Categorie archief: scoliose

Het ging goed

Het ging goed met de jongste dochter. Echt goed zelfs. Geen spoed-bezoekjes aan het ziekenhuis, geen geplande opnames. Behalve de bijna wekelijkse controles kabbelde alles rustig verder.  Een paar weken geleden kreeg onze held echter weer pijn in de rug.  We wachtten eerst wat af. Misschien zou het vanzelf weer beter worden.  We maakten uiteindelijk toch een afspraak bij de orthopedist, hij regelde een foto van de rug, een week later volgde nog een extra echo waar ook de orthopedist bij was. Hij hoopte dat het niet klopte wat hij zag, hij liet de radioloog meerdere keren opnieuw kijken en zei toen met afhangende schouders: maak maar weer een afspraak bij dokter Van Schaik.

Dokter Van Schaik is de orthopedisch chirurg. In maart haalde hij al eens een deel van het materiaal uit haar rug.  Heel waarschijnlijk haalt hij er dit jaar nog een deel uit. In november zullen we meer horen, maar een zevende rugoperatie valt niet te vermijden.

Het ging nochtans zo goed met onze prinses, echt goed…

Gelukt

Onze prinses is terug op de kamer, inderdaad, gewoon op kamer 26.  Deze ochtend sprak ik voor de operatie nog met de anesthesist.  Zij vertelde dat onze held na het ok naar intensieve zou gaan.  Ik heb dan maar mijn stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of dit echt noodzakelijk was.  Toen ze hoorde dat ik hier ook bleef slapen, was het snel beslist.  Als het mogelijk was, zou ze langer op de ontwaakzaal blijven en dan naar de kamer gaan.  Ze kan hier ook let een monitor slapen.  Om vier uur waren we terug op kids 2.  Nu kan ze bekomen van de toch niet zo eenvoudige ingreep.

Hiernet kwam de orthopedist nog even langs.  Hij vertelde dat de anesthesisten het niet zo gemakkelijk hadden.  Wanneer ze voor de operatie de dochter op haar buik wilden draaien, bleek haar ademhaling weg te vallen.  Het is eens iets anders dan een hart dat er mee stopt.  Ze hebben de dochter dan maar op haar zij gelegd en wat minder gedaan dan ze eigenlijk hadden willen doen.  Gelukkig hebben ze geen risico’s genomen, maar hopelijk is er nu wel genoeg weg om de drukplekken in de toekomst te vermijden.

Nu staat er vooral nog wondverzorging op de planning zodat er zeker geen infecties komen en één van de komende dagen zal ook haar gewicht nog eens onder de loep worden genomen.  Tja, nu we hier toch zijn…

En er terug uit…

De kogel is door de kerk.  Op donderdag 1 maart wordt ons meisje nog maar eens aan haar rug geoppereerd.  De enige manier om te proberen de drukwonde op haar rug te laten verdwijnen, is om wat materiaal weg te halen.  Vandaag konden we bij de orthopedisch chirurg terecht en hij liet heel duidelijk zien op de foto wat hij zou wegnemen.  Hij gaf ook eerlijk toe dat hij niet wist hoe vlot het zou gaan.  In optimale omstandigheden is ze een uur of drie weg, blijft ze één nachtje op iz en kan ze nadien naar huis.  We weten echter allemaal dat de omstandigheden bij onze prinses niet zo optimaal zijn.  We weten dus wel wanneer we kids 2 zullen binnen gaan, maar wanneer we weer vertrekken, dat is koffiedik kijken.

Twee maart valt in de krokusvakantie, we passen onze plannen dus weer maar eens aan.  Ons weekje Villa Rozerood  wordt opnieuw (het begint een gewoonte te worden) een paar dagen Villa UZ.  Een geluk dat we zo flexibel zijn…

Paperclip

Eén kleine paperclip, meer was er niet nodig om de hele mallemolen weer een tandje sneller te doen draaien.  De dochter heeft al heel wat maanden last van een doorligwonde op haar rug.  Dit zorgde zelfs al voor een spoedopname.  We pastten de zitting van haar stoel aan, wisselhouding wordt toegepast en heel wat (verschrikkelijk dure) anti-doorligpleisters passeerden de revue.   De ene week is de wonde mooi dicht, een week later zien we weer een kapotte huid en komt er vocht uit.  Ook het antidecubitusteam van het uz brak er zijn hoofd al over, maar aangezien iedereen het er over eens is dat de oorzaak inwendig is, kunnen ze weinig extra doen.  Deze week was het weer zo ver.  De huid begon weer stuk te gaan en aangezien we toevallig een stel nieuwe spalken mochten gaan passen en ophalen in het ziekenhuis, keek de orthopedist ook eens even naar die vervelende bult.  Hij besloot om toch maar een foto te laten nemen en om exact te weten waar de huid stuk was, plakte hij een paperclip onder de pleister.  Die paperclip toonde duidelijk waar het probleem zit.  Het gevolg is dat we doorgestuurd worden.  Op de kalender staat nu ook een afspraak bij de orthopedisch chirurg.  Waarschijnlijk wordt er toch nog eens geknutseld aan haar rug.  We wachten af, het is begrijpelijker wijze niet iets waar we staan om te springen, maar een voortdurend open wonde die voor infectiegevaar zorgt, is ook geen optie.  Nog een kleine twee weken, dan weten we hopelijk meer.

ziekenhuizen

Vandaag moest de jongste dochter terug naar het ziekenhuis voor een dag of drie.  Gelukkig is het maar zoals wij het zeggen, voor het groot onderhoud.  De suprapubische sonde wordt gewisseld, de baclofenpomp wordt bijgevuld en alle behandelende artsen komen nog een langs om alles na te kijken.  Ondertussen zijn we hier volop aan het duimen voor twee andere gezinnen wiens dochter ook in het ziekenhuis is.  In Leuven ondergaat er nu eentje een operatie aan de rug voor haar scoliose.  Een hele dag al denk ik terug aan al die uren in mei 2015 dat wij hetzelfde wachten ondergingen.  Nog even en hopelijk krijgen ze daar een verlossend telefoontje dat alles vlot verlopen is.  Hier in Brussel in een nabijgelegen ziekenhuis is ook een ander vriendinnetje geoppereerd.   Reeds de derde keer in een paar weken tijd vindt er een riscante ingreep plaats.  Als al die mensen die zo hard voor onze dochter duimden, nu ook eens zouden duimen voor deze twee meisjes, dan komt het wel goed zeker?

Drie vriendinnetjes, drie heel verschillende aandoeningen, drie ziekenhuizen… maar alledrie zijn het helden.  Elk op hun eigen manier verwerken ze wat ze overkomt, de ene schrijft gedichten, de andere neemt iedereen in met haar glimlach en nummer drie toont een ongelooflijk optimisme.

In deze doldraaiende wereld zijn deze drie de echte straffe madammen om naar op te kijken.

366

IMG_00491 jaar, 12 maanden, 366 dagen met daarin 6 operaties, 41 dagen intensieve zorgen, bijna 7 maanden ziekenhuis,…

Precies een jaar geleden stond onze wereld stil.  Precies een jaar geleden kregen we het afschuwelijke nieuws te horen dat onze dochter het enorm moeilijk had en dat ze het wel eens niet zou kunnen halen.  Precies een jaar geleden zei ik tegen een fantastische arts:  let op, het is een straffe.  En ze deed het!  Ze overleefde de nacht, ze spartelde de dagen nadien door, kreeg af en toe eens een enorme terugval, maar ze leeft.  Onze lieve meid werd vanaf toen een held genoemd.  Ze heeft al een enorme weg afgelegd, er staan haar nog heel wat uitdagingen te wachten, maar net als toen blijf ik zeggen, het is een straffe!  Ook al verliest ze zelf soms wat de moed, blijft ze zo bang van nieuwe dingen, ze blijft dromen van een toekomst.  En dat is wat we haar toewensen, een prachtige toekomst, liefst zonder pijn, maar met veel liefde, warmte, geluk en hoop.  Hoop die ze hopelijk nooit zal verliezen.

We weten niet wat er haar en ons nog te wachten staat.  Die 366 dagen hebben we geprobeerd te genieten van elk moment.  Soms lukte dat, soms lukte het wat minder, maar we blijven gelukkig zijn met elkaar.  Onze andere kinderen deden het fantastisch en de echtgenoot en ik leerden het met vallen en opstaan.  Wij hebben dit jaar ook geleerd om niet te ver vooruit te kijken en in het nu te leven.  Daarnaast leerden we heel wat nieuwe mensen kennen die ons samen met onze vele lieve vrienden en familie bijstonden.  Rondom onze bij tijden heel kleine leefwereld, wisten we dat er enorm veel mensen meeleefden en hoopten.  Ontelbare kaarsjes zijn gebrand, duimen werden krampachtig omhoog gehouden, talloze gebedjes werden aan Elselien opgedragen en vele kaartjes vonden de weg naar onze brievenbus.

We zijn heel dankbaar om alle steun die we mochten ervaren.  Zonder de mensen rondom ons zou het nog veel moeilijker geweest zijn.  Ooit zal Elselien dit verhaal ook lezen.  Ze mag trots zijn op zichzelf en op de mensen die er voor haar waren.

12 mei is bijna voorbij.  Ik ben blij.  Het was een dag vol herinneringen, maar tegelijk zie ik het ook als de start van een nieuw jaar.  Een jaar waarin de tegenslagen hopelijk onze deur voorbij gaan.  Ik hoop dat het een jaar wordt met enkel mooie momenten.  Ik hoop het zo…

20160428_112030

korsetten

20160413_111540

 

De dochter heeft al jaren een stevige scoliose.  Op het moment dat die echt ontdekt is, had ze al meer dan 40° scheefgroei (en dat op amper 6 maanden tijd, want dat was de termijn tussen de controles) en dus werd er onmiddellijk gestart met het dragen van een korset (of brace voor de Nederlanders onder ons)  Elselien was op dat moment nog maar 6 jaar en dat is wel heel jong om reeds te opereren.  Tijdens zo een ingreep wordt de groei van de wervelkolom immers stil gelegd en een zesjarige die niet meer groeit, is wel heel klein.  De daarop volgende jaren heeft ze een hele collectie van die dingen gedragen en het moet gezegd, ze deed dit voorbeeldig.  Ze kloeg bijna nooit, zelfs niet bij 30°C.  Degene die er het meest op gevloekt heeft, ben ik.  Onze prinses heeft massa’s T-shirts versleten.  Overal kwamen gaatjes in.  Ze heeft dus 6 jaar in verstelde kleren rondgelopen.  Gelukkig ben ik een beetje handig en kon ik heel wat zelf aanpassen.  Het moment waarop ik trouwens de naaimachine ontdekte, werd de garderobe van Elselien spectaculair uitgebreid met tientallen rokjes, allemaal met een tricotband in de lenden.  Had ik het maar vroeger geweten…

Nu zijn we aan het opruimen.  Boven op de kast lagen 8 van die gigantische dingen stof te verzamelen.  Ze mochten niet weg van de dochter.  Het waren herinneringen aan vroeger, herinneringen aan een tijd dat het soms ook moeilijk was, maar ook een tijd waarin nog veel mogelijk was.  Nu heeft ze er toch afscheid van genomen.  We hebben ze eerst op leeftijd proberen leggen, dan zijn er foto’s gemaakt, en nu zijn ze weg.  We maken plaats voor nieuwe herinneringen in een nieuw huis.

feestje

IMG_0118

16 jaar geleden werd onze tweede dochter geboren.  Annelies kwam de wereld opvrolijken met haar blije lach en haar opgewekt humeur.  We beleefden met haar al 16 ongelooflijke jaren.  Dit wilde we ook ene beetje vieren natuurlijk, maar de omstandigheden lenen zich niet echt voor een groot feest.  We hebben er dan maar een klein, maar toch bijzonder feestje van gemaakt.  De echtgenoot is samen met de drie oudsten naar het UZ gekomen.  Annelies had een lekkere brownie gebakken en kaarsjes meegebracht.  Ze heeft dan maar gedaan alsof ze de kaarsjes uitblies, echte vlammetjes zouden hier immers voor een luidruchtig brandalarm gezorgd hebben.  Peter had ook een muzikaal pak gemaakt.  Dat zorgde af en toe voor dolle taferelen.  De slingers vlogen hier door de lucht!  Elselien heeft er van genoten en ik denk dat de rest het ook wel heel fijn vond om nog eens met zes samen te zijn.  Dit is maanden geleden dat dit nog eens gelukt is.

IMG_0122

Voor we feest konden vieren, is er eerst nog een foto gemaakt.  We zijn daarvoor naar radiologie volwassenen getrokken.  Daar hebben ze een toestel dat foto’s van opzij kan maken zonder dat Elselien zelf op haar zij moet gaan liggen.  Dit waren de eerste duidelijke foto’s die ik zag sinds de laatste operatie.  Er zit toch wel heel veel materiaal nu in haar rug.  Het zag er uit als een complete stelling.  Of alles nog in orde is met haar rug, zullen we pas morgen weten.  De dokter moest hem nog vergelijken met vorige beelden.  We zullen maar positief proberen blijven denken.

IMG_0127

Nu slaapt onze kleine prinses.  De dag was druk voor haar.  Hopelijk hebben we een rustige nacht en is ze morgen weer uitgerust voor een nieuwe dag in de speelzaal.

Oef!

Ze is terug.  Momenteel ligt ze weer in haar eigen box op intensieve zorgen.  Dezelfde als twee maanden geleden.  Ze werd met open armen verwelkomd door de verpleegsters en de artsen, ook al hadden ze haar toch liever in optimalere omstandigheden gezien.

De operatie is vrij goed verlopen.  Tijdens het wachten begonnen wij nochtans het ergste te vrezen.  De dokter had ons gezegd dat wanneer er geen infectie op het materiaal was, de ingreep ongeveer twee uur zou duren.  Wij hebben echter bijna 6 uur moeten wachten.  Er was nochtans geen infectie (OEF8), maar Elselien zou Elselien niet zijn als er toch weer geen onverwacht extraatje zou zijn.  De bovenste schroef zat niet meer in de wervelkolom maar bleek gewoon los te zijn gekomen.  Daardoor waren de staaf en de wervelkolom ook rechter komen te staan en ontstond er meer druk op de huid.  De orthopedist heeft de losse schroef er uit gehaald en vier nieuwe schroeven geplaatst.  Dat ging niet zo makkelijk, maar gelukkig is het gelukt.  Nu is het duimen dat alles wel blijft zitten.  De botten van Elselien genezen zo te zien niet gemakkelijk.  We kunnen enkel hopen en vertrouwen dat de natuur nu wel haar werk doet.

IMG_0100

Met onze kleine mega Elselien gaat het naar omstandigheden goed.  Ze wordt nog beademd, maar morgenvoormiddag gaat de dokter dit al proberen afbouwen.  Ze krijgt ook nog hoge dosissen dormicum en morfine en daarnaast de gewone pijnstilling intraveneus.  Ook de twee antibiotica worden verder gegeven.  Zijzelf ligt het grootste deel van de dag met haar ogen dicht naar Studio 100TV te luisteren, maar als je haar iets vraagt, reageert ze wel.  Ze kan ook haar armen nog bewegen, dat ziet er ook goed uit.  Haar temperatuur is in het oog te houden, maar als je heel wat bloedproducten bij hebt gekregen (ze verloor zelf meer dan een liter bloed tijdens het OK), is dit niet ongewoon.

Nu slaapt ze en dat ga ik ook proberen doen.  De echtgenoot is al naar huis.  Er komen immers nog een paar lange dagen, maar we hebben er een goed oog in.  Ook de chirurg zal vanavond moeten bekomen.  Deze ingreep was echt het laatste waar hij zat op te wachten, maar het is hem toch maar weer gelukt.  Nu is het nog een kwestie van herstellen en op krachten komen.  We willen geen infecties, losse schroeven, pijnlijke ruggen of wat dan ook meer!

wachten

Er is nog geen nieuws.  Rond elf uur is Elselien naar het OK mogen gaan.  Daar is ze in slaap gevallen met Muis stevig vastgeklemd in haar armen en heb ik ze achter gelaten bij een heel team artsen en verpleegkundigen.  Nu wachten we.  Het duurt lang en de onrust is groot.  Helemaal gerust zijn we er niet in, vooral omdat het nu toch al een hele tijd duurt.  Iedereen leeft hier ontzettend mee en ook via facebook, de blog en per SMS hebben we ontzettend veel duimen gekregen.  Ik denk dat er in half Vlaanderen nu een kaarsje brandt.  Ik zou zeggen, laat het nog maar even branden…