Categorie archieven: scoliose

Inkendaal

Elselien is terug opgenomen.  Deze keer zitten we echter niet in ons vertrouwde UZ, maar zijn we verkast naar de Brusselse groene rand.  We wonen nu tijdelijk in Vlezenbeek in het revalidatieziekenhuis Inkendaal.  Elselien zal hier leren slapen en leven met non-invasieve beademing.  In mensentaal wil dit zeggen dat ze beademd zal worden via haar neus met een masker.  Deze voormiddag werd het masker al eens gepast en werd het beademingstoestel ingesteld.  Na de middag moest de dochter verplicht doen alsof het nacht was.  Dit wil zeggen:  masker op, toestel aan, gordijnen toe, TV uit, geen computer of spelletjes en stil zijn.  Als je weet dat Elselien reeds al klein peutertje in het kinderdagverblijf geen dutjes meer wou  doen, heeft ze zich nu echt wel overtroffen.  Ze heeft de eerste proefperiode schitterend doorstaan.  Ze merkt zelf dat ze veel rustiger ademt en dat haar hoest helemaal verdwijnt.  Doordat ze dit ondervindt, verzet ze zich ook helemaal niet tegen de druk van het toestel en gaat ze er gewoon in mee (of laat ze het toestel met haar mee gaan, zij geeft immers nog steeds het ritme van de ademhaling aan)  Straks wordt het maskertje opgezet voor de nacht.  We zijn benieuwd wat dit gaat geven, maar zijzelf ziet het helemaal zitten.

Voor de rest was het hier een drukke dag.  We zagen de kinesist verschillende keren, de sociaal assistente kwam langs, ook de diëtiste stak haar hoofd binnen, de hoofdverpleger kwam alles regelen voor haar voeding (die ik dus ook hier helemaal zelf doe), de arts sprong even binnen en de ergotherapeut kwam de therapiemomenten voor deze week regelen.  Plots verscheen er een gezicht in de deuropening dat ik wel herkende, maar helemaal niet kon plaatsen.  Het was de arts die ook de leerlingen in Sint-Lodewijk opvolgt.  Zij was hier voor een bespreking van een ander kind en hoorde dat Elselien hier ook was.  Daarom kwam ze eens even op bezoek en een babbeltje doen.  We hadden een fijn gesprek.  Ik kijk al uit naar haar bezoekje in het UZ.

Thuis gaat ook alles verder.  Daar zitten ze nu midden in de verbouwing van de badkamer.  Die wordt aangepast om er met een deftige douchestoel binnen te kunnen.  We zijn benieuwd om het resultaat  te zien.  Eindelijk douchen zonder je in honderdduizend bochten te moeten wringen om Elselien te kunnen wassen, en ook het afdrogen zal een stuk vlotter verlopen.   Tegen dat we weer thuis zijn, sullen we het resultaat al kunnen bewonderen.

toch wat sneller

Gisteren moesten we weer maar eens naar Brussel.  Deze keer mocht de dochter een nieuw korset gaan passen.  Terwijl we zaten te wachten in de gang, kwam ook de neuroloog voorbij.  Zij informeerde bij Elselien hoe ze zich voelde en zo kwamen we ook op de geplande operatie uit.  Toen zij de datum hoorde, vond zij dit wel nog heel lang wachten.

Bij de instrumentenmakers voor het korset, kwam ook dokter Laumen, de orthopedist binnen.  Ik trok dan maar mijn stoute schoenen aan en vroeg of de ingreep echt niet wat vroeger kon.  Tot mijn verrassing wou hij bespreken met de andere orthopedist om eventueel de ingreep te vervroegen naar juni.  Dat leek mij al iets realistischer.

Vandaag waren we nog maar eens in Brussel.  Ook nu kwam de operatie verschillende keren ter sprake.  Anderen beloofden om mee te ijveren voor de datum in juni.  Maar…  terwijl we de rolwagen terug in de auto aan het zetten waren, kreeg ik telefoon van dokter Laumen.  De operatie wordt verzet.  Naar 28 april.  Dit was even slikken.   En toch, we gaan er voor.  Nu nog even in een hogere versnelling schieten om alles georganiseerd te krijgen tegen dan…

een datum

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vandaag zijn we nog maar eens naar Brussel gereden.  We waren eindelijk uitgenodigd voor een gesprek met de twee orthopedisten.  Het 3D-model van de wervelkolom van de dochter was dan met een vertraging van twee maanden, toch nog gearriveerd vanuit Groot-Brittanië.   Toen de dokters het model uit de doos haalden, vielen onze monden echter open.  We wisten al dat de rug van Elselien er niet goed aan toe was, maar wat we te zien kregen sloeg wel alles.  De kromming van haar rug bedraagt zomaar eventjes 160°.  Dit wil zeggen dat het bovenste deel van de wervelkolom bijna loodrecht naar beneden groeit in plaats van naar boven.  Een operatie is dus absoluut noodzakelijk.  Zonder operatie zal ze nog veel zwaardere longproblemen krijgen en zal haar levenskwaliteit nog veel verder achteruit gaan.    Je wordt even met je neus op de niet zo opbeurende feiten gedrukt.  Tja, dan heb je geen keuze.  Dan zeg je aan de artsen dat jullie samen met hen er voor zullen gaan, ondanks alle mogelijke complicaties die ze je uitleggen en die stuk voor stuk ook al bedreigend overkomen.

Er is nu afgesproken dat de operatie zal doorgaan op 20 augustus.  We hadden het graag vroeger gehad, maar dit leek niet te lukken.  Spijtig, maar we wachten nu al zo lang, dan zal dit ook nog wel lukken.  Ze zal wel op voorhand nog een week opgenomen worden in Inkendaal, een revalidatieziekenhuis, om daar met beademing te leren slapen en leven.  Er kan ons immers niet gegarandeerd worden dat haar longen het zullen redden op eigen kracht na de operatie.  Jammer genoeg betekent deze datum ook dat Elselien op 1 september niet zal kunnen starten op school, en dat net op het moment dat ze de overstap zal maken naar het 1ste middelbaar.  Maar dit zijn zorgen voor later.  Nu gaan we eerst nog genieten  van wat er nu nog kan en proberen om er nog een paar keer tussen uit te kunnen om de batterijen op te laden.