Het gaat zo verschrikkelijk traag. Ik weet het, we moeten geduld hebben. We moeten verschrikkelijk veel geduld hebben, maar eigenlijk ben ik een heel ongeduldig en zenuwachtig iemand. Ik zou willen dat Elselien plots weer goed kan ademen. Dat ze weer kan spreken en lachen en mopjes vertellen. Dat ze uit bed springt en kan mee dansen met de liedjes van K3. Dat ze gewoon terug een kind kan zijn.
De weg is echter nog ontzettend lang en aan die weg zal er geen einde komen. Vandaag kregen we te horen dat uit de sSEP bleek dat ze rechts tot aan het middenrif helemaal niets voelt. Over links zijn er ernstige twijfels. Daarnaast blijft ademen heel erg moeilijk. Je ziet haar heel hard werken, zo hard dat ze haar spieren tussen haar ribben door naar binnen trekt. Je ziet een kind dat vaak heel erg verdrietig en bang is.
Dus neen, ondanks alle vooruitgang die ze reeds geboekt heeft (en ik besef echt wel dat ze al van heel erg ver komt, drie weken geleden waren we ze bijna kwijt), ze is nog lang niet beter. Elselien is nog steeds een ontzettend ziek kind dat veel ondersteuning nodig heeft en daar word ik ook soms moedeloos van.
Gelukkig hebben we ze vandaag ook eens heel hard zien lachen. Ik maakte een héél flauw mopje, maar ze lag echt te schudden en kwam niet meer bij. Haar gevoel voor flauwe humor is dus gelukkig nog intact.