Categoriearchief: poortkatheter

Zoektocht

Het blijft moeilijk. De antibiotica lijkt aan te slaan, maar tegelijk tasten de artsen nog steeds in het duister wat de oorzaak betreft. Ze willen het nochtans graag weten. Het zou het veel makkelijker maken om te beslissen wat de volgende stap moet zijn. Poort er uit of net niet? Deze antibiotica verder of toch nog andere?

Daarnaast zijn er ook nog de problemen met de saturatiedalingen, het vocht en de opgezette buik waar oplossingen worden voor gezocht. 

Dochterlief houdt er gelukkig de moed in. Met argusogen volgt ze alles wat er rondom haar gebeurd en durft verpleegkundigen zelfs raad geven en wijzen op wat ze nog moeten doen.

Wij wachten af en openen nog eens een nieuw zakje geduld. Weer maar eens…

Beestjes

Dochterlief laat ze hier weer werken. De ene koortsaanval is nog niet weg of er dient zich al een volgende aan. Lager dan 38° lukt zelfs niet met de strafste medicatie en de infectiewaarden in het bloed blijven ondanks twee verschillende antibiotica nog stijgen. Er werden al foto’s gemaakt van de poort, de longen en de buik en ook het echotoestel verscheen al naast haar bed. Elk uur springt er wel een arts of verpleegkundige binnen om te bespreken, infusen te wisselen of koorts op te meten.  Ondertussen denken de artsen richting longontsteking of nog eerder een lijnsepsis van haar poort. Iedereen hoopt dat het dat niet is, maar ze vrezen er voor. Dit zou betekenen dat de poort en de katheter er helemaal uit moeten en dat er voorlopig niets nieuw mag worden geplaatst. Een derde antibioticum is opgestart en de operatie voor maandag wordt opgeschoven.

We zijn nog niet naar huis, onze prinses is echt ziek en wordt nog steeds zieker. We kunnen alleen maar hopen en geduld hebben.

Poort of blaas

Deze week reden we maandag al eens onverwacht naar het uz met een niet aan te prikken poort. Gelukkig kon een ervaren verpleegster na enig zoeken toch de prikplaats lokaliseren en zo mochten we na een uurtje weer naar huis.

Deze ochtend bleek er plots bloed onder de pleister van de poort te zitten. Een beetje verontrust maakte ik alles proper, ontsmette de boel en kleefde een nieuwe plakker. Na een uurtje bednet was de plakker weer bebloed, dus ging er een telefoontje richting dageenheid. Zoals ik  wel verwachtte, mochten we voor de tweede keer deze week vertrekken richting Brussel.

Op dageenheid werd gekeken, overlegd, gediscussieerd, nog meer overlegd, getelefoneerd, bloedkweken genomen, gevoeld en verder overlegd. Na drie uur wachten, kwam de chirurg in hoogst eigen persoon eens langs en werd er definitief beslist de poort voorlopig niet te gebruiken. Zelfs hij wist niet meer of hij nu de boven- dan wel de onderkant van dat ding voelde. Hij vermoedt dat er ook een kleine bloeding rond de poort zit. Morgen zal er een foto gemaakt worden en voor vannacht kreeg dochterlief een gewoon infuusje zodat ik ze toch vocht kon geven. We waren bijna klaar om naar huis te vertrekken en toen…

kwam de zaalarts nog eens langs. Tussendoor was er een urinestaal afgenomen nadat die van maandag al lichtjes verontrustend was. De kweek van vandaag was helaas nog slechter en wees op een flinke urineweginfectie.  Antibiotica iv moest opgestart worden. Onze held haar poort is echter voorlopig niet bruikbaar. Ik ben alleen naar huis gereden en vulde daar een valies, pakte de bi-pap in, verzamelde de noodzakelijke kussens en knuffels en reed weer maar eens de vertrouwde weg terug.

Nu zitten we weer op kamer 35. Hopelijk krijgen we morgen groen licht wat de poort betreft en kunnen we de antibioticakuur thuis af werken.  En rusten… dat zal voor later zijn…

Nummer 5

Hij zit er in. Na hard zwoegen van de chirurgen is poortkatheter nummer vijf geplaatst. Het had wel nog heel wat voeten in de aarde voor het lukte. Om half twaalf mocht onze prinses naar het operatiekwartier. Daar babbelde ze honderduit (de dormicum deed duidelijk niets) en toen haar favoriete anesthesist aan haar bed verscheen, was ze helemaal gerustgesteld. (Tja, naast een favoriete zanger heeft ze ook een favoriete slaapdokter) Om twaalf uur rolde haar bed naar de operatiezaal en een half uurtje later was ze eindelijk onder zeil en vertrok ik met een klein hartje terug naar de kamer. 

Anderhalf uur later belde de anesthesist en nam ik gerustgesteld op. Ze bellen immers pas wanneer alles achter de rug is. Helaas had ze minder fijn nieuws. Het plaatsen verliep ontzettend moeizaam en ze zouden nog wel even bezig zijn. Gelukkig deed dochterlief het naar omstandigheden wel goed.  Het wachten duurde dus nog verder. Iets na drieën kwam dan toch het verlossende bericht dat ze op de ontwaakzaal was. 

De poort zit er in, de picclijn is er ook nog en blijft voorlopig nog een maandje in gebruik. De port-a-cath die ze nu heeft, is zo kostbaar dat ze geen risico’s willen nemen. Voor hij in gebruik wordt genomen, moet hij eerst muurvast zitten in de spier. Kantelende en wandelende poorten zijn uit den boze. De mogelijkheden voor nog een nieuwe zijn ondertussen heel beperkt geworden. 

We zullen er zorg voor dragen. Deze pac is voor ons nog kostbaarder dan de duurste ring. Hij is onze poort naar een leefbaar leven voor onze jongste schat.

Logica

De poort is er uit en voor onze held werd het echt tijd. Ze had pijn, sliep nog amper en was doodongerust. Zij niet alleen trouwens, ook haar liefste moeke en vake deden nog amper een oog dicht. De operatie is gelukkig vlot verlopen en de poort is in de afvalcontainer gedropt. Er mag dan ook al eens iets goed gaan. Nu moet de wonde genezen en liefst dan nog zonder verdere complicaties.

Alleen zijn we jammer genoeg nog niet thuis. Toen de operatie gepland werd voor volgende dinsdag, voorzag de chirurg een opname met overnachting. Nu de operatie gisteren vervroegd werd naar vandaag, regelde hij een dagopname. De logica was dus even ver te zoeken. Nu weet ik ook wel dat onze held geen patiënt is voor een dagopname. Ook vanuit de dagkliniek lieten ze me gisteren al weten dat ik zeker alles voor een overnachting moest meebrengen en vandaag liet de anesthesist ook verstaan dat een nachtje ziekenhuis toch wel te preferen was.  We zitten weer maar eens op kamer 31. De nachtverpleegster heeft haar babbeltje al gedaan, ons meisje slaapt al.

De dag was zwaar. Ik wens haar nu een nacht zonder pijn, maar wel vol mooie dromen. Ik wens haar vanaf nu wat minder ziekenhuis en wat meer gewoon tiener zijn.  Ik wens haar gewoon wat rust.

Plan

Er waren plannen, het was iets met dinsdag en operatie en zo.  Helaas besliste de poort van onze held er anders over.  De voorbije nacht lekte er bloed en etter uit een klein wondje en dit gaf pijn en ongemak. Ik belde dus nog maar eens met de chirurg en ook hij vond het hele verhaal te verontrustend. De poort moest er dringend uit. Wachten tot dinsdag was niet meer verantwoord. De kans dat haar kostbare picclijn ook zou infecteren werd te groot en dit moest koste wat het kost vermeden worden.  Hij ging overleggen en plannen.  Nog geen uur later kreeg ik al telefoon terug. Morgen wordt onze prinses terug in het uz verwacht en tegen een uur of drie zou ze poortloos moeten zijn.  De valiezen staan klaar, nu kunnen we alleen afwachten en hopen dat de infectie voor geen te grote ravage heeft gezorgd.

Tegenslag

Na een paar prachtige dagen in en rond Parijs, vlogen we er vanaf maandag weer in. Drie dagen op rij reden we richting Brussel. Op maandag waren de artsen tamelijk tevreden met hoe de ontsteking op de poortkatheter evolueerde en dinsdag werd dan beslist om hem een maandje rust te gunnen voor hij weer gebruikt zou worden. Iedereen kruiste zijn duimen voor een goede afloop. Deze ochtend was de pyjama van dochterlief echter vuil. Op de dageenheid vond ook de neurochirurg dat het er niet zo goed uit zag en de hoofdverpleegkundige besloot de chirurg te bellen. We mochten even binnen springen. De poort werd met gefronste wenkbrauwen en een bezorgde blik bekeken en al snel kwam de boodschap dat ze er toch uit moet. Het lichaam van onze held is de poort zelf naar buiten aan het werken. Dinsdag staat operatie ik-ben-al-lang-de-tel-kwijt op het programma. We mochten nog een paar dagen huiswaarts met een resem telefoonnummers. Het is onzeker of het wel zal lukken tot dan. We wachten weer maar eens af en duimen, duimen, duimen,…

Dinsdag liet dan ook de echtgenoot ons flink schrikken.  Een mondhoek en een oog die hangen, een vreemd smaakgevoel, het deed heel wat alarmbellen afgaan. Gelukkig kreeg hij op spoed na een paar uurtjes te horen dat er niets mis wat met de hersenen, maar wel met de aangezichtszenuw. Die had plots besloten om te staken en zorgde zo voor heel wat bijkomende hartkloppingen en trillende benen bij mij.

Onze emmer geduld en hoop wordt nog wat leger. Gelukkig is op de bodem nog wat te vinden.

Flexibel

We zijn flexibel, al jaren leven we van dag tot dag. We passen ideeën aan en smeden nieuwe plannen, maar deze keer moeten we wel enorm improviseren. We zouden deze ochtend vertrekken richting Parijs, maar een geïnfecteerde poort strooide roet in het eten.  De artsen wilden onze held echter absoluut in Parijs krijgen en zetten alles op alles om het te doen lukken. In het uz zouden ze om negen uur een picclijn plaatsen zodat we toch om twaalf uur richting zuiden konden, maar ook in het ziekenhuis speelde de wet van Murphy mee. Pas om vier uur deze namiddag kon de lijn in dochters ader schuiven en voor alles geregeld was in verband met antibiotica en koortswerende middelen waren we nog een paar uur verder.

De auto is een klein stukje weer uitgeladen, morgenvroeg volgt er een nieuwe vertrekpoging en hopelijk kunnen we dan echt zeggen: Parijs, we komen er aan…

Een rekker, emmer en top

Wanneer is de rek uit de elastiek, wanneer is de top te hoog, wanneer stroomt de emmer over? Het stopt maar niet.

Gisteren zagen we bij de jongste dochter een verdikking in de buurt van haar poortkatheter. Je kon het wat induwen, maar zorgde niet echt voor last. Deze ochtend zou ik herprikken, ik heb het niet gedaan. Na het verwijderen van de plakker en de naald kwam er een gigantische vuurrode bult tevoorschijn met een witblauwe kop op.  Alle alarmbellen gingen weer eens rinkelen. Gelukkig konden we terecht op dageenheid. Daar zagen we enkel bezorgde gezichten. Dit was niet goed. De chirurg werd er bijgeroepen en hij bevestigde wat iedereen vermoedde. De poort was zwaar geïnfecteerd en mocht niet meer gebruikt worden.

Onze prinses barstte bijna in tranen uit en ook ikzelf zag onze vakantie al in het water vallen. Toen de chirurg hoorde dat we morgen naar Parijs zouden vertrekken, beloofde hij om zijn uiterste best te doen om een oplossing te verzinnen.

Het is hem gelukt! Vandaag is er een gewoon infuusje geplaatst zodat ik vanavond vocht en antibiotica kan geven. Morgenvroeg krijgt ze in het operatiekwartier een picc-katheter, de antibiotica zal op punt worden gesteld en om twaalf uur kunnen we dan met een paar uur vertraging met een waslijst aandachtspunten naar Parijs vertrekken.  Zo hebben de artsen een paar dagen extra tijd om een definitieve oplossing te bedenken

We zijn de artsen ontzettend dankbaar dat ze zo hebben meegedacht om de uitstap van onze held mogelijk te maken. Het is ook prachtig dat ze de zorg aan ons durven overlaten. Wat we nu doen is immers geen evidentie, maar voor een zo positief ingestelde doorzetter willen ze veel doen!

Wachten

Vandaag was een dag van wachten. Wachten op de operatie, wachten op de anesthesist, wachten tot de operatie gedaan is, wachten tot ze weer naar de kamer kan, wachten tot we meer weten… wachten, neen, ik hou er niet van. Gelukkig werd het wachten ook wat onderbroken: een vriendin sprong binnen met een pak lekkere chocolade en een fojne babbel, een andere vriendin maakte tijd voor een lange telefoonbabbel, met vriendin drie en vier werden er berichtjes uitgewisseld via messenger en ook de verpleegsters sprongen eens binnen voor ‘een klapke’.

Het was namiddag tegen dat de dochter eindelijk naar de tweede verdieping mocht. In de operatiezaal vroeg de anesthesist wel nog of ze zelf even van het bed op de tafel wou schuiven. Mijn blik zal boekdelen hebben gesproken, want ze hebben vlug de rolmat genomen om haar te verleggen. Ook heb ik onderhandeld over het in slaap doen. Onze held wil met het masker, de anesthesist wou absoluut met een infuus. Na twee pogingen om een infuus te prikken (met een bange dochter als resultaat) begon hij eindelijk zijn verstand te gebruiken en riep hij er onze dokter Najafi bij. Het besluit was dat ze toch maar met het masker in slaap werd gedaan. Lichte triomf van mijn kant, maar toch ook die frustratie. Waarom luisteren sommige artsen niet wat beter?

Over de operatie zelf weten we nog niets. De chirurg hebben we nog niet gezien. Hopelijk weten we morgen meer. De pijnmedicatie wordt consequent toegediend, de verpleging volgt haar met argusogen en ik laat haar geen minuut alleen.

We hopen op een rustige nacht, we dromen stiekem over naar huis gaan,maar bovenal wachten we nog even verder af.