Categorie archief: papieren

Vragenlijst

De TOAH-juf bracht een invulbrief mee.  De dochter wordt 15, dus dat wil zeggen dat ze op het medisch schooltoezicht verwacht wordt.  Er moet dus een vragenlijst ingevuld worden.  Een aantal jaar geleden heb ik dat heel minutieus gedaan.  Elke vraag kreeg een deftig antwoord, data werden opgezocht en niets werd verzwegen.  Na het onderzoek kreeg ik een brief terug met een verwijzing.  Het clb raadde aan om eens naar de huisarts te gaan, de dochter bleek ondergewicht te hebben.  Ze hebben een kwade telefoon gekregen van mij en ook de schookarts heeft het toen geweten.  Waarom vul je zo nauwkeurig die vragenlijst in als hij niet eens gelezen wordt?  De huisarts hebben we trouwens niet bezocht…

Vandaag heb ik dezelfde brief weer moeten invullen.  Deze keer heb ik het heel sumier gedaan.  Mijn antwoorden zijn heel kort en bondig.  Eén vraag heb ik echter wat uitgebreider behandeld:  wordt uw kind opgevolgd door andere artsen?  Allemaal heb ik ze opgeschreven, zelfs tussen de regels heb ik er nog genoteerd.  Ik kon het echt niet laten.  Enkel een smiley heb ik er niet bij gezet, dat durfde ik nog net niet…

pab

Een paar jaar geleden hebben we de procedure voor een persoonlijk assistentiebudget in gang gezet.  Met zo een budget kan je jezelf als hulpverlener uitbetalen en ook anderen inschakelen als betaalde assistenten zodat je niet alle zorg zelf moet dragen.  De dochter werd toen ingeschaald volgens haar mogelijkheden.  Ondertussen is er echter veel gebeurd.  De zorg is geëxplodeerd.  Er was dus nood aan een herinschaling.  Samen met het revalidatiecentrum zijn we de formulieren beginnen invullen.  Daarvoor werd van mij verwacht dat ik eens begon uit te zoeken hoeveel uur per week ik besteedde aan de zorg.  Ik ben geschrokken, heel hard geschrokken.  Onmiddellijk werd weer heel duidelijk waarom we dat budget echt nodig hebben.  Dit kan ik niet alleen blijven doen.  De zorg loopt dag en nacht door en dat is zwaar.  Vooral de nachten wegen door.

Nu moeten we wachten en hopen…  Samen met de jongste dochter staan er nog een paar honderd anderen op de wachtlijst.  Heel af en toe komt er eens wat extra budget vrij, maar dan wordt er gekeken wie het meeste nood heeft aan ondersteuning, vaak sta je zo een jaar of zes zeven op de wachtlijst.  Ik vrees dat we nog veel geduld zullen moeten hebben.  Gelukkig liggen er in onze kasten nog een paar pakjes energie, moed en geduld, we zullen ze nog nodig hebben.

kafka

Onwil of onkunde?  Ik weet het even niet meer.  Ondertussen was het voor iedereen wel duidelijk dat de jongste dochter verlamd is vanaf de borstkas, dacht ik.

We kregen deze week eindelijk de brief van de fod in de bus.  De brief waar instaat dat onze dochter recht heeft op verhoogde kinderbijslag, de brief waar in staat hoe erg je kind gehandicapt is, de brief waar in staat waar je dan recht op hebt.  We waren benieuwd.  De vorige keren hadden we steeds problemen gehad, maar nu was het toch heel duidelijk, dacht ik.

Niet dus, blijkbaar gaan ze er bij de fod van uit dat mirakels veelvuldig voorkomen.  Jawel, de dochter haar beperking maakt haar 80 tot 100% mindervalide.  Ze scoort op het onderdeel mobiliteit de hoogste punten, ze heeft eindelijk recht op een parkeerkaart ( ik heb de arts van de fod maar niet gezegd dat ze er eentje heeft).  Ze moet zelfs minder successierechten betalen moest ze toevallig van iemand erven.  Maar nu komt het, ze heeft geen recht op een lagere btw bij aankoop van een aangepaste auto.  Ach neen, dat is enkel voor mensen die minimum 50% beperkt zijn aan de benen…  Zucht…

Misschien moet ik bij de fod maar eens gaan vragen waar je hun wonderpilletjes kan gaan kopen, want zelfs met alle wil van de wereld, ondanks heel veel oefening  en inzet, het komt niet goed…

bednet en co

Het was een bewogen week.  Na mijn blog over de school en bednet van maandag waren we benieuwd wat dinsdag zou geven.  Gelukkig kregen we die dag wel beeld.  Ik zag hier een heel blije dochter die enthousiast mee deed met de klas.  Jammer genoeg was er toch één minpuntje.  Door problemen met het geluid werden er steeds stukjes van de les gemist.  Een les Frans of handel is echt niet gemakkellijk te volgen op die manier.  Blijkbaar is ze echter niet de enige met dit probleem.  Maandag start ze zonder bednet.  We moeten wachten tot de geluidsproblemen opgelost zijn anders zorgt het lesgeven en les volgen voor te veel frustraties.

20160914_192943

In ons nieuwe huis wordt ondertussen stevig doorgewerkt.  Woensdag gingen we dan ook even langs om te kijken.  Het ziet er indrukwekkend uit.  Terug richting Buggenhout liet onze grote grote auto het echter afweten.  De echtgenoot kon hem nog net tot op de parkeerstrook rijden.  Opa bracht mij naar huis terwijl de wederhelft op de pechdienst wachtte.  Hopelijk valt de rekening voor de herstellingskosten een beetje mee want toen we hem vrijdag weer mochten ophalen, bleken er ook kosten te zijn aan de kleine grote auto.

20160915_094253

Donderdag moesten we nog maar eens even slikken.  In de brievenbus zat een hele dikke envelop van het ziekenhuis.  Ik vroeg me al af of er soms een verslag in zat, tot ik hem opende.  Maar liefst tien facturen belandden op de tafel en dit voor een totaal bedrag van meer dan 3000 euro.  Blijkbaar zijn ze op de facturatiedienst wakker geschoten en zijn ze nu alle rooming-in kosten aan het factureren tot twee jaar terug.  als je weet hoe vaak en hoe lang onze held in het ziekenhuis lag…  Gelukkig kennen we daar al een paar mensen in het ziekenhuis en zijn zij zich hier mee gaan moeien.  Hopelijk komt er een structurele oplossing uit de bus, want zo is zorgen voor je kind wel heel duur.  Als je weet welke zorg ik ook in het ziekenhuis zelf doe, zouden ze me beter betalen, vond een vriendin.

Vrijdag was gelukkig een rustige dag, behalve dan voor de jongste dochter.  Die moest eerst naar het revalidatiecentrum, dan was er bednet (met vaker geen dan wel geluid welliswaar) en in de namiddag kwam de juf nog langs om een paar uurtjes les te geven.  Aangezien onze drie grote toch niet thuis waren en het onze beurt was om het depot van de voedselteams open te houden, mocht ze nog eens gaan genieten van een hamburger in de mac Donalds.

Nu is het weer weekend.  Voor de oudste dochter zijn dit de laatste vakantiedagen voor ze weer start.  De zoon heeft nog een weekje.  De zomer is nu echt bijna gedaan.

afwisseling

Gisteren was er geen berichtje.  Ik was eens een avondje thuis en heb er van geprofiteerd om nog eens wat tijd door te brengen met de andere kinderen.  Aangezien het ’s avonds nog steeds heel erg warm was, besloten Annelies en ik om nog een avondwandeling te maken, kwestie van te weten of ik de weg nog ken in Dendermonde.  Vorige week is het hier kermisweek geweest en plots merkten we dat het smoutenbollenkraam nog op de gedempte Dender stond.  We hebben ons zelf dan maar getrakteerd en genoten van een de geur en de smaak!

Deze ochtend kon ik dan eindelijk ook tijd maken om eens langs te gaan bij het ziekenfonds.  Ondertussen had ik al rekeningen liggen van het ziekenhuis van een 5-tal hospitalisaties van de voorbije 8 maanden.  We zijn die dan maar allemaal gaan aangeven.  Hopelijk wordt alles snel gestort.  We weten nu ook wat we moeten doen met ons peperdure flesje medicijn uit Amerika.  Morgen zullen we de sociaal verpleegkundige maar weer eens aan het werk zetten.  Ze mag een dossier opstarten om in te dienen bij het bijzonder solidariteitsfonds.  We hebben dus weer maar eens een andere instantie leren kennen.

Aangezien het ook markt was, heb ik nog een paar leuke (en handige) lange broeken gevonden voor Elselien.  In Gent mag ze geen rokjes aan doen om te revalideren.  Naar het schijnt is dit niet zo handig bij de kiné en laat rokjes nu het favoriete kledingstuk zijn van de dochter.  Misschien moet ik nu leren om broeken te stikken.

Voor het eerst in drie en een halve maand heb ik ook nog eens zelf gekookt.  De dochters en de zoon waren heel enthousiast.  Peter kookt nochtans ook lang niet slecht, integendeel zelfs, maar we zullen het maar houden op ‘verandering van spijs doet eten’ zeker?

In de namiddag heb ik dan weer gewisseld met de echtgenoot.  Elselien kreeg dan ook nog bezoek van haar BFF (voor de lezers die geen tieners in huis hebben, dit wil zeggen:  best friend forever) Zoë.  Dat was een fijn einde van de vakantie.  Morgen start immers het nieuwe schooljaar, niet alleen voor Thomas en Annelies, maar ook voor Elselien.  De computer ligt klaar.  Het zal wachten zijn op een telefoontje van de klastitularis en dan begint ook de eerste schooldag voor onze kampioen in het eerste middelbaar.

slik!

We kregen gisteren eens iets anders in de bus dan kaartjes voor Elselien.  Deze keer was het aan mij geadresseerd.  Het was een mooie witte envelop met het logo van het UZ op.  Het bleek de ‘voorlopige’ factuur te zijn van het verblijf van Elselien vanaf 11 mei tot en met 31 juli.  Vooral het woordje voorlopig baarde mij zorgen.  Het bedrag van de factuur bedraagt immers nu al exact 4980,44 euro.  Als je dat leest, moet je toch eens slikken.  Vooral als je weet dat er nog een eindfactuur zal komen en nog eens een factuur van ons verblijf nu.  Ik houd mijn hart vast als we het volledige bedrag zullen kennen.  In deze factuur zat trouwens ook het beruchte potje medicijn van Amerika al in.  Het kostte exact 3120,87 euro.  Een tweede keer slikken dus.  Ik zal maar zo snel mogelijk bij het ziekenfonds langs gaan en hopen dat er toch wel nog een heel deel zal terugbetaald worden.   Anders is de vakantie van 2015 wel heel kostelijk geweest.

We zijn trouwens heel blij dat we in België wonen.  Wij beseffen heel goed hoe dankbaar we mogen zijn met onze sociale zekerheid.  Aan ons ziekenfonds is nu al een bedrag aangerekend van 37864 Euro.  De belastingvoet in ons land is heel hoog, maar als je ziet wat je er voor terug krijgt op het moment dat je het nodig hebt, weet je waarom je belastingen betaalt.  Ik weet ook wel dat heel wat mensen niet zoveel zullen nodig hebben, maar dan ga je uit van het solidariteitsprincipe.  Je weet trouwens nooit wat je nog kan overkomen en dan ben je opgelucht dat dat vangnet bestaat.

eentje minder en veel meer

Langzaam maar zeker gaat het hier vooruit.  De dochter krijgt nog steeds hopen medicatie, maar sinds deze avond is het er toch weer eentje minder.  De doxicycline is gestopt.   Dit was één van de antibiotica die ze kreeg om haar poort schoon te krijgen.   Momenteel houdt iedereen hier zijn vingers gekruist in de hoop dat alle vieze veesten uitgeroeid zijn.  Nog tot en met woensdag krijgt ze vanco en dan is het afwachten.  Nu moet iedereen nog uit de startblokken schieten om alles klaar te krijgen voor een vertrek naar villa Rozerood en … NAAR HUIS.  Aangezien elke dokter er van overtuigd is dat we al veel te lang in het ziekenhuis hebben gezeten en dat het risico op infecties in het ziekenhuis gewoon ook veel groter is dan thuis, zouden we na onze vakantie zelfs rechtstreeks naar huis mogen.  Dit houdt natuurlijk in dat er ook in Dendermonde het één en ander moet klaar gezet worden.  In onze woonkamer zullen we nog een bed moeten binnen krijgen, een tillift en een verzorgingstafel.  Hopelijk kan de rolstoel dan nog een beetje rondrijden, want ik vrees dat, ook al hebben we een heel grote woonkamer, het een beetje krap zal worden.  Het zal puzzelen worden, maar om Elselien eindelijk thuis te krijgen, willen we veel doen.  Ook de revalidatie moeten we nu echt regelen en alle papieren moeten nog eens overlopen worden om te zien of alles in orde is.  We hebben voldoende voorschriften nodig voor alle medicatie en de voeding zal ook nog verder thuis moeten geraken.

Ondertussen stromen de kaartjes voor de dochter binnen.  Ik denk dat de postbode na de oproep van een onbekende weldoener in de krant, niet meer weet wat hem overkomt.  Bijna 70 kaartjes hangen er nu aan de muur.  In elk geval is er eentje heel blij met al die aandacht.  Ze kijkt al uit naar de volgende lading!

 

van het dal naar de top

Het was weer een dag met heel uiteenlopende gevoelens.  Elselien heeft enorm veel last van haar schouder.  Doordat in het weekend haar bekken fout gemanipuleerd is (ik was er niet bij om een oogje in het zeil te houden) heeft de staaf in haar rug waarschijnlijk omliggend weefsel beschadigd.  Het resultaat is dat onze dochter helemaal niet meer kan draaien zonder pijn.  Ook haar verleggen is verschrikkelijk pijnlijk.  Jammer genoeg moest ook haar haar gewassen worden.  Ze heeft gehuild met dikke tranen.  Mijn eigen moederhart brak toen ik ze zo zag.  Nadien is er een foto gemaakt om het ijzerwerk in haar rug te controleren, maar gelukkig zit alles nog zoals het moet zitten.  Aangezien het dinsdag is, moest ook de naald van de poortkatheter gewisseld worden.  En een ongeluk komt nooit alleen, dus dit lukte ook helemaal niet.  Er is ettelijke keren herprikt voor het goed zat.  Ik heb ze dan maar stevig vast gepakt om haar te troosten en de traantjes te drogen.  De kiné leefde zo erg mee met haar, dat ze deze ochtend zelfs niet in haar stoel heeft moeten zitten.

De namiddag was gelukkig een stuk beter.  De speelzaal wenkte en daar is weer eens uitgebreid geknutseld.  De ramen raken steeds voller met de knutselwerkjes.  Grote broer Thomas is ook nog eens op bezoek geweest.  Nu de examens gedaan waren, kon hij mee rijden met Peter die ons kwam ondersteunen.  Het was dus dolle pret met die twee en de ziekenhuisclowns.

’s Avonds kwamen er nog een hoop artsen en de sociaal verpleegkundige langs.  Alles wordt in orde gebracht voor volgende week.  Elselien kijkt er enorm naar uit (en wij ook natuurlijk!).   Ze zal vervoert worden met een ziekenwagen (en hoopt op gillende sirenes en wij op geen al te hoge rekening voor het vervoer!)  Op dit moment voelt ze zich ook al een stuk beter.  Ze begint nu ook terug te eten en heeft al weer heel wat meer praatjes tegen de verpleegsters en een eenzame verpleger.  Megadochter is weer op weg naar de top (met al drie! bewegende tenen aan de linkervoet)

bekomen

We hebben er een relatief rustige dag van gemaakt.  Het meeste bezoek hadden we afgezegd, alleen oma en opa hebben we laten komen.  Nu tante Nelly en nonkel Firmin voor vervoer konden zorgen, mochten ze toch even op bezoek komen.  Elselien is nog steeds snel moe.  Ook de temperatuur is nog niet helemaal onder controle.  Gelukkig is ze niet meer zo ziek geworden als gisteren.  De verpleegster vertelde dat ze toch wel heel ongerust waren gisteren.  De artsen waren heel alert en hebben alles op alles gezet.  Volgens haar zijn we aan een serieuze ramp ontsnapt.  Een paar uur later zou genoeg geweest zijn om haar weer kritiek te hebben.  Ik ben dus heel blij dat we er op tijd bij waren.

Nu is het nog een kwestie van terug aansterken en de antibioticakuur afwerken.  Haar bloed zal regelmatig gecontroleerd worden op de CRP-waarden (indien verhoogd wijst dit nog steeds op een ontsteking)  En blijkbaar wordt er hier toch steeds meer gedacht aan vertrekken.  Wij durven er nog niet in geloven, maar we hopen dat we zo stilletjes aan aan een nieuwe fase kunnen beginnen.  Voor we hier weg zijn, zal er echter wel nog het één en ander moeten gebeuren.  We zullen maar beginnen starten met al het papierwerk…

slapen

Slapen, slapen, slapen en slapen.  Dat is zowat het enige dat Elselien doet.  De dokter vertelde me gisteren dat ze er zelfs voor zorgen dat ze ’s nachts slaapt door nog extra medicatie bij te geven.  Ze heeft immers heel veel rust nodig om er weer wat boven op te komen.  Vandaag deed ze af en toe haar ogen wel open, maar toch merkten we dat ze meer echt in dromenland was dan vorige week.

De ontsteking van de sonde is jammer genoeg nog niet opgelost.  De dosis antibiotica is aangepast (lees verhoogd) en steeds wanneer de temperatuur boven de 38,5° komt, worden er verschillende stalen genomen van de longen, de urine en het bloed.  dit is dus hele frequent, want haar temperatuur is nog steeds aan de hoge tot heel hoge kant.  Af en toe ligt ze enorm te rillen en dan weet je dat ze weer aan het stijgen is.

De dokter kreeg van ons nog wat meer werk vandaag.  Papieren invullen.  Peter had er nodig voor zijn verlof dat hij genomen heeft en dan hadden we ook nog een attest nodig voor Elselien.  Zij was ingeschreven voor een Jomba-vakantie met de CM.  Vorig jaar hebben we haar kamp moeten afzeggen omdat ze in het ziekenhuis lag, en ook dit jaar zal ze nog in het ziekenhuis liggen.  Hopelijk lukt het volgend jaar wel om mee te gaan.  We zullen maar denken, derde keer goede keer dan.

Gisteravond ben ik nog eens naar huis gegaan en is Peter hier blijven slapen.  Onze andere kinderen waren blij verrast toen ze mij zagen verschijnen.  We hebben dan maar even bij gepraat.  Vandaag slaap ik weer in het UZ, want zolang Elselien niet helemaal uit de gevarenzone is, zal er steeds iemand van ons in de buurt blijven.  Je weet immers nooit met onze held.