Categoriearchief: osteoporose

nieuwe vragen

Een uurtje of twee ziekenhuis en dan weer richting Buggenhout, dat was het plan.  Door de stromende regen vertrokken we richting Jette om op de parking te ontdekken dat alle mindervalidenparkeerplaatsen waren ingenomen ( en twee hadden zelfs geen kaart liggen). De dochter werd dan maar afgezet aan de ingang en ik mocht nog een plekje gaan zoeken.  Bij het inschrijven voelde ik al nattigheid.  Naast de geplande echo en een bloedafname zag ik ook nog plots het woordje endocrinoloog staan, op hetzelfde uur als de echo trouwens.  We trokken dan maar eerst naar dageenheid om wat wijzer te worden.  Ze stelden ons onmiddellijk gerust, met dat uur kon zeker geschoven worden, maar we moesten wel eerst eens even langs gaan op cardiologie voor een ecg en een hartecho.  Gisteren pas had ik de laatste maal contact met onze neuroloog die de puzzel coördineert en blijkbaar had ze nog heel wat artsen kunnen mobiliseren voor vandaag.  Bij het ecg zagen ze een onregelmatigheid, maar de echo was in orde.  Omdat onze held af en toe toch wel serieuze hartkloppingen kreeg, werd er ook afgesproken dat ze een 24-uurs ecg moest krijgen in de komende week.  Gelukkig kan je dit gewoon thuis doen.  Ondertussen was het tijd voor de echo van de bloedvaten en voor één keer zat het eens mee.  De bloedklonter was in geen velden of wegen meer te bekennen.

Op dageenheid kreeg onze prinses ook snel een bed toegewezen en even later hadden we een gesprek met de endocrinoloog.  Dit is de arts die alles weet over de hormonen.  Bij het bloedonderzoek van vorige week was toch iets vreemd naar voor gekomen.  De dochter haar puberteit is gewoon verdwenen.  Een paar jaar geleden heeft ze de nodige hormonen wel nog aangemaakt, maar om de één of andere vreemde reden is ze daar plots mee gestopt. Aangezien ze al een risicopatiënt is voor osteoporose, was dit niet zo een fijn nieuws.  De dokter zal de radioloog vragen om nog eens goed naar de mri-beelden van vorige week te kijken en dan vooral naar de hypofyse want die zou  de boosdoener kunnen zijn.

Er was ook een nieuwe controle van het bloed nodig om de anti-xa (ik verzin het niet, dit bestaat echt) te bepalen.  Jammer genoeg mag dit niet via de poort, dus moest er geprikt worden.  Het resultaat is verschrikkelijk.  Met dank aan de bloedverdunners heeft de juffrouw nu een gigantische bult en blauwe plek op haar arm.

20161116_161727

Tot slot kwam ook de gastro-enteroloog nog langs.  De medicatie tegen de misselijkheid moeten we verminderen omdat die het hart ook te veel kunnen belasten.  Hij hoopt dat iedereen zo snel mogelijk eens kan gaan samen zitten om een plan uit te denken.  De puzzel is nu wel heel ingewikkeld aan het worden.

Vlak voor we wilden vertrekken, kregen we te horen dat er een holter beschikbaar was voor het ecg thuis.  De electroden werden nog snel bevestigd en na een korte uitleg konden we eindelijk huiswaarts keren.

Om iets over halfdrie reed ze de auto weer in.  Ze was doodop en viel dan ook bijna prompt in slaap toen ik vertrok.  Het was een volle dag die duidelijk weer te zwaar was geweest.  Gelukkig hoeft ze morgen niet mee wanneer ik het bakje ga terug brengen.  De grote grote zus komt al om twee uur terug van school en is zo lief om bij de kleine zus te blijven.  Het bespaart haar in elk geval een lange rit extra.

 

 

 

 

hormonen

De jongste dochter is rolstoelgebonden en bedlegerig zoals dat zo mooi wordt gezegd.  Dit heeft consequenties op gezondheidsvlak waar wij nog niet aan gedacht hadden.  Blijkbaar heeft onze held een grotere kans op osteoporose.  Tijdens de vorige opname werden er een paar onderzoeken gedaan zoals het meten van de botdichtheid.  Jammer genoeg zit ze ook nu weer in de gevarenzone.  Elselien zit op de absolute ondergrens voor het hebben van osteoporose.  Dit stelt de artsen weer voor een uitdaging.  De oplossing is het extra toedienen van oestrogenen, het vrouwelijk hormoon, maar in combinatie met neurofibromatose zou dit wel eens niet zo een goed idee kunnen zijn.   Wat we wel weten , is dat haar botwaarden in geen geval nog mogen zakken.  Nog iets dat regelmatig zal moeten opgevolgd worden.

Ook de neurochirurg verscheen aan het bed van onze held.  Niet helemaal gerust heeft ze hem de baclofenpomp laten bijvullen.  Er kwam immers weer een naald aan te pas en daar is ze echt geen fan meer van!  Gelukkig is alles heel vlot verlopen en kan ze weer twee maanden verder.

Tussendoor werd er geknutseld, wiskundeoefeningen opgelost, vriendinnetjes gemaakt, gesnoezeld op het waterbed en spaghetti gegeten.  De dag zat dus vol.  Morgen komt er nog een dag van onderzoekjes, op puntstellingen en afspraken.  Hopelijk kunnen we snel weer naar huis.  We kijken er naar uit…