Categorie archieven: neurofibromatose type 1

sneeuwvlinder

Mijn lieve meisje,

Vele jaren geleden plantten we voor jou in het geboortebos een zwarte els. Of die boom er nog staat, weten we niet. Na 21 jaar is het daar een ondoordringbaar bosje geworden. Gisteren maakten we een prachtige wandeling door de mooiste beekvallei van Vlaanderen. We liepen langs smalle besneeuwde boswegels, voorbij onmetelijke en spierwitte velden, langs kapelletjes en watermolens. We zagen de sporen van konijnen, reeën en een everzwijn. En toen, vlak bij een troostplek van Femma, kwamen we aan een betoverend mooie plek. Een knuppelpad ging dwars door een broekbos, het Duivelsbroek, een moeras vol zwarte els. De zon scheen gefilterd door de takken over het ijs en de sneeuw schitterde op de zwarte omgevallen bomen. Een woeste schoonheid deed me naar adem happen. Tussen de takken hupte een roodborstje, één van jouw favoriete vogeltjes, de hele weg mee.

Vandaag maakten we terug een wandeling. In mijn zak zat één van jouw vlindersteentjes. De tocht van vandaag ontmoette de tocht van gisteren aan de ingang van het Duivelsbroek. En daar, beschut in de holte van een boom, liet ik de vlindersteen achter. Misschien wordt hij ooit gevonden en reist hij verder, misschien blijft hij voor altijd daar en krijgt hij in de zomer gezelschap van de vlinders die je zo graag fotografeerde. Jouw steen ligt daar goed, bij de elzen en het roodborstje. Dag mijn meisje, je was er en zal er altijd zijn. Wat hou ik nog steeds van jou.

 

Aanval

Deze ochtend begon zoals elke ochtend. Of misschien toch niet helemaal. Vandaag verjaarde immers de echtgenoot en werd er al heel vroeg tijdens het ochtendspitsuur gezongen voor het feestvarken. Ik maakte ondertussen de eerste pijnmedicatie en sloot die aan op de katheter van onze prinses. Tot dan was er nog geen vuiltje aan de lucht, enkel de regen viel met bakken uit de hemel. Ik bereidde de rest van de medicatie en keerde terug naar haar slaapkamer en toen liet ik bijna alles uit handen vallen. Op bed lag een schokkende en schuimbekkende dochter. Kleine grote zus kwam aangesneld en voelde mijn vertwijfeling, angst en onmacht. Mjn kleine dappere meisje was aan het wegglijden. Mijzelf bijeenrapend belde ik de huisarts, de net vertrokken echtgenoot en de ziekenwagen. Ondertussen had ik al door dat dit heel waarschijnlijk een epilepsieaanval was. Even later stond de hele slaapkamer vol. De huisarts, de ambulanciers, de mugarts en de mugverpleegkundige, zus, vake en ikzelf. Door mijn hoofd flitsten honderden gedachten, mijn hart ging als een razende tekeer. Heel langzaam kwam onze held weer bij, maar pas deze namiddag rond een uur of vijf leek ze weer helemaal de oude. 

Met gillende sirenes en de mugarts aan boord ging het over een bijna lege E40 naar het uz, daar waren ze al gewaarschuwd en stond iedereen klaar. Een eeg, een mri, honderdduizend buisjes bloed, 2 urinestalen en veel dokters later zijn we eindelijk op onze vertrouwde kinderafdeling beland. De epilepsiemedicatie is opgestart, de pijnmedicatie aangepast en aan de infuuspaal hangt een nieuwe extra pompte blinken. Nu is het weer even tijd om te bekomen. 

Het vorige weekend was fantasisch, haar verjaardag werd uitbundig gevierd tussen alle villa rozeroodvrienden. We trekken ons op aan die mooie momenten, want dit weekend heeft ons weer even met twee voeten op de grond gezet.

Knutselfrutsels

Dochterlief knutselt graag en veel. Haar kamer staat vol knutselspullen, en de woonkamer, en de gang, en een stukje van de zolder. Vorige week had ze in Villa Rozerood twee kompanen die even graag aan het frullen sloegen en ook nu is de ziekenhuiskamer herschapen in een knutselatelier. Waren het twee weken geleden nog kerstkaartjes en vorige week badeendjes uit foamklei, dan zijn het nu sneeuwmannen van sokken met rijst. Ze geniet van het bezig zijn met haar handen. En ook ik geniet stilletjes mee. Terwijl ze nu al terug slaapt, slaan twee kleine sneeuwmannen op het nachttafeltje haar goedkeurend gade en de badeendjes wachten in de autokoffer tot ze morgen eindelijk naar huis mogen.

Mijn lieve dappere knutselprinses, vanaf morgen mag je ons hele huis weer volknutselen, we zoeken wel een plekje voor al jouw creaties… thuis… een mooier eindejaarscadeau had ik je niet kunnen dromen.

Gekrompen

Bij onze held verloopt nooit iets normaal. Gisteren was er een plan, we zouden met de antibiotica starten en dan konden we deze voormiddag weer naar huis. We zouden…, de voorwaardelijke wijs. Natuurlijk liep ook dit plan in het honderd. 

Deze ochtend bij het wassen en aankleden merkte onze prinses op dat haar sonde in de appendicostomie gekrompen was. In plaats van een meer dan 30cm lange sonde was er nog een kleine tien cm te zien.  Een half uurtje later zagen we nog een piepklein eindje. De verpleegster probeerde hem naar buiten te trekken, maar na een paar cm voelde ze weerstand en van zodra ze los liet, verdween alles weer in de buik. De chirurg werd opgetrommeld en ook zij krabte eens in haar haar. Eerst mochten we testen of ze nog werkte, maar dat bezorgde onze held duidelijk te veel pijn. Een foto werd geregeld, maar ook deze uitstap bracht geen oplossing. De chirurg besloot dat er waarschijnlijk een stoelgangprop zat die de sonde mee nam dus werd het ballonnetje geleegd, de sonde terug getrokken, het ballonnetje gevuld en een darmspoeling gegeven. Het resultaat? Niks, nada, noppes. Een wat straffere darmspoeling werd besteld en toegediend en gaf als resultaat… nog steeds niks, nada, noppes.  Zo stilletjes aan werd iedereen wanhopig en dochterlief steeds stiller en misselijker. Gelukkig toverde de dokter nog een mogelijkheid uit haar hoed en dit bleek de gouden tip te zijn. 

Om half zeven deze avond kon ik eindelijk de auto weer inladen en een dik half uur later waren we thuis met een enorme voorraad medicatie en een strikt schema. Mijn wekker staat al geprogrammeerd voor de komende zeven dagen.

Bezigheid

Een aantal weken geleden  schreef ik over dochterlief en haar legoblokjes. Een hele hoop lezers schoten in actie en tot onze prinses haar grote verrassing stonden er plots een paar grote spiksplinternieuwe dozen voor haar neus. Op onze salontafel verrees de boomhut en in de legowijk verscheen een boekenwinkel.

Als klap op de vuurpijl kon ook haar meest gewenste doos gebouwd worden. Uit meer dan zesduizend blokjes kwam laag per laag, muur na muur, minaret na minaret de Taj Mahal tevoorschijn. Op de kast voor het raam staat nu in de zon een prachtig wit gebouw te stralen.

Dank je wel lieve lezers voor jullie kleine en grote giften. Jullie maakten met zijn allen onze superheld heel gelukkig. Voor jullie was het misschien een kleine moeite, maar voor haar was dit een groots gebaar.

Jobkes

Ik ben moeke, ik ben echtgenote, ik ben verzorgende, ik ben taxichauffeur, ik ben juf, ik ben verpleegster en ik ben arts en sinds gisteren… ben ik ook apotheker. Of toch een soort van.

We logeren alweer een paar dagen in het UZ en dan mag je toch wel verwachten dat ze bij de ziekenhuisapotheek door hebben dat dochterlief ook in het ziekenhuis moet eten. De eerste avond hier maak ik steeds de tpn zelf klaar, maar vanaf avond twee is het niet meer mijn taak, tot gisteren. Rond zeven uur kwam de verpleegster al telefonerend binnen en zei: ik zal de mama zelf eens geven. Wat bleek, de apotheek had geen tpn gemaakt, want ‘ze wisten het niet’ (ze leveren wel al 2 dagen medicatie op prinses haar naam?) en nu hadden ze een probleem. De nog aanwezige apotheker had geen goesting kon niet zo goed tpn bereiden en nu vroeg ze of ik het zelf wou doen?? 

Het kwam er op neer dat de apotheker een kwartier later een assortiment ampulles, flesjes en flacons kwam droppen en ik bij de verpleging spuiten en naalden ging schooien.

Onze verpleegster was verontwaardigd en heeft een flinke nota geschreven. Ze schaamde zich in de apotheker haar plaats. En ik … ik mag een functie bijschrijven op mijn cv. Vanaf nu ben ik ook ziekenhuisapotheker.

Oef

We

Zijn 

Weer 

Thuis

Deze voormiddag kwam het verlossende bericht dat we echt konden vertrekken. Het was nog even wachten op de voeding voor thuis, alle kasten moesten weer leeg, de dokter schreef nog de laatste voorschriften voor nieuwe medicatie en zelf namen we afscheid van onze lieve buurvrouwen op de gang. De mama van Kleine Kadee mocht ook inpakken, de mama van Pippa moet nog een paar dagen wachten, maar allemaal waren we opgelucht dat er op de gang weer wat kamers leeg kwamen.

Om twaalf uur werden we uitgezwaaid door de verpleging. We hebben plechtig moeten beloven dat het ’tot volgend jaar’ zou zijn. Zou het lukken? Echt tot volgend jaar…

De overkant

De lange reis is ten einde. De voorbije nacht, klokslag twaalf uur klopte het hart nog een laatste keer, ontsnapte een laatste ademtocht  en toen was het stil. 

Je had nog zoveel plannen en dromen, maar de dood heeft je ingehaald. Wij gaan verder met een koffer vol herinneringen, je schaterlach in gedachten, je enthousiasme in ons hart. De overkant is bereikt, nu laten we je los. 

Vaarwel lieve tante, het ga je goed.

Leef

Leef, alsof het je laatste dag is
Leef, alsof de morgen niet bestaat
Leef, alsof het nooit echt af is
En leef, pak alles wat je kan en ga

Een gekende Nederlandse zanger had enkele maanden geleden met dit liedje een dikke hit te pakken.  Tientallen keren hoorde ik het liedje op de radio terwijl we richting ziekenhuis reden. Vaak zongen de dochter en ik luidkeels mee. 

Leef! Dit woord is op het lijf van onze held geschreven. Ze houdt van het leven en geniet tweehonderd procent van alle fijne momenten. Disneyland, Parijs, Villa Rozerood, uitstapjes, bezoek, naar school gaan, feestjes, ze straalt op deze momenten en voelt zich super met alle aandacht die ze dan krijgt. Het leven is voor haar tot hiertoe nochtans allerminst vriendelijk geweest, maar ondanks alle grote tegenslagen blijft ze er voor gaan.

Leef, alsof het je laatste dag is
Leef, alsof de morgen niet bestaat
Leef, alsof het nooit echt af is
En leef, pak alles wat je kan en ga

Bijwerking

Ik had de bijsluiter al gelezen, dus wist ik wel dat er heel wat mogelijke bijwerkingen zijn. In diezelfde bijsluiter stond echter ook dat je niet steeds last hebt van die extra’s. Ik hoopte dan ook dat onze prinses niet te veel problemen zou hebben. Helaas, ik had beter moeten weten. Na een dag of drie begonnen de buikkrampen en de griepachtige warm/koudaanvallen. Nog eens twee dagen later was er de extreme diarree en kreeg dochterlief last van rode vlekken.  Vrijdagochtend heel vroeg stuurde ik een mail met een vraag om hulp naar de neuroloog en de gastro-enteroloog. Twee uur later kreeg ik reeds een antwoordmail van dokter twee en even later belde ook dokter één. Zij had even overlegd met de oncoloog en er was besloten om de kuur na amper een week even te onderbreken. Jammer genoeg zien we toch nog nieuwe neveneffecten ontstaan. Ook haar gezicht is nu helemaal rood en staat vol met honderden pukkeltjes. Haar hoofdhuid trekt en jeukt en voelt warm aan. Gelukkig is de diarree wel weer gestopt. Straks vertrekt er nog maar eens een mail naar de neuroloog. Hopelijk kunnen de artsen ook voor dit probleem een oplossing verzinnen.

Vanuit huize giraffenvlekjes is er trouwens ook leuk nieuws. Naast de eenzame vis en de hyperactieve dwerghamster is ons gezin vandaag uitgebreid met Erika en Rafaella, de twee kippen die onze tuin moeten helpen onkruidvrij te maken.  Ze voelden zich al snel thuis in hun spiksplinternieuwe hok. Hopelijk volgen er nu binnenkort ook verse eitjes. Dat zou pas een fijne bijwerking zijn.