Categorie archieven: school

pech

Het gaat niet zo goed met Elselien.  Volgende week woensdag zou de plastische chirurg een neurofibroom weg halen van op haar schouderblad.  In tussentijd had ze echter ook nog een MRI gekregen.  In voorbereiding van de operatie had de arts nog eens goed naar de beelden gekeken en toen werd er iets zichtbaar wat niemand verwacht had.  In plaats van bot, zat er onder het neurofibroom een schroef.  Blijkbaar zijn de schroeven die Elselien in haar rug heeft zitten om de staven op zijn plaats te houden, los aan het komen.   Het resultaat is dat de dokter voorlopig niets aan dat neurofibroom wil doen.   Eerst moet er morgen nog een scan genomen worden zodat ze heel goed kunnen zien wat er los is.  Vrijdag moeten we dan nog maar eens naar het UZ bij de orthopedist en de neuroloog in de hoop dat zij een oplossing weten en maandag mogen we dan nog een keer bij de longarts.

Elselien vindt er niets leuk meer aan.  Ze leefde toe naar de ingreep omdat ze hoopte dat ze dan geen pijn meer zou hebben en dan krijgt ze doodleuk te horen dat er weer maar eens iets fout is gelopen in dat lijfje van haar.   Wij merken ook dat de pijn en de last in haar rug steeds erger wordt.  Ze kan steeds minder en houdt ook alles veel minder lang vol.  Ze is het letterlijk allemaal zo moe.  Door alle doktersbezoeken kan ze ook maar heel onregelmatig naar school gaan.   Zelfs het bezoek van de sint op school mist ze voor een heel deel.  Nog een geluk dat ze zo een meelevende juf en prachtige opvoedsters heeft die haar steeds het gevoel geven dat ze welkom is en heel goed voor haar zorgen.

Daarnaast kregen we gelukkig ook fijner nieuws, de aanvraag voor haar elektronische rolwagen is goedgekeurd.  Nu moet ze alleen nog geduld hebben tot de levering.  Hopelijk duurt dit nu geen maanden meer.

heel veel plezier

Vandaag heb ik nog eens tranen met tuiten gelachen.  Deze midweek logeer ik met de twee jongste dochters in villa rozerood en zoals ik eerder al eens schreef, kom je daar alleen maar heel fijne mensen tegen.  We zijn hier samen met onder andere het gezin van een klasgenootje van Elselien en deze middag zijn de twee mama’s er met de twee dochters in de rolwagen op uit getrokken.  We hebben plezier gehad, we hebben gelachen om de uitspraken van de dochters en we hebben gegiecheld om de blikken van toevallige passanten als diezelfde twee dochters gek aan het doen waren in hun rolwagen.  Toen we terug in de villa waren, konden we ook nog genieten van de goochelshow van clown Tobi.  Het was ongelooflijk.  Die man speelde het klaar om niet alleen een heel verscheiden groep kinderen te boeien en aan het lachen te brengen, maar ook de ouders werden ongelooflijk betrokken bij zijn optreden.  We hebben zo hard gelachen dat we het bijna in onze broek deden.  Stuk voor stuk genoten we er van om onze kinderen zo te zien genieten en daardoor konden we ook onszelf helemaal laten gaan.

Ik denk dat we vandaag maar weer eens bewezen hebben dat we echt niet zielig zijn of medelijden nodig hebben.  Ook wij kunnen heel veel plezier maken en genieten van het leven en wees er maar zeker van dat we dit hier voor de volle 100% proberen te doen.

ziek

Ik zit met een dilemma.  De dochter is al een paar dagen geen 100%.  Vorige vrijdag hield ik ze thuis van school met een enorme snotneus.  Na een bezoek aan de dokter was het verdict een virale infectie.  In de volksmond gewoon een verkoudheid dus.  Ik had dit wel al wat verwacht, maar met Elselien weet je nooit.  Dit weekend mocht ze gaan logeren bij haar nichtje en dan speel je liever op zeker.  Gisteravond en vooral deze ochtend hoest ze nu echter ook.   Dan vraag je je af, moet ik toch weer de dokter bellen of niet.  Laat ik ze naar school vertrekken(en dus ook naar internaat) of houden we ze toch nog een dag thuis.  Elselien zelf koos natuurlijk voor school, maar we hebben de dokter laten beslissen.  Het wordt dus nog maar eens een dagje thuis en een extra doktersbezoek.  Nu is het hopen dat het toch weer iets heel onschuldigs is, want anders mag de dokter haar proberen uitleggen dat ze echt niet naar school kan.  Madam is immers niet goed gezind om haar verplichte niet-school-dag!

Soms vraag ik me toch af of ik te bezorgd ben, maar het is zo  moeilijk om een evenwicht te vinden tussen het weten dat ze zo vatbaar is en het toch nog even afwachten.  vooral omdat je het niet ziet aan haar.  Koorts maakt ze vrijwel nooit, zelfs niet bij een longontsteking, en de longarts legt telkens de nadruk op het feit dag ze geen infecties mag krijgen op de longen.

We gooien onze dagplanning dus nog maar eens helemaal om en maken er dan maar een verplicht rustig dagje van.  Dat kan ook deugd doen.

een vrije dag

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Het voorbije weekend konden we genieten van de vlinders die zich in de laatste zonnestralen kwamen warmen en vandaag genieten we van een moeder-dochter dagje.  Onze kleine muis heeft vandaag een dagje vrijaf, dus kan ze doen wat ze wil hier in huis.  Haar verlanglijstje was niet echt indrukwekkend:  eens naar buiten, blokfluit spelen, een film bekijken en knuffelen.  Aangezien het hier in Dendermonde op maandag markt is, was het eerst puntje makkelijk te verwezenlijken.  Haar uitstapje was helemaal geslaagd na het spotten van het wafelkraam.  Ze heeft die wafel zelfs bijna helemaal zelf opgegeten.  (Zij trots en ik heel blij!)  Het blokfluit oefenen lukte ook goed en ze was zelfs bereid om een puntje van mijn lijstje ook te doen:  nog wat huiswerk maken terwijl ik stond te strijken.

We hebben onszelf dan wel beloond met een pracht van een film:  Patch Adams met Robin Williams in de hoofdrol.  Ze genoot er van om tegen mij aan te liggen en te lachen met de fratsen van een fantastische student geneeskunde.

Voor de rest was het een dag waarin we leuke post kregen:  een goedkeuring van het ziekenfonds om eindelijk de juiste voeding te bestellen;  een fijne telefoon:  de school die ons wil helpen met de sondevoeding en een tof mailtje:  de arts die er voor wil zorgen dat de papieren eindelijk eens in orde geraken.

Soms zijn er van die dagen dat het ook wel eens wil meevallen…

 

sport is tof!

Onze dochter maakt zich niet graag moe, net zoals zo veel tieners.  Als je kan kiezen tussen een lift en een trap, kies je toch wel voor de lift zeker.  En als je van de leefgroep naar de auto moet, ga je snel in de rolwagen zitten.  Hij moet toch mee naar de auto!  Haar excuses variëren van :  ‘ik ben moe’, over, ‘ik ben zo stijf’ tot ‘jij stapt te snel’.  Het gaat echter nog verder dan dit.  Aangezien ze toch wel heel wat kiné nodig heeft op een week, proberen ze dit op school heel gevarieerd in te vullen.  Dit wil zeggen dat Elselien elke week gaat fietsen en elke week ook gaat zwemmen.  Toen de dochter dit te horen kreeg, was ze heel verontwaardigd:  “Oh neen, toch niet elke week zwemmen EN fietsen!  Dit overleef ik nooit!”  Zin voor drama heeft ze duidelijk ook.  Ondertussen is ze al een beetje bijgedraaid:  fietsen is nog altijd niet leuk, maar zwemmen gaat er mee door zolang ze maar niet moet … zwemmen!

leve de muziekschool!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Wij zijn een muzikaal gezin.  We kunnen bijna een huisorkest samen stellen.  Ons schemablad met buitenschoolse activiteiten staat vol met muziekschool, koor, orkest en harmonie.  Het is dan ook niet vreemd dat de jongste dochter al jaren droomt om ook naar de muziekschool te kunnen gaan.  Nu was het deeltijds kunstonderwijs niet meteen gericht op jongeren met een beperking, maar daar is sinds dit schooljaar gelukkig eindelijk verandering in gekomen.  Ze kon als volwaardig leerling ingeschreven worden met vrijstellingen voor de onderdelen waar ze fysiek niet toe in staat is.  Elselien startte dus met AMV in het eerste jaar.   Ze kwam in een klas terecht met kinderen van 8 en 9 jaar.  Dat vond zij zelf niet meteen een groot probleem, maar de muziekjuf vond haar toch wel merkelijk meer vooruit dan de klasgenoten, dus werd er voorgesteld om haar te laten proberen in de les van creatief en cool.  Klinkt cool, niet?  Eigenlijk is dit gewoon hetzelfde als de notenleer van AMV, maar dan met een hippere naam voor jongeren vanaf 12 jaar.  We hebben het haar laten doen.  Ons kleine dupje in een klasje met 7 medeleerlingen die allemaal minstens een hoofd groter zijn dan zijzelf.  Maar ze deed het super.   Toen ik haar na een uur kwam halen, was ze nog heel enthousiast bezig.  Ze bleef de rest van de les ook.  Die dappere meid bleef dus de volle twee uur les volgen.   Ze mag nu ook starten met een instrument.  Ze kiest blokfluit:  niet te groot, niet te zwaar, niet te ingewikkeld, en hanteerbaar als je in een rolwagen zit.   En als ze door ziek te zijn of een operatie een tijdje niet naar de les kan, krijgt ze individueel les van de zorgjuf om de rest weer bij te benen.  Als het nodig is, mag ze zelfs over elk jaar 2 jaar doen.

Als ze nu nog de infrastructuur aanpassen, zou het helemaal top zijn.  Nu sleuren we elke les de rolwagen de trappen op.  We hopen dus heel snel op een lift, maar aangezien het stadsbestuur die pas voorzien heeft in 2018 zijn we samen met de muziekschool op zoek naar een stoel die steun geeft opzij.  Hopelijk komt er snel een oplossing, want anders zou mijn arme rug het wel eens kunnen begeven!

intern

Vandaag zijn er hier vier terug gestart met school.  Voor Elselien is het extra bijzonder.  Zij gaat voor het eerst op internaat.  Dit wil zeggen dat we een hele hoop moesten inpakken en er ook voor zorgen dat we niets vergaten.   Er moest gezorgd worden voor posters, een leuke dekbedovertrek en de mooiste pyjama.  Daarnaast hadden we nog voeding en trousses nodig en al het verzorgingsmateriaal.  En het allerbelangrijkste waren toch wel de knuffels.  Het was niet simpel om een keuze te maken.  Gelukkig mocht haar reuzenknuffel die ze van haar broer heeft gekregen ook mee.

Nadien deden we een poging om een elektronische rolwagen, een zitschaal met onderstel, een driewielfiets, een reuzenknuffel, een valies, een doos voeding en nog een zak met prullaria in de koffer te stoppen.    Toen zag de koffer er zo uit…

een volle koffer

En was ons huis weer wat leger!

terug naar school?

Volgende week maandag is het terug één september.  Dat wil zeggen dat er hier zes mensen terug op hun respectievelijke zes verschillende scholen zouden moeten starten.   De laatste weken vroegen mensen me wel eens of ik nog aan het werk was.  Nogal aarzelend zei ik dan van wel, waarna ik soms nogal meewarig of verbaasd bekeken werd.  Hoe doe jij dat, was dan nog één van de meest gewone vragen.  Tja, hoe doe ik het?  Ik weet het ook niet meer.  Gewoon steeds voort doen.  Maar het voorbije weekend hebben  we besloten dat het niet meer lukt.  Een mens kan geen uren bij maken in een dag.  Je kan niet én je honderd procent inzetten voor school, dag en nacht klaar staan voor een dochter die je nodig heeft en dan nog eens een gezin van zes draaiende houden.  Gelukkig kent België een wirwar van verlofstelsels en heb ik een begrijpende directie en schoolbestuur.  Daardoor kan ik er even tussenuit om er helemaal te zijn voor onze dappere meid.  Nu hoef ik niet meer te puzzelen om toch maar voldoende uren te werken tussen alle ziekenhuisbezoeken door.  Nu moet ik niet steeds iets regelen om Elselien te gaan halen van school als het weer eens niet meer gaat.  Nu kan ik er ook zijn voor onze drie andere kabouters als het nodig is, want ook al zijn die al echt groot, ze hebben je af en toe toch nog eens nodig voor een babbel, een knuffel of om gewoon eens gek te doen.  Nu is er weer tijd om een gezin te vormen.

Alleen jammer dat de uitkering die je krijgt om voor een ziek kind te zorgen zo ontzettend laag is!  Ik vrees dat  we hier even stevig zullen mogen snoeien in de uitgaven als het parlement!  (en wij kunnen moeilijk belastingen gaan heffen…)