Categoriearchief: neurofibromatose type 1

Sintengeluk

Zes december, een dag waar heel wat kinderen naar uitkijken.  Dat is natuurlijk niet anders voor de kinderen in het ziekenhuis.  Gisteravond werden ook hier aan elke deur de schoentjes klaar gezet en deze ochtend hoorde je van op de gang steeds verraste blije kreten als weer een kind zijn kamerdeur opende.

20161206_074640

Voor onze prinses mee de Sint kon gaan verwelkomen, moest er eerst nog een echo van de buik gemaakt worden.  Daar leerde ik dat een echotoestel niet door lucht kan kijken.  Aangezien haar buik binnenin wel wat op een luchtballon leek, kon de dokter niet veel zien in de zone waar ze zoveel buikpijn had.  Gelukkig was ze net op tijd terug om mee de Sint te verwelkomen in de grote hal.  Even later was het wel weer tijd om te rusten aangezien de nacht heel erg onderbroken was geweest.  Zo miste ze wel het sinterklaasfeest, maar op de middag sprong hij samen met zijn pieten zelf de kamer binnen.  Het was voor mij wel even slikken toen de Sint opmerkte dat het niet de eerste keer was dat hij haar in het ziekenhuis ontmoette.  Het is inderdaad al het vierde jaar dat ze hem in het ziekenhuis zag.

20161206_121113

In de namiddag was het feest nog niet gedaan.  Een goochelaar vermaakte de kinderen met een paar leuke trukjes.  De dochter was zelfs even zijn bevallige assistente.

Nu geniet ze nog na van een fijne dag waarin ze zich zelfs vrij goed voelde.  Hopelijk heeft ze weer wat energie opgedaan voor de komende dagen.

woordenloos

Hollende voetjes in de gang, ratelende wielen van een voorbijrijdende kar, piepende belletjes, een zacht geroezemoes.  In de kamer zelf is het stil.  Op het geluid van de matraspomp na hoor je niets.  Onze prinses slaapt.

Op zo een moment gaan je gedachten weer heen en weer.  Hoe moet het nu verder?  Wij en zij hebben al zoveel moeten loslaten.  Ik kijk naar buiten en zie een stralend blauwe lucht en toch voel ik me triest.  Het lijkt of we voor elk stapje voorwaarts we er twee achterwaarts doen.  Onze held houdt zo van het leven, maar wat is het moeilijk nu om er de moed in te houden.  Zo vaak zien we die trieste blik, ogen die smeken om hulp, armen die je enkel willen vasthouden.

Mijn lieve kleine meisje, ik zou in je oor willen fluisteren dat dit alles een boze droom is.  Ik wil je meenemen naar het strand met de palmbomen waar je van droomt.  Ik wil je zo graag vrije dolfijnen laten zien die opspringen uit de zee en giraffen die over de savanne lopen.  Ik wil je laten vliegen, maar ik kan het niet.  Ik kan je enkel mijn hand geven om je zo te laten voelen dat je niet alleen bent, mijn dappere grote held.

rust

20161203_151815

Een langzaam voortkabbelende dag, dit is de perfecte omschrijving van vandaag.  De voormiddag bracht de dochter nog slapend door, ikzelf had dus tijd om te telefoneren.  Het waren deugddoende babbels met een paar vriendinnen, ze zorgden weer voor wat nieuwe energie.  De namiddag liet een allertere prinses zien die zelfs eens mee naar boven wou om de knappe graffititekening aan het ziekenhuis te zien.  Nadien was het weer wat rusttijd, maar toch konden we nadien nog een paar spelletjes spelen.  We kregen zelfs nog onverwacht bezoek.  De schooldokter sprong binnen met lekkere appelcake en maakte tijd voor een lange babbel.

20161203_151833

Op gezondheidsvlak waren er geen grote verrassingen.  Het blijft zoeken naar een evenwicht wat het vocht betreft.  Er werd dus nog maar eens bloed naar het labo gestuurd.  Jammer genoeg heeft onze held er nu nog eens serieuze diarree bij gekregen.  Hopelijk krijgen ze dat hier ook snel onder controle.

op en neer

Het is een zoektocht.  De medicatie wordt geschrapt, dan gehalveerd, er wordt wat toegevoegd en weer aangepast.  Bloedstalen worden afgenomen en ook de stoelgang mag nog eens naar het labo.  De artsen stelden een schema op voor het weekend met nog meer controles.

De dochter ligt er niet echt wakker van.  Integendeel zelfs, ze slaapt nog steeds uren aan een stuk en bij momenten ziet ze ongelooflijk bleek.  Nu voelt ze zich weer iets beter, maar het is een heel fragiel evenwicht.

Vake heeft haar gelukkig weer wat kunnen opbeuren.  Zijn bezoekje deed haar deugd.  Uno werd uit de kast gehaald en de lachsalvo’s waren soms tot op de gang te horen.

Nu start weer eens een ziekenhuisweekend.  We kunnen enkel hopen dat onze held het een beetje rustig houdt.

tegenslag

Een pechdag, anders kan je dit niet omschrijven.  De jongste dochter is nog steeds zo misselijk,  naar huis gaan, zat er dus echt niet in.  We blijven al zeker tot maandag in het ziekenhuis.  Vooral ook omdat er toch weer een paar nieuwe zaken zijn opgedoken.  Er werd al een paar weken geklaagd over pijn in haar bil en daarom besloot de neuroloog om alvast een echo aan te vragen om eens te kijken of er iets te vinden was.  De röntgenarts ontdekte een gigantische kluwen van neurofibromen op een grote zenuw die vertrekt van in de knie tot aan haar onderrug.  De dokters mogen zich dus weer eens over een nieuw probleem buigen.

Blij is onze held niet echt.  Ze had zo gehoopt dat ze naar huis zou mogen, in de plaats krijgt ze nog een extra portie slecht nieuws.  Haar potje zit echt wel vol.  We kunnen alleen maar hopen dat haar positieve instelling weer de bovenhand krijgt.

De kamerdeur blijft voorlopig ook nog dicht.  Resultaten zijn er nog niet vanuit het labo, maar de vancomycine is al besteld om zodra het mag er mee te starten.  We zullen dus nog een tijdje op de gele schorten en de blauwe handschoentjes moeten kijken…

miljarden

Kinderen zijn onze sleutel naar de toekomst.  Kinderen hebben nog een heel leven voor zich.  Kinderen hoeven zich geen zorgen te maken over morgen.  Kinderen moeten leven.

Doorheen de jaren dat onze dochter al ziek is, ontmoetten we echter heel wat gezinnen waar dit allemaal niet meer vanzelfsprekend is.  We maakten kennis met tientallen gezinnen waar gevochten werd voor hun kind.  Wij hadden geluk, onze meid kreeg een tweede kans, maar we leerden ook gezinnen kennen die in de loop van de jaren afscheid moesten nemen van hun kind.  Het zijn er al veel te veel die de strijd verloren.

Ik las dat Marc Zuckerberg, de man achter facebook, een paar miljard wil schenken om onderzoek te doen naar levensbedreigend ziektes.  Jammer genoeg zal het te laat zijn voor Jeroen*, Reine*, Marieke*,Taniana*, Sterre*, Ferre*,Ayko*, Mats* en Ina* en kleine Mina* en nog zovele anderen.  Die kinderen blijven sterretjes in ons hart.  Voor al die andere dappere helden hoop ik dat al die miljarden een sprankje hoop kunnen bieden op een mooier leven.

rottig

Een hele tijd geleden verkondigde ik nogal gefrustreerd dat neurofibromatose een smerige en gemene aandoening was.  Iemand die nf nochtans ook kent reageerde dat ik dit niet mocht zeggen.  Ik vraag me nog steeds af waarom niet.   Ik sta nog steeds achter wat ik toen zei.  Ik zag al te veel kinderen die door hun genetisch foutje echt zware problemen krijgen.  Kinderen die dag in dag uit geconfronteerd worden met een lichaam dat het laat afweten.  Ook vanavond wordt de zoon van een vriendin voor de zoveelste keer geopereerd aan een drain in zijn hoofd die het steeds weer begeefd.  Een schat van een meisje wordt langzaam blind, nog een derde kind uit onze kennissenkring vocht al twee maal tegen een tumor op de oogzenuw, een van de vriendinnetjes heeft een uiterst fragiel beentje waar nog heel wat zorgen rond zijn. Zeg me dan niet dat dit niet vreselijk frustrerend is.  Al die kinderen leven met de wetenschap dat ze niet weten wat er hen nog te wachten staat.  Vooral dit laatste is heel moeilijk om mee om te gaan.  Ook de rest van het gezin moet daar maar mee kunnen leven.  Je weet niet hoe de aandoening zal evolueren, blijft alles zoals het is, hoe wordt de toekomst.  Mensen bij wie het goed gaat, maken zich soms al zorgen, laat staan diegenen die al zoveel mee maakten.

Voor al die kinderen en volwassenen die zo hard moeten vechten, hoop ik dat de medische wetenschap snel nog wat vooruitgang boekt…  en in tussentijd blijven we hopen dat er niets nieuws opduikt.

verlengingen

2016-06-07 13.20.04

Net zoals in het voetbal weten we wanneer we gestart zijn en net zoals tijdens de match weten we niet wanneer er afgefloten wordt.  Soms wordt de match stil gelegd en zijn er verlengingen.  Zo voelt het hier ook.  In de medische wereld kennen ze protocollen.  Bij deze aandoening behandelen we zus, bij gene ziekte doen we het zo.  Voor onze held wordt er heel goed gekeken naar die protocollen en soms zijn ze nog wat strenger.  Ook nu wordt er voor haar een extra hoofdstuk geschreven.  Bij zo een urineweginfectie geef je drie dagen antibiotica,  bij een terugkerende geef je dit 10 dagen en als je naam Elselien is, geef je dit intraveneus.  We blijven dus nog tot donderdagnamiddag en dan… hopelijk… weer naar huis…

 

winnaar

De dochter komt er weer wat boven op.  Geen braken meer en ook geen diarree.  Nu zal het nog een kwestie zijn van haar bloedbeeld weer ok te krijgen.  Vandaag kreeg ze weer een paar keer een infuus extra met suplementen.  Morgen wordt er weer gecontroleerd.  Hopelijk krijgen we dan echt goed nieuws en kan ook de antibiotica gestopt worden.  Zo langzaam aan durf ik weer aan naar huis gaan denken.

Aangezien het vandaag zondag was, moest dochterlief ook geanimeerd worden.  De spelletjes werden uit de kast gehaald en ze toonde zich een echte winnaar.  Ik ben serieus afgedroogd door die kleine spruit.

20160605_211740

We kregen ook fijn bezoek.  Het vriendinnetje kwam Elselien animeren en haar mama en ik zijn de nieuwe ziekenhuistuin gaan bewonderen.  Nadien sprong ook nonkel Johan nog eens binnen en zowas de dag weer om.

Morgen weer een nieuwe dag.  Liefst zonder hoesten, braken en diarree.  We beginnen onze andere huisgenoten te missen.