Categoriearchief: pijn

Geduld

Een dag met ups en downs, beter kunnen we deze zaterdag niet omschrijven. Na een moeizaam begin van de nacht kwamen er toch mooie dromen bij onze prinses en ze werd rond half acht uitgerust wakker. De pijn was vrij goed onder controle en even werd er zelfs over naar huis gaan gedacht, maar dat vond een vooruitziende chirurg toch niet zo een slim idee omdat de bipap nog steeds noodzakelijk was om vlot te kunnen ademen. Helaas keerde het vlak na de middag. De pijn kwam opzetten en plots kreeg onze held ook koorts. Haar energie zakte pijlsnel weg en ik zag een triest hoopje held. De zaalarts besloot dat een nieuwe bloedafname noodzakelijk was, maar gelukkig bleken de ontstekingswaarden in haar bloed nog aanvaardbaar. De paracetamol bleek de reddende engel, maar ook deze avond zagen we opnieuw de temperatuur klimmen en de pijn toenemen. Het blijft voorlopig nog even afwachten. Het herstel zal duidelijk tijd vragen, maar de artsen zijn optimistisch. Ikterwijl dochterlief naar Legomasters ligt te kijken, zal ik mijn zakje geduld en de tas vertrouwen nog maar eens bovenhalen. We hebben het nodig.

Koorts

De voorbije maandag kreeg dochterlief door een gelukkig toeval totaal onverwacht haar covidvaccinatie. Nu zou dochterlief zichzelf niet zijn als er geen vreemde reactie zou gevolgd zijn. Die nacht kreeg ze koorts, torenhoge koorts, afgrijselijk onvoorstelbare koorts. Tegen de ochtend zat ze ruimschoots boven de 41° en ondanks de paracetamol kregen we ze niet naar beneden. Toch ietwat ongerust belde ik de huisarts en die adviseerde een dubbele dosis paracetamol te geven om de vier uur. De temperatuur zakte… tot een aanvaardbare iets lagere 40°. Gek genoeg voelde ze zich voor de rest tamelijk goed.

De daarop volgende dagen bleef haar temperatuur tussen de 38 en de 39 schommelen. Naweeën van de vaccinatie dachten we. Tot… gisteren. Uit de appendicostomie blubberde een vies gelig vocht en af en toe kwam er zelfs wat bloed uit. Een wat opgezette buik en veel te veel pijn deden de alarmbellen afgaan. Er was maar één probleem, het was weekend. De huisarts kon ik niet bereiken, er vertrokken mailtjes en foto’s naar het uz en vrij snel kreeg ik al antwoord. De dokter van wacht werd opgetrommeld en toen werd het een beetje hilarisch/pijnlijk. Van neurofibromatose had hij nog nooit gehoord en na zijn opmerking over buikspieren die niet reageerden op zijn aanrakingen (dus zou er geen probleem met de darmen zijn) besloot ik hem toch maar even mee te geven dat onze prinses een klein beetje verlamd is. Om een lang verhaal kort te maken, er werd een staaltje van de vieze blubber naar het labo gestuurd (dat de assistent eerst met een covidneuswisser afkwam om het staal te nemen, laten we even buiten beschouwing) en antibiotica moest opgestart worden. Het kostte maar een beetje moeite om uit te leggen dat wanneer je darmen niet werken, je ook geen orale medicatie kan opnemen. Moraal van het verhaal, in het vervolg gaan we toch maar naar het ziekenhuis.

Een lieve verpleegster offerde wat van haar vrije tijd op en regelde tijdens een wandeling met haar vriendinnen de intraveneuze antibiotica en ik reed even over en weer naar Brussel. Nu kunnen we er enkel op vertrouwen dat de medicatie aanslaat en dat de koorts en de vieze smurrie snel verdwijnen.

Gelukkig scheen vandaag de zon om ons nieuwe moed te geven en konden we genieten van de deugddoende warmte en het bezoek van zoonlief zorgde voor het nodige animo ten huize giraffenvlekjes.

Tussendoortje

Al een paar dagen bezorgde dochterlief ons hoofdbrekers.  Haar temperatuur schoot soms omhoog tot bijna negenendertig graden, ze kreeg pijn en leek op te zwellen.  Toen ook het plassen bijna volledig stopte, was de maat vol. Er was reeds duchtig over en weer gemaild en getelefoneerd met de dokters van het uz Brussel en een opname werd geregeld voor wanneer we terug naar huis kwamen van de zee, maar gisteren liep het helemaal fout. De linkerkant van onze held was helemaal dik, op sommige plaatsen kon je echt zakjes met vocht voelen en ze kreeg het moeilijker om te ademen. Het overleg met de dokters startte opnieuw en wat we reeds zagen aankomen, werd ook werkelijkheid, Een opname was onvermijdelijk. Een ziekenwagen werd geregeld, de noodvalies gepakt en na het middageten reed de ziekenwagen weg van ons geliefde plekje. 

Na een vlotte rit mochten we ons installeren op onze vertrouwde kamer 44 en al snel rolde haar bed richting radiologie en later naar de afdeling cardiologie. De echo’s lieten niets onrustwekkends zien, maar wat was er dan wel aan de hand. Het vermoeden rees dat een kapotte poort wel eens de boosdoener zou kunnen zijn en ze beslisten dat die niet meer mocht gebruikt worden. De voorbije nacht liep er dus geen voeding. Vandaag krijgt ze deze voormiddag op het operatiekwartier nog een picclijn zodat ze toch weer voedingsstoffen kan opnemen. Hopelijk krijgt ze nadien groen licht om opnieuw richting De Panne te reizen. 

Vaak zijn tussendoortjes fijn, maar dit tussendoortje behoort alvast niet tot onze favorieten ook al werd ze hier met open armen ontvangen. Gelukkig zijn er dokters en verpleegkundigen met een groot en warm hard die de tijd nemen voor een lange babbel en zo onze prinses weer wat opvrolijken.

Zwaar

Vragen, twijfel, onrust, angst… het spookt in mijn hoofd en mijn lijf. Onze held heeft het weer moeilijk. Al een aantal maanden zagen we een gestage gewichtstoename, maar de laatste weken en vooral de laatste dagen gaat het snel. Uitzakkende armen en een vochtophoudende rug, borst en billen belemmeren het zitten en bewegen nog meer dan anders. Een zeurende pijn maakt moe. De toediening van vocht, voedsel en medicatie verloopt steeds moeizamer.

Vanuit Villa Rozerood verstuurde ik een mail met een vraag naar hulp en antwoorden. Het hele team rond de dochter sprong er op en er startte een druk overleg. Elf verschillende artsen en verpleegkundigen zijn op zoek naar oorzaken en mogelijke oplossingen. Dank zij de goede zorgen kunnen we nog even blijven in dit warme huis, maar op zeven december rijden we rechtstreeks van de zee naar Brussel voor een hopelijk korte opname. 

Dochterlief heeft nu maar één wens, dat alles wat stabiel blijft en we toch niet vroeger moeten vertrekken. 

Het spookt, en niet alleen in mijn hoofd…

Pleister

Onze held heeft pijn. Ze staat er mee op en gaat er mee slapen. Ze wordt er wakker van. Ze kan er niet door zitten. De pijn is er nu altijd. Pijn in haar benen, haar billen, haar buik. Zeurende pijn, stekende pijn, pijn waardoor je niet durft bewegen, pijn die je moe maakt. 

De chemo en de pijnstilling worden opgedreven. In de plaats van de zware pijnstilling die haar aders indrupte, krijgt ze nu pleisters die we langzaam opbouwen. We stellen al onze hoop in een heel klein plakkertje in combinatie met extra paracetamol via het infuus, maar we zijn er nog niet. Nog steeds durft die onzichtbare maar heel voelbare reisgenoot het voortouw te nemen. 

In het ziekenhuis overlegden deze week vier artsen, drie verpleegkundigen, een psychologe en een mama hoe het nu verder moet. De toekomst ziet er niet rooskleurig uit, maar iedereen blijft zo hard zijn best doen om iets te vinden dat die dappere prinses kan helpen.

Tussen de hevige pijn door wanneer het draaglijk is, zien we toch nog steeds een lachende meid die probeert lego te bouwen (de ‘Weg-is-weg’ van Harry Potter staat hier nu ook te blinken) en samen met grote grote zus op de switch speelt.  Een tiental seizoenen van inspecteur Barnaby in Midsommer passeerden hier de revue en nu is er tot grote blijdschap van de drie zussen ook Disney+. 

Toch blijft het moeilijk. Zien dat je kind pijn heeft en zo weinig kunnen doen, laat je je machteloos voelen. Gelukkig vind je dan plots in je brievenbus een lief kaartje met een klein doosje om je weer wat ademkracht te geven.

Pijn

Pijn is een constante in het leven van dochterlief. Ze heeft er mee leren omgaan, kan hem vaak negeren en vindt zelf dat het wel gaat. Wanneer ze dus klaagt over pijn, is dat een gevoel dat sterker is dan pijn. Het is geen pijn die overgaat met een warmtekussen, wat rust of een massage. Het is een zeurende zenuwpijn, een stekende zenuwpijn, een knellende zenuwpijn, een pijn die je koorts doet krijgen, een pijn die je uitput, een pijn die je misselijk maakt, een pijn die je belemmert om te doen wat je wil, een pijn die zorgt dat je niet kan zijn wie je bent.

De laatste weken neemt de pijn de bovenhand. Ze raakt niet meer onder controle. Groeiende tumoren duwen op zenuwbanen en knellen ze zelfs af. De chemo werd opgehoogd, pijnpleisters doen terug hun intrede. We kunnen enkel hopen dat de bijwerkingen van zowel het eerste als het tweede draaglijk blijven zodat de lang verwachte vakantie aan zee een echte opkikker kan worden.

Proberen

Deze voormiddag vroeg de dokter aan dochterlief of ze graag naar huis wou. Over het antwoord moest ze niet lang nadenken.  Alleen moest er nog heel wat worden besproken en geregeld. De buikproblemen zijn immers verre van opgelost en ook het gewicht blijft een aandachtspunt. Onze held mag dus op dieet. Alle lactose wordt twee weken geschrapt in de hoop dat de opgeblazen darmen weer krimpen tot hun normale omvang.  In afwachting van verbetering mag de pijnstilling gelukkig opgehoogd worden. 

Om vier uur deze namiddag reden we onze straat terug in, blij dat we vanavond in ons eigen bed kunnen slapen. Na vier dagen in een onwezenlijke wereld zitten we weer in onze veilige cocon samen met de vier overige bewoners. Het eerste spel is al gespeeld, de wentelteefjes smaakten en we zijn gewoon gelukkig weer thuis te zijn.

Lucht

Deze ochtend bleek er toch geen scan nodig te zijn. En toen plots wel. Het kwam er op neer dat ze het hier niet goed meer wisten. Gelukkig kregen we dan te horen dat ze om elf uur op de planning stond. Vanuit onze veilige groene zone vertrokken we naar de gele zone. Mondmaskers werden terug opgezet. Bij de scan werd ze al enthousiast ontvangen door de verpleegkundigen. Onze held is immers een echte buzzer (bekende uz-er) 

De resultaten waren niet wat we verwacht hadden. Er was geen infectiehaard, er was geen verstopping, van de problemen van vier maanden geleden was bijna niets meer terug te vinden. Wat ze wel zagen was een enorm opgezette dikke darm. Waardoor dit komt, is nog niet duidelijk. Het is een beetje zoeken en uitproberen. Morgen hoopt onze prinses te horen dat ze het kunnen oplossen. Die enorme buik doet pijn, drukt en geeft ongemak. Ik hoop met haar mee. De arts of verpleegkundige die dit afdoende kan verlichten, krijgt van haar een brede glimlach en eeuwige dankbaarheid. 

Op televisie hoor ik het liedje ‘leef’ en in neurie het zachtjes mee. Onze dappere held wil zo graag leven, maar op dit moment valt het haar zo moeilijk en overheerst de tristesse en is de sprankel in haar ogen even zoek.

Afwegen

Het evenwicht is wankel. Het is een voortdurend afwegen van wat nu het belangrijkste is. Onze held voelt zich wat beter en wil dan al eens in haar stoel zitten. Jammer genoeg dook er toen een oud probleem weer op. Meer dan een maand lag ze in bed en kwam ze daar enkel uit om verlegd te worden naar een operatietafel of een scantoestel en lagen haar benen steeds voor haar uit. In haar rolstoel of douchestoel hangen diezelfde benen in een andere hoek. Door alle andere problemen van de voorbije weken, was die benenkwestie wat op de achtergrond verdwenen. De prinses heeft nog steeds een joekel van een tumor in haar rechterbeen zitten en een iets bescheidener exemplaar in haar linkerbeen. De combinatie van stoelen en tumoren gaf een aantal maanden geleden al pijn en jammer genoeg is dit niet op miraculeuze wijze opgelost. 

Voor haar lichaam en algemeen herstel is een andere houding een goede zaak, voor de pijn is het een ramp. We wegen af en zoeken naar wat kan en hoever ze wil gaan. De pijnstilling die bijna helemaal was afgebouwd, wordt nu toch weer opgedreven. Elke stap vooruit is een stap terugzetten op een ander vlak. De vrije val van de voorbije weken is uitgemond in een landing, maar de richel waar wij kunnen tot rust komen is smal en hij blijkt heel smal te zijn.

En nu?

Na een lange dag volgde een nog veel langere nacht. De temperatuur van onze prinses schoot plots pijlsnel de hoogte in tot een duizelingwekkende 39,7°. Dit is zo een vier graden meer dan haar normale lichaamstemperatuur. Ze lag te bibberen en te schudden van de kou en ik zag de bui al hangen. Daarnaast begon ze ook te braken, niet één of twee keer, maar nierbekken na nierbekken vol. Dit kon toch geen reactie meer zijn op de narcose? De bui in mijn hoofd werd een orkaan. Ook het zuurstofgehalte in haar bloed begon te zakken. Zelfs wanneer ze wakker was, dipte ze stevig. Extra zuurstof werd aangesloten op het bipaptoestel om haar nog meer te ondersteunen. De orkaan werd een zondvloed Naast al deze problemen kreeg ze ook steeds meer pijn, zoveel dat het huilen onze dappere held nader stond dan het lachen. Naar de ochtend toe kreeg ze het steeds zwaarder. De nachtverpleegster belde verschillende keren met de arts van wacht om meer medicatie te mogen geven en de chirurg kwam tijdens de ochtendronde als eerste naar dochterlief. Ze begreep het niet goed. Dit was geen normale reactie na een operatie. De zaalarts beslistte om een bloedstaal op te sturen nar het labo samen met een  uitgezogen keelslijmklodder, een potje urine en een kweekflesje met bloed  van de poort. Ook de radioloog verscheen aan het bed en maakte nog eens een mooie foto van onze prinses haar longen.

En toen volgde een voorlopig verdict. De longen zien er niet goed uit. Waarschijnlijk heeft ze tijdens de operatie een longinfectie opgelopen (wat niet uitzonderlijk is met longen zoals de hare). Algemene antibiotica is opgestart in afwachting van de precieze naam van het beestje. 

In bed ligt nu een uitgeputte held te slapen, haar lichaam doodmoe van het vechten tegen alle ongemakken. Zelfs het bezoek van vake en oma kon haar niet opbeuren. We kunnen alleen maar hopen dat het vanaf morgen langzaam aan toch weer de goed weg opgaat.