Categorie archieven: speelzaal

blaassonde, fantoompijn, speelzaal

slaperig

6 reacties

IMG_0012

Vandaag heeft onze flinke dochter weer een grote stap gezet.  Reeds enkele dagen werden er pogingen ondernomen om haar te laten zitten in haar stoel.  Deze waren niet echt succesvol te noemen en na amper 5 minuten moest ze steeds terug in bed met heel veel pijn in de schouder en krampen in de benen.  De kinesist kwam echter met een idee om een ander kussen in haar stoel te zetten.  Dit was een prachtoplossing.  Elselien heeft maar liefst bijna drie kwartier in haar stoel gezeten en is zo zelfs naar de speelzaal gegaan (met een kleedje aan!)  Tegen de spasmen in de benen krijgt ze sinds gisteren baclofen.  Dat blijkt nu een serieuze bijwerking te hebben.  Sommige mensen (en natuurlijk is onze dochter daar bij) worden heel slaperig van dit medicijn.  Deze ochtend sliep poppemie tot half 9 en dan heeft Peter haar zelfs wakker moeten maken.  Na haar belevenis in de stoel heeft ze nog eens geslapen en rond vier uur is ze weer in slaap gevallen.  Zo heeft ze zelfs het grootste deel van het bezoek van haar meter gemist die speciaal vanuit Brugge naar Jette was gekomen.  We hebben haar toen ook met veel moeite wakker gekregen want toen waren ook Marc en Monica van V!go daar.  Zij wilden ene nieuwe rugschelp opmeten voor in de rolstoel.  Jammer genoeg is het niet gelukt.  Morgen brengen ze nog wat extra materiaal mee en wordt er een nieuwe poging ondernomen.

Hierna kon ze weer niet rusten, want toen bleek de blaassonde ontzettend te lekken.  ze was volledig verstopt.  Dit wou zeggen dat er een nieuwe moest geplaatst worden, Elselien werd nog eens helemaal gewassen en ook het bed werd van propere lakens voorzien.  Gelukkig was alles net op tijd klaar om naar thuis te kunnen kijken.  En ongelooflijk maar waar, na vijf minuten is ze al weer in slaap gevallen.

Op de foto zie je haar trouwens met één van haar eigen kleedjes.  Ze was er héél blij mee en wou onmiddellijk haar operatiehemdje inruilen voor een blitser exemplaar.

neurofibromatose type 1, speelzaal, ziekenhuis

modieus?

6 reacties

Elselien ligt al weken plat in bed.  Zo lang ze op intensieve zorgen was, had ze helemaal niets aan.  Dat is gemakkelijk als je vol plakkers, buisjes en infusen hangt.  Nu ze op kids 2 is en af en toe naar de speelzaal gaat, moesten we iets verzinnen, want een 12-jarige ziet er graag wat beter uit.  Jammer genoeg kan ze nog helemaal geen gewone kleren aan doen.  Haar armen raken niet door de mouwen van een T-shirt of kleedje dus dat is wat moeilijk.  Gelukkig wist de verpleging wel een oplossing:  de beroemde (of beruchte?) operatiehemdjes.  Die gaan achteraan helemaal open.  Onze dochter hoeft zich dus niet te verleggen om ze aan te kunnen doen en je kan ze draperen zoals een jurkje.  Die hemdjes zijn echter niet de meest modieuze kledingstukken.  Aangezien ik mijzelf een jaar of twee geleden heb leren stikken, dacht ik:  ik kan ook wel iets knutselen voor Elselien.  Nu Peter vannacht blijft slapen in kamer 35, had ik ook tijd om iets te maken.  Ik ben de kleerkast in gedoken en ben even gaan winkelen en heb enkele kleedjes meegebracht.  Achteraan heb ik ze precies in het midden opengeknipt, ik stikte de randen om en maakte bovenaan twee lintjes zodat ze wel dicht kunnen eens ze in haar rolwagen kan zitten en voila, ik denk dat de dochter morgen blij zal zijn.  Geen operatiehemdjes meer, maar echte hippe kleedjes.  Weer een stapje verder in het genezingsproces.

Vandaag kwam ook de neuroloog weer langs.  Ze vindt het niet zo goed dat Elselien zoveel spasmen heeft in haar benen.  Ze krijgt nu Vier keer per dag Baclofen om haar spieren te verslappen.  Ook de pijnstilling is opgedreven.  Alles gaat nu ook in siroopvorm via haar maagsonde.  Zo zijn we zeker dat ze ook opgenomen worden.  Als je maag het immers niet doet, verteren die medicijnen ook niet goed.  Hopelijk zien we snel resultaat zodat ze weer kan genieten van haar massages.

kiné, speelzaal, vaderdag

gewoon

4 reacties

Elselien is het hier alweer goed gewoon.   De verpleegsters heeft ze reeds rond haar vinger gewonden.  Gisteravond vroeg verpleegster Sara of ze ons nog ergens mee kon helpen en ik gaf aan dat een banana split wel zou smaken.  Daar kon ze echter jammer genoeg niet voor zorgen.  Elselien wou graag vers geperst sinaasappelsap.  En ongelooflijk maar waar, toevallig hadden de verpleegsters die namiddag (het is hier heel rustig!) sinaasappels geperst en er was nog wat over.  Onze juffrouw kreeg dus haar vers sinaasappelsap.

Ze is ook naar de speelzaal mogen gaan.  Doordat die nu helemaal vernieuwd is, is er veel plaats en kan je ook met een bed binnen zonder de anderen te blokkeren.  Ze genoot er van.  Dat ze naderhand doodmoe was, nemen we er heel graag bij.

Het was hier gisteren ook héél warm.  Iris de psychologe stelde aan Elselien voor om spuitjes te vragen aan de verpleegsters, dan kon ze iedereen nat spuiten.  Natuurlijk kreeg ze van Sara haar spuitjes.  We hebben het hier geweten.  Het water hing tegen de muren en het raam.  Er was uiteindelijk een heel watergevecht aan de gang.

Vandaag was het een stuk rustiger.  (en gelukkig ook niet zo heet)  Het is duidelijk weekend.  Natuurlijk kreeg ze nog steeds haar kine en mocht (of liever moest) ze ook in haar stoel gaan zitten.   Het zitten op zich ging al iets beter dan de twee voorbije dagen, maar het verplaatsen van bed naar stoel en terug blijft toch wel heel pijnlijk.   Hopelijk betert dit snel.  Ze heeft immers enorm veel schrik nu om in haar stoel te moeten.

Morgen is het vaderdag.  Elselien zal het vieren en Peter ook.  Het zal een vaderdag zijn die we nooit meer zullen vergeten.