Categoriearchief: pijn

Gesukkel

Gewoon doen, het blijft iets moeilijk. De laatste zeven dagen hebben we zowat dagelijks contact gehad met het ziekenhuis. De poort werkt wel, maar daar is het dan ook mee gezegd. Onder de plakker zien we al bijna een hele week vies vocht verschijnen. In het begin leek dit nog helder roze, maar ondertussen zijn het dikke wit-geel-roze slijmerige draden. Gisteren is er op spoed dan een kweek afgenomen, maar op resultaten moeten we tot morgen wachten. Gelukkig heeft onze prinses geen koorts, maar af en toe krijgt ze toch wel flinke pijnscheuten rond dat ding. Vandaag nam de neuroloog nog wat extra kweken. Hopelijk kunnen al die zoekende artsen de oorzaak van het lek vinden, want op deze manier moet de plakker wel heel vaak gewisseld worden en dit geeft telkens weer een nieuw risico op een infectie.

Ondertussen is de dochter het ziekenhuis meer dan beu. Ze snakt naar gewoon naar school gaan. Haar klas vindt ze super en ze geniet van het contact met haar lieve medeleerlingen, maar ook deze week zal ze maar drie uurtjes kunnen volgen met bednet.

Ziek zijn en tieners, het is een combinatie die af en toe wel voor frustraties kan zorgen. Gelukkig blijft ze tijdens de goede dagen haar vrolijke zelve en geniet ze nog steeds van alle fijne momenten.

Kilometers

De laatste weken legt onze oude trouwe auto honderden kilometers af. Op een dikke twee weken tijd mochten we maar liefst acht keer over en weer rijden naar Brussel. Ook gisteren en vandaag waren we weer onderweg. Na de operatie van vrijdag die zo extreem moeilijk was verlopen, kreeg onze held steeds meer pijn.  Zondagmiddag was de pijnstilling die we gaven duidelijk niet meer voldoende en volgde er een overleg met het uz. Ik mocht om een ander voorschrift voor iets zwaarders komen en na nog een ritje langs twee apothekers van wacht kon het infuus aangehangen worden. Vannacht was de pijn echter zo hevig dat ze er wakker van werd. Deze ochtend werd er dus weer eens gebeld met Brussel en ’s namiddag konden we er al heen. Er volgde een foto en een echo en de arts probeerde verwoed om één van de chirurgen te pakken te krijgen. Die waren helemaal niet verbaasd dat de dochter zoveel pijn had. Na al het trekken, sleuren en foefelen  kon dit inderdaad gebeuren.  De pijnstilling wordt nu nog verder opgedreven in de hoop dat het voldoende zal zijn en de nachten weer wat rustiger kunnen verlopen.

Geduld is het toverwoord, alleen jammer dat het hier al zo vaak op de proef werd gesteld.

Goed of…

Dit weekend blijft onze held in het ziekenhuis. De voeding die ze nu krijgt is immers wat ingewikkelder om toe te dienen. Ook wordt er nu met twee pompen gewerkt en thuis hebben we er voorlopig maar eentje.  Het lijkt er echter op dat de voeding lukt! Ze is niet misselijk, ook al lopen deze zakken en flessen al 2 dagen. Heel voorzichtig hoop ik dat we eindelijk op de goede weg zitten. Op dit moment krijgt ze vetten, een minimum aan suikers en eiwitten, maar vitaminen, mineralen, sporenelementen en andere toevoegingen zijn er volledig uitgelaten. Het is dus nog even afwachten, maar we komen er wel.

Deze avond kreeg dochterlief echter plots enorm veel pijn in haar been. Pijn die tranen geeft, pijn die je doet kronkelen, pijn die je wanhopig maakt. De dokter van wacht werd opgeroepen, een urinestaal werd al opgestuurd en de parameters werden nog eens extra gecontroleerd. De temperatuur bleek wat verhoogd en de urine zag er niet goed uit, maar dit alleen verklaarde niet alleen die pijn. Volgens de dokter is het waarschijnlijk de schuld van de drukkous. Op het moment dat die uit mocht, is er te veel bloed beginnen stromen. Nu hopen we hier allemaal heel hard dat er geen nieuwe trombose aan het ontstaan is. Vannacht wordt er dus nog wat extra opgevolgd en morgen zien we dan verder.

Nu ligt ze dank zij de pijnstiller in dromenland. Ik wens haar een rustige en verkwikkende nacht toe.

 

Niet zo goed

De dochter is op de sukkel. Sinds de operatie in december raakt ze er maar niet helemaal bovenop. De pijn was met een beetje hulp van de morfine min of meer onder controle, maar haar reeds zo geplaagde maag-darmstelsel liet het nu wel helemaal afweten. De morfine werd dan gehalveerd, maar de misselijkheid en de darmproblemen beterden niet echt. De pijn kwam echter in volle hevigheid terug. Onze prinses zag het niet echt meer zitten. De hoeveelheid medicatie die ze ondertussen kreeg tegen de misselijkheid nam serieuze proporties aan. Na een rampzalige dinsdag zat ook ik met de handen in het haar.

Maandag stuurde ik de neuroloog en de gastro-enteroloog een mail en al heel snel kwam er een antwoord terug. Dinsdag belde Femke van de opnameplanning en vandaag zijn we terug in ons vertrouwde ziekenhuis. Kamer 21 is gevuld met onze aanwezigheid.  Alle artsen zijn op zoek naar een oplossing voor de pijn en de misselijkheid, het pijnteam wordt ingeschakeld en ondertussen wordt ook alle andere medicatie nog eens bekeken.

We hopen op een oplossing. Sinds de kerstvakantie is ze nog amper naar school kunnen gaan, ook bednet stond op een heel laag pitje. Ze wil nochtans zo graag, maar haar lijf wil duidelijk niet meer mee.

Geduld en hopen en duimen, dit is onze nieuwe mantra…

Fout kerstcadeau

Ik weet even niet wat schrijven.  We zouden naar huis mogen. Eerst moesten er echter nog een paar artsen passeren. De nefroloog gaf zijn fiat, de nieren zijn niet denderend, maar ze zijn goed genoeg om een halve liter extra vocht te krijgen. De uroloog was ook akkoord.  De urine ziet er veel schoner uit met het extra vocht dat ze hier steeds kreeg. De gastro-enteroloog ging mee in het verhaal op voorwaarde dat  de bloedcontroles nog wat frequenter kunnen gebeuren zodat de zouten niet voor vreemde dingen zorgen. De orthopedisten kwamen nog eens langs, maar het waren twee andere die onze dochter nog niet kenden. Ze aanhoorden het verhaal van de plotse pijn en een been dat helemaal niet meer mee wil. Na de obligate testjes volgden een paar obligate vragen en toen bleek al snel dat ze duidelijk een deel van het verhaal niet kenden.  De zaalarts wist me te vertellen dat ze allebei heel bleek waren terug gekomen (nadat ik het over hartstilstanden en zo had gehad) Gelukkig waren ze zo slim om de opperorthopedist te raadplegen en ook hij zag er geen graten in om onze valies te pakken. Als laatste verscheen de neuroloog aan het bed en plots stond alles stil. Ze hoorde het verhaal van de pijn en het slappe been en werd steeds ernstiger. Dit was niet wat ze verwacht had om te horen. Het klonk niet goed vond ze. Ze regelde halsoverkop een mri en nog geen half uur later lag Elselien al met de koptelefoon in de buis. Het zou een half uurtje duren, het werden vijftig minuten. Even later kwam de neuroloog dan ook terug met een ernstig gezicht. Ze had mee gekeken en uitleg gekregen van de radiologen. Er is toch terug nieuwe schade aan het ruggenmerg.  Komt het door de ingreep? Ze twijfelen, er was immers de eerste dagen duidelijk vooruitgang. Komt het door een bloedklonter, door manipulatie, een foute beweging, een bloeding? We weten het niet. Wat we wel weten, is dat onze superheld toch weer een hele grote stap heeft achteruit gezet. Komt het goed?  Ook dit weten we niet.

Morgen gaan we toch naar huis, met extra medicatie, extra vocht en extra zorgen.  We hadden het anders gewenst, het kerstcadeautje dat ze kreeg, had ze liever niet gehad. Zelfs de kerstman kiest zijn geschenkjes niet steeds even goed uit…

Een tien

Pijn, het is iets onvatbaars. Iedereen ervaart pijn anders. De ene kan al beter om met pijn dan de andere. Onze dochter weet als geen ander wat het is om pijn te hebben. Al jaren ervaart ze bijna dagelijks de gevolgen er van. Pijn beperkt je in je hele functioneren. En toch kloeg ze bijna nooit. Als artsen of verpleegkundigen haar vroegen hoeveel pijn ze had op tien, gaf ze een drie of wanneer ze echt afzag een vier.

Donderdag is ze geopereerd. De operatiewonde is groot en bovendien ligt ze er ook nog eens de hele dag op. Vrijdag en zaterdag kreeg ze dus heel wat pijnstilling, maar zondag konden we al stilletjes beginnen afbouwen. Maandagochtend is ze echter wakker geworden met heel veel pijn.  Pijn waar je tranen van in je ogen krijgt, pijn waar je van verkrampt, pijn die een hand tot moes kan knijpen, pijn die een tien krijgt, of zelfs een elf…

De pijnstilling is fors opgedreven. Maar liefst vier soorten pijnstillers liggen voor haar klaar. Bijna continue druppelt het infuus,maar van waar de pijn in haar rug komt, is niet duidelijk.  De arts weet het even niet meer. Hopelijk brengt morgen raad en rust. Ze is er aan toe.

Machteloos

Ik sta aan de zijlijn en kijk machteloos toe.  Een ziek lijfje is weer eens aan het vechten.  Urineweginfecties wisselen elkaar af, de antibiotica zorgt voor grotere darmproblemen.  Ze is misselijk en braakt.  Ze voelt zich niet goed en heeft pijn.  En toch zie je ze weer knokken.  Deze ochtend lukte bednet nog niet, ik stuurde dan maar een berichtje dat onze prinses te ziek was.  Deze namiddag ging ze wel naar de reva, maar na dat uurtje zag ik ze weer scheef zakken en bleek en misselijk worden.  Toch wou ze zo graag bednetten.  Onze dappere held deed het een uurtje voor ze weer in bed wou.  Ik bewonder ze en tegelijk breekt mijn hart.

De voorbije weken ging het in onze ogen nochtans goed en begonnen we weer wat meer te hopen en te dromen, maar haar fragiele gezondheid heeft ons weer met beide voeten op de grond gezet.  Tussen willen en kunnen ligt nog steeds een heel hoge berg.  Daarover geraken blijkt enorm moeilijk te zijn…

Tussendoor zijn er gelukkig ook mooie momenten en genieten we van de kleine dingen.

Sprookjes bestaan (niet?)

De echtgenoot speelde vandaag mee met de brandweerharmonie.  Het concert stond al maanden in onze kalender.  Hij liet af en toe al eens een stukje horen en verklapte dat de avond gevuld zou worden met sprookjesmuziek.  We waren allemaal enthousiast en benieuwd.  Ook de jongste dochter keek er naar uit.  Ze zouden immers stukken spelen uit een paar van haar favoriete disneyfilms.

Tijdens de pauze zijn we naar huis gegaan.  Onze prinses kon niet meer.  Ze zakte weer scheef in haar stoel en kreeg pijn.  Opnieuw werd ze keihard geconfronteerd met haar ziek zijn.  Ze was zo teleurgesteld en had zo graag gebleven.  Ik zag aan haar blik dat ze twijfelde, maar toch overwon de vermoeidheid.

Sprookjes bestaan, maar voor onze held vandaag toch even nog niet…

sint

20161126_070733

Binnenkort is het Sinterklaas en ook al zijn onze vier schatjes echt wel al groot, toch wordt ook hier uitgekeken naar zijn bezoek.  Ieder jaar kwam hij in het weekend voor 6 december, maar deze keer nodigden we hem een weekje vroeger uit en wel met een speciale reden.  Hij bracht een tweede tv zodat er boven op zolder met de Wii kan gespeeld worden of een film gekeken terwijl onze held slaapt, maar aangezien die held daar dan niet zo veel aan heeft, was er voor haar nog een extra brief van die goedheilige man.  Vanaf donderdag mag ze nog eens een paar dagen naar Villa Rozerood.  Haar gezicht straalde toen ze dit las.  Hij had geen beter cadeau kunnen uitkiezen.  Even later voelde ze zich niet goed en had ze weer pijn.  Met een klein stemmetje kwam toen de opmerking:  het is te hopen dat ik kan gaan hé moeke.

Gisteren vroeg ze of ik maandag de dokter wil bellen.  Het gaat niet meer.  Ze heeft bijna constant pijn en voelt zich voortdurend misselijk.  Bijna alles laat ze aan zich voorbij gaan, maar voor een bezoekje aan oma in het ziekenhuis was ze toch te overtuigen.  Eens terug thuis is ze het bed niet meer uit geweest, eten gebeurde al liggend en na de film Flubber vielen haar ogen dicht.

Jammer dat zelfs in de zak van Sinterklaas geen toverstaf of genezingspoeder zit…

viva la vida

Viva la vida, leve het leven, het was één van de stukken die we vandaag konden beluisteren.  De echtgenoot speelt hobo in de brandweerharmonie van Dendermonde.  Samen met de zoon, oma en opa en de jongste dochter mocht ik genieten van een uurtje fijne muziek.  Ik hou wel van deze muziek.  Eén van mijn lievelingsfilms is niet voor niets Brassed off.  Ook de dochter genoot, of beter ze genoot tot vlak na de pauze.  Toen was het op, haar bil deed pijn, haar voet kreeg steken, ze werd zo misselijk.  We zijn uiteindelijk vertrokken zonder de extra nummertjes af te wachten.

Viva la vida, we proberen het, ook onze dappere held doet zo haar best.  Maar haar wereld wordt zo klein.  En toch… ze geeft het niet op.  Viva la vida…