Categorie archieven: stress

bang, hartstilstand, neurofibromatose type 1, scoliose, stress, ziekenhuis

heel slecht nieuws

31 reacties

Ik ben terug op de kamer.  Peter is net vertrokken naar huis om daar onze andere kinderen in te lichten.  We hebben het heel moeilijk.

Rond half elf deze avond werden we gewaarschuwd dat we voor de tweede maal naar intensieve mochten.  Ook deze keer werden we apart genomen, maar nu kwam ook dokter Laumen, de orthopedist er bij zitten.  Elselien hadden we op dat moment nog steeds niet gezien.  Tijdens het daaropvolgende gesprek hebben we de ene mokerslag na de andere te verwerken gekregen.  Onze lieve meid heeft twee maal een hartstilstand gehad.  De eerste maal duurde deze vrij lang.  Morgen wordt er met een EEG gekeken of er door het zuurstoftekort hersenschade is ontstaan.  Een hersenscan wees in elk geval uit dat er geen grote bloedingen zijn ontstaan.  Om te kunnen reanimeren hebben ze haar van haar buik op haar rug moeten draaien.  Dit was uiterst riskant omdat op die moment haar rug niet gesloten was en het zenuwkanaal open lag.  Er is toen hartmassage toegepast.  Dit hebben ze twee maal moeten doen.  Er is dus een heel grote kans op zenuwbeschadiging.  Wat en hoe ernstig zal in de komende week duidelijk worden.  Daarnaast heeft ze ook nog een perforatie van het longvlies gehad.  Daarom heeft ze nu ook twee drains tussen het longvlies en de long zitten om eventueel bloed en gas af te voeren en wordt ze voor een langere tijd invasief beademd.  Het bleek ook heel moeilijk om de schroeven te bevestigen in het bot.  Eén van de schroeven is zelfs tijdens de operatie al eens los gesprongen.  Ze zijn dan ook heel lang bezig geweest om alles vast te maken.  De arts wist ons ook te vertellen dat ze zeker niet het onderste uit de kan hebben gehaald om haar scoliose te corrigeren.  Dat was niet meer te riskeren.  Omdat de algemene toestand van Elselien zo dramatisch was geworden, hebben ze de operatie ook niet kunnen afwerken.  De laatste schroef en het laatste stukje staaf zijn nog niet bevestigd.  De artsen hebben alles gewoon dicht gelegd en dan is de huid van Elselien dicht geniet.  Dit wil zeggen dat ze over ongeveer een week terug onder het mes moet.  Op deze moment is ze ook uiterst vatbaar voor infecties.  Tussen de enorme operatiewonde en de buitenwereld zit enkel een geniet laagje huid.  Ze heeft en krijgt trouwens nog steeds heel veel bloed bij en ook haar vitaminen en mineralen moeten terug op peil geraken.  Daarnaast heeft ze ook morfine en dormicum om zeker niets te voelen en in in slaap te blijven.  Momenteel hangt ze aan zo een acht pompen.

We hebben haar gelukkig ook mogen zien en aanraken.  Maar het doet onnoemelijk veel pijn om je kind daar zo te zien liggen.  Je voelt je zo machteloos en vraagt je af waarom.  Voortdurend denk je aan de strijd die dat kleine lichaam aan het voeren is.  Het zal een gevecht zijn dat nog heel veel moed zal vergen.

De komende 24 uur zijn cruciaal.  Lieve mensen laat die duimen alsjeblieft nog hun werk doen.  We hebben jullie steun zo hard nodig.  Onze angst nu is enorm.  Dit had immers niemand verwacht.

neurofibromatose type 1, stress, ziekenhuis

wachten

3 reacties

Zeven en een haf uur.  Zo lang zijn ze al bezig.  En zo lang zijn we al aan het wachten.

Ik weet echter dat we niet alleen aan het wachten zijn.  We hebben ongelooflijk veel  lieve berichtjes gekregen, tientallen duimen draaien vandaag overuren en ook de kaarsenindustrie heeft vandaag een boost gekregen.  Dank jullie wel daarvoor.  Ook hier in het ziekenhuis had ik al heel fijne babbels met verpleging en met de psychologe.  Het doet deugd te weten dat je niet alleen bent.

Ondertussen hebben we nog geen nieuws.  We zullen er maar van uitgaan dat dit dan ook wil zeggen dat alles goed gaat.  Nog een paar uurtjes geduld dus, maar nu zijn we echt wel al aan het aftellen.

korset, neurofibromatose type 1, scoliose, stress, ziekenhuis

tweede keer, goede keer?!

4 reacties

Elselien is er klaar voor.  Ook al is onze kleine muis heel erg bang, ze kijkt er toch wel naar uit.  Nu ligt ze te wachten tot ze haar komen halen.

Hiernet moest ik nog een foto van haar rug maken.  Ze heeft hem zitten bestuderen.  Het is ook voor haar een stukje afscheid nemen van zichzelf.  Morgen wordt ze immers wakker met een andere rug.  Dit zal zeker de eerste dagen heel vreemd aanvoelen.

De echtgenoot en ik zullen vandaag één van de langste dagen in ons leven mee maken.  Ook wij kijken er met gemengde gevoelens naar.  Wij hopen zo erg hard dat onze dappere dochter hierna het toch wat gemakkelijker zal krijgen.  Jammer genoeg hebben we vanaf dit punt niets meer zelf in de hand.  Straks laat ik ze met een heel klein hartje achter bij al die slimme dokters.  En al die slimme dokters kunnen er verdorie maar voor zorgen dat al dat wachten, die onzekerheid en angst de moeite waard zijn geweest.

En nu is het … wachten en hopen…

neurofibromatose type 1, non invasieve beademing, stress, TPN, vakantie, Villa Rozerood, ziekenhuis

toch niet weer?!

1 reactie

Het is toch weer even spannend geweest.  Op dit moment logeren Elselien en ikzelf weer in Villa Rozerood.  Toen we maandag toe kwamen was iedereen blij verrast om de dochter te zien.  Ze zag er immers veel beter uit dan een dikke week daar voor.  De nacht van maandag op dinsdag was in tegenstelling tot de nacht daarvoor, echter weer een totale ramp.  In de loop van dinsdagnamiddag bleek waarom het toch weer moeilijker ging.  Er kwam weer koorts opzetten en Elselien voelde zich weer niet lekker.  Na enig twijfelen besloot Nele de verpleegster om toch maar de poortkatheter te herprikken.  Zo had ze tenminste haar voeding al binnen.  De nacht ging zus en zo.  Deze ochtend was haar temperatuur nog lichtjes verhoogd.  Er werd dus maar even overleg gepleegd op topniveau.  Chantal belde met de arts van Villa Rozerood en ging dan op diens advies in overleg met Brussel.  We zaten hier wel met de schrik dat ze daar zouden zeggen dat we moesten afkomen en ook een opname zat al in ons achterhoofd.  Gelukkig vertrouwt de arts in Jette ook op de deskundigheid hier in de Villa.  We moeten Elselien nog wat beter in het oog houden.  Temperaturen, saturatie meten, ademhaling in het oog houden, … we zijn er weer even mee bezig, maar als we er zo voor kunnen zorgen dat we hier mogen blijven, doen we dit maar weer met de grote glimlach.  En ondertussen tellen we verder af en genieten we nog een paar dagen van de rust, alle goede zorgen en de frisse zeelucht (en wind!)

brace, eten, neurofibromatose type 1, non invasieve beademing, scoliose, stress, TPN, ziekenhuis

verdorie toch

6 reacties

Deze ochtend is Elselien vroeg wakker geworden.  Zo hadden we nog tijd om te douchen en op ons gemak IPV te doen.  Willem de verpleger kwam ook haar temperatuur nog eens opnemen.  37,6°

Elselien kreeg haar dormicum en viel al vrij snel na enig dronkemansgebrabbel terug in slaap.  Plots kwam er terug een verpleegster binnen om haar temperatuur te nemen.  Verbaasd merkte ik op dat dit reeds gebeurd was, maar volgens de dokter moest het opnieuw.  37,8°  Ik voelde de bui toen al hangen.  Dokter Laumen kwam met een bezorgd gezicht de kamer binnen en vertelde dat dit hem toch wel verontrustte.  Voor de zekerheid gingen ze een bloedcontrole doen om te kijken of de ontstekingswaarden in het bloed niet verhoogd waren.  Indien dit zo was, zou de hele ingreep niet door gaan.   Om iets voor 10 uur kwam de dokter terug binnen en aan zijn gezicht kon ik al zien dat het niet goed was.  Alles werd afgelast.  Een nieuwe datum werd geprikt op 12 mei.  Voor Elselien is dit een hele zware dobber.  Dit wil immers zeggen dat ze nog twee weken extra moet slapen met de beademing.  Hoe we dit thuis gaan oplossen weten we nog niet, maar we zullen wel weer iets vinden.

Ondertussen zijn ze hier in het ziekenhuis de voeding van Elselien aan het regelen, de leveringen waren stopgezet omdat we hier een paar weken gingen verblijven.  Ze zal ook nog wel eens uitgebreid onderzocht worden, de poortkatheter moet nog herprikt worden en haar infuusje moet er nog uit.  Hopelijk mogen we dan snel naar huis.

Nu nog mijn laatste beetje moed bij elkaar zoeken om toch weer verder te kunnen gaan tot 12 mei.  Ik zou zeggen, blaas jullie kaarsjes maar weer uit en draag veel zorg voor jullie duimen en gekruiste vingers, we zullen ze nog nodig hebben.

neurofibromatose type 1, scoliose, stress

we gaan er voor

2 reacties

Vandaag is het zo ver.  Na een voor Elselien al bij al nog goede nacht met niet te veel onderbrekingen (behalve een defecte pomp), ligt ze nu al te wachten.  Straks doen we nog eens de ademhalingskiné en dan gaan we er voor.  Het is toch wel enorm spannend.  We weten hoe ze nu is, maar hoe ze vanavond zal zijn is een enorm vraagteken.

Ze is hier gisteren in het ziekenhuis enorm goed onthaald geweest.  Naast zo ongeveer alle verpleegsters kwamen ook nog enkele artsen en de psychologe langs.  We merkten wel dat Elselien zich steeds meer en meer afsloot.  Wanneer er haar een vraag werd gesteld, kwam er amper antwoord.  Ze wou enkel nog spelletjes spelen en absoluut niet over de operatie praten.  Enkel met een vriendinnetje dat ze hier heeft leren kennen, kon en wou ze chatten over vandaag.  Ze voelden elkaar heel goed aan en hebben beiden al een hele weg afgelegd.

Wij als ouders zijn in elk geval heel blij met alle steun die we krijgen van familie en vrienden, kennissen en zelfs van mensen die we amper kennen.  Dank jullie wel voor al die duimen, gekruiste vingers en kaarsjes.  Nu laten we het over aan de artsen en die kunnen er verdorie maar beter voor zorgen dat ze enorm goed hun best doen.

neurofibromatose type 1, non invasieve beademing, stress, TPN, vakantie, Villa Rozerood, ziekenhuis

even over en weer

3 reacties

We zijn ondertussen al vier dagen in Inkendaal.  Twee nachten hebben we amper geslapen, maar toen gisteren de arts langs kwam, sprak die de voor mij verbijsterende woorden:  “Ik had wel verwacht dat ze zoveel last ging hebben van die slijmen”  Tja, dan zit je wel even met je mond vol tanden en denk je bij jezelf:  had dit onmiddellijk gezegd, dan had ik me zo geen zorgen hoeven te maken.  Hij wist ook nog te vertellen dat dit nog wel een paar nachten zo zou kunnen blijven.  Daar hadden we echter helemaal geen zin in en samen met de kinesist ben ik beginnen nadenken hoe we dit probleem konden oplossen.   Ten eerste hebben we een ander masker voor Elselien.  Eentje dat ze zelf kan op en afzetten zodat ze tussendoor haar neus ook kan snuiten en de slijmen kan ophoesten.  Daarnaast zijn we ook overdag intensief met het toestel aan de gang gegaan.  Gisteren heeft ze terwijl de zon haar best aan het doen was, een uur of vijf beademd doorgebracht.  Ook de percussie (of IPV) is opgedreven.  Kurt (de kine) legde de werking van hun toestel uit, dus doen we dit nu ook een viertal keer per dag.  Al haar inspanningen loonden gelukkig ’s nachts.  Ze heeft ongeveer acht uur aan het toestel kunnen liggen.  Het was nog met veel wakker worden en slijmen ophoesten, maar er werd tussendoor gelukkig ook nog geslapen.    Deze ochtend zagen we dus vooral blije gezichten bij de verpleging.

Aangezien het donderdag is vandaag, mocht de naald van de poortkatheter er uit.  Ze hebben hier een fantastische zorgbadkamer met een reuschtig hoog-laagbad met lichtjes.  Daar heeft ze zich dan drie kwartier kunnen in uitleven.  Ze genoot er echt van.   Geen slangen, buisjes of wat dan ook aan haar lijf.

Jammer genoeg moest die naald ook weer herprikt worden, maar daar hebben ze hier heel wat ervaring mee.  Maar …  geloof het of niet, de hoofdverpleger heeft drie maal moeten proberen en … de naald zat er nog steeds niet in.  Hij vond gelukkig ook dat dit niet ging lukken en de oplossing bestond er in om eens naar ons vertrouwde UZ te bellen.  Daar waren we welkom en dus zijn we maar eens over en weer gereden.  Ik had niet gedacht dat ze ons daar deze week zouden zien.  Ze snapten eerst niet wat we kwamen doen en hoe het zat met Inkendaal, maar na enige uitleg hebben ze haar geprikt en zat de naald er van de eerste keer goed in.  We hebben dan maar voor volgende week afgesproken dat ze ook dan de wissel gaan doen.  We moeten er toch zijn op maandag en woensdag, een extra rit is dan niet nodig.

Elke keer als we naar het UZ gaan, laten wij een boekje invullen.  Ons ziekenfonds heeft immers een extra tegemoetkoming voor mensen die regelmatig naar het ziekenhuis moeten.  Het enige dat we moeten doen is dat boekje na tien ritten binnen brengen en we krijgen onze ritten terug betaald (met een maximum van 367 euro per jaar)  Vandaag was ons tweede boekje al vol.  Dat wil zeggen reeds twintig ritten naar het UZ op drie en een halve maand tijd.  Als je weet dat ze dan ook nog eens zeven weken opgenomen is geweest, kom je aan toch wel heel veel ziekenhuis.

Nu nog één nacht.  Dit moet lukken.  En dan gaan we eindelijk op vakantie richting ons geliefde Villa Rozerood om te bekomen van alle indrukken en slechte nachten.  We hebben het nodig.

brace, korset, neurofibromatose type 1, scoliose, stress, ziekenhuis

toch wat sneller

3 reacties

Gisteren moesten we weer maar eens naar Brussel.  Deze keer mocht de dochter een nieuw korset gaan passen.  Terwijl we zaten te wachten in de gang, kwam ook de neuroloog voorbij.  Zij informeerde bij Elselien hoe ze zich voelde en zo kwamen we ook op de geplande operatie uit.  Toen zij de datum hoorde, vond zij dit wel nog heel lang wachten.

Bij de instrumentenmakers voor het korset, kwam ook dokter Laumen, de orthopedist binnen.  Ik trok dan maar mijn stoute schoenen aan en vroeg of de ingreep echt niet wat vroeger kon.  Tot mijn verrassing wou hij bespreken met de andere orthopedist om eventueel de ingreep te vervroegen naar juni.  Dat leek mij al iets realistischer.

Vandaag waren we nog maar eens in Brussel.  Ook nu kwam de operatie verschillende keren ter sprake.  Anderen beloofden om mee te ijveren voor de datum in juni.  Maar…  terwijl we de rolwagen terug in de auto aan het zetten waren, kreeg ik telefoon van dokter Laumen.  De operatie wordt verzet.  Naar 28 april.  Dit was even slikken.   En toch, we gaan er voor.  Nu nog even in een hogere versnelling schieten om alles georganiseerd te krijgen tegen dan…

neurofibromatose type 1, stress, ziekenhuis

zorgkind

Een reactie plaatsen

Een paar weken geleden stonden we met ons gezin in de Visie, het krantje van de CM.   Blijkbaar wordt dit door heel veel mensen gelezen.   Toen ons gevraagd werd, of we mochten geïnterviewd worden, heb ik even geaarzeld, maar nu ben ik blij dat we toegezegd hebben.  Het is ongelooflijk wat dit artikel teweeg heeft gebracht.  We hebben ontzettend veel leuke en lieve reacties gekregen, ook van mensen die we helemaal niet kennen.  Blijkbaar was het eens nodig om het verhaal van een gezin met een zorgkind uitgebreid aan bod te laten komen.  Heel wat mensen beseffen immers niet wat het is om dag en nacht voor je kind te moeten klaar staan.  Ook voor onze andere kinderen was dit artikel een goede zaak.  Maar al te vaak worden zij in het hele verhaal immers vergeten.  Nu bleek dat zij ook gewone jongeren zijn in een niet zo gewone thuissituatie.

Ik hoop dat de mensen nu ook met andere ogen zullen kijken naar al die gezinnen die elke dag opnieuw voor enorme uitdagingen staan om hun kind de beste zorg te geven die er is.

neurofibromatose type 1, papieren, rolstoel, stress, verhoogde kinderbijslag, werk

Kafkaiaans

Een reactie plaatsen

Vorige week moesten we nog maar eens naar de controlearts, nummer drie al, die aangesteld is door de rechtbank.  We hebben immers al bijna vijf jaar een rechtszaak lopen tegen het kinderbijslagfonds.   Deze keer moesten we terug naar een “zenuwarts”.  Ik vind het niet uit, dit hing op het naambordje aan zijn deur.   Gelukkig bleek het een arts te zijn die wel al eens van neurofibromatose had gehoord.   Dat scheelt al een stuk.  Bij de eerste arts moest ik zelf nog uitleggen wat NF was en arts nummer twee wist niet wat hij moest doen van de rechtbank.    Ook de arts van het kinderbijslagfonds zelf was aanwezig.  Hij leek niet echt enthousiast om ons weer eens te zien, maar eerlijk gezegd, zou ik hem liever ook niet al te vaak meer moeten zien.  Elke keer als we hem ontmoeten, is het immers om weer eens gecontroleerd te worden.

Deze arts was heel vriendelijk naar Elselien toe en ook naar ons werd geluisterd.  Eindelijk wordt er rekening gehouden met het feit dat ik al jaren minder (en nu zelfs helemaal niet meer) werk om alle zorg te kunnen dragen.  Eindelijk wordt de draagkracht van ons gezin mee genomen in het hele verhaal.  Eindelijk hebben we ook recht op een mantelzorgpremie.    Maar toen kwam het onderwerp “parkeerkaart” aan bod.  Dit is dus een ander paar mouwen.  Aangezien Elselien nog steeds toch wel tien, jawel, tien! meter kan stappen, krijgt ze echt geen kaart.  Toen ik uitlegde dat ze wel een elektronische rolwagen krijgt, was de reactie dat het ene geen verband hield met het andere.  Begrijpe wie begrijpe kan…  Buitenshuis gebruikt ze altijd een rolwagen, maar omdat ze zonder problemen van de voordeur naar de auto kan stappen als die voor de deur staat, is het ‘niks kaart’.  Ik heb nog proberen uitleggen dat er inderdaad fysiek niets mis is met haar benen, maar dat ze chronische rugpijn heeft en een longcapaciteit van bijna niets.  Elke keer als ze een klein stukje gewandeld heeft en dat is dan echt wel een heel klein stukje,  moet ze kunnen uitrusten maar blijkbaar zijn dit alleen maar redenen om een kaart te krijgen als je ouder bent dan achttien jaar.  We moeten dus nog een jaar of zes geduld hebben….

Kan ik dit niet aanklagen bij het hof in Straatsburg:  discriminatie van mindervalide kinderen?

Hopelijk was dit nu wel de laatste keer dat we opgeroepen werden door de rechtbank en kan de rechter een deftig vonnis vellen.  We zijn benieuwd of we de vijf jaar nog gaan halen.  Eén van mijn wensen voor 2015 ligt in elk geval al vast:  een uitspraak in deze kafkaiaanse rechtszaak.