Categorie archieven: scan

pijn, scan

Lucht

3 reacties

Deze ochtend bleek er toch geen scan nodig te zijn. En toen plots wel. Het kwam er op neer dat ze het hier niet goed meer wisten. Gelukkig kregen we dan te horen dat ze om elf uur op de planning stond. Vanuit onze veilige groene zone vertrokken we naar de gele zone. Mondmaskers werden terug opgezet. Bij de scan werd ze al enthousiast ontvangen door de verpleegkundigen. Onze held is immers een echte buzzer (bekende uz-er) 

De resultaten waren niet wat we verwacht hadden. Er was geen infectiehaard, er was geen verstopping, van de problemen van vier maanden geleden was bijna niets meer terug te vinden. Wat ze wel zagen was een enorm opgezette dikke darm. Waardoor dit komt, is nog niet duidelijk. Het is een beetje zoeken en uitproberen. Morgen hoopt onze prinses te horen dat ze het kunnen oplossen. Die enorme buik doet pijn, drukt en geeft ongemak. Ik hoop met haar mee. De arts of verpleegkundige die dit afdoende kan verlichten, krijgt van haar een brede glimlach en eeuwige dankbaarheid. 

Op televisie hoor ik het liedje ‘leef’ en in neurie het zachtjes mee. Onze dappere held wil zo graag leven, maar op dit moment valt het haar zo moeilijk en overheerst de tristesse en is de sprankel in haar ogen even zoek.

isolatie, scan

Kot

3 reacties

We waren het al gewoon, dat binnen blijven. Al voor dertien maart was onze wereld kleiner geworden, toen werd hij nog beperkter, maar sinds gisteren zijn we echt afgesloten van de buitenwereld. Alles speelt zich af in de (gelukkig grootste) ziekenhuiskamer en doordat dochterlief nog steeds de enige patiënt is, zagen we ook maar één verpleegkundige. Daarbovenop was het nog eens zondag. Veel artsen liepen hier dus niet rond. Kortom, het was hier stil, doods, onwezenlijk vreemd.

Gelukkig wordt er wel nog gewerkt en onze prinses zorgde er voor dat ze hun hersenen nog eens op volle toeren mochten laten draaien. Het albuminetekort mag dan al opgelost zijn, de gezwollen buik is er jammer genoeg nog steeds. Drie darmspoelingen later omschreef ze haar buik als een luchtbalon en stond het huilen haar nader dan het lachen. De ct-scan voor morgen is aangevraagd want zoveel is wel duidelijk, ergens moet er iets in de weg zitten.  Nu is het een kwestie van te vinden wat het probleem is. We hopen op iets eenvoudigs, voor één keer zou dat toch wel eens mogen, nu in deze vreemde tijden. Wij zitten immers toch liever in een iets ruimer kot.

Bloedtransfusie, scan

Moedeloos

17 reacties

Het gaat helemaal niet goed. Onze prinses heeft het echt moeilijk en is vaak dieptriest. Ze ziet dan ook niet echt verbetering, integendeel. Deze ochtend stond er weer maar eens een ct-scan op de planning. Haar buik lijkt net zoals in het door iedereen gekende kampliedje, wel op een luchtballon. Gisteravond laat begon er zelfs vanuit het niets veel vocht te lekken uit een operatienaad die een paar uur daarvoor nog heel mooi dicht was. De arts van wacht werd weer maar eens opgetrommeld en die riep de hulp in van de chirurg van wacht om mee na te denken. Tijdens de scan is dan opgemerkt dat het vocht in haar buik nog toeneemt, dat er een abces is en dat haar lever het moeilijk krijgt. Morgen gebeurt er een punctie in de hoop te weten te komen welk beest er de boel op stelten zet en om vocht te laten verdwijnen.

Deze namiddag kreeg ze dan eindelijk een extra lijn. De poort die ze heeft, is niet meer genoeg om alle medicatie en aanverwanten toe te kunnen dienen. Ook in het ziekenhuis zitten er in een dag maar vierentwintig uren. De plaatsing van de ons welbekende mid-lijn ging vlot. Toch iets dat naar wens verliep.

Vannacht krijgt ze bovendien nog eens een zakje biefstuk. Gelukkig zijn er van die lieve bloeddonoren die wat van hun kracht afstaan zodat onze held wat sterker kan worden. Ze heeft het hard nodig.

Ons meisje maakte ook kennis met de arts van het kinderpalliatief team in het uz. Ze kreeg een klare heldere uitleg en de belofte dat er steeds naar haar zal geluisterd worden. Wanneer die arts die ook wat te maken heeft met Villa Rozerood, daar tijdens een vergadering vraagt of ze het hebben over ‘onze Elselien’ besef je plots bij hoeveel mensen ze een plekje heeft gekregen in hun hart. Onze dochter verbaast mensen, laat mensen nadenken, verwarmt mensen en laat mensen samen komen. Voor ons is onze dochter gewoon onze dochter, voor heel wat andere mensen is ze een heel bijzonder meisje, die dochter van ons.

bang, scan

Mri

3 reacties

Terwijl dochterlief in het mri-toestel ligt en ik bij haar lege stoel de wacht houd, springen mijn gedachten weer alle kanten uit. Ondertussen zitten we al aan mri veertig, maar steeds blijft het bang wachten tot de resultaten er zijn. Is de tumor stabiel?  Zijn er geen nieuwe vreemde dingen te zien? Ik hou niet van de onzekerheid bij deze onderzoeken. Het is slopend om voorlopig niets te weten. Vooral deze keer. Na drie pet-ctscans besloten de artsen dat een mri voldoende was. Dat de tumor actief was, wisten ze ondertussen wel, wat ze nu willen weten, is of hij groeit of niet.

Iedereen wenst dat dat beest braaf blijft slapen en niet veranderd is, anders ligt er een bar slecht scenario klaar.

We kunnen alleen maar weer eens afwachten en hopen, weer maar eens…

scan

Scan

1 reactie

Dochterlief heeft tumoren in haar lijf zitten, heel veel tumoren zelfs. Een paar daarvan doen enorm vervelend en daarom willen de artsen starten met chemo. Dat is niet niks en voor ze willen beginnen, is er nog bijkomende beeldvorming nodig. Aangezien onze held vandaag al werd opgenomen voor de plaatsing van de nieuwe port-a-cath morgen, leek het iedereen een goed idee om de FDGpet-ctscan vandaag in te plannen. Tussen het plannen en het uitvoeren blijkt echter een hele weg te zitten. Kort gezegd: de dochter zou de dochter niet zijn als alles van een leien dakje was gelopen. Het onderzoek dat aangevraagd was, is niet zo doorsnee, dus zijn er op nucleaire geneeskunde (inderdaad: iets met radio-actief en isotopen en zo) een paar zaken fout gelopen. Het is er op neer gekomen dat het hele onderzoek dat toch wel een uur of 4 duurt, verplaatst is naar volgende week vrijdag. Ons, en vooral onze prinses haar geduld worden nog wat langer op de proef gesteld

Hopelijk verloopt de operatie morgen vlotjes en staan er ons daar geen onaangename verrassingen meer te wachten. Van verrassingen hebben we onze buik eventjes meer dan vol.

scan

waarom toch?

5 reacties

In december heeft de dochter een MRI van het hoofd gekregen.  Er werd toen opgemerkt dat er toch iets niet helemaal in orde was met het hersenvocht, maar de MRI gaf geen uitsluitsel.  Elselien kreeg echter ondertussen ook last van hevige duizeligheid wanneer ze in bed lag, de misselijkheid stak nog veel feller de kop op en haar energie leek weer weg te smelten als sneeuw voor de zon.  Volgens de neuroloog voldoende redenen om de geplande controlscan te vervroegen naar 28 december.  Jammer genoeg gaf die scan geen geruststelling.  Het hersenvocht circuleert niet voldoende, op sommige plaatsen blijft het zelfs gewoon stil staan.  De term aquaductstenose is gevallen.  Neurochirurg nummer 2 wordt opgetrommeld.  Zelf worden we er een klein beetje moedeloos van.  Had ze nu echt nog niet genoeg problemen?  De neurofibromatose heeft haar bijna helemaal in zijn greep.  Nu is het wachten op meer uitleg, op beslissingen van artsen, op verder overleg.  De problemen worden alleen maar groter en complexer.

Heeft er echt nog niemand een toverstafje of een stopknop gevonden?

kiné, koorts, non invasieve beademing, scan, sSEP-test

op stap

3 reacties

Klokslag 9 uur belden we aan de deur van de afdeling aan.  We mochten onmiddellijk binnen.  Eens bij Elselien werd duidelijk waarom we zo snel binnen werden gelaten.  De dochter had aan de verpleegster verteld dat wij ook moesten helpen om haar te wassen en te verzorgen.  Gelukkig had ze een heel lieve verpleegster en heeft die inderdaad gewacht op ons.  Het is steeds fijn om te weten dat ze je vertrouwen.

Vandaag is Elselien voor het eerst volledig van de afdeling geweest.  Ze mocht op uitstap naar de CT-scan.  Om dit te kunnen doen, moest ze overschakelen op haar eigen bipap-toestel.  Gelukkig is dat vrij goed gelukt.  Daarnaast moesten ook nog een aantal pompen afgeschakeld of verzet worden en ook nog een draagbare monitor en een zuurstoffles werden aan het bed gehangen. Heel dat boeltje moest dan nog in de lift, samen met de echtgenoot en mijzelf, de dokter en de verpleegster van de dag.  Onze dochter vond de uitstap niet echt een succes.  Voor de scan verplaatsten ze haar natuurlijk van haar bed naar de tafel.  Echt gelukkig werd ze daar niet van en al helemaal niet toen ze terug op haar eigen bed geschoven werd.  Eens op de kamer was er gelukkig wel tijd om alles weer goed te leggen en wat te bekomen.

Deze namiddag stond dan de sSEP-tet op het programma.  Hiervoor prikken ze kleine naaldjes onder de hoofdhuid, op de knie en in de knieholte.  Met dit onderzoek kunnen ze controleren hoe het zit met de zenuwgeleiding.  Onze prinses heeft dit heel dapper doorstaan, ook al was het prikken helemaal niet leuk!

Jammer genoeg hebben we nog van geen van beide onderzoeken resultaat.  De beelden van de scan en de uitslag van de sSEP moeten eerst uitgelezen en bekeken worden door de specialisten.  Hopelijk moeten we er niet te lang op wachten.

De rest van de dag is de kiné nog drie keer langs geweest en kwam ook de ergo binnen om beenspalkjes te maken.  Toen zij zag dat het nogal druk was bij de dochter, is er afgesproken dat ze morgen terug komt.

Deze avond zijn we iets vroeger vertrokken.  Elselien was doodmoe door alle indrukken vandaag.  Ze had ook nog altijd koorts en voelde zich niet zo super.  Hopelijk heeft ze een goede nacht en is ze morgen weer klaar voor een nieuwe dag.