Categorie archieven: poortkatheter

beter

Oef, het gaat stilletjes aan een beetje beter.  Er is geen pijn meer, de sonde loopt en de baclofenpomp doet wonderen.  Vandaag waren er ook geen onverwachte uitstapjes.  We kregen wel bezoek van de orthopedist en ook de chirurg kwam langs om het eens over de poortkatheter te hebben.  Ik vermoed dat hij eigenlijk niet goed weet wat hij er mee moet doen.  Morgen wordt er alvast een foto gemaakt om te kijken hoe die zit.  Verpleegster Anna stelde voor om volgende week de dokter zelf eens te laten prikken zodat hij voelt wat het probleem is.

Van de urine is vandaag ook een staal genomen.  Hopelijk komt hier niets ernstigs uit.  Ze voelt zich in elk geval niet ziek en genoot toch een uurtje of twee van de speelzaal.  Er zit nu een blauwe kip op de kamer, geknutseld door de dochter.  Deze ochtend sliep ze in plaats van Bednet te doen.  Dat komt er van als de nacht véél te kort is.  Reeds om vier uur was ze wakker (en ik dus jammer genoeg ook).

20160315_184912

 

verdriet

De dag startte mooi.  Ondanks de grijze wolken waaruit de voorbije nacht duidelijk heel wat regen was gevallen, werd Elselien opgewekt en amper misselijk wakker.  Jammer genoeg deed haar poort het nog steeds niet, dus hebben we de naald er maar weer uit gehaald.  Onze prinses is dan héél uitgebreid in bad gegaan en heeft daar enorm van genoten.  Ondertussen was zelfs de zon al van de partij en konden we genieten van een prachtig blauwe lucht.  Na het bad gingen Nele en ik dan nog eens de poort proberen aan prikken.  De dochter had daar helemaal geen zin in, maar snapte ook wel dat protesteren weinig zin had, prikken zou toch gebeuren.  Ook deze keer lukte het jammer genoeg niet.  Er werd dus weer maar eens telefonisch overleg gepleegd met Brussel en de conclusie was dat we opnieuw de rit mochten maken.  Ik weet niet wie er vandaag allemaal in Brussel moest zijn, maar op de weg bleek het een catastrofe.  De heenrit heeft maar liefst 2 uur en 25 minuten geduurd.  We waren dus al geradbraakt toen we aankwamen.  Elselien kwam in de inkomhal al haar grote vriend dokter Deneyer tegen die haar weer wat blijer kon maken met een nieuwe doos lego.  Ook op de dagkliniek werd ze met open armen ontvangen en kreeg ze onmiddellijk een bed.  Alles werd klaar gemaakt om te prikken, de verpleegster had haar handschoenen aan en toen…  besloot ze om het toch niet te doen.  Ze was niet zeker van de stand van de poort en riskeerde liever niet Elselien onnodig pijn te doen.  Dit konden we zeker appreciëren.  De hulp van één van de oncoverpleegkundigen werd ingeroepen.  Ook zij moest heel lang voelen, maar durfde het wel aan om te prikken.  Jammer genoeg bleek ook bij haar dat dit geen vanzelfsprekendheid was.  Er kwam geen bloed terug en het inspuiten deed duidelijk veel pijn.  Ze probeerde het dan nog eens, maar het was al snel duidelijk dat het ook niet lukte.  Zo stilletjes aan zat iedereen met de handen in het haar.  Elselien niet in het minst.  Zij was door en door verdrietig en huilde dikke tranen van de pijn en het verdriet.  Ze zag het na vijf keer prikken helemaal niet meer zitten.  Het laatste idee was om iemand te laten komen die onze dochter al heel vaak geprikt had, dus werd nu Sara van kids 2 opgetrommeld.  Omdat iedereen ook vond dat Elselien al genoeg had afgezien werd de kalinoxkar ook opgehaald.  Dank zij die kalinox ontspannen de spieren van Elselien en voelt zij ook minder pijn.  Gelukkig lukte het deze keer wel.  Jammer dat we thuis dat wonderspul niet kunnen gebruiken.

Zoals het nu gaat, is het echter niet meer te doen.  Het gemak van die poort is helemaal weg en het aanprikken zorgt voor zoveel stress bij zowel Elselien als bij diegenen die moeten prikken, dat het niet meer verantwoord is.  Er komt dus weer iets bij op het lijstje voor volgende week wanneer ze opgenomen is.  Er moet een oplossing komen voor de poort.

Om iets voor 4 konden we terug vertrekken naar Villa Rozerood.  Om kwart over 6 zijn we toegekomen in De Panne.  Al die mensen die op de middag naar Brussel moesten, reden blijkbaar ook allemaal tegelijk terug richting kust.  Het was een dag met hindernissen.  Dit was niet de leukste dag van de vakantie, maar dit wil zeggen, dat de rest van de dagen alleen maar beter kunnen zijn.

uitstap

Het leven ten huize Thys – Van den Berghe is nooit saai.  Dat is wel het minste dat kan gezegd worden.  Iets plannen blijft altijd een gok.  Gisteravond en deze ochtend hebben we het nog eens aan den lijve kunnen ondervinden.  De poort van de dochter deed niet gewoon weer maar eens moeilijk, maar deze keer hield ze er ook gewoon mee op.  Ik kreeg amper nog iets door gespoten, je zag de afdrukken van de spuiten in mijn handpalm.  De pomp besloot dan ook al na 10cc om het op te geven.  Elke twee minuten klonk er alarm omdat ze de voeding niet meer doorgepompt kreeg.  Af en toe ging het dan even wat beter, maar na hooguit vijf minuten begon het piepen alweer.  Aangezien de nacht er voor ook al niet bijster fantastisch was geweest, besloten we na een uurtje er de brui aan te geven.  Heel de boel werd afgekoppeld en met veel, heel veel moeite werd de Tauroloc nog ingespoten.  Elselien zou het weer een nacht zonder voeding en vocht moeten doen.

Deze ochtend belde ik dan maar weer eens naar het ziekenhuis.  Deze keer wel naar kids 2 want op zondag is de dagkliniek natuurlijk niet open en veel zin om op spoed te moeten zitten wachten met de dochter had ik ook niet.  Gelukkig regelde de verpleegster van kids 2 met de spoedafdeling dat we onmiddellijk door mochten komen en na een vlotte rit (want het was zondagochtend!) parkeerden we weer maar eens op een bijna lege parking.  Op kids 2 werden we hartelijk verwelkomd en al snel werd besloten om eerst maar eens de poort te proberen ontstoppen.   De Actosolv verdween in de poort en dan moesten we wachten.  Deze keer hadden we geluk.  Na amper een half uurtje werd geprobeerd of het product al iets gedaan had.  Het gezicht van Elselien klaarde helemaal op.  Er kwam terug bloed en het inspuiten ging ook opnieuw supervlot.  We konden naar huis.  De terugrit verliep bijna even vlot als de heenreis.  We konden zelfs een stukje mee genieten van het carnaval in Asse.

De namiddag hebben we het voor de dochter dan maar een beetje rustig gehouden.  Ons geplande uitstapje naar de Efteling zal (weer maar eens) voor een andere keer zijn.  Het voordeel van zo een onverwacht rustige namiddag is dan wel dat onze woonkamer er weer helemaal opgeruimd bij ligt en het containerpark morgen weer een paar kilo’s extra afval te verwerken krijgt.

moedeloos

Als afsluiter van een fantastische vakantie moest gisteren de poort opnieuw geprikt worden.  Volgens Elselien zou dit een fluitje van een cent zijn, want moeke had het toch al drie keer goed gedaan.  Ze had er veel vertrouwen in.  Jammer genoeg liep het deze keer toch twee keer mis.  De naald zat niet goed.  Zoals we met haar afgesproken hadden, werd er die avond niet meer geprikt, maar zouden we pas de volgende ochtend nog eens proberen.  Het werd dan maar een nachtje zonder TPN.  Het vocht heeft ze nochtans broodnodig om haar blaas te spoelen, maar er zat niets anders op.  Deze ochtend probeerde ik met nieuwe moed nog eens.  Ik was er zeker van dat ik nu wel goed had geprikt, maar vreemd genoeg kon ik niet inspuiten en ook geen bloed terug trekken.  De dochter zag het ondertussen al een beetje minder zitten.  In plaats van les te volgen met Bednet trokken we dus weer maar eens naar Brussel.  Daar werden we met open armen ontvangen.  Ze wilden wel even tijd maken om te prikken.  Het draaide anders uit.  Ook toen de verpleegster een poging had gewaagd, kwam er niets uit en ging er evenveel in.  Dit begon een probleem te worden.  Zij was er immers ook van overtuigd dat ze goed had geprikt.  Vanaf dan begon er een over en weer getelefoneer met de artsen.  Nog een nacht zonder vocht was geen optie.  Er werd al gesproken over een opname en een operatie om een nieuwe poort te plaatsen.  Voor alles geregeld werd, zouden ze nog één maal proberen om te prikken terwijl de dokter er bij was.  Zo kon ze zien wat er fout liep.  Deze keer gebeurde het prikken gelukkig onder kalinox.  Het ongelooflijke gebeurde, plots kwam er wel bloed en kon er ook gespoeld worden.  Ik heb nog nooit zoveel opluchting gezien op de gezichten van de mensen rondom mij.  Waarschijnlijk zag ik er even opgelucht uit.  Wat er precies aan de hand was met de poort weten we echter niet.  Deze avond sloot ik de TPN aan , maar tot mijn grote verbijstering kwam er weer niets en kon ik ook niets inspuiten.  Na een paar keer proberen, kwam er dan toch beweging in en is het aansluiten gelukt.  Nu is het hopen dat de voeding de hele nacht kan lopen zonder dat de pomp in alarm gaat.

20160215_210915

In het ziekenhuis maakte ik ook kennis met een mama wiens blog ik al een tijdje volg en zij volgt ook giraffenvlekjes.  Het was fijn om elkaar eens in het echt te spreken.  Het zou nog leuker zijn natuurlijk als dat niet in een ziekenhuissetting zou plaats vinden, maar met allebei een zorgintensieve dochter is dit natuurlijk wel de plaats waar je de meeste kans maakt om mensen te leren kennen.   We hadden een toffe babbel en dit maakte het wachten weer wat aangenamer.

 

zo moe

Moe, moe, moe en dit in het kwadraat.  Elselien gaat telkens een klein uurtje naar de speelzaal of naar het klasje en keert dan lijkbleek en doodop terug.  Het betert maar niet.  Tegen de avond begon ik nochtans te hopen op beterschap.  De laatste maal diarree was al geleden van 11 uur, maar jammer genoeg hadden we toch terug prijs.  Er is dus vandaag weer extra vocht gegeven (zelfs de maagsonde werd nog eens gebruikt met een pomp) en ook de antibiotica IV loopt een paar keer per dag.

Het is een beetje om moedeloos van te worden.  Heel onverwacht kwam de echtgenoot ons een beetje opbeuren.  Gelukkig heeft hij geen vieze beesten onder de leden, want dat kunnen we nu echt niet meer gebruiken.  We hebben er onze buik vol van, we zijn hun onaangekondigd bezoek beu, we zijn ze liever kwijt dan rijk, we hebben er geen zin meer in.  Teveel is teveel!

Ik heb trouwens weer de poort mogen aanprikken en ook deze keer zat de naald van de eerste keer goed.  Toch iets dat blijkt mee te vallen!

de prik

Hoera, ik heb het gedaan.  Deze middag kwam plots verpleegster Anna vragen wanneer ik de poortkatheter wou prikken.  Verpleger Willem was in de buurt om mee toe te kijken of het wel lukte (en in te grijpen als het fout zou gaan)  Dank zij hun fantastische instructies is het me echter gelukt.  Eerst was het al het materiaal klaar leggen en steriele handschoenen aan doen en dan was het met een bonkend hart, veel twijfel en een dochter die toch niet helemaal gerust was, aanprikken, maar de naald zat er van de eerste keer in.

Nu voel ik me toch wel een beetje heel erg trots.  Volgende week doe ik het opnieuw op dagkliniek.  Hopelijk lukt het dan even goed.

Jammer genoeg gaat het met Elselien niet zo goed.  Gisteren is er al een stoelgangstaal naar het labo vertrokken en vandaag zijn er twee urinestalen binnengebracht.  Nu de dochter ook echte koorts blijkt te ontwikkelen, is er snel nog een bloedstaal opgestuurd.  Naar huis vertrekken, is plots niet meer zo zeker.  Het zal wat afhangen van de toestand van onze held.  We zullen dus weer maar eens een zak optimisme en geduld open trekken zeker…

problemen

De ene dag voel je je super.  Alles zit mee, de dochter voelt zich prima.  Sinds lang heb je het gevoel dat het leven toch wat begint mee te zitten.  En dan volgt de nacht…  Om half 1 had ik al eens een alarm horen afgaan, maar dit was eenmalig dus veel aandacht had ik er niet aan besteed.  Om half 5 was het echter weer van dat en deze keer bleef er maar een alarm piepen.  Elselien liet ons weten dat het de pomp van de TPN was die we hoorden.  Dit alarmeerde me al meer.  Je springt dan maar midden in de nacht je bed uit om te merken dat er een occlusie is opgetreden.  De enige oplossing die ik kon bedenken, was de hele boel afsluiten.  Gemakkelijk was dit niet, want als de pomp er niets in krijgt, lukt het mij natuurlijk ook niet zo goed.  Je probeert nadien toch nog een uurtje slaap mee te pikken, maar de wetenschap dat je toch terug naar Brussel zal moeten, is niet echt slaapverwekkend.  Deze voormiddag zaten we dus alweer in de auto richting ons vertrouwde ziekenhuis.  Ook daar kregen ze in eerste instantie geen beweging in de poort, maar nadat ik er eens goed had op geduwd (met enig protest van de dochter) kwam er toch weer bloed.  Ondertussen zagen we ook de chirurg die dat ding geplaatst had, maar ook hij had niet zo meteen een oplossing.  Het enige advies dat hij voorlopig kon geven, was om eens een grotere naald te proberen.  En toen kwam de aap uit de mouw.  Een blozende verpleegster kwam zich minstens tien maal verontschuldigen.  Wat bleek, ze had gisteren de foute maat van naald genomen.  Dit zal ons geen tweede maal overkomen.  Vanaf nu ga ik er nog meer met mijn neus op zitten.  Elselien kreeg vandaag dus nog een extra prik (en deze keer zonder Emlazalf!)

We waren ’s middags nog net op tijd in het revalidatiecentrum.  Ondanks de staking van de NMBS hadden we heel vlot verkeer.  Gelukkig maar, want het weer zat niet echt mee.  De hele weg regende het pijpenstelen.  In Gent werd er gevraagd of ik even bij de dokter kon langs komen.  We moesten ze nog een update geven over de voorbije onderzoeken en bevindingen van Elselien.  We hadden ook nog een babbel over de school van gisteren en ze gaf haar fiat om vanaf nu elke woensdag naar school te gaan.  Heel misschien kunnen we dit na de paasvakantie uitbreiden naar twee keer per week.  Over de revalidatie zelf was ze minder hoopvol.  Ze merkte op dat de stapjes die genomen worden door Elselien toch wel heel miniem zijn.  Vooruitgang is bijna niet te merken.  Iedereen had nochtans gehoopt dat we verder zouden staan.  De dokter vreest dat zelfstandig zitten wel eens heel moeilijk zou kunnen blijven.  Ook rechtop staan met een looprek mogen we van ons lijstje schrappen.  Ze gaan nu alles inzetten op staan in de statafel.  Voor Elselien is de revalidatie ook heel confronterend.  Ze ziet andere kinderen die ook heel grote problemen hebben of hadden, en die evolueren wel.  We hadden liever iets anders gehoord, maar we moeten zoals de dokter zei, in ons achterhoofd houden dat ze al van heel ver komt en dat ze voordien ook al een enorme rugzak mee droeg.  We weten ondertussen dat wonderen bestaan, maar in dit geval zal het wonder er toch niet komen…

Nu slaapt ze alweer.  En ik…  ik hoop dat mij straks ook een goede nachtrust gegund wordt.  Ik ben zo moe…

eerste schooldag

Het was een héél bijzondere dag vandaag.  Elselien ging vandaag voor het eerst terug naar school.  Twee lesuurtjes heeft ze mee gevolgd, maar voor haar waren dit de twee meest fantastische uurtjes sinds tijden.  Ze werd met open armen ontvangen door haar klasgenoten en de leerkrachten.  Zelfs de andere leerlingen van het eerste jaar waren enthousiast om haar te zien.  Het liefst van al zou ze nu elke week op woensdag naar school willen, maar jammer genoeg moet ze volgende week alweer een weekje naar het ziekenhuis.  Nadien zullen we eens met het revalidatiecentrum moeten spreken denk ik.  Volgens mij deden deze twee schamele uurtjes meer voor haar psychisch welzijn dan ,alle mogelijke therapieën samen.

Jammer genoeg moesten we nadien nog even naar Brussel.  Het was terug woensdag en dit is in andere weken de minst favoriete dag van Elselien.  De naald moest herprikt worden, maar het geluk stond vandaag helemaal aan haar kant.  Zelfs het aanprikken van de poort leek vanzelf te gaan.  Op minder dan een uurtje waren we binnen en buiten.  Dit is ons nog geen enkele keer gelukt.

Tijdens de rit naar huis was het heel stilletjes achter mij.  Ik zag in de achteruitkijkspiegel twee oogjes dicht vallen en dromen van een fijne dag…

niet minder maar meer

Elselien had zo gehoopt dat ze van haar bipap verlost zou zijn.  Om te weten of ze zonder kon, heeft ze de nacht van woensdag op vrijdag een nachtelijke saturatiemeting gehad.  Vandaag bleek uit het gesprek met de longarts dat de resultaten dik tegen vielen.   Zonder haar bipap zakt het zuurstofgehalte in haar bloed te veel gedurende een te lange tijd.  In januari wordt de test nog eens drie nachten opnieuw gedaan en de kans is dan heel groot dat we er nog extra zuurstof bij moeten geven.  Vanaf nu moet ik ook elke woensdag eens langs gaan bij de longarts om te laten weten hoe de dochter zich voelt en gedraagt.  Als we het gevoel hebben dat ze achteruit gaat, moeten we aan de alarmbel trekken.  Dan wordt het extra zuurstof al opgestart.  De teleurstelling bij ons meisje was in elk geval groot.  In plaats van een machine minder, zal er een toestel bij komen.  Gelukkig voorzien we een grote kamer in ons nieuwe huis voor haar.

Vandaag was er ook het gesprek met onze favoriete dokter Najafi.  We hebben het gehad over het aanprikken van de poortkatheter.  Ze was er eerst niet zo voor te vinden tot ze hoorde wat ik reeds allemaal deed met de poort en de voeding.  Ze veranderde volledig van mening.  In januari start mijn opleiding onder de deskundige leiding van de dokter.  Ik vind het toch wel een beetje spannend.  Gelukkig heb ik een fantastisch team achter mij staan waar ik steeds kan op terugvallen als er problemen zijn.  Ik mag dag en nacht bellen naar het UZ.  Zonder die ruggensteun zou ik er niet aan beginnen, denk ik.  Het is immers niet niks wat ik nu ga leren.

Volgende week woensdag moeten we terug naar Brussel.  Dan wordt de poort weer aangeprikt en ondertussen zal ook dokter Jansen en dokter Hauser eens binnen springen om alles verder op te volgen.  Ook haar bloed zal gecontroleerd worden, we moeten vermijden dat ze weer zo een slechte bloedwaarden krijgt als in het begin van vorige week.

Omdat alle artsen er nu ook van overtuigd zijn dat de dochter van heel nabij moet gevolgd worden (ze doet immers niets zoals het in de boekjes staat), zal ze op 10 januari terug opgenomen worden voor een week.  Dan wordt er ook gekeken of een baclofenpomp een oplossing zou kunnen zijn voor haar spasmen.  Elselien krijgt immers een enorm hoge dosis baclofen.  De meeste kinderen krijgen de dosis die zij in één keer krijgt, verspreid over een hele dag.  En Elselien krijgt die dosis dan nog 4 keer op een dag.   Er zal dan later nog een operatie volgen, maar dat moet dan maar.  De chirurgen zijn nu al aan het overleggen met de anesthesisten over het hoe en wat.  Dat stelt ons al wel een klein beetje gerust.

Nu zijn we na een lange rit weer thuis, klaar om te genieten van een fijn weekend.  Morgen mogen we dank zij Bednet naar een concert in de Flagey in Brussel en zondag is onze prinses vast van plan om naar de film van de Kampioenen te gaan kijken.  Het was een inspannende week, maar we zijn met een goed gevoel huiswaarts gereden.  de dochter is in goede handen en we weten weer een beetje meer.  We hadden graag positiever nieuws gehad, maar we leerden ondertussen al om tevreden zijn met ‘geen slecht nieuws’

slapen

Het voorbije weekend heeft Elselien heel veel geslapen.  Ze was zo ontzettend moe.  Telkens ze in haar bed lag, vielen haar ogen dicht.  Het was duidelijk dat de inspanningen van de vorige week teveel waren geweest.  Maandag is ze echter weer vol nieuwe moed vertrokken naar Gent.  Ze verheugde zich op de lessen in de ziekenhuisschool.  Toch is ze ’s avonds weer ongelukkig thuisgekomen.  Er waren opnieuw dikke tranen door het onbegrip.  Ook dinsdag liep het weer fout.  Toen was de maat vol.  Een dochter die steeds doodmoe thuis komt, medicatie die niet helemaal correct wordt gegeven, dingen die gezegd worden die echt niet door de beugel kunnen, een kind dat bang is om te vertrekken, zo kan het niet verder.  Vandaag is ze thuis gebleven.  We moesten toch naar Brussel omdat haar poort het weer maar eens niet deed (en nu weer wel!) Morgen zullen we nog zien wat we doen.  Vrijdag is er een gesprek voorzien.  Hopelijk raken we er uit.  Het is zo moeilijk op deze manier.  Dit vreet energie van Elselien en van ons.

Vandaag kreeg ik ook telefoon van de neuroloog uit Brussel.  Binnenkort wordt onze held nog eens een paar dagen opgenomen zodat de artsen allemaal samen nog eens kunnen langs komen en overleggen om de boel weer op punt te stellen.  De neuroloog wil heel graag de hoeveelheid medicatie terug naar beneden halen, momenteel krijgt ze immers absurde hoeveelheden.  Ook haar gewicht baart de artsen zorgen.  En deze keer is het niet omdat ze te weinig weegt maar omdat ze veel te snel te veel bij komt.  Het wordt dus nog even spannend.  Hopelijk zijn we nadien weer vertrokken voor een rustigere tijd.  Het ziet er trouwens ook naar uit dat het prikken toch nog zal aangeleerd worden.  We zijn benieuwd…