Categoriearchief: rust

Niets

Een hele week geniet ik al van niets: niets moet, niets doen kan, niets ondernemen, gewoon niets. We keken er zo naar uit en gelukkig is het met één dag vertraging gelukt. Acht dagen lang mogen we Villa Rozerood onze thuis noemen. Zowel dochterlief als ikzelf worden in de watten gelegd. Echt alle zorg wordt mij uit handen genomen zodat ik tijd heb om de rust te zoeken en heel langzaam aan vind ik terug de slaap, kan ik weer rustiger ademen en klopt mijn hart weer zachter en regelmatiger. 

Rust, ook onze prinses heeft er nood aan. Ze ziet er nochtans echt goed uit en ze zit weer vol levenslust en toch… de uren in haar stoel worden steeds minder, het bed is nu haar vaste verblijfplaats, de pijn is nog altijd niet helemaal onder controle, haar temperatuur zit opnieuw veel te dicht bij de koortsdrempel. Maar ze geniet van wat nog kan: een korte wandeling, een wafel gaan eten, een spel spelen met wie in de buurt is of een stukje in haar boek lezen.

En ik, ik lees. De boekenverslinder die al meer dan veertig jaar in mij huist, zocht zich een weg naar boven en laat zich helemaal gaan. Ongegeneerd laat ik mij in de zetel zakken en ik verdwijn in een parallelle wereld en geniet.

Knuffels

Dochterlief is een echte knuffelmie. Ze houdt van strelen en aanrakingen. Liefst van al kruipt ze vlak tegen me aan. De laatste jaren was dat allemaal wat moeilijker. Ze werd zwaarder, minder mobiel en steeds zieker. Samen ’s ochtends in bed nog wat snoezelen zat er niet meer in. Tegen elkaar geleund naar een film kijken werd een onmogelijke opdracht tot…

een paar weken geleden. VZW De Wombat bouwde voor ons een prachtig buitenbed. Het bijna twee meter brede bed staat op wielen en is perfect onderrijdbaar met onze mobiele tillift. Vorige week was het te warm, maar de dagen dat de temperatuur dragelijk is en er geen regen valt, liggen we nu samen op de blauwe matras naar de wolken te kijken en de vlinders te volgen in hun dansende vlucht. 

Dankzij de Wombat kan onze prinses die het steeds lastiger heeft om in haar rolstoel te zitten, weer wat vaker buiten en heeft ze ook haar eigen plekje in een tuin die steeds meer een echte tuin word. Ze verdienen een dikke merci voor hun inzet en hopelijk kunnen ze nog veel kinderen en jongeren gelukkig maken met hun fantastische bouwsels.

Goed

Mensen vragen me de laatste weken vaak hoe het nu gaat met dochterlief. Ik antwoord dan vaak zonder nadenken dat het wel goed gaat. En onmiddellijk nadien realiseer ik mij dat dit nu net niet het juiste antwoord is. De voorbije dagen deden we weer ons best om een nieuwe buikinfectie onder controle te krijgen. Vorig weekend mocht de rechterknie eens onder de scanner omdat een vreemde krak voor nogal veel pijn zorgde. De beelden toonden trouwens heel dun breekbaar kraakbeen en een hoop neurofibromen. Verschillende bloed-, urine- en etterkweken toonden steeds dezelfde vieze beesten, maar blijven nog onder controle. Onze prinses heeft ook heel wat slaap nodig, dus de middagdutjes zijn onmisbaar. Er was heel wat overleg met het palliatief thuiszorgteam, de kinesist, de huisarts en de thuisverpleging en daarnaast was er de zoektocht naar een betaalbare nieuwe rolstoel of buggy voor onze schat (inderdaad, nog altijd, maar ondertussen hebben we iets gevonden). 

Maar hoe gaat het nu met onze prinses? Laat het ons maar gewoon op goed houden. Goed genoeg voor ons, we zagen het al veel slechter. Natuurlijk hadden we het liever nog veel beter gehad, maar voor nu vinden we goed, goed genoeg.

Geborgen

Onze prinses herleeft. Hier in Villa Rozerood wordt ze liefdevol omringd en door iedereen op handen gedragen. De rust doet haar deugd. En ook al blijft de verzorging veel energie eisen, er blijft nog tijd over om een gezichtsmasker te krijgen, haar nagels te laten lakken, spelletjes te spelen en gelukkig te zijn. Wij zien een stralende dochter die zich laaft aan al die fijne momentjes.

Ook wij komen tot rust. Een wandeling op de zeedijk liet ons hoofd leeglopen, de komst van de twee zussen en het liefje maakten ons gezin weer een beetje meer volledig.

De dag werd afgesloten met een spelletjesavond terwijl onze held in bed lag na te genieten van de fijne momenten. Deze dag heeft ze gehad en neemt niemand haar meer af. Deze dag leverde haar weer wat broodnodige energie. Deze dag was een dag om te bewaren. En we eindigen met wat oma Rozerood tegen Oscar zegt:

Er is geen oplossing voor het leven behalve dan gewoon maar te leven.

Uiltje

Dochterlief is moe, heel erg moe. Ook al duurt een dag nog steeds even lang, voor haar is het te veel. De laatste dagen viel ze steeds vaker en sneller in slaap en was ze heel verontwaardigd wanneer ze ontdekte dat ze haar favoriete feuilleton had gemist. Vandaag heb ik ze na de middag verplicht een dutje laten maken. Ze sliep een kleine twee uur en pas dan werd haar uiltje weer wakker. Deze namiddag zagen de artsen dan ook een veel allertere prinses. Zelfs Thuis heeft ze nog kunnen kijken, maar toen was het genoeg geweest. Het uiltje landde terug op zijn tak en dutte verder. 

Vanaf nu ziet haar dagplanning er weer wat anders uit. Middagdutje, uiltje knappen, een tukje doen, kies maar hoe je het noemt, maar wanneer ze nog wat wil kunnen doen na de noen, zal het onontbeerlijk zijn om een dutje te doen.

Column

Ik las vandaag een krant van één van de voorbije dagen en kwam toen een column van Julie Cafmeyer tegen. Hij liet me even stilstaan en pakte me naar de keel. Hij ging over perfectie en weemoed, over vasrhouden en eeuwig duren. De schrijfster vertelt over de podcast die ze op dat moment beluister. Hij gaat over een interview met een Franse regisseur die ontzettend hield van het leven, maar weet dat ze binnenkort zal sterven.

De schrijfster besluit dan met een ongelooflijk mooie bedenking: Misschien kan je alleen intens van het leven houden als je bereid bent om er elke dag afscheid van te nemen. Misschien is dat omgaan met schoonheid, met de eindigheid. Er vrede mee nemen dat je elke dag een klein beetje sterft.

Ik wil haar bedenking graag nog wat verder aanvullen. Omgaan met de schoonheid van het leven is beseffen dat alles eindig is en je niets kan blijven vasthouden behalve je herinneringen aan die liefde voor het leven.

Team

Momenteel is het grote doel dochterlief uit het ziekenhuis krijgen. Daarvoor wordt een heel team gemobiliseerd. Vandaag was er een groot overleg met huisarts, thuisverpleging, beide palliatieve teams, de psychologe, de neurologe en ikzelf. Er werden dingen doorgesproken en afgesproken. Telefoonnummers en mailadressen werden verder uitgewisseld en alles kwam op papier te staan. Nu is het de beurt aan de volgende stap.

Zodra onze held haar lichaam het aan kan, de vochtbalans in orde is en de medicatie op punt staat, gaat ze richting huis. De artsen hopen dat dit tegen dinsdag of woensdag zal zijn. Lukt het toch niet, dan schuift alles op naar de maandag er op en mag ze rechtstreeks naar Villa Rozerood. Daar wordt alles al klaargemaakt om ons en hun prinsesje te vertroetelen en in de watten te leggen.

De ziekenwagen wordt geregeld, de afspraken zijn rond. Heel langzaam beginnen we weer wat te hopen op nog wat tijd samen.

Rust

Geen punctie vandaag, geen uitstapjes, geen vervelende prikken of onderzoeken, geen vreemde verrassingen, geen hoge koorts.

Wel een darmspoeling via de appendicostomie (en het lukte!), een nieuwe bloedtransfusie en een plasmatoediening, ook drie maal wondverzorging en nog eens haar wassen. Ze keek de laatste aflevering van ‘de twaalf’ en kreeg bezoek van haar artsen. De psycholoog vrolijkte haar op door te verliezen bij een spelletje Kniffel en verpleger W stelde haar gerust wat het prikken van haar poort betreft. Vake kwam langs en de diëtiste zorgde voor pannenkoeken met choco als dessert.

Het was een dag van relatieve rust en toch ook een drukke dag. Morgen staat er weer heel wat op de planning en wordt het weer wat spannend. Maar nu genieten we nog even van een kerstfilm en dromen we van beter…

Leeg

Stilletjes aan raakt mijn hoofd steeds wat leger. De mist trekt langzaam op en de rust keert weer.  In de stille uren van de nacht kan ik slapen en overdag trekt de rivier voor een wandeling. Langs hoopjes sneeuw en omgevallen bomen lopen kindervoetjes op zoek naar de schat van kapitein Sabeltand.  Aan de overkant van het meer zoeken we tevergeefs naar de sporen van mama beer. Een kleine eekhoorn springt voor onze voeten terug zijn den in, op de vlucht voor onze krakende voetstappen.

Ik heb geen grootse dingen nodig, maar deze trip was exact wat ik wel nodig had. Er even helemaal tussenuit, genietend van ‘de rust’. Nog één nacht en één dag en dan zijn mijn batterijen hopelijk weer helemaal opgeladen.

Douchen

Deze ochtend las ik op de fles doucheschuim de woorden ‘rust en balans’. Zou wat ze beloven echt waar zijn?  Kan het echt zo eenvoudig zijn?  ’s Ochtends een douche nemen met wat zeep uit dit flesje en alle zorgen spoelen weg door het afvoerputje. 

Helaas, het is ijdele hoop. De zorgen zijn er nog, de balans is ver te zoeken. Ik zit nog steeds op de roetsjbaan en zie nog geen einde. In afwachting van wat meer rust geniet ik dan maar van het lekkere geurtje uit mijn bus doucheschuim en blijf ik nog even wat langer genieten van de warme waterstraal.

Stel je voor dat het kon, rust en balans uit een potje van het Kruitvat…