische rugpijn heeft en een longcapaciteit van bijna niets.  Elke keer als ze een klein stukje gewandeld heeft en dat is dan echt wel een heel klein stukje,  moet ze kunnen uitrusten maar blijkbaar zijn dit alleen maar redenen om een kaart te krijgen als je ouder bent dan achttien jaar.  We moeten dus nog een jaar of zes geduld hebben….

Kan ik dit niet aanklagen bij het hof in Straatsburg:  discriminatie van mindervalide kinderen?

Hopelijk was dit nu wel de laatste keer dat we opgeroepen werden door de rechtbank en kan de rechter een deftig vonnis vellen.  We zijn benieuwd of we de vijf jaar nog gaan halen.  Eén van mijn wensen voor 2015 ligt in elk geval al vast:  een uitspraak in deze kafkaiaanse rechtszaak.

een vrije dag

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Het voorbije weekend konden we genieten van de vlinders die zich in de laatste zonnestralen kwamen warmen en vandaag genieten we van een moeder-dochter dagje.  Onze kleine muis heeft vandaag een dagje vrijaf, dus kan ze doen wat ze wil hier in huis.  Haar verlanglijstje was niet echt indrukwekkend:  eens naar buiten, blokfluit spelen, een film bekijken en knuffelen.  Aangezien het hier in Dendermonde op maandag markt is, was het eerst puntje makkelijk te verwezenlijken.  Haar uitstapje was helemaal geslaagd na het spotten van het wafelkraam.  Ze heeft die wafel zelfs bijna helemaal zelf opgegeten.  (Zij trots en ik heel blij!)  Het blokfluit oefenen lukte ook goed en ze was zelfs bereid om een puntje van mijn lijstje ook te doen:  nog wat huiswerk maken terwijl ik stond te strijken.

We hebben onszelf dan wel beloond met een pracht van een film:  Patch Adams met Robin Williams in de hoofdrol.  Ze genoot er van om tegen mij aan te liggen en te lachen met de fratsen van een fantastische student geneeskunde.

Voor de rest was het een dag waarin we leuke post kregen:  een goedkeuring van het ziekenfonds om eindelijk de juiste voeding te bestellen;  een fijne telefoon:  de school die ons wil helpen met de sondevoeding en een tof mailtje:  de arts die er voor wil zorgen dat de papieren eindelijk eens in orde geraken.

Soms zijn er van die dagen dat het ook wel eens wil meevallen…

 

frustrerend

Als je een kind hebt waar je net iets meer voor moet doen dan voor je andere kinderen, dan doe je dat met heel veel liefde en plezier  Maar als je dan merkt dat je voor alles moet vechten, je kwaad maken en op je strepen moet staan, dan wordt je daar af en toe toch eens moedeloos van.  Zo hebben we bijna een jaar geleden een aanvraag gedaan voor een aangepaste tafel.  Het duurt al een paar maanden voor je een goedkeuring krijgt, maar gelukkig had ze er wel recht op.  De volgende stap is het uitzoeken en bestellen van die tafel.  Na enig opzoekwerk waren we er over uit welke het zou worden.  Gisteren werd ze dan eindelijk geleverd.  En wat blijkt…  Het is het verkeerde tafelblad.  Het gaat dan nog niet eens over de kleur, want dat kon je niet kiezen, neen, het gaat over de delen die omhoog kunnen klappen.  “Ach mevrouw, ze zullen het in de fabriek niet goed gelezen hebben, maar geen probleem, we komen wel een ander blad plaatsen … over een paar weken.”  Kijk, daar wordt ik zo moe van.

Ook gisteren kregen we een brief van de FOD sociale zekerheid in verband met de verhoogde kinderbijslag voor de dochter.   “Mevrouw, we hebben nog geen dossier ontvangen van u en uw termijn van zes weken is reeds een week verstreken.”   Ik heb er echter wel voor gezorgd dat heel dat dossier in het UZ is beland, maar natuurlijk nemen artsen ook vakantie in de vakantie en hebben ze niet steeds tijd om formulieren onmiddellijk in te vullen.  Ik heb dan maar weer eens naar het UZ gebeld met de vraag om er toch wat spoed achter te zetten.  Wat blijkt, volgens hen is die hele bundel papier reeds verstuurd naar de FOD.

We zijn bezig met het aanpassen van de badkamer.  Dit wil zeggen, we hebben de erkenning om dit te laten doen, maar dan heb je nog geen vakman die dit wil komen doen.  We hebben iemand gevonden.  Hij is ook komen kijken.  “Maar meneer, ik wil wel nog eens met mijn zoon komen kijken want het is eigenlijk hij die dit soort aanpassingen doet.” Bijna een maand later is er nog geen zoon langs geweest.

We zijn ook nog bezig met een elektronische rolwagen, oprijplaten, een rechtszaak tegen het kinderbijslagfonds en een hoog-laag-bed.  Maar wanneer dit allemaal in orde zal komen???

Heeft er nog iemand een zakje geduld liggen samen met een grote hoop energie?  Mijn voorraad is ondertussen echt wel bijna opgebruikt!

het systeem

België heeft een prachtige sociale zekerheid.  Ook voor ernstig zieke of gehandicapte kinderen bestaat er een vangnet:  de verhoogde kinderbijslag.  Die wordt momenteel nog geregeld door de FOD sociale zekerheid en uitbetaald door je kinderbijslagfonds.  Elselien wordt eind augustus 12 jaar.  Dit wil zeggen dat op die moment er een herziening moet komen van de toegekende punten.  normaal gezien krijg je dan ruim op voorhand een uitnodiging om weer maar eens “gekeurd” te worden, maar … hier liep het fout.  Vijf weken voor haar verjaardag hadden we nog niets gekregen.  Gelukkig wist ik nog dat alles op 27 augustus zou vervallen en besloot ik om zelf eens naar de FOD te telefoneren.  Toen volgde een vrij hilarisch gesprek.

  • goedemorgen meneer, ik telefoneer u omdat mijn dochter volgende maand 12 jaar wordt en we nog geen papieren hebben ontvangen voor een herziening.
  • Dit is vreemd mevrouw, normaal gezien zorgt ons computersysteem hier automatisch voor.  Ik kijk het even na.  Inderdaad, er is niets verstuurd.
  • Tja, wat moeten wij nu doen?
  • Ik kijk nog even in het systeem.  Ik zal u de formulieren afdrukken en opsturen.
  • En komt dit dan in orde tegen 27 augustus?
  • Neen mevrouw, dat krijgt ons systeem niet verwerkt tegen dan, maar geen nood, u krijgt de achterstallen uitgekeerd op het moment van de goedkeuring.
  • Excuseer, achterstallen?  Wil dit zeggen dat alle uitbetalingen gewoon stopgezet worden?
  • Inderdaad , maar u krijgt het geld later wel.
  • maar wij hebben toch geen fout gemaakt!
  • Neen, maar ons systeem zet dit wel recht voor u hoor.

Moraal van het verhaal:  wij krijgen de komende maanden geen verhoogde kinderbijslag, maar geen probleem, het SYSTEEM volgt alles wel “min of meer” op en alles zal wel in orde komen.

Normaal gezien en Elselien, neen, het rijmt wel maar het past echt niet bij elkaar in één zin.