Categoriearchief: poortkatheter

Poort 3

Dik drie jaar heeft de dochter ondertussen een pac/poortkatheter. Die dingen kunnen gemakkelijk een jaar of vijf mee gaan voor ze vervangen moeten worden. Behalve natuurlijk bij onze held. Vandaag werd poort nummer drie geplaatst. Bij de eerste kwam na een jaar de poort los van de katheter, poort twee begon de laatste weken te houden van een wandelingetje en de laatste week was ze zelfs aan een trektocht door de borstkas van onze prinses bezig. De chirurgen hebben hun werk gehad. In normale omstandigheden is het plaatsen van die poort een operatie van niks. Het wordt gedaan tijdens een dagopname en de ingreep zelf duurt hooguit een uurtje.  Deze keer echter… duurde het wachten wel heel lang. Om twaalf uur mocht ze vertrekken naar het operatiekwartier. Om half één was ze onder zeil. Pas om vier uur kwam het verlossende telefoontje en kon ik naar de ontwaakzaal. Daar waren ze nog druk bezig met het oproepen van de radioloog. Er was vrees voor een klaplong, de foto was nogal onduidelijk, maar de arts besloot dat het in orde leek. De anesthesist, onze geliefde dokter Najafi, kwam nog eens uitleggen wat ze gedaan hadden en waarom het zo lang duurde (de katheter wou niet op zijn plaats schuiven) Eens op de kamer kwam de kinesist nog eens langs om ipv te geven en nu heeft ze enkel nog wat extra zuurstof nodig.

We hopen op een rustige nacht, een normale temperatuur en geen infecties dan kunnen we morgen inpakken en vertrekken richting huis. Duimen dus maar!

Poort

Hoeveel pech kan je eigenlijk hebben?  Onze held die zo graag naar school gaat, is de voorbije weken al twee keer kunnen gaan. Ook bednet is nog niet gestart. De ziekenhuisbezoeken stapelen zich op en zorgen er voor dat we niet in het gewone ritme kunnen raken.

Gisteren mochten we eventjes langs bij de chirurg. De poort van dochterlief doet immers al een hele poos heel vreemd. Ze schuift heen en weer, zakt een paar centimeter en draait rond zijn as. Een echt stabiele situatie kan je dit bezwaarlijk noemen. De gastro-enteroloog besloot dat de chirurg dit toch even moest bekijken en voor die laatste was het heel snel duidelijk. Dat ding is versleten en moet er uit. Dringend was het niet, het kon dinsdag (vandaag dus) of vrijdag… Niet dringend??  De dochter koos voor vrijdag, dan kon ze vandaag tenminste nog naar school, maar niet voor ze nog een bezoek bracht aan de anesthesist.

Donderdag gaan we dan weer maar eens richting Brussel, vrijdag volgt operatie ikweetnietmeerhoeveel en zaterdag hopen we naar huis te kunnen.

Gewoon doen, gewoon zijn, gewoon gewoon,… in ons woordenboek is die term al lang geschrapt.

Genoeg

Vandaag was een dag die we liever zouden schrappen. De ochtend begon al om zes uur met een antibioticagift, maar dochterlief was gelukkig niet misselijk. De voormiddag kabbelde rustig verder met verzorgen en haar wassen en toen was ze klaar om naar de speelzaal te vertrekken. Alleen kwamen net toen een paar artsen binnen. Wanneer ze weer buiten waren, was ik klaar voor de schroothoop. Mijn zorgvuldig opgespaarde zakje moed bleek plots onvindbaar. Bij de dochter bleek weer het één en ander niet te lopen zoals het moest. In de urine zat een vies beest dat resistent blijkt tegen heel wat antibiotica. Er moest dus iets anders en veel straffers opgestart worden en de sonde zou echt wel moeten gewisseld worden. Ook op de poort van de dochter bleek een beest te zitten dat daar echt niet thuis hoort. Morgen wordt opnieuw een kweek genomen om te weten of die mormels zich vermenigvuldigd hebben. En alsof het nog niet genoeg was, vielen er ook de termen beenmerg en bloedplaatjes en hemoglobine en te weinig en slecht en dit allemaal in één zin. Wat mij betreft, is het nu echt genoeg geweest!

In de speelzaal is ze niet meer geraakt. De kinesist kwam langs voor de ademhalingspercussie en ook de kinesist voor de lymfedrainage kwam onze prinses opzoeken. Tussendoor werd ze nog maar eens naar de afdeling oftalmologie gestuurd om overdruk in de hersenen uit te sluiten en zagen we ook onze eigen uroloog terug die prompt besloot om de antibiotica weer te stoppen. Volgens haar was er veel te overhaast gereageerd en werd er beter nog wat afgewacht. De helatoloog hebben we gemist. Die was er deze namiddag, maar hopelijk zien we hem morgen wel. Ik zou hem een paar vragen willen stellen..

Gelukkig was er toch ook een fijne verrassing. Eén van mijn (talrijke) neven besloot om eens samen met zijn dochtertje binnen te springen. Dank je wel J en L. De babbel deed deugd.

Morgen wordt onze held opnieuw van kop tot teen gecontroleerd. Hopelijk krijgen we dan fijner nieuws te horen dan vandaag.

Vertrouwen

De jongste dochter heeft enorm veel verzorging nodig.  Per dag ben ik zo minsten vier tot vijf uur bezig met wassen, aankleden en medische zorgen toedienen.  Tot voor kort deed ik dit alleen, elke dag, al jaren aan een stuk.  Ik voelde dat het te veel werd, ook als ik zelf moe was, moest ik er toch staan.  Er was hulp nodig. Het werd besproken met de echtgenoot en onze prinses en de zoektocht naar een goed verpleegkundig team kon starten. Natuurlijk verliep dit ook weer niet vanzelf, maar uiteindelijk vonden we toch een team dat met ons in zee wou gaan.

En toch twijfel ik of we het goede deden.  Ik maak me zorgen en ook onze held is er niet gerust in.  Ondanks uitgebreide stappenplannen, mondeling bijsturen en zelf ingrijpen, stapelen de fouten zich op.  Wetende dat de poort voor ons meisje haar levenslijn is, kan dit echt niet door de beugel. In al die jaren heeft ze thuis nooit een infectie gekregen op haar poort. Dit willen we zo houden.  Morgen zal ik de verantwoordelijke dus maar eens uitnodigen voor een gesprek.  Hopelijk blijft de samenwerking lukken, maar het vertrouwen is toch wel wat weg.  En zonder dat vertrouwen is deze hulp geen ontlasting, maar eerder een extra belasting.

Prikperikelen

De dochter heeft een poortkatheter, pac, port-a-cath of hoe je dit ding ook wilt noemen.  In februari 2015 werd de eerste geplaatst en daar hebben we op gevloekt en gemopperd.  Talloze keren moesten we onverwacht naar het uz omdat het niet lukte om hem aan te prikken. Niet door de thuisverpleegkundige, niet door het gespecialiseerd team, ook niet door mijzelf of door de verpleegster in Villa Rozerood.  Niet in het uz Gent, niet in het ziekenhuis van Oostende…  De vorige zomer gaf die poort uiteindelijk helemaal de geest.  Ze was stuk, versleten, en dat na amper anderhalf jaar.  Er werd een nieuwe geplaatst en iedereen herademde.  Wat een verbetering.  Plots was het prikken een fluitje van een cent.  Ik kon het helemaal zelf en de onverwachte prikuitstapjes behoorden tot het verleden. Tot twee weken geleden… De poort zat anders, het lukte me niet, zelfs niet na drie keer proberen.  Ook de verpleging in het uz keek vreemd op.  Hoe kon dit nu, ze was inderdaad verschoven.  Ook vandaag is het niet gelukt.  Er zit niets anders op dan onze plannen aan te passen en morgen weer maar eens richting Brussel te rijden.

Soms, heel soms, word ik er zo moedeloos van… Soms…

logica

De jongste dochter haar maag-darmstelsel doet het niet zo goed meer.  Eerst kreeg ze jaren sondevoeding en sinds januari 2015 komen alle nodige caloriën binnen via de tpn.  Om dat een beetje veilig en vlot te laten verlopen, gebruiken we een pompje.  Een klein handig en gemakkelijk pompje, eentje waar we nooit problemen mee hebben, tot nu… Gisteravond bereidde ik de voeding met alle ampulles, flesjes, spuiten en naalden.  De trousse (=leiding) werd aangesloten op de zak, de instellingen werden gecontroleerd en dan duwde ik op start. Tot hier was er geen probleem, alleen maakte de pomp wel een heel vreemd geluid.  Plots zag onze held lucht in de leiding.  Ik duwde dus op stop, de trousse werd opnieuw gepurgeerd, alle luchtbellen waren er uit en de pomp mocht weer starten.  Helaas, het geluid bleek opnieuw niet ok en ook de lucht was terug zichtbaar.  De hele boel werd dan maar afgesloten.  Deze ochtend belde ik naar het telefoonnummer dat in de map van de tpn stond.  Wat bleek?  Dit nummer was niet het juiste, vroeger kwamen de pompen van baxter, maar tegenwoordig niet meer en ‘ach ja, mevrouw, we hebben de papieren nog niet aangepast.  Bel eens naar het nummer op de pomp’

Braaf belde ik dit nummer uit Nederland en legde het probleem uit.  Daar kreeg ik het gevoel dat ze me niet echt serieus namen.  De vrouw aan de telefoon twijfelde hoorbaar aan mijn pompvaardigheden, vooral toen ze hoorde dat er geen verpleegkundige aan te pas kwam.  Ik kreeg de raad om nog eens terug te bellen wanneer ik de pomp ’s avonds zou aansluiten.  Ze gingen me dan wel begeleiden…  Ik had mijn twijfels…

Aangezien ik het niet echt vertrouwde, belde ik in de namiddag al eens naar kids 2 en de nefroloog om te horen wat ik best deed indien de pomp het weer liet afweten.  Dank zij hun instructies was ik wat meer gerust.  Met onze prinses weet je immers nooit.

Deze avond heb ik braaf naar het telefoonnummer op de pomp gebeld.  Er werd niet opgenomen, maar in het ingesproken bericht werd een tweede telefoonnummer vermeld.  Nummer twee werd geprobeerd, maar deze persoon bleek vandaag niet te werken en verwees naar nummer drie.  Zo stilaan werd ik wanhopig.  Gelukkig werd er nu wel opgenomen, alleen snapte deze persoon niet goed waarom ik haar belde.  Ze noteerde de gegevens en beloofde dat ze zou uitzoeken wie ons wel kon helpen.  Ze hield woord en een half uurtje later belde de vierde hulplijn mij op.  Die kwam tot de conclusie dat dit probleem niet op te lossen was en dat we een nieuwe pomp nodig hebben!  Dat had ik ze dus deze ochtend al proberen duidelijk maken.

Nu zit ik te wachten… op een pomp…  Eerst moet de chauffeur naar het depot in Ankeveen.  Dan staat hem een lange rit te wachten van Ankeveen naar Buggenhout en terug.  Wanneer hij hier arriveert, is koffiedik kijken, maar het wordt in elk geval nachtwerk wanneer ik de pomp zal aansluiten.

De mevrouw aan de telefoon had nog één opmerking:  het was toch gemakkelijker geweest als ze dit deze ochtend reeds hadden geleverd.  Ik heb eens heel diep ingeademd en geslikt.  Jammer dat ze me deze ochtend niet wat serieuzer hebben genomen…

Och ja, nog één ding, de oude pomp neemt de chauffeur niet terug mee, ach neen, dat zullen we morgen wel regelen mevrouw.

en opnieuw

Gisteren had de dochter een drukke dag voor de boeg.  We werden kort na de middag verwacht op de dageenheid van het uz.  Aangezien ik ook nog een fout had ontdekt op één van de facturen vertrokken we wat vroeger om bij de facturatiedienst langs te gaan.  Daar ging het deze keer vlot, dus we waren goed op tijd op de afdeling.  De neurochirurg kon onmiddellijk komen om de baclofenpomp bij te vullen.  We gingen ook bij de plastisch chirurg langs om te bespreken wat er met vervelende neurofibromen moest gebeuren.  Omdat de tafel daar wat hard was voor onze held, werd afgesproken dat de dokter ook nog eens naar de kamer zou komen om te kijken.

20161026_125956

Terwijl onze ijverige student haar toets voeding aan het instuderen was, kwam ook de gastro-enteroloog langs.  Onze meid braakt nog steeds heel vaak en ook af en toe echt hevig.  Ook wanneer ze wil praten, krijgt ze regelmatig braakneigingen.  Hij had niet onmiddellijk een verklaring en omdat ik aangaf dat het plassen mij ook zorgen baarde, werd de nefroloog er bij gehaald.  Dit was het moment waarop de achtbaan een versnelling hoger schoot.  Deze laatste dokter bevestigde dadelijk wat ik al een paar weken zag.  Ons meisje hield vocht op op een heel atypische plaats.  Ze krijgt letterlijk een dikke nek.  De twee artsen overlegden even en dan werd er besloten om een echo te doen zodat een zeldzame oorzaak kon uitgesloten worden.  We verhuisden naar radiologie en kwamen terecht bij een radioloog die er duidelijk niet veel zin meer in had tot… hij de beelden begon te zien.  Het is bijna niet te geloven , maar dat zeldzame ding bleek zichtbaar te zijn.  De dochter heeft een bloedstolsel in de bovenste holle ader.  Dit is de ader waar ook de poortkatheter in uitkomt.  De dokter liet ons weten dat we zeker niet naar huis zouden mogen.  Op dat moment werd het me echt even allemaal te veel en ook onze held zag er ongelooflijk triest uit.

Terug op de afdeling stonden al een paar artsen te overleggen, ook de neuroloog was al opgetrommeld en de hematoloog werd geraadpleegd.  Gelukkig werd besloten dat we wel naar huis konden, maar vanaf nu geef ik nog extra spuitjes in de hoop dat het stolsel verdwijnt en dat er geen nieuwe bij komen.  Ook de controles worden opgedreven en aan ons lijstje artsen kunnen we na de neuroloog, orthopedist, gastro-enteroloog, pneumoloog, uroloog, endocrinoloog, nefroloog , neurochirurg, plastisch chirurg, kinderchirurg en gynaecoloog nu ook de hematoloog toevoegen.

De neuroloog had trouwens nog minder goed nieuws.  Het medicijn dat ze aan onze held willen geven in de hoop dat de groei van de neurofibromen wordt afgeremd, kost ons een paar honderden euro’s per maand.  We zullen dus weer maar eens hopen op een wonder…

’s Avonds was ik net op tijd terug voor een al lang gepland avondje uit.  Samen met de echtgenoot kon ik genieten van een optreden van Stef Bos en Buurman.  Ik liet de muziek tot me doordringen, maar op de achtergrond bleven de zorgen aanwezig.

Vandaag voelt de dochter zich niet zo goed… zorgen…

 

blij

Weer thuis…  opluchting en blijdschap omdat we zo snel mochten vertrekken.  De foto toonde dat alles zat waar het hoorde te zitten.  Ook de chirurg kwam nog langs om uit te leggen wat hij gisteren gedaan had.  We hoorden nu ook de verklaring waarom het toch weer langer duurde dan voorzien.  Samen met de anesthesist is er blijkbaar tijdens de operatie nog druk overlegd over hoe ze sommige dingen beter konden doen.  De anatomie van onze dochter is anders dan wat er op de posters staat.  Zelfs haar aders lopen niet zoals bij doorsnee mensen.  Ze denken wel dat de poort nu goed zit.  De arts merkte op dat de vorige poort toch wel heel diep zat en gekanteld was.  Ik was blij te horen dat ik het toch steeds goed heb gevoeld.  In elk geval zou ze nu beter aan te prikken moeten zijn.

Volgende week gaan we terug naar Brussel.  De eerste keer herprikken zal op dagzaal gebeuren.  Vrijdag rijden we dan nog eens om de draadjes te laten verwijderen.  Dit zal net op tijd zijn om toch op vakantie te kunnen vertrekken.

De komende dagen gaan we weer genieten, enkel leuke dingen doen en genoeg rusten.  De zwelling moet nog wat wegtrekken en de arm zal weer kunnen oefenen om opnieuw te bewegen.

Lieve schat, dit was weer een kleine tegenslag, maar we weten dat je ook dit weer een plaatsje zal geven en vanaf nu kan je weer genieten van de vakantie.

een nieuwe poort

20160712_202009

De dochter is opgelucht.  Na de teleurstelling van gisteren en de ongerustheid deze voormiddag, mogen we nu opgelucht adem halen.  Om 12uur mocht onze held naar boven en na nog een zachte knuffel liet ik ze diep in slaap weer achter op de operatietafel.  Het alleen terug naar de kamer gaan went nooit.  Je laat je kind achter op een plaats waar je niet wil zijn, ook al weet je dat iedereen alles doet wat hij kan om de operatie zo vlot mogelijk te laten verlopen.  De dokter had wel meer werk dan hij voorzien had.  De katheter is kunnen blijven zitten, maar hij heeft wel de poort gewisseld.  Blijkbaar was die stuk en lekte ze.  Morgen wordt er nog een nieuwe foto gemaakt om de positie te bepalen om later eventueel te kunnen vergelijken.

Ondertussen is ook de pijn beter onder controle.  Vlak na de operatie bleek ze heel wat pijn te hebben.  Gelukkig bestaat er goede medicatie.

Tijdens het wachten deze middag kon ik genieten van een prachtige lucht.  Zo kon ik wegdromen en even alles vergeten.

20160712_201915

en nog eens

De voorbije week was het rustig, wat in ons geval vooral wil zeggen dat er geen vreemde of onverwachte zaken opdoken.  De jongste dochter mocht nog twee maal naar het revalidatiecentrum, de oudste dochter kon zich uitleven in haar vakantiejob en nummer 2 en 3 waren druk bezig om hun ksa-kamp voor te bereiden.

Zaterdag mocht de zoon dan nog een laatste maal zijn 18de verjaardag vieren.  We genoten van het stralende weer en het gezelschap.

20160709_160805

Zondag konden we voor de laatste keer naar het buurtfeest, volgend jaar wonen we hopelijk in Mespelare.  Na de middag trok ik samen met Elselien naar de Grote Markt waar de Ketnetband kwam optreden en ook Niels de Stadtsbader zijn opwachting zou maken.  Onder een blakende zon zong en danste ze mee.  Jammer genoeg heeft ze Niels weer niet zien optreden.  Ze was zo moe dat we voortijdig huiswaarts trokken.  Je ziet ze dan treurig worden.  Op zo een momenten is het zo duidelijk dat ze niet meer mee kan met haar leeftijdsgenoten.

Vandaag zouden we naar de markt gaan, maar dat is er niet van gekomen.  Deze ochtend sloeg de voedingspomp steeds in alarm.  Bij het afsluiten bleek er voeding onder de pleister te zitten.  De hulplijn dageenheid werd dan maar weer ingeschakeld en al snel werd beslist dat we toch best richting Brussel reden.  Toen dachten we nog aan een verstopte poort.  Na een röntgenfoto volgde de ontnuchtering.  De poort was stuk.  Dit kan gebeuren, maar het valt echt heel weinig voor, wist de dokter mij te zeggen.  Morgen wordt er al een nieuwe poort geplaatst, weer maar eens een operatie dus.  Weer recupereren van een ingreep, weer een opname, weer dikke pech…

De vakantie zonder operatie zal niet voor dit jaar zijn.  Hopelijk zijn jullie duimen niet op vakantie.  We hebben ze weer nodig.