Categorie archieven: rolstoel

Stoelengesukkel

We zitten hier ondertussen alweer een paar dagen. Met dochterlief gaat het wat op en af. De darmverstopping weg krijgen blijkt moeilijker dan verwacht en een echt definitieve oplossing is er ook nog niet echt. Maar onze held is niet ziek en wil dus wel vanalles doen. Je kan wel één film kijken en daarna desnoods nog een tweede, maar dan wil je wel eens wat anders. Gelukkig zijn we allebei dol op spelletjes en knutselen. Dat lukt echter beter in haar stoel en dat is niet zo evident. Wanneer wij last hebben van onze buik (wat zij dus permanent heeft) maken we onze broek wat losser of we zakken onderuit, maar dat kan onze prinses niet. Ze zit in een nogal stevige zitschaal die op maat is gevormd. Eigenlijk is dat ding dus niet meer geschikt voor de situatie waar ze nu (letterlijk) in zit.

Ik weet weer wat te doen morgen. Eerst verblijden we de chirurg met een bezoekje in de hoop dat hij ‘de oplossing’ heeft en dan bezoeken we onze vrienden van V!go nog eens zodat ze mee kunnen denken. 

Vandaag was het hier ook een beetje leuk. Deze voormiddag werd er geknutseld met het kleine vriendinnetje dat hier ook al veel te lang zit en deze namiddag kregen we bezoek van vake, grote grote zus en opa. Maar toch hoop ik snel naar huis te kunnen. Duimen maar dat er snel licht in de duisternis verschijnt.

Hopeloos

Voor dochterlief zijn we op zoek naar een rolstoel. Een handig manoevreerbaar, niet te zwaar en gemakkelijk te verstellen ding met vier wielen, en als het kan, is een beetje blitsheid voor een tiener ook niet verboden. Nu hebben wij ondertssen toch wel al enige ervaring in rolstoelland. Ze zat al in buggy’s, een actieve rolstoel, een elektronische racemobiel, een fietsbuggy en een manuele duwrolstoel. Het ene reed al beter dan het andere, maar allemaal zijn ze nooit 100% geschikt voor alles. Je kan het vergelijken met schoenen. Wanneer je naar een feestje gaat, draag je ook niet dezelfde schoenen als wanneer je naar de bergen trekt.  Nu zijn we dus op zoek, al maanden trouwens naar een onderstel waar de zitschaal op kan. Het is hopeloos, ik word er moedeloos van, het is teleurstellend en wraakroepend. Het aanbod van de producenten is bedroevend weinig. Je hebt een kinderonderstel, maar voor onze bijna 17-jarige lijkt me dit toch niet het meest geschikte, en je hebt een paar ‘grote mensen’onderstellen. Die zijn dan echter weer zo zwaar en lomp dat ze een aanslag plegen op de fysiek van de duwer en onze prinses krijgt die dingen ook echt niet vooruit. Ik gaf echter niet op. Ergens moest toch iets te vinden zijn. Ik struinde rond op de revabeurs (een beurs waar je meer rollende medemensen ziet dan stappende) en vond… niets. Ik keek uren rond op het internet en vond… eureka… de perfecte, bijna perfecte stoel die geschikt is voor een zitkuip. Opgelucht stelde ik hem voor aan de mensen die onze hele papierwinkel regelen, Pol keek er naar, we vergeleken prijzen en verslikten ons bijna in de eigen opleg (nog bijna 2000 euro) maar besloten er toch voor te gaan. En toen, na een uur uitzoeken en uitrekenen volgde de koude douche. Onze held zit in een zitschaal, zo een zitkuip die op maat wordt gemaakt anders kukelt ze bij elke hobbel om. Die stoel is volgens de website geschikt voor alle soorten zitschalen, ook op maat gemaakte, maar… wordt in België niet terug betaald. Enkel wanneer je in een standaard (lees fabrieksmodel) zitschaal past, staat het op de terugbetalingslijst.

We zijn terug bij af. 4000 euro is echt te veel. Mijn zoekmotivatie is onder nul gezakt. Blijkbaar wordt van jongeren die heel ernstig beperkt zijn, niet verwacht dat ze veel buiten komen. We hebben de elektronische stoel, maar er zijn nog heel wat plaatsen die niet te bezoeken zijn. Jammer, bijna zeventienjarigen met een tegenstribbelend lijf houden dus best niet van wandelen, shoppen, kerken bezoeken, citytrips of pretparken, jammer…

meneer Otis en de brandweer

Rolstoelen en trappen, het is geen goede combinatie.  Gelukkig vond er heel lang geleden ene Elisha Otis de moderne lift uit. Die liften bestaan in alle maten, van piepkleine appartementsliftjes waar zelfs geen buggy in past tot grote ikealiften  Zo kan onze dochter toch op een min of meer comfortabele manier ergens boven geraken.

Tot gisteren…  Het was ouderavond in de school van de oudste dochter.  Plichtsbewust reden de jongste dochter en ik rechtstreeks van het uz Brussel richting Oostende.  Een paar files en drie maal dezelfde cd later konden we de auto parkeren.  We wandelden nog eens tot op de dijk en gingen dan de school binnen.  Een toegankelijke school met een lift die sinds twee dagen terug in gebruik was.  Het eerste deel van de uitleg was op de tweede verdieping.  Aangezien onze held nog steeds geen trappen kan oprijden, namen we de lift naar boven.  Daar zijn we ook geraakt, maar dan… Ik kon de lift uit, de dochters daarentegen. De lift kreeg kuren.  Steeds half open en dicht gaande deuren blokkeerden de doorgang tot ze uiteindelijk stil vielen en op een spleet bleven open staan.  Ondertussen had er zich al heel wat volk verzameld rond dit vreemde verschijnsel.  De directeur, de onderdirecteur, een hoop leerkrachten en opvoeders, andere ouders.  Daar stonden we: ik in de gang, twee dochters in een lift.  Een of andere handige Harry heeft toen de deuren kunnen deblokkeren met een sleutel zodat die twee uit de lift konden komen, maar toen dook een nieuw probleem op. Hoe zou de dochter weer beneden raken?    Er werd druk getelefoneerd naar de liftenbouwer, blijkbaar een afstammeling van meneer Otis en ook de brandweer kreeg een oproep.  De brandweermannen in vol ornaat waren als eerste boven en trokken een bedenkelijk gezicht toen ze die rolstoel zagen.  Ze hadden een ladderwagen mee en een evacuatiestoel was er ook wel, maar hoe raakte dat rolstoelgevaarte beneden?  Dat paste niet in het bakje van de ladderlift.  Er werd al gesproken over extra brandweermannen/vrouwen mankracht om de stoel naar beneden te dragen, maar toen verscheen meneer Otis op het toneel.  Met zijn magische krachten kreeg hij de lift weer aan de praat en raakte de dochter met een heel klein hartje beneden.  De brandweer mocht afdruipen.

Op de lift hangt nu een briefje: buiten gebruik.

En de info-avond? We hebben toch nog het woordje van de directeur gehoord en een glas fruitsap kunnen drinken. Hoe smartschool werkt, zullen we dan zelf wel ontdekken…

bos

20160920_104124

We wonen  in Buggenhout en wie Buggenhout zegt, zegt ook bos.  Na hier een maand te wonen, werd het dus tijd om daar nog eens op ontdekkingstocht te gaan.   De nieuwe rolstoel van de jongste dochter moest immers getest worden.  Ze kreeg een nieuwe zitschaal en de lieve meneer van v!go zorgde voor een onderstel.  We genoten van de rust.  Buiten een paar joggers zagen we niemand.  Enkele vlinders profiteerden net als wij van een stralende zon.  Het bos was nog niet in herfstmodus.  Over enkele weken zal het er al helemaal anders uitzien.  Wij namen ons voor om vanaf nu elke week een ander bospad uit te testen, de rolstoel trotseerde de bosgrond immers prima en wat frisse en gezonde lucht kan zoveel deugd doen.

20160920_103421

nieuwe gewoonten

Het is toch wel heel erg aanpassen.  Als je al 10 jaar naar hetzelfde ziekenhuis gaat, ken je de werking van binnen en van buiten en ook je dochter is helemaal gekend met haar goede moedige en soms iets minder dappere kanten.  Nu moeten wij alles opnieuw leren en dit is wederzijds met de verpleegkundigen en de artsen.  Dit is af en toe wel vermoeiend.  Je moet alles steeds maar weer opnieuw uitleggen en ook de verpleegkundigen moeten mee naar oplossingen zoeken.  Blijkbaar gebruiken ze in Brussel andere gastrostomiesondes dan in Gent.  Dit wil zeggen dat er ook met andere spuitjes gewerkt wordt.  Ook de TPN is helemaal anders.  De medicatie wordt in andere pilvormen gegeven en zo zijn er nog wel een aantal zaken.

Ook een heleboel dokters komen langs.  Zo kwam ook de gastro-enteroloog langs.  Ze vroeg zich af of wel alles onderzocht was in verband met de misselijkheid van Elselien.  Zelfs toen ik uitlegde dat dit al een jaar of zes zo is, stelde ze voor om toch nog maar weer eens een onderzoek te doen.  Gelukkig gaat ze nu eerst overleggen met dokter Hauser in Brussel.  Wij hebben het wel even gehad wat onderzoeken en nieuwe behandelingen betreft.

De eerste revamomenten zijn ook achter de rug.  Eerst kregen we een rondleiding en werden we voorgesteld aan heel wat medewerkers.  De namen heb ik niet kunnen onthouden.  Dat zal wel komen met de tijd.  Toen startten we met een gesprek bij de ergotherapeute en nadien kreeg Elselien al een eerste kiné-sessie.   Net toen we terug naar de kamer mochten, kwam er iemand van V!go langs om de rolstoel aan te passen.  Daardoor konden we nog niet terug en moest de dochter nog wat langer wachten om op bed te kunnen gaan rusten.  Het toppunt was dan nog dat het tafelblad voor de stoel niet paste.  Vrijdag komen ze opnieuw met een ander blad.  Hopelijk komt het dan in orde.

Deze namiddag had Elselien vrij.  Terwijl ze naar Edward Scissorhands keek, viel ze in slaap en pas een uur of drie later is ze wakker geworden.  Revalideren is blijkbaar héél vermoeiend.

Als je ons wil vereren met een bezoekje, ben je zeker welkom, maar houd er rekening mee dat onze superheld een zwaar programma heeft.  Wij vragen dan ook om pas na 5 uur op langs te komen en je bezoek niet te lang te maken.  Als je zeker wil zijn dat we aanwezig zijn, geef je best vooraf een seintje.

nog eentje minder

De microbiologen hadden vandaag goed nieuws.  Elselien mocht met nog een antibioticum stoppen.  Gelukkig maar, want haar darmflora ligt nogal serieus op apegapen sinds ze zoveel antibiotica heeft gekregen.  Dit is nu immers reeds drie maanden aan een stuk dat ze heel zware dosissen krijgt.  Hopelijk herstellen haar darmen zich weer snel.

Vandaag zette Elselien weer een grote (figuurlijke) stap.  Peter had er voor gezorgd dat de elektronische rolwagen terug in het ziekenhuis stond en we hebben de dochter laten opzitten.  Het is vrij goed gelukt.  Ze hield het meteen al een uurtje vol (dankzij de animatie van de speelzaal).  Alleen jammer dat ze nu al de hele avond rugpijn heeft. Misschien moeten we het morgen toch maar weer wat rustiger aan doen.

werkdruk

Het is grote vakantie, maar hier in het ziekenhuis is daar niet veel van te merken.  Vorig jaar waren we hier ook in de maanden juli en augustus.  Toen was het heel duidelijk dat het vakantie was.  Op een bepaald moment lagen hier nog vier kinderen op de hele kinderafdeling.  Wat er dit jaar aan de hand is, weet niemand, maar de hele kinderafdeling ligt stampvol.  Massa’s gebroken armen en benen, infectieziektes, zware operaties, geplaatste kinderen door de politie, …  Geen enkel bed is hier op sommige momenten nog vrij.  De consequentie van deze bezetting is dat je hier ongelooflijk veel geduld moet hebben.  De verpleging doet enorm zijn best.  Je ziet soms letterlijk het zweet over hun gezicht lopen.  Ze sprinten door de gangen van het ene belletje naar de andere piepende pomp.  Eigenlijk zijn ze hier zwaar onderbezet.  ’s Morgens moeten kinderen soms wachten tot 12uur voor ze gewassen en verzorgd raken.  Elselien heeft dan nog het geluk dat er steeds iemand van ons bij haar is.  Daardoor kunnen we zelf ook mee instaan voor de verzorging.  Op dagen zoals deze zie je heel duidelijk waar al de besparingen in de gezondheidszorg mee toe leiden.

Gelukkig is ze toch nog klaar geraakt om naar de speelzaal te gaan.  Het was wel met enige vertraging, maar daardoor heeft ze wel de hele tijd in haar rolstoel kunnen zitten.  We zitten nu aan drie en een half uur op een hele dag.  Ze is duidelijk op de goede weg om van de zee te kunnen genieten.

tegenslag

De kogel is door de kerk. Na de catastrofale nacht van gisteren en de moeilijke start vandaag, is beslist dat we morgen niet vertrekken. Zelfs Elselien ziet in dat het niet verantwoord is om morgen richting zee te rijden. De dokters hebben wel beloofd dat ze er alles aan zullen doen om ons maandag in die ziekenwagen te krijgen. Om te zorgen dat dit lukt, is er vandaag een heel bataljon artsen aan haar bed gepasseerd. Eerst zagen we de pediaters één voor één voorbij komen. Er werd dan beslist dat er een echo van de nieren moest komen. Gelukkig wees die uit dat er met de nieren niets aan de hand was. De lever is wel iets vergroot, maar dit wordt in het oog gehouden. Ook de cardioloog maakte haar opwachting en had haar echografietoestel mee. Zij heeft gekeken of er een ontsteking op de tip van de poortkatheter zat en of er geen ontsteking op de hartkleppen was. Bij het bloedonderzoek hebben ze daar immers een beest gevonden. Ze weten alleen nog niet goed welk beest (of beesten) het zijn. De hartkleppen zagen er OK uit. De tip was moeilijk te zien, maar ze zag er toch wat aangetast uit. Dit wordt ook verder nagekeken. Morgen beslissen ze of er nog andere antibiotica moet opgestart worden. Dokter Hauser, de gastro-enteroloog heeft ook beslist dat er antibiotica moet opgestart worden. Doordat ze al zoveel antibiotica heeft gehad (en nog krijgt), is haar darmflora aangetast. Om dit weer goed te krijgen geven ze nu begrijpe wie begrijpe kan, een ander antibioticum. We zagen ook nog een hele horde hematologen passeren. Die zie ik liever niet, maar zij kwamen Elselien bestuderen en vonden dat er met het bloed ook iets niet zo goed was. Er zijn te weinig bloedplaatjes en witte bloedcellen. Morgen wordt dit ook weer gecontroleerd.
Er is dus werk aan de winkel, maar we blijven er in geloven. Tegen maandag moet alles zodanig te doen zijn, dat we kunnen vertrekken. Desnoods met infuuspaal en pompen.

Ik heb me ook nog verder bekwaamd in het verpleegster zijn. Vanaf nu kan ik ook sonderen. Weer iets bij geleerd. Moeilijk was het niet, na 1 keer had ik het onder de knie en zelfs onze kleine muis is op haar gemak als ik het doe. Opluchting dus, toch één ding dat goed gelopen is vandaag.

Tot slot is ook de rolstoel klaar. Nu kon ze helemaal alleen naar de speelzaal rijden. Zelfs de infuuspaal moest niet mee, we kunnen alles aan de stoel hangen. Weer een stapje verder in haar onafhankelijk zijn.

de stoel

Het was een bijzondere dag vandaag voor onze dappere meid.  Deze ochtend maakte ze de reis van intensieve zorgen naar kids 2.  Dit was echter niet de enige grote stap, aangezien ze nu een echte kamer heeft en er ook meer plaats is, had de kinesist ons gevraagd om haar stoel van thuis mee te brengen.  De stoel die wij hebben is een enorm gesofisticeerd ding.  Hij is verstelbaar in de hoogte, breedte, diepte, en elke andere richting die je maar kan bedenken.  Deze namiddag heeft onze juffrouw dus voor het eerst in een hele maand rechtop gezeten.  Er waren maar liefst 5 (!) personen nodig om haar te installeren.  Tien lange minuten heeft ze het moeten volhouden.  De eerlijkheid gebiedt me om te zeggen dat het geen groot succes was.  Elselien had zowat in elke spier in haar lijfje pijn.  Wat wil je na vier weken platte rust.  Ze heeft nadien dan ook een paar uur moeten recupereren.   De eerste stap is echter gezet.  Morgen moet ze terug even zitten en hopelijk gaat het elke dag een beetje beter.  Ook V!go is al op de hoogte.   Die komen volgende week langs om de maat op te nemen voor een nieuwe rugschelp voor haar rolstoel.  De oude past niet meer  🙂  Dan wordt ze ook weer mobieler en kan ze de wereld weer wat meer ontdekken.

brief aan Maggy De Block

Geachte mevrouw De Block,

u kent mij en mijn gezin niet en ik ken u ook niet persoonlijk.  Toch durf ik u een mail te sturen omdat u nu minister van volksgezondheid en sociale zaken  bent.  Wij hebben als gezin immers heel veel te maken met uw departementen.
Twaalf jaar geleden werd onze jongste dochter geboren en reeds na drie maanden werd duidelijk dat er iets mis was.  Zij kreeg al heel jong de diagnose neurofibromatose type 1.  Op die moment stond onze wereld even stil.  Gelukkig konden mijn man en ik vrij goed alles relativeren en we trokken ons op aan het feit dat de meeste kinderen en volwassenen niet zo heel grote lichamelijke problemen kregen door deze aandoening en dat slechts een heel klein percentage echt grote medische problemen ontwikkelt.  Jammer genoeg bleek niet veel later dat onze dochter één van die uitzonderingen was.  Op haar zes jaar werd een toen reeds ernstige linksconvexe hoog-thoracale scoliose vastgesteld van veertig graden.  Er werd met spoed een bracebehandeling opgestart en een eerste rolwagen werd aangevraagd.  Een jaar later bleek ze een heel groot plexiform neurofibroom te hebben gekregen boven op haar linker longtop.  Deze is door een zware operatie verwijderd.  In tussentijd kregen we ook nog te horen dat ze toch wel een belangrijke motorische achterstand had en dat ze een ernstige dyscalculie bleek te hebben.  We bleken dan ook recht te hebben op verhoogde kinderbijslag voor kinderen met een aandoening.  Nu, zes jaar later heeft onze dochter ook een maag die niet meer werkt en daardoor een jejunostomiesonde.  Sondevoeding krijgt ze trouwens al bijna vier jaar.  Haar scoliose is na een vorige fusie drie jaar geleden verder geëvolueerd naar een kleine 100 graden en wordt binnenkort weer geopereerd.  Door haar heel slechte wervelkolom en beperkte longcapaciteit van 22% heeft onze dochter nu ook ’s nachts en overdag zuurstof nodig en is haar uithouding enorm beperkt geworden.  Zij heeft dan ook haar eerste elektronische rolwagen gekregen.  Nu komt de aap echter uit de mouw.
Wij hadden voor haar graag al jaren geleden een parkeerkaart gekregen omdat zij buitenshuis altijd de rolwagen gebruikt.  Jammer genoeg is dit voordeel bij kinderen gekoppeld aan de punten die je krijgt op mobiliteit bij de controle voor de verhoogde kinderbijslag en het criterium voor deze kaart is dat je kind geen tien (10!) meter mag kunnen stappen.  Jammer genoeg viel zij dus buiten deze regeling, want zij kan wel tien meter stappen.
Sinds april 2014 is er echter een nieuwe regel van kracht, namelijk dat wie een rolwagen of een scooter aanvraagt bij het RIZIV en hiervoor een erkenning krijgt, ook automatisch een parkeerkaart kan krijgen.  Dit is volgens ons een inderdaad heel logische maatregel.  Ik ken immers niemand die voor zijn plezier met een rolwagen rondrijdt.  Blijkbaar zijn de regels van het spel echter veranderd tijdens het spel.  Plots krijgen wij nu het bericht dat onze dochter toch geen kaart kan krijgen.  De reden is dat zij nog een kind is!  Dit stond nergens vermeld.  Wij moeten dus weer de hele bundel formulieren invullen en via de controlearts passeren.  Aangezien onze dochter nog steeds tien meter kan stappen, zullen wij dus nog steeds geen kaart krijgen, ook al heeft zij reeds zes jaar een rolwagen.
Kan u mij nu uitleggen waarom onze dochter die zeer zwaar beperkt is, bij de ene dienst een erkenning krijgt voor vervanging onderste ledematen en bij de andere dienst recht heeft op een elektronische rolwagen, bij de derde dienst toch geen parkeerkaart kan krijgen?  Wij snappen het immers niet meer.  We krijgen de rolwagen amper in of uit onze wagen omdat we niet op de voorbehouden plaatsen mogen staan (en het dan ook heel bewust niet doen) en volwassenen die heel wat minder beperkt zijn krijgen die kaart dan weer wel.
Af en toe krijgen we zelfs commentaar van anderen omdat we niet op een blauwe plaats staan.  Als ik dan uitleg waarom we er niet op staan, krijg ik steeds heel verbaasde blikken.

Beste minister, misschien kan u eens navragen bij uw verschillende diensten waarom die regelgeving zo verschillend is voor volwassenen en kinderen.  Misschien kan u ook eens informeren of het echt niet mogelijk is om gegevens tussen verschillende diensten uit te wisselen.  Ik heb daar echt geen problemen mee.  Misschien, heel misschien kan u er tijdens uw regeerperiode zelfs voor zorgen dat de meest schrijnende gevallen op deze manier uit de wereld verdwijnen, want we zijn echt niet het enige gezin dat tegen deze muur aanloopt.

Vriendelijke groeten,

Ilse
mama van Elselien , een ongelooflijk dapper meisje met NF type 1