Categorie archief: post

verwend

IMG_0081

Deze week werd ik naast alle zorgen die ik aan mijn hoofd had, ook blij verrast.  Donderdagochtend belde de postbode aan.  Die vriendelijke man had een pak in zijn handen.  Eerst dacht ik nog dat het wel voor de zoon of de echtgenoot zou zijn, die durven wel eens meer iets te bestellen via internet, maar tot mijn grote verrassing bleek het een doos voor mij te zijn.  Ongerust vroeg ik me al af of ik iets vergeten was.  Dat zou niet ondenkbaar geweest zijn door alle drukte de laatste tijd.  Het openen maakte het mysterie alleen maar groter, allemaal leuke dingen met een strikje rond.  De begeleidende brief verklaarde echter al heel wat.  Een mama die zelf een zoontje heeft met NF type 1 en die ik ooit, al heel wat jaren geleden, ontmoet had, was op de blog terecht gekomen en had de link gelegd met mij.  Ze vond dat er dringend een opkikkertje nodig was.  Bij elk pakje in de doos schreef ze een leuke handleiding.  Zo moet ik de tijdschriften lezen op het toilet (want daar wordt je het minst gestoord), moet ik tijdens het drinken van de thee blijven zitten tot mijn tas leeg is, ik moet de tijd nemen om mijn handen te verzorgen, een bon van collect en go zorgt er voor dat ik toch wel minstens een uur win zodat ik meer tijd heb om eens iets leuk te doen…

Ik was geroerd door zo veel mee-leven, ik was blij met die onverwachte tractatie,  ik vond het super om dit te mogen openen.  Veerle, dank je wel! Je verdient het ook om eens in de bloemetjes gezet te worden!  Je zorgde er mee voor dat er opnieuw wat energie vrij kwam zodat we er terug 100% kunnen voor gaan.

verlengingen

We genieten hier de laatste dagen van ongelooflijk mooie zonsop- en zonsondergangen.  Het uitzicht van op de vierde verdieping is bij tijden echt magnifiek.  Vandaag is beslist dat we er nog minstens twee weken langer zullen van kunnen genieten als de zon een beetje mee wil doen.   Deze middag was er een overlegvergadering met de revalidatieartsen, de kinesisten, de ergo, de psychologe, de schoolcoördinator en onszelf.  Het was vreemd om eens langs de andere kant van de tafel te zitten.  Vanuit mijn job ben ik immers meestal diegene die de gesprekken leidt.  Tijdens het gesprek was duidelijk dat ze Elselien een lief en enthousiast meisje vinden, maar het was ook duidelijk dat ze nog heel veel rust nodig heeft.  De voorbije drie weken waren weken waarin vooral gekeken werd naar wat ze nog kon en wat er minder goed lukte. Vanaf nu zullen ze gerichter kunnen beginnen werken.

IMG_0001

Gisteren ontdekten we plots dat er op de kamer en WiiU aangesloten is.  De dochter is heel blij natuurlijk.  Alleen jammer dat we het nu pas ontdekten en dat niemand ons gezegd had dat er zo een ding aanwezig was.

IMG_0002

Ook de cliniclowns kwamen nog eens de boel op stelten zetten.  Clown Zuszow had duidelijk zijn dag niet.  Nadat hij deze morgen al zijn clownskleren vergeten was thuis en hier op de afdeling nog voor een tenue moest gezorgd worden, is hij deze namiddag zijn huisdiervarken vergeten.  We hebben het dan maar eten en drinken gegeven en het mag ook af en toe mee gaan wandelen zodat het volgende week weer naar zijn baasje kan.

IMG_0005

inpakken

IMG_0020

De voorlaatste dag is een dag geweest van inpakken, afspraken maken, overleg en … kaartjes van de muren halen.  Elselien heeft gedurende de voorbije maanden maar liefst 591 kaartjes gekregen.  Dat is een enorme stapel als je die ziet liggen in de doos.  Al die kaartjes hebben er wel mee voor gezorgd dat ze in de mooiste kamer van het ziekenhuis lag, de kaartjes lieten mensen stil staan om de muren te bewonderen, al die post liet mensen een babbeltje slaan.

IMG_0023

Een heel groot deel van al die post kwam van onbekenden.  Wij vinden het ongelooflijk dat zoveel mensen de moeite hebben genomen om naar een kind dat ze van haar noch pluim kennen, toch iets te sturen, gewoon omdat ze geraakt worden door een klein berichtje in de krant of in hun tijdschrift.  Ik zou hen allemaal persoonlijk willen bedanken, maar dat is wat moeilijk.  De kaartjes kwamen uit alle hoeken van Vlaanderen, uit Nederland, Duitsland, Frankrijk, Oostenrijk, Italië en zelfs Amerika.

IMG_0024

Maar toch, Dank je wel lieve mensen voor al die mooie woorden, foto’s, wensen, groeten en knuffels.  Elselien heeft ze allemaal persoonlijk uit de envelop gehaald en gelezen en alle, maar dan ook alle kaartjes hebben op de muren mogen hangen en fleurden die lange maanden mee op.

 

kater

Deze ochtend had de dochter een kater.  De overgang naar het gewone ziekenhuisleven viel haar zwaar.  Ze was moe en een beetje humeurig.  De speelzaal kon haar al snel weer opbeuren.   Gelukkig maar, want er was weer een druk programma voorzien.  Elselien kreeg een EEG.  De dokter kwam al snel na de middag met de uitslag.  er was niets verontrustend te zien.  Weer een zorg minder dus.  Ook de foto’s van de rug gaven geen vreemde dingen weer.  In die rug zaten trouwens nog steeds de nietjes van 11 augustus.  zo stilletjes aan werd het tijd om ze er eens uit te halen.  Vandaag zijn er al 8 verwijderd, morgen volgen de overige 9 klemmetjes.  Voor onze superheld is dit een enge gedachte, maar ze heeft er dank zij haar superkrachten niet veel van gevoeld.  Het ziet er allemaal vrij mooi uit.

IMG_0144

Aangezien alles weer de goede kant lijkt op te gaan, wordt er heel voorzichtig weer eens gedacht aan een mogelijke verhuis naar het UZ Gent.  Sara wordt weer aan het werk gezet om vervoer en verblijf te regelen, de dokters zullen nog eens goed controleren en dan, als het blijft goed gaan, er geen vreemde dingen meer gebeuren, de beesten buiten blijven en wat weet ik nog wel meer, zou het wel eens kunnen lukken.Het wordt ook tijd, de muren hangen vol kaartjes.  Nog één weekje en dan na bijna 4 volledige maanden trekken we de deur van het UZ Brussel achter ons… dicht.

IMG_0145

raadsels

De dokter weet het niet.  Dokter Laumen kwam vandaag bij Elselien kijken.  De wonde ziet er heel mooi uit.  Daar heeft hij niets op aan te merken.  Hij zag echter ook hoeveel pijn Elselien had bij het bewegen en dit vond hij toch wel verontrustend.  Hij heeft echter nog geen verklaring voor die pijn.  Morgen zullen ze weer maar eens een foto maken om te kijken of alles er nog net hetzelfde uitziet als vlak na de operatie.  Laat ons hopen dat dit nog OK is.  Ik durf er niet aan denken wat dit anders zou betekenen.  Een infectie behoorde ook tot de mogelijkheden, maar gelukkig wees een bloedonderzoek uit dat er geen verhoogde ontstekingswaarden waren.  Dit is voorlopig dus uitgesloten.

IMG_0117

Deze namiddag kwamen plots twee verpleegsters naar de speelzaal met niet 1, niet 2, niet 3 maar maar liefst 64 kaartjes.  Onze dochter is maar liefst anderhalf uur bezig geweest om ze allemaal te lezen.  Iemand, maar rara, wie, heeft nog eens een oproep gezet in TV-blad en in de Story.  De muur is weer goed vol aan het geraken.  Het rolletje kleefband was zelfs op, maar gelukkig konden ze mij in het winkeltje uit de nood helpen.  Ik kreeg daar een hele rol kleefband mee om de kaartjes omhoog te kunnen hangen.  In totaal heeft ze op die drie weken tijd alweer meer dan 160 kaartjes verzameld.

Ondertussen zijn we week 16 begonnen, een week waarin we eigenlijk nog even ver staan als twee maanden geleden.  Ik hoop nu wel dat we eindelijk mogen aftellen.  Alleen durft niemand nu nog een prognose stellen of een datum vastleggen.  Het resultaat is dat we nog maar wat geduld blijven hebben en nog steeds blijven leven van dag tot dag.

eten

IMG_0109

Lasagne is lekker en zure beertjes ook.  Zelfs toastjes met tomatensoep en beschuit met smeerkaas vinden de weg naar Elseliens maag.   Brood daarentegen, vlees, groenten, fruit, groene soep, aardappelen en alles wat een normale mens eet op een dag zijn niet echt populair.  Wij zijn echter al heel blij dat ze eindelijk terug begint te eten.  Het begon met een zuur beertje, deze middag at ze al bijna een halve lasagne op.  Op dit moment mag de dochter eten wat ze wil.  Al vraagt ze de meest gekke dingen (maar dit valt gelukkig vrij goed mee), wij zorgen er dan wel voor dat ze ze krijgt.

IMG_0110

Deze ochtend leek het of ze weer een off-dag zou hebben, maar na alle medicatie tegen de spasmen, de misselijkheid, de pijn en de beestjes, begon ze terug op te fleuren.  Ze is zelfs naar de speelzaal geweest en nadat Bolleke de clown gepasseerd was, leek ze weer helemaal in orde.  Ze was vrolijk zoals we ze al een tijdje niet meer gezien hebben.   Jammer genoeg was ze dan in de namiddag weer zo moe en kreeg ze terug pijn.  Op zo een moment zie je dat het toch allemaal nog snel te veel kan zijn.

Er was vandaag nog een leuk momentje.  Bart, de hoofdverpleger kwam met vijf kaartjes naar Elselien.  Er waren er twee uit België, één uit Frankrijk, ééntje uit Nederland en ééntje uit … Amerika.  Zelfs tot daar is onze held beroemd.  Vlamingen die nu in de USA wonen hadden via via de oproep voor kaartjes onder ogen gekregen en hebben er ook eentje gestuurd.  Er hangen er nu alweer 95 op de muur.

IMG_0111

De dag werd ook nog verder gevuld met bezoek van vrienden die zelf ook weer maar eens in het UZ moesten zijn en door vake die heel onverwacht ook nog opa en oma mee bracht.   We zagen dat het Elselien deugd deed en dan doed het ons ook deugd.

We kregen ook leuk nieuws.  Er is één antibioticum gestopt.  Dit wil zeggen dat de nachten weer iets rustiger worden, dat het infuus in haar hand niet meer nodig is, dat er minder moet gepuzzeld worden met de leidingen, dat de voeding weer wat normaler kan lopen.  En dit wil vooral zeggen dat we toch weer een klein stapje dichter bij herstel zitten.

de laatste loodjes

Elselien is zenuwachtig.  Ze telt af en droomt al over al wat ze gaat doen de komende dagen.  En wij, wij dromen mee…

Vandaag werden wel eerst nog de nieuwe spalken aangepast.  Morgen in de voormiddag gaan ze bij v!go die spalken nog afwerken en morgen namiddag worden ze dan bij Elselien afgeleverd.  Als dit geen snelle service is, weet ik het ook niet.  Ook de  matras zal er morgen zijn.  Peter mag dan alles morgen meenemen naar huis.  Nogal een geluk dat we zo een grote auto hebben.  Ik denk dat hij wel vol zal zitten.  Ook de rest van de voeding zal er morgen zijn, de medicatie is in orde, het verzorgingsmateriaal staat klaar en alle toestellen zijn voorzien van opladers en toebehoren.  Deze keer moet ik de puzzel niet maken om alles in de koffer te krijgen.

Elselien is trouwens beroemd aan het worden.  Het verhaal van haar kaartjes is de ronde aan het doen.  Het is zelfs al verschenen op de facebookbladzijde van het UZ met een foto bij.  Ik ben benieuwd of haar verzameling nog wat zal aangevuld worden.

alchemie

De boodschappenlijst voor Peter morgen:  hydrochlorothiazide, spironolactone, litican, forlax, gabapentine, lioresal, rivotril, omeprazole, dridase, …  Het klinkt geheimzinnig en als je de verpleging er mee bezig ziet, lijkt het wel alchemie.  Al die moeilijke woorden zijn eigenlijk gewoon namen van medicijnen.  Wanneer je ze dan kan bewonderen wanneer ze klaar zijn om aan Elselien te geven, zien ze er nog eens ongelooflijk vreemd uit.  Knalblauw, fluogroen,  zonnebloemgeel, …  De ene spuit ziet er al vervaarlijker uit dan de andere.  Als je dan weet dat drie maanden geleden onze dochter geen enkele medicatie meer nodig had, is ze er niet op vooruit gegaan.   De bijwerkingen zijn ook vaak niet min, nog een geluk dat ze tenminste wel werken en doen wat ze moeten doen.

IMG_0019

En nu spreken de beelden voor zich.  We hebben de 200 gehaald!

IMG_0020

 

 

 

 

gedrogeerd

Elselien is ontzettend slaperig.  Bij momenten lijkt ze wel gedrogeerd.  Als je haar iets vraagt, moet je er op letten dat je haar aandacht hebt en zelfs dan komt haar reactie vertraagd.  Ze valt in slaap tijdens haar favoriete Tv-programma’s, zelfs midden op de dag.  Soms spreekt ze met een dikke tong en gisteren zag ze mij op een bepaald moment dubbel.  Dit was genoeg om weer even de alarmbellen te laten afgaan bij een paar dokters.  Eerst kwam de neuroloog op bezoek en nadien zagen we eindelijk ook de uroloog nog eens.  Ze zijn tot de vaststelling gekomen dat haar vreemde gedrag waarschijnlijk door de medicatie voor de blaas komt.  In normale (daar gaan we weer!) gevallen geeft dit als bij werking een verhoogde bloeddruk, zenuwachtig gedrag, minder slaap, roodheid, maar zoals te verwachten is, vertoont de dochter de tegenovergestelde symptomen, bijwerkingen die je “normaal gezien” enkel bij volwassenen ziet.  Het medicijn is dus voorlopig gestopt en nu is het afwachten of ze weer een beetje normaler zal beginnen doen.

De bloedkweken zijn trouwens nog steeds allemaal negatief, de zee komt dus weer een stukje dichterbij.

En de kaartjes?  Die blijven komen.  Ze zit al aan een net geen 200 kaartjes.  Dokter De Neyer heeft beloofd dat het er zeker 200 zullen worden.  Hij ging eens een paar mensen aanspreken.  Ik ben benieuwd en Elselien vind het heel spannend.  Ze vindt het super dat er zoveel omhoog hangen en vooral ook de reacties van iedereen die op haar kamer komt, zijn fijn.  De kaartjes zorgen er voor dat mensen langer binnen blijven om eens een babbeltje te doen en dat laat de dag steeds een beetje korter lijken.

Laatste Vanco

Hoera, de kuur zit er op.  Vandaag om 12 uur is de laatste antibiotica ook gestopt.  De vanco zit er in.  Nu is het duimen dat hij zijn werk grondig heeft gedaan.  Morgen wordt er een grote bloedafname gepland en dan op vrijdag en zaterdag nog eens een controlekweek.  Begin volgende week zullen we dan hopelijk goed nieuws krijgen.  Het was trouwens net op tijd dat de poort weer bruikbaar was voor de TPN.  Het infuus in haar arm was weer maar eens gesneuveld.  Gelukkig moest ze nu niet meer herprikt worden.  Doordat ze ook geen extra vocht meer moet krijgen, is er maar één pomp meer in gebruik.  Dit wil zeggen dat ze weer een heel pak mobieler is geworden.    De pomp gaat weer in de rolstoel en de voeding kan aan de haak.

IMG_0017

Ondertussen stromen de kaartjes binnen.  De postbode zal wel eens in zijn haar gekrabd hebben toen hij alles in de bus moest krijgen.  De blik van Elselien spreekt echter wel boekdelen.  En de muur?  Die raakt steeds voller…

IMG_0018