Categorie archieven: thuis

blij en toch…

Terug thuis.  We zijn ongelooflijk blij dat we weer samen zijn en toch weet ik soms niet hoe ik me voel.  Af en toe ben ik gewoon triest.  Je komt thuis en onmiddellijk zit je weer in het gewone leven waarin de dochter zich een weg zoekt.  Je ziet ze gevangen zitten in haar kleine wereld en wil haar zo graag de ruimte geven.  Ze zal nog even geduld moeten hebben.  Daarnaast ben ik ook gewoon moe.  Moe van de korte nachten, moe van het zorgen, moe van de zorgen, moe, moe, moe…  Het werk stopt echter nooit en de zorgen in mijn hoofd blijven ook malen.  Af en toe mis ik een stopknop.

De dochter doet het goed.  Ze geniet van het kijken naar de duif en de merel die beiden bezig zijn een nest te bouwen.  Ze geniet van het moeke-eten en alle aandacht van vake en de broer en zussen.  Ze geniet van het thuis zijn.  Deze middag is ze zelfs mee geweest naar de Colruyt.  Het was rustig en zo kwam ze ook eens buiten.

We proberen ons hier ook weer te organiseren.  Een aantal zaken zijn weer nieuw en onze apotheek moest dan ook opnieuw aangevuld worden.  Sinds gisteravond hebben we al rond de 200 euro uitgegeven aan medicatie en verzorgingsmateriaal.  Jammer genoeg telt verbandmateriaal in het geval van de dochter niet mee voor de maximumfactuur.  Gelukkig krijgen we wel de zakken voor de suprapubische sonde gratis, maar de grote nachtzakken moet je dan weer zelf betalen.  Ook de pleisters om alles af te plakken, betaal je uit eigen zak en als je weet dat de pleister om tractie van de sonde te vermijden bijna 12 euro kost, loopt dit wel flink op.  In het ziekenhuis hadden ze ons ook verteld dat de urinezak elke drie dagen moest vervangen worden.  Nu blijkt dat je maar 20 zakken terugbetaald krijgt per drie maanden.  Dat wil zeggen dat je dus 10 zakken zelf zou moeten betalen.  Ik denk dat we de zakken gewoon een aantal dagen langer zullen aanhangen.  Hopelijk geeft dit dan geen problemen naar infecties toe.

Morgen gaat Elselien nog eens een paar uur naar school.  Ze kijkt er al naar uit.  Even terug naar het gewone leven.  En dan start de paasvakantie!

vluchtig

Het leven is te mooi om het voorbij te laten gaan zonder te leven.  We hebben het afgelopen jaar meermaals mogen ervaren dat leven niet iets vanzelfsprekend is.  Net geen jaar geleden moesten we afscheid nemen van een goede vriend.  Sam was nog geen 40 en stond met beide voeten in het leven.  Plots was het gedaan.  Zijn lichaam besloot om er mee op te houden.  Nog geen drie maanden later bleek het leven van onze eigen dochter aan een flinterdun zijden draadje te hangen.  Zij heeft het wel gehaald.  Sindsdien heb ik besloten om nog meer uit het leven te halen dan voordien.  Ik weiger nog dingen te doen waar ik niet helemaal achter sta.  Ik wil me niet meer laten opjagen door anderen.  Ons gezin komt nu op de eerste plaats.  Het is echter lang niet altijd gemakkelijk.  Soms word je dit niet in dank afgenomen of kom je egoïstisch over.  Jammer en pijnlijk is dit dan.  Gelukkig zijn er wel veel fijne momenten en heb ik het voorbije jaar nog heel wat lieve mensen leren kennen.  Het zijn die dingen die je er door helpen als het wat moeilijker gaat.  Ook nu is er iemand die zich volledig inzet om Elselien en bij uitbreiding ons gezin gelukkig te maken.   Voor haar lijkt het waarschijnlijk iets kleins, maar voor ons betekent het heel wat dat iemand die we per slot van rekening totaal niet kennen dit wil doen voor ons.

Zo langzaam aan beginnen de voorbije maanden ook bij mij hun tol te eisen.  Mijn lichaam maakt me duidelijk dat ik moet oppassen.  Krakende knieën, een pijnlijke schouder, overdag in slaap vallen, het zijn tekens die genoeg zeggen.  Vanaf nu zal het dus nog vaker de tillift zijn die ingeschakeld wordt, ook al heeft de dochter veel liever dat ze gepakt wordt om in haar stoel te gaan zitten.  Tja, die dingen zijn wel ergonomisch voor diegene die er in moet zitten, maar voor diegene die moet helpen, is het iets minder aangepast…

thuis

De laatste dagen was het weer wennen aan het thuis zijn.   De berg was en strijk moest weg worden gewerkt en onze hele verhuis moest weer een plaatsje krijgen in de kasten.  Ook voor Elselien was het aanpassen.  Geen verpleegster meer die kwam bij elke druk op de alarmknop, geen animatie, geen fijne babbels.  Jammer dat aan alle mooie liedjes steeds een einde komt.

20160207_103801

Gisteren maakten we er toch een fijne dag van.  ’s Middags zijn we naar de film Helden van de zee gaan kijken met het hele gezin.  Het verhaal stelt niet zo veel voor, maar de film straalt zoveel plezier uit dat je zelf met een grote glimlach op het einde van de voorstelling weer buiten stapt.  Vandaag trok dan de carnavalstoet door de straten van Dendermonde en tussen de buien door zijn we warm ingepakt ook even gaan kijken.  De snoepdoos is weer wat verder aangevuld en de dochter haar lieve lach liet ook de harten van de reclamestoetbestuurders smelten.  Ze is weer een knuffel en zes pakjes chips rijker.

20160214_150427

De kleine grote zus en stoere broer hadden zich verkleed om samen met de KSA naar de stoet te gaan kijken.  Ze zijn dan maar met hun tweeën gaan winkelen om hun kostuum samen te stellen en zagen er uit als de tweeling uit Alice in Wonderland.

Snapchat-5168575075923508836 [17535]

Jammer genoeg gaat het met de jongste dochter toch weer wat minder.  We vermoeden een nieuwe urineweginfectie en ook de diarree steekt weer de kop op.  Morgen zullen we dus nog maar eens bellen naar Brussel.  Hopelijk lost het zich vanzelf weer op en hebben we nog een paar rustige weken voor we weer naar het ziekenhuis moeten.

100 dagen

De zoon zit in zijn laatste jaar in het middelbaar.  Dit wil zeggen dat hij ook zijn laatste 100 dagen school viert.  Blijkbaar vieren ze dat wel heel uitgebreid en aangezien de zoon dan ook nog eens iemand is die niets liever doet dan zo een dingen in elkaar steken, is hij daar al maanden mee bezig.  Deze week is echter de finale week.  Morgen is het grote repetitie en donderdag voeren ze hun show op voor de medeleerlingen en de leerkrachten van de school.  Dat wil zeggen dat de zoon momenteel af en toe vergeet waar zijn hoofd staat.  Daardoor mocht ik deze avond helemaal onverwacht nog naar Gent rijden om een klimgordel.  Hij had wel geregeld dat hij er ééntje kon lenen van de nonkel, maar was wel vergeten dat hij daar dan ook nog om moest.  Vake had vergadering, een vriend wiens hulp we ook wel eens inroepen, moest naar dezelfde vergadering, opa was niet thuis, dus schoot enkel nog moeke over.  Nu heb ik op dinsdagavond koorrepetitie.  Ik ben de voorbije drie weken ook al niet kunnen gaan doordat we on het ziekenhuis aan het kamperen waren, maar wat doet die “allerliefste mammie” dan maar?  Rijden dus.  Ik heb de zoon nu wel gezegd dat hij het serieus zal mogen goed maken!  Ik ben benieuwd waar hij mee zal afkomen.

De onderstaande foto geeft al een impressie van de voorbije week…IMG_20160126_081526 [706636]Met onze kleinste prinses gaat het trouwens langzaam aan een beetje beter.  Ze krijgt nu ook enterol, geen evidentie met een poortkatheter.  (mag niet samen wegens infectiegevaar van de poort, maar soms heb je geen keuze!)  Hopelijk krijgen we nu alles onder controle en ontstaat er geen nieuw probleem.  Vandaag volgde ze zelfs al twee lesuren les met Bednet.  En morgen, hopelijk school!

genieten

Het hele weekend zijn we thuis kunnen blijven.  Het voelt een beetje aan als een overwinning.  De dochter heeft zaterdag wel bijna een hele dag geslapen, maar vandaag was ze al een stuk alerter.  Ze zat al iets langer in haar stoel en begon heel langzaam aan terug kleine beetjes te eten.  Momenteel zijn trouwens de zure hostie haar favoriet.  Die kunnen er volgens haar altijd in.

Het was een weekend van spelletjes spelen en veel babbelen en plezier maken.  Het was een weekend waarin we er van genoten om weer thuis te zijn, ook al was het zelden met zes.  Thomas ging repeteren met het orkest op zaterdag en zondag en zaterdagnamiddag was het het verjaardagsfeestje van nichtje Roza.  Daar heb ik samen met Elselien verstek gegeven.  We kunnen het niet riskeren dat ze nog extra besmettingen op doet en aangezien ook Pros en grote opa geen super weerstand hebben, moet onze held ze ook niet gaan besmetten.  Voor gezonde mensen vormt ze geen gevaar, maar iemand die wat zwakker is, is een gemakkelijke prooi.

Botsing_Januari_Spelen_LR-5917

De voorbije week kregen we ook het boekje Botsing in de brievenbus.  Dit is een tijdschrift van de gezinsbond voor gezinnen met tieners in huis.  Het thema van deze maand is ‘spelen’ en aangezien ze er op de één of andere manier achter waren gekomen dat er bij ons nogal veel gezelschapsspelen in huis zijn, kwam de vraag of we wilden geïnterviewd worden.  Het resultaat is een fijn artikel waar onze kinderen zichzelf in zijn.  Ze zijn zo herkenbaar.  Het leuke was dat er ook een fotograaf is langs geweest en zo zijn we een paar toffe foto’s van ons gezin rijker.

Botsing_Januari_Spelen_LR-5897

Morgen gaan we nog eens op controle naar het ziekenhuis.  Laat die duimen dus maar omhoog staan zodat we volgende week ook naar Villa Rozerood kunnen!  We kijken er immers al heel erg naar uit.

vertrouwen

20160129_122801

Wij voelen ons goed in het UZ Brussel en blijkbaar hebben de artsen en verpleegkundigen van daar ook een goed gevoel over ons.  Dat hebben we vandaag kunnen ondervinden.  Deze voormiddag was er plots gerammel aan onze deur en hoorde ik het klaptafeltje open gaan.  Even later kwam de verpleegster binnen met de heugelijke mededeling dat Elselien in isolatie moest.  Vanaf dan mocht ze niet meer naar de speelzaal en het klasje en moest iedereen die bij haar naar binnen wou een schort en handschoenen aantrekken.  Blijkbaar is de bacterie die ze in haar darmen heeft zitten een heel smerig beestje, behorend tot de familie van de ziekenhuisbacterieën.  Even zagen de dochter en ik het toch niet meer zitten.  Dit wou zeggen dat we tussen onze vier muren het weekend moesten doorbrengen.  Dokter Sander kwam ook nog even langs om het één en ander te verduidelijken en vroeg toen of we het zagen zitten om naar huis te gaan.  Volgens hem moesten wij dat zeker kunnen.  We hebben dan maar afspraken gemaakt rond diarree, vochtverlies en compensatie, medicatie en voeding en toen kregen we het fiat om de echtgenoot te bellen met het goede nieuws.  We konden in pakken!  Het duurde wel nog een hele tijd voor we effectief weg waren, maar om vijf uur konden we eindelijk de deur achter ons dicht trekken.  We durven het aan omdat we weten dat er nog een heel team achter ons staat.  Loopt het thuis fout, dan mogen we gewoon terug komen.  Maandag gaan we even naar dageenheid om haar bloed te laten controleren zodat we zeker zijn dat er geen vochttekort ontstaan is en om eventueel een nieuw staaltje binnen te brengen, maar als we op deze manier het weekend thuis kunnen doorbrengen, hebben we een extra rit er voor over.  Gelukkig was ook onze apotheker bereid om de medicatie voor de dochter nog te bereiden en wat langer open te blijven.  Zo was ook dit probleem van de baan.

Vertrouwen, het doet deugd.  Zelf mogen prikken, een ziek kind zelf mogen opvolgen, zelf TPN geven, zelf beslissingen nemen, zelf de boel beredderen, …  Het is fijn om het zelf te mogen doen.

Voorlopig doen we het hier nog even rustig aan.  We gaan geen grote uitstappen maken en ook het bezoek wordt beperkt.  Iedereen met vieze beesten of virussen zullen we vriendelijk maar kordaat de deur wijzen.  Elselien wil ze niet meer op bezoek!  En geef haar maar eens ongelijk!

regelen

Morgen mogen we naar huis.  De dokters vinden dat ze thuis even goed kan herstellen als in het ziekenhuis.  Naar huis gaan is echter niet gewoon de valies inpakken en vertrekken.  Er moet heel wat geregeld worden.  Daar zijn de artsen en de verpleegsters nu mee bezig.  De voeding moet klaar zijn om mee te nemen, alle spuitjes en bijhorende naalden horen in de zakken te zitten, de medicatievoorschriften dienen aangevuld te worden, we moeten kijken of we nog wel voldoende medicatie hebben om het weekend door te komen.  Vake dient gewaarschuwd te worden dat hij morgenvoormiddag taxichauffeur mag spelen en alle artsen willen nog gauw eens binnen springen bij onze held.

Die held voelt zich vandaag een beetje moe.  Ze is al naar de speelzaal geweest, maar na een uurtje was haar kaarsje al uit.   Terug op de kamer wou ze enkel nog in bed liggen.  Ze heeft een paar hapjes lasagne gegeten, maar het was al snel genoeg.  Zelfs de televisie moest af.  Nu slaapt ze alweer.  Maar eigenlijk is dit niet verwonderlijk.  Als je ’s avonds nog tot half 11 naar K3 wil kijken, heb je de volgende dag wel wat slaap in te halen.  (Waar haalt VTM het ook uit om dat op zo een laat uur uit te zenden!)

Straks kan ze nog even naar de speelzaal.  Het zal haar deugd doen om haar gedachten nog eens te verzetten.

kerstwens

Lieve Elselien, het is kerstdag vandaag.  Je droomde van spelen met je kleine neefje, je had gezelschapsspelletjes mee om samen met je nonkels plezier te maken.  Je werd echter weer maar eens met je neus op je beperkingen en je ziek zijn gedrukt.  Plots kon je niet meer.  We zagen je scheef zakken, je wou naar huis.  Het feestje had lang genoeg geduurd voor jou.  Nu slaap je alweer.  Je was zo moe.  Je wereld wordt zo klein.  Als je ergens komt, heb je een bed nodig, een plekje waar je tot rust kan komen en tot nu toe kan dit enkel thuis.

Lieve meid, mijn kerstwens voor jou is heel eenvoudig.  Ik wens je moed, kracht, energie!  Ik wens je een leven zonder pijn, zonder ziekenhuisopnames, zonder verdriet.

Ik wens je een heel gewoon leven zonder zorgen zodat je als een gewone dertienjarige de wereld kan ontdekken.

ups en downs

De dag begon wat in mineur.  De dochter voelde zich helemaal niet goed.  Na controle bleek haar saturatie nogal aan de lage kant en haar temperatuur was ook niet echt zoals het zou moeten zijn.  Naar de Flagey afzakken in Brussel leek haar en ons dan ook niet zo een goed idee.  Gelukkig had Bednet dit voorzien.  Als je met zieke kinderen werkt, weet je dat er heel wat zijn die daar niet geraken.  Ze kon dus rechtstreeks via life stream  het concert volgen vanuit haar bed.  Ook al voelde ze zich zo belabberd, ze heeft er toch van genoten.  Nadien was ze zo moe dat ze bijna de hele namiddag heeft geslapen.   Haar temperatuur is gelukkig weer wat gedaald, dus we wachten nog maar even af.  Ze wil zo graag thuis blijven en ik denk dat wanneer ik naar het UZ bel, ze haar toch terug willen zien.

IMG_0021

In de late namiddag kregen we oma en opa op bezoek en tegen vijf uur wou Elselien toch weer in haar stoel.  Ze heeft zelfs wat soep gegeten en heeft de kerstboom mee helpen versieren, maar daarna moest ze toch weer gaan liggen.  De twee zussen hebben mee geholpen en vooral Annelies zorgde voor de vrolijke noot!

IMG_0024

Nu is het hopen dat ze zich morgen beter voelt.  Ze kijkt uit naar de film en de kampioenen bekijken kan voorlopig alleen maar op verplaatsing.

niet minder maar meer

Elselien had zo gehoopt dat ze van haar bipap verlost zou zijn.  Om te weten of ze zonder kon, heeft ze de nacht van woensdag op vrijdag een nachtelijke saturatiemeting gehad.  Vandaag bleek uit het gesprek met de longarts dat de resultaten dik tegen vielen.   Zonder haar bipap zakt het zuurstofgehalte in haar bloed te veel gedurende een te lange tijd.  In januari wordt de test nog eens drie nachten opnieuw gedaan en de kans is dan heel groot dat we er nog extra zuurstof bij moeten geven.  Vanaf nu moet ik ook elke woensdag eens langs gaan bij de longarts om te laten weten hoe de dochter zich voelt en gedraagt.  Als we het gevoel hebben dat ze achteruit gaat, moeten we aan de alarmbel trekken.  Dan wordt het extra zuurstof al opgestart.  De teleurstelling bij ons meisje was in elk geval groot.  In plaats van een machine minder, zal er een toestel bij komen.  Gelukkig voorzien we een grote kamer in ons nieuwe huis voor haar.

Vandaag was er ook het gesprek met onze favoriete dokter Najafi.  We hebben het gehad over het aanprikken van de poortkatheter.  Ze was er eerst niet zo voor te vinden tot ze hoorde wat ik reeds allemaal deed met de poort en de voeding.  Ze veranderde volledig van mening.  In januari start mijn opleiding onder de deskundige leiding van de dokter.  Ik vind het toch wel een beetje spannend.  Gelukkig heb ik een fantastisch team achter mij staan waar ik steeds kan op terugvallen als er problemen zijn.  Ik mag dag en nacht bellen naar het UZ.  Zonder die ruggensteun zou ik er niet aan beginnen, denk ik.  Het is immers niet niks wat ik nu ga leren.

Volgende week woensdag moeten we terug naar Brussel.  Dan wordt de poort weer aangeprikt en ondertussen zal ook dokter Jansen en dokter Hauser eens binnen springen om alles verder op te volgen.  Ook haar bloed zal gecontroleerd worden, we moeten vermijden dat ze weer zo een slechte bloedwaarden krijgt als in het begin van vorige week.

Omdat alle artsen er nu ook van overtuigd zijn dat de dochter van heel nabij moet gevolgd worden (ze doet immers niets zoals het in de boekjes staat), zal ze op 10 januari terug opgenomen worden voor een week.  Dan wordt er ook gekeken of een baclofenpomp een oplossing zou kunnen zijn voor haar spasmen.  Elselien krijgt immers een enorm hoge dosis baclofen.  De meeste kinderen krijgen de dosis die zij in één keer krijgt, verspreid over een hele dag.  En Elselien krijgt die dosis dan nog 4 keer op een dag.   Er zal dan later nog een operatie volgen, maar dat moet dan maar.  De chirurgen zijn nu al aan het overleggen met de anesthesisten over het hoe en wat.  Dat stelt ons al wel een klein beetje gerust.

Nu zijn we na een lange rit weer thuis, klaar om te genieten van een fijn weekend.  Morgen mogen we dank zij Bednet naar een concert in de Flagey in Brussel en zondag is onze prinses vast van plan om naar de film van de Kampioenen te gaan kijken.  Het was een inspannende week, maar we zijn met een goed gevoel huiswaarts gereden.  de dochter is in goede handen en we weten weer een beetje meer.  We hadden graag positiever nieuws gehad, maar we leerden ondertussen al om tevreden zijn met ‘geen slecht nieuws’