Categorie archief: neurofibromatose type 1

Carnaval en zo

De dochter en ikzelf logeren alweer een paar dagen in Villa Rozerood.  Vanaf dit weekend is het hier huisje vol, maar daarvoor waren we hier zelfs even helemaal alleen.  We genoten van de rust en onze prinses straalde.

Donderdag maakte ik een strandwandeling terwijl de dochter spelletjes speelde en prachtige vuurtorens in elkaar knutselde.  Aan zee heerste de storm,  het strand was verlaten en de wind blies me vooruit.  Alleen ik was zo gek om onder een prachtige blauwe lucht de storm te trotseren.  Helemaal uitgewaaid en met de haren en schoenen vol zand kon ik me in de villa weer opwarmen.

Ook vrijdag en zaterdag scheen de zon en aangezien de wind veel minder was trokken we er samen op uit.  Gisteren stapten we zelfs samen met één van de andere mama’s een tearoom binnen.   Ook onze held heeft nu weer wat gezonde lucht binnen.

In de late namiddag begon ook in Villa Rozerood de carnavalmicrobe te kriebelen.  Kristof zorgde voor een leuke quis, we konden plaatjes aanvragen en werden geïnterviewd, iets dat bij mij  voor een krop in de keel zorgde toen de dochter aan de beurt was.  ’s Avonds toen alle kinderen in bed lagen was de zitkamer voor de ouders.  Er werden serieuze gesprekken gevoerd, maar even goed lagen we vaak plat van het lachen.  Dat zijn de momenten waar je weer nieuwe energie kan uithalen.

Nog een paar dagen voor we opnieuw naar huis gaan om de ziekenhuisvalies te pakken.  We zullen weer aan heel wat mooie momenten kunnen terugdenken en dromen over dat weidse strand waar ik helemaal alleen de wind probeerde te vangen in mijn armen.

Gehackt

Vandaag kreeg ik plots een bericht dat er iets vreemd aan de hand was met de blog.  Iemand had zitten prutsen en bleek de blog gehackt te hebben.  De schrik sloeg me om het hart.  Ik vreesde even dat ik alles zou kwijt zijn.  Op zo een moment besef je pas hoeveel dit voor mij is beginnen betekenen.  Het verhaal is een leidraad doorheen al de watertjes die we al doorzwommen hebben en zonder die draad, zou ik de richting wel eens kunnen verliezen.

Gelukkig heb ik het weer in orde gekregen.  Een nieuw en ingewikkelder paswoord was niet zo moeilijk te installeren (nu hopen dat ik het kan onthouden!) en ook het laatste gehackte bericht heb ik weer kunnen herstellen.  Toch blijf ik het eng vinden, een wildvreemd iemand die inbreekt in je computer.

Teleurstelling

Vandaag trokken we weer maar eens richting Brussel.  Het was bitterkoud toen we in de auto stapten, maar onderweg ging het kwik van de thermometer al flink de hoogte in.  In het uz verwachtten ze de dochter op de afdeling radiologie voor een uitgebreide echo van de bovenste holle ader.  Na drie maanden bloedverdunners spuiten, hoopte onze held dat het stolsel verdwenen was.  Jammer genoeg had de dokter geen goed nieuws voor ons.  Ten opzichte van de vorige echo was er helemaal geen verbetering te zien.  Volgende week moeten we bij de hematoloog.  We zijn benieuwd of die nog een oplossing kan verzinnen.

Als afsluiter gingen we ook nog even op bezoek bij kleine kadee en zijn mama.  Zij zitten ondertussen ook alweer dik twee weken in het buitenverblijf.  Ik duim voor hen dat ze snel huiswaarts kunnen keren.  De babbel was in elk geval een leuke afwisseling voor een drukke dag.

We zagen ook nog een paar artsen in de gangen en bij kleine kadee.  De gastro-enteroloog volgt verder op want de antibiotica geeft weer serieuze darmproblemen.  De neuroloog raadde aan om toch maar een afspraak te maken bij de oftalmoloog en de ortoptist en de nefroloog is benieuwd naar de resultaten van de volgende bloedafname.  Ook dokter De Neyer kwam even Elselien een schouderklopje geven en beloofde om de bloedklonter mee op te volgen.

We waren blij toen we opnieuw thuis waren.  Het was terug een zware dag geweest, bednet is niet meer gelukt, de dochter hield het rustig.  Volgende week staan er nog drie ziekenhuisdagen op het programma, hopelijk krijgen we dan eindelijk wat antwoorden en oplossingen

Met zes

Donderdagavond zijn we na drie lange weken thuis gekomen.  Onze held is nog niet helemaal beter.  Ze heeft nog steeds voldoende slaap nodig, maar slapen kan ze thuis ook. We vertrokken met een hele waslijst afspraken.  De komende maanden worden we immers zo goed als wekelijks in het uz verwacht.  Ook de tpn moest mee naar huis samen met een heleboel extra toevoegingen.  Als ik nu ’s avonds de voeding klaar maak, lijk ik wel een alchemist, maar liefst 11   ampulles en flacons, 11 naalden en 8 spuitjes liggen er dan klaar‍.

Terug met zes, we zijn hier allemaal blij dat ik dit kan en mag schrijven.  We hebben elkaar gemist.  Opnieuw samen aan tafel, de verhalen van de dag horen, het samen uitkijken naar het kerstfeest, gewoon, met zes.

stap voor stap

Stilletjes aan beginnen we te dromen van naar huis gaan.  De dochter zien we heel langzaam weer recht krabbelen.  Het is wel duidelijk dat ze weer een stapje achteruit is gegaan.  Elke keer opnieuw kost het haar meer moeite om er weer bovenop te komen.  Vandaag ging ze even naar de speelzaal, maar na een half uurtje kwam ze weer op bed liggen.  Gelukkig kon kleine grote zus haar wat opbeuren.

Gisteren kreeg onze held bezoek van grote broer en zijn vriendin en ook vanuit Nederland mochten we een vriendin verwelkomen zodat ik ook nog eens een fijne babbel kon hebben.

Er werd hier ook post bezorgd voor onze prinses.  Een aantal klassen van de echtgenoot zijn oude school maakten tekeningen en stuurden briefjes en kaarten.  De kamer zag er onmiddellijk wat fleuriger uit.

Drie weken alweer, toen we hier toe kwamen, moest de Sint nog komen.  Nu is het al bijna Kerst.  Ondanks het feit dat de dagen hier soms lang kunnen duren, gaan de weken snel voorbij.  Nog even, en dan, terug naar huis… hopen we…

Weekend nummer twee

Weer een weekend voorbij.  Hopelijk was dit het laatste weekend dat we in 2016 hier overnachtten.

Zaterdag liet ik onze prinses achter onder de hoede van grote grote zus zodat ik even huiswaarts kon keren. Terwijl ik me bezig hield met de was en de plas van de jongste dochter en mijzelf (de rest was al door de huisgenoten zelf gedaan) en even binnen sprong bij oma, konden de twee zussen spelletjes spelen en film kijken.  Volgens de oudste van die twee was ik zelfs te snel terug, ook al was ik eerst nog langs het nieuwe huis gereden waar de echtgenoot met een hele ploeg aan het werk was.  Kleine grote zus had nog een doos vol zelfgemaakte letterkoekjes mee gegeven.  Nu ik niet in huis ben, heeft ze de keuken voor haar alleen en leeft ze zich uit in het bakken en koken.  Honger zulken ze daar zeker niet lijden.

20161211_140830

Vandaag startten we de dag met een dut. De nacht was enorm onderbroken, dus wat extra slaap was zeker welkom.  Eens terug wakker had onze held genoeg energie om haar examen wiskunde voor te bereiden zodat ze in de namiddag tijd had voor fijn bezoek.  Haar enige nichtje kwam samen met de tante, grote oma en haar grote broer op bezoek.  Aangezien ze elkaar heel wat te vertellen hadden en dit leuker is zonder grote mensen in de buurt, konden wij even naar de cafetaria om te babbelen zonder kleine oortjes in de buurt.

1481479649476738187889

De dochter vindt bezoek heel fijn, maar toch was het na een tijdje duidelijk dat ze de rust echt wel nodig heeft.  Gelukkig begint ze zo stilletjes aan te leren om dit zelf aan te geven.  Weer een stap voorwaarts dus…  Nu ligt ze op bed naast haar minikerstboom en de kerstslinger.  Zo komen we stilletjes aan toch ook in de kerstsfeer.

14814796864751900616294

 

schommelen

Heen en weer en opnieuw heen en weer.  Het lijkt wel of onze prinses op een schommel zit. Het ene moment lijkt het of ze er stilletjes aan weer bovenop komt, een uurtje later ligt ze te braken en vallen haar ogen toe.  Ook haar bloeddruk durft soms vreemde sprongen maken.  Af en toe duikt hij nogal flink naar beneden.  Ook haar vochtbalans is niet echt in evenwicht.  Het blijft dus nog steeds een fragiel evenwicht.

Toch voelt ze zich wel beter.  We zien weer vaker een blije meid die geniet van de mensen rondom haar.  Ze geniet van het uurtje speelzaal en tussendoor worden er hier spelletjes gespeeld en plezier gemaakt.

Dag negen alweer, nog minstens zeven te gaan.  Nog even geduld dus…

 

Sintengeluk

Zes december, een dag waar heel wat kinderen naar uitkijken.  Dat is natuurlijk niet anders voor de kinderen in het ziekenhuis.  Gisteravond werden ook hier aan elke deur de schoentjes klaar gezet en deze ochtend hoorde je van op de gang steeds verraste blije kreten als weer een kind zijn kamerdeur opende.

20161206_074640

Voor onze prinses mee de Sint kon gaan verwelkomen, moest er eerst nog een echo van de buik gemaakt worden.  Daar leerde ik dat een echotoestel niet door lucht kan kijken.  Aangezien haar buik binnenin wel wat op een luchtballon leek, kon de dokter niet veel zien in de zone waar ze zoveel buikpijn had.  Gelukkig was ze net op tijd terug om mee de Sint te verwelkomen in de grote hal.  Even later was het wel weer tijd om te rusten aangezien de nacht heel erg onderbroken was geweest.  Zo miste ze wel het sinterklaasfeest, maar op de middag sprong hij samen met zijn pieten zelf de kamer binnen.  Het was voor mij wel even slikken toen de Sint opmerkte dat het niet de eerste keer was dat hij haar in het ziekenhuis ontmoette.  Het is inderdaad al het vierde jaar dat ze hem in het ziekenhuis zag.

20161206_121113

In de namiddag was het feest nog niet gedaan.  Een goochelaar vermaakte de kinderen met een paar leuke trukjes.  De dochter was zelfs even zijn bevallige assistente.

Nu geniet ze nog na van een fijne dag waarin ze zich zelfs vrij goed voelde.  Hopelijk heeft ze weer wat energie opgedaan voor de komende dagen.

woordenloos

Hollende voetjes in de gang, ratelende wielen van een voorbijrijdende kar, piepende belletjes, een zacht geroezemoes.  In de kamer zelf is het stil.  Op het geluid van de matraspomp na hoor je niets.  Onze prinses slaapt.

Op zo een moment gaan je gedachten weer heen en weer.  Hoe moet het nu verder?  Wij en zij hebben al zoveel moeten loslaten.  Ik kijk naar buiten en zie een stralend blauwe lucht en toch voel ik me triest.  Het lijkt of we voor elk stapje voorwaarts we er twee achterwaarts doen.  Onze held houdt zo van het leven, maar wat is het moeilijk nu om er de moed in te houden.  Zo vaak zien we die trieste blik, ogen die smeken om hulp, armen die je enkel willen vasthouden.

Mijn lieve kleine meisje, ik zou in je oor willen fluisteren dat dit alles een boze droom is.  Ik wil je meenemen naar het strand met de palmbomen waar je van droomt.  Ik wil je zo graag vrije dolfijnen laten zien die opspringen uit de zee en giraffen die over de savanne lopen.  Ik wil je laten vliegen, maar ik kan het niet.  Ik kan je enkel mijn hand geven om je zo te laten voelen dat je niet alleen bent, mijn dappere grote held.

rust

20161203_151815

Een langzaam voortkabbelende dag, dit is de perfecte omschrijving van vandaag.  De voormiddag bracht de dochter nog slapend door, ikzelf had dus tijd om te telefoneren.  Het waren deugddoende babbels met een paar vriendinnen, ze zorgden weer voor wat nieuwe energie.  De namiddag liet een allertere prinses zien die zelfs eens mee naar boven wou om de knappe graffititekening aan het ziekenhuis te zien.  Nadien was het weer wat rusttijd, maar toch konden we nadien nog een paar spelletjes spelen.  We kregen zelfs nog onverwacht bezoek.  De schooldokter sprong binnen met lekkere appelcake en maakte tijd voor een lange babbel.

20161203_151833

Op gezondheidsvlak waren er geen grote verrassingen.  Het blijft zoeken naar een evenwicht wat het vocht betreft.  Er werd dus nog maar eens bloed naar het labo gestuurd.  Jammer genoeg heeft onze held er nu nog eens serieuze diarree bij gekregen.  Hopelijk krijgen ze dat hier ook snel onder controle.