Categorie archieven: ontsteking

intensieve zorgen, medicatie, ontsteking

die beesten toch!

2 reacties

Elselien is vandaag gestart met antibioticum nummer drie.  De beesten zijn nogal hardnekkig.  Antibioticum 1 is nog steeds de Vancomicyne, antibioticum 2 hebben ze deze voormiddag al veranderd in iets dat effectiever is en deze avond hebben ze er dan nog eentje bij getoverd.  Elselien haar lichaam is heel erg verzwakt door alle ingrepen en door alles wat er gebeurd is tijdens die operaties.  Van zodra er bij wijze van spreken nog maar een bacterie door de gang wandelt, springt die ook even binnen bij de dochter en dan brengt dat beest nog het liefst van al een hele rits broertjes en zusjes mee.  Jammer genoeg vinden ze het dan bij Elselien zo gezellig, dat ze er dan nog allemaal blijven plakken ook.  Hopelijk krijgen we ze nu dus allemaal met de pootjes omhoog en geven ze het definitief op.

Voor de rest doet ze het wel goed.  Ze heeft bijna de hele dag de bipap niet nodig gehad.  Ook kan ze al een beetje rechter zitten.  Dit is vooral handig als ze zich weer wat misselijk voelt.  Ze heeft al een paar slokjes gedronken, ze kan al even lachen met de flauwe grapjes van vake en broer en met de mopjes uit het moppenboekje dat vandaag in de brievenbus zat (dank je wel daarvoor!).  Beetje bij beetje zien we weer onze eigen Elselien tevoorschijn komen.  Het zal nog even duren voor ze er weer helemaal bovenop is, maar we komen er wel.  Nu enkel nog de beestjes uitroeien!

bezoek, ontsteking

nog vieze beesten

3 reacties

Wat een pech, blijkbaar zitten er in het gaatje in haar rug toch ook een paar vieze beesten.  Gelukkig was de vanco al opgestart en nu hoopt iedereen dat dit voldoende was om die vieze beesten te verslaan.  Morgen wordt alles opnieuw gecontroleerd.  De artsen zullen morgen ook samen zitten om nog eens alles te overlopen en te zien wanneer en hoe ze de operatie gaan doen.  Het zal voor een groot stuk afhangen van de bereidwilligheid van die bacteriën om op te krassen.  Het enige dat we weer kunnen doen is hopen en wachten.  Ik verbaas me er steeds over dat we toch nog wat hoop kunnen vinden en dat ons geduld blijkbaar nog steeds de bodem niet heeft bereikt.  Had je ons dit maanden geleden verteld, ik zou je ongelovig hebben aangestaard en gezegd hebben dat we dit niet zouden kunnen.

Gelukkig kwam er vandaag ook bezoek om onze gedachten af te leiden.    Anneklaar en Hannelore waren de bereidwillige slachtoffers om spelletjes te spelen met ons klein spook.  Ze hadden trouwens ook lekkere cakejes gebakken.  Elselien heeft er zelfs twee opgegeten.  Als ik ze dan zo zie lachen, spelen en eten, vind ik het moeilijk te geloven dat ze weer zo ziek is een aan het vechten tegen een serieuze infectie.  Ze lijkt helemaal niet ziek.  Integendeel zelfs, ze heeft er al lang niet meer zo goed uit gezien.  Het is allemaal zo vreemd.

 

koorts, ontsteking, ziekenhuis

urineweginfectie

3 reacties

We weten waar de koorts vandaan komt.  Uit de kweek van de urine kwam naar voor dat Er een serieuze urineweginfectie is.  In urine zitten als alles goed gaat, geen witte bloedcellen, bij Elselien telden ze er zo maar eventjes 24000 per eenheid.  Dat was een hele klein beetje teveel.  Antibiotica 2 is dus ook opgestart.  De voorbije nacht was ze trouwens heel erg ziek.  Haar koorts piekte de hele nacht door, pas tegen de ochtend kregen ze haar temperatuur weer wat onder controle.  Ze is vandaag wel naar de speelzaal geweest, maar in de rolstoel heeft ze het toch niet lang vol gehouden.  Deze infectie heeft haar weer flink verzwakt.

Haar rug houden ze verder in het oog.  Van zodra de infectie onder controle is, zal ze geopereerd worden.  Heel waarschijnlijk zal ze dan terug een aantal dagen op intensieve moeten blijven, maar we gaan er hier allemaal van uit dat ze deze keer geen merkwaardige toestanden meer zal veroorzaken en dat het herstel voorspoediger zal verlopen.

Ondertussen komen er ook nog steeds kaartjes toe.  We hangen ze terug omhoog zodat haar kale kamer weer een beetje vrolijker wordt.

koorts, medicatie, ontsteking, operatie

een heel verhaal

9 reacties

We zijn hier nu alweer meer dan een dag en alles lijkt in een stroomversnelling te komen.  de voorbije nacht begon Elselien plots koorts te maken.  Dit is geen goed teken, want er mag absoluut geen infectie komen op het materiaal in haar rug, net zoals ook haar poort een no go zone is voor vieze beesten.  doordat ze deze voormiddag nog eens een temperatuursstijging kende, werd er uit voorzorg gestart met de vancomicine, ons jammer genoeg ondertussen al heel erg goed bekend.  De ontstekingswaarden in haar bloed waren immers al licht verhoogd en ze wilden hier echt wel op veilig spelen.  Ook haar urine wordt telkens op kweek gezet, want die ziet er nogal troebel uit.  Onze dappere meid zet ze hier dus weer goed aan het werk.

Tussendoor kon ze wel naar de speelzaal, dat zorgde er dan wel voor dat ze even afgeleid was.  Ze is nu niet zo gelukkig en dat merken we ook wel aan haar.  De traantjes zitten soms echt hoog en het is niet gemakkelijk om haar dan te troosten.  Het enige dat ze wil, kunnen we haar immers nu niet bieden en dat is terug keren naar Villa Rozerood.

Volgende week zal ze terug geopereerd worden aan haar rug.  De staven zullen ofwel verlengd ofwel een stukje ingekort worden.  Dat wil zeggen dat haar rug weer open zal gelegd worden en dat ze weer aan die wervelkolom zullen moeten komen.  We hebben al leukere vooruitzichten gehad.  Ter voorbereiding hebben ze weer maar eens een CT-scan genomen en heeft ze een hoop artsen op bezoek gekregen.  Bij iedereen die hier trouwens binnen komt, overheerst het ongeloof dat ze hier terug is.  ze waren allemaal zo blij dat ze vorige week eindelijk kon vertrekken en nu liep het toch nog fout.

Bij deze doe ik weer maar eens een warme oproep naar kaarsjes en duimen.  Deze keer moet het gewoon goed gaan.  Elselien hoopt nog steeds dat ze haar verjaardag zal kunnen vieren in Villa Rozerood.  En hoop is het enige dat haar en ons nu nog recht houdt.

medicatie, ontsteking

uitbreiding

5 reacties

IMG_0006

Elselien breidt uit.  toen ze van intensieve zorgen de overstap maakte naar kids 2 was er nog één pomp.  Enkel de TPN (=voeding) werd nog toegediend door de poortcatheter.   Ondertussen zat de dochter al aan twee antibiotica door de pomp, litican werd ook door de poort gegeven en af en toe ging er ook nog extra vocht door.  Daar waren al twee pompen voor nodig.  Vandaag kregen we een niet zo leuke boodschap.  De infectie op de poort is heel moeilijk weg te krijgen.  Na 7 dagen héél straffe antibiotica zijn de vieze beesten nog niet uitgeroeid.  De dokters worden een beetje wanhopig, want er staat niemand te springen om die poort weg te halen.  Ze hebben de koppen nog eens bij elkaar gestoken en toen vonden ze nog een ander antibioticum:  doxycycline.  De vanco wordt vanaf nu via een spuitpomp 24/24 gegeven.  Dus, daar is pomp nummer drie.  De doxy wordt morgen ook opgestart, dus pomp nummer vier wordt ook ingeschakeld.  Nu kan je je afvragen waarom ze nog niet starten met de nieuwe antibiotica, de reden is even simpel als straf, dit medicijn moeten ze uit het buitenland laten komen.  Als onze dochter iets doet, doet ze het goed en grondig.  Nu hopen dat dit hét wondermiddel is dat ze nodig heeft.  Jammer genoeg hebben ze vandaag wel nog een infuusje moeten prikken.  Al die medicijnen mogen niet samen met de TPN door de poort.  Er was dus een tweede toegang nodig, maar heel dapper heeft ze ook dit weer doorstaan.

Naast dit alles krijgt ze ook nog een heleboel opgeloste pilletjes en drankjes via haar maagsonde:  twee dingen tegen de spasmen en de fantoompijn, ene vochtafdrijvend middel, nog een antibioticum om de darmen te beschermen, een maagbeschermend middel, twee dingen om minder misselijk te zijn en dan niet te braken en nog een paar pijnstillers.  De verpleegsters hebben er een halve dagtaak aan om alles klaar te zetten en toe te dienen.  Tegen dat ze rond zijn met de eerst gift, mogen ze herbeginnen met de volgende ronde.

Ondanks, of misschien wel dankzij al deze medicijnen is onze meid vrij goed.  Ze maakt heel wat grapjes met de verpleegsters en kan ze ook wel rond haar vinger winden.  In de stoel zitten gaat steeds beter en ook eten (toch als het koekjes van Annelies zijn) gaan steeds vlotter binnen.  We hebben nog een lange weg te gaan,  hij lijkt steeds langer te worden en we raken steeds trager vooruit, maar soms is ze toch wel plots eens een stapje verder.

ontsteking, poortkatheter

dikke pech

5 reacties

IMG_0001
Het is bijna niet te geloven, maar jammer genoeg is het wel zo. We gaan voorlopig niet naar Villa Rozerood. Ook maandag zullen we nog niet kunnen vertrekken. In het labo hebben ze immers ontdekt welk beest Elselien ziek maakt. In de poortkatheter zit een of andere stafylokok die nogal hardnekkig durft te zijn. Doordat de dochter samen met haar beest niet goed reageerden op de antibiotica die ze al kreeg, is er overgestapt op vancomicyne. Dit moet ze nu zeker 14 dagen intraveneus krijgen en ondertussen wordt er elke dag een nieuwe bloedtest gedaan. Wanneer er geen enkel beest meer te vinden is, stoppen ze dit medicijn een drietal dagen en hoopt iedereen dat de stafylokok weg blijft. Is de infectie na drie dagen weer terug, dan mot de poortkatheter er uit. Hier zit natuurlijk niemand op te wachten, want dat zou betekenen dat er nog twee operaties nodig zijn in de nabije toekomst. Door de slechte lichamelijke toestand van ons meisje is dat nogal riskant. Het is dus weer maar eens afwachten en hopen, duimen, wensen en zorgen dat we niet gesmolten zijn tegen dan.
De temperatuur blijft hier waanzinnig hoog. Gelukkig heeft een lieve verpleegster ergens een ventilator in het één of ander hok gevonden, dus blijft het hier nog net te doen.  En de zee?  Die moet nog wat geduld hebben voor ze ons terug ziet…

koorts, ontsteking, poortkatheter, rolstoel, Villa Rozerood

tegenslag

7 reacties

De kogel is door de kerk. Na de catastrofale nacht van gisteren en de moeilijke start vandaag, is beslist dat we morgen niet vertrekken. Zelfs Elselien ziet in dat het niet verantwoord is om morgen richting zee te rijden. De dokters hebben wel beloofd dat ze er alles aan zullen doen om ons maandag in die ziekenwagen te krijgen. Om te zorgen dat dit lukt, is er vandaag een heel bataljon artsen aan haar bed gepasseerd. Eerst zagen we de pediaters één voor één voorbij komen. Er werd dan beslist dat er een echo van de nieren moest komen. Gelukkig wees die uit dat er met de nieren niets aan de hand was. De lever is wel iets vergroot, maar dit wordt in het oog gehouden. Ook de cardioloog maakte haar opwachting en had haar echografietoestel mee. Zij heeft gekeken of er een ontsteking op de tip van de poortkatheter zat en of er geen ontsteking op de hartkleppen was. Bij het bloedonderzoek hebben ze daar immers een beest gevonden. Ze weten alleen nog niet goed welk beest (of beesten) het zijn. De hartkleppen zagen er OK uit. De tip was moeilijk te zien, maar ze zag er toch wat aangetast uit. Dit wordt ook verder nagekeken. Morgen beslissen ze of er nog andere antibiotica moet opgestart worden. Dokter Hauser, de gastro-enteroloog heeft ook beslist dat er antibiotica moet opgestart worden. Doordat ze al zoveel antibiotica heeft gehad (en nog krijgt), is haar darmflora aangetast. Om dit weer goed te krijgen geven ze nu begrijpe wie begrijpe kan, een ander antibioticum. We zagen ook nog een hele horde hematologen passeren. Die zie ik liever niet, maar zij kwamen Elselien bestuderen en vonden dat er met het bloed ook iets niet zo goed was. Er zijn te weinig bloedplaatjes en witte bloedcellen. Morgen wordt dit ook weer gecontroleerd.
Er is dus werk aan de winkel, maar we blijven er in geloven. Tegen maandag moet alles zodanig te doen zijn, dat we kunnen vertrekken. Desnoods met infuuspaal en pompen.

Ik heb me ook nog verder bekwaamd in het verpleegster zijn. Vanaf nu kan ik ook sonderen. Weer iets bij geleerd. Moeilijk was het niet, na 1 keer had ik het onder de knie en zelfs onze kleine muis is op haar gemak als ik het doe. Opluchting dus, toch één ding dat goed gelopen is vandaag.

Tot slot is ook de rolstoel klaar. Nu kon ze helemaal alleen naar de speelzaal rijden. Zelfs de infuuspaal moest niet mee, we kunnen alles aan de stoel hangen. Weer een stapje verder in haar onafhankelijk zijn.

koorts, ontsteking, papieren

bekomen

Een reactie plaatsen

We hebben er een relatief rustige dag van gemaakt.  Het meeste bezoek hadden we afgezegd, alleen oma en opa hebben we laten komen.  Nu tante Nelly en nonkel Firmin voor vervoer konden zorgen, mochten ze toch even op bezoek komen.  Elselien is nog steeds snel moe.  Ook de temperatuur is nog niet helemaal onder controle.  Gelukkig is ze niet meer zo ziek geworden als gisteren.  De verpleegster vertelde dat ze toch wel heel ongerust waren gisteren.  De artsen waren heel alert en hebben alles op alles gezet.  Volgens haar zijn we aan een serieuze ramp ontsnapt.  Een paar uur later zou genoeg geweest zijn om haar weer kritiek te hebben.  Ik ben dus heel blij dat we er op tijd bij waren.

Nu is het nog een kwestie van terug aansterken en de antibioticakuur afwerken.  Haar bloed zal regelmatig gecontroleerd worden op de CRP-waarden (indien verhoogd wijst dit nog steeds op een ontsteking)  En blijkbaar wordt er hier toch steeds meer gedacht aan vertrekken.  Wij durven er nog niet in geloven, maar we hopen dat we zo stilletjes aan aan een nieuwe fase kunnen beginnen.  Voor we hier weg zijn, zal er echter wel nog het één en ander moeten gebeuren.  We zullen maar beginnen starten met al het papierwerk…

intensieve zorgen, ontsteking

terug IZ

6 reacties

Ze is terug op IZ.  Dokter Klaar speelde liever op zeker.  Ik had het eigenlijk ook wel al een beetje zien aankomen.  Haar koortspieken waren te hoog en ze was echt wel heel erg ziek.  Ze hadden haar op kids 2 al aan de monitor gehangen om op te volgen, maar hier heb je natuurlijk maar 2 verpleegkundigen voor een hele gang terwijl je op IZ 2 verpleegkundigen hebt voor 3 kinderen.  Daar kunnen ze haar voortdurend in het oog houden en ook de dokter is veel sneller beschikbaar.

Nu is het duimen dat de sepsis niet doorzet, dan kan ze snel terug naar haar kamertje op kids 2.  De kaarsjes en de duimen mogen weer overuren beginnen draaien.  Ze heeft ze nodig (en wij eigenlijk ook wel een klein beetje…)

eten, ontsteking

Een dunne grens

5 reacties

Al een dikke week lag er in de box naast Elselien een klein meisje van een jaar of 2.  Elke ochtend kwamen we met een bang hartje binnen en hoopten we dat ze er nog steeds was.  Ze heeft net zoals onze kanjer keihard gevochten.  Elke dag zag je ook de artsen bezig om weer iets nieuws te proberen.  Maar het was een ongelijke strijd die onze dappere buurvrouw niet kon winnen.  Op zo een moment besef je hoe dun de grens tussen leven en dood is en hoeveel geluk je hebt gehad.  We zijn ongelooflijk blij dat wij aan de goede kant zijn kunnen blijven, exact vier weken geleden hebben we ook heel dicht tegen die grens gezeten, maar we hadden zo gehoopt dat ook die kleine meid het toch zou halen.  Kinderen horen immers niet te sterven.

Met onze kanjer gaat het weer een stapje vooruit.  Ze ademde vandaag een vijftal keer 5 minuutjes helemaal zelf.  Morgen proberen we of ze het ook 10 minuten kan.  Wij denken van wel, zij is overtuigd van niet.  Ze is ongelooflijk bang dat het fout zal lopen.  Zowel wij als de kinesist en de dokters zijn haar hevigste supporters.   Het grote bipap-toestel van het ziekenhuis is ondertussen ook van haar kamertje gehaald.  Het was daar plots veel stiller, want dat ding maakte toch wel heel veel lawaai.  Ze zal het vannacht ook met haar eigen toestel moeten doen.   Duimen dus maar dat het lukt, dan zijn we weer een stapje dichter bij kids 2.

Jammer genoeg blijft de maag toch wel een probleem.  Zelfs met een maaghevel blijft ze misselijk zijn en braakt ze af en toe.  Dat houdt haar echter niet tegen om kleine beetjes te eten.  Vooral de waterijsjes en de aardbeien zijn populair.  Spinazielasagne daarentegen was niet zo een goed idee.  Daar raakt die maaghevel van verstopt en mag je weer je hele trukkendoos bovenhalen om alles weer te laten lopen.

Vandaag is ook de jejunostomiesonde uit haar buik gehaald.  Hij bleef ontsteken en het leek de dokters toch maar beter om hem er uit te halen.  Dit ging heel vlot.  Even trekken en hij was er uit.  Normaalgezien (daar is dat woord weer, bij Elselien verloopt niets normaal!) groeit dat gat helemaal vanzelf toe.  We zijn benieuwd of ze deze keer wel de boekjes zal volgen.  Afwachten dus en weer maar eens hopen…