Categorie archief: speelzaal

beter

Oef, het gaat stilletjes aan een beetje beter.  Er is geen pijn meer, de sonde loopt en de baclofenpomp doet wonderen.  Vandaag waren er ook geen onverwachte uitstapjes.  We kregen wel bezoek van de orthopedist en ook de chirurg kwam langs om het eens over de poortkatheter te hebben.  Ik vermoed dat hij eigenlijk niet goed weet wat hij er mee moet doen.  Morgen wordt er alvast een foto gemaakt om te kijken hoe die zit.  Verpleegster Anna stelde voor om volgende week de dokter zelf eens te laten prikken zodat hij voelt wat het probleem is.

Van de urine is vandaag ook een staal genomen.  Hopelijk komt hier niets ernstigs uit.  Ze voelt zich in elk geval niet ziek en genoot toch een uurtje of twee van de speelzaal.  Er zit nu een blauwe kip op de kamer, geknutseld door de dochter.  Deze ochtend sliep ze in plaats van Bednet te doen.  Dat komt er van als de nacht véél te kort is.  Reeds om vier uur was ze wakker (en ik dus jammer genoeg ook).

20160315_184912

 

feest

Zes maanden geleden las ik in De Bond, het krantje van de gezinsbond, dat ze een wedstrijd uitschreven voor kinderen tot en met 12 jaar.  Jommeke, de stripfiguur, werd immers 60 jaar en daarom mochten kinderen hun wens insturen.  Ook Elselien had toen een grote wens.  Ze had net een heel zware tijd achter de rug en lag al vele weken in het ziekenhuis.  Haar ziekenhuis noemt ze het.  Ze was er al die weken al in de watten gelegd, artsen en verpleegsters hadden voor haar leven gevochten, de kinesisten zorgden voor de broodnodige beweging, de mensen van de speelzaal zorgden voor de nodige afleiding en daarnaast waren er nog tientallen anderen die zich dag in, dag uit voor haar inzetten.  Daarom was haar wens om al die mensen eens te bedanken met een feest in het ziekenhuis.  We stuurden haar wens op en toen ging hij een beetje uit onze gedachten.  Er was ook zoveel dat ons die periode wakker hield.

IMG_20160223_140232 [54974]

Plots, in september, kregen we telefoon.  Elselien werd met het hele gezin uitgenodigd naar Toverland.  Ze was één van de vier genomineerden en maakte kans op de hoofdprijs.  Er was maar één probleem, onze dochter lag nog steeds in het ziekenhuis en kon helemaal niet tot daar geraken.  Gelukkig mocht een bevriend gezin in haar plaats gaan en tot onze grote verbazing kregen we die dag te horen dat ze gewonnen had.  Haar feest zou plaats vinden.  Wanneer was echter nog een groot vraagteken.

IMG_20160223_140351 [59312]

Vandaag was het dan zo ver.  Elselien wist dat het binnenkort zou zijn, maar wanneer precies, daar had ze het raden naar.  De voorbije dagen werden er heel wat telefoontjes gepleegd en zo stilletjes aan begon ze een vermoeden te krijgen.  Toen gisteren echter de Helden bij haar op bezoek kwamen, dacht ze dat al die telefoontjes daarvoor waren geweest.  Voor vandaag hadden we haar wijs gemaakt dat ze bij dokter Hauser op consultatie moest.  Nietsvermoedend kwam Elselien in de centrale inkomhal van het kinderziekenhuis en plots werd ze omringd door camera’s, filmploegen en … Jommeke.  Heel de stoet vertrok toen naar de speelzaal waar het grote feest zou plaats vinden.  De Appeltuin was helemaal aangekleed als feestzaal, de kinderen van de afdeling zaten haar al op te wachten en heel wat genodigden stonden ook al klaar.  Onze dochter straalde.  Ze stond in het middelpunt van de belangstelling en genoot.  Ze genoot van de speech van haar dokter Deneyer, ze genoot van de interviews van de aanwezige pers, ze genoot van de aandacht, ze genoot van het cupcakes versieren en de buttons maken, ze genoot en danste volop mee met het rolstoeldansen, ze genoot van de muziek die live gebracht werd door voormalige leden van de Ketnetband, ze genoot van de spelletjes, de gesprekken, de bezoekjes, ze genoot van het filmpje dat Niels De Stadtsbader speciaal voor haar had opgenomen, ze genoot tot ze zo moe was dat ze bijna om viel.

Dank je wel gezinsbond, Jommeke, Sarah en mensen van de speelzaal voor wat jullie voor onze dochter gedaan hebben.

Elselien heeft twee fantastische dagen achter de rug.  De vele indrukken en belevenissen hebben haar doodop gemaakt, ze zal wel even tijd nodig hebben om te recupereren, maar haar gezicht de voorbije dagen zo zien stralen was schitterend.  Dit heeft ze toch maar gehad.

Deze avond moest ze dan als afsluiter ook nog herprikt worden.  Dit zag ze na alle problemen van de vorige keer begrijpelijker wijs niet zo erg zitten, maar zelfs dit was een meevaller.  De naald zat van de eerste keer goed.  De opluchting was groot bij haar en bij mijzelf.  Nu kon ze met een gerust hart gaan slapen om te dromen over Sieg en Nico, over Niels en over haar megafeest.

regelen

Morgen mogen we naar huis.  De dokters vinden dat ze thuis even goed kan herstellen als in het ziekenhuis.  Naar huis gaan is echter niet gewoon de valies inpakken en vertrekken.  Er moet heel wat geregeld worden.  Daar zijn de artsen en de verpleegsters nu mee bezig.  De voeding moet klaar zijn om mee te nemen, alle spuitjes en bijhorende naalden horen in de zakken te zitten, de medicatievoorschriften dienen aangevuld te worden, we moeten kijken of we nog wel voldoende medicatie hebben om het weekend door te komen.  Vake dient gewaarschuwd te worden dat hij morgenvoormiddag taxichauffeur mag spelen en alle artsen willen nog gauw eens binnen springen bij onze held.

Die held voelt zich vandaag een beetje moe.  Ze is al naar de speelzaal geweest, maar na een uurtje was haar kaarsje al uit.   Terug op de kamer wou ze enkel nog in bed liggen.  Ze heeft een paar hapjes lasagne gegeten, maar het was al snel genoeg.  Zelfs de televisie moest af.  Nu slaapt ze alweer.  Maar eigenlijk is dit niet verwonderlijk.  Als je ’s avonds nog tot half 11 naar K3 wil kijken, heb je de volgende dag wel wat slaap in te halen.  (Waar haalt VTM het ook uit om dat op zo een laat uur uit te zenden!)

Straks kan ze nog even naar de speelzaal.  Het zal haar deugd doen om haar gedachten nog eens te verzetten.

hart(endief)

Vandaag stond het grootste deel van de dag in het teken van het hart van de dochter.  Het ECG van de voorbije nacht vertoonde immers een afwijking dus wilden ze op zeker spelen.   De cardioloog overlegde met de zaalarts, de monitor bleef een hele dag aangeschakeld, het kaliumgehalte werd nog eens gecontroleerd en tot slot kwam de cardioloog ook een echo maken van het hart.  Elselien was enorm geïnteresseerd en vroeg de dokter de oren van het hoofd over wat er te zien was op het scherm.  Het was niet de eerste maal dat ze een hartecho kreeg, maar het was wel de eerste maal dat ze niet te ziek was om het te beseffen.  De cardioloog kende haar ook nog.  Ze zal hier nog heel lang het meisje van 12 mei blijven denk ik.  gelukkig had ze wel goed nieuws voor ons.  Ondanks het feit dat het hart echt wel tegen de wervelkolom plakt, doet het prima zijn werk.  Er is zeker geen hartschade te zien.  Het mag wel eens goed gaan ook!  Vannacht krijgt ze nog een dosis kalium dus de monitor blijft nog een nacht in werking.  Hopelijk wordt ze dan morgen verlost van alle draadjes, want ze heeft nog een druk programma voor de boeg.  Nu is het hopen dat we ook dan steeds prima nieuws krijgen.

Elselien zelf is hier trouwens weer haar charmante zelve.  Met haar foto’s nemende barbiepop krijgt ze iedereen rond haar bed.  Ze maakt grapjes met de verpleegsters en dokters en tussen alle onderzoeken door gaat ze nog wat knutselen in de speelzaal.  Toch mist ze thuis.  Vooral de zussen en de broer wil ze rond haar, die zorgen steeds voor enig animo in huis en daar kan ze zo van genieten.  Hopelijk zijn we vrijdag weer met ons zessen samen en gelukkig komt morgen ook vake langs.  Dat vindt ze ook steeds een topper!

terug

Terug in het UZ van Brussel, het doet raar.  De vorige keer maakten we hier een intense periode mee.  We leerden hier enorm veel mensen kennen en ontdekten een heel meelevend team.  Dat merkten we ook vandaag al onmiddellijk toen we toekwamen.  Twee verpleegsters die samen met Elselien op de foto wilden.  Ze was nog geen twee minuten in het ziekenhuis of daar was haar blije lach alweer.  Ook op de afdeling werd ze weer met open armen ontvangen.  Kamer 42 was gereserveerd (en het is echt een grote deze keer!)  Jammer genoeg kwam er eerst nog eens een stagiair-arts het intake-gesprek doen.  Ik weet het wel, die mensen moeten het ook leren, maar onze dochter heeft nu eenmaal een nogal uitgebreid dossier.  Dat leg je zomaar niet uit.  Ik heb het geprobeerd, maar had toch de indruk dat hij niet alles begrepen had.  De echtgenoot vond dat ik er zelfs vrij kalm ben bij gebleven.  Ik was wel blij toen de gastro-enteroloog binnen kwam.  Daardoor konden we tenminste praten tegen iemand die wel wist waar het over ging.  Ook voor hem was snel duidelijk dat er met het gewicht van onze held iets aan de hand is.  Nadat we eerst zoveel moeite moesten doen om het ondergewicht onder controle te krijgen, moeten we nu opletten voor het tegenovergestelde (en het komt niet omdat ze teveel eet!)  Ook de diëtiste en de zaalarts die Elselien maar al te goed kende (ze heeft het ook voor hem toen nog spannend gemaakt door voor een urosepsis te zorgen) kwamen al een eerste maal langs en de orthopedist wou zijn meest memorabele patiënt ook nog wel een keer zien.  Hij was vooral opgelucht dat al het materiaal goed blijft zitten en niet voor vreemde dingen zorgt.  Even later kwamen ook Marc en Thomas van V!go met de nieuwe zitschaal.  Woensdag volgt er een volgend pasmoment.  Tussendoor werd er ook nog gewogen en afspraken gemaakt over medicatie, vocht en sonderen en werd er een bezoekje gebracht aan de röntgenafdeling.  De dag was dan ook goedgevuld.

Toch was er ook nog even tijd voor Elselien om haar meest favoriete afdeling te bezoeken.  De speelzaal verwachtte haar al en daar kon ze haar zinnen weer helemaal verzetten door te knutselen, te spelen en vooral veel te giechelen zoals alleen meisjes van 13 dat kunnen.

nog eentje minder

De microbiologen hadden vandaag goed nieuws.  Elselien mocht met nog een antibioticum stoppen.  Gelukkig maar, want haar darmflora ligt nogal serieus op apegapen sinds ze zoveel antibiotica heeft gekregen.  Dit is nu immers reeds drie maanden aan een stuk dat ze heel zware dosissen krijgt.  Hopelijk herstellen haar darmen zich weer snel.

Vandaag zette Elselien weer een grote (figuurlijke) stap.  Peter had er voor gezorgd dat de elektronische rolwagen terug in het ziekenhuis stond en we hebben de dochter laten opzitten.  Het is vrij goed gelukt.  Ze hield het meteen al een uurtje vol (dankzij de animatie van de speelzaal).  Alleen jammer dat ze nu al de hele avond rugpijn heeft. Misschien moeten we het morgen toch maar weer wat rustiger aan doen.

zonneschijn

Een mooie zonnige warme dag.  Nu Elselien steeds langer in haar rolwagen kan zitten, was het ook de moment op eens buiten te komen.  Sinds 11 mei is ze niet meer in de buitenlucht geweest.  De nieuwe speelzaal heeft niet alleen ene prachtige binnenruimte, maar er zijn ook een paar terrassen waar de kinderen op kunnen.  De spelletjesmarathon werd dus in het zonnetje gespeeld.  Gelukkig dachten de juffen er aan om haar in te smeren.  Met haar witte armpjes en benen was het nogal gevaarlijk om in plaats van een mooi bruin kleurtje te krijgen, er uit te zien als een kreeft.  Aan vake heeft ze nu zelfs gevraagd om een zonnehoedje mee te brengen.

Jammer genoeg is het infuus weer maar eens gesneuveld.  We zitten ondertussen aan een gemiddelde van 1 per dag.  de verpleging is nu aan het overleggen of ze vanavond nog gaan herprikken.  Ze gaan zich wel moeten haasten, want de ogen van onze kleine muis vallen al dicht.  Door alle medicatie die ze krijgt, en dan vooral die tegen de spasmen en de fantoompijnen, is ze vele sneller moe.  Gelukkig heeft ze vandaag toch al de kampioenen helemaal kunnen zien, gisteren is zelfs dat niet gelukt.  Deze ochtend was ze boos omdat ik haar niet wakker had gemaakt.  Nu had ze een aflevering niet helemaal kunnen zien.  Tja, nu heeft ze ze nog maar negen keer gezien in plaats van tien keer!

snoezelen

Hier in het ziekenhuis hebben ze ook een snoezelkamer.  Elselien heeft daar vroeger nog vaak gesnoezeld, maar sinds de speelzaal verhuisd is, waren we er nog niet geraakt.  Gisteren was ons poppemie aan het vertellen wat ze allemaal wou doen in Villa rozerood en daar hoorde snoezelen ook bij.  Op dat moment besefte ik dat er hier ook één was.  Ik besprak met de kine of het waterbed geschikt was voor de dochter en zij gaf ook haar fiat.  We vroegen ons wel af of Elselien het zou zien zitten.  Haar reactie sprak echter boekdelen.  Ze was onmiddellijk enthousiast.  Vandaag heeft ze een kleine twee uur op het waterbed gelegen en genoten van de ontspanning.  Voor morgen heeft ze het bed al weer gereserveerd.

Voor de rest was het hier een relatief rustige dag met bednet, verzorging, kine, educatie rond verzorging en het plaatsen van een nieuwe televisie.   Kids 2 gaat mee met zijn tijd.  Vanaf nu kijken ze hier ook digitaal.  Plots zijn er een heleboel extra zenders die ons spook kan bekijken en de dagen zijn al zo kort…

van het dal naar de top

Het was weer een dag met heel uiteenlopende gevoelens.  Elselien heeft enorm veel last van haar schouder.  Doordat in het weekend haar bekken fout gemanipuleerd is (ik was er niet bij om een oogje in het zeil te houden) heeft de staaf in haar rug waarschijnlijk omliggend weefsel beschadigd.  Het resultaat is dat onze dochter helemaal niet meer kan draaien zonder pijn.  Ook haar verleggen is verschrikkelijk pijnlijk.  Jammer genoeg moest ook haar haar gewassen worden.  Ze heeft gehuild met dikke tranen.  Mijn eigen moederhart brak toen ik ze zo zag.  Nadien is er een foto gemaakt om het ijzerwerk in haar rug te controleren, maar gelukkig zit alles nog zoals het moet zitten.  Aangezien het dinsdag is, moest ook de naald van de poortkatheter gewisseld worden.  En een ongeluk komt nooit alleen, dus dit lukte ook helemaal niet.  Er is ettelijke keren herprikt voor het goed zat.  Ik heb ze dan maar stevig vast gepakt om haar te troosten en de traantjes te drogen.  De kiné leefde zo erg mee met haar, dat ze deze ochtend zelfs niet in haar stoel heeft moeten zitten.

De namiddag was gelukkig een stuk beter.  De speelzaal wenkte en daar is weer eens uitgebreid geknutseld.  De ramen raken steeds voller met de knutselwerkjes.  Grote broer Thomas is ook nog eens op bezoek geweest.  Nu de examens gedaan waren, kon hij mee rijden met Peter die ons kwam ondersteunen.  Het was dus dolle pret met die twee en de ziekenhuisclowns.

’s Avonds kwamen er nog een hoop artsen en de sociaal verpleegkundige langs.  Alles wordt in orde gebracht voor volgende week.  Elselien kijkt er enorm naar uit (en wij ook natuurlijk!).   Ze zal vervoert worden met een ziekenwagen (en hoopt op gillende sirenes en wij op geen al te hoge rekening voor het vervoer!)  Op dit moment voelt ze zich ook al een stuk beter.  Ze begint nu ook terug te eten en heeft al weer heel wat meer praatjes tegen de verpleegsters en een eenzame verpleger.  Megadochter is weer op weg naar de top (met al drie! bewegende tenen aan de linkervoet)

slaperig

IMG_0012

Vandaag heeft onze flinke dochter weer een grote stap gezet.  Reeds enkele dagen werden er pogingen ondernomen om haar te laten zitten in haar stoel.  Deze waren niet echt succesvol te noemen en na amper 5 minuten moest ze steeds terug in bed met heel veel pijn in de schouder en krampen in de benen.  De kinesist kwam echter met een idee om een ander kussen in haar stoel te zetten.  Dit was een prachtoplossing.  Elselien heeft maar liefst bijna drie kwartier in haar stoel gezeten en is zo zelfs naar de speelzaal gegaan (met een kleedje aan!)  Tegen de spasmen in de benen krijgt ze sinds gisteren baclofen.  Dat blijkt nu een serieuze bijwerking te hebben.  Sommige mensen (en natuurlijk is onze dochter daar bij) worden heel slaperig van dit medicijn.  Deze ochtend sliep poppemie tot half 9 en dan heeft Peter haar zelfs wakker moeten maken.  Na haar belevenis in de stoel heeft ze nog eens geslapen en rond vier uur is ze weer in slaap gevallen.  Zo heeft ze zelfs het grootste deel van het bezoek van haar meter gemist die speciaal vanuit Brugge naar Jette was gekomen.  We hebben haar toen ook met veel moeite wakker gekregen want toen waren ook Marc en Monica van V!go daar.  Zij wilden ene nieuwe rugschelp opmeten voor in de rolstoel.  Jammer genoeg is het niet gelukt.  Morgen brengen ze nog wat extra materiaal mee en wordt er een nieuwe poging ondernomen.

Hierna kon ze weer niet rusten, want toen bleek de blaassonde ontzettend te lekken.  ze was volledig verstopt.  Dit wou zeggen dat er een nieuwe moest geplaatst worden, Elselien werd nog eens helemaal gewassen en ook het bed werd van propere lakens voorzien.  Gelukkig was alles net op tijd klaar om naar thuis te kunnen kijken.  En ongelooflijk maar waar, na vijf minuten is ze al weer in slaap gevallen.

Op de foto zie je haar trouwens met één van haar eigen kleedjes.  Ze was er héél blij mee en wou onmiddellijk haar operatiehemdje inruilen voor een blitser exemplaar.