Categorie archieven: scoliose

scoliose, vakantie, Villa Rozerood

terug

8 reacties

IMG_0080

Deze namiddag keren we terug naar Brussel.  Onze vakantie wordt voorlopig vervroegd stopgezet.  Gisteravond merkten we dat het hoofdkussentje van Elselien wat vuil was geworden en toen we naar haar rug keken, zagen we dat er een wondje was.  Door de wonde heen konden we ook de staaf in haar rug zien zitten.  Chantal is dan maar heel intensief met Brussel beginnen overleggen en doordat het risico op infectie zo groot is, willen ze haar toch wel terug op de kids 2.  De ziekenwagen is geregeld, we zijn al wat aan het inpakken en genieten nu van de laatste uurtjes in de tuin van onze Villa.  Gelukkig hebben we gisteren ook nog een heel fijne dag gehad.  Op de Esplanade in De Panne stonden ene heleboel dieren en daar is onze grote dierenvriend gek van natuurlijk.  Ze aaide een valkuil, knuffelde een puppy, bewonderde minipaardjes, zag schapen ontsnappen en verbaasde zich over de giraffensteltenlopers.  De rest van de dag heeft ze genoten van de tuin terwijl ze in haar bed kon bekomen van alle inspanningen.

IMG_0071

Wij hebben ook genoten van de voorbije drie dagen.  Het is doodjammer dat we weer weg moeten, maar we weten dat we heel erg welkom zijn van zodra het weer beter gaat.  Laat ons duimen dat ze ons hier snel terug zien.

kiné, rolstoel, scoliose

de stoel

9 reacties

Het was een bijzondere dag vandaag voor onze dappere meid.  Deze ochtend maakte ze de reis van intensieve zorgen naar kids 2.  Dit was echter niet de enige grote stap, aangezien ze nu een echte kamer heeft en er ook meer plaats is, had de kinesist ons gevraagd om haar stoel van thuis mee te brengen.  De stoel die wij hebben is een enorm gesofisticeerd ding.  Hij is verstelbaar in de hoogte, breedte, diepte, en elke andere richting die je maar kan bedenken.  Deze namiddag heeft onze juffrouw dus voor het eerst in een hele maand rechtop gezeten.  Er waren maar liefst 5 (!) personen nodig om haar te installeren.  Tien lange minuten heeft ze het moeten volhouden.  De eerlijkheid gebiedt me om te zeggen dat het geen groot succes was.  Elselien had zowat in elke spier in haar lijfje pijn.  Wat wil je na vier weken platte rust.  Ze heeft nadien dan ook een paar uur moeten recupereren.   De eerste stap is echter gezet.  Morgen moet ze terug even zitten en hopelijk gaat het elke dag een beetje beter.  Ook V!go is al op de hoogte.   Die komen volgende week langs om de maat op te nemen voor een nieuwe rugschelp voor haar rolstoel.  De oude past niet meer  🙂  Dan wordt ze ook weer mobieler en kan ze de wereld weer wat meer ontdekken.

bang, hartstilstand, scoliose, ziekenhuis

cardioloog

9 reacties

Ik zit nu naast Elselien.  Vandaag kreeg ze een echte kamer op IZ.  Meisjes van 12 liggen niet graag in het zicht van alles en iedereen.  Nu heeft ze een kamer voor zich alleen.  Een kamer met een raam en een deur.  Nu hoort ze geen huilende baby’s meer en ook de alarmen van de andere bedjes kunnen haar niet meer storen.  Door de rust die ze nu krijgt, heeft ze ook heel wat kunnen slapen.  Op die momenten beginnen je eigen gedachten te malen.  Wat nu vraag je je af.  Hoe moet het nu verder.  Elselien heeft zo hard geknokt, ze staat nu al verder dan gelijk welke dokter ooit gedacht had.  En toch, …  De uitdaging waar zij en wij nu voor staan is immens.  Deze middag had ze verdriet.  Ze besefte heel goed dat ze een luier aan had en dat besef is voor een prille tiener heel hard.  Als ouder zie je dat verdriet en je wil haar zo graag troosten en zeggen dat dit maar voor eventjes is.  Maar dat kan je niet.  Je weet dat dit wel eens blijvend zou kunnen zijn.  Jij weet al zoveel en je bent bang voor het moment waarop haar vragen zullen komen.  Dat moment is niet meer veraf.  Daar ben ik heel zeker van.  Ze is heel helder, ook al heeft ze nog Dormicum en Morfine.  Ze beseft zoveel en begint zelf verbanden te leggen.  We kunnen alleen maar hopen dat ze ook deze uitdaging zal aangaan.

Vandaag kwam ook de cardioloog langs om een echo van het hart te maken.  Het was vreemd om haar hartje nog eens te horen kloppen.  de laatste keer dat ik het zo duidelijk hoorde, was bijna dertien jaar geleden.  Haar hart is in prima staat.  Alleen merkte de cardioloog op dat haar hart tegen de wervelkolom aan ligt.  Bij gezonde mensen is er steeds een buffer tussen hart en borstbeen en tussen hart en wervelkolom.  Een van de hartkamers bij onze dochter wordt deels weggedrukt door haar scoliose.  Dit is ook de reden van de enorme problemen die ontstaan zijn tijdens de operatie.  De dokter heeft ons echter verzekerd dat in normale omstandigheden (lees geen operaties) haar hart het perfect zal doen.  Toch al één ding waar we ons geen zorgen hoeven over te maken.

koorts, operatie, scoliose

weer koorts

11 reacties

Elselien deed het deze ochtend fantastisch.  Rond half 12 kwam dokter Laumen op de kamer op kids 2.  Ik weet niet wie er het meest opgelucht was.  Wij of hij.  Hij glunderde in elk geval, maar wij evenzeer.  Alles wat hij wou doen, heeft hij kunnen doen.  Hij zag dat er geen hersenvocht meer lekte uit het ruggenmergvlies en er waren geen grote bloedingen te zien.  Hij moest nog een schroef verbinden met de staaf, maar het haakje waarmee die staaf vast zat aan het bot was los gekomen.  Hij heeft dus nog een extra verbinding gelegd zodat het toch nog meer steun krijgt.  Ook de kostbare Amerika-eiwitten zijn gebruikt en tussen de wervels is een volledige kop van een vermalen donorheupbeen gestoken.  Alle spieren zijn weer gehecht en ook de wonde is nu mooi gesloten.

Jammer genoeg heeft onze kanjer rond de middag koorts gekregen.  Aanvankelijk nog rond de 38,5°, maar deze liep al snel op tot boven de 39°.  Toen begon er een puzzel van medicatie.  Samen met de medicijnen die ze reeds krijgt, mag je immers een heleboel niet geven.  Gelukkig vonden ze nog een paar dingen.  De koorts reageert echter niet goed.  Rond 18.00u heeft verpleegster Annelies Elselien ingepakt met koelpakken, maar een uur later had ze nog steeds 39,2°.  Ook toen we vertrokken lag ze te bibberen van de kou, terwijl ze gloeiend heet aanvoelt.  Ze reageert ook op vrijwel niets meer.  Ze staart apathisch voor zich uit en beweegt niet.  Hopelijk weet de dokter straks een oplossing, want die temperatuur moet echt wel omlaag.

We hebben afgesproken dat ze mij bellen als het niet betert.  Desnoods kom ik nog eens een half uurtje naast haar zitten om haar gerust te stellen.

Vandaag hebben we een heel grote hindernis genomen, maar we zijn er nog lang niet.  Elselien zal nog heel lang op intensieve zorgen liggen, ze is ook nog niet stabiel genoeg.  Nu geven ze haar een dag of drie rust en dan zal er eens bekeken worden wat er kan afgebouwd worden, op voorwaarde dat haar temperatuur zich wat normaliseert natuurlijk.  Ze zal nog lang moeten vechten.

bang, invasieve beademing, non invasieve beademing, operatie, scoliose, stress, terugbetaling, ziekenhuis

tussen blij en bang

8 reacties

De kogel is door de kerk.  Deze ochtend werd er nog gezegd dat Elselien morgenochtend zou geopereerd worden, maar kort na de middag kwam dokter Laumen samen met de anesthesisten bij Elselien.  Er was besloten dat de operatie zal plaatsvinden op donderdag om 8.00 ’s morgens.  Ze willen immers geen enkel risico nemen en daarom zal er een heel team klaar staan van de allerbeste anesthesisten, een topcardioloog, twee orthopedisten, een neurochirurg en nog een heel team verpleegkundigen.  Ik denk dat ze de grootse operatiezaal hebben vastgelegd.  We kregen ook nieuws over het Amerikamedicijn.  Dit viel tamelijk mee.  Een ampule zou ongeveer 2600 euro kosten.  Het is veel, maar dit zal wel lukken.  De arts denkt trouwens dat we een goede kans maken op terugbetaling.  We zullen er maar op hopen

Ik heb de artsen laten beloven dat Elselien niet mag vertrekken zonder dat ze ons gezien heeft en er is nu zelfs gezegd dat ik mee zou mogen naar het operatiekwartier tot ze helemaal in slaap is.  Dat geeft toch al de geruststelling dat we ze niet allen moeten laten gaan.

Op IZ zijn de artsen wel tevreden over Elselien.  Samen met alle opvolgende artsen is er beslist dat ze Elselien helemaal zullen laten wakker worden en dat ze gaan proberen om haar van de beademing af te halen.  Morgen willen ze dan de intubatiebuis trachten te verwijderen.  De bpap-machine staat klaar voor als ze het toch moeilijk zou hebben, maar ze hebben er een goed oog in.  Ze doet het immers nog steeds veel beter dan je zou verwachten na zo een zware ingreep met levensbedreigende verwikkelingen.

Ik heb aan de kinderkinesist ook ons verhaal van gisteren gedaan.  Hij herkende het en vond het heel erg dat dit was kunnen gebeuren.  Er si nu afgesproken dat wanneer zij nog eens van wacht is, ik haar zal zeggen wat ze mag en kan doen.  Ik mag me daarvoor dan baseren op wat er de dag ervoor gebeurd is.  En wanneer ze toch niet luistert, moet ik er de verpleging bij roepen.  Hopelijk kunnen we onze dappere muis zo verdere angsten besparen.

Wanneer ik hier door de gangen loop of wanneer artsen op bezoek komen op IZ, horen we steeds vertellen dat ze zo geschrokken zijn.  Zo veel personeel, zowel verpleegkundigen als dokters, hebben de voorbije week niet goed geslapen.  Allemaal spreken ze over “hun” Elselientje.  Het is super dat ze allemaal zo betrokken zijn en dit ook uiten tegenover ons.  Het doet zo veel deugd als een verpleegster je gewoon in haar armen neemt om je een knuffel te geven omdat je zo verdomd bang bent.  Je raakt ontroerd van al die fijne gesprekken die je hebt met al wie je tegenkomt.

Zelf zitten we momenteel tussen twee uiterste gevoelens.  Langs de ene kant zijn we heel blij dat onze dochter het relatief goed doet.  Ze moet nog een hele lange weg afleggen en ze is nog lang niet uit de gevarenzone, maar als je ziet waar ze vandaan komt heeft ze al ongelooflijke dingen gepresteerd. Langs de andere kant zijn we ook doodsbang voor wat nog zal komen.  Donderdag moet ze weer onder het mes.  Het zal loodzwaar zijn om haar weer achter te moeten laten, maar toch proberen we er op te vertrouwen dat alles goed komt.  Het is zo dubbel…

 

coma, hartstilstand, invasieve beademing, neurofibromatose type 1, operatie, scoliose, stress, ziekenhuis

adrenaline

11 reacties

IMG_0047

Ik leef dit moment op de adrenaline die ik zelf momenteel in grote hoeveelheden produceer door alle stress en angst.  Elselien leeft door de adrenaline die ze vlak na de hartstilstanden zijn beginnen toedienen.  Adrenaline is echter een heel gevaarlijk medicijn.  Je kan er trouwens ook verslaafd aan raken.  Gisteren en vandaag hebben ze dus de toediening langzaam afgebouwd.  En het lijkt te lukken.  Ze krijgt nog een heel minieme hoeveelheid, dus als de nacht goed gaat, is ze er morgen helemaal van af.  Dit is een geruststelling want op deze manier hebben ze weer iets achter de hand wanneer het volgende week weer zou fout lopen.

Elselien heeft bijna de hele dag geslapen.  Ze deed af en toe haar ogen open, maar wanneer we haar dan gerust stelden met onze aanwezigheid, sloot ze ze weer.  Het enige echte minpunt vandaag was de kiné.  Ik had echt de indruk dat deze kiné niet aanvoelde hoeveel Elselien aan kon.  Elselien verdraagt heel veel en laat enorm veel toe.  De enige voorwaarde is dat je haar uitlegt waarom je het doet en wat je doet.  Dat is zelfs nu in deze levensbedreigende situatie niet anders.  Ook nu leggen wij en de verpleging alles uit wanneer er iets moet gebeuren.  Alleen had deze kiné dit duidelijk zo niet begrepen.  Ze negeerde alle signalen van Elselien.  We hadden nadien een kind met tranen in de ogen, een ademhalingsbuis die verschoven was en een heel reutelende ademhaling.  Gelukkig zijn het morgen weer de kinderkiné’s.  Het is alleen maar te hopen dat ze haar vertrouwen in hen niet kwijt is.

Morgen start er een nieuwe week.  Een week waarin ze weer zal geopereerd worden, een week vol nog groter stress en angst.  Maar hopelijk wordt het ook een week die de start wordt van het herstel.  Van rust en vertrouwen dat we op de goede weg zijn.

coma, neurofibromatose type 1, operatie, school, scoliose, terugbetaling, werk

een kleine ampulle

4 reacties

De nacht was rustig.  We moesten wel even wachten voor we bij haar konden, maar ze hebben dan ook alle verbanden gewisseld.  Toen we binnen kwamen stonden de tranen in haar ogen.  Hanne en Annelies zijn ook mee gekomen.  Elselien had naar hen gevraagd.  Ze wou ze zo graag eens zien.  Gelukkig wou nonkel Raf ook langs komen en konden ze met hem weer mee terug naar huis.  Ook de dokter van de school van Elselien kwam ons een hart onder de riem steken.  Het is fijn te weten dat zoveel mensen mee leven.

Nadien kwam dokter Laumen langs.  Het is hem gelukt om een reflex uit te lokken van de bovenbenen langs beide kanten.  Ik denk dat zowel zijn als onze glimlach de hele kamer vulde.  Hij is ook aan het uitzoeken hoe ze de operatie gaan afwerken.  Zijn grote zorg is dat alles niet goed zal vast groeien en dat de hele boel opnieuw zou moeten gebeuren.  Dit wil hij  absoluut zien te vermijden.  In Amerika (Elselien ziet het groots!) is er een firma die een medicijn (eiwit) ontwikkeld heeft dat de botaanmaak enorm versterkt.  Hij zou dit graag gebruiken en gaat daarvoor morgen contact opnemen met de firma.  Tegelijkertijd zal hij ook het riziv contacteren in verband met de terugbetaling.  Hopelijk willen die de toestemming geven.  Zo één klein ampulletje kost immers duizenden euro’s.   Ik was er even niet goed van.  In ons hoofd waren we al aan het rekenen van wat als…  We hopen dus echt op een positief bericht.  Het mag ook wel eens meezitten.

coma, hartstilstand, operatie, school, scoliose, ziekenhuis

brief aan haar klasgenootjes en vrienden

8 reacties

Lieve klasgenoten en al die vele vrienden en vriendinnen van Elselien,

ik ben de mama van Elselien.  Zoals jullie weten is Elselien dindag geopereerd.  Tijdens de operatie is het echter heel erg fout gelopen.  Elselien heeft twee maal een hartstilstand gehad.  De dokters hebben er haar weer door kunnen halen, maar op dit moment is Elselien heel erg ziek.  Zij  wordt in een kunstmatige slaap gehouden zodat ze zeker geen pijn voelt en veel kan rusten.   Af en toe doet ze even haar ogen op en dan herkent ze ons wel.  Samen met de artsen en ons gezin is ze op dit moment aan het vechten voor haar leven.   Dit schooljaar komt Elselien zeker niet meer terug naar school, ook bezoek is niet mogelijk want zij zal nog onder het mes moeten de komende dagen en ligt nog een heel aantal weken op de afdeling intensieve zorgen.

Jullie kunnen op dit moment niet veel doen voor haar, maar weet dat we het voelen als mensen aan haar denken, duimen, kaarsjes doen branden, bidden en geloven dat het goed zal komen.

Vele groetjes, Ilse, de mama van Elselien

bang, invasieve beademing, neurofibromatose type 1, scoliose, stress, ziekenhuis

voorzichtig hopen

8 reacties

IMG_0049

Vandaag was het een dag van bekomen.  Een dag van veel slapen voor Elselien en een dag van haar aanraken en haar hand vasthouden van onze kant.

Deze namiddag was de koorts weer wat onder controle.  Jammer genoeg is ze tegen de avond weer wat beginnen opzetten.  We hopen dat alles onder controle blijft.  Voor de rest heeft onze flinke dochter het vandaag voorbeeldig gedaan.  Ik moet er wel bij zeggen dat ze het zo doet dank zij al de medicatie en de ondersteuning.  Er wordt nog niet al te veel afgebouwd, integendeel zelfs.  Ook de beademing heeft ze echt wel nodig.  Deze namiddag gingen er plots alarmen piepen, ze zat aan een ademsnelheid van 50 maal per minuut.  Zelfs voor Elselien is dit te hoog.  De verpleging vond niet onmiddellijk wat er mis was, maar na enig zoeken, bleek de filter van het toestel los te zijn gekomen.  Elselien had dit overgenomen door zelf te ademen, maar dit vroeg duidelijk veel te veel moeite.

Eigenlijk laten ze haar nu gewoon een aantal dagen recupereren en proberen ze haar niet te veel te belasten.  De dormicum is verhoogd zodat ze zoveel mogelijk slaapt.  Wanneer ze wakker wordt is ze immers elke keer heel bang.  Ook al is het voor ons als ouder leuker om contact te kunnen hebben met onze dochter, toch kiezen wij mee voor de sedatie omdat we zien dat ze er veel beter mee is.

Lieve kleine dappere meid, het is zo moeilijk om je daar te zien liggen, maar ik geloof er rotsvast in dat je voelt en weet dat heel veel mensen je zo graag zien.

 

bang, neurofibromatose type 1, scoliose, stress, ziekenhuis

koorts

5 reacties

Toch wel weer een klein stapje achteruit.  Deze nacht heeft Elselien koorts gekregen.  Helemaal onverwacht is dit natuurlijk niet.  Als je weet langs hoeveel kanten de natuurlijke barrières doorbroken zijn bij onze meid, is het een wonder dat ze nu pas verhoging heeft.  Al kan die koelende matras en dat koeldeken er ook wel voor iets tussen zitten natuurlijk dat tot gisteren alles ok was.

Voor de rest is het naast haar zitten en haar gerust stellen.  Haar hand vasthouden en dicht bij haar zijn.  We zorgen er voor dat ze steeds iemand van ons kan zien, zodat ze wanneer ze haar ogen open doen, ze weet dat we er zijn.