Categorie archief: ontsteking

kamer 28

Momenteel verblijven we in kamer 28.  Hier hebben we nog nooit gelegen, dus we kunnen genieten van een nieuw uitzicht.  Hopelijk moeten we er niet te lang blijven want deze voormiddag kwam de dokter langs met niet zo een fijn nieuws.  De dochter blijkt toch weer een stevige urineweginfectie te hebben.  Geluk bij een ongeluk waren ze al gestart met antibiotica.  Nu moeten we even afwachten.  Blijft onze held vannacht koortsvrij, dan kunnen we morgen huiswaarts.  Wordt ze toch zieker, spelen we hier verlengingen.

2016-08-05 17.54.25

Ook de chirurg kwam even langs.  De dikke teen is weer maar eens ontstoken.  Het advies is nu om te proberen de ontstekingen tegen te gaan met weer maar eens andere zalf.  Als dit blijft duren, zal er toch nog eens een operatie volgen aan haar teennagels, maar dat proberen we zo lang mogelijk te vermijden.

Het wisselen van de suprapubische sonde is gelukkig vlot verlopen.  Elselien kan weer twee maanden verder.

We kregen ook al weer de datum voor de volgende opname.  Als alles goed gaat, hoeft onze held pas begin oktober terug te komen op kids 2.  Hopelijk kunnen we de overige bezoekjes aan het ziekenhuis ook beperken zodat we tijd hebben om zelf op ziekenbezoek te gaan.  De vriendinnetjes doen het goed en ook de lieve meter van onze dochter is na het weghalen van een tumor in de pancreas heel langzaam aan het herstellen.  Elselien vindt het idee om nu zelf eens op bezoek te gaan wel bijzonder.  Meestal is zij het immers die in het ziekenbed ligt.

toch niet

Elselien is ziek, echt ziek.  Ziek met koorts, misselijkheid, moe zijn, je slap voelen, …  Kortom, gewoon ziek.  Het gevolg laat zich raden.  We gaan niet naar huis.  De antibiotica via haar poort is opgestart, de koortsremmers zijn gegeven.  Nu is het wachten tot die medicijnen hun werk beginnen doen.

Het is weer maar eens een teleurstelling.  We hadden er ons allemaal zo op verheugd om weer thuis te zijn.  Toen ik vroeg aan de dokter hoeveel pech iemand kan hebben, antwoordde ze:  blijkbaar zijn er mensen die wel héél veel pech kunnen hebben.

We zullen het weekend dus weer moeten overbruggen.  De weekends kunnen hier zo lang zijn.  De buurvrouw van kamer 33 kreeg ook te horen dat hun vertrek een paar dagen wordt uitgesteld.  We kunnen dus bij mekaar op koffieklets gaan.

Enkel voor zondagnamiddag zullen we een oplossing moeten zoeken.  de kleine grote zus speelt toneel en daar wil ik echt wel graag naar toe.  Het zal dus nog even puzzelen worden…

en nu?

We hadden gelijk.  Er is iets aan het broeden.  Ze denken hier wel dat door het extra vocht grotere problemen voorkomen zijn.  Uit de testen blijkt dat er inderdaad witte bloedcellen in de urine zitten.  De urine staat nu op kweek.  Ik ben benieuwd wat de uroloog morgen zal beslissen.

Elselien is weer geïnstalleerd.  We hebben al een nieuwe douchekop gekregen en de thermostaatkraan van de douche is ook gerepareerd.  De poetsvrouw had de kop laten vallen op de kraan met als gevolg dat er toch wel wat brokken waren.  De spelletjes hebben we ook nog boven gehaald en we genoten op TV van de heruitzending van het gala van de gouden K’s.  Daardoor raakte de dag toch wat gevuld, want een zondagnamiddag in het ziekenhuis blijft saai.  Geen speelzaal, geen animatie, rustige gangen, geen artsen die op bezoek komen, …

20160117_185408

Hopelijk wordt het nu ook nog een rustige nacht zodat we goed uitgeslapen zijn voor de (hopelijk) spannende dag morgen.

dorie toch

Hoeveel pech kan je hebben?  Ik begin de indruk te krijgen dat het toch wel heel veel is.  Onverwacht keren we wat sneller terug naar Brussel.

Gisteravond zag de urine van de dochter er niet echt helder uit, dus testte ik voor de zekerheid maar even.  Deze keer kleurde ook een vakje dat ik nog nooit heb zien verkleuren.  Er waren duidelijk naast witte bloedcellen ook heel wat nitrieten aanwezig.  We hebben dan nog maar wat extra vocht gegeven.  Soms is dit voldoende om de blaas te spoelen en zo geen infectie te krijgen die doorzet.  Deze ochtend kleurden dezelfde vakjes echter nog steeds heel fel.  We besloten dan om toch maar eens naar kids 2 te bellen en wat we vreesden, werd daar ook uitgesproken.  De kans op een urineweginfectie is toch wel heel groot.  We worden vlak na de middag terug op de afdeling verwacht.  Dan kan er al een staal opgestuurd worden naar het labo zodat de dokter wanneer hij of zij langs komt, al weet welke medicatie moet opgestart worden.

Nu hopen we maar dat de operatie van morgen niet moet uitgesteld worden.  Vooral het plaatsen van de suprapubische sonde zou wel eens een probleem kunnen geven.

Ondertussen is de laatste was uit de machine gehaald en draait de droogkast zijn laatste rondjes.  De voorraad koekjes en drankjes is ook al aangevuld, de bipap en het kussen liggen klaar.  Het bezoek van oma en opa is afgebeld.  Alleen Elselien is er nog niet klaar voor.  Zij was véél liever nog wat langer thuis gebleven.

lieve dappere meid

Lieve Elselien, je bent een echte kanjer.  We zien elke dag opnieuw jouw vechtlust.  Je had het voor 12 mei al niet gemakkelijk, maar nu is het voor jou een dagelijkse strijd geworden.  Elke dag opnieuw zie ik je in elkaar krimpen van de pijn als je weer maar eens een aanval van spasmen hebt.  De tranen springen in je ogen wanneer je weer heel hete benen hebt die jij alleen kan voelen.  Fantoompijn noemen ze dat met een geleerd woord.  Elke dag opnieuw ben je ’s morgens zo misselijk en dit al 5 jaar lang.  Elke dag opnieuw zie je op tegen het verlegd worden en tegen het feit dat je ook moet aangekleed worden.  Steeds vraag je met heel trieste ogen of ik het toch maar zeker héél voorzichtig wil doen.  Mijn hart breekt als ik je tranen of je ingehouden gekreun hoor, maar we weten dan allebei dat we door moeten doen.   Ook die steeds weerkerende infecties zijn een aanslag op jouw beperkte mogelijkheden.

’s Nachts lig je aan je beademingstoestel, je ligt met een infuus verbonden aan je TPN-pomp en aan je maagsonde hangt een zak om het maagsap af te voeren in de hoop dat je je dan ’s morgens toch iets beter zou voelen.

En toch, we zien zo vaak je blije lach, je werkt zo enthousiast mee in de ziekenhuisschool en bij Bednet, je zit steeds langer in je rolwagen, je vindt al je therapeuten echt fijn om mee te werken (behalve dan als je iets nieuws moet doen, dan ben je weer even een heel klein bang muisje) Je bent zo opgelucht dat je weer ‘gewoon’ thuis kan zijn.

Ik droom voor jou dat er een moment komt dat je geen pijn meer zal hebben.  Dat zou al zo een grote stap voorwaarts zijn voor jou.  Die pijn belemmert je zo vaak in wat je zou willen doen.

Mijn dappere meisje, het leven is niet eerlijk, maar jou heeft het nu toch wel een serieuze hak gezet.

een mindere dag

Onze poppemie had vandaag nog eens een mindere dag nadat het gisteren ook al geen topdag was.  De ochtend begon al heel vroeg met weer maar eens een heel misselijke dochter ondanks een maaghevel.  Moest het al die slimme dokters nu toch maar eens lukken om te vinden wat er met die maag aan de hand is.   Dan zouden ze tenminste naar een oplossing kunnen zoeken.  Door de korte nachten was ze natuurlijk ook nog moe.  Tijdens de les Frans, die ze trouwens heel leuk vindt, was ze zo bleek dat de juf haar weer in bed liet liggen.  Ook de revalidatie liep deze voormiddag niet zo vlot.  Na een serieuze middagdut werd ze gelukkig een pak beter wakker.  Jammer genoeg bleek toen tijdens het sonderen dat de urine toch weer troebel was en er gruis bij zat.  Er is dus nog maar eens een kweek genomen en daaruit bleek dat er weer maar eens een urineweginfectie is.  We waren exact 3 dagen gestopt met de antibiotica en nu wordt ze weer heropgestart.  Het zal weer wat straffer spul worden om de vieze beesten nu toch maar eens definitief te verslaan want blijkbaar zijn ze héél hardnekkig.

Gelukkig gaf de dokter wel groen licht om vrijdag op weekend te gaan.  Zolang er geen koorts is, mogen we vertrekken.  Duimen dus maar weer.

 

die beesten toch!

Elselien is vandaag gestart met antibioticum nummer drie.  De beesten zijn nogal hardnekkig.  Antibioticum 1 is nog steeds de Vancomicyne, antibioticum 2 hebben ze deze voormiddag al veranderd in iets dat effectiever is en deze avond hebben ze er dan nog eentje bij getoverd.  Elselien haar lichaam is heel erg verzwakt door alle ingrepen en door alles wat er gebeurd is tijdens die operaties.  Van zodra er bij wijze van spreken nog maar een bacterie door de gang wandelt, springt die ook even binnen bij de dochter en dan brengt dat beest nog het liefst van al een hele rits broertjes en zusjes mee.  Jammer genoeg vinden ze het dan bij Elselien zo gezellig, dat ze er dan nog allemaal blijven plakken ook.  Hopelijk krijgen we ze nu dus allemaal met de pootjes omhoog en geven ze het definitief op.

Voor de rest doet ze het wel goed.  Ze heeft bijna de hele dag de bipap niet nodig gehad.  Ook kan ze al een beetje rechter zitten.  Dit is vooral handig als ze zich weer wat misselijk voelt.  Ze heeft al een paar slokjes gedronken, ze kan al even lachen met de flauwe grapjes van vake en broer en met de mopjes uit het moppenboekje dat vandaag in de brievenbus zat (dank je wel daarvoor!).  Beetje bij beetje zien we weer onze eigen Elselien tevoorschijn komen.  Het zal nog even duren voor ze er weer helemaal bovenop is, maar we komen er wel.  Nu enkel nog de beestjes uitroeien!

nog vieze beesten

Wat een pech, blijkbaar zitten er in het gaatje in haar rug toch ook een paar vieze beesten.  Gelukkig was de vanco al opgestart en nu hoopt iedereen dat dit voldoende was om die vieze beesten te verslaan.  Morgen wordt alles opnieuw gecontroleerd.  De artsen zullen morgen ook samen zitten om nog eens alles te overlopen en te zien wanneer en hoe ze de operatie gaan doen.  Het zal voor een groot stuk afhangen van de bereidwilligheid van die bacteriën om op te krassen.  Het enige dat we weer kunnen doen is hopen en wachten.  Ik verbaas me er steeds over dat we toch nog wat hoop kunnen vinden en dat ons geduld blijkbaar nog steeds de bodem niet heeft bereikt.  Had je ons dit maanden geleden verteld, ik zou je ongelovig hebben aangestaard en gezegd hebben dat we dit niet zouden kunnen.

Gelukkig kwam er vandaag ook bezoek om onze gedachten af te leiden.    Anneklaar en Hannelore waren de bereidwillige slachtoffers om spelletjes te spelen met ons klein spook.  Ze hadden trouwens ook lekkere cakejes gebakken.  Elselien heeft er zelfs twee opgegeten.  Als ik ze dan zo zie lachen, spelen en eten, vind ik het moeilijk te geloven dat ze weer zo ziek is een aan het vechten tegen een serieuze infectie.  Ze lijkt helemaal niet ziek.  Integendeel zelfs, ze heeft er al lang niet meer zo goed uit gezien.  Het is allemaal zo vreemd.

 

urineweginfectie

We weten waar de koorts vandaan komt.  Uit de kweek van de urine kwam naar voor dat Er een serieuze urineweginfectie is.  In urine zitten als alles goed gaat, geen witte bloedcellen, bij Elselien telden ze er zo maar eventjes 24000 per eenheid.  Dat was een hele klein beetje teveel.  Antibiotica 2 is dus ook opgestart.  De voorbije nacht was ze trouwens heel erg ziek.  Haar koorts piekte de hele nacht door, pas tegen de ochtend kregen ze haar temperatuur weer wat onder controle.  Ze is vandaag wel naar de speelzaal geweest, maar in de rolstoel heeft ze het toch niet lang vol gehouden.  Deze infectie heeft haar weer flink verzwakt.

Haar rug houden ze verder in het oog.  Van zodra de infectie onder controle is, zal ze geopereerd worden.  Heel waarschijnlijk zal ze dan terug een aantal dagen op intensieve moeten blijven, maar we gaan er hier allemaal van uit dat ze deze keer geen merkwaardige toestanden meer zal veroorzaken en dat het herstel voorspoediger zal verlopen.

Ondertussen komen er ook nog steeds kaartjes toe.  We hangen ze terug omhoog zodat haar kale kamer weer een beetje vrolijker wordt.

een heel verhaal

We zijn hier nu alweer meer dan een dag en alles lijkt in een stroomversnelling te komen.  de voorbije nacht begon Elselien plots koorts te maken.  Dit is geen goed teken, want er mag absoluut geen infectie komen op het materiaal in haar rug, net zoals ook haar poort een no go zone is voor vieze beesten.  doordat ze deze voormiddag nog eens een temperatuursstijging kende, werd er uit voorzorg gestart met de vancomicine, ons jammer genoeg ondertussen al heel erg goed bekend.  De ontstekingswaarden in haar bloed waren immers al licht verhoogd en ze wilden hier echt wel op veilig spelen.  Ook haar urine wordt telkens op kweek gezet, want die ziet er nogal troebel uit.  Onze dappere meid zet ze hier dus weer goed aan het werk.

Tussendoor kon ze wel naar de speelzaal, dat zorgde er dan wel voor dat ze even afgeleid was.  Ze is nu niet zo gelukkig en dat merken we ook wel aan haar.  De traantjes zitten soms echt hoog en het is niet gemakkelijk om haar dan te troosten.  Het enige dat ze wil, kunnen we haar immers nu niet bieden en dat is terug keren naar Villa Rozerood.

Volgende week zal ze terug geopereerd worden aan haar rug.  De staven zullen ofwel verlengd ofwel een stukje ingekort worden.  Dat wil zeggen dat haar rug weer open zal gelegd worden en dat ze weer aan die wervelkolom zullen moeten komen.  We hebben al leukere vooruitzichten gehad.  Ter voorbereiding hebben ze weer maar eens een CT-scan genomen en heeft ze een hoop artsen op bezoek gekregen.  Bij iedereen die hier trouwens binnen komt, overheerst het ongeloof dat ze hier terug is.  ze waren allemaal zo blij dat ze vorige week eindelijk kon vertrekken en nu liep het toch nog fout.

Bij deze doe ik weer maar eens een warme oproep naar kaarsjes en duimen.  Deze keer moet het gewoon goed gaan.  Elselien hoopt nog steeds dat ze haar verjaardag zal kunnen vieren in Villa Rozerood.  En hoop is het enige dat haar en ons nu nog recht houdt.