Categoriearchief: thuis

Advent

20161212_181048

We zijn nu in de donkere dagen voor Kerst. Vandaag hielp onze prinses bij het optuigen van de kerstboom in de speelzaal.  Ook de gangen en de kamerdeuren werden mooi versierd en toch maakt me dit ook wat weemoedig.  Alle voorgaande jaren mocht ik thuis de boom zetten.  Het stalletje kwam terug uit de doos en alle figuren werden voorzichtig ontdaan van hun laagje papier waar ze elf maanden in weggeborgen zaten.  Overal in huis brandden de kaarsjes  en de lichtjes in de kerstboom lieten me wegdromen. Nu zitten we in het ziekenhuis zonder te weten wanneer we naar huis kunnen.  Ook al proberen we het hier ook gezellig te maken, het is toch niet hetzelfde.  We missen beiden de rest van het gezin, we zouden zo graag ook kerstkaartjes beginnen schrijven en cadeautjes uitzoeken.  Het zal nog even moeten wachten…  Geduld is een schone deugd, leerde kleine oma mij, maar soms blijken we toch wel héél veel geduld nodig te hebben.  Advent, een tijd van uitkijken naar… Het valt deze keer wel heel letterlijk te nemen.

20161212_165518

ziek

Ziek, en neen, het is niet de dochter!  Voor het eerst in jaren heb ik zelf forfait moeten geven.  Deze ochtend kon ik niets, zelfs op mijn benen staan lukte niet.  We hebben hier echter wel een kleine pruts die heel wat zorg vraagt.  Met veel moeite en in twee keer is het toch gelukt om de tpn af te sluiten, maar toen gaf ik het op.  Gelukkig heb ik hier in huis nog een fantastische dochter die op dinsdag niet naar school moet.  Ze is speciaal voor haar zus vroeger opgestaan en heeft al de hele dag al mijn taakjes overgenomen.  Ze erkende wel dat het toch wel intensief is, ook al zit de kleine zus gewoon aan haar computer les te volgen.

Lieve grote dochter, ook al zagen we hier wel eens op jou, ik ben heel blij met je belangeloze hulp vandaag.

Nu is het hopen dat ik tegen morgen voldoende opgeknapt ben.  Er staat ons weer een daguitstap naar het uz te wachten en dat kunnen we echt niet uitstellen.  Duimen dus maar…

blij

Weer thuis…  opluchting en blijdschap omdat we zo snel mochten vertrekken.  De foto toonde dat alles zat waar het hoorde te zitten.  Ook de chirurg kwam nog langs om uit te leggen wat hij gisteren gedaan had.  We hoorden nu ook de verklaring waarom het toch weer langer duurde dan voorzien.  Samen met de anesthesist is er blijkbaar tijdens de operatie nog druk overlegd over hoe ze sommige dingen beter konden doen.  De anatomie van onze dochter is anders dan wat er op de posters staat.  Zelfs haar aders lopen niet zoals bij doorsnee mensen.  Ze denken wel dat de poort nu goed zit.  De arts merkte op dat de vorige poort toch wel heel diep zat en gekanteld was.  Ik was blij te horen dat ik het toch steeds goed heb gevoeld.  In elk geval zou ze nu beter aan te prikken moeten zijn.

Volgende week gaan we terug naar Brussel.  De eerste keer herprikken zal op dagzaal gebeuren.  Vrijdag rijden we dan nog eens om de draadjes te laten verwijderen.  Dit zal net op tijd zijn om toch op vakantie te kunnen vertrekken.

De komende dagen gaan we weer genieten, enkel leuke dingen doen en genoeg rusten.  De zwelling moet nog wat wegtrekken en de arm zal weer kunnen oefenen om opnieuw te bewegen.

Lieve schat, dit was weer een kleine tegenslag, maar we weten dat je ook dit weer een plaatsje zal geven en vanaf nu kan je weer genieten van de vakantie.

plezier

Soms is er niet veel nodig om gelukkig te zijn.   Ondanks het feit dat er zo weinig mogelijkheden zijn om zich uit te leven, kan de dochter zo genieten van de mensen rondom haar.  Zeker als er dan nog eens een spelletje gespeeld wordt met de vijf tieners zie je haar stralen.  Gelukkig is het bijna vakantie en kan ze hopelijk veel van die fijne momenten mee maken.

  • 20160617_201258

Ook wij genieten van de levendigheid in huis.  Het lachen, giechelen en gieren was fijn om te horen.

gelukt

Het is gelukt.  We zijn weer allemaal thuis.  Deze ochtend werd er nog even druk overleg gepleegd tussen de artsen, maar om 12u kregen we dan eindelijk groen licht.  Alles werd ingepakt en naar de auto versast (en gelukkig kreeg ik hulp van een lieve buurvrouwmama) en na een laatste middagmaal konden we huiswaarts rijden.  Daar werden we warm onthaald door grote broer en kleine grote zus die beiden flink aan het studeren waren in de woonkamer.   Elselien genoot van het weer in haar eigen bed liggen, ze bewonderde haar wortelplantjes, de knuffels kregen opnieuw een plaatsje in bed en de mopjeskalender werd bij gewerkt.

Nu is het hopen dat we lang thuis kunnen blijven, dus, liefste bacterieën, virussen en schimmels, gelieve andere oorden op te zoeken en mijlenver uit onze buurt te blijven.  Onze held heeft haar portie wel al gehad .

 

zwaar

We zijn weer thuis na een heel lange en zware dag.  Op de kinderafdeling waren alle bedden bezet dus werd alles op alles gezet om ons vandaag naar huis te krijgen.  Het wondzorgteam kwam langs om ons op weg te helpen.  Jammer genoeg is zelfs voor hen deze doorligwonde geen alledaags probleem.   De verpleegster heeft foto’s genomen om samen met de prof waar ze nog bijscholing volgt, te overleggen wat er nog beter kan.  Ook Marc van V!go sprong binnen met een nieuw model kussen.  Jammer genoeg viel het niet in de smaak bij de dochter.  Hij zal dus nog wat verder moeten denken.

Na de middag was het tijd om naar de afdeling urologie te gaan.  De suprapubische sonde moest immers gewisseld worden.  Onze held was er niet gerust in, maar gelukkig viel het heel goed mee.   De sonde was gewisseld voor ze het wist.  Ook ik kreeg een pluim.  De infectie van vorige week was heel mooi genezen.  In geval van nood mag ik zelfs zelf de sonde wisselen.  Volgens de prof is dat zelfs makkelijker dan gewoon sonderen.  Stiekem hoop ik toch dat het niet zo ver moet komen.

Eens terug op de afdeling kregen we te horen dat we verwacht werden op de afdeling NKO in verband met haar blijvende duizeligheid.  We mochten nog eens het hele ziekenhuis doorkruisen.  Elselien werd onderworpen aan een paar vreemde testjes, een enorme prop werd uit haar linker oor gehaald en toen was het tijd voor een gehoortest.  Tot onze stomme verbazing blijkt ze rechts toch wel een serieus gehoorverlies te hebben.  We zijn daar vertrokken met een paar nieuwe extra vervolgafspraken.   Echt geruststellend was dit uitstapje jammer genoeg niet.

Het ziekenhuis hebben we verlaten met weer wat extra vragen, problemen en raadsels.  Hopelijk worden er de komende weken toch nog wat oplossingen gevonden.

hard gewerkt

20160402_141529

Onze kleine muis is terug thuis.  De wandeling aan het strand hebben we echter op onze buik kunnen schrijven.  Door alle ongelukken op de wegen kwamen we pas na drie uur aan in De Panne en toen wou Elselien ons echt wel zien.  Gelukkig mochten we toen nog even bekomen in de Villa.  Vanaf drie uur kunnen immers de nieuwe gasten toe komen, maar aangezien die ook allemaal in de file stonden, was het daar wel nog even lekker rustig.  Rond vijf uur zijn we dan terug naar huis gereden en daar hadden de kinderen al spaghetti gemaakt.  We waren maar wat blij dat wij niet meer voor eten moesten zorgen.  Zo was er nog wat tijd om naar de verhalen van onze held te luisteren want ze had heel wat te vertellen.

Vandaag zijn we dan met vereende krachten begonnen aan het opruimen van ons huisje.  De grote grote dochter leefde zich nog wat verder uit met het slopen van kasten op de bovenverdieping terwijl de kleine grote dochter en de zoon samen met de echtgenoot een muurtje afbraken en de vijver uitgroeven zodat er maandag een container kan staan.  Dit alles gebeurde onder het goedkeurende oog van de jongste dochter.  Ikzelf hield me dan bezig met het opruimen van alle losse rommel in de tuin en de keuken zodat onze held met haar rolwagen tenminste overal deftig door kan.

IMG_20160402_160302

Plots kwam ook al ons eerste bezoek toe.  De buren uit de Kapittelstraat zijn een beetje benieuwd waar we naar toe gaan en kwamen al eens een kijkje nemen.  De zoon leefde zich ondertussen al uit in zijn nieuwe groententuin (die er trouwens dank zij de hulp van een paar vrienden al heel goed uit ziet) en de grote zussen zijn met vereende krachten gestart met het opruimen en leegmaken van de stal.  Het was een plezier om ze zo te zien samenwerken.

Morgen is een rustdag.  Maandag doen we voort.  Als er zich iemand geroepen voelt om mee containers te vullen, altijd welkom trouwens.  Vele handen maken het werk licht!

blij en toch…

Terug thuis.  We zijn ongelooflijk blij dat we weer samen zijn en toch weet ik soms niet hoe ik me voel.  Af en toe ben ik gewoon triest.  Je komt thuis en onmiddellijk zit je weer in het gewone leven waarin de dochter zich een weg zoekt.  Je ziet ze gevangen zitten in haar kleine wereld en wil haar zo graag de ruimte geven.  Ze zal nog even geduld moeten hebben.  Daarnaast ben ik ook gewoon moe.  Moe van de korte nachten, moe van het zorgen, moe van de zorgen, moe, moe, moe…  Het werk stopt echter nooit en de zorgen in mijn hoofd blijven ook malen.  Af en toe mis ik een stopknop.

De dochter doet het goed.  Ze geniet van het kijken naar de duif en de merel die beiden bezig zijn een nest te bouwen.  Ze geniet van het moeke-eten en alle aandacht van vake en de broer en zussen.  Ze geniet van het thuis zijn.  Deze middag is ze zelfs mee geweest naar de Colruyt.  Het was rustig en zo kwam ze ook eens buiten.

We proberen ons hier ook weer te organiseren.  Een aantal zaken zijn weer nieuw en onze apotheek moest dan ook opnieuw aangevuld worden.  Sinds gisteravond hebben we al rond de 200 euro uitgegeven aan medicatie en verzorgingsmateriaal.  Jammer genoeg telt verbandmateriaal in het geval van de dochter niet mee voor de maximumfactuur.  Gelukkig krijgen we wel de zakken voor de suprapubische sonde gratis, maar de grote nachtzakken moet je dan weer zelf betalen.  Ook de pleisters om alles af te plakken, betaal je uit eigen zak en als je weet dat de pleister om tractie van de sonde te vermijden bijna 12 euro kost, loopt dit wel flink op.  In het ziekenhuis hadden ze ons ook verteld dat de urinezak elke drie dagen moest vervangen worden.  Nu blijkt dat je maar 20 zakken terugbetaald krijgt per drie maanden.  Dat wil zeggen dat je dus 10 zakken zelf zou moeten betalen.  Ik denk dat we de zakken gewoon een aantal dagen langer zullen aanhangen.  Hopelijk geeft dit dan geen problemen naar infecties toe.

Morgen gaat Elselien nog eens een paar uur naar school.  Ze kijkt er al naar uit.  Even terug naar het gewone leven.  En dan start de paasvakantie!

vluchtig

Het leven is te mooi om het voorbij te laten gaan zonder te leven.  We hebben het afgelopen jaar meermaals mogen ervaren dat leven niet iets vanzelfsprekend is.  Net geen jaar geleden moesten we afscheid nemen van een goede vriend.  Sam was nog geen 40 en stond met beide voeten in het leven.  Plots was het gedaan.  Zijn lichaam besloot om er mee op te houden.  Nog geen drie maanden later bleek het leven van onze eigen dochter aan een flinterdun zijden draadje te hangen.  Zij heeft het wel gehaald.  Sindsdien heb ik besloten om nog meer uit het leven te halen dan voordien.  Ik weiger nog dingen te doen waar ik niet helemaal achter sta.  Ik wil me niet meer laten opjagen door anderen.  Ons gezin komt nu op de eerste plaats.  Het is echter lang niet altijd gemakkelijk.  Soms word je dit niet in dank afgenomen of kom je egoïstisch over.  Jammer en pijnlijk is dit dan.  Gelukkig zijn er wel veel fijne momenten en heb ik het voorbije jaar nog heel wat lieve mensen leren kennen.  Het zijn die dingen die je er door helpen als het wat moeilijker gaat.  Ook nu is er iemand die zich volledig inzet om Elselien en bij uitbreiding ons gezin gelukkig te maken.   Voor haar lijkt het waarschijnlijk iets kleins, maar voor ons betekent het heel wat dat iemand die we per slot van rekening totaal niet kennen dit wil doen voor ons.

Zo langzaam aan beginnen de voorbije maanden ook bij mij hun tol te eisen.  Mijn lichaam maakt me duidelijk dat ik moet oppassen.  Krakende knieën, een pijnlijke schouder, overdag in slaap vallen, het zijn tekens die genoeg zeggen.  Vanaf nu zal het dus nog vaker de tillift zijn die ingeschakeld wordt, ook al heeft de dochter veel liever dat ze gepakt wordt om in haar stoel te gaan zitten.  Tja, die dingen zijn wel ergonomisch voor diegene die er in moet zitten, maar voor diegene die moet helpen, is het iets minder aangepast…