Categoriearchief: pijn

Proberen

Deze voormiddag vroeg de dokter aan dochterlief of ze graag naar huis wou. Over het antwoord moest ze niet lang nadenken.  Alleen moest er nog heel wat worden besproken en geregeld. De buikproblemen zijn immers verre van opgelost en ook het gewicht blijft een aandachtspunt. Onze held mag dus op dieet. Alle lactose wordt twee weken geschrapt in de hoop dat de opgeblazen darmen weer krimpen tot hun normale omvang.  In afwachting van verbetering mag de pijnstilling gelukkig opgehoogd worden. 

Om vier uur deze namiddag reden we onze straat terug in, blij dat we vanavond in ons eigen bed kunnen slapen. Na vier dagen in een onwezenlijke wereld zitten we weer in onze veilige cocon samen met de vier overige bewoners. Het eerste spel is al gespeeld, de wentelteefjes smaakten en we zijn gewoon gelukkig weer thuis te zijn.

Lucht

Deze ochtend bleek er toch geen scan nodig te zijn. En toen plots wel. Het kwam er op neer dat ze het hier niet goed meer wisten. Gelukkig kregen we dan te horen dat ze om elf uur op de planning stond. Vanuit onze veilige groene zone vertrokken we naar de gele zone. Mondmaskers werden terug opgezet. Bij de scan werd ze al enthousiast ontvangen door de verpleegkundigen. Onze held is immers een echte buzzer (bekende uz-er) 

De resultaten waren niet wat we verwacht hadden. Er was geen infectiehaard, er was geen verstopping, van de problemen van vier maanden geleden was bijna niets meer terug te vinden. Wat ze wel zagen was een enorm opgezette dikke darm. Waardoor dit komt, is nog niet duidelijk. Het is een beetje zoeken en uitproberen. Morgen hoopt onze prinses te horen dat ze het kunnen oplossen. Die enorme buik doet pijn, drukt en geeft ongemak. Ik hoop met haar mee. De arts of verpleegkundige die dit afdoende kan verlichten, krijgt van haar een brede glimlach en eeuwige dankbaarheid. 

Op televisie hoor ik het liedje ‘leef’ en in neurie het zachtjes mee. Onze dappere held wil zo graag leven, maar op dit moment valt het haar zo moeilijk en overheerst de tristesse en is de sprankel in haar ogen even zoek.

Afwegen

Het evenwicht is wankel. Het is een voortdurend afwegen van wat nu het belangrijkste is. Onze held voelt zich wat beter en wil dan al eens in haar stoel zitten. Jammer genoeg dook er toen een oud probleem weer op. Meer dan een maand lag ze in bed en kwam ze daar enkel uit om verlegd te worden naar een operatietafel of een scantoestel en lagen haar benen steeds voor haar uit. In haar rolstoel of douchestoel hangen diezelfde benen in een andere hoek. Door alle andere problemen van de voorbije weken, was die benenkwestie wat op de achtergrond verdwenen. De prinses heeft nog steeds een joekel van een tumor in haar rechterbeen zitten en een iets bescheidener exemplaar in haar linkerbeen. De combinatie van stoelen en tumoren gaf een aantal maanden geleden al pijn en jammer genoeg is dit niet op miraculeuze wijze opgelost. 

Voor haar lichaam en algemeen herstel is een andere houding een goede zaak, voor de pijn is het een ramp. We wegen af en zoeken naar wat kan en hoever ze wil gaan. De pijnstilling die bijna helemaal was afgebouwd, wordt nu toch weer opgedreven. Elke stap vooruit is een stap terugzetten op een ander vlak. De vrije val van de voorbije weken is uitgemond in een landing, maar de richel waar wij kunnen tot rust komen is smal en hij blijkt heel smal te zijn.

En nu?

Na een lange dag volgde een nog veel langere nacht. De temperatuur van onze prinses schoot plots pijlsnel de hoogte in tot een duizelingwekkende 39,7°. Dit is zo een vier graden meer dan haar normale lichaamstemperatuur. Ze lag te bibberen en te schudden van de kou en ik zag de bui al hangen. Daarnaast begon ze ook te braken, niet één of twee keer, maar nierbekken na nierbekken vol. Dit kon toch geen reactie meer zijn op de narcose? De bui in mijn hoofd werd een orkaan. Ook het zuurstofgehalte in haar bloed begon te zakken. Zelfs wanneer ze wakker was, dipte ze stevig. Extra zuurstof werd aangesloten op het bipaptoestel om haar nog meer te ondersteunen. De orkaan werd een zondvloed Naast al deze problemen kreeg ze ook steeds meer pijn, zoveel dat het huilen onze dappere held nader stond dan het lachen. Naar de ochtend toe kreeg ze het steeds zwaarder. De nachtverpleegster belde verschillende keren met de arts van wacht om meer medicatie te mogen geven en de chirurg kwam tijdens de ochtendronde als eerste naar dochterlief. Ze begreep het niet goed. Dit was geen normale reactie na een operatie. De zaalarts beslistte om een bloedstaal op te sturen nar het labo samen met een  uitgezogen keelslijmklodder, een potje urine en een kweekflesje met bloed  van de poort. Ook de radioloog verscheen aan het bed en maakte nog eens een mooie foto van onze prinses haar longen.

En toen volgde een voorlopig verdict. De longen zien er niet goed uit. Waarschijnlijk heeft ze tijdens de operatie een longinfectie opgelopen (wat niet uitzonderlijk is met longen zoals de hare). Algemene antibiotica is opgestart in afwachting van de precieze naam van het beestje. 

In bed ligt nu een uitgeputte held te slapen, haar lichaam doodmoe van het vechten tegen alle ongemakken. Zelfs het bezoek van vake en oma kon haar niet opbeuren. We kunnen alleen maar hopen dat het vanaf morgen langzaam aan toch weer de goed weg opgaat. 

Gesukkel

Gewoon doen, het blijft iets moeilijk. De laatste zeven dagen hebben we zowat dagelijks contact gehad met het ziekenhuis. De poort werkt wel, maar daar is het dan ook mee gezegd. Onder de plakker zien we al bijna een hele week vies vocht verschijnen. In het begin leek dit nog helder roze, maar ondertussen zijn het dikke wit-geel-roze slijmerige draden. Gisteren is er op spoed dan een kweek afgenomen, maar op resultaten moeten we tot morgen wachten. Gelukkig heeft onze prinses geen koorts, maar af en toe krijgt ze toch wel flinke pijnscheuten rond dat ding. Vandaag nam de neuroloog nog wat extra kweken. Hopelijk kunnen al die zoekende artsen de oorzaak van het lek vinden, want op deze manier moet de plakker wel heel vaak gewisseld worden en dit geeft telkens weer een nieuw risico op een infectie.

Ondertussen is de dochter het ziekenhuis meer dan beu. Ze snakt naar gewoon naar school gaan. Haar klas vindt ze super en ze geniet van het contact met haar lieve medeleerlingen, maar ook deze week zal ze maar drie uurtjes kunnen volgen met bednet.

Ziek zijn en tieners, het is een combinatie die af en toe wel voor frustraties kan zorgen. Gelukkig blijft ze tijdens de goede dagen haar vrolijke zelve en geniet ze nog steeds van alle fijne momenten.

Kilometers

De laatste weken legt onze oude trouwe auto honderden kilometers af. Op een dikke twee weken tijd mochten we maar liefst acht keer over en weer rijden naar Brussel. Ook gisteren en vandaag waren we weer onderweg. Na de operatie van vrijdag die zo extreem moeilijk was verlopen, kreeg onze held steeds meer pijn.  Zondagmiddag was de pijnstilling die we gaven duidelijk niet meer voldoende en volgde er een overleg met het uz. Ik mocht om een ander voorschrift voor iets zwaarders komen en na nog een ritje langs twee apothekers van wacht kon het infuus aangehangen worden. Vannacht was de pijn echter zo hevig dat ze er wakker van werd. Deze ochtend werd er dus weer eens gebeld met Brussel en ’s namiddag konden we er al heen. Er volgde een foto en een echo en de arts probeerde verwoed om één van de chirurgen te pakken te krijgen. Die waren helemaal niet verbaasd dat de dochter zoveel pijn had. Na al het trekken, sleuren en foefelen  kon dit inderdaad gebeuren.  De pijnstilling wordt nu nog verder opgedreven in de hoop dat het voldoende zal zijn en de nachten weer wat rustiger kunnen verlopen.

Geduld is het toverwoord, alleen jammer dat het hier al zo vaak op de proef werd gesteld.

Goed of…

Dit weekend blijft onze held in het ziekenhuis. De voeding die ze nu krijgt is immers wat ingewikkelder om toe te dienen. Ook wordt er nu met twee pompen gewerkt en thuis hebben we er voorlopig maar eentje.  Het lijkt er echter op dat de voeding lukt! Ze is niet misselijk, ook al lopen deze zakken en flessen al 2 dagen. Heel voorzichtig hoop ik dat we eindelijk op de goede weg zitten. Op dit moment krijgt ze vetten, een minimum aan suikers en eiwitten, maar vitaminen, mineralen, sporenelementen en andere toevoegingen zijn er volledig uitgelaten. Het is dus nog even afwachten, maar we komen er wel.

Deze avond kreeg dochterlief echter plots enorm veel pijn in haar been. Pijn die tranen geeft, pijn die je doet kronkelen, pijn die je wanhopig maakt. De dokter van wacht werd opgeroepen, een urinestaal werd al opgestuurd en de parameters werden nog eens extra gecontroleerd. De temperatuur bleek wat verhoogd en de urine zag er niet goed uit, maar dit alleen verklaarde niet alleen die pijn. Volgens de dokter is het waarschijnlijk de schuld van de drukkous. Op het moment dat die uit mocht, is er te veel bloed beginnen stromen. Nu hopen we hier allemaal heel hard dat er geen nieuwe trombose aan het ontstaan is. Vannacht wordt er dus nog wat extra opgevolgd en morgen zien we dan verder.

Nu ligt ze dank zij de pijnstiller in dromenland. Ik wens haar een rustige en verkwikkende nacht toe.

 

Niet zo goed

De dochter is op de sukkel. Sinds de operatie in december raakt ze er maar niet helemaal bovenop. De pijn was met een beetje hulp van de morfine min of meer onder controle, maar haar reeds zo geplaagde maag-darmstelsel liet het nu wel helemaal afweten. De morfine werd dan gehalveerd, maar de misselijkheid en de darmproblemen beterden niet echt. De pijn kwam echter in volle hevigheid terug. Onze prinses zag het niet echt meer zitten. De hoeveelheid medicatie die ze ondertussen kreeg tegen de misselijkheid nam serieuze proporties aan. Na een rampzalige dinsdag zat ook ik met de handen in het haar.

Maandag stuurde ik de neuroloog en de gastro-enteroloog een mail en al heel snel kwam er een antwoord terug. Dinsdag belde Femke van de opnameplanning en vandaag zijn we terug in ons vertrouwde ziekenhuis. Kamer 21 is gevuld met onze aanwezigheid.  Alle artsen zijn op zoek naar een oplossing voor de pijn en de misselijkheid, het pijnteam wordt ingeschakeld en ondertussen wordt ook alle andere medicatie nog eens bekeken.

We hopen op een oplossing. Sinds de kerstvakantie is ze nog amper naar school kunnen gaan, ook bednet stond op een heel laag pitje. Ze wil nochtans zo graag, maar haar lijf wil duidelijk niet meer mee.

Geduld en hopen en duimen, dit is onze nieuwe mantra…

Fout kerstcadeau

Ik weet even niet wat schrijven.  We zouden naar huis mogen. Eerst moesten er echter nog een paar artsen passeren. De nefroloog gaf zijn fiat, de nieren zijn niet denderend, maar ze zijn goed genoeg om een halve liter extra vocht te krijgen. De uroloog was ook akkoord.  De urine ziet er veel schoner uit met het extra vocht dat ze hier steeds kreeg. De gastro-enteroloog ging mee in het verhaal op voorwaarde dat  de bloedcontroles nog wat frequenter kunnen gebeuren zodat de zouten niet voor vreemde dingen zorgen. De orthopedisten kwamen nog eens langs, maar het waren twee andere die onze dochter nog niet kenden. Ze aanhoorden het verhaal van de plotse pijn en een been dat helemaal niet meer mee wil. Na de obligate testjes volgden een paar obligate vragen en toen bleek al snel dat ze duidelijk een deel van het verhaal niet kenden.  De zaalarts wist me te vertellen dat ze allebei heel bleek waren terug gekomen (nadat ik het over hartstilstanden en zo had gehad) Gelukkig waren ze zo slim om de opperorthopedist te raadplegen en ook hij zag er geen graten in om onze valies te pakken. Als laatste verscheen de neuroloog aan het bed en plots stond alles stil. Ze hoorde het verhaal van de pijn en het slappe been en werd steeds ernstiger. Dit was niet wat ze verwacht had om te horen. Het klonk niet goed vond ze. Ze regelde halsoverkop een mri en nog geen half uur later lag Elselien al met de koptelefoon in de buis. Het zou een half uurtje duren, het werden vijftig minuten. Even later kwam de neuroloog dan ook terug met een ernstig gezicht. Ze had mee gekeken en uitleg gekregen van de radiologen. Er is toch terug nieuwe schade aan het ruggenmerg.  Komt het door de ingreep? Ze twijfelen, er was immers de eerste dagen duidelijk vooruitgang. Komt het door een bloedklonter, door manipulatie, een foute beweging, een bloeding? We weten het niet. Wat we wel weten, is dat onze superheld toch weer een hele grote stap heeft achteruit gezet. Komt het goed?  Ook dit weten we niet.

Morgen gaan we toch naar huis, met extra medicatie, extra vocht en extra zorgen.  We hadden het anders gewenst, het kerstcadeautje dat ze kreeg, had ze liever niet gehad. Zelfs de kerstman kiest zijn geschenkjes niet steeds even goed uit…

Een tien

Pijn, het is iets onvatbaars. Iedereen ervaart pijn anders. De ene kan al beter om met pijn dan de andere. Onze dochter weet als geen ander wat het is om pijn te hebben. Al jaren ervaart ze bijna dagelijks de gevolgen er van. Pijn beperkt je in je hele functioneren. En toch kloeg ze bijna nooit. Als artsen of verpleegkundigen haar vroegen hoeveel pijn ze had op tien, gaf ze een drie of wanneer ze echt afzag een vier.

Donderdag is ze geopereerd. De operatiewonde is groot en bovendien ligt ze er ook nog eens de hele dag op. Vrijdag en zaterdag kreeg ze dus heel wat pijnstilling, maar zondag konden we al stilletjes beginnen afbouwen. Maandagochtend is ze echter wakker geworden met heel veel pijn.  Pijn waar je tranen van in je ogen krijgt, pijn waar je van verkrampt, pijn die een hand tot moes kan knijpen, pijn die een tien krijgt, of zelfs een elf…

De pijnstilling is fors opgedreven. Maar liefst vier soorten pijnstillers liggen voor haar klaar. Bijna continue druppelt het infuus,maar van waar de pijn in haar rug komt, is niet duidelijk.  De arts weet het even niet meer. Hopelijk brengt morgen raad en rust. Ze is er aan toe.