Categoriearchief: neurofibromatose type 1

Met zes

Donderdagavond zijn we na drie lange weken thuis gekomen.  Onze held is nog niet helemaal beter.  Ze heeft nog steeds voldoende slaap nodig, maar slapen kan ze thuis ook. We vertrokken met een hele waslijst afspraken.  De komende maanden worden we immers zo goed als wekelijks in het uz verwacht.  Ook de tpn moest mee naar huis samen met een heleboel extra toevoegingen.  Als ik nu ’s avonds de voeding klaar maak, lijk ik wel een alchemist, maar liefst 11   ampulles en flacons, 11 naalden en 8 spuitjes liggen er dan klaar‍.

Terug met zes, we zijn hier allemaal blij dat ik dit kan en mag schrijven.  We hebben elkaar gemist.  Opnieuw samen aan tafel, de verhalen van de dag horen, het samen uitkijken naar het kerstfeest, gewoon, met zes.

stap voor stap

Stilletjes aan beginnen we te dromen van naar huis gaan.  De dochter zien we heel langzaam weer recht krabbelen.  Het is wel duidelijk dat ze weer een stapje achteruit is gegaan.  Elke keer opnieuw kost het haar meer moeite om er weer bovenop te komen.  Vandaag ging ze even naar de speelzaal, maar na een half uurtje kwam ze weer op bed liggen.  Gelukkig kon kleine grote zus haar wat opbeuren.

Gisteren kreeg onze held bezoek van grote broer en zijn vriendin en ook vanuit Nederland mochten we een vriendin verwelkomen zodat ik ook nog eens een fijne babbel kon hebben.

Er werd hier ook post bezorgd voor onze prinses.  Een aantal klassen van de echtgenoot zijn oude school maakten tekeningen en stuurden briefjes en kaarten.  De kamer zag er onmiddellijk wat fleuriger uit.

Drie weken alweer, toen we hier toe kwamen, moest de Sint nog komen.  Nu is het al bijna Kerst.  Ondanks het feit dat de dagen hier soms lang kunnen duren, gaan de weken snel voorbij.  Nog even, en dan, terug naar huis… hopen we…

Weekend nummer twee

Weer een weekend voorbij.  Hopelijk was dit het laatste weekend dat we in 2016 hier overnachtten.

Zaterdag liet ik onze prinses achter onder de hoede van grote grote zus zodat ik even huiswaarts kon keren. Terwijl ik me bezig hield met de was en de plas van de jongste dochter en mijzelf (de rest was al door de huisgenoten zelf gedaan) en even binnen sprong bij oma, konden de twee zussen spelletjes spelen en film kijken.  Volgens de oudste van die twee was ik zelfs te snel terug, ook al was ik eerst nog langs het nieuwe huis gereden waar de echtgenoot met een hele ploeg aan het werk was.  Kleine grote zus had nog een doos vol zelfgemaakte letterkoekjes mee gegeven.  Nu ik niet in huis ben, heeft ze de keuken voor haar alleen en leeft ze zich uit in het bakken en koken.  Honger zulken ze daar zeker niet lijden.

20161211_140830

Vandaag startten we de dag met een dut. De nacht was enorm onderbroken, dus wat extra slaap was zeker welkom.  Eens terug wakker had onze held genoeg energie om haar examen wiskunde voor te bereiden zodat ze in de namiddag tijd had voor fijn bezoek.  Haar enige nichtje kwam samen met de tante, grote oma en haar grote broer op bezoek.  Aangezien ze elkaar heel wat te vertellen hadden en dit leuker is zonder grote mensen in de buurt, konden wij even naar de cafetaria om te babbelen zonder kleine oortjes in de buurt.

1481479649476738187889

De dochter vindt bezoek heel fijn, maar toch was het na een tijdje duidelijk dat ze de rust echt wel nodig heeft.  Gelukkig begint ze zo stilletjes aan te leren om dit zelf aan te geven.  Weer een stap voorwaarts dus…  Nu ligt ze op bed naast haar minikerstboom en de kerstslinger.  Zo komen we stilletjes aan toch ook in de kerstsfeer.

14814796864751900616294

 

schommelen

Heen en weer en opnieuw heen en weer.  Het lijkt wel of onze prinses op een schommel zit. Het ene moment lijkt het of ze er stilletjes aan weer bovenop komt, een uurtje later ligt ze te braken en vallen haar ogen toe.  Ook haar bloeddruk durft soms vreemde sprongen maken.  Af en toe duikt hij nogal flink naar beneden.  Ook haar vochtbalans is niet echt in evenwicht.  Het blijft dus nog steeds een fragiel evenwicht.

Toch voelt ze zich wel beter.  We zien weer vaker een blije meid die geniet van de mensen rondom haar.  Ze geniet van het uurtje speelzaal en tussendoor worden er hier spelletjes gespeeld en plezier gemaakt.

Dag negen alweer, nog minstens zeven te gaan.  Nog even geduld dus…

 

Sintengeluk

Zes december, een dag waar heel wat kinderen naar uitkijken.  Dat is natuurlijk niet anders voor de kinderen in het ziekenhuis.  Gisteravond werden ook hier aan elke deur de schoentjes klaar gezet en deze ochtend hoorde je van op de gang steeds verraste blije kreten als weer een kind zijn kamerdeur opende.

20161206_074640

Voor onze prinses mee de Sint kon gaan verwelkomen, moest er eerst nog een echo van de buik gemaakt worden.  Daar leerde ik dat een echotoestel niet door lucht kan kijken.  Aangezien haar buik binnenin wel wat op een luchtballon leek, kon de dokter niet veel zien in de zone waar ze zoveel buikpijn had.  Gelukkig was ze net op tijd terug om mee de Sint te verwelkomen in de grote hal.  Even later was het wel weer tijd om te rusten aangezien de nacht heel erg onderbroken was geweest.  Zo miste ze wel het sinterklaasfeest, maar op de middag sprong hij samen met zijn pieten zelf de kamer binnen.  Het was voor mij wel even slikken toen de Sint opmerkte dat het niet de eerste keer was dat hij haar in het ziekenhuis ontmoette.  Het is inderdaad al het vierde jaar dat ze hem in het ziekenhuis zag.

20161206_121113

In de namiddag was het feest nog niet gedaan.  Een goochelaar vermaakte de kinderen met een paar leuke trukjes.  De dochter was zelfs even zijn bevallige assistente.

Nu geniet ze nog na van een fijne dag waarin ze zich zelfs vrij goed voelde.  Hopelijk heeft ze weer wat energie opgedaan voor de komende dagen.

woordenloos

Hollende voetjes in de gang, ratelende wielen van een voorbijrijdende kar, piepende belletjes, een zacht geroezemoes.  In de kamer zelf is het stil.  Op het geluid van de matraspomp na hoor je niets.  Onze prinses slaapt.

Op zo een moment gaan je gedachten weer heen en weer.  Hoe moet het nu verder?  Wij en zij hebben al zoveel moeten loslaten.  Ik kijk naar buiten en zie een stralend blauwe lucht en toch voel ik me triest.  Het lijkt of we voor elk stapje voorwaarts we er twee achterwaarts doen.  Onze held houdt zo van het leven, maar wat is het moeilijk nu om er de moed in te houden.  Zo vaak zien we die trieste blik, ogen die smeken om hulp, armen die je enkel willen vasthouden.

Mijn lieve kleine meisje, ik zou in je oor willen fluisteren dat dit alles een boze droom is.  Ik wil je meenemen naar het strand met de palmbomen waar je van droomt.  Ik wil je zo graag vrije dolfijnen laten zien die opspringen uit de zee en giraffen die over de savanne lopen.  Ik wil je laten vliegen, maar ik kan het niet.  Ik kan je enkel mijn hand geven om je zo te laten voelen dat je niet alleen bent, mijn dappere grote held.

rust

20161203_151815

Een langzaam voortkabbelende dag, dit is de perfecte omschrijving van vandaag.  De voormiddag bracht de dochter nog slapend door, ikzelf had dus tijd om te telefoneren.  Het waren deugddoende babbels met een paar vriendinnen, ze zorgden weer voor wat nieuwe energie.  De namiddag liet een allertere prinses zien die zelfs eens mee naar boven wou om de knappe graffititekening aan het ziekenhuis te zien.  Nadien was het weer wat rusttijd, maar toch konden we nadien nog een paar spelletjes spelen.  We kregen zelfs nog onverwacht bezoek.  De schooldokter sprong binnen met lekkere appelcake en maakte tijd voor een lange babbel.

20161203_151833

Op gezondheidsvlak waren er geen grote verrassingen.  Het blijft zoeken naar een evenwicht wat het vocht betreft.  Er werd dus nog maar eens bloed naar het labo gestuurd.  Jammer genoeg heeft onze held er nu nog eens serieuze diarree bij gekregen.  Hopelijk krijgen ze dat hier ook snel onder controle.

op en neer

Het is een zoektocht.  De medicatie wordt geschrapt, dan gehalveerd, er wordt wat toegevoegd en weer aangepast.  Bloedstalen worden afgenomen en ook de stoelgang mag nog eens naar het labo.  De artsen stelden een schema op voor het weekend met nog meer controles.

De dochter ligt er niet echt wakker van.  Integendeel zelfs, ze slaapt nog steeds uren aan een stuk en bij momenten ziet ze ongelooflijk bleek.  Nu voelt ze zich weer iets beter, maar het is een heel fragiel evenwicht.

Vake heeft haar gelukkig weer wat kunnen opbeuren.  Zijn bezoekje deed haar deugd.  Uno werd uit de kast gehaald en de lachsalvo’s waren soms tot op de gang te horen.

Nu start weer eens een ziekenhuisweekend.  We kunnen enkel hopen dat onze held het een beetje rustig houdt.

tegenslag

Een pechdag, anders kan je dit niet omschrijven.  De jongste dochter is nog steeds zo misselijk,  naar huis gaan, zat er dus echt niet in.  We blijven al zeker tot maandag in het ziekenhuis.  Vooral ook omdat er toch weer een paar nieuwe zaken zijn opgedoken.  Er werd al een paar weken geklaagd over pijn in haar bil en daarom besloot de neuroloog om alvast een echo aan te vragen om eens te kijken of er iets te vinden was.  De röntgenarts ontdekte een gigantische kluwen van neurofibromen op een grote zenuw die vertrekt van in de knie tot aan haar onderrug.  De dokters mogen zich dus weer eens over een nieuw probleem buigen.

Blij is onze held niet echt.  Ze had zo gehoopt dat ze naar huis zou mogen, in de plaats krijgt ze nog een extra portie slecht nieuws.  Haar potje zit echt wel vol.  We kunnen alleen maar hopen dat haar positieve instelling weer de bovenhand krijgt.

De kamerdeur blijft voorlopig ook nog dicht.  Resultaten zijn er nog niet vanuit het labo, maar de vancomycine is al besteld om zodra het mag er mee te starten.  We zullen dus nog een tijdje op de gele schorten en de blauwe handschoentjes moeten kijken…

miljarden

Kinderen zijn onze sleutel naar de toekomst.  Kinderen hebben nog een heel leven voor zich.  Kinderen hoeven zich geen zorgen te maken over morgen.  Kinderen moeten leven.

Doorheen de jaren dat onze dochter al ziek is, ontmoetten we echter heel wat gezinnen waar dit allemaal niet meer vanzelfsprekend is.  We maakten kennis met tientallen gezinnen waar gevochten werd voor hun kind.  Wij hadden geluk, onze meid kreeg een tweede kans, maar we leerden ook gezinnen kennen die in de loop van de jaren afscheid moesten nemen van hun kind.  Het zijn er al veel te veel die de strijd verloren.

Ik las dat Marc Zuckerberg, de man achter facebook, een paar miljard wil schenken om onderzoek te doen naar levensbedreigend ziektes.  Jammer genoeg zal het te laat zijn voor Jeroen*, Reine*, Marieke*,Taniana*, Sterre*, Ferre*,Ayko*, Mats* en Ina* en kleine Mina* en nog zovele anderen.  Die kinderen blijven sterretjes in ons hart.  Voor al die andere dappere helden hoop ik dat al die miljarden een sprankje hoop kunnen bieden op een mooier leven.