Weer een weekend voorbij.  Hopelijk was dit het laatste weekend dat we in 2016 hier overnachtten.

Zaterdag liet ik onze prinses achter onder de hoede van grote grote zus zodat ik even huiswaarts kon keren. Terwijl ik me bezig hield met de was en de plas van de jongste dochter en mijzelf (de rest was al door de huisgenoten zelf gedaan) en even binnen sprong bij oma, konden de twee zussen spelletjes spelen en film kijken.  Volgens de oudste van die twee was ik zelfs te snel terug, ook al was ik eerst nog langs het nieuwe huis gereden waar de echtgenoot met een hele ploeg aan het werk was.  Kleine grote zus had nog een doos vol zelfgemaakte letterkoekjes mee gegeven.  Nu ik niet in huis ben, heeft ze de keuken voor haar alleen en leeft ze zich uit in het bakken en koken.  Honger zulken ze daar zeker niet lijden.

Vandaag startten we de dag met een dut. De nacht was enorm onderbroken, dus wat extra slaap was zeker welkom.  Eens terug wakker had onze held genoeg energie om haar examen wiskunde voor te bereiden zodat ze in de namiddag tijd had voor fijn bezoek.  Haar enige nichtje kwam samen met de tante, grote oma en haar grote broer op bezoek.  Aangezien ze elkaar heel wat te vertellen hadden en dit leuker is zonder grote mensen in de buurt, konden wij even naar de cafetaria om te babbelen zonder kleine oortjes in de buurt.

De dochter vindt bezoek heel fijn, maar toch was het na een tijdje duidelijk dat ze de rust echt wel nodig heeft.  Gelukkig begint ze zo stilletjes aan te leren om dit zelf aan te geven.  Weer een stap voorwaarts dus…  Nu ligt ze op bed naast haar minikerstboom en de kerstslinger.  Zo komen we stilletjes aan toch ook in de kerstsfeer.

Heen en weer en opnieuw heen en weer.  Het lijkt wel of onze prinses op een schommel zit. Het ene moment lijkt het of ze er stilletjes aan weer bovenop komt, een uurtje later ligt ze te braken en vallen haar ogen toe.  Ook haar bloeddruk durft soms vreemde sprongen maken.  Af en toe duikt hij nogal flink naar beneden.  Ook haar vochtbalans is niet echt in evenwicht.  Het blijft dus nog steeds een fragiel evenwicht.

Toch voelt ze zich wel beter.  We zien weer vaker een blije meid die geniet van de mensen rondom haar.  Ze geniet van het uurtje speelzaal en tussendoor worden er hier spelletjes gespeeld en plezier gemaakt.

Dag negen alweer, nog minstens zeven te gaan.  Nog even geduld dus…

Hollende voetjes in de gang, ratelende wielen van een voorbijrijdende kar, piepende belletjes, een zacht geroezemoes.  In de kamer zelf is het stil.  Op het geluid van de matraspomp na hoor je niets.  Onze prinses slaapt.

Op zo een moment gaan je gedachten weer heen en weer.  Hoe moet het nu verder?  Wij en zij hebben al zoveel moeten loslaten.  Ik kijk naar buiten en zie een stralend blauwe lucht en toch voel ik me triest.  Het lijkt of we voor elk stapje voorwaarts we er twee achterwaarts doen.  Onze held houdt zo van het leven, maar wat is het moeilijk nu om er de moed in te houden.  Zo vaak zien we die trieste blik, ogen die smeken om hulp, armen die je enkel willen vasthouden.

Mijn lieve kleine meisje, ik zou in je oor willen fluisteren dat dit alles een boze droom is.  Ik wil je meenemen naar het strand met de palmbomen waar je van droomt.  Ik wil je zo graag vrije dolfijnen laten zien die opspringen uit de zee en giraffen die over de savanne lopen.  Ik wil je laten vliegen, maar ik kan het niet.  Ik kan je enkel mijn hand geven om je zo te laten voelen dat je niet alleen bent, mijn dappere grote held.

Een langzaam voortkabbelende dag, dit is de perfecte omschrijving van vandaag.  De voormiddag bracht de dochter nog slapend door, ikzelf had dus tijd om te telefoneren.  Het waren deugddoende babbels met een paar vriendinnen, ze zorgden weer voor wat nieuwe energie.  De namiddag liet een allertere prinses zien die zelfs eens mee naar boven wou om de knappe graffititekening aan het ziekenhuis te zien.  Nadien was het weer wat rusttijd, maar toch konden we nadien nog een paar spelletjes spelen.  We kregen zelfs nog onverwacht bezoek.  De schooldokter sprong binnen met lekkere appelcake en maakte tijd voor een lange babbel.

Op gezondheidsvlak waren er geen grote verrassingen.  Het blijft zoeken naar een evenwicht wat het vocht betreft.  Er werd dus nog maar eens bloed naar het labo gestuurd.  Jammer genoeg heeft onze held er nu nog eens serieuze diarree bij gekregen.  Hopelijk krijgen ze dat hier ook snel onder controle.

Het is een zoektocht.  De medicatie wordt geschrapt, dan gehalveerd, er wordt wat toegevoegd en weer aangepast.  Bloedstalen worden afgenomen en ook de stoelgang mag nog eens naar het labo.  De artsen stelden een schema op voor het weekend met nog meer controles.

De dochter ligt er niet echt wakker van.  Integendeel zelfs, ze slaapt nog steeds uren aan een stuk en bij momenten ziet ze ongelooflijk bleek.  Nu voelt ze zich weer iets beter, maar het is een heel fragiel evenwicht.

Vake heeft haar gelukkig weer wat kunnen opbeuren.  Zijn bezoekje deed haar deugd.  Uno werd uit de kast gehaald en de lachsalvo’s waren soms tot op de gang te horen.

Nu start weer eens een ziekenhuisweekend.  We kunnen enkel hopen dat onze held het een beetje rustig houdt.

Kinderen zijn onze sleutel naar de toekomst.  Kinderen hebben nog een heel leven voor zich.  Kinderen hoeven zich geen zorgen te maken over morgen.  Kinderen moeten leven.

Doorheen de jaren dat onze dochter al ziek is, ontmoetten we echter heel wat gezinnen waar dit allemaal niet meer vanzelfsprekend is.  We maakten kennis met tientallen gezinnen waar gevochten werd voor hun kind.  Wij hadden geluk, onze meid kreeg een tweede kans, maar we leerden ook gezinnen kennen die in de loop van de jaren afscheid moesten nemen van hun kind.  Het zijn er al veel te veel die de strijd verloren.

Ik las dat Marc Zuckerberg, de man achter facebook, een paar miljard wil schenken om onderzoek te doen naar levensbedreigend ziektes.  Jammer genoeg zal het te laat zijn voor Jeroen*, Reine*, Marieke*,Taniana*, Sterre*, Ferre*,Ayko*, Mats* en Ina* en kleine Mina* en nog zovele anderen.  Die kinderen blijven sterretjes in ons hart.  Voor al die andere dappere helden hoop ik dat al die miljarden een sprankje hoop kunnen bieden op een mooier leven.

Dromen van dromen

Dromen van hoop

Dromen die komen

Dromen te koop?

Dromen van leven

Droom vol geluk

Droom om te geven

Jouw droom kan nooit stuk!

Een hele tijd geleden verkondigde ik nogal gefrustreerd dat neurofibromatose een smerige en gemene aandoening was.  Iemand die nf nochtans ook kent reageerde dat ik dit niet mocht zeggen.  Ik vraag me nog steeds af waarom niet.   Ik sta nog steeds achter wat ik toen zei.  Ik zag al te veel kinderen die door hun genetisch foutje echt zware problemen krijgen.  Kinderen die dag in dag uit geconfronteerd worden met een lichaam dat het laat afweten.  Ook vanavond wordt de zoon van een vriendin voor de zoveelste keer geopereerd aan een drain in zijn hoofd die het steeds weer begeefd.  Een schat van een meisje wordt langzaam blind, nog een derde kind uit onze kennissenkring vocht al twee maal tegen een tumor op de oogzenuw, een van de vriendinnetjes heeft een uiterst fragiel beentje waar nog heel wat zorgen rond zijn. Zeg me dan niet dat dit niet vreselijk frustrerend is.  Al die kinderen leven met de wetenschap dat ze niet weten wat er hen nog te wachten staat.  Vooral dit laatste is heel moeilijk om mee om te gaan.  Ook de rest van het gezin moet daar maar mee kunnen leven.  Je weet niet hoe de aandoening zal evolueren, blijft alles zoals het is, hoe wordt de toekomst.  Mensen bij wie het goed gaat, maken zich soms al zorgen, laat staan diegenen die al zoveel mee maakten.

Voor al die kinderen en volwassenen die zo hard moeten vechten, hoop ik dat de medische wetenschap snel nog wat vooruitgang boekt…  en in tussentijd blijven we hopen dat er niets nieuws opduikt.