Categorie archief: thuis

Over wielen en schoenen

Hier ten huize giraffenvlekjes leven we met zes samen.  Dat wil zeggen dat er hier ook twaalf voeten in huis zijn.  Die twaalf voeten komen met elk één schoen natuurlijk niet toe.  Zeker niet als er hier een kleine grote zus rondloopt die haar schoenverslaving nog net in de hand kan houden.  Er zijn hier rubberlaarzen, sneeuwlaarzen, winterlaarzen en enkellaarzen, we hebben geklede sandalen en iets minder geklede exemplaren.  Op het schoenenrek vind je ook sportschoenen, loopschoenen, stapschoenen en zelfs crocs.  Er staan pumps en ballerina’s naast de pantoffels.

De jongste dochter heeft echter niet zo veel keuze.  Er is één paar schoenen en ze heeft twee stellen woodypantoffels.  Om toch buiten te kunnen heeft zij echter wielen.  Wielen onder een elektronische rolstoel, wielen onder een manuele rolstoel, wielen in verschillende maten onder de fietsbuggy, piepkleine wielen onder de statafel en wielen onder het staptoestel.

Alleen jammer dat die wieldingen niet ook op het schoenenrek passen.  Misschien moeten we toch maar een extra garage voorzien?

hoera

Het was vandaag een ietwat vreemde dag.  Deze ochtend stapte de verpleger de kamer binnen en nogal toevallig bleek uit zijn opmerkingen dat we blijkbaar naar huis mochten.  Op de briefing was dit meegedeeld, vertelde hij.  Ik was echter nog niet zeker zolang ik de zaalarts niet had gesproken.  Toch begon ik al in te pakken.  Even later bleek de zaalarts op zoek naar mij om een paar zaken te bespreken.  Er moest immers heel wat geregeld worden om inderdaad naar huis te kunnen.  Tot slot vroeg ik de dokter wanneer de draadjes van de operatie  er uit mochten.  Ze keek even verbaasd.  Dit waren ze uit het oog verloren.  Door de verschillende complicaties was de oorspronkelijke reden van de opname wat op de achtergrond geraakt.  Uiteindelijk werd beslist om dan toch nog één nachtje te blijven, dan konden de draadjes nog verwijderd worden tijdens de opname.  De valiezen en zakken pakte ik nog niet terug uit, ik kon er wel uitvissen wat we nog nodig zouden hebben.  We vulden de dag verder met het herprikken van de poort,  babbels met de mama van kadee en lezen en zo kabbelde de laatste dag verder.  We kregen nog een laatste bezoek van de gastro-enteroloog en ook de hoofdarts sprong nog even binnen.

Plots, iets na drie uur kwam één van de favoriete verpleegsters van de dochter binnen vallen met de mededeling dat ze de draadjes kwam verwijderen.  Dit hield dan ook in dat we dus toch naar huis konden.  Maar eerst moesten die draadjes er uit.  Het eerste in haar been was nogal weerbarstig, maar met wat hulp van een doortastende verpleger lukte het toch om die draad weg te krijgen.  De twee volgende draadjes gingen gelukkig heel wat vlotter.

Nu bleef enkel het inpakken en verzamelen van het materiaal nog over.  Ook dit verliep natuurlijk niet vanzelf, maar met wat hulp van een fantastische verleegster hebben we alles toch in orde gekregen.

We namen afscheid van kleine kadee en zijn mama die jammer genoeg nog even moeten blijven.  Hopelijk krijgen ze binnenkort ook goed nieuws en kunnen ze de deur achter zich dicht trekken en toen konden we eindelijk gaan.

We zijn weer thuis, onze eigen zetel, een eigen bed, opnieuw samen leven.  Terug een gezin.

De laatste

De laatste nacht en dan zit het er op.  Na meer dan drie weken mogen we eindelijk naar huis.  Voor we kunnen vertrekken, moet er echter nog het één en ander op punt gesteld worden.  De neuroloog sprong nog eens binnen en de orthopedist controleerde voor een laatste maal de drukplek terwijl hij ook advies gaf over de peesontsteking in haar dijbeen.  De nefroloog gaf uitleg over onze prinses haar nieren en mineralen en wat de volgende stappen zullen zijn.  De vochthuishouding zal nog wel een tijdje opgevolgd moeten worden met urinecollecties en bloedafnames om te vermijden dat ze terug in de problemen komt.  De komende weken zal je ons dus nog vaak kunnen tegen komen in het uz.

Morgen bepaalt de gastro-enteroloog nog wat er allemaal in de tpn moet zitten. Tenslotte worden er in de voormiddag nog nieuwe spalken opgemeten door ons topteam van v!go en de dochter wil zeker ook nog naar de speelzaal om afscheid te nemen.  Het wordt nog een drukke dag.

Thuis kijken ze er ook naar uit om ons terug in levende lijve te horen en te zien.  Nog één nachtje slapen en dan…

Advent

20161212_181048

We zijn nu in de donkere dagen voor Kerst. Vandaag hielp onze prinses bij het optuigen van de kerstboom in de speelzaal.  Ook de gangen en de kamerdeuren werden mooi versierd en toch maakt me dit ook wat weemoedig.  Alle voorgaande jaren mocht ik thuis de boom zetten.  Het stalletje kwam terug uit de doos en alle figuren werden voorzichtig ontdaan van hun laagje papier waar ze elf maanden in weggeborgen zaten.  Overal in huis brandden de kaarsjes  en de lichtjes in de kerstboom lieten me wegdromen. Nu zitten we in het ziekenhuis zonder te weten wanneer we naar huis kunnen.  Ook al proberen we het hier ook gezellig te maken, het is toch niet hetzelfde.  We missen beiden de rest van het gezin, we zouden zo graag ook kerstkaartjes beginnen schrijven en cadeautjes uitzoeken.  Het zal nog even moeten wachten…  Geduld is een schone deugd, leerde kleine oma mij, maar soms blijken we toch wel héél veel geduld nodig te hebben.  Advent, een tijd van uitkijken naar… Het valt deze keer wel heel letterlijk te nemen.

20161212_165518

ziek

Ziek, en neen, het is niet de dochter!  Voor het eerst in jaren heb ik zelf forfait moeten geven.  Deze ochtend kon ik niets, zelfs op mijn benen staan lukte niet.  We hebben hier echter wel een kleine pruts die heel wat zorg vraagt.  Met veel moeite en in twee keer is het toch gelukt om de tpn af te sluiten, maar toen gaf ik het op.  Gelukkig heb ik hier in huis nog een fantastische dochter die op dinsdag niet naar school moet.  Ze is speciaal voor haar zus vroeger opgestaan en heeft al de hele dag al mijn taakjes overgenomen.  Ze erkende wel dat het toch wel intensief is, ook al zit de kleine zus gewoon aan haar computer les te volgen.

Lieve grote dochter, ook al zagen we hier wel eens op jou, ik ben heel blij met je belangeloze hulp vandaag.

Nu is het hopen dat ik tegen morgen voldoende opgeknapt ben.  Er staat ons weer een daguitstap naar het uz te wachten en dat kunnen we echt niet uitstellen.  Duimen dus maar…

blij

Weer thuis…  opluchting en blijdschap omdat we zo snel mochten vertrekken.  De foto toonde dat alles zat waar het hoorde te zitten.  Ook de chirurg kwam nog langs om uit te leggen wat hij gisteren gedaan had.  We hoorden nu ook de verklaring waarom het toch weer langer duurde dan voorzien.  Samen met de anesthesist is er blijkbaar tijdens de operatie nog druk overlegd over hoe ze sommige dingen beter konden doen.  De anatomie van onze dochter is anders dan wat er op de posters staat.  Zelfs haar aders lopen niet zoals bij doorsnee mensen.  Ze denken wel dat de poort nu goed zit.  De arts merkte op dat de vorige poort toch wel heel diep zat en gekanteld was.  Ik was blij te horen dat ik het toch steeds goed heb gevoeld.  In elk geval zou ze nu beter aan te prikken moeten zijn.

Volgende week gaan we terug naar Brussel.  De eerste keer herprikken zal op dagzaal gebeuren.  Vrijdag rijden we dan nog eens om de draadjes te laten verwijderen.  Dit zal net op tijd zijn om toch op vakantie te kunnen vertrekken.

De komende dagen gaan we weer genieten, enkel leuke dingen doen en genoeg rusten.  De zwelling moet nog wat wegtrekken en de arm zal weer kunnen oefenen om opnieuw te bewegen.

Lieve schat, dit was weer een kleine tegenslag, maar we weten dat je ook dit weer een plaatsje zal geven en vanaf nu kan je weer genieten van de vakantie.

plezier

Soms is er niet veel nodig om gelukkig te zijn.   Ondanks het feit dat er zo weinig mogelijkheden zijn om zich uit te leven, kan de dochter zo genieten van de mensen rondom haar.  Zeker als er dan nog eens een spelletje gespeeld wordt met de vijf tieners zie je haar stralen.  Gelukkig is het bijna vakantie en kan ze hopelijk veel van die fijne momenten mee maken.

  • 20160617_201258

Ook wij genieten van de levendigheid in huis.  Het lachen, giechelen en gieren was fijn om te horen.

gelukt

Het is gelukt.  We zijn weer allemaal thuis.  Deze ochtend werd er nog even druk overleg gepleegd tussen de artsen, maar om 12u kregen we dan eindelijk groen licht.  Alles werd ingepakt en naar de auto versast (en gelukkig kreeg ik hulp van een lieve buurvrouwmama) en na een laatste middagmaal konden we huiswaarts rijden.  Daar werden we warm onthaald door grote broer en kleine grote zus die beiden flink aan het studeren waren in de woonkamer.   Elselien genoot van het weer in haar eigen bed liggen, ze bewonderde haar wortelplantjes, de knuffels kregen opnieuw een plaatsje in bed en de mopjeskalender werd bij gewerkt.

Nu is het hopen dat we lang thuis kunnen blijven, dus, liefste bacterieën, virussen en schimmels, gelieve andere oorden op te zoeken en mijlenver uit onze buurt te blijven.  Onze held heeft haar portie wel al gehad .

 

zwaar

We zijn weer thuis na een heel lange en zware dag.  Op de kinderafdeling waren alle bedden bezet dus werd alles op alles gezet om ons vandaag naar huis te krijgen.  Het wondzorgteam kwam langs om ons op weg te helpen.  Jammer genoeg is zelfs voor hen deze doorligwonde geen alledaags probleem.   De verpleegster heeft foto’s genomen om samen met de prof waar ze nog bijscholing volgt, te overleggen wat er nog beter kan.  Ook Marc van V!go sprong binnen met een nieuw model kussen.  Jammer genoeg viel het niet in de smaak bij de dochter.  Hij zal dus nog wat verder moeten denken.

Na de middag was het tijd om naar de afdeling urologie te gaan.  De suprapubische sonde moest immers gewisseld worden.  Onze held was er niet gerust in, maar gelukkig viel het heel goed mee.   De sonde was gewisseld voor ze het wist.  Ook ik kreeg een pluim.  De infectie van vorige week was heel mooi genezen.  In geval van nood mag ik zelfs zelf de sonde wisselen.  Volgens de prof is dat zelfs makkelijker dan gewoon sonderen.  Stiekem hoop ik toch dat het niet zo ver moet komen.

Eens terug op de afdeling kregen we te horen dat we verwacht werden op de afdeling NKO in verband met haar blijvende duizeligheid.  We mochten nog eens het hele ziekenhuis doorkruisen.  Elselien werd onderworpen aan een paar vreemde testjes, een enorme prop werd uit haar linker oor gehaald en toen was het tijd voor een gehoortest.  Tot onze stomme verbazing blijkt ze rechts toch wel een serieus gehoorverlies te hebben.  We zijn daar vertrokken met een paar nieuwe extra vervolgafspraken.   Echt geruststellend was dit uitstapje jammer genoeg niet.

Het ziekenhuis hebben we verlaten met weer wat extra vragen, problemen en raadsels.  Hopelijk worden er de komende weken toch nog wat oplossingen gevonden.