Categorie archief: operatie

Te veel

Het was stil op de blog.  Mijn hoofd wou niet meer mee.  Er gebeurde zoveel op veel te korte tijd.  We namen afscheid van de grote opa, de operatie van onze held werd gepland en dat bleek toch wel al vrij snel te zijn en kleine grote zus had haar eerste examens aan de hogeschool en deed het helemaal niet slecht en daarnaast hadden we nog een tiental afspraken in het UZ.

Gelukkig  mochten we tussendoor ook nog op vakantie naar Zeeland met dank aan Beyond the Moon, een organisatie die gezinnen met zwaar zieke kinderen onbekommerd op vakantie wil laten gaan en dat is hen goed gelukt. We genoten van de rust en het niets doen. We genoten vooral van elkaar en konden onze batterijen weer wat opladen.  Mijn energielevel zit immers historisch laag.

Deze en volgende week heeft onze prinses dan ook nog eens examens. Ze startte vandaag met het vak Nederlands, morgen zou ze geschiedenis hebben.  Deze voormiddag bleek echter dat drie uur examens maken toch wel wat hoog gegrepen was. Het proefwerk werd dan maar in twee gesplitst. In plaats van haar favoriete vak geschiedenis zal ze morgen Nederlands afwerken. Geschiedenis zal voor een andere keer zijn en ook voor Engels volgende week worden twee momenten voorzien. Gelukkig heeft de dochter een directie die heel begrijpend en mee-denkend is.

Ondertussen stijgt de spanning, woensdag na het examen, worden we terug op kids2 verwacht. Donderdag wordt één staaf uit de rug er terug uit gehaald. Rugoperatie zeven alweer en hopelijk is dit echt wel de laatste keer!

Ik wil jullie ook nog even oproepen om vanavond naar ‘ steracteur sterartiest’ op 1 te kijken.  Michiel zingt voor Villa Rozerood,  de warmste villa van Vlaanderen. Let vooral op één van de filmpjes tussenin, je zou wel eens een paar mensen kunnen herkennen…

 

 

Het ging goed

Het ging goed met de jongste dochter. Echt goed zelfs. Geen spoed-bezoekjes aan het ziekenhuis, geen geplande opnames. Behalve de bijna wekelijkse controles kabbelde alles rustig verder.  Een paar weken geleden kreeg onze held echter weer pijn in de rug.  We wachtten eerst wat af. Misschien zou het vanzelf weer beter worden.  We maakten uiteindelijk toch een afspraak bij de orthopedist, hij regelde een foto van de rug, een week later volgde nog een extra echo waar ook de orthopedist bij was. Hij hoopte dat het niet klopte wat hij zag, hij liet de radioloog meerdere keren opnieuw kijken en zei toen met afhangende schouders: maak maar weer een afspraak bij dokter Van Schaik.

Dokter Van Schaik is de orthopedisch chirurg. In maart haalde hij al eens een deel van het materiaal uit haar rug.  Heel waarschijnlijk haalt hij er dit jaar nog een deel uit. In november zullen we meer horen, maar een zevende rugoperatie valt niet te vermijden.

Het ging nochtans zo goed met onze prinses, echt goed…

Gelukt

Onze prinses is terug op de kamer, inderdaad, gewoon op kamer 26.  Deze ochtend sprak ik voor de operatie nog met de anesthesist.  Zij vertelde dat onze held na het ok naar intensieve zou gaan.  Ik heb dan maar mijn stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of dit echt noodzakelijk was.  Toen ze hoorde dat ik hier ook bleef slapen, was het snel beslist.  Als het mogelijk was, zou ze langer op de ontwaakzaal blijven en dan naar de kamer gaan.  Ze kan hier ook let een monitor slapen.  Om vier uur waren we terug op kids 2.  Nu kan ze bekomen van de toch niet zo eenvoudige ingreep.

Hiernet kwam de orthopedist nog even langs.  Hij vertelde dat de anesthesisten het niet zo gemakkelijk hadden.  Wanneer ze voor de operatie de dochter op haar buik wilden draaien, bleek haar ademhaling weg te vallen.  Het is eens iets anders dan een hart dat er mee stopt.  Ze hebben de dochter dan maar op haar zij gelegd en wat minder gedaan dan ze eigenlijk hadden willen doen.  Gelukkig hebben ze geen risico’s genomen, maar hopelijk is er nu wel genoeg weg om de drukplekken in de toekomst te vermijden.

Nu staat er vooral nog wondverzorging op de planning zodat er zeker geen infecties komen en één van de komende dagen zal ook haar gewicht nog eens onder de loep worden genomen.  Tja, nu we hier toch zijn…

En er terug uit…

De kogel is door de kerk.  Op donderdag 1 maart wordt ons meisje nog maar eens aan haar rug geoppereerd.  De enige manier om te proberen de drukwonde op haar rug te laten verdwijnen, is om wat materiaal weg te halen.  Vandaag konden we bij de orthopedisch chirurg terecht en hij liet heel duidelijk zien op de foto wat hij zou wegnemen.  Hij gaf ook eerlijk toe dat hij niet wist hoe vlot het zou gaan.  In optimale omstandigheden is ze een uur of drie weg, blijft ze één nachtje op iz en kan ze nadien naar huis.  We weten echter allemaal dat de omstandigheden bij onze prinses niet zo optimaal zijn.  We weten dus wel wanneer we kids 2 zullen binnen gaan, maar wanneer we weer vertrekken, dat is koffiedik kijken.

Twee maart valt in de krokusvakantie, we passen onze plannen dus weer maar eens aan.  Ons weekje Villa Rozerood  wordt opnieuw (het begint een gewoonte te worden) een paar dagen Villa UZ.  Een geluk dat we zo flexibel zijn…

ziekenhuizen

Vandaag moest de jongste dochter terug naar het ziekenhuis voor een dag of drie.  Gelukkig is het maar zoals wij het zeggen, voor het groot onderhoud.  De suprapubische sonde wordt gewisseld, de baclofenpomp wordt bijgevuld en alle behandelende artsen komen nog een langs om alles na te kijken.  Ondertussen zijn we hier volop aan het duimen voor twee andere gezinnen wiens dochter ook in het ziekenhuis is.  In Leuven ondergaat er nu eentje een operatie aan de rug voor haar scoliose.  Een hele dag al denk ik terug aan al die uren in mei 2015 dat wij hetzelfde wachten ondergingen.  Nog even en hopelijk krijgen ze daar een verlossend telefoontje dat alles vlot verlopen is.  Hier in Brussel in een nabijgelegen ziekenhuis is ook een ander vriendinnetje geoppereerd.   Reeds de derde keer in een paar weken tijd vindt er een riscante ingreep plaats.  Als al die mensen die zo hard voor onze dochter duimden, nu ook eens zouden duimen voor deze twee meisjes, dan komt het wel goed zeker?

Drie vriendinnetjes, drie heel verschillende aandoeningen, drie ziekenhuizen… maar alledrie zijn het helden.  Elk op hun eigen manier verwerken ze wat ze overkomt, de ene schrijft gedichten, de andere neemt iedereen in met haar glimlach en nummer drie toont een ongelooflijk optimisme.

In deze doldraaiende wereld zijn deze drie de echte straffe madammen om naar op te kijken.

blij

Weer thuis…  opluchting en blijdschap omdat we zo snel mochten vertrekken.  De foto toonde dat alles zat waar het hoorde te zitten.  Ook de chirurg kwam nog langs om uit te leggen wat hij gisteren gedaan had.  We hoorden nu ook de verklaring waarom het toch weer langer duurde dan voorzien.  Samen met de anesthesist is er blijkbaar tijdens de operatie nog druk overlegd over hoe ze sommige dingen beter konden doen.  De anatomie van onze dochter is anders dan wat er op de posters staat.  Zelfs haar aders lopen niet zoals bij doorsnee mensen.  Ze denken wel dat de poort nu goed zit.  De arts merkte op dat de vorige poort toch wel heel diep zat en gekanteld was.  Ik was blij te horen dat ik het toch steeds goed heb gevoeld.  In elk geval zou ze nu beter aan te prikken moeten zijn.

Volgende week gaan we terug naar Brussel.  De eerste keer herprikken zal op dagzaal gebeuren.  Vrijdag rijden we dan nog eens om de draadjes te laten verwijderen.  Dit zal net op tijd zijn om toch op vakantie te kunnen vertrekken.

De komende dagen gaan we weer genieten, enkel leuke dingen doen en genoeg rusten.  De zwelling moet nog wat wegtrekken en de arm zal weer kunnen oefenen om opnieuw te bewegen.

Lieve schat, dit was weer een kleine tegenslag, maar we weten dat je ook dit weer een plaatsje zal geven en vanaf nu kan je weer genieten van de vakantie.

een nieuwe poort

20160712_202009

De dochter is opgelucht.  Na de teleurstelling van gisteren en de ongerustheid deze voormiddag, mogen we nu opgelucht adem halen.  Om 12uur mocht onze held naar boven en na nog een zachte knuffel liet ik ze diep in slaap weer achter op de operatietafel.  Het alleen terug naar de kamer gaan went nooit.  Je laat je kind achter op een plaats waar je niet wil zijn, ook al weet je dat iedereen alles doet wat hij kan om de operatie zo vlot mogelijk te laten verlopen.  De dokter had wel meer werk dan hij voorzien had.  De katheter is kunnen blijven zitten, maar hij heeft wel de poort gewisseld.  Blijkbaar was die stuk en lekte ze.  Morgen wordt er nog een nieuwe foto gemaakt om de positie te bepalen om later eventueel te kunnen vergelijken.

Ondertussen is ook de pijn beter onder controle.  Vlak na de operatie bleek ze heel wat pijn te hebben.  Gelukkig bestaat er goede medicatie.

Tijdens het wachten deze middag kon ik genieten van een prachtige lucht.  Zo kon ik wegdromen en even alles vergeten.

20160712_201915

en nog eens

De voorbije week was het rustig, wat in ons geval vooral wil zeggen dat er geen vreemde of onverwachte zaken opdoken.  De jongste dochter mocht nog twee maal naar het revalidatiecentrum, de oudste dochter kon zich uitleven in haar vakantiejob en nummer 2 en 3 waren druk bezig om hun ksa-kamp voor te bereiden.

Zaterdag mocht de zoon dan nog een laatste maal zijn 18de verjaardag vieren.  We genoten van het stralende weer en het gezelschap.

20160709_160805

Zondag konden we voor de laatste keer naar het buurtfeest, volgend jaar wonen we hopelijk in Mespelare.  Na de middag trok ik samen met Elselien naar de Grote Markt waar de Ketnetband kwam optreden en ook Niels de Stadtsbader zijn opwachting zou maken.  Onder een blakende zon zong en danste ze mee.  Jammer genoeg heeft ze Niels weer niet zien optreden.  Ze was zo moe dat we voortijdig huiswaarts trokken.  Je ziet ze dan treurig worden.  Op zo een momenten is het zo duidelijk dat ze niet meer mee kan met haar leeftijdsgenoten.

Vandaag zouden we naar de markt gaan, maar dat is er niet van gekomen.  Deze ochtend sloeg de voedingspomp steeds in alarm.  Bij het afsluiten bleek er voeding onder de pleister te zitten.  De hulplijn dageenheid werd dan maar weer ingeschakeld en al snel werd beslist dat we toch best richting Brussel reden.  Toen dachten we nog aan een verstopte poort.  Na een röntgenfoto volgde de ontnuchtering.  De poort was stuk.  Dit kan gebeuren, maar het valt echt heel weinig voor, wist de dokter mij te zeggen.  Morgen wordt er al een nieuwe poort geplaatst, weer maar eens een operatie dus.  Weer recupereren van een ingreep, weer een opname, weer dikke pech…

De vakantie zonder operatie zal niet voor dit jaar zijn.  Hopelijk zijn jullie duimen niet op vakantie.  We hebben ze weer nodig.

 

366

IMG_00491 jaar, 12 maanden, 366 dagen met daarin 6 operaties, 41 dagen intensieve zorgen, bijna 7 maanden ziekenhuis,…

Precies een jaar geleden stond onze wereld stil.  Precies een jaar geleden kregen we het afschuwelijke nieuws te horen dat onze dochter het enorm moeilijk had en dat ze het wel eens niet zou kunnen halen.  Precies een jaar geleden zei ik tegen een fantastische arts:  let op, het is een straffe.  En ze deed het!  Ze overleefde de nacht, ze spartelde de dagen nadien door, kreeg af en toe eens een enorme terugval, maar ze leeft.  Onze lieve meid werd vanaf toen een held genoemd.  Ze heeft al een enorme weg afgelegd, er staan haar nog heel wat uitdagingen te wachten, maar net als toen blijf ik zeggen, het is een straffe!  Ook al verliest ze zelf soms wat de moed, blijft ze zo bang van nieuwe dingen, ze blijft dromen van een toekomst.  En dat is wat we haar toewensen, een prachtige toekomst, liefst zonder pijn, maar met veel liefde, warmte, geluk en hoop.  Hoop die ze hopelijk nooit zal verliezen.

We weten niet wat er haar en ons nog te wachten staat.  Die 366 dagen hebben we geprobeerd te genieten van elk moment.  Soms lukte dat, soms lukte het wat minder, maar we blijven gelukkig zijn met elkaar.  Onze andere kinderen deden het fantastisch en de echtgenoot en ik leerden het met vallen en opstaan.  Wij hebben dit jaar ook geleerd om niet te ver vooruit te kijken en in het nu te leven.  Daarnaast leerden we heel wat nieuwe mensen kennen die ons samen met onze vele lieve vrienden en familie bijstonden.  Rondom onze bij tijden heel kleine leefwereld, wisten we dat er enorm veel mensen meeleefden en hoopten.  Ontelbare kaarsjes zijn gebrand, duimen werden krampachtig omhoog gehouden, talloze gebedjes werden aan Elselien opgedragen en vele kaartjes vonden de weg naar onze brievenbus.

We zijn heel dankbaar om alle steun die we mochten ervaren.  Zonder de mensen rondom ons zou het nog veel moeilijker geweest zijn.  Ooit zal Elselien dit verhaal ook lezen.  Ze mag trots zijn op zichzelf en op de mensen die er voor haar waren.

12 mei is bijna voorbij.  Ik ben blij.  Het was een dag vol herinneringen, maar tegelijk zie ik het ook als de start van een nieuw jaar.  Een jaar waarin de tegenslagen hopelijk onze deur voorbij gaan.  Ik hoop dat het een jaar wordt met enkel mooie momenten.  Ik hoop het zo…

20160428_112030

succes

Onze held is al even terug op de kamer.  Deze ochtend om 8 uur was het al aan haar en de operatie is stipt op tijd begonnen.  De dochter was zo ontspannen dat er zelfs nog grapjes gemaakt werden op de operatietafel.  De anesthesist wist trouwens ook nog van vorige week hoe haar knuffels in bed moesten liggen.  Dat noem ik nu eens echt een hart hebben voor je patiënten.  Rond tien uur mocht ik al naar de ontwaakzaal waar een heel wakkere Elselien mij opwachtte.  Ze vroeg bijna onmiddellijk of ze een waterijsje mocht en gelukkig vond de verpleegster dat een goed idee.  Jammer genoeg was de rust daar echter ver te zoeken.  Een klein meisje lag daar ongelooflijk hard te krijsen en niemand kreeg dat kind stil.  Ik was blij toen ze terug mochten vertrekken naar de dagkliniek, zo kon ons meisje ook nog even een dutje doen.  Rond 12 uur waren we dan terug op de kamer, net op tijd voor het middageten.  En ongelooflijk maar waar, onze jongedame had honger.  Ze heeft dus al worteltjes en worst gegeten.  Zo goed is ze nog nooit uit een narose, laat staan een operatie, gekomen.  Meestal is ze nog een aantal uur te ziek om zelfs haar hoofd te draaien.  Hopelijk is dit de voorbode van een heel vlot herstel.

Straks zullen we toch nog eens een babbel hebben met de neurochirurg.  In het begeleidende boekje las ik dat je best geen MRI krijgt wanneer je zo een baclofenpomp hebt.  Laat dit nu net zijn wat er maandag op het programma staat.  Ik hoop dat ze rekening gehouden hebben met het feit dat ze toch wel heel regelmatig onder de MRI moet, anders hebben we een serieus probleem.

Nu slaapt ze terug.  Zo een buikoperatie is toch niet niets ook al voel je je goed.  Haar lichaam zal wel weer even tijd nodig hebben om te wennen.