Categorie archief: revalideren

rechtop

Onze prinses is naar de speelzaal.  Voor het eerst sinds de operatie zit ze helemaal rechtop en ze doet het goed.  Zelf zag ze er gigantisch tegenop.  Ze was bang, vertrouwde het niet, vond het eng, …  Maar ze heeft het toch maar gedaan.  Nu is afgesproken dat ze minstens een uurtje in haar stoel blijft zitten.  Morgen doen we er dan weer een beetje tijd bij.

De dokters zijn overigens heel tevreden over haar.  Als ze voort doet zoals nu, zou ze wel eens vrijdag naar huis mogen.  Dit zou dan net op tijd zijn om in het weekend mee te gaan naar het toneel waar de kleine grote zus in mee  speelt.  Ze wil immers in elk geval het debuut van de zus niet missen.  Een reden te meer om toch maar wat langer in die stoel te zitten!

Ondertussen droomt ze verder over haar konijntjes die er zeker zullen komen in het nieuwe huis.  Voorlopig moet ze het nog doen met de pluchen versie, maar vake bracht dan toch al een echt konijnenspeeltje mee.

20160119_154459

problemen

De ene dag voel je je super.  Alles zit mee, de dochter voelt zich prima.  Sinds lang heb je het gevoel dat het leven toch wat begint mee te zitten.  En dan volgt de nacht…  Om half 1 had ik al eens een alarm horen afgaan, maar dit was eenmalig dus veel aandacht had ik er niet aan besteed.  Om half 5 was het echter weer van dat en deze keer bleef er maar een alarm piepen.  Elselien liet ons weten dat het de pomp van de TPN was die we hoorden.  Dit alarmeerde me al meer.  Je springt dan maar midden in de nacht je bed uit om te merken dat er een occlusie is opgetreden.  De enige oplossing die ik kon bedenken, was de hele boel afsluiten.  Gemakkelijk was dit niet, want als de pomp er niets in krijgt, lukt het mij natuurlijk ook niet zo goed.  Je probeert nadien toch nog een uurtje slaap mee te pikken, maar de wetenschap dat je toch terug naar Brussel zal moeten, is niet echt slaapverwekkend.  Deze voormiddag zaten we dus alweer in de auto richting ons vertrouwde ziekenhuis.  Ook daar kregen ze in eerste instantie geen beweging in de poort, maar nadat ik er eens goed had op geduwd (met enig protest van de dochter) kwam er toch weer bloed.  Ondertussen zagen we ook de chirurg die dat ding geplaatst had, maar ook hij had niet zo meteen een oplossing.  Het enige advies dat hij voorlopig kon geven, was om eens een grotere naald te proberen.  En toen kwam de aap uit de mouw.  Een blozende verpleegster kwam zich minstens tien maal verontschuldigen.  Wat bleek, ze had gisteren de foute maat van naald genomen.  Dit zal ons geen tweede maal overkomen.  Vanaf nu ga ik er nog meer met mijn neus op zitten.  Elselien kreeg vandaag dus nog een extra prik (en deze keer zonder Emlazalf!)

We waren ’s middags nog net op tijd in het revalidatiecentrum.  Ondanks de staking van de NMBS hadden we heel vlot verkeer.  Gelukkig maar, want het weer zat niet echt mee.  De hele weg regende het pijpenstelen.  In Gent werd er gevraagd of ik even bij de dokter kon langs komen.  We moesten ze nog een update geven over de voorbije onderzoeken en bevindingen van Elselien.  We hadden ook nog een babbel over de school van gisteren en ze gaf haar fiat om vanaf nu elke woensdag naar school te gaan.  Heel misschien kunnen we dit na de paasvakantie uitbreiden naar twee keer per week.  Over de revalidatie zelf was ze minder hoopvol.  Ze merkte op dat de stapjes die genomen worden door Elselien toch wel heel miniem zijn.  Vooruitgang is bijna niet te merken.  Iedereen had nochtans gehoopt dat we verder zouden staan.  De dokter vreest dat zelfstandig zitten wel eens heel moeilijk zou kunnen blijven.  Ook rechtop staan met een looprek mogen we van ons lijstje schrappen.  Ze gaan nu alles inzetten op staan in de statafel.  Voor Elselien is de revalidatie ook heel confronterend.  Ze ziet andere kinderen die ook heel grote problemen hebben of hadden, en die evolueren wel.  We hadden liever iets anders gehoord, maar we moeten zoals de dokter zei, in ons achterhoofd houden dat ze al van heel ver komt en dat ze voordien ook al een enorme rugzak mee droeg.  We weten ondertussen dat wonderen bestaan, maar in dit geval zal het wonder er toch niet komen…

Nu slaapt ze alweer.  En ik…  ik hoop dat mij straks ook een goede nachtrust gegund wordt.  Ik ben zo moe…

zo hoort het

En plots was het vrijdag, de dag waarop we naar Gent mochten voor een nieuw overleg.  Het was een overleg dat broodnodig was, want zoals het nu ging, kon het niet meer voor onze dappere held.  Ze hield zich nog vrij goed enkel en alleen omdat ze wist dat we gingen babbelen.   De dagen vooraf liep ik al wat zenuwachtig (en dat in combinatie met een ontsteking van het kaaksbeen was een ramp voor de andere huisgenoten vrees ik) en de nachten waren kort door het piekeren.  In de voormiddag zijn de echtgenoot en ik nog even langs de Ikea gepasseerd, kwestie van onze zinnen nog wat te verzetten en al eens te kijken wat voor keukenkasten we in ons nieuwe huisje zouden kunnen zetten …  Het was daar druk, ik heb nooit geweten dat er zoveel mensen tegelijk nieuwe meubels nodig hebben.

Om kwart over twee werden we verwacht in de K7 op -1.  De arts, de ergotherapeut, de kinesist, de psychologe en de directeur van de ziekenhuisschool zaten ons al op te wachten.  En eerlijk is eerlijk, het gesprek is een pak beter mee gevallen dan we op voorhand hadden gedacht.  We benadrukten nog maar eens dat Elselien echt nog wel beperkte longen heeft, dat haar rug nog altijd ontzettend scheef staat, dat ze zo vaak moe is…  Er zijn terug afspraken gemaakt, ik weet nu ook bij wie ik terecht kan als er iets fout loopt en iets heel belangrijk:  er zal geluisterd worden naar Elselien.  We hebben ook aan de dochter uitgelegd wat er afgesproken is en ook zij ziet het terug een beetje zitten.  Haar vertrouwen zal weer stapje voor stapje moeten opgebouwd worden, maar ze wil het in elk geval al proberen en dat is een begin.  Nu is het hopen dat wat er afgesproken is, ook zal gebeuren, maar dat hebben we jammer genoeg weer niet helemaal zelf in de hand.

slapen

Het voorbije weekend heeft Elselien heel veel geslapen.  Ze was zo ontzettend moe.  Telkens ze in haar bed lag, vielen haar ogen dicht.  Het was duidelijk dat de inspanningen van de vorige week teveel waren geweest.  Maandag is ze echter weer vol nieuwe moed vertrokken naar Gent.  Ze verheugde zich op de lessen in de ziekenhuisschool.  Toch is ze ’s avonds weer ongelukkig thuisgekomen.  Er waren opnieuw dikke tranen door het onbegrip.  Ook dinsdag liep het weer fout.  Toen was de maat vol.  Een dochter die steeds doodmoe thuis komt, medicatie die niet helemaal correct wordt gegeven, dingen die gezegd worden die echt niet door de beugel kunnen, een kind dat bang is om te vertrekken, zo kan het niet verder.  Vandaag is ze thuis gebleven.  We moesten toch naar Brussel omdat haar poort het weer maar eens niet deed (en nu weer wel!) Morgen zullen we nog zien wat we doen.  Vrijdag is er een gesprek voorzien.  Hopelijk raken we er uit.  Het is zo moeilijk op deze manier.  Dit vreet energie van Elselien en van ons.

Vandaag kreeg ik ook telefoon van de neuroloog uit Brussel.  Binnenkort wordt onze held nog eens een paar dagen opgenomen zodat de artsen allemaal samen nog eens kunnen langs komen en overleggen om de boel weer op punt te stellen.  De neuroloog wil heel graag de hoeveelheid medicatie terug naar beneden halen, momenteel krijgt ze immers absurde hoeveelheden.  Ook haar gewicht baart de artsen zorgen.  En deze keer is het niet omdat ze te weinig weegt maar omdat ze veel te snel te veel bij komt.  Het wordt dus nog even spannend.  Hopelijk zijn we nadien weer vertrokken voor een rustigere tijd.  Het ziet er trouwens ook naar uit dat het prikken toch nog zal aangeleerd worden.  We zijn benieuwd…

weekend

oef, het is weekend.  Onze lieve schat was er echt wel aan toe.  Deze week had ze nochtans een heel rustige week.  Maandag was het revalidatiecentrum gesloten en woensdag kreeg ze ook nog eens een dagje vrij.  Maar zelfs die drie dagen die ze ging waren te veel.  We hebben de indruk dat er iets aan het broeden is, maar we hopen natuurlijk dat we het fout hebben.  Haar temperatuur zit net een tikkeltje te hoog, ze is net wat meer lamlendig, valt net wat sneller in slaap dan anders, is net wat sneller moe, voelt zich ’s morgens net wat langer misselijk…  Deze ochtend zou Elselien reeds opgehaald worden door de taxi om 8.00u.  Al om half 7 was duidelijk dat dit niet zou lukken.  Ik heb dan maar een mailtje gestuurd dat we zelf zouden rijden en aan het revalidatiecentrum liet ik weten dat ze pas tegen 11.00u zou toe komen.  Zo kon ze tenminste rustig bekomen en klaar gemaakt worden.  Ik heb het centrum dan ook maar even laten weten dat ze vanaf nu nooit voor 10.00u zal komen.  Kwestie dat ze haar zeker niet vroeger plannen.  Het is wel de bedoeling dat ze iets aan haar therapie heeft en niet dat ze helemaal groggy in haar rolwagen hangt omdat ze te misselijk/ te moe/ te veel pijn heeft.  Dit weekend houden we het hier ten huize Thys gewoon rustig.  Geen uitstapje, geen lang bezoek, geen gekke dingen.  Gewoon een beetje rusten, snoezelen, filmpjes kijken, spelletjes spelen, playmobil sorteren en genieten van elkaar.

Het zal niet alleen de dochter deugd doen, maar ook de rest vermoed ik…

 

overleg?

Soms zou het handig zijn als mensen eens met elkaar in overleg zouden gaan.  Af en toe heb ik de indruk dat er iemand iets beslist en dan loopt het helemaal fout.  Vorige vrijdag zou er een grote bespreking zijn over Elselien hier in het UZ Gent.  Ook de neurologen zouden hierop aanwezig zijn.  Tijdens die vergadering gingen ze beslissen of we definitief naar huis konden om nadien ambulant te revalideren.  De bijeenkomst zou plaatsvinden op de middag.  We hebben gewacht op het besluit, we hebben heel lang gewacht.  Om 4uur wisten we nog niets en ook de verpleegster had nog niets gehoord.  Het enige probleem was dat de dokter met een ander patiëntje naar een onderzoek was.  We wachtten dus nog wat langer.  Om half 6, nog steeds geen bericht.  Eindelijk, om half 7 kwam de dokter zeggen dat … het overleg niet was door gegaan.  De neurologen waren niet aanwezig!  Elselien zou dus nog een weekje langer in het UZ blijven.  Op die moment ben je, gelukkig voor de dokter, al zo moe dat je geen fut meer hebt om van je oren te maken.  We zijn dan maar snel richting Dendermonde vertrokken.   Deze ochtend stonden we om 5 voor 9 alweer in kamer 54 en om 9 uur kwam de leraar wiskunde al binnen.  Een uurtje later mocht onze prinses alweer vertrekken naar het revalidatiecentrum.  Kort voor de middag sprak ik toen de revalidatiearts en wat bleek, blijkbaar was er beslist om Elselien langere blokken te laten komen en de ziekenhuisschool te integreren in de revalidatie.  Zij zou moeten blijven tot 4 uur.  Het was handig geweest als ik dat ook had geweten, want dan had ik de medicatie en het verzorgingsmateriaal kunnen mee brengen.  Toen ik vroeg welke vakken Elselien dan had in de namiddag kon niemand me daar een antwoord op geven.  Even later kwam dan ook de aap uit de mouw, Ze waren vergeten om de ziekenhuisschool op de hoogte te stellen van de veranderingen.   Ik heb Elselien dan maar weer mee genomen naar haar kamer.  Daar aangekomen merkten we dat er geen eten was voor de dochter.  Ah neen, dit was in het revalidatiecentrum, want ze ging daar de hele dag zijn.  Gelukkig heeft de logistiek medewerkster nog ergens een plateau te voorschijn getoverd.

Ik denk dat ik een oplossing weet voor al deze misverstanden.  Zou het toverwoord misschien ‘overleg’ kunnen zijn?  En dan niet alleen onderling, maar ook met de ouders?  Het zou iedereen een hoop gedoe en stress besparen!

in bad

IMG_0042

Het ziekenhuis van Gent heeft sinds een paar jaar een volledig nieuwe kinderziekenhuisblok, de K12d.  Gelukkig waren ze toen zo slim om een volledig aangepaste badkamer te voorzien.  (in Brussel zijn ze dit een beetje vergeten!)  In de zorgbadkamer vind je hier een plafondtillift, een douchebrancard en … een zorgbad.  Het bad kan omhoog en omlaag en kan kantelen.   Daarnaast kan je het ook sinds kort nog gezelliger maken met sfeerlichtjes.  De dochter was al verschillende keren op de douchebrancard gewassen en genoot daar dan met volle teugen van, maar vandaag stelde de verpleegster voor om het bad eens uit te proberen.  Aanvankelijk zag onze prinses dit niet helemaal zitten, maar ze wou het toch eens testen.  Ze heeft er uiteindelijk bijna een half uur in gezeten samen met 11 kleine gele eendjes.  Het was zalig om te zien hoe het warme water haar ontspande.  Ze genoot van het dobberen van haar benen terwijl haar hoofd en rug gesteund werden door het luchtkussen.

IMG_0041

Elselien heeft haar bad voor in het nieuwe huis in elk geval al besteld!

huizen en zitten

Je trouwt, koopt een huis, krijgt vier kinderen en besluit dan om dat huis te verbouwen tot een comfortabel woning waarin elk zijn plaats heeft.  En dan, als een donderslag bij heldere hemel, valt alles rondom jou in duigen.  Je richt je dan op het overleven van je kind, om het herstellen, het beter worden en het overwinnen van alle mogelijke infecties.  Na maanden ziekenhuis mag je kind eindelijk eens een weekend naar huis.  Dit is fantastisch nieuws en je wil er 100% voor gaan.  Ook al is je kind nu heel zwaar beperkt, toch denk je heel naïef dat het allemaal wel nog zal mee vallen thuis.  Maar jammer genoeg wordt je al heel snel met je neus op de feiten gedrukt.  Je huis is niet aangepast, het is zelfs niet eens toegankelijk.   Tegen beter weten in probeer je dan oplossingen te vinden.  Je maakt plaats in de woonkamer voor een bed, een tillift en een verzorgingstafel, je schaft je een badje aan om de haren te kunnen wassen terwijl ze ligt.  Dit zijn dingen die je eenvoudig kan doen, maar jammer genoeg is de oplossing voor een te smalle gangdoorgang, een drempel aan de deur, een schuifraam en een terras met een drempel en een bad- en een slaapkamer boven niet zo eenvoudig te vinden.  Na een paar weekends aanmodderen zijn de echtgenoot en ikzelf ons beginnen realiseren dat we misschien toch maar eens moeten beginnen uit kijken naar iets anders.  Iets met een badkamer en liefst ook nog twee slaapkamers beneden.  En als het kan ook nog eens drie extra slaapkamers. Onze andere kinderen hebben immers ook nog een thuis nodig.  Nu zijn we de immosites aan het afschuimen en hebben we al een paar huizen bezocht.  Ook bouwgronden ontsnappen niet aan onze aandacht.  Maar we weten nu al dat de zoektocht niet makkelijk zal zijn.  De huizen zijn te klein, te ver weg van de leefomgeving van onze grote kinderen, niet toegankelijk en als het dan wat lijkt zijn ze weer véél te duur.   Onze zoektocht zal nog wel even duren, vrezen we.

elselien zitten

Onze schat zette vandaag weer een nieuwe grote stap in de revalidatie.  Ze is voor het eerst gaan zitten op de rand van de tafel.  Helemaal gerust was ze er niet in, maar het is haar toch maar mooi gelukt.  Voor ons een hele gewone activiteit, we zitten zoveel op een dag, staan recht om iets te nemen en zetten ons dan neer op de rand van een bed, op het puntje van onze stoel, hangen languit in de zetel, leunen relaxt achterover.  Maar voor Elselien was dit zitten een heel grote overwinning op de zwaartekracht.

nieuwe energie

Zo een weekend thuis kan enorm veel deugd doen.  De voorbije dagen waren net wat we nodig hadden.  Er even tussenuit om wat zonnevittamientjes op te doen en af en toe eens een frisse neus te halen.  Ik kon er nog eens samen met de oma op stap en Elselien trok er op uit met haar grote zus.

IMG_0057

Vandaag zijn we weer vol nieuwe energie begonnen aan de revalidatie.  Onze held doet het hier goed.  De ergo was verbaasd toen ze zag hoe recht Elselien al kon zitten in haar stoel en bij de kiné heeft ze heel enthousiast geoefend op de statafel.

IMG_0058

Ook kreeg ze voor het eerst natuurwetenschappen in de ziekenhuis.  Dat dit geen evident vak is als het over de natuur gaat, zal wel duidelijk zijn.  Elselien moest omschrijven welke natuurelementen ze tegen kwam in haar omgeving tijdens een natuurwandeling.  Ik kan jullie verzekeren dat ze niet veel natuurwandeling gemaakt heeft.

De drukke dag (en korte nacht met dank aan de bloedmaan die ze heeft liggen bewonderen!) hebben er wel voor gezorgd dat ze bijna in dromenland ligt.  Ik vrees dat ‘Thuis’ weer niet voor vandaag zal zijn…

 

nationale ballonnenuitdeeldag

Vandaag was het nationale ballonnenuitdeeldag hier in het ziekenhuis.  De kinderafdeling had een hele lading heliumballonnen gekregen en mocht die uitdelen aan de opgenomen kinderen.  De dochter is er maar wat blij mee.  Ze wil al zolang een ballon en ik vond het steeds wat zonde van het geld.  Ze vindt nu niets leukers dan de verpleegsters te plagen door haar ballon steeds voor hen te laten op en neer wiegen.

IMG_0051

Naast alle therapieën en lesjes Fans en wiskunde was er ook tijd voor leuk bezoek.  Vake en Thomas kwamen langs en dit was het moment om nog eens wat spelletjes te spelen.  Thomas heeft ook zelf een spel ontworpen voor de les Nederlands en dit moesten we toch ook eens uitproberen.  Het lijkt iets leuk te worden.  Jammer genoeg verschenen er plots ook nog wat kinesisten op het toneel en daar was Elselien het eerste moment niet zo heel erg blij mee.  Achteraf gaf ze wel toe dat ze weer veel gemakkelijker lag in bed.  De eerste stap bij nieuwe dingen is toch steeds zo moeilijk om te zetten.  Ze heeft altijd net dat kleine duwtje nodig om toch eens te proberen.  Helemaal verwonderlijk is dit natuurlijk niet als je weet wat ze allemaal heeft meegemaakt.  We moeten het allemaal wat meer tijd geven en op haar eigen rustige manier zal ze er ook wel komen.

IMG_0049