Categoriearchief: pijn

tegenslag

Een pechdag, anders kan je dit niet omschrijven.  De jongste dochter is nog steeds zo misselijk,  naar huis gaan, zat er dus echt niet in.  We blijven al zeker tot maandag in het ziekenhuis.  Vooral ook omdat er toch weer een paar nieuwe zaken zijn opgedoken.  Er werd al een paar weken geklaagd over pijn in haar bil en daarom besloot de neuroloog om alvast een echo aan te vragen om eens te kijken of er iets te vinden was.  De röntgenarts ontdekte een gigantische kluwen van neurofibromen op een grote zenuw die vertrekt van in de knie tot aan haar onderrug.  De dokters mogen zich dus weer eens over een nieuw probleem buigen.

Blij is onze held niet echt.  Ze had zo gehoopt dat ze naar huis zou mogen, in de plaats krijgt ze nog een extra portie slecht nieuws.  Haar potje zit echt wel vol.  We kunnen alleen maar hopen dat haar positieve instelling weer de bovenhand krijgt.

De kamerdeur blijft voorlopig ook nog dicht.  Resultaten zijn er nog niet vanuit het labo, maar de vancomycine is al besteld om zodra het mag er mee te starten.  We zullen dus nog een tijdje op de gele schorten en de blauwe handschoentjes moeten kijken…

misselijk

Hoeveel gradaties van misselijkheid bestaan er?  De dochter voelt zich zo slecht.  Gisteren dachten we nochtans dat het ergste achter de rug was, maar vandaag had ze dubbel en dik prijs.  De toets van Frans heeft ze even moeten onderbreken, de les godsdienst was moeizaam, wiskunde deed ze met een nierbekkentje naast haar.  Ook in het revalidatiecentrum ging het de foute kant op.  Ze kon zelfs niet meer lachen met de flauwe mopjes van grapjas Hans.

Deze avond vroeg onze held of we al niet konden vertrekken naar het ziekenhuis.  Ze voelt zich zo ziek dat ze deze keer zelfs blij is dat ze morgen weer wordt opgenomen voor drie dagen.

De valiezen en zakken staan klaar, de computer is afgekoppeld en ingepakt, zelfs het schoolgerief is verzameld.  Morgen nog de medicatie en de onmisbare knuffels en dan zijn we weer weg.  Hopelijk vinden ze een oplossing voor het braken en de pijn.  De dochter heeft dringend een opkikker nodig.

verdriet

Hoofdpijn, buikpijn, pijn in een bil, jeuk, kriebelende benen, misselijk, braken,…  De dochter voelde zich miserabel, mottig en ongelukkig.  Volgens haar was het een rotdag.  Gisteravond was ze zo verdrietig.  Ze wou zo graag rondhuppelen zodat de jeuk en de kriebels zouden verdwijnen.  Heel triest zei ze dat ze het allemaal zo oneerlijk vond.  Onze lieve dappere optimistische dochter zag het allemaal even niet meer zitten.

Gelukkig is er vandaag weer een nieuwe dag.  De misselijkheid en het braken zijn iets beter en daardoor ziet ze het allemaal weer wat beter zitten.  We zijn in elk geval nog steeds thuis en hopelijk kunnen we ook vandaag uit het ziekenhuis blijven zodat we nog eens een wandeling kunnen maken.

20160927_140248

 

blij

Weer thuis…  opluchting en blijdschap omdat we zo snel mochten vertrekken.  De foto toonde dat alles zat waar het hoorde te zitten.  Ook de chirurg kwam nog langs om uit te leggen wat hij gisteren gedaan had.  We hoorden nu ook de verklaring waarom het toch weer langer duurde dan voorzien.  Samen met de anesthesist is er blijkbaar tijdens de operatie nog druk overlegd over hoe ze sommige dingen beter konden doen.  De anatomie van onze dochter is anders dan wat er op de posters staat.  Zelfs haar aders lopen niet zoals bij doorsnee mensen.  Ze denken wel dat de poort nu goed zit.  De arts merkte op dat de vorige poort toch wel heel diep zat en gekanteld was.  Ik was blij te horen dat ik het toch steeds goed heb gevoeld.  In elk geval zou ze nu beter aan te prikken moeten zijn.

Volgende week gaan we terug naar Brussel.  De eerste keer herprikken zal op dagzaal gebeuren.  Vrijdag rijden we dan nog eens om de draadjes te laten verwijderen.  Dit zal net op tijd zijn om toch op vakantie te kunnen vertrekken.

De komende dagen gaan we weer genieten, enkel leuke dingen doen en genoeg rusten.  De zwelling moet nog wat wegtrekken en de arm zal weer kunnen oefenen om opnieuw te bewegen.

Lieve schat, dit was weer een kleine tegenslag, maar we weten dat je ook dit weer een plaatsje zal geven en vanaf nu kan je weer genieten van de vakantie.

me before you

Gisteren ben ik met dochter twee naar de film geweest.  De echtgenoot was zo lief om een nacht in het ziekenhuis te komen slapen en zo kon het geplande uitstapje door gaan.  De film die op het programma stond heeft er bij mij echter stevig ingehakt.  De andere vrouwen (lady’s to the movie) genoten gewoon van een prachtige film, maar ik keek met een heel dubbel gevoel.  Me before you gaat over een man de verlamd raakt wanner hij wordt aangereden.  Een meisje wordt zijn persoonlijke assistent en dan… In de film zag je exact wat ook wij doen, je zag de strijd die de man voerde om zo goed mogelijk te functioneren.  Zijn pijn stopte hij weg voor de buitenwereld.  Je zag zijn vatbaarheid voor infecties, zijn boosheid om wat hem was overkomen.  Je leefde mee met zijn afhankelijheid.  Je hoort de kinesist zeggen:  een ruggenmergletsel geneest nooit.  Dat is voor altijd.

Ik leefde mee, ik voelde de machteloosheid van wie aan de zijlijn staat aan den lijve.  De film was prachtig,  één van de mooiste films die ik zag de laatste jaren.  Hoe hij eindigt, ga ik hier niet schrijven, het zou niet eerlijk zijn voor wie wil gaan kijken.  Wat ik wel kan zeggen is dat het een slot was waar ik heel stil van werd en rondom mij in de zaal de zakdoeken boven werden gehaald.

 

slaap

Het ging goed met de dochter, gewoon goed, maar blijkbaar ook weer te goed.  De laatste drie dagen zien we een grote terugval.  Ze heeft opnieuw veel pijn, de spasmen steken terug de kop op, het braken is weer volop aanwezig.  Vandaag is Elselien zelfs niet naar school geweest en ook gisteren heeft ze bednet moeten laten vallen.  Ze sliep, de hele voormiddag lang had ze nodig om weer wat op krachten te komen.   Nu vragen we ons af of ze het voorbije weekend te veel heeft gedaan.  Ze speelde, is mee gaan wandelen en heeft af en toe mee aan tafel gezeten tijdens de maaltijd.  Is zelfs dit te vermoeiend?  We vinden het moeilijk.  Het is balanceren op een slappe koord om een grens te vinden tussen wat kan en wat te veel is, laat staan dat wij haar kunnen sturen.  Blijkbaar is wat haar lichaam toelaat toch echt wel enorm weinig.  Een paar weken geleden kregen we de brief waarin staat op welk forfait de dochter recht heeft voor het incontinentiemateriaal.  Daarin stond ze omschreven als bedlegerig.  Ik vroeg me toen af of dit niet een beetje overdreven was.  Ondertussen weet ik weer beter.  Onze held toont het ons elke dag.  We kunnen alleen maar hopen dat ze er weer snel boven op komt en opnieuw kan genieten van alles rondom haar.

20160420_220732

vluchtig

Het leven is te mooi om het voorbij te laten gaan zonder te leven.  We hebben het afgelopen jaar meermaals mogen ervaren dat leven niet iets vanzelfsprekend is.  Net geen jaar geleden moesten we afscheid nemen van een goede vriend.  Sam was nog geen 40 en stond met beide voeten in het leven.  Plots was het gedaan.  Zijn lichaam besloot om er mee op te houden.  Nog geen drie maanden later bleek het leven van onze eigen dochter aan een flinterdun zijden draadje te hangen.  Zij heeft het wel gehaald.  Sindsdien heb ik besloten om nog meer uit het leven te halen dan voordien.  Ik weiger nog dingen te doen waar ik niet helemaal achter sta.  Ik wil me niet meer laten opjagen door anderen.  Ons gezin komt nu op de eerste plaats.  Het is echter lang niet altijd gemakkelijk.  Soms word je dit niet in dank afgenomen of kom je egoïstisch over.  Jammer en pijnlijk is dit dan.  Gelukkig zijn er wel veel fijne momenten en heb ik het voorbije jaar nog heel wat lieve mensen leren kennen.  Het zijn die dingen die je er door helpen als het wat moeilijker gaat.  Ook nu is er iemand die zich volledig inzet om Elselien en bij uitbreiding ons gezin gelukkig te maken.   Voor haar lijkt het waarschijnlijk iets kleins, maar voor ons betekent het heel wat dat iemand die we per slot van rekening totaal niet kennen dit wil doen voor ons.

Zo langzaam aan beginnen de voorbije maanden ook bij mij hun tol te eisen.  Mijn lichaam maakt me duidelijk dat ik moet oppassen.  Krakende knieën, een pijnlijke schouder, overdag in slaap vallen, het zijn tekens die genoeg zeggen.  Vanaf nu zal het dus nog vaker de tillift zijn die ingeschakeld wordt, ook al heeft de dochter veel liever dat ze gepakt wordt om in haar stoel te gaan zitten.  Tja, die dingen zijn wel ergonomisch voor diegene die er in moet zitten, maar voor diegene die moet helpen, is het iets minder aangepast…

afspraken?

Vandaag was het voor de dochter weer eens prikdag.  Elselien keek er al niet erg naar uit, maar na deze namiddag is haar vertrouwen dat we zo langzaam hadden opgebouwd weer helemaal weg.  Er waren afspraken gemaakt met Elselien en de verpleging.  Heel duidelijke afspraken zelfs die in haar dossier stonden.  Aangezien onze kleine muis echt niet makkelijk te prikken is, hadden ze in Gent op het vierde al beslist dat het steeds onder calinox (lachgas) moest gebeuren.  De eerste keren heb ik al het been stijf moeten houden op de dagzaal om het inderdaad zo te laten plaats vinden, maar gelukkig werd er toen wel nog geluisterd.  Na een eerste keer een vlotte prik werd er afgesproken dat er nog 1 maal met calinox zou geprikt worden en als het weer goed lukte, wou Elselien het wel proberen zonder.  De problemen begonnen de tweede maal al.  Plots vond de verpleegster dat calinox niet nodig was.  Het gevolg was wel dat ik een dochter had die compleet over haar toeren was en die ik eerst mocht kalmeren voor er geprikt kon worden (met calinox!!)  Deze keer was de afspraak dat er eerst zonder zou geprikt worden en als het na 2 keer niet lukte, ging er alsnog calinox gebruikt worden.  Dat hadden we gedacht.  Het prikken lukte langs geen kanten.  Er werd een eerste keer geprikt, er werd een tweede keer geprikt, er werd een derde keer geprikt zonder calinox (maar met heel wat stille tranen van Elselien), er werd nog eens een vierde keer geprikt, maar nu eindelijk met.  Toen werd Elselien op een bed gelegd, want het zou wel eens aan haar kunnen liggen (de vorige weken zat ze nochtans ook gewoon in haar rolwagen).  En na vijf keer prikken zat de naald er eindelijk in.

Elselien was pompaf, ik zat bijna op mijn kookpunt, voor mij is de maat nu echt wel vol.  Afspraken zijn er om na te komen.  Elselien laat heel veel toe, maar als iets dat samen met haar overlegd en afgesproken is, plots verandert, begint de dochter echt wel te panikeren. Het kan echt niet dat verpleegkundigen op eigen initiatief plots iets anders beslissen.  Zij kennen Elselien niet, hebben haar vaak zelfs nog nooit gezien en weten niet wat ze reeds heeft meegemaakt.  Ik ga eens overleggen met Brussel om te weten wat we moeten doen.  Ofwel leren ze het me zelf (ik ken dan enkel de poort van Elselien en zal alleen weten wat ik met die poort moet aanvangen) ofwel wordt er een deftige oplossing gezocht voor die poort.

lieve dappere meid

Lieve Elselien, je bent een echte kanjer.  We zien elke dag opnieuw jouw vechtlust.  Je had het voor 12 mei al niet gemakkelijk, maar nu is het voor jou een dagelijkse strijd geworden.  Elke dag opnieuw zie ik je in elkaar krimpen van de pijn als je weer maar eens een aanval van spasmen hebt.  De tranen springen in je ogen wanneer je weer heel hete benen hebt die jij alleen kan voelen.  Fantoompijn noemen ze dat met een geleerd woord.  Elke dag opnieuw ben je ’s morgens zo misselijk en dit al 5 jaar lang.  Elke dag opnieuw zie je op tegen het verlegd worden en tegen het feit dat je ook moet aangekleed worden.  Steeds vraag je met heel trieste ogen of ik het toch maar zeker héél voorzichtig wil doen.  Mijn hart breekt als ik je tranen of je ingehouden gekreun hoor, maar we weten dan allebei dat we door moeten doen.   Ook die steeds weerkerende infecties zijn een aanslag op jouw beperkte mogelijkheden.

’s Nachts lig je aan je beademingstoestel, je ligt met een infuus verbonden aan je TPN-pomp en aan je maagsonde hangt een zak om het maagsap af te voeren in de hoop dat je je dan ’s morgens toch iets beter zou voelen.

En toch, we zien zo vaak je blije lach, je werkt zo enthousiast mee in de ziekenhuisschool en bij Bednet, je zit steeds langer in je rolwagen, je vindt al je therapeuten echt fijn om mee te werken (behalve dan als je iets nieuws moet doen, dan ben je weer even een heel klein bang muisje) Je bent zo opgelucht dat je weer ‘gewoon’ thuis kan zijn.

Ik droom voor jou dat er een moment komt dat je geen pijn meer zal hebben.  Dat zou al zo een grote stap voorwaarts zijn voor jou.  Die pijn belemmert je zo vaak in wat je zou willen doen.

Mijn dappere meisje, het leven is niet eerlijk, maar jou heeft het nu toch wel een serieuze hak gezet.

raadsels

De dokter weet het niet.  Dokter Laumen kwam vandaag bij Elselien kijken.  De wonde ziet er heel mooi uit.  Daar heeft hij niets op aan te merken.  Hij zag echter ook hoeveel pijn Elselien had bij het bewegen en dit vond hij toch wel verontrustend.  Hij heeft echter nog geen verklaring voor die pijn.  Morgen zullen ze weer maar eens een foto maken om te kijken of alles er nog net hetzelfde uitziet als vlak na de operatie.  Laat ons hopen dat dit nog OK is.  Ik durf er niet aan denken wat dit anders zou betekenen.  Een infectie behoorde ook tot de mogelijkheden, maar gelukkig wees een bloedonderzoek uit dat er geen verhoogde ontstekingswaarden waren.  Dit is voorlopig dus uitgesloten.

IMG_0117

Deze namiddag kwamen plots twee verpleegsters naar de speelzaal met niet 1, niet 2, niet 3 maar maar liefst 64 kaartjes.  Onze dochter is maar liefst anderhalf uur bezig geweest om ze allemaal te lezen.  Iemand, maar rara, wie, heeft nog eens een oproep gezet in TV-blad en in de Story.  De muur is weer goed vol aan het geraken.  Het rolletje kleefband was zelfs op, maar gelukkig konden ze mij in het winkeltje uit de nood helpen.  Ik kreeg daar een hele rol kleefband mee om de kaartjes omhoog te kunnen hangen.  In totaal heeft ze op die drie weken tijd alweer meer dan 160 kaartjes verzameld.

Ondertussen zijn we week 16 begonnen, een week waarin we eigenlijk nog even ver staan als twee maanden geleden.  Ik hoop nu wel dat we eindelijk mogen aftellen.  Alleen durft niemand nu nog een prognose stellen of een datum vastleggen.  Het resultaat is dat we nog maar wat geduld blijven hebben en nog steeds blijven leven van dag tot dag.