De jongste dochter heeft enorm veel verzorging nodig.  Per dag ben ik zo minsten vier tot vijf uur bezig met wassen, aankleden en medische zorgen toedienen.  Tot voor kort deed ik dit alleen, elke dag, al jaren aan een stuk.  Ik voelde dat het te veel werd, ook als ik zelf moe was, moest ik er toch staan.  Er was hulp nodig. Het werd besproken met de echtgenoot en onze prinses en de zoektocht naar een goed verpleegkundig team kon starten. Natuurlijk verliep dit ook weer niet vanzelf, maar uiteindelijk vonden we toch een team dat met ons in zee wou gaan.

En toch twijfel ik of we het goede deden.  Ik maak me zorgen en ook onze held is er niet gerust in.  Ondanks uitgebreide stappenplannen, mondeling bijsturen en zelf ingrijpen, stapelen de fouten zich op.  Wetende dat de poort voor ons meisje haar levenslijn is, kan dit echt niet door de beugel. In al die jaren heeft ze thuis nooit een infectie gekregen op haar poort. Dit willen we zo houden.  Morgen zal ik de verantwoordelijke dus maar eens uitnodigen voor een gesprek.  Hopelijk blijft de samenwerking lukken, maar het vertrouwen is toch wel wat weg.  En zonder dat vertrouwen is deze hulp geen ontlasting, maar eerder een extra belasting.