Categoriearchief: revalideren

nieuwe energie

Zo een weekend thuis kan enorm veel deugd doen.  De voorbije dagen waren net wat we nodig hadden.  Er even tussenuit om wat zonnevittamientjes op te doen en af en toe eens een frisse neus te halen.  Ik kon er nog eens samen met de oma op stap en Elselien trok er op uit met haar grote zus.

IMG_0057

Vandaag zijn we weer vol nieuwe energie begonnen aan de revalidatie.  Onze held doet het hier goed.  De ergo was verbaasd toen ze zag hoe recht Elselien al kon zitten in haar stoel en bij de kiné heeft ze heel enthousiast geoefend op de statafel.

IMG_0058

Ook kreeg ze voor het eerst natuurwetenschappen in de ziekenhuis.  Dat dit geen evident vak is als het over de natuur gaat, zal wel duidelijk zijn.  Elselien moest omschrijven welke natuurelementen ze tegen kwam in haar omgeving tijdens een natuurwandeling.  Ik kan jullie verzekeren dat ze niet veel natuurwandeling gemaakt heeft.

De drukke dag (en korte nacht met dank aan de bloedmaan die ze heeft liggen bewonderen!) hebben er wel voor gezorgd dat ze bijna in dromenland ligt.  Ik vrees dat ‘Thuis’ weer niet voor vandaag zal zijn…

 

nationale ballonnenuitdeeldag

Vandaag was het nationale ballonnenuitdeeldag hier in het ziekenhuis.  De kinderafdeling had een hele lading heliumballonnen gekregen en mocht die uitdelen aan de opgenomen kinderen.  De dochter is er maar wat blij mee.  Ze wil al zolang een ballon en ik vond het steeds wat zonde van het geld.  Ze vindt nu niets leukers dan de verpleegsters te plagen door haar ballon steeds voor hen te laten op en neer wiegen.

IMG_0051

Naast alle therapieën en lesjes Fans en wiskunde was er ook tijd voor leuk bezoek.  Vake en Thomas kwamen langs en dit was het moment om nog eens wat spelletjes te spelen.  Thomas heeft ook zelf een spel ontworpen voor de les Nederlands en dit moesten we toch ook eens uitproberen.  Het lijkt iets leuk te worden.  Jammer genoeg verschenen er plots ook nog wat kinesisten op het toneel en daar was Elselien het eerste moment niet zo heel erg blij mee.  Achteraf gaf ze wel toe dat ze weer veel gemakkelijker lag in bed.  De eerste stap bij nieuwe dingen is toch steeds zo moeilijk om te zetten.  Ze heeft altijd net dat kleine duwtje nodig om toch eens te proberen.  Helemaal verwonderlijk is dit natuurlijk niet als je weet wat ze allemaal heeft meegemaakt.  We moeten het allemaal wat meer tijd geven en op haar eigen rustige manier zal ze er ook wel komen.

IMG_0049

 

 

 

slapen

IMG_0044

En plots is het terug weekend.  We zijn hier al vijf dagen.  Het waren vijf overvolle dagen met heel wat nieuwe indrukken.  Zo heel stilletjes aan begint onze kleine muis haar draai weer te vinden.   We merken echter wel dat het zwaar is voor haar.  Zo veel andere mensen die zij moet leren kennen en die ook aan haar moeten wennen, een druk programma van kine en ergo, een groot ziekenhuis waar je af en toe al eens wat meer geduld moet hebben.   Het put haar uit.  Zo valt ze al elke namiddag terug in slaap voor een uur of drie en dan is ze met geen stokken wakker te krijgen.  Ook vandaag ligt ze weer te slapen.  Deze ochtend had ze een uurtje ergo, ze mocht helpen bij het bakken van een cake.  Dit vond ze natuurlijk heel leuk.  Alleen was het vervoer naar de afdeling er niet om twaalf uur.  Ook om half één hadden we nog niemand gezien, om kwart voor één bleek er eindelijk iemand onderweg te zijn om ons te komen ophalen.  Het kwam er uiteindelijk op neer dat we pas om half twee op de kamer waren.  Gelukkig heeft de verpleegster dan met de revalidatieafdeling afgesproken dat Elselien niet om twee, maar om drie uur mocht komen voor de kine, zo kon ze toch nog even liggen.  In de namiddag zijn we dan maar zelf onze weg gaan zoeken in stad UZ Gent en samen met het fijne babbelbezoek is dit nog gelukt ook zonder veel te moeten terug keren wegens niet toegankelijk voor rolwagens.

IMG_0047

De mensen van de speelzaal kwamen deze voormiddag ook even binnen.  De dochter mocht een voorraad films uitkiezen om het weekend door te komen.  Iets later kwam ook een vrijwilliger met de rode-kruis-ziekenhuisbib langs.  De voorraad films werd nog wat meer uitgebreid.  Vanaf morgen starten we nochtans ook weer met wat schoolwerk.  Dat heeft een hele week stil gelegen.  En weekend of geen weekend, ziekenhuis of geen ziekenhuis, het is wel de bedoeling dat ons spook ook dit schooljaar goed door spartelt.   Tijd om in actie te schieten dus…

heimwee

Kan je heimwee hebben naar een ziekenhuis?  Blijkbaar wel.  Onze dochter mist Brussel.  Daar voelde ze zich thuis en hier vindt ze in het ziekenhuis duidelijk haar draai niet.  Ze vindt het vreemd dat zoveel dingen anders zijn, ze wil geen monitor meer ’s nachts, ze houdt niet van de lelijke bruine kleur van de verbandjes rond haar poort, het eten is maar niks (en dat moet ik volmondig beamen!)  Ze vindt het helemaal niet eerlijk dat de kinderen op verdieping 4 geen spaghetti en macaroni en lasagne kunnen krijgen en de kinderen op verdieping 5 wel.  Leg maar uit aan een kind dat ook zo ziek is dat de onco-afdeling nu eenmaal andere regels heeft en mogelijkheden heeft.  Ze mist de speelzaal en de juffen, ze mist zelfs haar kamer…

Gelukkig valt het in de revalidatieblok beter mee.  De kinesisten en ergotherapeuten doen heel erg hun best om Elselien een goed gevoel te geven en daar doen we het tenslotte voor.  We hopen allemaal keihard dat onze dappere muis snel een beetje resultaat zal zien van haar harde werken.  Zo zal ze nog meer gemotiveerd zijn en wie weet komt ze dan eindelijk in een positieve spiraal.

Vandaag kreeg ze ook een speciale echo van de nieren.  Die zou eerst door gaan om twee uur.  Daarom was het uurtje kiné in de revablok veranderd in een uurtje kiné op de kamer.  Toen ging de echo plaats vinden om drie uur.  Om half vier verscheen de kinesist om met onze juffrouw haar benen en armen te werken en net dan om vier uur mocht Elselien naar de echo.  Gelukkig was het met bed en al dat ze op uitstap kon.  Zo was het toch wel comfortabeler om te wachten.  Uit de eerste beelden van de nieren bleek er niets spectaculairs mis te zijn.  Dit was toch wel een opluchting, maar wat is er dan wel aan de hand?  Het blijft zoeken, zo blijven de artsen iets te doen te hebben.

nieuwe gewoonten

Het is toch wel heel erg aanpassen.  Als je al 10 jaar naar hetzelfde ziekenhuis gaat, ken je de werking van binnen en van buiten en ook je dochter is helemaal gekend met haar goede moedige en soms iets minder dappere kanten.  Nu moeten wij alles opnieuw leren en dit is wederzijds met de verpleegkundigen en de artsen.  Dit is af en toe wel vermoeiend.  Je moet alles steeds maar weer opnieuw uitleggen en ook de verpleegkundigen moeten mee naar oplossingen zoeken.  Blijkbaar gebruiken ze in Brussel andere gastrostomiesondes dan in Gent.  Dit wil zeggen dat er ook met andere spuitjes gewerkt wordt.  Ook de TPN is helemaal anders.  De medicatie wordt in andere pilvormen gegeven en zo zijn er nog wel een aantal zaken.

Ook een heleboel dokters komen langs.  Zo kwam ook de gastro-enteroloog langs.  Ze vroeg zich af of wel alles onderzocht was in verband met de misselijkheid van Elselien.  Zelfs toen ik uitlegde dat dit al een jaar of zes zo is, stelde ze voor om toch nog maar weer eens een onderzoek te doen.  Gelukkig gaat ze nu eerst overleggen met dokter Hauser in Brussel.  Wij hebben het wel even gehad wat onderzoeken en nieuwe behandelingen betreft.

De eerste revamomenten zijn ook achter de rug.  Eerst kregen we een rondleiding en werden we voorgesteld aan heel wat medewerkers.  De namen heb ik niet kunnen onthouden.  Dat zal wel komen met de tijd.  Toen startten we met een gesprek bij de ergotherapeute en nadien kreeg Elselien al een eerste kiné-sessie.   Net toen we terug naar de kamer mochten, kwam er iemand van V!go langs om de rolstoel aan te passen.  Daardoor konden we nog niet terug en moest de dochter nog wat langer wachten om op bed te kunnen gaan rusten.  Het toppunt was dan nog dat het tafelblad voor de stoel niet paste.  Vrijdag komen ze opnieuw met een ander blad.  Hopelijk komt het dan in orde.

Deze namiddag had Elselien vrij.  Terwijl ze naar Edward Scissorhands keek, viel ze in slaap en pas een uur of drie later is ze wakker geworden.  Revalideren is blijkbaar héél vermoeiend.

Als je ons wil vereren met een bezoekje, ben je zeker welkom, maar houd er rekening mee dat onze superheld een zwaar programma heeft.  Wij vragen dan ook om pas na 5 uur op langs te komen en je bezoek niet te lang te maken.  Als je zeker wil zijn dat we aanwezig zijn, geef je best vooraf een seintje.

een nieuwe start

Stipt om negen uur deze ochtend stopte het busje dat ons naar het UZ Gent zou brengen voor de deur.  We vertrokken met een klein hartje, ietwat zenuwachtig, maar toch ook wel heel benieuwd.

IMG_0042

We werden met open armen verwelkomd.  Van bij het onthaal werd gevraagd of dit nu Elselien was.  Blijkbaar was haar reputatie haar al vooruitgesneld.  Haar kamer stond klaar, het bed was opgemaakt, de armband werd omgedaan en daar gingen we.  Vanaf toen werd het een drukke dag.  De revalidatiedokter kwam langs en testte een uur lang wat Elselien nog voelt en kan.  De verpleegster had een vol uur nodig om haar dossier op punt te stellen wat medicatie en speciale zorgen betreft, de ergotherapeut kwam het revalidatieschema bespreken en onmiddellijk al wat aanpassen.  Het zag er nogal vol uit voor onze kleine pruts.  De kinesist gaf al een eerste sessie op het bed om dan morgen echt te kunnen starten.  Elselien ging ook al eens naar de speelzaal op de Wii spelen en tussendoor zag ik nog een paar keer dokters, verpleegsters en spelleiding om nog meer zaken af te spreken.  Ook de eerste nieuwe lading kaartjes hangt alweer omhoog.

Nu is ze aan het bekomen van deze dag vol nieuwe indrukken.  We kijken uit over Gent vanuit onze suite.  De eerste dag viel mee, morgen begint het echt…