Categorie archieven: rolstoel

neurofibromatose type 1, rolstoel, school, vakantie, Villa Rozerood, ziekenhuis

weer een nieuw jaar

2 reacties
oudejaar 2014-2015

Er is weer een nieuw jaar begonnen.  Een jaar waarin er ons nog heel wat te wachten staat.  Ook de laatste weken van 2014 zijn nog heel intensief geweest.  Enkele dagen voor Kerstmis kregen we te horen dat Elselien haar longen te veel achteruit zijn gegaan en dat zuurstof nu onvermijdelijk werd.  Eén dag later werden de zuurstofconcentrators al thuis geleverd.  De eerste nachten was het nog wennen om met een slangetje in de neus te slapen, maar ondertussen lukt dit gelukkig al vrij goed.  Jammer genoeg heeft het grote toestel al eens technische problemen gehad, maar geen probleem, de firma komt dit zelfs midden in de nacht wisselen voor een werkend exemplaar.   Ook overdag heeft Elselien regelmatig extra zuurstof nodig, maar daarvoor heeft ze een ‘draagbare’ concentrator.  Gelukkig kunnen we dat ding ook aan de rolwagen hangen want het weegt toch wel ettelijke kilo’s.  We hebben dan maar onmiddellijk gevraagd om ook de elektronische rolwagen aan te passen zodat hij ook daar kan op vastgemaakt worden.  Blijkt dat die aanpassing zo maar eventjes bijna 500 euro kost.  En dat voor een klein plateautje achteraan!

De jaarwisseling brachten we met ons gezin door in ons geliefde Villa Rozerood.  Samen met zes andere gezinnen beleefden we daar een fantastische oudejaarsavond vol warme babbels, lekker eten (door vrijwilligers verzorgd!) en heel veel plezier.  Het klinken op het nieuwe jaar was vaak moeilijk omdat we niet weten wat er nog op ons gezin af komt, maar dank zij al die lieve mensen waren er heel wat bemoedigende woorden.

Eens terug thuis mochten ook de oma’s en opa’s onze nieuwjaarswensen in ontvangst nemen.  Jammer genoeg kreeg de papa van Peter net die dag een trombose in de hersenen en was het een feestje in mineur.  Nu is het een beetje bang afwachten wat de gevolgen op langere termijn zullen zijn.

Ondertussen weten we ook het resultaat van de biopsie van het gezwel in de rug van Elselien.  Na het telefoontje naar de arts was ik een beetje verbijsterd.  Het gezwel bleek helemaal geen neurofibroom te zijn.  Wat het dan wel is, daar zijn de artsen nog niet helemaal over uit, maar we kregen wel het advies om het te laten verwijderen.  Hoe dit praktisch moet gebeuren is ons niet helemaal duidelijk.  Ik heb dus nog maar eens onze neuroloog gemaild zodat zij alles weer kan coördineren.  Het voelt wel als een geruststelling aan dat je niet alles zelf moet uitzoeken.

Deze week is Elselien ook weer naar school gegaan met alles er op en er aan.  Ook de concentrators moesten immers mee.  Jammer genoeg is ze na twee dagen helemaal op en lag ze vandaag de hele dag in bed op haar kamertje op school.  We zullen het dus wat kalmer aan moeten doen met school.  De rest van de week zal waarschijnlijk thuis doorgebracht worden.  Aangezien ze dit zelf voorstelde, is ze echt uitgeput.  Ze is nog steeds dol op school, maar het is nu wel duidelijk dat het allemaal teveel aan het worden is.

We hopen echt dat de ingrepen niet te lang meer op zich laten wachten, want zoals het nu is, gaat het niet langer.  Onze dappere meid moet alle leuke dingen één voor één laten vallen en het doet pijn om dit te zien gebeuren en er niets tegen te kunnen doen.  Hopelijk volgen er in 2015 toch ook nog mooie momenten en komt ze er langzaam aan terug een beetje bovenop.

brace, korset, neurofibromatose type 1, rolstoel, school, ziekenhuis

Drukke dagen

Een reactie plaatsen

De laatste weken mogen we wel heel veel naar Brussel rijden met onze jongste dochter.  Nadat op de MRI gezien was dat er iets mis was met de schroeven in haar rug, is alles echter in een stroomversnelling gekomen.  Vorige week vrijdag moesten we nadat we woensdag nog een CT-scan hadden laten maken, naar de orthopedist en de neuroloog.  Die zaten nog te overleggen met hun drie (reken de orthopedist maal twee ) En toen mochten we binnen.  Omdat net op dat moment de Sint toe kwam in het ziekenhuis, mochten we zonder Elselien al binnen en konden we al eens horen wat er uit de bus was gekomen zonder dat de kleine oortjes ook alles horen.  Blijkbaar zit de hele staaf los en moet alles opnieuw vast worden gezet.  Hiervoor had onze eigen oude orthopedist al de hulp ingeroepen van zijn opvolger om dit samen te doen.  Hij zal deze week nog overleggen met collega’s uit andere ziekenhuizen om te weten wat en hoe er best wordt ingegrepen.   Dit is immers niet zomaar een gewone scoliose van een gewone wervelkolom.  We mogen de neurofibromen in die wervelkolom niet vergeten.  Er werd dan ook nog maar eens een foto gemaakt en toen was het ook voor ons als leken heel duidelijk wat er aan de hand was.

Omdat er ook al een aantal weken een neurofibroom aan het groeien is in haar onderrug, vroegen we ook aan de neuroloog om daar eens naar te kijken.  Na grondig bevoelen, kwam zij tot de vaststelling dat daar toch verder onderzoek voor nodig was.  Nu donderdag wordt er dus een bioptie gedaan op dat ding.  We hopen dat het gewoon een neurofibroom zal zijn, maar helemaal gerust ben ik er toch niet in.

Vandaag mochten we naar Brussel rijden om op consultatie te gaan bij de longarts.  Dank zij een heel zwaar ongeluk in Aalst, hebben Elselien en ik héél lang in de auto gezeten, maar gelukkig waren we nog net op tijd voor de longfunctiemeting.  Jammer genoeg kregen we weer maar eens slecht nieuws.  De longcapaciteit is terug minder.  Elselien zit nu nog op 22%, wat echt wel enorm weinig is.  De longarts merkte ook op dat de saturatie (=zuurstofgehalte in het bloed) telkens fors daalde na een inspanning (stevig uitademen is blijkbaar ook al een inspanning)  Daarom moeten we de komende nacht de saturatie meten.  Gelukkig kunnen we dit ook thuis doen en na een grondige uitleg van een heel lieve verpleegster konden we weer huiswaarts vertrekken.

Woensdag moeten we dan langs gaan om een zitschaal te laten opmeten voor de elektronische rolwagen.  Elselien hoopt echt dat ze dinsdag en vrijdag nog eens gewoon naar school kan gaan.

Dit weekend kwam trouwens ook de Sint langs, dus was er toch nog iets heel leuks.  Hij bracht immers ticketten om op zondag naar een musical te gaan met liedjes van Kinderen voor Kinderen en aangezien Elselien een grote fan is van die liedjes, was ze heel enthousiast.  Haar dag kon helemaal niet meer stuk toen ze daar haar beste vriendinnetje uit de Speelplaneet, haar oude school, ontmoette.  Ze wisselden gegevens uit en ik denk niet dat ze elkaar nog uit het oog zullen verliezen.  Het leek wel of het helemaal geen drie jaar geleden was dat ze mekaar nog gezien hadden.  Elien nam Elselien onmiddellijk weer zoals ze was en zag dwars door alle problemen heen weer het vriendinnetje van heel lang geleden.

neurofibromatose type 1, papieren, rolstoel, school, ziekenhuis

pech

Een reactie plaatsen

Het gaat niet zo goed met Elselien.  Volgende week woensdag zou de plastische chirurg een neurofibroom weg halen van op haar schouderblad.  In tussentijd had ze echter ook nog een MRI gekregen.  In voorbereiding van de operatie had de arts nog eens goed naar de beelden gekeken en toen werd er iets zichtbaar wat niemand verwacht had.  In plaats van bot, zat er onder het neurofibroom een schroef.  Blijkbaar zijn de schroeven die Elselien in haar rug heeft zitten om de staven op zijn plaats te houden, los aan het komen.   Het resultaat is dat de dokter voorlopig niets aan dat neurofibroom wil doen.   Eerst moet er morgen nog een scan genomen worden zodat ze heel goed kunnen zien wat er los is.  Vrijdag moeten we dan nog maar eens naar het UZ bij de orthopedist en de neuroloog in de hoop dat zij een oplossing weten en maandag mogen we dan nog een keer bij de longarts.

Elselien vindt er niets leuk meer aan.  Ze leefde toe naar de ingreep omdat ze hoopte dat ze dan geen pijn meer zou hebben en dan krijgt ze doodleuk te horen dat er weer maar eens iets fout is gelopen in dat lijfje van haar.   Wij merken ook dat de pijn en de last in haar rug steeds erger wordt.  Ze kan steeds minder en houdt ook alles veel minder lang vol.  Ze is het letterlijk allemaal zo moe.  Door alle doktersbezoeken kan ze ook maar heel onregelmatig naar school gaan.   Zelfs het bezoek van de sint op school mist ze voor een heel deel.  Nog een geluk dat ze zo een meelevende juf en prachtige opvoedsters heeft die haar steeds het gevoel geven dat ze welkom is en heel goed voor haar zorgen.

Daarnaast kregen we gelukkig ook fijner nieuws, de aanvraag voor haar elektronische rolwagen is goedgekeurd.  Nu moet ze alleen nog geduld hebben tot de levering.  Hopelijk duurt dit nu geen maanden meer.

rolstoel, toegankelijkheid, vakantie, Villa Rozerood

fitness

Een reactie plaatsen

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Twee dagen geleden had de dochter samen met haar vriendinnetje gezien dat één van de gocartverhuurders een gocart verhuurde waar je een rolwagen kon op vervoeren.  We (de mama’s ) hebben zich laten overhalen om dit toch eens uit te proberen.  We hebben het geweten!  Samen met de zus van Elselien en de broer van het vriendinnetje zijn we die gocart gaan huren.  Dat ding is zwaar, loodzwaar, maar we hebben er van genoten.  Elselien vond het super om vooraan te zitten in haar rolwagen, het vriendinnetje vond het magnifiek dat ze zo een gigantisch ding mocht besturen en broer en zus hebben zich de armen van het lijf geduwd want, de twee mama’s zaten aan het stuur.  En die mama’s hebben getrapt, harder getrapt, zo hard getrapt dat hun tong op hun knieën hing en dat ze hun jassen moesten open doen omdat het veel te warm werd.

We hadden veel bekijks en als mensen ons niet gezien hebben, zullen ze ons wel gehoord hebben.

We hebben de verhuurder wel aangeraden om misschien toch maar een hulpmotortje te installeren.  Het zou een klein beetje gemakkelijker kunnen worden om met die fantastische kar te gaan rijden voor een langere rit zonder kans te maken op overbelaste knieën en melkzuur in de benen.

We vonden het echter wel een fantastisch initiatief van een kleine zelfstandige om de woordjes toegankelijkheid en inclusief een eigen invulling te geven.  Zo zouden er meer mogen zijn.  Deze mensen verdienen een pluim!

rolstoel, school, vakantie, Villa Rozerood

heel veel plezier

2 reacties

Vandaag heb ik nog eens tranen met tuiten gelachen.  Deze midweek logeer ik met de twee jongste dochters in villa rozerood en zoals ik eerder al eens schreef, kom je daar alleen maar heel fijne mensen tegen.  We zijn hier samen met onder andere het gezin van een klasgenootje van Elselien en deze middag zijn de twee mama’s er met de twee dochters in de rolwagen op uit getrokken.  We hebben plezier gehad, we hebben gelachen om de uitspraken van de dochters en we hebben gegiecheld om de blikken van toevallige passanten als diezelfde twee dochters gek aan het doen waren in hun rolwagen.  Toen we terug in de villa waren, konden we ook nog genieten van de goochelshow van clown Tobi.  Het was ongelooflijk.  Die man speelde het klaar om niet alleen een heel verscheiden groep kinderen te boeien en aan het lachen te brengen, maar ook de ouders werden ongelooflijk betrokken bij zijn optreden.  We hebben zo hard gelachen dat we het bijna in onze broek deden.  Stuk voor stuk genoten we er van om onze kinderen zo te zien genieten en daardoor konden we ook onszelf helemaal laten gaan.

Ik denk dat we vandaag maar weer eens bewezen hebben dat we echt niet zielig zijn of medelijden nodig hebben.  Ook wij kunnen heel veel plezier maken en genieten van het leven en wees er maar zeker van dat we dit hier voor de volle 100% proberen te doen.

neurofibromatose type 1, papieren, rolstoel, stress, verhoogde kinderbijslag, werk

Kafkaiaans

Een reactie plaatsen

Vorige week moesten we nog maar eens naar de controlearts, nummer drie al, die aangesteld is door de rechtbank.  We hebben immers al bijna vijf jaar een rechtszaak lopen tegen het kinderbijslagfonds.   Deze keer moesten we terug naar een “zenuwarts”.  Ik vind het niet uit, dit hing op het naambordje aan zijn deur.   Gelukkig bleek het een arts te zijn die wel al eens van neurofibromatose had gehoord.   Dat scheelt al een stuk.  Bij de eerste arts moest ik zelf nog uitleggen wat NF was en arts nummer twee wist niet wat hij moest doen van de rechtbank.    Ook de arts van het kinderbijslagfonds zelf was aanwezig.  Hij leek niet echt enthousiast om ons weer eens te zien, maar eerlijk gezegd, zou ik hem liever ook niet al te vaak meer moeten zien.  Elke keer als we hem ontmoeten, is het immers om weer eens gecontroleerd te worden.

Deze arts was heel vriendelijk naar Elselien toe en ook naar ons werd geluisterd.  Eindelijk wordt er rekening gehouden met het feit dat ik al jaren minder (en nu zelfs helemaal niet meer) werk om alle zorg te kunnen dragen.  Eindelijk wordt de draagkracht van ons gezin mee genomen in het hele verhaal.  Eindelijk hebben we ook recht op een mantelzorgpremie.    Maar toen kwam het onderwerp “parkeerkaart” aan bod.  Dit is dus een ander paar mouwen.  Aangezien Elselien nog steeds toch wel tien, jawel, tien! meter kan stappen, krijgt ze echt geen kaart.  Toen ik uitlegde dat ze wel een elektronische rolwagen krijgt, was de reactie dat het ene geen verband hield met het andere.  Begrijpe wie begrijpe kan…  Buitenshuis gebruikt ze altijd een rolwagen, maar omdat ze zonder problemen van de voordeur naar de auto kan stappen als die voor de deur staat, is het ‘niks kaart’.  Ik heb nog proberen uitleggen dat er inderdaad fysiek niets mis is met haar benen, maar dat ze chronische rugpijn heeft en een longcapaciteit van bijna niets.  Elke keer als ze een klein stukje gewandeld heeft en dat is dan echt wel een heel klein stukje,  moet ze kunnen uitrusten maar blijkbaar zijn dit alleen maar redenen om een kaart te krijgen als je ouder bent dan achttien jaar.  We moeten dus nog een jaar of zes geduld hebben….

Kan ik dit niet aanklagen bij het hof in Straatsburg:  discriminatie van mindervalide kinderen?

Hopelijk was dit nu wel de laatste keer dat we opgeroepen werden door de rechtbank en kan de rechter een deftig vonnis vellen.  We zijn benieuwd of we de vijf jaar nog gaan halen.  Eén van mijn wensen voor 2015 ligt in elk geval al vast:  een uitspraak in deze kafkaiaanse rechtszaak.

rolstoel, school

sport is tof!

Een reactie plaatsen

Onze dochter maakt zich niet graag moe, net zoals zo veel tieners.  Als je kan kiezen tussen een lift en een trap, kies je toch wel voor de lift zeker.  En als je van de leefgroep naar de auto moet, ga je snel in de rolwagen zitten.  Hij moet toch mee naar de auto!  Haar excuses variëren van :  ‘ik ben moe’, over, ‘ik ben zo stijf’ tot ‘jij stapt te snel’.  Het gaat echter nog verder dan dit.  Aangezien ze toch wel heel wat kiné nodig heeft op een week, proberen ze dit op school heel gevarieerd in te vullen.  Dit wil zeggen dat Elselien elke week gaat fietsen en elke week ook gaat zwemmen.  Toen de dochter dit te horen kreeg, was ze heel verontwaardigd:  “Oh neen, toch niet elke week zwemmen EN fietsen!  Dit overleef ik nooit!”  Zin voor drama heeft ze duidelijk ook.  Ondertussen is ze al een beetje bijgedraaid:  fietsen is nog altijd niet leuk, maar zwemmen gaat er mee door zolang ze maar niet moet … zwemmen!

muziekacademie, rolstoel, school, toegankelijkheid

leve de muziekschool!

Een reactie plaatsen

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Wij zijn een muzikaal gezin.  We kunnen bijna een huisorkest samen stellen.  Ons schemablad met buitenschoolse activiteiten staat vol met muziekschool, koor, orkest en harmonie.  Het is dan ook niet vreemd dat de jongste dochter al jaren droomt om ook naar de muziekschool te kunnen gaan.  Nu was het deeltijds kunstonderwijs niet meteen gericht op jongeren met een beperking, maar daar is sinds dit schooljaar gelukkig eindelijk verandering in gekomen.  Ze kon als volwaardig leerling ingeschreven worden met vrijstellingen voor de onderdelen waar ze fysiek niet toe in staat is.  Elselien startte dus met AMV in het eerste jaar.   Ze kwam in een klas terecht met kinderen van 8 en 9 jaar.  Dat vond zij zelf niet meteen een groot probleem, maar de muziekjuf vond haar toch wel merkelijk meer vooruit dan de klasgenoten, dus werd er voorgesteld om haar te laten proberen in de les van creatief en cool.  Klinkt cool, niet?  Eigenlijk is dit gewoon hetzelfde als de notenleer van AMV, maar dan met een hippere naam voor jongeren vanaf 12 jaar.  We hebben het haar laten doen.  Ons kleine dupje in een klasje met 7 medeleerlingen die allemaal minstens een hoofd groter zijn dan zijzelf.  Maar ze deed het super.   Toen ik haar na een uur kwam halen, was ze nog heel enthousiast bezig.  Ze bleef de rest van de les ook.  Die dappere meid bleef dus de volle twee uur les volgen.   Ze mag nu ook starten met een instrument.  Ze kiest blokfluit:  niet te groot, niet te zwaar, niet te ingewikkeld, en hanteerbaar als je in een rolwagen zit.   En als ze door ziek te zijn of een operatie een tijdje niet naar de les kan, krijgt ze individueel les van de zorgjuf om de rest weer bij te benen.  Als het nodig is, mag ze zelfs over elk jaar 2 jaar doen.

Als ze nu nog de infrastructuur aanpassen, zou het helemaal top zijn.  Nu sleuren we elke les de rolwagen de trappen op.  We hopen dus heel snel op een lift, maar aangezien het stadsbestuur die pas voorzien heeft in 2018 zijn we samen met de muziekschool op zoek naar een stoel die steun geeft opzij.  Hopelijk komt er snel een oplossing, want anders zou mijn arme rug het wel eens kunnen begeven!

knuffelbeesten, rolstoel, school

intern

Een reactie plaatsen

Vandaag zijn er hier vier terug gestart met school.  Voor Elselien is het extra bijzonder.  Zij gaat voor het eerst op internaat.  Dit wil zeggen dat we een hele hoop moesten inpakken en er ook voor zorgen dat we niets vergaten.   Er moest gezorgd worden voor posters, een leuke dekbedovertrek en de mooiste pyjama.  Daarnaast hadden we nog voeding en trousses nodig en al het verzorgingsmateriaal.  En het allerbelangrijkste waren toch wel de knuffels.  Het was niet simpel om een keuze te maken.  Gelukkig mocht haar reuzenknuffel die ze van haar broer heeft gekregen ook mee.

Nadien deden we een poging om een elektronische rolwagen, een zitschaal met onderstel, een driewielfiets, een reuzenknuffel, een valies, een doos voeding en nog een zak met prullaria in de koffer te stoppen.    Toen zag de koffer er zo uit…

een volle koffer

En was ons huis weer wat leger!

neurofibromatose type 1, rolstoel, toegankelijkheid

toegankelijk?

Een reactie plaatsen

Momenteel staat er in onze gang een bakbeest van een elektronische rolwagen.  We zijn hem ijverig aan het uitproberen en wilden dus eens naar de bibliotheek rijden.  Een eerste vereiste om er mee te kunnen rijden is dat je hem buiten moet krijgen.  Gelukkig waren superlieve vrienden al een hele tijd geleden zo vriendelijk om hun oprijgoten uit te lenen.  We hebben echter al ontdekt dat die niet echt geschikt zijn voor zo een elektronisch ding.  De voor en achterwielen staan immers niet op één lijn, dus moet onze dochter nogal serieus mikken om er recht af te rijden.  De eerste hindernis is dan al genomen, de drempel van de voordeur.  Nu moet ze de drempel van de stoep terug op om op de stoep te belanden, maar…  ze raakt er niet op, de goot is te breed en de stoeprand te hoog.  Ze rijdt dus maar een stukje op straat.  Gelukkig kan ze op het kerkplein wel weer op de stoep, maar daar ligt die dan weer niet echt recht zodat ze het gevoel heeft dat ze zal omkantelen.  Iets verder moeten we weer het voetpad af en oversteken.  Eén voordeel heeft dat grote ding wel, je ziet het al van ver rijden en automobilisten zijn echt wel geneigd om te stoppen als ze haar zien afkomen.   Eénmaal overgestoken moet ze weer de stoep op en gelukkig is hier wel een hellend vlak.  Nu is het een eitje om in de bib te raken, alleen hebben ze bij het binnenkomen van de bib een grote mat liggen en daarop kan je echt niet rechtdoor rijden.  Je wielen draaien alle kanten op behalve naar waar je het wilt.    De rolwagen is echter ook handig.  Je kan de zitting omhoog laten komen en zo kan ze zelf de boeken in de schuif droppen.  Na het kiezen konden we terug naar huis, maar de terugweg was nog moeilijker dan de heenweg.  Nu moesten we nog vaker de stoep zien op te komen en het is ons geen enkele keer gelukt.  Nog een geluk dat in de auto weer de oprijgoten liggen zodat we toch nog ons huis konden binnenrijden.

Misschien moet ik de burgemeester eens uitnodigen om samen met Elselien het tochtje van hoop en al 500 meter naar de bib te ondernemen.  Zou hij dan geen aanpassingen voorzien en een grotere toegankelijkheid?

Maandag komt er een mevrouw van de CM langs om te bespreken wat er in ons huis kan aangepast worden.  Ik denk dat één van de belangrijkste en dringendste zaken een oprijplaat zal worden.  Dan is dat toch al één zorg minder.