Categorie archief: TPN

De sage van de naaldcontainer

De jongste dochter krijgt TPN.  Die voeding wordt in dozen geleverd.  Daarnaast  krijgen we ook nog verschillende zakken met toebehoren thuis.  De voeding komt hier dan ook niet kant en klaar toe, elke avond mag ik mijn alchemistentrukjes en apothekerkunsten boven halen om de TPN te bereiden.  De hele tafel ligt dan vol met flesjes, ampulles, steriel veld en handschoenen,  veel spuiten en nog meer naalden.  Die naalden mogen echter niet in de gewone gele afvalzak, ze horen in zo een gele naaldcontainer.  Maar,… hoe raak je aan die containers?  Eerst kreeg ik er van de thuisverpleging.  Zij namen ook de volle mee.  Aangezien ik nu alles zelf doe, is die aanvoerbron van containers al enige tijd opgedroogd.  Volgens het ziekenhuis kan je die dingen ook krijgen bij je apotheker.    Ze lopen in het ziekenhuis echter wat achter, vroeger was dit zo, maar tegenwoordig moet je daarvoor op het containerpark zijn.   Ik weet niet of iemand daar al aan gedacht heeft, maar  containerparken zijn iets minder dik gezaaid dan apothekers.  Bijkomend probleem, ze hebben daar enkel minicontainertjes.  Vier tot vijf dagen en zo een potje is vol…  Op zich zou dit geen probleem mogen zijn, maar ik krijg op het containerpark niet uitgelegd dat ik met vier containertjes echt niet lang toe kom.  Tot nader order zal ik dus elke twee weken het containerpark blijven bezoeken.  We hebben toch niets anders te doen (denken ze vermoedelijk in het containerpark…)

Onlangs kreeg ik nog eens een grote container van het ziekenhuis.  Blijkbaar was dit ook niet zo een fantastisch iets.  In datzelfde containerpark deden ze vervelend bij het aanvaarden van die grote pot ook al was het een reglementaire naaldcontainer.

Waarom makkelijk  doen als het ook moeilijk kan?

Een heel kort nachtje

We zitten weer in ons vertrouwde ziekenhuis.  Gisteren werden de valiezen weer gepakt, we reden vlotjes naar Brussel en zelfs op de parking hadden we geluk.  Het allerlaatste plaatsje was voor ons.  Op de afdeling werd ze met open armen ontvangen en daar zorgden ze er zelfs voor dat de bloedafname onmiddellijk kon gebeuren zodat ze nog eens naar de speelzaal kon.  Ondertussen kon ik op bezoek bij de mama van kleine kadee zodat ik haar haar portie frisse zeelucht kon gaan afgeven.

Toen werd het avond… Zo vlot als overdag nog alles was gelopen, zo fout liep het toen.  De voeding van onze prinses was nergens te vinden.  Onze lieve verpleegster heeft zich de voeten van onder het lijf gelopen, telefoontjes werden gepleegd, ik werd ingeschakeld, maar helaas, om acht uur geen voeding, ook niet om negen uur en zelfs niet om tien uur.  Ondertussen wisten we wel al dat wanneer de zak er zou zijn, die nog moest gemaakt worden.  Zelfs in het ziekenhuis zou ik dit dus weer voor mijn rekening nemen.  Om kwart voor twaalf kwam de nachtverpleegster opgelucht melden dat de levering er was, maar dat ze het niet helemaal snapte.  Ze had maar liefst zeven grote zakken gekregen met materiaal en medicatie.  Ik kreeg al een klein vermoeden van wat er op me lag te wachten.  En inderdaad, vrijdag zou er thuis een nieuwe levering gebeuren maar geloof het of niet, nu hadden ze die gewoon op kids 2 gedropt.  We zijn dan maar snel aan de slag gegaan zodat om half één de dochter eindelijk deftig kon gaan slapen en ik ook mijn bedje kon opzoeken.

Nu ben ik al wakker om over een paar minuten haar te beginnen klaar maken voor de operatie.  Om acht uur wordt ze boven verwacht.  Houd jullie duimen dus maar al klaar.

logica

De jongste dochter haar maag-darmstelsel doet het niet zo goed meer.  Eerst kreeg ze jaren sondevoeding en sinds januari 2015 komen alle nodige caloriën binnen via de tpn.  Om dat een beetje veilig en vlot te laten verlopen, gebruiken we een pompje.  Een klein handig en gemakkelijk pompje, eentje waar we nooit problemen mee hebben, tot nu… Gisteravond bereidde ik de voeding met alle ampulles, flesjes, spuiten en naalden.  De trousse (=leiding) werd aangesloten op de zak, de instellingen werden gecontroleerd en dan duwde ik op start. Tot hier was er geen probleem, alleen maakte de pomp wel een heel vreemd geluid.  Plots zag onze held lucht in de leiding.  Ik duwde dus op stop, de trousse werd opnieuw gepurgeerd, alle luchtbellen waren er uit en de pomp mocht weer starten.  Helaas, het geluid bleek opnieuw niet ok en ook de lucht was terug zichtbaar.  De hele boel werd dan maar afgesloten.  Deze ochtend belde ik naar het telefoonnummer dat in de map van de tpn stond.  Wat bleek?  Dit nummer was niet het juiste, vroeger kwamen de pompen van baxter, maar tegenwoordig niet meer en ‘ach ja, mevrouw, we hebben de papieren nog niet aangepast.  Bel eens naar het nummer op de pomp’

Braaf belde ik dit nummer uit Nederland en legde het probleem uit.  Daar kreeg ik het gevoel dat ze me niet echt serieus namen.  De vrouw aan de telefoon twijfelde hoorbaar aan mijn pompvaardigheden, vooral toen ze hoorde dat er geen verpleegkundige aan te pas kwam.  Ik kreeg de raad om nog eens terug te bellen wanneer ik de pomp ’s avonds zou aansluiten.  Ze gingen me dan wel begeleiden…  Ik had mijn twijfels…

Aangezien ik het niet echt vertrouwde, belde ik in de namiddag al eens naar kids 2 en de nefroloog om te horen wat ik best deed indien de pomp het weer liet afweten.  Dank zij hun instructies was ik wat meer gerust.  Met onze prinses weet je immers nooit.

Deze avond heb ik braaf naar het telefoonnummer op de pomp gebeld.  Er werd niet opgenomen, maar in het ingesproken bericht werd een tweede telefoonnummer vermeld.  Nummer twee werd geprobeerd, maar deze persoon bleek vandaag niet te werken en verwees naar nummer drie.  Zo stilaan werd ik wanhopig.  Gelukkig werd er nu wel opgenomen, alleen snapte deze persoon niet goed waarom ik haar belde.  Ze noteerde de gegevens en beloofde dat ze zou uitzoeken wie ons wel kon helpen.  Ze hield woord en een half uurtje later belde de vierde hulplijn mij op.  Die kwam tot de conclusie dat dit probleem niet op te lossen was en dat we een nieuwe pomp nodig hebben!  Dat had ik ze dus deze ochtend al proberen duidelijk maken.

Nu zit ik te wachten… op een pomp…  Eerst moet de chauffeur naar het depot in Ankeveen.  Dan staat hem een lange rit te wachten van Ankeveen naar Buggenhout en terug.  Wanneer hij hier arriveert, is koffiedik kijken, maar het wordt in elk geval nachtwerk wanneer ik de pomp zal aansluiten.

De mevrouw aan de telefoon had nog één opmerking:  het was toch gemakkelijker geweest als ze dit deze ochtend reeds hadden geleverd.  Ik heb eens heel diep ingeademd en geslikt.  Jammer dat ze me deze ochtend niet wat serieuzer hebben genomen…

Och ja, nog één ding, de oude pomp neemt de chauffeur niet terug mee, ach neen, dat zullen we morgen wel regelen mevrouw.

goed

20160423_162653

En, hoe gaat het nu met Elselien?  Ze ziet er goed uit…  Dit kreeg ik de voorbije week meermaals te horen.  Dit is altijd al een heel dubbele vraag geweest waar ik niet zomaar een antwoord op kon geven, maar nu, nu durf ik het antwoord bijna niet geven.  Het gaat immers goed.  Gewoon goed.  Ze is niet ziek, wordt niet geopereerd, er zijn geen plotse problemen (op een ontstoken teen en een drukwonde na dan).  De dochter zelf heeft weer wat meer energie.  De voorbije dagen waren we in Villa Rozerood en daar zag ik onze held steeds verder open bloeien.  Ze speelde met de andere kinderen, kwam mee ontbijten, genoot van de wandelingen en zat steeds meer mee beneden in de woonkamer of de knutselruimte.  Het is maanden geleden, zelfs al meer dan anderhalf jaar dat we dit nog konden zien.  Nu hopen we.  We hopen zo hard dat we bergop blijven gaan, of al gewoon rechtdoor kunnen gaan.  Als we maar niet meer bergaf moeten.

We leerden ook weer heel fijne mensen kennen.  De avonden waren een toffe bedoening waar de grappen over en weer vlogen en gevolgd werden door de lachsalvo’s.  Tijdens een boswandeling met een mama konden we beiden onze zorgen en ‘grappige’ frustraties eens kwijt aan elkaar en de kinderen genoten van elkaars gezelschap.  Het waren weer vier dagen om in te kaderen.

Dat fijne weekend werd spannend afgesloten.  Het was vandaag weer prikavond, maar gelukkig kon Elselien opgelucht gaan slapen.  De naald zit er in en dat van de eerste keer.  De echtgenoot en ik waren blij voor de dochter, maar ook voor mijzelf.  Ik begon zo stilletjes aan immers een klein beetje aan mijn kunnen te twijfelen.

toch niet weer?!

Het is toch weer even spannend geweest.  Op dit moment logeren Elselien en ikzelf weer in Villa Rozerood.  Toen we maandag toe kwamen was iedereen blij verrast om de dochter te zien.  Ze zag er immers veel beter uit dan een dikke week daar voor.  De nacht van maandag op dinsdag was in tegenstelling tot de nacht daarvoor, echter weer een totale ramp.  In de loop van dinsdagnamiddag bleek waarom het toch weer moeilijker ging.  Er kwam weer koorts opzetten en Elselien voelde zich weer niet lekker.  Na enig twijfelen besloot Nele de verpleegster om toch maar de poortkatheter te herprikken.  Zo had ze tenminste haar voeding al binnen.  De nacht ging zus en zo.  Deze ochtend was haar temperatuur nog lichtjes verhoogd.  Er werd dus maar even overleg gepleegd op topniveau.  Chantal belde met de arts van Villa Rozerood en ging dan op diens advies in overleg met Brussel.  We zaten hier wel met de schrik dat ze daar zouden zeggen dat we moesten afkomen en ook een opname zat al in ons achterhoofd.  Gelukkig vertrouwt de arts in Jette ook op de deskundigheid hier in de Villa.  We moeten Elselien nog wat beter in het oog houden.  Temperaturen, saturatie meten, ademhaling in het oog houden, … we zijn er weer even mee bezig, maar als we er zo voor kunnen zorgen dat we hier mogen blijven, doen we dit maar weer met de grote glimlach.  En ondertussen tellen we verder af en genieten we nog een paar dagen van de rust, alle goede zorgen en de frisse zeelucht (en wind!)

opnieuw aftellen

Het is vreemd.  We voelen ons soms onwennig in ons eigen huis.  Dit lange weekend hebben we een lege kalender.  Geen enkele afspraak stond er op.  Voor het huwelijk van een neef waar we op waren uitgenodigd, hadden we ons al weken geleden verontschuldigd.  En dan valt alles plots stil.  Gelukkig is Elselien na een paar dagen sukkelen toch weer wat aan de beterhand.  Dinsdagavond merkten we al dat de beslissing om niet te opereren de juiste stap was geweest.  Ze had toen immers al 38,9° koorts.  Maar het blijft wel een domper natuurlijk.   Nu zijn we ons aan het reorganiseren.  Er is een bed geleverd door het ziekenfonds zodat er ten minste niet meer in de zetel moet gekampeerd worden.  De echtgenoot slaapt beneden en Elselien en ik in onze slaapkamer.  Ze moet met de beademing blijven slapen, maar door het ziek zijn, was dit geen evidentie.  Maandag vertrekken we dan nog eens naar Villa Rozerood.  Anders is de reserve die we hadden opgebouwd weer helemaal op tegen 12 mei en ook deze keer willen we er weer 100% voor gaan.  Nu moet het lukken.  We zullen er maar in blijven geloven zeker.

Het korset blijft wel aan de kant.  Het risico op drukwonden is te groot.  De TPN blijft wel doorlopen, we doen ook nog dagelijks meermaals de IPV-sessies en daarnaast proberen we toch ook af en toe eens buiten te komen.  Kwestie van toch nog wat extra zonvitamientjes op te doen.

En voor de rest, …  tellen we weer maar eens af naar een nieuwe start.

verdorie toch

Deze ochtend is Elselien vroeg wakker geworden.  Zo hadden we nog tijd om te douchen en op ons gemak IPV te doen.  Willem de verpleger kwam ook haar temperatuur nog eens opnemen.  37,6°

Elselien kreeg haar dormicum en viel al vrij snel na enig dronkemansgebrabbel terug in slaap.  Plots kwam er terug een verpleegster binnen om haar temperatuur te nemen.  Verbaasd merkte ik op dat dit reeds gebeurd was, maar volgens de dokter moest het opnieuw.  37,8°  Ik voelde de bui toen al hangen.  Dokter Laumen kwam met een bezorgd gezicht de kamer binnen en vertelde dat dit hem toch wel verontrustte.  Voor de zekerheid gingen ze een bloedcontrole doen om te kijken of de ontstekingswaarden in het bloed niet verhoogd waren.  Indien dit zo was, zou de hele ingreep niet door gaan.   Om iets voor 10 uur kwam de dokter terug binnen en aan zijn gezicht kon ik al zien dat het niet goed was.  Alles werd afgelast.  Een nieuwe datum werd geprikt op 12 mei.  Voor Elselien is dit een hele zware dobber.  Dit wil immers zeggen dat ze nog twee weken extra moet slapen met de beademing.  Hoe we dit thuis gaan oplossen weten we nog niet, maar we zullen wel weer iets vinden.

Ondertussen zijn ze hier in het ziekenhuis de voeding van Elselien aan het regelen, de leveringen waren stopgezet omdat we hier een paar weken gingen verblijven.  Ze zal ook nog wel eens uitgebreid onderzocht worden, de poortkatheter moet nog herprikt worden en haar infuusje moet er nog uit.  Hopelijk mogen we dan snel naar huis.

Nu nog mijn laatste beetje moed bij elkaar zoeken om toch weer verder te kunnen gaan tot 12 mei.  Ik zou zeggen, blaas jullie kaarsjes maar weer uit en draag veel zorg voor jullie duimen en gekruiste vingers, we zullen ze nog nodig hebben.

even over en weer

We zijn ondertussen al vier dagen in Inkendaal.  Twee nachten hebben we amper geslapen, maar toen gisteren de arts langs kwam, sprak die de voor mij verbijsterende woorden:  “Ik had wel verwacht dat ze zoveel last ging hebben van die slijmen”  Tja, dan zit je wel even met je mond vol tanden en denk je bij jezelf:  had dit onmiddellijk gezegd, dan had ik me zo geen zorgen hoeven te maken.  Hij wist ook nog te vertellen dat dit nog wel een paar nachten zo zou kunnen blijven.  Daar hadden we echter helemaal geen zin in en samen met de kinesist ben ik beginnen nadenken hoe we dit probleem konden oplossen.   Ten eerste hebben we een ander masker voor Elselien.  Eentje dat ze zelf kan op en afzetten zodat ze tussendoor haar neus ook kan snuiten en de slijmen kan ophoesten.  Daarnaast zijn we ook overdag intensief met het toestel aan de gang gegaan.  Gisteren heeft ze terwijl de zon haar best aan het doen was, een uur of vijf beademd doorgebracht.  Ook de percussie (of IPV) is opgedreven.  Kurt (de kine) legde de werking van hun toestel uit, dus doen we dit nu ook een viertal keer per dag.  Al haar inspanningen loonden gelukkig ’s nachts.  Ze heeft ongeveer acht uur aan het toestel kunnen liggen.  Het was nog met veel wakker worden en slijmen ophoesten, maar er werd tussendoor gelukkig ook nog geslapen.    Deze ochtend zagen we dus vooral blije gezichten bij de verpleging.

Aangezien het donderdag is vandaag, mocht de naald van de poortkatheter er uit.  Ze hebben hier een fantastische zorgbadkamer met een reuschtig hoog-laagbad met lichtjes.  Daar heeft ze zich dan drie kwartier kunnen in uitleven.  Ze genoot er echt van.   Geen slangen, buisjes of wat dan ook aan haar lijf.

Jammer genoeg moest die naald ook weer herprikt worden, maar daar hebben ze hier heel wat ervaring mee.  Maar …  geloof het of niet, de hoofdverpleger heeft drie maal moeten proberen en … de naald zat er nog steeds niet in.  Hij vond gelukkig ook dat dit niet ging lukken en de oplossing bestond er in om eens naar ons vertrouwde UZ te bellen.  Daar waren we welkom en dus zijn we maar eens over en weer gereden.  Ik had niet gedacht dat ze ons daar deze week zouden zien.  Ze snapten eerst niet wat we kwamen doen en hoe het zat met Inkendaal, maar na enige uitleg hebben ze haar geprikt en zat de naald er van de eerste keer goed in.  We hebben dan maar voor volgende week afgesproken dat ze ook dan de wissel gaan doen.  We moeten er toch zijn op maandag en woensdag, een extra rit is dan niet nodig.

Elke keer als we naar het UZ gaan, laten wij een boekje invullen.  Ons ziekenfonds heeft immers een extra tegemoetkoming voor mensen die regelmatig naar het ziekenhuis moeten.  Het enige dat we moeten doen is dat boekje na tien ritten binnen brengen en we krijgen onze ritten terug betaald (met een maximum van 367 euro per jaar)  Vandaag was ons tweede boekje al vol.  Dat wil zeggen reeds twintig ritten naar het UZ op drie en een halve maand tijd.  Als je weet dat ze dan ook nog eens zeven weken opgenomen is geweest, kom je aan toch wel heel veel ziekenhuis.

Nu nog één nacht.  Dit moet lukken.  En dan gaan we eindelijk op vakantie richting ons geliefde Villa Rozerood om te bekomen van alle indrukken en slechte nachten.  We hebben het nodig.

Inkendaal

Elselien is terug opgenomen.  Deze keer zitten we echter niet in ons vertrouwde UZ, maar zijn we verkast naar de Brusselse groene rand.  We wonen nu tijdelijk in Vlezenbeek in het revalidatieziekenhuis Inkendaal.  Elselien zal hier leren slapen en leven met non-invasieve beademing.  In mensentaal wil dit zeggen dat ze beademd zal worden via haar neus met een masker.  Deze voormiddag werd het masker al eens gepast en werd het beademingstoestel ingesteld.  Na de middag moest de dochter verplicht doen alsof het nacht was.  Dit wil zeggen:  masker op, toestel aan, gordijnen toe, TV uit, geen computer of spelletjes en stil zijn.  Als je weet dat Elselien reeds al klein peutertje in het kinderdagverblijf geen dutjes meer wou  doen, heeft ze zich nu echt wel overtroffen.  Ze heeft de eerste proefperiode schitterend doorstaan.  Ze merkt zelf dat ze veel rustiger ademt en dat haar hoest helemaal verdwijnt.  Doordat ze dit ondervindt, verzet ze zich ook helemaal niet tegen de druk van het toestel en gaat ze er gewoon in mee (of laat ze het toestel met haar mee gaan, zij geeft immers nog steeds het ritme van de ademhaling aan)  Straks wordt het maskertje opgezet voor de nacht.  We zijn benieuwd wat dit gaat geven, maar zijzelf ziet het helemaal zitten.

Voor de rest was het hier een drukke dag.  We zagen de kinesist verschillende keren, de sociaal assistente kwam langs, ook de diëtiste stak haar hoofd binnen, de hoofdverpleger kwam alles regelen voor haar voeding (die ik dus ook hier helemaal zelf doe), de arts sprong even binnen en de ergotherapeut kwam de therapiemomenten voor deze week regelen.  Plots verscheen er een gezicht in de deuropening dat ik wel herkende, maar helemaal niet kon plaatsen.  Het was de arts die ook de leerlingen in Sint-Lodewijk opvolgt.  Zij was hier voor een bespreking van een ander kind en hoorde dat Elselien hier ook was.  Daarom kwam ze eens even op bezoek en een babbeltje doen.  We hadden een fijn gesprek.  Ik kijk al uit naar haar bezoekje in het UZ.

Thuis gaat ook alles verder.  Daar zitten ze nu midden in de verbouwing van de badkamer.  Die wordt aangepast om er met een deftige douchestoel binnen te kunnen.  We zijn benieuwd om het resultaat  te zien.  Eindelijk douchen zonder je in honderdduizend bochten te moeten wringen om Elselien te kunnen wassen, en ook het afdrogen zal een stuk vlotter verlopen.   Tegen dat we weer thuis zijn, sullen we het resultaat al kunnen bewonderen.

weer maar eens dikke pech

We zijn alweer 9 dagen thuis.  Alhoewel, thuis.  In die periode zijn we nog 4 keer naar Brussel mogen rijden.  Eerst omdat de apotheker vergeten was om de Heparine en bijhorende spuitjes mee te geven, de tweede keer omdat we op intakegesprek mochten naar de leerkliniek.  Op maandag moesten de draadjes er uit en op dinsdag was er een onverwacht uitstapje.  Reeds op zondagavond merkten we dat het alsmaar moeilijker werd om de poort door te spuiten of om de Heparine er terug uit te halen.  Maandagavond was er dan bijna geen beweging meer te krijgen in de spuiten en dinsdagochtend stokte alles.  Nadat we dinsdag eerst naar V!go reden om toch nog een nieuw korset op te meten, reden we door naar het UZ.  Er bestaan immers wondermiddelen waarmee je zo een poort weer aan de praat kan krijgen.  Om half twaalf werd een dosis superextract ingespoten en 20 minuten later gebeurde er … niets.  Geen nood, ja mag dat nog eens 40 minuten laten inweken.  Maar wat dacht je?   Nog steeds niets.  Volgens de protocollen mag je heel die rimram echter nog een tweede keer toepassen.  Daar gingen we dus nog maar eens.  Gelukkig had de dochter ondertussen al een bed op dagkliniek gekregen en kon ze tussendoor wat liggen.   Hoopvol werd er dan om 13.00 uur nog eens geprobeerd.  De wanhoop van de verpleegsters, mijzelf en Elselien werd echter steeds groter want, er gebeurde nog steeds niets.  Nu was het hopen dat na nog eens 40 minuten wachten er toch wat schot in zaak zou komen.  Maar helaas pindakaas.  Tot verbijstering van iedereen kwam er helemaal niets.  Stilletjes werd er al gesproken over een eventuele opname, maar eerst gingen ze nog een andere naald steken om dan verder nog een paar onderzoeken te kunnen doen.  En wonder boven wonder, na het plaatsen van de nieuwe naald (wat toch wel een heel pijnlijke bedoening bleek) bleek het inspuiten van de Heparine vlot te gaan.  Ook het terug optrekken van bloed gaf geen enkel probleem.  De oude naald werd aan een grondig onderzoek onderworpen, maar merkwaardig genoeg bleek daar niets aan te zien te zijn.  Nu duimen we maar dat dit een éénmalig gebeuren was en dat we dit niet nog eens mee maken.  Voor onze kleine muis zijn dit zaken die ze er niet nog eens kan bij hebben.

Vandaag kan ze gelukkig nog eens naar school.  Ze kijkt er naar uit.  Straks is het nog eens een repetitie voor morgen want dan is het de grote dag.  De koningin komt in haar klas samen met de verzamelde pers.  En dit wil ze voor geen geld ter wereld missen!