Categorie archief: non invasieve beademing

terug

We zijn weer vertrokken voor een nieuwe week in ons vertrouwde UZ.  De ontvangst was hartelijk.  Een vriendje dat ze hier bijna een jaar geleden heeft leren kennen, stond haar al op te wachten in de gang en begon enthousiast te zwaaien toen hij haar zag.  Ik heb mijn babbel met zijn mama ook alweer gehad.  Het is altijd leuk als je wat afleiding hebt hier.

Vannacht is er al een eerste onderzoek.  De dochter hoeft eens niet te slapen met haar bipap, maar haar saturatie wordt wel geregistreerd.  Zij hoopt weer maar eens dat alles OK zal zijn, maar beseft tegelijk dat die kans wel heel klein is.  Morgen start ook haar week waarin de maag volledig ontzien wordt.  Enkel de medicatie wordt nog via de sonde gegeven.  Voor de rest zal het allemaal intraveneus gebeuren.  Om het leed te verzachten, hebben we dan maar een kleine omweg gemaakt. In plaats van de afrit UZ, namen we de volgende afrit en mocht ze nog eens bij de Quick een hamburger gaan eten.  Ze straalde en heeft er van genoten!

Nu ligt ze alweer in dromenland, omringd door een hele familie konijnen en natuurlijk haar favoriete knuffel, Muis!

20160110_212145

niet minder maar meer

Elselien had zo gehoopt dat ze van haar bipap verlost zou zijn.  Om te weten of ze zonder kon, heeft ze de nacht van woensdag op vrijdag een nachtelijke saturatiemeting gehad.  Vandaag bleek uit het gesprek met de longarts dat de resultaten dik tegen vielen.   Zonder haar bipap zakt het zuurstofgehalte in haar bloed te veel gedurende een te lange tijd.  In januari wordt de test nog eens drie nachten opnieuw gedaan en de kans is dan heel groot dat we er nog extra zuurstof bij moeten geven.  Vanaf nu moet ik ook elke woensdag eens langs gaan bij de longarts om te laten weten hoe de dochter zich voelt en gedraagt.  Als we het gevoel hebben dat ze achteruit gaat, moeten we aan de alarmbel trekken.  Dan wordt het extra zuurstof al opgestart.  De teleurstelling bij ons meisje was in elk geval groot.  In plaats van een machine minder, zal er een toestel bij komen.  Gelukkig voorzien we een grote kamer in ons nieuwe huis voor haar.

Vandaag was er ook het gesprek met onze favoriete dokter Najafi.  We hebben het gehad over het aanprikken van de poortkatheter.  Ze was er eerst niet zo voor te vinden tot ze hoorde wat ik reeds allemaal deed met de poort en de voeding.  Ze veranderde volledig van mening.  In januari start mijn opleiding onder de deskundige leiding van de dokter.  Ik vind het toch wel een beetje spannend.  Gelukkig heb ik een fantastisch team achter mij staan waar ik steeds kan op terugvallen als er problemen zijn.  Ik mag dag en nacht bellen naar het UZ.  Zonder die ruggensteun zou ik er niet aan beginnen, denk ik.  Het is immers niet niks wat ik nu ga leren.

Volgende week woensdag moeten we terug naar Brussel.  Dan wordt de poort weer aangeprikt en ondertussen zal ook dokter Jansen en dokter Hauser eens binnen springen om alles verder op te volgen.  Ook haar bloed zal gecontroleerd worden, we moeten vermijden dat ze weer zo een slechte bloedwaarden krijgt als in het begin van vorige week.

Omdat alle artsen er nu ook van overtuigd zijn dat de dochter van heel nabij moet gevolgd worden (ze doet immers niets zoals het in de boekjes staat), zal ze op 10 januari terug opgenomen worden voor een week.  Dan wordt er ook gekeken of een baclofenpomp een oplossing zou kunnen zijn voor haar spasmen.  Elselien krijgt immers een enorm hoge dosis baclofen.  De meeste kinderen krijgen de dosis die zij in één keer krijgt, verspreid over een hele dag.  En Elselien krijgt die dosis dan nog 4 keer op een dag.   Er zal dan later nog een operatie volgen, maar dat moet dan maar.  De chirurgen zijn nu al aan het overleggen met de anesthesisten over het hoe en wat.  Dat stelt ons al wel een klein beetje gerust.

Nu zijn we na een lange rit weer thuis, klaar om te genieten van een fijn weekend.  Morgen mogen we dank zij Bednet naar een concert in de Flagey in Brussel en zondag is onze prinses vast van plan om naar de film van de Kampioenen te gaan kijken.  Het was een inspannende week, maar we zijn met een goed gevoel huiswaarts gereden.  de dochter is in goede handen en we weten weer een beetje meer.  We hadden graag positiever nieuws gehad, maar we leerden ondertussen al om tevreden zijn met ‘geen slecht nieuws’

lieve dappere meid

Lieve Elselien, je bent een echte kanjer.  We zien elke dag opnieuw jouw vechtlust.  Je had het voor 12 mei al niet gemakkelijk, maar nu is het voor jou een dagelijkse strijd geworden.  Elke dag opnieuw zie ik je in elkaar krimpen van de pijn als je weer maar eens een aanval van spasmen hebt.  De tranen springen in je ogen wanneer je weer heel hete benen hebt die jij alleen kan voelen.  Fantoompijn noemen ze dat met een geleerd woord.  Elke dag opnieuw ben je ’s morgens zo misselijk en dit al 5 jaar lang.  Elke dag opnieuw zie je op tegen het verlegd worden en tegen het feit dat je ook moet aangekleed worden.  Steeds vraag je met heel trieste ogen of ik het toch maar zeker héél voorzichtig wil doen.  Mijn hart breekt als ik je tranen of je ingehouden gekreun hoor, maar we weten dan allebei dat we door moeten doen.   Ook die steeds weerkerende infecties zijn een aanslag op jouw beperkte mogelijkheden.

’s Nachts lig je aan je beademingstoestel, je ligt met een infuus verbonden aan je TPN-pomp en aan je maagsonde hangt een zak om het maagsap af te voeren in de hoop dat je je dan ’s morgens toch iets beter zou voelen.

En toch, we zien zo vaak je blije lach, je werkt zo enthousiast mee in de ziekenhuisschool en bij Bednet, je zit steeds langer in je rolwagen, je vindt al je therapeuten echt fijn om mee te werken (behalve dan als je iets nieuws moet doen, dan ben je weer even een heel klein bang muisje) Je bent zo opgelucht dat je weer ‘gewoon’ thuis kan zijn.

Ik droom voor jou dat er een moment komt dat je geen pijn meer zal hebben.  Dat zou al zo een grote stap voorwaarts zijn voor jou.  Die pijn belemmert je zo vaak in wat je zou willen doen.

Mijn dappere meisje, het leven is niet eerlijk, maar jou heeft het nu toch wel een serieuze hak gezet.

een dag verder

We zijn weer een dagje verder.  Gisteren was een dag die Elselien liefst vergeet.  Ze voelde zich toen de hele dag misselijk, moe, had pijn in haar rug en had heel veel problemen met ademen.  De slijmen in haar longen kreeg ze maar niet weggehoest, ook al deden we zo vaak IPV.  Uiteindelijk moesten we zelfs de bipap opzetten met extra zuurstof.  Toen ze deze ochtend wakker werd, leek het wel of we een andere dochter hadden.  De slijmen waren spoorloos verdwenen.  Ook al was de misselijkheid er nog, toch zat er al heel wat meer leven in.  Ook bij het verversen van het bed merkte ze dat er toch wel een verbetering was.  Het deed al zoveel pijn niet meer bij het draaien.  Als morgen de rolstoel er zou zijn, gaan we zelfs proberen om haar te laten zitten.  We zijn benieuwd wat dat gaat geven.

Ze is ook zowel in de voor- als in de namiddag naar de speelzaal geweest.  Het gevolg is wel dat ze nu heel moe is, hopelijk kan ze nu de hele nacht goed slapen.  Ik slaap wel wat minder, de antibiotica loopt ook ’s nachts en aangezien dat drie soorten zijn, vraagt dit wel wat tijd om te spoelen, toe te dienen en nog eens te spoelen.  Om de dochter te laten slapen, zorg ik er voor dat de alarmen niet te veel lawaai maken.

Jammer genoeg kregen we toch ook weer eens minder goed nieuws.  Uit de kweek die er gemaakt was van het slijm in de longen, is gebleken dat er een schimmel is komen wonen in haar longen.  Nu de bacteriën eindelijk de uitgang beginnen te vinden, komen de schimmels langs.  Dit wil zeggen dat antibiotica 4 er ook zit aan te komen.  Volgens mij heeft Elselien al meer antibiotica gekregen de laatste 15 weken als ik in mijn hele leven.   Hopelijk heeft ze nu genoeg afweer om al de rest van die vieze dingen buiten te zetten.

geen korset

Vandaag zijn we met week 5 gestart.  Het waren reeds 4 knettergekke weken.  Gelukkig begint het nu allemaal wat rustiger te worden.  Zo stilletjes aan wordt er aan revalideren gedacht.  Dit wil zeggen dat onze dochter ook eens mag beginnen werken in plaats van steeds plat op haar rug te liggen.  In overleg met de kinesist en de orthopedist is besloten om haar langzaam aan weer wat rechter te laten zitten.  Dit voelt voor Elselien heel vreemd aan omdat ze zo lang gelegen heeft.  Ze voelt ook zelf niet wanneer ze goed ligt, dus je moet haar positioneren en dan steunen met kussens zodat ze min of meer stabiel blijft liggen.  Eigenlijk willen we haar zo snel mogelijk in haar rolstoel doen zitten, daar heeft ze heel wat meer steun in dan in een bed.  De voorbije dagen was er ook al overleg geweest over het korset.  Voor de operatie had de dokter immers gesproken over dat ding om er voor te zorgen dat alles goed gestabiliseerd werd.  Vandaag besloot hij echter dat een  korset niet meer nodig is.   Stiekem was er toch wel eentje heel blij dat ze dat vreselijke ding dat ze zes jaar gedragen heeft, niet meer aan moet.

Met de bipap gaat het ook traagjes de goede richting uit.  Ze heeft een hele dag met haar eigen machine geademd.  Tegen de avond was ze wel moe, maar hopelijk slaapt ze daardoor dan ook goed.

We weten nu ook dat de beschadiging van het ruggenmerg heel hoog zit.  In medische termen spreken ze van een hoge dwarslaesie.  Rechts is er helemaal geen gevoel tot net onder haar arm.  Links is het heel onduidelijk waar ze nu wel en niet iets voelt.  De neuroloog heeft aan de kinesist de opdracht gegeven om vooral links extra te stimuleren.  Je weet nooit…

Ook de armspieren worden ook vlijtig geoefend.   Je moet maar eens al liggend boven je hoofd legobouwsels in elkaar steken.   Dat is een kracht-en een uithoudingstraining om u tegen te zeggen.  Gelukkig mag ze tussendoor ook nog rusten, we hebben nog heel veel DVD’s om naar te kijken!

oef!

Vandaag heb ik nog eens een gesprek gehad met dokter Najafi.  Het hoeveelste dit is, weet ik niet meer.  In elk geval hebben we het bureautje al heel veel langs de binnenkant gezien.  Er zijn al heel zware gesprekken geweest met lange stiltes, er zijn al voorzichtige goednieuwsgesprekken geweest en vandaag was het zelfs een hoera-gesprek.  De dokter is blij, heel blij zelfs.  Ze had nooit verwacht te staan waar we nu staan.  Na bijna vier weken durft ze zeggen dat Elselien helemaal uit de gevarenzone is en de kans dat ze er nog terug in komt is wel heel klein geworden.  Bij het eerste gesprek heb ik nog tegen de dokter gezegd dat onze dochter een straffe madam is.  Vandaag heeft ze dit volmondig toegegeven.  Ten eerste heeft ze hen verbaasd door het piepkleine oog van de naald te vinden en er door te kruipen.  Nadien bleek dat de hersenschade na drie kwartier reanimeren echt wel beperkt is gebleven.  Ook haar hart heeft geen blijvende schade ondervonden en de andere organen hebben het ook zonder kleerscheuren doorstaan.  Er was immers veel vrees voor de lever en de nieren.  Haar longen zijn trouwens nog het grootste mirakel.  De grote klaplongen zijn vanzelf genezen en Elselien is van de beademingstube afgeraakt.  De dokter bevestigde vandaag nog eens dat ze echt wel gedacht hadden dat een canulle in de keel niet te vermijden was.  Voorlopig is dat spook even weggejaagd.

Wil dat nu zeggen dat alles goed komt, jammer genoeg niet.  We blijven met de heel zware beschadiging van het ruggenmerg zitten.  Elselien is verlamd tot haar middel en dit komt niet meer goed.  Nu niet, morgen niet en nooit meer.  Misschien zal er links nog een beetje verbetering te zien zijn, maar het zal niet genoeg zijn om te kunnen stappen.  Ook de longen zijn nog altijd een groot probleem.  Zonder haar bipap-toestel kan Elselien niet ademen.  Hoe lang dit nog zal duren, durft niemand te voorspellen.  Het is in elk geval een werk van (letterlijk) een héél lange adem.  Dit kan weken, maanden tot jaren duren voor het helemaal goed komt.  In het slechtste geval redt ze het nooit zonder dat ding.  Ook voor haar voeding is ze volledig afhankelijk van kunstvoeding en machines.  Ze willen wel over een paar maanden nog eens proberen of ze nog terug kan overstappen op sondevoeding, maar dit is toekomstmuziek.  Nu is ze hier nog veel te zwak voor.

En ondertussen valt al heel voorzichtig en stilletjes het begrip Kids 2.  De verhuis zal nog niet voor morgen zijn, maar ons verblijf op IZ zal toch geen maanden meer duren.

op stap

Klokslag 9 uur belden we aan de deur van de afdeling aan.  We mochten onmiddellijk binnen.  Eens bij Elselien werd duidelijk waarom we zo snel binnen werden gelaten.  De dochter had aan de verpleegster verteld dat wij ook moesten helpen om haar te wassen en te verzorgen.  Gelukkig had ze een heel lieve verpleegster en heeft die inderdaad gewacht op ons.  Het is steeds fijn om te weten dat ze je vertrouwen.

Vandaag is Elselien voor het eerst volledig van de afdeling geweest.  Ze mocht op uitstap naar de CT-scan.  Om dit te kunnen doen, moest ze overschakelen op haar eigen bipap-toestel.  Gelukkig is dat vrij goed gelukt.  Daarnaast moesten ook nog een aantal pompen afgeschakeld of verzet worden en ook nog een draagbare monitor en een zuurstoffles werden aan het bed gehangen. Heel dat boeltje moest dan nog in de lift, samen met de echtgenoot en mijzelf, de dokter en de verpleegster van de dag.  Onze dochter vond de uitstap niet echt een succes.  Voor de scan verplaatsten ze haar natuurlijk van haar bed naar de tafel.  Echt gelukkig werd ze daar niet van en al helemaal niet toen ze terug op haar eigen bed geschoven werd.  Eens op de kamer was er gelukkig wel tijd om alles weer goed te leggen en wat te bekomen.

Deze namiddag stond dan de sSEP-tet op het programma.  Hiervoor prikken ze kleine naaldjes onder de hoofdhuid, op de knie en in de knieholte.  Met dit onderzoek kunnen ze controleren hoe het zit met de zenuwgeleiding.  Onze prinses heeft dit heel dapper doorstaan, ook al was het prikken helemaal niet leuk!

Jammer genoeg hebben we nog van geen van beide onderzoeken resultaat.  De beelden van de scan en de uitslag van de sSEP moeten eerst uitgelezen en bekeken worden door de specialisten.  Hopelijk moeten we er niet te lang op wachten.

De rest van de dag is de kiné nog drie keer langs geweest en kwam ook de ergo binnen om beenspalkjes te maken.  Toen zij zag dat het nogal druk was bij de dochter, is er afgesproken dat ze morgen terug komt.

Deze avond zijn we iets vroeger vertrokken.  Elselien was doodmoe door alle indrukken vandaag.  Ze had ook nog altijd koorts en voelde zich niet zo super.  Hopelijk heeft ze een goede nacht en is ze morgen weer klaar voor een nieuwe dag.

toch weer moeilijker

Deze ochtend ging het heel goed met de dochter.  Haar haren waren nog eens fris gewassen en gedroogd met de haardroger.  Verpleger Geert had haar zelfs een staartje gemaakt.  Rond twee uur is er dan beslist om haar eens op haar zij te leggen.  Al snel werd duidelijk dat dit heel veel inspanning vroeg van haar.  Haar saturatie zakte binnen de 5 minuten onder de 85%.  De zuurstofconcentratie werd dan maar wat hoger gezet, want de zijligging was echt wel eens nodig.  Onze prinses begon immers last te krijgen van haar vleugeltjes.  Wat wil je, als je reeds drie weken plat op je rug ligt.  Elselien was echter heel blij toen enkele minuten later Filip de kinesist verscheen.  Ze type dat ze nu wel op haar rug “moest” liggen.  Je merkt ook wel dat die kiné haar heel veel deugd doet, ook al is dit hard werken voor haar.  Rond vijf uur kreeg ze het echter opnieuw moeilijk.  Haar ademsnelheid steeg tot meer dan 60 keer per minuut.  Als je dit zelf eens uitprobeert, merk je dat dit bijna niet vol te houden is.  Het gevolg was dat haar bipap-toestel ook in alarm sloeg.  De dokters zijn nu aan het uitzoeken wat er aan de hand is.  Haar temperatuur zit weer boven de 38,5° en ze voelt zich gewoon heel slecht.  Als haar toestand niet betert, wordt er nog eens een longfoto gemaakt en ook het spook van de invasieve beademing komt weer een stapje dichterbij.  Vandaag zijn we weer eens met beide voeten op de grond gezet.  Ook al gaat het eens een dag beter en lukt het ademen goed, dit is geen garantie dat het de volgende dag ook zal lukken.  Vooruit zien kunnen we nog steeds niet.  We leven van uur tot uur en dit zal nog wel even duren.

Elselien kan trouwens ook heel erg genieten.  Vooral van de vele massages van haar voeten, benen, handen en armen.  Ze komt tot rust als we bezig zijn met haar handen en wanneer we met haar voeten masseren, geniet ze van het weten dat we er zijn.

3 weken al

Onze dochter houdt vol.  Ze ademt nog steeds met de bipap.  Je ziet hoeveel moeite dit kost en hoeveel kracht ze daarvoor nodig heeft.  Maar…  ze doet het toch maar.  Dit houdt natuurlijk ook in dat ze nog steeds heel veel slaapt, ze is zo moe dat zelfs de televisie meer af dan aan moet.  Ook als er bezoek is, geeft ze snel aan dat het te veel wordt.

Jammer genoeg had ze deze avond na twee koortsvrije dagen weer verhoging.  Er is dan maar weer eens van alles een kweek genomen.  We hopen dat er geen nieuwe infectie is opgedoken.

Daarnaast krijgt ze ook last van drukplekken in haar gezicht door de riempjes van haar masker.  Weer iets om in het oog te houden dus.

Mensen vragen soms of een dag in het ziekenhuis niet lang duurt.  Dit valt heel goed mee.  Onze dochter laat ons wel werken.  We mogen voeten en benen masseren, haar benen af en toe eens anders leggen, helpen wassen en verzorgen, de TV op en af zetten, haar laken en deken goed leggen, knuffels verleggen, de kinesist assisteren en nog wel een paar zaken.  Zij geeft zelf aan wanneer ze iets wil gedaan krijgen.  Aangezien praten met het masker moeilijk gaat, typt ze alles op het klavier van haar computer.  Je moet dan wel goed volgen, maar ze kan ondertussen al vrij snel typen.  Ook de verpleging en de artsen gebruiken dit nu bij haar.  Zo is ze ’s nachts ook geruster omdat ze zich kan uitdrukken en kan duidelijk maken wat er is.

Morgen start de maand juni.  Morgen starten we ook met week 4 in het ziekenhuis.  Drie ongelooflijke weken zijn al voorbij.  Het waren de meest intense weken die we als gezin ooit hebben meegemaakt en we zijn oprecht blij dat we samen zo ver reeds zijn gekomen.

ze houdt het vol

IMG_0062

Iedereen is zo trots op onze dochter.  Ze heeft het de hele nacht volgehouden en ook overdag heeft ze doorgezet.  De instellingen van het toestel zijn nog eens aangepast zodat het nog wat meer ondersteuning geeft.  Ze krijgt ook elke dag een keer of 5 ademhalingskiné zodat alle slijmen uit haar longen kunnen loskomen.  Ze kan ze ook zelf met een klein beetje hulp van de kiné ophoesten.    Dokter Najafi vindt het super zoals ze het doet, maar vertelde ons ook dat het nog steeds kan mislukken en dat intuberen nog altijd nodig kan zijn.   We volgen het op van uur tot uur.  Het belangrijkste criterium is hoe veel kracht het van Elselien vraagt.  Ze mag zeker niet uitgeput raken.  Hoeveel moeite het van haar allemaal vraagt, merken wij aan de hoeveelheid slaap die ze nodig heeft.  Ze slaapt enorm veel.

Vandaag heeft Elselien ook al een paar vragen kunnen stellen aan de dokter en ze kreeg ook heel eerlijk antwoord.  Ze zit momenteel vooral met vragen over haar ademhaling.  Dit is ook wel te begrijpen aangezien dit van haar heel veel concentratie vraagt.  De dokter heeft haar uitgelegd dat ze toch wel minstens een paar weken zal nodig hebben voor het helemaal zelf zal lukken.  Misschien duurt het wel maanden.  Ze heeft in elk geval stof tot nadenken.    Wanneer ze nieuwe vragen heeft, moeten we ze opschrijven.  Dokter Najafi wil ze allemaal beantwoorden, ook al zijn de antwoorden niet steeds eenvoudig uit te leggen en zijn het vaak ook heel confronterende onderwerpen.

De hele kinderintensieve heeft haar al in hun hart gesloten.  Ze vinden haar zo een doorzetter.  De dokter heeft haar zelfs al gebombardeerd tot mascotte van de afdeling.  Onze superheld doet het maar weer!