Categorie archief: pijn

Machteloos

Ik sta aan de zijlijn en kijk machteloos toe.  Een ziek lijfje is weer eens aan het vechten.  Urineweginfecties wisselen elkaar af, de antibiotica zorgt voor grotere darmproblemen.  Ze is misselijk en braakt.  Ze voelt zich niet goed en heeft pijn.  En toch zie je ze weer knokken.  Deze ochtend lukte bednet nog niet, ik stuurde dan maar een berichtje dat onze prinses te ziek was.  Deze namiddag ging ze wel naar de reva, maar na dat uurtje zag ik ze weer scheef zakken en bleek en misselijk worden.  Toch wou ze zo graag bednetten.  Onze dappere held deed het een uurtje voor ze weer in bed wou.  Ik bewonder ze en tegelijk breekt mijn hart.

De voorbije weken ging het in onze ogen nochtans goed en begonnen we weer wat meer te hopen en te dromen, maar haar fragiele gezondheid heeft ons weer met beide voeten op de grond gezet.  Tussen willen en kunnen ligt nog steeds een heel hoge berg.  Daarover geraken blijkt enorm moeilijk te zijn…

Tussendoor zijn er gelukkig ook mooie momenten en genieten we van de kleine dingen.

Sprookjes bestaan (niet?)

De echtgenoot speelde vandaag mee met de brandweerharmonie.  Het concert stond al maanden in onze kalender.  Hij liet af en toe al eens een stukje horen en verklapte dat de avond gevuld zou worden met sprookjesmuziek.  We waren allemaal enthousiast en benieuwd.  Ook de jongste dochter keek er naar uit.  Ze zouden immers stukken spelen uit een paar van haar favoriete disneyfilms.

Tijdens de pauze zijn we naar huis gegaan.  Onze prinses kon niet meer.  Ze zakte weer scheef in haar stoel en kreeg pijn.  Opnieuw werd ze keihard geconfronteerd met haar ziek zijn.  Ze was zo teleurgesteld en had zo graag gebleven.  Ik zag aan haar blik dat ze twijfelde, maar toch overwon de vermoeidheid.

Sprookjes bestaan, maar voor onze held vandaag toch even nog niet…

sint

20161126_070733

Binnenkort is het Sinterklaas en ook al zijn onze vier schatjes echt wel al groot, toch wordt ook hier uitgekeken naar zijn bezoek.  Ieder jaar kwam hij in het weekend voor 6 december, maar deze keer nodigden we hem een weekje vroeger uit en wel met een speciale reden.  Hij bracht een tweede tv zodat er boven op zolder met de Wii kan gespeeld worden of een film gekeken terwijl onze held slaapt, maar aangezien die held daar dan niet zo veel aan heeft, was er voor haar nog een extra brief van die goedheilige man.  Vanaf donderdag mag ze nog eens een paar dagen naar Villa Rozerood.  Haar gezicht straalde toen ze dit las.  Hij had geen beter cadeau kunnen uitkiezen.  Even later voelde ze zich niet goed en had ze weer pijn.  Met een klein stemmetje kwam toen de opmerking:  het is te hopen dat ik kan gaan hé moeke.

Gisteren vroeg ze of ik maandag de dokter wil bellen.  Het gaat niet meer.  Ze heeft bijna constant pijn en voelt zich voortdurend misselijk.  Bijna alles laat ze aan zich voorbij gaan, maar voor een bezoekje aan oma in het ziekenhuis was ze toch te overtuigen.  Eens terug thuis is ze het bed niet meer uit geweest, eten gebeurde al liggend en na de film Flubber vielen haar ogen dicht.

Jammer dat zelfs in de zak van Sinterklaas geen toverstaf of genezingspoeder zit…

viva la vida

Viva la vida, leve het leven, het was één van de stukken die we vandaag konden beluisteren.  De echtgenoot speelt hobo in de brandweerharmonie van Dendermonde.  Samen met de zoon, oma en opa en de jongste dochter mocht ik genieten van een uurtje fijne muziek.  Ik hou wel van deze muziek.  Eén van mijn lievelingsfilms is niet voor niets Brassed off.  Ook de dochter genoot, of beter ze genoot tot vlak na de pauze.  Toen was het op, haar bil deed pijn, haar voet kreeg steken, ze werd zo misselijk.  We zijn uiteindelijk vertrokken zonder de extra nummertjes af te wachten.

Viva la vida, we proberen het, ook onze dappere held doet zo haar best.  Maar haar wereld wordt zo klein.  En toch… ze geeft het niet op.  Viva la vida…

tegenslag

Een pechdag, anders kan je dit niet omschrijven.  De jongste dochter is nog steeds zo misselijk,  naar huis gaan, zat er dus echt niet in.  We blijven al zeker tot maandag in het ziekenhuis.  Vooral ook omdat er toch weer een paar nieuwe zaken zijn opgedoken.  Er werd al een paar weken geklaagd over pijn in haar bil en daarom besloot de neuroloog om alvast een echo aan te vragen om eens te kijken of er iets te vinden was.  De röntgenarts ontdekte een gigantische kluwen van neurofibromen op een grote zenuw die vertrekt van in de knie tot aan haar onderrug.  De dokters mogen zich dus weer eens over een nieuw probleem buigen.

Blij is onze held niet echt.  Ze had zo gehoopt dat ze naar huis zou mogen, in de plaats krijgt ze nog een extra portie slecht nieuws.  Haar potje zit echt wel vol.  We kunnen alleen maar hopen dat haar positieve instelling weer de bovenhand krijgt.

De kamerdeur blijft voorlopig ook nog dicht.  Resultaten zijn er nog niet vanuit het labo, maar de vancomycine is al besteld om zodra het mag er mee te starten.  We zullen dus nog een tijdje op de gele schorten en de blauwe handschoentjes moeten kijken…

misselijk

Hoeveel gradaties van misselijkheid bestaan er?  De dochter voelt zich zo slecht.  Gisteren dachten we nochtans dat het ergste achter de rug was, maar vandaag had ze dubbel en dik prijs.  De toets van Frans heeft ze even moeten onderbreken, de les godsdienst was moeizaam, wiskunde deed ze met een nierbekkentje naast haar.  Ook in het revalidatiecentrum ging het de foute kant op.  Ze kon zelfs niet meer lachen met de flauwe mopjes van grapjas Hans.

Deze avond vroeg onze held of we al niet konden vertrekken naar het ziekenhuis.  Ze voelt zich zo ziek dat ze deze keer zelfs blij is dat ze morgen weer wordt opgenomen voor drie dagen.

De valiezen en zakken staan klaar, de computer is afgekoppeld en ingepakt, zelfs het schoolgerief is verzameld.  Morgen nog de medicatie en de onmisbare knuffels en dan zijn we weer weg.  Hopelijk vinden ze een oplossing voor het braken en de pijn.  De dochter heeft dringend een opkikker nodig.

verdriet

Hoofdpijn, buikpijn, pijn in een bil, jeuk, kriebelende benen, misselijk, braken,…  De dochter voelde zich miserabel, mottig en ongelukkig.  Volgens haar was het een rotdag.  Gisteravond was ze zo verdrietig.  Ze wou zo graag rondhuppelen zodat de jeuk en de kriebels zouden verdwijnen.  Heel triest zei ze dat ze het allemaal zo oneerlijk vond.  Onze lieve dappere optimistische dochter zag het allemaal even niet meer zitten.

Gelukkig is er vandaag weer een nieuwe dag.  De misselijkheid en het braken zijn iets beter en daardoor ziet ze het allemaal weer wat beter zitten.  We zijn in elk geval nog steeds thuis en hopelijk kunnen we ook vandaag uit het ziekenhuis blijven zodat we nog eens een wandeling kunnen maken.

20160927_140248

 

blij

Weer thuis…  opluchting en blijdschap omdat we zo snel mochten vertrekken.  De foto toonde dat alles zat waar het hoorde te zitten.  Ook de chirurg kwam nog langs om uit te leggen wat hij gisteren gedaan had.  We hoorden nu ook de verklaring waarom het toch weer langer duurde dan voorzien.  Samen met de anesthesist is er blijkbaar tijdens de operatie nog druk overlegd over hoe ze sommige dingen beter konden doen.  De anatomie van onze dochter is anders dan wat er op de posters staat.  Zelfs haar aders lopen niet zoals bij doorsnee mensen.  Ze denken wel dat de poort nu goed zit.  De arts merkte op dat de vorige poort toch wel heel diep zat en gekanteld was.  Ik was blij te horen dat ik het toch steeds goed heb gevoeld.  In elk geval zou ze nu beter aan te prikken moeten zijn.

Volgende week gaan we terug naar Brussel.  De eerste keer herprikken zal op dagzaal gebeuren.  Vrijdag rijden we dan nog eens om de draadjes te laten verwijderen.  Dit zal net op tijd zijn om toch op vakantie te kunnen vertrekken.

De komende dagen gaan we weer genieten, enkel leuke dingen doen en genoeg rusten.  De zwelling moet nog wat wegtrekken en de arm zal weer kunnen oefenen om opnieuw te bewegen.

Lieve schat, dit was weer een kleine tegenslag, maar we weten dat je ook dit weer een plaatsje zal geven en vanaf nu kan je weer genieten van de vakantie.

me before you

Gisteren ben ik met dochter twee naar de film geweest.  De echtgenoot was zo lief om een nacht in het ziekenhuis te komen slapen en zo kon het geplande uitstapje door gaan.  De film die op het programma stond heeft er bij mij echter stevig ingehakt.  De andere vrouwen (lady’s to the movie) genoten gewoon van een prachtige film, maar ik keek met een heel dubbel gevoel.  Me before you gaat over een man de verlamd raakt wanner hij wordt aangereden.  Een meisje wordt zijn persoonlijke assistent en dan… In de film zag je exact wat ook wij doen, je zag de strijd die de man voerde om zo goed mogelijk te functioneren.  Zijn pijn stopte hij weg voor de buitenwereld.  Je zag zijn vatbaarheid voor infecties, zijn boosheid om wat hem was overkomen.  Je leefde mee met zijn afhankelijheid.  Je hoort de kinesist zeggen:  een ruggenmergletsel geneest nooit.  Dat is voor altijd.

Ik leefde mee, ik voelde de machteloosheid van wie aan de zijlijn staat aan den lijve.  De film was prachtig,  één van de mooiste films die ik zag de laatste jaren.  Hoe hij eindigt, ga ik hier niet schrijven, het zou niet eerlijk zijn voor wie wil gaan kijken.  Wat ik wel kan zeggen is dat het een slot was waar ik heel stil van werd en rondom mij in de zaal de zakdoeken boven werden gehaald.

 

slaap

Het ging goed met de dochter, gewoon goed, maar blijkbaar ook weer te goed.  De laatste drie dagen zien we een grote terugval.  Ze heeft opnieuw veel pijn, de spasmen steken terug de kop op, het braken is weer volop aanwezig.  Vandaag is Elselien zelfs niet naar school geweest en ook gisteren heeft ze bednet moeten laten vallen.  Ze sliep, de hele voormiddag lang had ze nodig om weer wat op krachten te komen.   Nu vragen we ons af of ze het voorbije weekend te veel heeft gedaan.  Ze speelde, is mee gaan wandelen en heeft af en toe mee aan tafel gezeten tijdens de maaltijd.  Is zelfs dit te vermoeiend?  We vinden het moeilijk.  Het is balanceren op een slappe koord om een grens te vinden tussen wat kan en wat te veel is, laat staan dat wij haar kunnen sturen.  Blijkbaar is wat haar lichaam toelaat toch echt wel enorm weinig.  Een paar weken geleden kregen we de brief waarin staat op welk forfait de dochter recht heeft voor het incontinentiemateriaal.  Daarin stond ze omschreven als bedlegerig.  Ik vroeg me toen af of dit niet een beetje overdreven was.  Ondertussen weet ik weer beter.  Onze held toont het ons elke dag.  We kunnen alleen maar hopen dat ze er weer snel boven op komt en opnieuw kan genieten van alles rondom haar.

20160420_220732