Categoriearchief: TPN

Vetoplosbaar

Je lichaam heeft vetten, suikers en eiwitten nodig om te kunnen functioneren. De laatste weken was het een hele puzzel om dit bij de dochter toegediend te krijgen zonder misselijk te worden. Begin vorige week werd besloten dat de wateroplosbare vitaminen zoals vitamine B en C, ook zouden toegediend worden.  Er dreigde immers een vitaminentekort te ontstaan. Tot blijdschap van iedereen bleek het te lukken en was onze held nog steeds min of meer in topvorm. Naast de wateroplosbare vitaminen bestaan er echter ook vetoplosbare. Onder andere vitamine K hoort daar bij en die is broodnodig voor de bloedstolling want ook al krijgt de dochter bloedverdunners, de stolling moet nog steeds geregeld worden met die vitamine K.  Alleen… wordt ze nu alweer elke keer misselijk. Morgen mogen de artsen dus weer eens hun hoofd breken om dit probleem te kunnen oplossen.  Ik ben benieuwd wat ze nu nog uit hun hoge hoed gaan toveren.

Klein klein kleutertje

Dag 31 al, een hele maand zoeken die slimme dokters hoe ze onze held kunnen helpen. Gelukkig kan ik na meer dan vier weken zeggen dat ze op de goede weg zijn. Vandaag hebben we weer een stapje in de hopelijk goede richting gezet. De voeding is een klein beetje aangepast en tot hiertoe lijkt het goed te gaan. Morgen krijgt ze gewoon dezelfde zakken zodat we nog wat zekerder kunnen worden.

Ook de urineweginfectie lijkt eindelijk onder controle te zijn. De antibiotica doet haar werk en wordt al zeker tot zaterdag voort gegeven. Het is de bedoeling dat geen enkel vies beest het overleeft.

Dochterlief zelf vult haar dagen met knutselen, tekenen, spelletjes spelen en kleine kindjes animeren in de speelzaal. Ik denk dat ze een prachtige kleuterjuf zou zijn. Die kleine kleutertjes hangen aan haar lippen en willen pas naar de speelzaal als hun grote vriendin er ook is. Het is hartverwarmend om haar dan zo te zien openbloeien wanneer ze een diploma maakt voor een tutjesloze dag of wanneer een kleintje bij haar op schoot kruipt om te knuffelen.

Week vijf is al halverwege, week zes zullen we hier ook nog wel doorbrengen. Ik kijk naar buiten en zie de kruin van de wilg tegen een strakblauwe lucht. Deze zomer laat zich tot nu toe van zijn zonnigste kant zien, hopelijk blijft hij dit ook nog doen wanneer we ooit weer thuis zijn.

Goed of…

Dit weekend blijft onze held in het ziekenhuis. De voeding die ze nu krijgt is immers wat ingewikkelder om toe te dienen. Ook wordt er nu met twee pompen gewerkt en thuis hebben we er voorlopig maar eentje.  Het lijkt er echter op dat de voeding lukt! Ze is niet misselijk, ook al lopen deze zakken en flessen al 2 dagen. Heel voorzichtig hoop ik dat we eindelijk op de goede weg zitten. Op dit moment krijgt ze vetten, een minimum aan suikers en eiwitten, maar vitaminen, mineralen, sporenelementen en andere toevoegingen zijn er volledig uitgelaten. Het is dus nog even afwachten, maar we komen er wel.

Deze avond kreeg dochterlief echter plots enorm veel pijn in haar been. Pijn die tranen geeft, pijn die je doet kronkelen, pijn die je wanhopig maakt. De dokter van wacht werd opgeroepen, een urinestaal werd al opgestuurd en de parameters werden nog eens extra gecontroleerd. De temperatuur bleek wat verhoogd en de urine zag er niet goed uit, maar dit alleen verklaarde niet alleen die pijn. Volgens de dokter is het waarschijnlijk de schuld van de drukkous. Op het moment dat die uit mocht, is er te veel bloed beginnen stromen. Nu hopen we hier allemaal heel hard dat er geen nieuwe trombose aan het ontstaan is. Vannacht wordt er dus nog wat extra opgevolgd en morgen zien we dan verder.

Nu ligt ze dank zij de pijnstiller in dromenland. Ik wens haar een rustige en verkwikkende nacht toe.

 

Vetvrij en suikerrijk

Kamer zes is weer bewoond. Op de gang zien we nog een paar oude gezichten, maar ook heel wat nieuwe bewoners resideren weer tijdelijk op de kinderafdeling.

We keerden wat vroeger dan voorzien terug. Vrijdag startte onze held met de nieuwe voeding zonder vetten maar met heel veel suiker en die dag werd ze steeds misselijker. Toch mochten we vertrekken naar huis met de opdracht om deze zakken eens een weekend te testen. Zaterdag deden we het rustig aan, de misselijkheid was immers prominent aanwezig. Zondag werd ondanks de extra medicatie, de misselijkheid alleen maar erger en kort voor de middag besloot ik naar de afdeling te bellen om te vragen of ik de voeding mocht wisselen voor een gewone zak infuusvloeistof. Er werd even overlegd met de dokter en toen kregen we de raad om toch maar vroeger af te komen zodat ze in de infuuszak voldoende zouten konden stoppen.

De voeding zonder de vetten is duidelijk niet de oplossing. Morgen starten we hier met week vier en hopelijk is dit de week waarin de juiste samenstelling van de tpn gevonden wordt. Ons geduld wordt nog even wat verder op de proef gesteld.

TPN/TPV-gedoe

We logeren nog steeds in kamer zes en het ziet er niet naar uit dat we de deur snel definitief achter ons toe kunnen trekken. Nu de artsen eindelijk weten in welke richting ze moeten zoeken, zijn ze er ook helemaal ingevlogen. Bloedstalen van onze held reizen het halve land door. Waar ze mee bezig zijn, is immers zo zeldzaam dat er telkens maar één ziekenhuis deze analyses uitvoert. De tpn wordt op een ander moment gegeven en bevestigt zo het vermoeden de hoofdschuldige te zijn voor de misselijkheid. De ziekenhuisapotheker kwam al op bezoek om het één en ander te bespreken en ondertussen wordt er verder gezocht naar oplossingen. De piste die de artsen nu willen bewandelen is een aantal dagen geen voeding te geven zodat haar lijfje helemaal tot rust kan komen.

Toch is er ook een lichtpuntje. Er wordt hier met man en macht ingezet op een nieuw weekend (of minstens één nacht) thuis. We blijven duimen en hopen dat het lukt.

De sage van de naaldcontainer

De jongste dochter krijgt TPN.  Die voeding wordt in dozen geleverd.  Daarnaast  krijgen we ook nog verschillende zakken met toebehoren thuis.  De voeding komt hier dan ook niet kant en klaar toe, elke avond mag ik mijn alchemistentrukjes en apothekerkunsten boven halen om de TPN te bereiden.  De hele tafel ligt dan vol met flesjes, ampulles, steriel veld en handschoenen,  veel spuiten en nog meer naalden.  Die naalden mogen echter niet in de gewone gele afvalzak, ze horen in zo een gele naaldcontainer.  Maar,… hoe raak je aan die containers?  Eerst kreeg ik er van de thuisverpleging.  Zij namen ook de volle mee.  Aangezien ik nu alles zelf doe, is die aanvoerbron van containers al enige tijd opgedroogd.  Volgens het ziekenhuis kan je die dingen ook krijgen bij je apotheker.    Ze lopen in het ziekenhuis echter wat achter, vroeger was dit zo, maar tegenwoordig moet je daarvoor op het containerpark zijn.   Ik weet niet of iemand daar al aan gedacht heeft, maar  containerparken zijn iets minder dik gezaaid dan apothekers.  Bijkomend probleem, ze hebben daar enkel minicontainertjes.  Vier tot vijf dagen en zo een potje is vol…  Op zich zou dit geen probleem mogen zijn, maar ik krijg op het containerpark niet uitgelegd dat ik met vier containertjes echt niet lang toe kom.  Tot nader order zal ik dus elke twee weken het containerpark blijven bezoeken.  We hebben toch niets anders te doen (denken ze vermoedelijk in het containerpark…)

Onlangs kreeg ik nog eens een grote container van het ziekenhuis.  Blijkbaar was dit ook niet zo een fantastisch iets.  In datzelfde containerpark deden ze vervelend bij het aanvaarden van die grote pot ook al was het een reglementaire naaldcontainer.

Waarom makkelijk  doen als het ook moeilijk kan?

Een heel kort nachtje

We zitten weer in ons vertrouwde ziekenhuis.  Gisteren werden de valiezen weer gepakt, we reden vlotjes naar Brussel en zelfs op de parking hadden we geluk.  Het allerlaatste plaatsje was voor ons.  Op de afdeling werd ze met open armen ontvangen en daar zorgden ze er zelfs voor dat de bloedafname onmiddellijk kon gebeuren zodat ze nog eens naar de speelzaal kon.  Ondertussen kon ik op bezoek bij de mama van kleine kadee zodat ik haar haar portie frisse zeelucht kon gaan afgeven.

Toen werd het avond… Zo vlot als overdag nog alles was gelopen, zo fout liep het toen.  De voeding van onze prinses was nergens te vinden.  Onze lieve verpleegster heeft zich de voeten van onder het lijf gelopen, telefoontjes werden gepleegd, ik werd ingeschakeld, maar helaas, om acht uur geen voeding, ook niet om negen uur en zelfs niet om tien uur.  Ondertussen wisten we wel al dat wanneer de zak er zou zijn, die nog moest gemaakt worden.  Zelfs in het ziekenhuis zou ik dit dus weer voor mijn rekening nemen.  Om kwart voor twaalf kwam de nachtverpleegster opgelucht melden dat de levering er was, maar dat ze het niet helemaal snapte.  Ze had maar liefst zeven grote zakken gekregen met materiaal en medicatie.  Ik kreeg al een klein vermoeden van wat er op me lag te wachten.  En inderdaad, vrijdag zou er thuis een nieuwe levering gebeuren maar geloof het of niet, nu hadden ze die gewoon op kids 2 gedropt.  We zijn dan maar snel aan de slag gegaan zodat om half één de dochter eindelijk deftig kon gaan slapen en ik ook mijn bedje kon opzoeken.

Nu ben ik al wakker om over een paar minuten haar te beginnen klaar maken voor de operatie.  Om acht uur wordt ze boven verwacht.  Houd jullie duimen dus maar al klaar.

logica

De jongste dochter haar maag-darmstelsel doet het niet zo goed meer.  Eerst kreeg ze jaren sondevoeding en sinds januari 2015 komen alle nodige caloriën binnen via de tpn.  Om dat een beetje veilig en vlot te laten verlopen, gebruiken we een pompje.  Een klein handig en gemakkelijk pompje, eentje waar we nooit problemen mee hebben, tot nu… Gisteravond bereidde ik de voeding met alle ampulles, flesjes, spuiten en naalden.  De trousse (=leiding) werd aangesloten op de zak, de instellingen werden gecontroleerd en dan duwde ik op start. Tot hier was er geen probleem, alleen maakte de pomp wel een heel vreemd geluid.  Plots zag onze held lucht in de leiding.  Ik duwde dus op stop, de trousse werd opnieuw gepurgeerd, alle luchtbellen waren er uit en de pomp mocht weer starten.  Helaas, het geluid bleek opnieuw niet ok en ook de lucht was terug zichtbaar.  De hele boel werd dan maar afgesloten.  Deze ochtend belde ik naar het telefoonnummer dat in de map van de tpn stond.  Wat bleek?  Dit nummer was niet het juiste, vroeger kwamen de pompen van baxter, maar tegenwoordig niet meer en ‘ach ja, mevrouw, we hebben de papieren nog niet aangepast.  Bel eens naar het nummer op de pomp’

Braaf belde ik dit nummer uit Nederland en legde het probleem uit.  Daar kreeg ik het gevoel dat ze me niet echt serieus namen.  De vrouw aan de telefoon twijfelde hoorbaar aan mijn pompvaardigheden, vooral toen ze hoorde dat er geen verpleegkundige aan te pas kwam.  Ik kreeg de raad om nog eens terug te bellen wanneer ik de pomp ’s avonds zou aansluiten.  Ze gingen me dan wel begeleiden…  Ik had mijn twijfels…

Aangezien ik het niet echt vertrouwde, belde ik in de namiddag al eens naar kids 2 en de nefroloog om te horen wat ik best deed indien de pomp het weer liet afweten.  Dank zij hun instructies was ik wat meer gerust.  Met onze prinses weet je immers nooit.

Deze avond heb ik braaf naar het telefoonnummer op de pomp gebeld.  Er werd niet opgenomen, maar in het ingesproken bericht werd een tweede telefoonnummer vermeld.  Nummer twee werd geprobeerd, maar deze persoon bleek vandaag niet te werken en verwees naar nummer drie.  Zo stilaan werd ik wanhopig.  Gelukkig werd er nu wel opgenomen, alleen snapte deze persoon niet goed waarom ik haar belde.  Ze noteerde de gegevens en beloofde dat ze zou uitzoeken wie ons wel kon helpen.  Ze hield woord en een half uurtje later belde de vierde hulplijn mij op.  Die kwam tot de conclusie dat dit probleem niet op te lossen was en dat we een nieuwe pomp nodig hebben!  Dat had ik ze dus deze ochtend al proberen duidelijk maken.

Nu zit ik te wachten… op een pomp…  Eerst moet de chauffeur naar het depot in Ankeveen.  Dan staat hem een lange rit te wachten van Ankeveen naar Buggenhout en terug.  Wanneer hij hier arriveert, is koffiedik kijken, maar het wordt in elk geval nachtwerk wanneer ik de pomp zal aansluiten.

De mevrouw aan de telefoon had nog één opmerking:  het was toch gemakkelijker geweest als ze dit deze ochtend reeds hadden geleverd.  Ik heb eens heel diep ingeademd en geslikt.  Jammer dat ze me deze ochtend niet wat serieuzer hebben genomen…

Och ja, nog één ding, de oude pomp neemt de chauffeur niet terug mee, ach neen, dat zullen we morgen wel regelen mevrouw.

goed

20160423_162653

En, hoe gaat het nu met Elselien?  Ze ziet er goed uit…  Dit kreeg ik de voorbije week meermaals te horen.  Dit is altijd al een heel dubbele vraag geweest waar ik niet zomaar een antwoord op kon geven, maar nu, nu durf ik het antwoord bijna niet geven.  Het gaat immers goed.  Gewoon goed.  Ze is niet ziek, wordt niet geopereerd, er zijn geen plotse problemen (op een ontstoken teen en een drukwonde na dan).  De dochter zelf heeft weer wat meer energie.  De voorbije dagen waren we in Villa Rozerood en daar zag ik onze held steeds verder open bloeien.  Ze speelde met de andere kinderen, kwam mee ontbijten, genoot van de wandelingen en zat steeds meer mee beneden in de woonkamer of de knutselruimte.  Het is maanden geleden, zelfs al meer dan anderhalf jaar dat we dit nog konden zien.  Nu hopen we.  We hopen zo hard dat we bergop blijven gaan, of al gewoon rechtdoor kunnen gaan.  Als we maar niet meer bergaf moeten.

We leerden ook weer heel fijne mensen kennen.  De avonden waren een toffe bedoening waar de grappen over en weer vlogen en gevolgd werden door de lachsalvo’s.  Tijdens een boswandeling met een mama konden we beiden onze zorgen en ‘grappige’ frustraties eens kwijt aan elkaar en de kinderen genoten van elkaars gezelschap.  Het waren weer vier dagen om in te kaderen.

Dat fijne weekend werd spannend afgesloten.  Het was vandaag weer prikavond, maar gelukkig kon Elselien opgelucht gaan slapen.  De naald zit er in en dat van de eerste keer.  De echtgenoot en ik waren blij voor de dochter, maar ook voor mijzelf.  Ik begon zo stilletjes aan immers een klein beetje aan mijn kunnen te twijfelen.

toch niet weer?!

Het is toch weer even spannend geweest.  Op dit moment logeren Elselien en ikzelf weer in Villa Rozerood.  Toen we maandag toe kwamen was iedereen blij verrast om de dochter te zien.  Ze zag er immers veel beter uit dan een dikke week daar voor.  De nacht van maandag op dinsdag was in tegenstelling tot de nacht daarvoor, echter weer een totale ramp.  In de loop van dinsdagnamiddag bleek waarom het toch weer moeilijker ging.  Er kwam weer koorts opzetten en Elselien voelde zich weer niet lekker.  Na enig twijfelen besloot Nele de verpleegster om toch maar de poortkatheter te herprikken.  Zo had ze tenminste haar voeding al binnen.  De nacht ging zus en zo.  Deze ochtend was haar temperatuur nog lichtjes verhoogd.  Er werd dus maar even overleg gepleegd op topniveau.  Chantal belde met de arts van Villa Rozerood en ging dan op diens advies in overleg met Brussel.  We zaten hier wel met de schrik dat ze daar zouden zeggen dat we moesten afkomen en ook een opname zat al in ons achterhoofd.  Gelukkig vertrouwt de arts in Jette ook op de deskundigheid hier in de Villa.  We moeten Elselien nog wat beter in het oog houden.  Temperaturen, saturatie meten, ademhaling in het oog houden, … we zijn er weer even mee bezig, maar als we er zo voor kunnen zorgen dat we hier mogen blijven, doen we dit maar weer met de grote glimlach.  En ondertussen tellen we verder af en genieten we nog een paar dagen van de rust, alle goede zorgen en de frisse zeelucht (en wind!)