Categoriearchief: poortkatheter

Logica

De poort is er uit en voor onze held werd het echt tijd. Ze had pijn, sliep nog amper en was doodongerust. Zij niet alleen trouwens, ook haar liefste moeke en vake deden nog amper een oog dicht. De operatie is gelukkig vlot verlopen en de poort is in de afvalcontainer gedropt. Er mag dan ook al eens iets goed gaan. Nu moet de wonde genezen en liefst dan nog zonder verdere complicaties.

Alleen zijn we jammer genoeg nog niet thuis. Toen de operatie gepland werd voor volgende dinsdag, voorzag de chirurg een opname met overnachting. Nu de operatie gisteren vervroegd werd naar vandaag, regelde hij een dagopname. De logica was dus even ver te zoeken. Nu weet ik ook wel dat onze held geen patiënt is voor een dagopname. Ook vanuit de dagkliniek lieten ze me gisteren al weten dat ik zeker alles voor een overnachting moest meebrengen en vandaag liet de anesthesist ook verstaan dat een nachtje ziekenhuis toch wel te preferen was.  We zitten weer maar eens op kamer 31. De nachtverpleegster heeft haar babbeltje al gedaan, ons meisje slaapt al.

De dag was zwaar. Ik wens haar nu een nacht zonder pijn, maar wel vol mooie dromen. Ik wens haar vanaf nu wat minder ziekenhuis en wat meer gewoon tiener zijn.  Ik wens haar gewoon wat rust.

Plan

Er waren plannen, het was iets met dinsdag en operatie en zo.  Helaas besliste de poort van onze held er anders over.  De voorbije nacht lekte er bloed en etter uit een klein wondje en dit gaf pijn en ongemak. Ik belde dus nog maar eens met de chirurg en ook hij vond het hele verhaal te verontrustend. De poort moest er dringend uit. Wachten tot dinsdag was niet meer verantwoord. De kans dat haar kostbare picclijn ook zou infecteren werd te groot en dit moest koste wat het kost vermeden worden.  Hij ging overleggen en plannen.  Nog geen uur later kreeg ik al telefoon terug. Morgen wordt onze prinses terug in het uz verwacht en tegen een uur of drie zou ze poortloos moeten zijn.  De valiezen staan klaar, nu kunnen we alleen afwachten en hopen dat de infectie voor geen te grote ravage heeft gezorgd.

Tegenslag

Na een paar prachtige dagen in en rond Parijs, vlogen we er vanaf maandag weer in. Drie dagen op rij reden we richting Brussel. Op maandag waren de artsen tamelijk tevreden met hoe de ontsteking op de poortkatheter evolueerde en dinsdag werd dan beslist om hem een maandje rust te gunnen voor hij weer gebruikt zou worden. Iedereen kruiste zijn duimen voor een goede afloop. Deze ochtend was de pyjama van dochterlief echter vuil. Op de dageenheid vond ook de neurochirurg dat het er niet zo goed uit zag en de hoofdverpleegkundige besloot de chirurg te bellen. We mochten even binnen springen. De poort werd met gefronste wenkbrauwen en een bezorgde blik bekeken en al snel kwam de boodschap dat ze er toch uit moet. Het lichaam van onze held is de poort zelf naar buiten aan het werken. Dinsdag staat operatie ik-ben-al-lang-de-tel-kwijt op het programma. We mochten nog een paar dagen huiswaarts met een resem telefoonnummers. Het is onzeker of het wel zal lukken tot dan. We wachten weer maar eens af en duimen, duimen, duimen,…

Dinsdag liet dan ook de echtgenoot ons flink schrikken.  Een mondhoek en een oog die hangen, een vreemd smaakgevoel, het deed heel wat alarmbellen afgaan. Gelukkig kreeg hij op spoed na een paar uurtjes te horen dat er niets mis wat met de hersenen, maar wel met de aangezichtszenuw. Die had plots besloten om te staken en zorgde zo voor heel wat bijkomende hartkloppingen en trillende benen bij mij.

Onze emmer geduld en hoop wordt nog wat leger. Gelukkig is op de bodem nog wat te vinden.

Flexibel

We zijn flexibel, al jaren leven we van dag tot dag. We passen ideeën aan en smeden nieuwe plannen, maar deze keer moeten we wel enorm improviseren. We zouden deze ochtend vertrekken richting Parijs, maar een geïnfecteerde poort strooide roet in het eten.  De artsen wilden onze held echter absoluut in Parijs krijgen en zetten alles op alles om het te doen lukken. In het uz zouden ze om negen uur een picclijn plaatsen zodat we toch om twaalf uur richting zuiden konden, maar ook in het ziekenhuis speelde de wet van Murphy mee. Pas om vier uur deze namiddag kon de lijn in dochters ader schuiven en voor alles geregeld was in verband met antibiotica en koortswerende middelen waren we nog een paar uur verder.

De auto is een klein stukje weer uitgeladen, morgenvroeg volgt er een nieuwe vertrekpoging en hopelijk kunnen we dan echt zeggen: Parijs, we komen er aan…

Een rekker, emmer en top

Wanneer is de rek uit de elastiek, wanneer is de top te hoog, wanneer stroomt de emmer over? Het stopt maar niet.

Gisteren zagen we bij de jongste dochter een verdikking in de buurt van haar poortkatheter. Je kon het wat induwen, maar zorgde niet echt voor last. Deze ochtend zou ik herprikken, ik heb het niet gedaan. Na het verwijderen van de plakker en de naald kwam er een gigantische vuurrode bult tevoorschijn met een witblauwe kop op.  Alle alarmbellen gingen weer eens rinkelen. Gelukkig konden we terecht op dageenheid. Daar zagen we enkel bezorgde gezichten. Dit was niet goed. De chirurg werd er bijgeroepen en hij bevestigde wat iedereen vermoedde. De poort was zwaar geïnfecteerd en mocht niet meer gebruikt worden.

Onze prinses barstte bijna in tranen uit en ook ikzelf zag onze vakantie al in het water vallen. Toen de chirurg hoorde dat we morgen naar Parijs zouden vertrekken, beloofde hij om zijn uiterste best te doen om een oplossing te verzinnen.

Het is hem gelukt! Vandaag is er een gewoon infuusje geplaatst zodat ik vanavond vocht en antibiotica kan geven. Morgenvroeg krijgt ze in het operatiekwartier een picc-katheter, de antibiotica zal op punt worden gesteld en om twaalf uur kunnen we dan met een paar uur vertraging met een waslijst aandachtspunten naar Parijs vertrekken.  Zo hebben de artsen een paar dagen extra tijd om een definitieve oplossing te bedenken

We zijn de artsen ontzettend dankbaar dat ze zo hebben meegedacht om de uitstap van onze held mogelijk te maken. Het is ook prachtig dat ze de zorg aan ons durven overlaten. Wat we nu doen is immers geen evidentie, maar voor een zo positief ingestelde doorzetter willen ze veel doen!

Wachten

Vandaag was een dag van wachten. Wachten op de operatie, wachten op de anesthesist, wachten tot de operatie gedaan is, wachten tot ze weer naar de kamer kan, wachten tot we meer weten… wachten, neen, ik hou er niet van. Gelukkig werd het wachten ook wat onderbroken: een vriendin sprong binnen met een pak lekkere chocolade en een fojne babbel, een andere vriendin maakte tijd voor een lange telefoonbabbel, met vriendin drie en vier werden er berichtjes uitgewisseld via messenger en ook de verpleegsters sprongen eens binnen voor ‘een klapke’.

Het was namiddag tegen dat de dochter eindelijk naar de tweede verdieping mocht. In de operatiezaal vroeg de anesthesist wel nog of ze zelf even van het bed op de tafel wou schuiven. Mijn blik zal boekdelen hebben gesproken, want ze hebben vlug de rolmat genomen om haar te verleggen. Ook heb ik onderhandeld over het in slaap doen. Onze held wil met het masker, de anesthesist wou absoluut met een infuus. Na twee pogingen om een infuus te prikken (met een bange dochter als resultaat) begon hij eindelijk zijn verstand te gebruiken en riep hij er onze dokter Najafi bij. Het besluit was dat ze toch maar met het masker in slaap werd gedaan. Lichte triomf van mijn kant, maar toch ook die frustratie. Waarom luisteren sommige artsen niet wat beter?

Over de operatie zelf weten we nog niets. De chirurg hebben we nog niet gezien. Hopelijk weten we morgen meer. De pijnmedicatie wordt consequent toegediend, de verpleging volgt haar met argusogen en ik laat haar geen minuut alleen.

We hopen op een rustige nacht, we dromen stiekem over naar huis gaan,maar bovenal wachten we nog even verder af.

Alles komt goed?

Deze namiddag hoorde ik op de autoradio een liedje van Bart Van Den Bossche. Alles komt goed, zong hij, en ik huilde. Ik zou hem zo graag geloven en ik wil hem ook best geloven, maar in de auto op weg van het uz naar huis werd het me even te veel. Dochterlief was immers nog in het ziekenhuis en ook ik zou de rit nog eens moeten maken. We kregen net te horen dat haar spiksplinternieuwe poort het weer had begeven. De verbijstering in de ogen van de chirurg sprak boekdelen, maar de beelden met contrastvloeistof lieten geen twijfel meer bestaan. Wat er precies fout loopt, zullen ze pas ontdekken tijdens de operatie morgen. We hopen allemaal dat de zo moeizaam geplaatste katheter kan blijven zitten, maar zelfs dat is geen zekerheid. Het worden weer lange bange uren.

Alles komt goed… maar nu even nog niet… alles komt goed… ooit…

Gesukkel

Gewoon doen, het blijft iets moeilijk. De laatste zeven dagen hebben we zowat dagelijks contact gehad met het ziekenhuis. De poort werkt wel, maar daar is het dan ook mee gezegd. Onder de plakker zien we al bijna een hele week vies vocht verschijnen. In het begin leek dit nog helder roze, maar ondertussen zijn het dikke wit-geel-roze slijmerige draden. Gisteren is er op spoed dan een kweek afgenomen, maar op resultaten moeten we tot morgen wachten. Gelukkig heeft onze prinses geen koorts, maar af en toe krijgt ze toch wel flinke pijnscheuten rond dat ding. Vandaag nam de neuroloog nog wat extra kweken. Hopelijk kunnen al die zoekende artsen de oorzaak van het lek vinden, want op deze manier moet de plakker wel heel vaak gewisseld worden en dit geeft telkens weer een nieuw risico op een infectie.

Ondertussen is de dochter het ziekenhuis meer dan beu. Ze snakt naar gewoon naar school gaan. Haar klas vindt ze super en ze geniet van het contact met haar lieve medeleerlingen, maar ook deze week zal ze maar drie uurtjes kunnen volgen met bednet.

Ziek zijn en tieners, het is een combinatie die af en toe wel voor frustraties kan zorgen. Gelukkig blijft ze tijdens de goede dagen haar vrolijke zelve en geniet ze nog steeds van alle fijne momenten.

Kilometers

De laatste weken legt onze oude trouwe auto honderden kilometers af. Op een dikke twee weken tijd mochten we maar liefst acht keer over en weer rijden naar Brussel. Ook gisteren en vandaag waren we weer onderweg. Na de operatie van vrijdag die zo extreem moeilijk was verlopen, kreeg onze held steeds meer pijn.  Zondagmiddag was de pijnstilling die we gaven duidelijk niet meer voldoende en volgde er een overleg met het uz. Ik mocht om een ander voorschrift voor iets zwaarders komen en na nog een ritje langs twee apothekers van wacht kon het infuus aangehangen worden. Vannacht was de pijn echter zo hevig dat ze er wakker van werd. Deze ochtend werd er dus weer eens gebeld met Brussel en ’s namiddag konden we er al heen. Er volgde een foto en een echo en de arts probeerde verwoed om één van de chirurgen te pakken te krijgen. Die waren helemaal niet verbaasd dat de dochter zoveel pijn had. Na al het trekken, sleuren en foefelen  kon dit inderdaad gebeuren.  De pijnstilling wordt nu nog verder opgedreven in de hoop dat het voldoende zal zijn en de nachten weer wat rustiger kunnen verlopen.

Geduld is het toverwoord, alleen jammer dat het hier al zo vaak op de proef werd gesteld.

lucht

Het ipv-toestel draait overuren. Gisteren na de operatie bleek de dochter het al moeilijk te hebben om de zuurstofwaarde in haar bloed op peil te houden. Tot ze ging slapen met haar beademingstoestel had ze extra zuurstof nodig via een zuurstofbrilletje. Ook de kinesist van wacht kwam nog eens langs om te zorgen dat ze een rustige nacht zou hebben. Gelukkig gaf het beademingstoestel ’s nacht voldoende ondersteuning, maar ’s morgens bleek ze toch opnieuw zuurstofdipjes te hebben.  De kinesist kwam nog eens langs en ook de chirurg bracht een bezoekje aan onze held. Zijn uitleg over de operatie verklaarde waarom ze zoveel pijn had en waarom haar longen al die ondersteuning nodig hadden. De ingreep was zo moeizaam verlopen dat ze uiteindelijk met drie chirurgen aan het zoeken waren hoe ze de katheter tot aan het hart konden doorschuiven. Het is niet gelukt… ze moesten zich tevreden stellen met een tussenoplossing.  De chirurgen hopen nu dat de poort en de katheter heel lang zullen kunnen blijven zitten.

Gelukkig kreeg ze toch groen licht om de valiezen te pakken en te vertrekken en met een zak vol pijnmedicatie reden we terug huiswaarts.

Ook thuis werd het ipv-toestel de woonkamer ingerold en opgestart. Ze zal nog enkele dagen tijd nodig hebben om te recupereren, maar het voornaamste is toch dat de poort weer deftig werkt. Nu hopen we alleen dat ze wat langer uit het ziekenhuis kan blijven.