Categoriearchief: Verdriet

Vijf bis

Vijf, de hele dag al spookt het woordje vijf door mijn hoofd. Ik doe wanhopig mijn best om er niet aan te denken, maar op de stille momenten schiet het toch weer door mijn hoofd. 

Vijf jaar, àl vijf jaar. Exact vijf jaar geleden beleefden we de langste dag in ons leven. We brachtten die dag onze kleine pruts met een hart vol vertrouwen naar de operatiekamer. Toen we ze na zestien uur eindelijk terug zagen, was de helderblauwe hemel veranderd in een pikzwarte nacht en leken we in een nachtmerrie te zijn beland. 

Vijf jaar later heeft onze dappere held een onwaarschijnlijke weg afgelegd. Ze heeft mensen verbaasd, ontroerd en begeesterd.  Ons hele leven onderging een metamorfose. We verhuisden en zorgden er voor dat onze prinses thuis kon blijven. 

Al vijf jaar zijn we blij dat we nog steeds samen zijn, zijn we gelukkig dat de artsen zo hard hebben geknokt voor haar en zijn we opgelucht dat we deze vijfde verjaardag kunnen beleven.

En toch spookt die vijf door mijn hoofd en voel ik wat verdriet om wat we toen verloren. Ons leven werd rijker, maar tegelijk moesten we zoveel loslaten. Het waren vijf jaren van vechten, twijfelen, uitproberen, hopen, liefhebben, zoeken, geloven, afzien, boosheid, maar vooral ook van vertrouwen in de toekomst. 

Leven

Kinderen horen niet te sterven. Kinderen moeten gewoon naar school gaan, spelen met vriendjes, uitgaan met vriendinnen, de schaatsbaan bezoeken of een filmpje meepikken. Kinderen horen niet in ziekenhuizen thuis, kinderen horen geen pijn te hebben, kinderen horen niet over de dood te denken. 

Mama’s en papa’s horen geen afscheid voor altijd te nemen van hun kind. Ouders horen hun kind niet te moeten loslaten en nooit meer te kunnen omarmen. Mama’s en papa’s horen niet te moeten nadenken over urnen of grafstenen en ook niet over teksten en liedjes. Ze horen geen afspraken te hebben met palliatieve teams of begrafenisondernemers. Ouders horen gewoon te genieten van hun kind, boos te worden wanneer het iets mispeutert, blij te zijn met een nieuwjaarsbrief, gelukkig met een zomaarknuffel en een snottebelzoen.

Wanneer je kinderen krijgt, droom je ze een toekomst, je fantaseert en verzint en past gaandeweg de toekomst aan. Maar soms gebeurt het ondenkbare en maken ouders mee wat geen enkele ouder zich wil voorstellen.

Soms is het leven keihard, soms is het leven geen leven meer, soms volgt veel te snel een eeuwig afscheid en resten enkel nog herinneringen.

Eenhoorn

Spring,  dappere eenhoorn, spring en ren de regenboog tegemoet. Galoppeer over bloemen en laat je herinneringen achter. Vlieg de wolken achterna en vertel de zon hoeveel we van je houden. Dartel en zweef  tussen de sterren en laat je zachte licht stralen zodat je mama, papa en broer de weg kunnen vinden.

Lieve Tinne, lang geleden leerde ik jou, je stoere broer en je ouders kennen. Wat bewonderde ik jullie. Je hield zo van het leven, net zoals onze held droomde je van Mega Mindy, hield je van sprookjes en eenhoorns en knutselde je zo graag. Jullie wisselden tekeningen uit en genoten van elkaars aanwezigheid. Deze ochtend las ik dat je heel zachtjes voor altijd afscheid had genomen van deze wereld.

Dag Tinne, dag dappere eenhoorn, het ga je goed op je reis door de ruimte…

Olievlek

Onze held beroert steeds meer mensen. De blog wordt zo een kleine duizend keer per dag aangeklikt, een berichtje op facebook van ambulancewens kreeg bijna zeshonderd reacties. Een wedstrijdje waar ik aan mee deed, zorgt er voor dat mensen die we van haar noch pluim kennen, bemoedigende woorden neerpennen.  Dat doet zoveel voor ons. Ik voel bijna de warmte en word er week van. Stille tranen rollen over mijn wangen om zoveel meeleven. 

Ik zou zo graag al die lieve volgers eens echt goed nieuws geven. Helaas, ook vandaag verliep weer in mineur. Een nieuw lek in de buikwand, toch weer hoge kootrts, misselijk en buikpijn, lage saturaties,.. de artsen lopen binnen en buiten. Acht keer per dag worden haar parameters opgevolgd en voor de enorme hoop medicatie, is er een heel schema uitgewerkt.

Ondertussen brandt ook kaarsje vier op de adventskalender. We zijn nu in de donkere dagen voor Kerst. Ik hoop alleen dat vanaf Kerst alles toch wat lichter zal worden 

Toveren

Waar zitten Harry Potter en Merlijn wanneer je ze nodig hebt? Waarom komt Tinkelbel niet even langs met haar elfenstof. Kan er bij onze prinses geen goede fee langs komen die alle problemen oplost? 

Ik wil graag in sprookjes geloven, maar weet ondertussen dat ze niet bestaan. Integendeel zelfs, op dit moment lijkt het of we midden in een nachtmerrie zitten waaruit we niet kunnen ontwaken.

Artsen overleggen, zoeken uit en proberen, maar lijken met hun rug tegen de muur te staan. Ze willen zo graag dat ze naar huis kan, maar zoals ze nu is, kan het gewoon niet. Ondertussen wordt het afscheid van het kinderziekenhuis wel voorbereid. Thuisbegeleiding wordt opgestart, er wordt uitgezocht welk team ons verder kan ondersteunen, extra zuurstof zal aangevraagd worden en de huisarts wordt ingeschakeld.

Wij kunnen enkel omarmen, zachte knuffels geven en haar liefhebben. Mijn ogen slorpen haar gezicht op, mijn hart bonst bijna uit mijn lijf, mijn armen willen haar dragen en mijn hele lijf wil haar vasthouden.

Mijn lieve dappere held, toen je geboren werd, hield ik op slag van jou en ik wil nog heel lang van je houden. Maar de klok tikt en de tijd gaat verder. Ik hou zoveel van jou en ik breek

Genoeg

De Sint zit weer op zijn boot richting Spanje, de rust keert terug in de gangen van het kinderziekenhuis. Deze ochtend hoorde je nog het geroezemoes en gelach wanneer weer een kind zijn deur opende en een volle schoen zag staan. Onze prinses was echter moe. Te moe om de Sint te onthalen, te moe om de Pieten te ontvangen. Enkel de Sint mocht even binnen, maar zijn zak met geschenkjes werd zelfs nog niet open gedaan. Het verblijf op intensieve zorgen, de onverwachte complicaties, de longproblemen, het was haar allemaal te veel geworden. Zelfs het bezoek van mama Kadee en het gezin van haar ziekenhuisvriendinnetje konden haar niet echt opbeuren.

Gelukkig waren er vandaag ook een paar lichtpuntjes. Drain één is uit haar buik en ook de maagsonde mocht de vuilnisbak in, maar voor onze held was het niet genoeg. Ze wil niet meer, ze wil enkel nog STOP.

Stilte

Wat doe je wanneer de moed je in de schoenen zinkt? Hoe schrijf je verder wanneer de woordenstroom droog valt? Wie vangt ons op wanneer de toch niet zo stevige rots steeds verder afbrokkelt?  Wanneer komt er een einde aan die jarenlange roetsbaan? Wie zegt me hoe ik verder moet leven met die voortdurende onzekerheid en angst? 

Onze held leeft dapper verder en geniet van alle mooie momenten die er tussendoor gelukkig ook nog zijn. De laatste maanden was school lopen weer wat moeilijker, maar ook zij kan met een mooi rapport samen met haar vriendinnen naar het vierde middelbaar. 

Lieve knappe prinses, ik schreef het reeds eerder, het leven loopt bij jou niet echt over een pad met rozen, integendeel. Maar het is uit jouw optimisme dat ik de moed put om bij steeds weer een nieuwe tegenslag toch weer de moed bij elkaar te rapen en door te gaan. 

Lieve meid, wat bewonderen we jou

Schuld

Ik voel me verdrietig en schuldig. ’s Nachts schieten mijn gedachten weer alle kanten op en mijn hersenen maken overuren. Had ik iets kunnen voorkomen? Had ik sneller aan de alarmbel moeten trekken? Had ik beter moeten luisteren wanneer onze prinses kloeg over pijn? Heb ik mijn kop te veel in het zand gestoken, weg van weer maar eens slecht nieuws?

Ik weet het niet meer. Maanden lang kloeg ze al over pijn in haar been. Ze heeft al een hele tijd vage klachten die op niets en op alles lijken te wijzen.

Ik weet wel dat ik er niets kon/kan aan veranderen, maar toch, ik ben bang en verdrietig, ik ben moe en ja, ik voel me ontzettend schuldig.

Vakantieregeling

Onze vakantieplannen lagen al een heel tijdje vast. Twee maal zouden we een weekje weg gaan. Vorige week schrapte ik week één al. Verbouwen en een auto kopen blijken niet echt samen te gaan met een groot gezin dat op reis wil en te veel kopzorgen hierover lieten me de moed wat verliezen.  We hadden echter nog week twee. Vandaag vroeg ik de arts of op vakantie vertrekken naar Arnhem volgende week wel realistisch was. Eigenlijk wist ik het antwoord wel, maar je blijft toch hopen op een wonder. Ook volgende week zullen we hier nog zijn en valt de week weg in het water. Dochterlief had het zo graag anders gehad.

Bij het praten over op vakantie gaan met de tpn kwam er nog een volgend probleem naar voor. De voeding die onze held nu krijgt, is op maat gemaakt in de ziekenhuisapotheek. Deze zakken zijn echter maar vier dagen houdbaar. Langer dan vier nachten naar het buitenland is dus vanaf nu ook niet meer mogelijk.

Onze vakantie loopt weer eens niet zoals we het hadden gewild. Gelukkig kan je in ons Belgenlandje ook fijne daguitstappen maken.  En onze eerste daguitstap… zal dan toch naar Mespelare zijn!

Niels

Een concert van je idool, dat wou je niet missen. Je kent al zijn liedjes en straalt wanneer je hem hoort op de radio. Je koestert nog steeds het filmpje dat hij speciaal voor jou opnam. Je was er helemaal klaar voor. Even dreigde een gezwollen voet nog roet in het eten te strooien, maar zelfs dit raakte op tijd opgelost.

En toch, je avond eindigde met ogen vol wanhoop en verdriet. Terwijl je je leeftijdsgenoot ziet mee zingen en dansen, geeft je lijf het weer eens op. Je was zo moe. Nog één laatste liedje wou je horen en dan glipten we stilletjes naar buiten. Mijn hart brak in honderdduizend stukjes, maar het enige dat ik kon, was je hand vasthouden terwijl we op onze lieve chauffeur wachtten.

In de auto sliep je al en eens terug in Villa Rozerood liet je je goed leggen in bed en sliep je verder.

Lieve meid, ik droom je een prachtig leven, maar soms, heel soms, zijn die dromen bedrog. Maar toch… blijven we dromen.