Categorie archieven: vakantie

weer met sprongen vooruit

Het gaat steeds beter.  Onze poppemie doet het echt goed.  De hele namiddag heeft ze niet in haar bed gelegen.  Ze verkoos het snoezelbed.  Mevrouw weet dus wat ze wil.  De medicatie staat steeds beter op punt en de voorschriften voor de apotheker voor ons weekje vakantie zijn ook reeds gemaakt.

Haar vochtbalans moeten we wel nog wat in het oog houden.  Er gaat blijkbaar meer vocht in dan er uit gaat, maar toch moet ze vocht bij krijgen.  Gelukkig kan dit met weer een ander medicijn ook opgelost worden.  Ik hoop dat ze ons een deftig schema meegeven, want ik kan het zelf soms niet meer volgen.  Het aantal spuitjes met siroopjes is de moeite.

Toch was er vandaag ook een minpuntje.  Elselien start volgend jaar op de middelbare school.  Doordat ze nu in het ziekenhuis ligt, heeft ze het afscheid van de lagere school vanavond gemist.  Dit vond ze wel heel jammer.  Gelukkig heeft ze deze namiddag nog een laatste maal met de klas kunnen babbelen via bednet.  Het afscheid was hartverwarmend.  De aanvraag om volgend jaar te starten is goedgekeurd, dus op 1 september zal ze klaar zijn om weer met een nieuwe klas te beginnen.

Nu tellen we af, nog exact één weekje en we zijn weg.  En als ik de weerberichten mag geloven, zullen we veel buiten kunnen zijn…

van het dal naar de top

Het was weer een dag met heel uiteenlopende gevoelens.  Elselien heeft enorm veel last van haar schouder.  Doordat in het weekend haar bekken fout gemanipuleerd is (ik was er niet bij om een oogje in het zeil te houden) heeft de staaf in haar rug waarschijnlijk omliggend weefsel beschadigd.  Het resultaat is dat onze dochter helemaal niet meer kan draaien zonder pijn.  Ook haar verleggen is verschrikkelijk pijnlijk.  Jammer genoeg moest ook haar haar gewassen worden.  Ze heeft gehuild met dikke tranen.  Mijn eigen moederhart brak toen ik ze zo zag.  Nadien is er een foto gemaakt om het ijzerwerk in haar rug te controleren, maar gelukkig zit alles nog zoals het moet zitten.  Aangezien het dinsdag is, moest ook de naald van de poortkatheter gewisseld worden.  En een ongeluk komt nooit alleen, dus dit lukte ook helemaal niet.  Er is ettelijke keren herprikt voor het goed zat.  Ik heb ze dan maar stevig vast gepakt om haar te troosten en de traantjes te drogen.  De kiné leefde zo erg mee met haar, dat ze deze ochtend zelfs niet in haar stoel heeft moeten zitten.

De namiddag was gelukkig een stuk beter.  De speelzaal wenkte en daar is weer eens uitgebreid geknutseld.  De ramen raken steeds voller met de knutselwerkjes.  Grote broer Thomas is ook nog eens op bezoek geweest.  Nu de examens gedaan waren, kon hij mee rijden met Peter die ons kwam ondersteunen.  Het was dus dolle pret met die twee en de ziekenhuisclowns.

’s Avonds kwamen er nog een hoop artsen en de sociaal verpleegkundige langs.  Alles wordt in orde gebracht voor volgende week.  Elselien kijkt er enorm naar uit (en wij ook natuurlijk!).   Ze zal vervoert worden met een ziekenwagen (en hoopt op gillende sirenes en wij op geen al te hoge rekening voor het vervoer!)  Op dit moment voelt ze zich ook al een stuk beter.  Ze begint nu ook terug te eten en heeft al weer heel wat meer praatjes tegen de verpleegsters en een eenzame verpleger.  Megadochter is weer op weg naar de top (met al drie! bewegende tenen aan de linkervoet)

op vakantie?

Elselien is alweer wat meer aan de beterhand.  deze ochtend ging het nog moeizaam, maar tegen de middag zagen we haar toch wat opknappen.  Ze heeft zelfs terug een heel klein beetje gegeten.  Op het einde van de week willen ze ook haar gewicht eens controleren.  We hebben dus weer een doel bij de kiné:  zo recht mogelijk kunnen zitten op een stoel.  Ik ben benieuwd of het zal lukken en wat er op de weegschaal zal staan.  Het is geleden van 11 mei en toen woog ze nog rond 33 kg.

Vandaag ging het bij de artsen en de kiné ook over wat na het ziekenhuis.  Ik heb weer maar eens mijn stoute schoenen aangetrokken en vertelde hen dat we op 3 juli zouden vertrekken naar Villa Rozerood.  En toen kwamen de ongelooflijke woorden:  dan gaan we voor die datum.  Ze gaan hier nu alles op alles zetten om de hele boel rond te krijgen tegen dan.  Heel waarschijnlijk moeten we nadien weer binnenkomen, maar dat nemen we er dan maar bij.  De batterijen hebben we dan toch al eens kunnen opladen.  Dank zij de verpleging die daar dag en nacht aanwezig is en ook de kiné die daar dan door gaan, durven ze het aan.  Nu is het hopen dat onze onvoorspelbare dochter niet nog eens met van die ongelooflijke dingen afkomt.  Ik heb haar gezegd dat ze al voor genoeg grijs haar heeft gezorgd (en niet alleen bij mij denk ik!)

Ook moeten er nog 101 dingen in orde gebracht worden voor we kunnen vertrekken, we gaan er voor.  Het geluk moet ons nog maar eens toelachen…

slapen

Slapen, slapen, slapen en slapen.  Dat is zowat het enige dat Elselien doet.  De dokter vertelde me gisteren dat ze er zelfs voor zorgen dat ze ’s nachts slaapt door nog extra medicatie bij te geven.  Ze heeft immers heel veel rust nodig om er weer wat boven op te komen.  Vandaag deed ze af en toe haar ogen wel open, maar toch merkten we dat ze meer echt in dromenland was dan vorige week.

De ontsteking van de sonde is jammer genoeg nog niet opgelost.  De dosis antibiotica is aangepast (lees verhoogd) en steeds wanneer de temperatuur boven de 38,5° komt, worden er verschillende stalen genomen van de longen, de urine en het bloed.  dit is dus hele frequent, want haar temperatuur is nog steeds aan de hoge tot heel hoge kant.  Af en toe ligt ze enorm te rillen en dan weet je dat ze weer aan het stijgen is.

De dokter kreeg van ons nog wat meer werk vandaag.  Papieren invullen.  Peter had er nodig voor zijn verlof dat hij genomen heeft en dan hadden we ook nog een attest nodig voor Elselien.  Zij was ingeschreven voor een Jomba-vakantie met de CM.  Vorig jaar hebben we haar kamp moeten afzeggen omdat ze in het ziekenhuis lag, en ook dit jaar zal ze nog in het ziekenhuis liggen.  Hopelijk lukt het volgend jaar wel om mee te gaan.  We zullen maar denken, derde keer goede keer dan.

Gisteravond ben ik nog eens naar huis gegaan en is Peter hier blijven slapen.  Onze andere kinderen waren blij verrast toen ze mij zagen verschijnen.  We hebben dan maar even bij gepraat.  Vandaag slaap ik weer in het UZ, want zolang Elselien niet helemaal uit de gevarenzone is, zal er steeds iemand van ons in de buurt blijven.  Je weet immers nooit met onze held.

toch niet weer?!

Het is toch weer even spannend geweest.  Op dit moment logeren Elselien en ikzelf weer in Villa Rozerood.  Toen we maandag toe kwamen was iedereen blij verrast om de dochter te zien.  Ze zag er immers veel beter uit dan een dikke week daar voor.  De nacht van maandag op dinsdag was in tegenstelling tot de nacht daarvoor, echter weer een totale ramp.  In de loop van dinsdagnamiddag bleek waarom het toch weer moeilijker ging.  Er kwam weer koorts opzetten en Elselien voelde zich weer niet lekker.  Na enig twijfelen besloot Nele de verpleegster om toch maar de poortkatheter te herprikken.  Zo had ze tenminste haar voeding al binnen.  De nacht ging zus en zo.  Deze ochtend was haar temperatuur nog lichtjes verhoogd.  Er werd dus maar even overleg gepleegd op topniveau.  Chantal belde met de arts van Villa Rozerood en ging dan op diens advies in overleg met Brussel.  We zaten hier wel met de schrik dat ze daar zouden zeggen dat we moesten afkomen en ook een opname zat al in ons achterhoofd.  Gelukkig vertrouwt de arts in Jette ook op de deskundigheid hier in de Villa.  We moeten Elselien nog wat beter in het oog houden.  Temperaturen, saturatie meten, ademhaling in het oog houden, … we zijn er weer even mee bezig, maar als we er zo voor kunnen zorgen dat we hier mogen blijven, doen we dit maar weer met de grote glimlach.  En ondertussen tellen we verder af en genieten we nog een paar dagen van de rust, alle goede zorgen en de frisse zeelucht (en wind!)

slapeloze nachten

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Elf nachten geleden is Elselien gestart met de beademing.   Toen was ze nog heel optimistisch, maar ondertussen is haar enthousiasme toch wel zwaar bekoeld.  Slapen met die machine is immers geen vanzelfsprekendheid.  De eerste nachten moest ze wennen aan het masker.  Jezelf overgeven aan het toestel is iets dat je moet leren toelaten.  Gelukkig lukte dit vrij vlot.  Er is echter een maar.  Door die beademing worden de longen bij elke ademteug helemaal opengezet.  Dit zorgt er voor dat alle slijmen die Elselien in haar longen had zitten, los komen.  Dit zou enkele nachten voor problemen zorgen, maar nadien zou het enkel maar beter gaan.      Na vier nachten dachten we dat we het ergste wel achter de rug hadden.  We konden naar Villa Rozerood om te bekomen.  Jammer genoeg bleven de nachten heel moeilijk en toen ik op maandag nog eens met Elselien naar het UZ en naar Inkendaal moest en van daaruit terug naar Villa Rozerood reed, merkte ik dat het slaaptekort zich begon te wreken.  Die lange rit was eigenlijk niet meer verantwoord.  Op ons vakantieadres werken echter fantastische mensen.   Zij hebben de nachten sinds maandag helemaal overgenomen van mij zodat ik terug kan slapen.   Elselien blijft echter voortsukkelen.  Het wil maar niet lukken om een hele nacht te kunnen doorslapen.  De ene nacht gaat het al wat beter dan de andere, maar je kan over het algemeen zeggen dat haar nachten rampzalig zijn.  Ze blijft slijmen ophoesten en ziet het hoe langer hoe minder zitten.  Nu probeert ze om overdag met de machine te leven en daarnaast krijgt ze ook nog extra kine en doet ze heel flink haar IPV.  Gelukkig blijft er tussen alles door nog tijd over om te genieten van het mooie weer.  Zo doet ze toch nog wat zonnevitamientjes op voor de komende weken.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

even over en weer

We zijn ondertussen al vier dagen in Inkendaal.  Twee nachten hebben we amper geslapen, maar toen gisteren de arts langs kwam, sprak die de voor mij verbijsterende woorden:  “Ik had wel verwacht dat ze zoveel last ging hebben van die slijmen”  Tja, dan zit je wel even met je mond vol tanden en denk je bij jezelf:  had dit onmiddellijk gezegd, dan had ik me zo geen zorgen hoeven te maken.  Hij wist ook nog te vertellen dat dit nog wel een paar nachten zo zou kunnen blijven.  Daar hadden we echter helemaal geen zin in en samen met de kinesist ben ik beginnen nadenken hoe we dit probleem konden oplossen.   Ten eerste hebben we een ander masker voor Elselien.  Eentje dat ze zelf kan op en afzetten zodat ze tussendoor haar neus ook kan snuiten en de slijmen kan ophoesten.  Daarnaast zijn we ook overdag intensief met het toestel aan de gang gegaan.  Gisteren heeft ze terwijl de zon haar best aan het doen was, een uur of vijf beademd doorgebracht.  Ook de percussie (of IPV) is opgedreven.  Kurt (de kine) legde de werking van hun toestel uit, dus doen we dit nu ook een viertal keer per dag.  Al haar inspanningen loonden gelukkig ’s nachts.  Ze heeft ongeveer acht uur aan het toestel kunnen liggen.  Het was nog met veel wakker worden en slijmen ophoesten, maar er werd tussendoor gelukkig ook nog geslapen.    Deze ochtend zagen we dus vooral blije gezichten bij de verpleging.

Aangezien het donderdag is vandaag, mocht de naald van de poortkatheter er uit.  Ze hebben hier een fantastische zorgbadkamer met een reuschtig hoog-laagbad met lichtjes.  Daar heeft ze zich dan drie kwartier kunnen in uitleven.  Ze genoot er echt van.   Geen slangen, buisjes of wat dan ook aan haar lijf.

Jammer genoeg moest die naald ook weer herprikt worden, maar daar hebben ze hier heel wat ervaring mee.  Maar …  geloof het of niet, de hoofdverpleger heeft drie maal moeten proberen en … de naald zat er nog steeds niet in.  Hij vond gelukkig ook dat dit niet ging lukken en de oplossing bestond er in om eens naar ons vertrouwde UZ te bellen.  Daar waren we welkom en dus zijn we maar eens over en weer gereden.  Ik had niet gedacht dat ze ons daar deze week zouden zien.  Ze snapten eerst niet wat we kwamen doen en hoe het zat met Inkendaal, maar na enige uitleg hebben ze haar geprikt en zat de naald er van de eerste keer goed in.  We hebben dan maar voor volgende week afgesproken dat ze ook dan de wissel gaan doen.  We moeten er toch zijn op maandag en woensdag, een extra rit is dan niet nodig.

Elke keer als we naar het UZ gaan, laten wij een boekje invullen.  Ons ziekenfonds heeft immers een extra tegemoetkoming voor mensen die regelmatig naar het ziekenhuis moeten.  Het enige dat we moeten doen is dat boekje na tien ritten binnen brengen en we krijgen onze ritten terug betaald (met een maximum van 367 euro per jaar)  Vandaag was ons tweede boekje al vol.  Dat wil zeggen reeds twintig ritten naar het UZ op drie en een halve maand tijd.  Als je weet dat ze dan ook nog eens zeven weken opgenomen is geweest, kom je aan toch wel heel veel ziekenhuis.

Nu nog één nacht.  Dit moet lukken.  En dan gaan we eindelijk op vakantie richting ons geliefde Villa Rozerood om te bekomen van alle indrukken en slechte nachten.  We hebben het nodig.

een datum

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vandaag zijn we nog maar eens naar Brussel gereden.  We waren eindelijk uitgenodigd voor een gesprek met de twee orthopedisten.  Het 3D-model van de wervelkolom van de dochter was dan met een vertraging van twee maanden, toch nog gearriveerd vanuit Groot-Brittanië.   Toen de dokters het model uit de doos haalden, vielen onze monden echter open.  We wisten al dat de rug van Elselien er niet goed aan toe was, maar wat we te zien kregen sloeg wel alles.  De kromming van haar rug bedraagt zomaar eventjes 160°.  Dit wil zeggen dat het bovenste deel van de wervelkolom bijna loodrecht naar beneden groeit in plaats van naar boven.  Een operatie is dus absoluut noodzakelijk.  Zonder operatie zal ze nog veel zwaardere longproblemen krijgen en zal haar levenskwaliteit nog veel verder achteruit gaan.    Je wordt even met je neus op de niet zo opbeurende feiten gedrukt.  Tja, dan heb je geen keuze.  Dan zeg je aan de artsen dat jullie samen met hen er voor zullen gaan, ondanks alle mogelijke complicaties die ze je uitleggen en die stuk voor stuk ook al bedreigend overkomen.

Er is nu afgesproken dat de operatie zal doorgaan op 20 augustus.  We hadden het graag vroeger gehad, maar dit leek niet te lukken.  Spijtig, maar we wachten nu al zo lang, dan zal dit ook nog wel lukken.  Ze zal wel op voorhand nog een week opgenomen worden in Inkendaal, een revalidatieziekenhuis, om daar met beademing te leren slapen en leven.  Er kan ons immers niet gegarandeerd worden dat haar longen het zullen redden op eigen kracht na de operatie.  Jammer genoeg betekent deze datum ook dat Elselien op 1 september niet zal kunnen starten op school, en dat net op het moment dat ze de overstap zal maken naar het 1ste middelbaar.  Maar dit zijn zorgen voor later.  Nu gaan we eerst nog genieten  van wat er nu nog kan en proberen om er nog een paar keer tussen uit te kunnen om de batterijen op te laden.

weer een nieuw jaar

oudejaar 2014-2015

Er is weer een nieuw jaar begonnen.  Een jaar waarin er ons nog heel wat te wachten staat.  Ook de laatste weken van 2014 zijn nog heel intensief geweest.  Enkele dagen voor Kerstmis kregen we te horen dat Elselien haar longen te veel achteruit zijn gegaan en dat zuurstof nu onvermijdelijk werd.  Eén dag later werden de zuurstofconcentrators al thuis geleverd.  De eerste nachten was het nog wennen om met een slangetje in de neus te slapen, maar ondertussen lukt dit gelukkig al vrij goed.  Jammer genoeg heeft het grote toestel al eens technische problemen gehad, maar geen probleem, de firma komt dit zelfs midden in de nacht wisselen voor een werkend exemplaar.   Ook overdag heeft Elselien regelmatig extra zuurstof nodig, maar daarvoor heeft ze een ‘draagbare’ concentrator.  Gelukkig kunnen we dat ding ook aan de rolwagen hangen want het weegt toch wel ettelijke kilo’s.  We hebben dan maar onmiddellijk gevraagd om ook de elektronische rolwagen aan te passen zodat hij ook daar kan op vastgemaakt worden.  Blijkt dat die aanpassing zo maar eventjes bijna 500 euro kost.  En dat voor een klein plateautje achteraan!

De jaarwisseling brachten we met ons gezin door in ons geliefde Villa Rozerood.  Samen met zes andere gezinnen beleefden we daar een fantastische oudejaarsavond vol warme babbels, lekker eten (door vrijwilligers verzorgd!) en heel veel plezier.  Het klinken op het nieuwe jaar was vaak moeilijk omdat we niet weten wat er nog op ons gezin af komt, maar dank zij al die lieve mensen waren er heel wat bemoedigende woorden.

Eens terug thuis mochten ook de oma’s en opa’s onze nieuwjaarswensen in ontvangst nemen.  Jammer genoeg kreeg de papa van Peter net die dag een trombose in de hersenen en was het een feestje in mineur.  Nu is het een beetje bang afwachten wat de gevolgen op langere termijn zullen zijn.

Ondertussen weten we ook het resultaat van de biopsie van het gezwel in de rug van Elselien.  Na het telefoontje naar de arts was ik een beetje verbijsterd.  Het gezwel bleek helemaal geen neurofibroom te zijn.  Wat het dan wel is, daar zijn de artsen nog niet helemaal over uit, maar we kregen wel het advies om het te laten verwijderen.  Hoe dit praktisch moet gebeuren is ons niet helemaal duidelijk.  Ik heb dus nog maar eens onze neuroloog gemaild zodat zij alles weer kan coördineren.  Het voelt wel als een geruststelling aan dat je niet alles zelf moet uitzoeken.

Deze week is Elselien ook weer naar school gegaan met alles er op en er aan.  Ook de concentrators moesten immers mee.  Jammer genoeg is ze na twee dagen helemaal op en lag ze vandaag de hele dag in bed op haar kamertje op school.  We zullen het dus wat kalmer aan moeten doen met school.  De rest van de week zal waarschijnlijk thuis doorgebracht worden.  Aangezien ze dit zelf voorstelde, is ze echt uitgeput.  Ze is nog steeds dol op school, maar het is nu wel duidelijk dat het allemaal teveel aan het worden is.

We hopen echt dat de ingrepen niet te lang meer op zich laten wachten, want zoals het nu is, gaat het niet langer.  Onze dappere meid moet alle leuke dingen één voor één laten vallen en het doet pijn om dit te zien gebeuren en er niets tegen te kunnen doen.  Hopelijk volgen er in 2015 toch ook nog mooie momenten en komt ze er langzaam aan terug een beetje bovenop.

fitness

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Twee dagen geleden had de dochter samen met haar vriendinnetje gezien dat één van de gocartverhuurders een gocart verhuurde waar je een rolwagen kon op vervoeren.  We (de mama’s ) hebben zich laten overhalen om dit toch eens uit te proberen.  We hebben het geweten!  Samen met de zus van Elselien en de broer van het vriendinnetje zijn we die gocart gaan huren.  Dat ding is zwaar, loodzwaar, maar we hebben er van genoten.  Elselien vond het super om vooraan te zitten in haar rolwagen, het vriendinnetje vond het magnifiek dat ze zo een gigantisch ding mocht besturen en broer en zus hebben zich de armen van het lijf geduwd want, de twee mama’s zaten aan het stuur.  En die mama’s hebben getrapt, harder getrapt, zo hard getrapt dat hun tong op hun knieën hing en dat ze hun jassen moesten open doen omdat het veel te warm werd.

We hadden veel bekijks en als mensen ons niet gezien hebben, zullen ze ons wel gehoord hebben.

We hebben de verhuurder wel aangeraden om misschien toch maar een hulpmotortje te installeren.  Het zou een klein beetje gemakkelijker kunnen worden om met die fantastische kar te gaan rijden voor een langere rit zonder kans te maken op overbelaste knieën en melkzuur in de benen.

We vonden het echter wel een fantastisch initiatief van een kleine zelfstandige om de woordjes toegankelijkheid en inclusief een eigen invulling te geven.  Zo zouden er meer mogen zijn.  Deze mensen verdienen een pluim!