Categoriearchief: poortkatheter

Geduld

Een tintelend gevoel bij het inlopen van de medicatie en de voeding, een temperatuur die flirtte met de 38° en een dochter die zich lamlendig voelde. Het deed alle alarmbellen in mijn hoofd rinkelen. De huid onder de pleister leek ook wat rood. Om tien uur ’s avonds besloot ik om toch maar een hulplijn in te schakelen. Verpleegster A raadde mij aan om de naald er uit te halen en even af te wachten. Steeg de koorts in de loop van de nacht dan moest ik terug bellen. Gelukkig bleef de nacht rustig. 

Deze ochtend wou ik herprikken, maar ik twijfelde. De temperatuur was nog steeds iets te hoog en dochterlief lag te klappertanden. De hulplijn werd weer gecontacteerd, de dokter werd geraadpleegd en wat ik al voelde aankomen in mijn kleine teen, klopte. Valiezen werden gepakt, knuffels verzameld en opladers gezocht. Onze kamer in ons buitenverblijf werd al klaar gemaakt. 

Aangekomen werden we in strikte isolatie geplaatst. Ach ja, koorts is een symptoom van covid-19 (en van honderden andere infecties) en er werd ook een covid-test afgenomen van onze held. Niet dat iemand denkt dat dit het probleem is, maar protocol is protocol (en bij dit beest neem je maar best geen risico). De zaalarts bekeek de poort en vroeg wat er aan de hand was, vervolgens bestudeerde de chirurg de poort en liet ons het verhaal nog eens vertellen. We zagen hierna een volgende zaalarts die kwam zeggen dat er een echo zou volgen en dat ze bloed nodig hadden voor het labo. Aangezien de poort niet aangeprikt was, werd een vinger aangesproken als bloedleverancier. Drie tubes bloed druppel per druppel vullen, blijkt een echt monikenwerk. En toen startte het wachten…

Een paar uur later wees de echo uit dat er geen abces te bespeuren viel en dat ook bloedstolsels niet te vinden waren. Alleen lag de poort wel een kwartslag gedraaid, maar dat wist ik proefondervindelijk al een paar maanden. In het bloed waren de ontstekingswaarden lichtjes verhoogd, maar er was niets ernstigs te zien. Nog even de poort aanprikken en we zouden naar huis kunnen. Alleen…

De naald liet op zich wachten, lang wachten. Gelukkig was er wel nog eten voorzien, want pas rond half zes konden drie schatten van verpleegsters onze prinses na het prikken en nog een kweek naar het labo te brengen, huiswaarts sturen. Ze voelde zich immers beter, de temperatuur was aanvaardbaar en de poort werkte.

Om half zeven waren we thuis, doodmoe, maar opgelucht. Tot ze om zeven uur in bed lag en ze het weer koud kreeg. Haar temperatuur blijkt toch weer gestegen. Zucht…

Zweet

Ik heb het gevoel dat we figuranten zijn in een film. Jammer genoeg geen kaskraker, maar een b-film, en dan nog een slechte ook. Het scenario is compleet ongeloofwaardig. Er gebeurt veel te veel op een veel te korte tijd. Ik kan alleen maar hopen dat hij ten minste eindigt met: ‘en ze leefden nog lang en gelukkig’.

Een week geleden kwamen we in deze nachtmerrie terecht en we zijn nog steeds niet ontwaakt. Ook vandaag werden we weer bedolven onder de verrassingen. Een saturatie die zakt onder de tachtig procent na amper tien minuten zonder zuurstof in haar stoel (nog niet vaak de verpleging met zo veel zo snel op de kamer gezien). Even later kwam ook zaalarts twee de kamer binnenzeilen. Ik was wat verbaasd, op zondag zie je normaal niet zo veel artsen. Blijkbaar maakte iedereen zich wat zorgen. Dochterlief had al een hele dag een te hoge temperatuur en zweette t-shirt na t-shirt doornat en ondanks de paracetamol die ze al krijgt omwille van zijn pijnstillend effect, wou de koorts niet dalen. De hele rimram van bloedmonsters werd weer maar eens afgenomen en tussen neus en lippen door vielen de woorden longontsteking en lijnsepsis. Had ik koffie gedronken, ik had me verslikt, maar nu was het gewoon de chocomelk die even bleef steken. Onze b-filmscenarist vond duidelijk dat het nog wat spannender kon.

Deze avond is antibioticum twee opgestart. Het straffe vancomycine, ons welbekend, drupt weer in onze prinses haar aders. Wij hopen nog steeds op vals alarm, maar weten eigenlijk niet meer wat we moeten denken. Complicatie na complicatie stapelt zich op en steeds opnieuw moeten we ons laatste restje moed bij elkaar schrapen.

De energie die onze held voor de middag toch weer wat leek te vinden, was na deze nieuwe tegenslagen weer verder weg dan ooit. Gelukkig heb je dan vriendinnen die af en toe nog eens een glimlach kunnen ontlokken en is er een vake met wilde plannen.

En toch, zou het dan nu echt alles zijn? Mag het nu even stoppen? Is het dan nu tijd om te herstellen? Ook het tweede adventskaarsje bracht nog niet veel licht, hopelijk zorgt het derde kaarsje voor het doorbreken van de duisternis.

Zoektocht

Het blijft moeilijk. De antibiotica lijkt aan te slaan, maar tegelijk tasten de artsen nog steeds in het duister wat de oorzaak betreft. Ze willen het nochtans graag weten. Het zou het veel makkelijker maken om te beslissen wat de volgende stap moet zijn. Poort er uit of net niet? Deze antibiotica verder of toch nog andere?

Daarnaast zijn er ook nog de problemen met de saturatiedalingen, het vocht en de opgezette buik waar oplossingen worden voor gezocht. 

Dochterlief houdt er gelukkig de moed in. Met argusogen volgt ze alles wat er rondom haar gebeurd en durft verpleegkundigen zelfs raad geven en wijzen op wat ze nog moeten doen.

Wij wachten af en openen nog eens een nieuw zakje geduld. Weer maar eens…

Beestjes

Dochterlief laat ze hier weer werken. De ene koortsaanval is nog niet weg of er dient zich al een volgende aan. Lager dan 38° lukt zelfs niet met de strafste medicatie en de infectiewaarden in het bloed blijven ondanks twee verschillende antibiotica nog stijgen. Er werden al foto’s gemaakt van de poort, de longen en de buik en ook het echotoestel verscheen al naast haar bed. Elk uur springt er wel een arts of verpleegkundige binnen om te bespreken, infusen te wisselen of koorts op te meten.  Ondertussen denken de artsen richting longontsteking of nog eerder een lijnsepsis van haar poort. Iedereen hoopt dat het dat niet is, maar ze vrezen er voor. Dit zou betekenen dat de poort en de katheter er helemaal uit moeten en dat er voorlopig niets nieuw mag worden geplaatst. Een derde antibioticum is opgestart en de operatie voor maandag wordt opgeschoven.

We zijn nog niet naar huis, onze prinses is echt ziek en wordt nog steeds zieker. We kunnen alleen maar hopen en geduld hebben.

Poort of blaas

Deze week reden we maandag al eens onverwacht naar het uz met een niet aan te prikken poort. Gelukkig kon een ervaren verpleegster na enig zoeken toch de prikplaats lokaliseren en zo mochten we na een uurtje weer naar huis.

Deze ochtend bleek er plots bloed onder de pleister van de poort te zitten. Een beetje verontrust maakte ik alles proper, ontsmette de boel en kleefde een nieuwe plakker. Na een uurtje bednet was de plakker weer bebloed, dus ging er een telefoontje richting dageenheid. Zoals ik  wel verwachtte, mochten we voor de tweede keer deze week vertrekken richting Brussel.

Op dageenheid werd gekeken, overlegd, gediscussieerd, nog meer overlegd, getelefoneerd, bloedkweken genomen, gevoeld en verder overlegd. Na drie uur wachten, kwam de chirurg in hoogst eigen persoon eens langs en werd er definitief beslist de poort voorlopig niet te gebruiken. Zelfs hij wist niet meer of hij nu de boven- dan wel de onderkant van dat ding voelde. Hij vermoedt dat er ook een kleine bloeding rond de poort zit. Morgen zal er een foto gemaakt worden en voor vannacht kreeg dochterlief een gewoon infuusje zodat ik ze toch vocht kon geven. We waren bijna klaar om naar huis te vertrekken en toen…

kwam de zaalarts nog eens langs. Tussendoor was er een urinestaal afgenomen nadat die van maandag al lichtjes verontrustend was. De kweek van vandaag was helaas nog slechter en wees op een flinke urineweginfectie.  Antibiotica iv moest opgestart worden. Onze held haar poort is echter voorlopig niet bruikbaar. Ik ben alleen naar huis gereden en vulde daar een valies, pakte de bi-pap in, verzamelde de noodzakelijke kussens en knuffels en reed weer maar eens de vertrouwde weg terug.

Nu zitten we weer op kamer 35. Hopelijk krijgen we morgen groen licht wat de poort betreft en kunnen we de antibioticakuur thuis af werken.  En rusten… dat zal voor later zijn…

Nummer 5

Hij zit er in. Na hard zwoegen van de chirurgen is poortkatheter nummer vijf geplaatst. Het had wel nog heel wat voeten in de aarde voor het lukte. Om half twaalf mocht onze prinses naar het operatiekwartier. Daar babbelde ze honderduit (de dormicum deed duidelijk niets) en toen haar favoriete anesthesist aan haar bed verscheen, was ze helemaal gerustgesteld. (Tja, naast een favoriete zanger heeft ze ook een favoriete slaapdokter) Om twaalf uur rolde haar bed naar de operatiezaal en een half uurtje later was ze eindelijk onder zeil en vertrok ik met een klein hartje terug naar de kamer. 

Anderhalf uur later belde de anesthesist en nam ik gerustgesteld op. Ze bellen immers pas wanneer alles achter de rug is. Helaas had ze minder fijn nieuws. Het plaatsen verliep ontzettend moeizaam en ze zouden nog wel even bezig zijn. Gelukkig deed dochterlief het naar omstandigheden wel goed.  Het wachten duurde dus nog verder. Iets na drieën kwam dan toch het verlossende bericht dat ze op de ontwaakzaal was. 

De poort zit er in, de picclijn is er ook nog en blijft voorlopig nog een maandje in gebruik. De port-a-cath die ze nu heeft, is zo kostbaar dat ze geen risico’s willen nemen. Voor hij in gebruik wordt genomen, moet hij eerst muurvast zitten in de spier. Kantelende en wandelende poorten zijn uit den boze. De mogelijkheden voor nog een nieuwe zijn ondertussen heel beperkt geworden. 

We zullen er zorg voor dragen. Deze pac is voor ons nog kostbaarder dan de duurste ring. Hij is onze poort naar een leefbaar leven voor onze jongste schat.

Logica

De poort is er uit en voor onze held werd het echt tijd. Ze had pijn, sliep nog amper en was doodongerust. Zij niet alleen trouwens, ook haar liefste moeke en vake deden nog amper een oog dicht. De operatie is gelukkig vlot verlopen en de poort is in de afvalcontainer gedropt. Er mag dan ook al eens iets goed gaan. Nu moet de wonde genezen en liefst dan nog zonder verdere complicaties.

Alleen zijn we jammer genoeg nog niet thuis. Toen de operatie gepland werd voor volgende dinsdag, voorzag de chirurg een opname met overnachting. Nu de operatie gisteren vervroegd werd naar vandaag, regelde hij een dagopname. De logica was dus even ver te zoeken. Nu weet ik ook wel dat onze held geen patiënt is voor een dagopname. Ook vanuit de dagkliniek lieten ze me gisteren al weten dat ik zeker alles voor een overnachting moest meebrengen en vandaag liet de anesthesist ook verstaan dat een nachtje ziekenhuis toch wel te preferen was.  We zitten weer maar eens op kamer 31. De nachtverpleegster heeft haar babbeltje al gedaan, ons meisje slaapt al.

De dag was zwaar. Ik wens haar nu een nacht zonder pijn, maar wel vol mooie dromen. Ik wens haar vanaf nu wat minder ziekenhuis en wat meer gewoon tiener zijn.  Ik wens haar gewoon wat rust.

Plan

Er waren plannen, het was iets met dinsdag en operatie en zo.  Helaas besliste de poort van onze held er anders over.  De voorbije nacht lekte er bloed en etter uit een klein wondje en dit gaf pijn en ongemak. Ik belde dus nog maar eens met de chirurg en ook hij vond het hele verhaal te verontrustend. De poort moest er dringend uit. Wachten tot dinsdag was niet meer verantwoord. De kans dat haar kostbare picclijn ook zou infecteren werd te groot en dit moest koste wat het kost vermeden worden.  Hij ging overleggen en plannen.  Nog geen uur later kreeg ik al telefoon terug. Morgen wordt onze prinses terug in het uz verwacht en tegen een uur of drie zou ze poortloos moeten zijn.  De valiezen staan klaar, nu kunnen we alleen afwachten en hopen dat de infectie voor geen te grote ravage heeft gezorgd.

Tegenslag

Na een paar prachtige dagen in en rond Parijs, vlogen we er vanaf maandag weer in. Drie dagen op rij reden we richting Brussel. Op maandag waren de artsen tamelijk tevreden met hoe de ontsteking op de poortkatheter evolueerde en dinsdag werd dan beslist om hem een maandje rust te gunnen voor hij weer gebruikt zou worden. Iedereen kruiste zijn duimen voor een goede afloop. Deze ochtend was de pyjama van dochterlief echter vuil. Op de dageenheid vond ook de neurochirurg dat het er niet zo goed uit zag en de hoofdverpleegkundige besloot de chirurg te bellen. We mochten even binnen springen. De poort werd met gefronste wenkbrauwen en een bezorgde blik bekeken en al snel kwam de boodschap dat ze er toch uit moet. Het lichaam van onze held is de poort zelf naar buiten aan het werken. Dinsdag staat operatie ik-ben-al-lang-de-tel-kwijt op het programma. We mochten nog een paar dagen huiswaarts met een resem telefoonnummers. Het is onzeker of het wel zal lukken tot dan. We wachten weer maar eens af en duimen, duimen, duimen,…

Dinsdag liet dan ook de echtgenoot ons flink schrikken.  Een mondhoek en een oog die hangen, een vreemd smaakgevoel, het deed heel wat alarmbellen afgaan. Gelukkig kreeg hij op spoed na een paar uurtjes te horen dat er niets mis wat met de hersenen, maar wel met de aangezichtszenuw. Die had plots besloten om te staken en zorgde zo voor heel wat bijkomende hartkloppingen en trillende benen bij mij.

Onze emmer geduld en hoop wordt nog wat leger. Gelukkig is op de bodem nog wat te vinden.

Flexibel

We zijn flexibel, al jaren leven we van dag tot dag. We passen ideeën aan en smeden nieuwe plannen, maar deze keer moeten we wel enorm improviseren. We zouden deze ochtend vertrekken richting Parijs, maar een geïnfecteerde poort strooide roet in het eten.  De artsen wilden onze held echter absoluut in Parijs krijgen en zetten alles op alles om het te doen lukken. In het uz zouden ze om negen uur een picclijn plaatsen zodat we toch om twaalf uur richting zuiden konden, maar ook in het ziekenhuis speelde de wet van Murphy mee. Pas om vier uur deze namiddag kon de lijn in dochters ader schuiven en voor alles geregeld was in verband met antibiotica en koortswerende middelen waren we nog een paar uur verder.

De auto is een klein stukje weer uitgeladen, morgenvroeg volgt er een nieuwe vertrekpoging en hopelijk kunnen we dan echt zeggen: Parijs, we komen er aan…