Categoriearchief: suprapubische sonde

zoektocht

Het ene medicijn wordt stop gezet, het andere wordt binnenkort ook geschrapt.  En dan is het afwachten en hopen.  Op dit moment is het een echte zoektocht, niet alleen trouwens naar oplossingen, maar ook naar oorzaken.  Na het weekend gaat de speurtocht weer onverminderd verder.

Ook de suprapubische sonde werd vandaag gewisseld.  Onder het alziend oog van de uroloog mocht ik mijn verpleegstervaardigheden verder oefenen.  Gelukkig slaagde ik met vlag en wimpel.  Al het benodigde materiaal werd dan ook klaar gezet om mee naar huis te nemen zodat ik in geval van nood zelf kan wisselen.

Vandaag kwam ook eindelijk iemand van het wondzorgteam langs.  De drukwonde op onze prinses haar rug is blijkbaar toch niet zo eenvoudig op te lossen.  Er is zelfs al sprake van necrose.  De plastisch chirurg kwam nadien de plek nog eens bewonderen en verklaarde de isobetadine tot persona non grata.  Nu blijkt dat onze held allergisch is geworden aan dat product.  Maandag mag de orthopedist beslissen wat er moet gebeuren met die wonde.  Ik vrees alleen dat hij er niet staat om te springen.

Tussendoor maakte ik ook even tijd voor mijzelf.  De zorg voor de dochter is zo intensief dat er thuis bijna geen tijd en ruimte is om er een paar uurtjes van tussen te knijpen.  Ik moest dringend naar de kapper en op aanraden van de sociaal-verpleegkundige bracht ik een bezoekje aan de kapper van het ziekenhuis.  Het resultaat mag er zijn, al zeg ik het zelf.

Vanavond maken we het gezellig.  We zullen beiden onder ons dekentje kruipen en wat tv  kijken tot de oogjes toe vallen om te dromen van thuis.

 

 

bijscholing

Ik leer nog steeds bij.  Ook vandaag kreeg ik een bijscholing en dan nog wel van een professor urologie!  Toen we eind augustus in Villa Rozerood logeerden, werkte plots de suprapubische sonde van de dochter niet meer.  We zijn toen eventjes van De Panne naar Brussel en terug gereden om die sonde te wisselen.  Dokter De Boe had toen al besloten dat de mama dit eigenlijk toch ook zou kunnen.  Als je een poortkatheter kan aanprikken, kan je ook die katheter wisselen, vond ze.  Vandaag was het dus zover.  Met dank aan de deskundige uitleg, wisselde ik zonder problemen de sonde.  Nu kunnen we weer met een geruster hart op vakantie.  Het enige waar ik zal aan moeten denken, is om de reservesonde mee te nemen, maar daar zal onze held mij dan wel aan doen denken.

gedaan

20160827_160146

De vakantie zit er op.  We zijn terug thuis na een fantastische week met schitterend weer.  Zondagavond mochten we nog genieten van een optreden van Chaz, een covergroepje dat eurosongliedjes zingt.  Voor de dochters was het zelfs dubbel genieten toen ze ontdekten dat één van de zangers mee doet met ghost rockers en dat de zangeres één van de prinsessen van Prinsessia bleek te zijn.  Vooral de jongste spruit glunderde de hele avond.  Niet iedereen kan zeggen dat er op zijn verjaardagsfeest een groepje komt optreden.

20160828_201513

Jammer genoeg werden we maandag weer met onze beide voeten op de grond gezet.  De urine-sonde van onze held weigerde alle dienst.  Er kwam niets uit, maar we konden ze ook niet spoelen.  We voelden de bui al hangen en na heel wat over en weer getelefoneer, reed de zoon (aangezien mijn rug geen zin heeft in zitten, liggen of wat dan ook…) een heel verdrietige zus en mijzelf naar het uz.  Een nieuwe sonde, een blaasspoeling en een paar goede adviezen later konden we weer naar De Panne.

De zoon en onze held zijn daar gebleven, de rest van het gezin vertrok na het avondeten naar huis.  We namen eerst een kijkje in het eigen nieuwe huis en verbaasden ons over wat de aannemer op die vijf dagen reeds had gedaan.  Nadien was het richting ons oude huis om nog wat materiaal op te halen zodat de internet- en tv-aansluiting vandaag vlot zouden verlopen.  Rond tien uur waren we thuis en daar stond een blije grote zus ons al op te wachten.  De twee grote zussen hadden elkaar dan ook heel wat te vertellen toen ze in bed lagen.  Gelukkig was een klopje op de muur genoeg om ze wat stiller te doen praten…

Al heel vroeg deze ochtend waren we aan het opruimen in het oude huis.  Nog even en we trekken daar de deur voor een laatste maal dicht.  Morgen nog goed doorwerken en het zit er op.

20160830_133402

We kregen ook goed nieuws.  De lieve meter van onze held is heel langzaam aan er weer boven op aan het komen.  Het herstel zal lang zijn, maar net zoals onze dochter is ook zij een straffe madam.  Dank je wel voor alle kaarsjes en duimen!

zwaar

We zijn weer thuis na een heel lange en zware dag.  Op de kinderafdeling waren alle bedden bezet dus werd alles op alles gezet om ons vandaag naar huis te krijgen.  Het wondzorgteam kwam langs om ons op weg te helpen.  Jammer genoeg is zelfs voor hen deze doorligwonde geen alledaags probleem.   De verpleegster heeft foto’s genomen om samen met de prof waar ze nog bijscholing volgt, te overleggen wat er nog beter kan.  Ook Marc van V!go sprong binnen met een nieuw model kussen.  Jammer genoeg viel het niet in de smaak bij de dochter.  Hij zal dus nog wat verder moeten denken.

Na de middag was het tijd om naar de afdeling urologie te gaan.  De suprapubische sonde moest immers gewisseld worden.  Onze held was er niet gerust in, maar gelukkig viel het heel goed mee.   De sonde was gewisseld voor ze het wist.  Ook ik kreeg een pluim.  De infectie van vorige week was heel mooi genezen.  In geval van nood mag ik zelfs zelf de sonde wisselen.  Volgens de prof is dat zelfs makkelijker dan gewoon sonderen.  Stiekem hoop ik toch dat het niet zo ver moet komen.

Eens terug op de afdeling kregen we te horen dat we verwacht werden op de afdeling NKO in verband met haar blijvende duizeligheid.  We mochten nog eens het hele ziekenhuis doorkruisen.  Elselien werd onderworpen aan een paar vreemde testjes, een enorme prop werd uit haar linker oor gehaald en toen was het tijd voor een gehoortest.  Tot onze stomme verbazing blijkt ze rechts toch wel een serieus gehoorverlies te hebben.  We zijn daar vertrokken met een paar nieuwe extra vervolgafspraken.   Echt geruststellend was dit uitstapje jammer genoeg niet.

Het ziekenhuis hebben we verlaten met weer wat extra vragen, problemen en raadsels.  Hopelijk worden er de komende weken toch nog wat oplossingen gevonden.

blij en toch…

Terug thuis.  We zijn ongelooflijk blij dat we weer samen zijn en toch weet ik soms niet hoe ik me voel.  Af en toe ben ik gewoon triest.  Je komt thuis en onmiddellijk zit je weer in het gewone leven waarin de dochter zich een weg zoekt.  Je ziet ze gevangen zitten in haar kleine wereld en wil haar zo graag de ruimte geven.  Ze zal nog even geduld moeten hebben.  Daarnaast ben ik ook gewoon moe.  Moe van de korte nachten, moe van het zorgen, moe van de zorgen, moe, moe, moe…  Het werk stopt echter nooit en de zorgen in mijn hoofd blijven ook malen.  Af en toe mis ik een stopknop.

De dochter doet het goed.  Ze geniet van het kijken naar de duif en de merel die beiden bezig zijn een nest te bouwen.  Ze geniet van het moeke-eten en alle aandacht van vake en de broer en zussen.  Ze geniet van het thuis zijn.  Deze middag is ze zelfs mee geweest naar de Colruyt.  Het was rustig en zo kwam ze ook eens buiten.

We proberen ons hier ook weer te organiseren.  Een aantal zaken zijn weer nieuw en onze apotheek moest dan ook opnieuw aangevuld worden.  Sinds gisteravond hebben we al rond de 200 euro uitgegeven aan medicatie en verzorgingsmateriaal.  Jammer genoeg telt verbandmateriaal in het geval van de dochter niet mee voor de maximumfactuur.  Gelukkig krijgen we wel de zakken voor de suprapubische sonde gratis, maar de grote nachtzakken moet je dan weer zelf betalen.  Ook de pleisters om alles af te plakken, betaal je uit eigen zak en als je weet dat de pleister om tractie van de sonde te vermijden bijna 12 euro kost, loopt dit wel flink op.  In het ziekenhuis hadden ze ons ook verteld dat de urinezak elke drie dagen moest vervangen worden.  Nu blijkt dat je maar 20 zakken terugbetaald krijgt per drie maanden.  Dat wil zeggen dat je dus 10 zakken zelf zou moeten betalen.  Ik denk dat we de zakken gewoon een aantal dagen langer zullen aanhangen.  Hopelijk geeft dit dan geen problemen naar infecties toe.

Morgen gaat Elselien nog eens een paar uur naar school.  Ze kijkt er al naar uit.  Even terug naar het gewone leven.  En dan start de paasvakantie!

de pomp

20160310_095341

Vandaag vond deel één van de operatie plaats om een baclofenpomp te plaatsen.  Deze ochtend begon wel met wat vertraging wegens een spoedoperatie, maar nadien was het aan de dochter.  Ze mocht nog even wachten in het helemaal vernieuwde kamertje voor de kinderen en aangezien de premedicatie allemaal onmiddellijk weer was uitgebraakt, kon ze nog genieten van de knappe muurschildering.  Zo een tekening zou ze in haar nieuwe kamer ook wel zien zitten.  Jammer genoeg hield het niet binnenhouden van de medicatie ook in dat ze zich heel bewust was van wat er allemaal gebeurde in de operatiezaal.  Ze hield alles goed in het oog zodat er zeker niets fout zou lopen.  Na nog een zoen en een kruisje liet ik de slapende dochter weer maar eens achter.   De operatie zou uit drie delen bestaan.  Eerst werd er een cystofix of suprapubische sonde geplaatst.  Dit is een sonde die dwars door de buikwand naar de blaas gaat en er voor zorgt dat ze niet meer hoeft gesondeerd te worden.  Nadien werd er een klein bolletje bovenop haar hoofd verwijderd en tot slot begon de neurochirurg aan zijn deeltje van de pomp.  Ze zijn dan ook een kleine drie uur bezig geweest en als je dan nog eens de naverzorging en installeren en wakker worden op de ontwaakzaal mee rekent, werd het een lange dag vol wachten.  Uiteindelijk was het half vier tegen dat ze terug op de kamer kon bekomen.

Veel pijn heeft ze gelukkig niet, maar jammer genoeg voelt ze zich weer ontzettend misselijk en heeft ze ook al een aantal keer gebraakt.  Daarnaast heeft ze veel last van spasmen.  Morgen gaat de baclofen in de pomp omhoog  en hopelijk zien we dan wat verbetering.   Nu is het wat afwachten.  Van de neurochirurg moet ze in elk geval tot maandag wachten voor ze in haar stoel mag.  Eerst moet ze wat gewoon worden aan de medicatie.

Hier op de afdeling is het ook ontzettend druk.  Dat merkten we gisteren al toen we moesten wachten tot de kamer leeg was en gepoetst kon worden zodat wij er op konden.  Vandaag was het niet veel beter.  De verpleging had het zo druk dat het soms heel lang wachten was op hulp.  En dan willen sommige politici nog wat meer besparen in de gezondheidszorg.  Misschien moeten diegenen die dit vinden eerst eens een paar dagen komen mee draaien op die drukke momenten.  Het maakt hun oordeel dan hopelijk wat meer genuanceerder!