Categoriearchief: ontsteking

Nachtwacht

Het weekend begon goed. Na een bezoekje aan de lieve tante en het ophalen van grote zus, maakten we er een rustige, gezellige avond van. De voorbije dagen was onze prinses weer enorm misselijk en werden de nachten onderbroken door het vele braken. Ze voelde zich echter een pak beter en de wonde waar de poort was weg gehaald leek rustig te genezen. Tot… een uur of zeven op een vrijdagavond. Uit de wonde lekte bloed. We bleven rustig, wisselden het verband en vertrouwden er op dat het wel zou beteren. We hadden beter moeten weten. Tegen half elf kwam er ook etter tevoorschijn en was de pijn niet te harden. Een valies werd gepakt, de bi-pap ontmanteld en de nodige knuffels verzameld en om elf uur, in een dichte mist tuften we weer naar Brussel richting spoed. Daar werden we deze keer, ondanks de drukte, enorm snel geholpen. De chirurg werd opgetrommeld en ook zij keek bedenkelijk. De plaats waar de poort zat, is terug ontstoken. Met een paar ampulles antibiotica om intra-veneus te geven en nog extra voorschriften, mochten we een dikke twee uur later huiswaarts vertrekken. De artsen vertrouwen er blijkbaar op dat we het hier thuis even goed kunnen opvolgen als in het ziekenhuis. Maandag worden we echter alweer in het UZ verwacht.

Deze ochtend fietste ik onder een stralend winterzonnetje naar de apotheker en fietste al snel onverichterzake naar huis. Intra-veneuze antibiotica kan je helemaal niet krijgen buiten een ziekenhuisapotheek. Gelukkig hebben we een korte lijn met de kinderafdeling en regelden zij snel wat extra dosissen. Na nog een extra rit richting Brussel, kunnen we eindelijk weer tot rust komen.

De verrassingen blijven komen, maar nu hoop ik echt wel dat de antibiotica zijn werk grondig doet. Ik heb van deze onverwachte uitjes mijn buik meer dan vol.

Een rekker, emmer en top

Wanneer is de rek uit de elastiek, wanneer is de top te hoog, wanneer stroomt de emmer over? Het stopt maar niet.

Gisteren zagen we bij de jongste dochter een verdikking in de buurt van haar poortkatheter. Je kon het wat induwen, maar zorgde niet echt voor last. Deze ochtend zou ik herprikken, ik heb het niet gedaan. Na het verwijderen van de plakker en de naald kwam er een gigantische vuurrode bult tevoorschijn met een witblauwe kop op.  Alle alarmbellen gingen weer eens rinkelen. Gelukkig konden we terecht op dageenheid. Daar zagen we enkel bezorgde gezichten. Dit was niet goed. De chirurg werd er bijgeroepen en hij bevestigde wat iedereen vermoedde. De poort was zwaar geïnfecteerd en mocht niet meer gebruikt worden.

Onze prinses barstte bijna in tranen uit en ook ikzelf zag onze vakantie al in het water vallen. Toen de chirurg hoorde dat we morgen naar Parijs zouden vertrekken, beloofde hij om zijn uiterste best te doen om een oplossing te verzinnen.

Het is hem gelukt! Vandaag is er een gewoon infuusje geplaatst zodat ik vanavond vocht en antibiotica kan geven. Morgenvroeg krijgt ze in het operatiekwartier een picc-katheter, de antibiotica zal op punt worden gesteld en om twaalf uur kunnen we dan met een paar uur vertraging met een waslijst aandachtspunten naar Parijs vertrekken.  Zo hebben de artsen een paar dagen extra tijd om een definitieve oplossing te bedenken

We zijn de artsen ontzettend dankbaar dat ze zo hebben meegedacht om de uitstap van onze held mogelijk te maken. Het is ook prachtig dat ze de zorg aan ons durven overlaten. Wat we nu doen is immers geen evidentie, maar voor een zo positief ingestelde doorzetter willen ze veel doen!

kamer 28

Momenteel verblijven we in kamer 28.  Hier hebben we nog nooit gelegen, dus we kunnen genieten van een nieuw uitzicht.  Hopelijk moeten we er niet te lang blijven want deze voormiddag kwam de dokter langs met niet zo een fijn nieuws.  De dochter blijkt toch weer een stevige urineweginfectie te hebben.  Geluk bij een ongeluk waren ze al gestart met antibiotica.  Nu moeten we even afwachten.  Blijft onze held vannacht koortsvrij, dan kunnen we morgen huiswaarts.  Wordt ze toch zieker, spelen we hier verlengingen.

2016-08-05 17.54.25

Ook de chirurg kwam even langs.  De dikke teen is weer maar eens ontstoken.  Het advies is nu om te proberen de ontstekingen tegen te gaan met weer maar eens andere zalf.  Als dit blijft duren, zal er toch nog eens een operatie volgen aan haar teennagels, maar dat proberen we zo lang mogelijk te vermijden.

Het wisselen van de suprapubische sonde is gelukkig vlot verlopen.  Elselien kan weer twee maanden verder.

We kregen ook al weer de datum voor de volgende opname.  Als alles goed gaat, hoeft onze held pas begin oktober terug te komen op kids 2.  Hopelijk kunnen we de overige bezoekjes aan het ziekenhuis ook beperken zodat we tijd hebben om zelf op ziekenbezoek te gaan.  De vriendinnetjes doen het goed en ook de lieve meter van onze dochter is na het weghalen van een tumor in de pancreas heel langzaam aan het herstellen.  Elselien vindt het idee om nu zelf eens op bezoek te gaan wel bijzonder.  Meestal is zij het immers die in het ziekenbed ligt.

toch niet

Elselien is ziek, echt ziek.  Ziek met koorts, misselijkheid, moe zijn, je slap voelen, …  Kortom, gewoon ziek.  Het gevolg laat zich raden.  We gaan niet naar huis.  De antibiotica via haar poort is opgestart, de koortsremmers zijn gegeven.  Nu is het wachten tot die medicijnen hun werk beginnen doen.

Het is weer maar eens een teleurstelling.  We hadden er ons allemaal zo op verheugd om weer thuis te zijn.  Toen ik vroeg aan de dokter hoeveel pech iemand kan hebben, antwoordde ze:  blijkbaar zijn er mensen die wel héél veel pech kunnen hebben.

We zullen het weekend dus weer moeten overbruggen.  De weekends kunnen hier zo lang zijn.  De buurvrouw van kamer 33 kreeg ook te horen dat hun vertrek een paar dagen wordt uitgesteld.  We kunnen dus bij mekaar op koffieklets gaan.

Enkel voor zondagnamiddag zullen we een oplossing moeten zoeken.  de kleine grote zus speelt toneel en daar wil ik echt wel graag naar toe.  Het zal dus nog even puzzelen worden…

en nu?

We hadden gelijk.  Er is iets aan het broeden.  Ze denken hier wel dat door het extra vocht grotere problemen voorkomen zijn.  Uit de testen blijkt dat er inderdaad witte bloedcellen in de urine zitten.  De urine staat nu op kweek.  Ik ben benieuwd wat de uroloog morgen zal beslissen.

Elselien is weer geïnstalleerd.  We hebben al een nieuwe douchekop gekregen en de thermostaatkraan van de douche is ook gerepareerd.  De poetsvrouw had de kop laten vallen op de kraan met als gevolg dat er toch wel wat brokken waren.  De spelletjes hebben we ook nog boven gehaald en we genoten op TV van de heruitzending van het gala van de gouden K’s.  Daardoor raakte de dag toch wat gevuld, want een zondagnamiddag in het ziekenhuis blijft saai.  Geen speelzaal, geen animatie, rustige gangen, geen artsen die op bezoek komen, …

20160117_185408

Hopelijk wordt het nu ook nog een rustige nacht zodat we goed uitgeslapen zijn voor de (hopelijk) spannende dag morgen.

dorie toch

Hoeveel pech kan je hebben?  Ik begin de indruk te krijgen dat het toch wel heel veel is.  Onverwacht keren we wat sneller terug naar Brussel.

Gisteravond zag de urine van de dochter er niet echt helder uit, dus testte ik voor de zekerheid maar even.  Deze keer kleurde ook een vakje dat ik nog nooit heb zien verkleuren.  Er waren duidelijk naast witte bloedcellen ook heel wat nitrieten aanwezig.  We hebben dan nog maar wat extra vocht gegeven.  Soms is dit voldoende om de blaas te spoelen en zo geen infectie te krijgen die doorzet.  Deze ochtend kleurden dezelfde vakjes echter nog steeds heel fel.  We besloten dan om toch maar eens naar kids 2 te bellen en wat we vreesden, werd daar ook uitgesproken.  De kans op een urineweginfectie is toch wel heel groot.  We worden vlak na de middag terug op de afdeling verwacht.  Dan kan er al een staal opgestuurd worden naar het labo zodat de dokter wanneer hij of zij langs komt, al weet welke medicatie moet opgestart worden.

Nu hopen we maar dat de operatie van morgen niet moet uitgesteld worden.  Vooral het plaatsen van de suprapubische sonde zou wel eens een probleem kunnen geven.

Ondertussen is de laatste was uit de machine gehaald en draait de droogkast zijn laatste rondjes.  De voorraad koekjes en drankjes is ook al aangevuld, de bipap en het kussen liggen klaar.  Het bezoek van oma en opa is afgebeld.  Alleen Elselien is er nog niet klaar voor.  Zij was véél liever nog wat langer thuis gebleven.

lieve dappere meid

Lieve Elselien, je bent een echte kanjer.  We zien elke dag opnieuw jouw vechtlust.  Je had het voor 12 mei al niet gemakkelijk, maar nu is het voor jou een dagelijkse strijd geworden.  Elke dag opnieuw zie ik je in elkaar krimpen van de pijn als je weer maar eens een aanval van spasmen hebt.  De tranen springen in je ogen wanneer je weer heel hete benen hebt die jij alleen kan voelen.  Fantoompijn noemen ze dat met een geleerd woord.  Elke dag opnieuw ben je ’s morgens zo misselijk en dit al 5 jaar lang.  Elke dag opnieuw zie je op tegen het verlegd worden en tegen het feit dat je ook moet aangekleed worden.  Steeds vraag je met heel trieste ogen of ik het toch maar zeker héél voorzichtig wil doen.  Mijn hart breekt als ik je tranen of je ingehouden gekreun hoor, maar we weten dan allebei dat we door moeten doen.   Ook die steeds weerkerende infecties zijn een aanslag op jouw beperkte mogelijkheden.

’s Nachts lig je aan je beademingstoestel, je ligt met een infuus verbonden aan je TPN-pomp en aan je maagsonde hangt een zak om het maagsap af te voeren in de hoop dat je je dan ’s morgens toch iets beter zou voelen.

En toch, we zien zo vaak je blije lach, je werkt zo enthousiast mee in de ziekenhuisschool en bij Bednet, je zit steeds langer in je rolwagen, je vindt al je therapeuten echt fijn om mee te werken (behalve dan als je iets nieuws moet doen, dan ben je weer even een heel klein bang muisje) Je bent zo opgelucht dat je weer ‘gewoon’ thuis kan zijn.

Ik droom voor jou dat er een moment komt dat je geen pijn meer zal hebben.  Dat zou al zo een grote stap voorwaarts zijn voor jou.  Die pijn belemmert je zo vaak in wat je zou willen doen.

Mijn dappere meisje, het leven is niet eerlijk, maar jou heeft het nu toch wel een serieuze hak gezet.

een mindere dag

Onze poppemie had vandaag nog eens een mindere dag nadat het gisteren ook al geen topdag was.  De ochtend begon al heel vroeg met weer maar eens een heel misselijke dochter ondanks een maaghevel.  Moest het al die slimme dokters nu toch maar eens lukken om te vinden wat er met die maag aan de hand is.   Dan zouden ze tenminste naar een oplossing kunnen zoeken.  Door de korte nachten was ze natuurlijk ook nog moe.  Tijdens de les Frans, die ze trouwens heel leuk vindt, was ze zo bleek dat de juf haar weer in bed liet liggen.  Ook de revalidatie liep deze voormiddag niet zo vlot.  Na een serieuze middagdut werd ze gelukkig een pak beter wakker.  Jammer genoeg bleek toen tijdens het sonderen dat de urine toch weer troebel was en er gruis bij zat.  Er is dus nog maar eens een kweek genomen en daaruit bleek dat er weer maar eens een urineweginfectie is.  We waren exact 3 dagen gestopt met de antibiotica en nu wordt ze weer heropgestart.  Het zal weer wat straffer spul worden om de vieze beesten nu toch maar eens definitief te verslaan want blijkbaar zijn ze héél hardnekkig.

Gelukkig gaf de dokter wel groen licht om vrijdag op weekend te gaan.  Zolang er geen koorts is, mogen we vertrekken.  Duimen dus maar weer.

 

die beesten toch!

Elselien is vandaag gestart met antibioticum nummer drie.  De beesten zijn nogal hardnekkig.  Antibioticum 1 is nog steeds de Vancomicyne, antibioticum 2 hebben ze deze voormiddag al veranderd in iets dat effectiever is en deze avond hebben ze er dan nog eentje bij getoverd.  Elselien haar lichaam is heel erg verzwakt door alle ingrepen en door alles wat er gebeurd is tijdens die operaties.  Van zodra er bij wijze van spreken nog maar een bacterie door de gang wandelt, springt die ook even binnen bij de dochter en dan brengt dat beest nog het liefst van al een hele rits broertjes en zusjes mee.  Jammer genoeg vinden ze het dan bij Elselien zo gezellig, dat ze er dan nog allemaal blijven plakken ook.  Hopelijk krijgen we ze nu dus allemaal met de pootjes omhoog en geven ze het definitief op.

Voor de rest doet ze het wel goed.  Ze heeft bijna de hele dag de bipap niet nodig gehad.  Ook kan ze al een beetje rechter zitten.  Dit is vooral handig als ze zich weer wat misselijk voelt.  Ze heeft al een paar slokjes gedronken, ze kan al even lachen met de flauwe grapjes van vake en broer en met de mopjes uit het moppenboekje dat vandaag in de brievenbus zat (dank je wel daarvoor!).  Beetje bij beetje zien we weer onze eigen Elselien tevoorschijn komen.  Het zal nog even duren voor ze er weer helemaal bovenop is, maar we komen er wel.  Nu enkel nog de beestjes uitroeien!

nog vieze beesten

Wat een pech, blijkbaar zitten er in het gaatje in haar rug toch ook een paar vieze beesten.  Gelukkig was de vanco al opgestart en nu hoopt iedereen dat dit voldoende was om die vieze beesten te verslaan.  Morgen wordt alles opnieuw gecontroleerd.  De artsen zullen morgen ook samen zitten om nog eens alles te overlopen en te zien wanneer en hoe ze de operatie gaan doen.  Het zal voor een groot stuk afhangen van de bereidwilligheid van die bacteriën om op te krassen.  Het enige dat we weer kunnen doen is hopen en wachten.  Ik verbaas me er steeds over dat we toch nog wat hoop kunnen vinden en dat ons geduld blijkbaar nog steeds de bodem niet heeft bereikt.  Had je ons dit maanden geleden verteld, ik zou je ongelovig hebben aangestaard en gezegd hebben dat we dit niet zouden kunnen.

Gelukkig kwam er vandaag ook bezoek om onze gedachten af te leiden.    Anneklaar en Hannelore waren de bereidwillige slachtoffers om spelletjes te spelen met ons klein spook.  Ze hadden trouwens ook lekkere cakejes gebakken.  Elselien heeft er zelfs twee opgegeten.  Als ik ze dan zo zie lachen, spelen en eten, vind ik het moeilijk te geloven dat ze weer zo ziek is een aan het vechten tegen een serieuze infectie.  Ze lijkt helemaal niet ziek.  Integendeel zelfs, ze heeft er al lang niet meer zo goed uit gezien.  Het is allemaal zo vreemd.