Categoriearchief: neurofibroom

Kliertjes

De voorbije weken kwam familie giraffenvlekjes langzaam weer in rustiger vaarwater. Het kon echter niet blijven duren en de eerste stroomversnellingen doken alweer op.  Dochterlief heeft al heel wat maanden pijn in haar knie. De voorbije week bleek hij ook niet goed meer te bewegen en de knie was niet meer in staat om een lichaam te dragen. De kinesist voelde iets en dacht aan kliertjes. Ik dacht iets anders…

Diezelfde dag stuurde ik een mailtje naar de neuroloog en ook zij dacht iets anders. Vandaag controleerde de radioloog met een echo en bevestigde ons gelijk.  De knie zit vol met neurofibromen. Op meerdere plaatsen is de zenuwbaan meer dan twee maal zo dik als normaal.  Neuroloog en radioloog gaan hun hoofden eens bij elkaar steken om de mogelijkheden te bespreken zodat op zijn minst de groei gestopt wordt en de pijn onder controle raakt.

Op dit nieuws hadden we niet gerekend. Een week geleden leek het nog of we eindelijk weer op de goede weg waren en plots staat alles weer stil. We kunnen enkel vertrouwen op het kunnen van de artsen en weer veel geduld hebben.

tegenslag

Een pechdag, anders kan je dit niet omschrijven.  De jongste dochter is nog steeds zo misselijk,  naar huis gaan, zat er dus echt niet in.  We blijven al zeker tot maandag in het ziekenhuis.  Vooral ook omdat er toch weer een paar nieuwe zaken zijn opgedoken.  Er werd al een paar weken geklaagd over pijn in haar bil en daarom besloot de neuroloog om alvast een echo aan te vragen om eens te kijken of er iets te vinden was.  De röntgenarts ontdekte een gigantische kluwen van neurofibromen op een grote zenuw die vertrekt van in de knie tot aan haar onderrug.  De dokters mogen zich dus weer eens over een nieuw probleem buigen.

Blij is onze held niet echt.  Ze had zo gehoopt dat ze naar huis zou mogen, in de plaats krijgt ze nog een extra portie slecht nieuws.  Haar potje zit echt wel vol.  We kunnen alleen maar hopen dat haar positieve instelling weer de bovenhand krijgt.

De kamerdeur blijft voorlopig ook nog dicht.  Resultaten zijn er nog niet vanuit het labo, maar de vancomycine is al besteld om zodra het mag er mee te starten.  We zullen dus nog een tijdje op de gele schorten en de blauwe handschoentjes moeten kijken…