Categorie archief: operatie

Verrassing

Vandaag was het een heel vreemde dag.  Deze voormiddag moest de dochter langs bij de plastisch chirurg. Niet voor een borstvergroting of een ooglift, wel om een paar vervelende neurofibromen te laten controleren.  Het besluit van de dokter was snel genomen. Die neurofibromen moesten er uit. Dat was niet zo dringend volgens hem, dus we moesten het maar eens bekijken tot… hij besefte dat er vandaag plek was in het operatiekwartier. Een grote operatie was uitgesteld, dus kon de dochter wel even in de plaats.

We hadden nog net genoeg tijd om bij Marc en Pol van vigo de nieuwe zitschaal te gaan passen en toen maakten we de oh zo bekende tocht naar het operatiekwartier.  De ingreep was onder plaatselijke verdoving en zou niet zo lang duren. Ik moest maar even in de gang wachten. Wat artsen verstaan onder niet zo lang, weet ik niet, maar het is in elk geval iets anders dan wat ik er onder versta. Pas dik twee en een half uur later kreeg ik de boodschap dat ze klaar waren.  De dochter voelde zich echter super en is vanuit het operatiekwartier rechtstreeks naar de speelzaal gegaan.

Over een straffe madam gesproken…

Oef

Het is achter de rug.  Stipt om acht uur belandde onze held weer op de operatietafel. Met een heel klein hartje keerde ik terug naar de kamer om te wachten. Stipt drie uur later kwam het verlossende telefoontje dat ik terug boven werd verwacht.  Snel vertrok ik met de nieuwe operatieknuffel (een stinkdier had ze echt nog niet!) naar onze prinses.

Boven werd ik verwelkomd met een flauwe glimlach. De operatie was vlot verlopen, geen adem-of hartstilstanden, geen andere vreemde toestanden.  Alleen bleek haar saturatie nogal aan de lage kant telkens ze in slaap begon te vallen.  Nu krijgt ze dus extra zuurstof wanneer ze slaapt, hopelijk herstelt zich dit de komende dagen.  Plots merkte ze ook dat haar rechter been niet meer kon bewegen. De chirurg werd er snel bij gehaald, maar hij had geen verklaring. Het vermoeden is dat ze door op haar zij te liggen, er een zenuw afgeklemd zat. Waarschijnlijk is het inderdaad dit, want ze kan haar voet alweer bewegen.  De komende dagen zou zich alles moeten herstellen.

Nu is het rusten en de pijn bestrijden en van kortbij alles opvolgen.

Ze doet het goed, die megaheld van ons…

Ziekenhuis

We zijn weer in ons vertrouwde ziekenhuis.  Deze ochtend maakte onze prinses haar laatste examen, morgen wordt ze geopereerd.  Het doet vreemd om hier weer te zijn. Acht maanden konden we met een grote boog rond kids 2 lopen, vandaag zijn we er toch weer, alhoewel, we zitten op kids 1.  De kinderafdeling ligt overvol en de eerste vrije kamer bleek er eentje met babyfaciliteiten te zijn.  Geen probleem voor ons, we passen ons wel aan, alleen was het avondmaal van de dochter spoorloos verdwenen.  Na een paar keer over en weer lopen kwam de aap uit de mouw, of liever, de boterham op het bord. Haar plateau bleek op kids 2 te staan.  Met enige vertraging kon de boterham met choco dan toch opgesmikkeld worden.

Ook de chirurg kwam nog eens langs om de ingreep van morgen te bespreken.  Onze held zal weer op haar zij gelegd worden zodat ademstilstanden niet hoeven vermeld te worden in het dossier.  Nieuwe spannende zaken zijn er echt niet nodig.

Nog één nacht en dan is het weer zover. De zevende rugoperatie al, de ongeveer veertigste keer narcose, maar wennen doet het nooit…

Morgen…

Te veel

Het was stil op de blog.  Mijn hoofd wou niet meer mee.  Er gebeurde zoveel op veel te korte tijd.  We namen afscheid van de grote opa, de operatie van onze held werd gepland en dat bleek toch wel al vrij snel te zijn en kleine grote zus had haar eerste examens aan de hogeschool en deed het helemaal niet slecht en daarnaast hadden we nog een tiental afspraken in het UZ.

Gelukkig  mochten we tussendoor ook nog op vakantie naar Zeeland met dank aan Beyond the Moon, een organisatie die gezinnen met zwaar zieke kinderen onbekommerd op vakantie wil laten gaan en dat is hen goed gelukt. We genoten van de rust en het niets doen. We genoten vooral van elkaar en konden onze batterijen weer wat opladen.  Mijn energielevel zit immers historisch laag.

Deze en volgende week heeft onze prinses dan ook nog eens examens. Ze startte vandaag met het vak Nederlands, morgen zou ze geschiedenis hebben.  Deze voormiddag bleek echter dat drie uur examens maken toch wel wat hoog gegrepen was. Het proefwerk werd dan maar in twee gesplitst. In plaats van haar favoriete vak geschiedenis zal ze morgen Nederlands afwerken. Geschiedenis zal voor een andere keer zijn en ook voor Engels volgende week worden twee momenten voorzien. Gelukkig heeft de dochter een directie die heel begrijpend en mee-denkend is.

Ondertussen stijgt de spanning, woensdag na het examen, worden we terug op kids2 verwacht. Donderdag wordt één staaf uit de rug er terug uit gehaald. Rugoperatie zeven alweer en hopelijk is dit echt wel de laatste keer!

Ik wil jullie ook nog even oproepen om vanavond naar ‘ steracteur sterartiest’ op 1 te kijken.  Michiel zingt voor Villa Rozerood,  de warmste villa van Vlaanderen. Let vooral op één van de filmpjes tussenin, je zou wel eens een paar mensen kunnen herkennen…

 

 

Het ging goed

Het ging goed met de jongste dochter. Echt goed zelfs. Geen spoed-bezoekjes aan het ziekenhuis, geen geplande opnames. Behalve de bijna wekelijkse controles kabbelde alles rustig verder.  Een paar weken geleden kreeg onze held echter weer pijn in de rug.  We wachtten eerst wat af. Misschien zou het vanzelf weer beter worden.  We maakten uiteindelijk toch een afspraak bij de orthopedist, hij regelde een foto van de rug, een week later volgde nog een extra echo waar ook de orthopedist bij was. Hij hoopte dat het niet klopte wat hij zag, hij liet de radioloog meerdere keren opnieuw kijken en zei toen met afhangende schouders: maak maar weer een afspraak bij dokter Van Schaik.

Dokter Van Schaik is de orthopedisch chirurg. In maart haalde hij al eens een deel van het materiaal uit haar rug.  Heel waarschijnlijk haalt hij er dit jaar nog een deel uit. In november zullen we meer horen, maar een zevende rugoperatie valt niet te vermijden.

Het ging nochtans zo goed met onze prinses, echt goed…

Gelukt

Onze prinses is terug op de kamer, inderdaad, gewoon op kamer 26.  Deze ochtend sprak ik voor de operatie nog met de anesthesist.  Zij vertelde dat onze held na het ok naar intensieve zou gaan.  Ik heb dan maar mijn stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of dit echt noodzakelijk was.  Toen ze hoorde dat ik hier ook bleef slapen, was het snel beslist.  Als het mogelijk was, zou ze langer op de ontwaakzaal blijven en dan naar de kamer gaan.  Ze kan hier ook let een monitor slapen.  Om vier uur waren we terug op kids 2.  Nu kan ze bekomen van de toch niet zo eenvoudige ingreep.

Hiernet kwam de orthopedist nog even langs.  Hij vertelde dat de anesthesisten het niet zo gemakkelijk hadden.  Wanneer ze voor de operatie de dochter op haar buik wilden draaien, bleek haar ademhaling weg te vallen.  Het is eens iets anders dan een hart dat er mee stopt.  Ze hebben de dochter dan maar op haar zij gelegd en wat minder gedaan dan ze eigenlijk hadden willen doen.  Gelukkig hebben ze geen risico’s genomen, maar hopelijk is er nu wel genoeg weg om de drukplekken in de toekomst te vermijden.

Nu staat er vooral nog wondverzorging op de planning zodat er zeker geen infecties komen en één van de komende dagen zal ook haar gewicht nog eens onder de loep worden genomen.  Tja, nu we hier toch zijn…

En er terug uit…

De kogel is door de kerk.  Op donderdag 1 maart wordt ons meisje nog maar eens aan haar rug geoppereerd.  De enige manier om te proberen de drukwonde op haar rug te laten verdwijnen, is om wat materiaal weg te halen.  Vandaag konden we bij de orthopedisch chirurg terecht en hij liet heel duidelijk zien op de foto wat hij zou wegnemen.  Hij gaf ook eerlijk toe dat hij niet wist hoe vlot het zou gaan.  In optimale omstandigheden is ze een uur of drie weg, blijft ze één nachtje op iz en kan ze nadien naar huis.  We weten echter allemaal dat de omstandigheden bij onze prinses niet zo optimaal zijn.  We weten dus wel wanneer we kids 2 zullen binnen gaan, maar wanneer we weer vertrekken, dat is koffiedik kijken.

Twee maart valt in de krokusvakantie, we passen onze plannen dus weer maar eens aan.  Ons weekje Villa Rozerood  wordt opnieuw (het begint een gewoonte te worden) een paar dagen Villa UZ.  Een geluk dat we zo flexibel zijn…

ziekenhuizen

Vandaag moest de jongste dochter terug naar het ziekenhuis voor een dag of drie.  Gelukkig is het maar zoals wij het zeggen, voor het groot onderhoud.  De suprapubische sonde wordt gewisseld, de baclofenpomp wordt bijgevuld en alle behandelende artsen komen nog een langs om alles na te kijken.  Ondertussen zijn we hier volop aan het duimen voor twee andere gezinnen wiens dochter ook in het ziekenhuis is.  In Leuven ondergaat er nu eentje een operatie aan de rug voor haar scoliose.  Een hele dag al denk ik terug aan al die uren in mei 2015 dat wij hetzelfde wachten ondergingen.  Nog even en hopelijk krijgen ze daar een verlossend telefoontje dat alles vlot verlopen is.  Hier in Brussel in een nabijgelegen ziekenhuis is ook een ander vriendinnetje geoppereerd.   Reeds de derde keer in een paar weken tijd vindt er een riscante ingreep plaats.  Als al die mensen die zo hard voor onze dochter duimden, nu ook eens zouden duimen voor deze twee meisjes, dan komt het wel goed zeker?

Drie vriendinnetjes, drie heel verschillende aandoeningen, drie ziekenhuizen… maar alledrie zijn het helden.  Elk op hun eigen manier verwerken ze wat ze overkomt, de ene schrijft gedichten, de andere neemt iedereen in met haar glimlach en nummer drie toont een ongelooflijk optimisme.

In deze doldraaiende wereld zijn deze drie de echte straffe madammen om naar op te kijken.

blij

Weer thuis…  opluchting en blijdschap omdat we zo snel mochten vertrekken.  De foto toonde dat alles zat waar het hoorde te zitten.  Ook de chirurg kwam nog langs om uit te leggen wat hij gisteren gedaan had.  We hoorden nu ook de verklaring waarom het toch weer langer duurde dan voorzien.  Samen met de anesthesist is er blijkbaar tijdens de operatie nog druk overlegd over hoe ze sommige dingen beter konden doen.  De anatomie van onze dochter is anders dan wat er op de posters staat.  Zelfs haar aders lopen niet zoals bij doorsnee mensen.  Ze denken wel dat de poort nu goed zit.  De arts merkte op dat de vorige poort toch wel heel diep zat en gekanteld was.  Ik was blij te horen dat ik het toch steeds goed heb gevoeld.  In elk geval zou ze nu beter aan te prikken moeten zijn.

Volgende week gaan we terug naar Brussel.  De eerste keer herprikken zal op dagzaal gebeuren.  Vrijdag rijden we dan nog eens om de draadjes te laten verwijderen.  Dit zal net op tijd zijn om toch op vakantie te kunnen vertrekken.

De komende dagen gaan we weer genieten, enkel leuke dingen doen en genoeg rusten.  De zwelling moet nog wat wegtrekken en de arm zal weer kunnen oefenen om opnieuw te bewegen.

Lieve schat, dit was weer een kleine tegenslag, maar we weten dat je ook dit weer een plaatsje zal geven en vanaf nu kan je weer genieten van de vakantie.

een nieuwe poort

20160712_202009

De dochter is opgelucht.  Na de teleurstelling van gisteren en de ongerustheid deze voormiddag, mogen we nu opgelucht adem halen.  Om 12uur mocht onze held naar boven en na nog een zachte knuffel liet ik ze diep in slaap weer achter op de operatietafel.  Het alleen terug naar de kamer gaan went nooit.  Je laat je kind achter op een plaats waar je niet wil zijn, ook al weet je dat iedereen alles doet wat hij kan om de operatie zo vlot mogelijk te laten verlopen.  De dokter had wel meer werk dan hij voorzien had.  De katheter is kunnen blijven zitten, maar hij heeft wel de poort gewisseld.  Blijkbaar was die stuk en lekte ze.  Morgen wordt er nog een nieuwe foto gemaakt om de positie te bepalen om later eventueel te kunnen vergelijken.

Ondertussen is ook de pijn beter onder controle.  Vlak na de operatie bleek ze heel wat pijn te hebben.  Gelukkig bestaat er goede medicatie.

Tijdens het wachten deze middag kon ik genieten van een prachtige lucht.  Zo kon ik wegdromen en even alles vergeten.

20160712_201915