Categoriearchief: neurofibromatose type 1

Uit

Dinsdagavond ben ik uit geweest. Helemaal alleen, zonder dochter of echtgenoot. 

Enkele weken geleden kreeg ik van de neuroloog een uitnodiging voor een avond in het kader van de ‘zeldzame ziekten’ dag. Een avond in het ziekenhuis waar ouders en hulpverleners elkaar informeel konden ontmoeten en waar het nieuw opgerichte Aurélienfonds voorgesteld werd. Dit laatste werd opgericht door een stel dappere ouders dat hun zoontje verloor aan een onbekende zeldzame ziekte. Zij hopen dat met de hulp van hun fonds er meer onderzoek kan gebeuren over en voor die unieke aandoeningen.

De zaal liep die avond langzaam vol. Dokter Jansen stelde ouders aan elkaar voor en heel vaak kwam meteen de klik of het moment van herkenning: ah, ben jij de mama van… hé, ik lees je blog over… al even of van jullie heb ik al gehoord…  De wereld van die ouders met een kind met een zeldzame ziekte blijkt klein en tegelijk ook zo groot. Geen twee kinderen bleken dezelfde aandoening te hebben en wanneer je tijdens de speeches hoort dat 6 tot 8% van de wereldbevolking (waarvan de helft kinderen) tot deze groep hoort, valt je mond open.

Ik genoot van deze avond. Even er tussen uit, even gewoon kunnen babbelen over jezelf en je gezin, even een luisterend oor, even gewoon niets moeten, gewoon een stapje in de wereld. Dank je wel lieve dokter voor je uitnodiging. Je mag gerust nog van die avonden organiseren.

En nu?

De voorbije maand was het stil op de blog. De verhalen bleven steken in mijn hoofd, de woorden raakten niet meer getypt. Er gebeurde te veel op te korte tijd. Er waren te veel vragen en onzekerheden en telkens opnieuw hoopten we op goed nieuws.

Maandag kregen we echter te horen waarom het neurofibroom van onze held niet te opereren valt. Het is gewoon te groot  gigantisch.  De tumor is bijna zo lang als haar volledige been. Zelfs die straffe neurochirurgen vinden dit een beetje te veel van het goede. Dat monster zorgt echter voor heel wat pijn en traantjes. De oncologen en de neuroloog zijn nu naarstig op zoek naar alternatieve oplossingen.

En wij… wij wachten en hopen… weer maar eens…

 

Nieuwjaar

Gisteren sloten we 2018 af met een ziekenhuisbezoek en een rustige avond thuis. Even was het nog spannend of we weer huiswaarts zouden mogen, maar een controlebloedafname en een longfoto sloten een longontsteking bij de zieke dochter uit en zo konden we toch genieten van de hapjes, spelletjes en het samen thuis zijn. We laten het jaar achter ons met gemengde gevoelens. Prachtige momenten zoals de zestiende verjaardag van onze held of fantastische uittappen, wisselden af met lange ziekenhuisopnames, een auto-ongeluk en vervelende infecties.

De nacht bracht een nieuw jaar. 2019 heeft nog 365 dagen voor zich waarin we zullen proberen om er het beste van te maken. Het wordt een jaar vol nieuwe uitdagingen en verrassingen, een jaar waarin een dochter haar eerste stappen op de arbeidsmarkt zal zetten, zoonlief zich verder blijft inzetten voor het rode kruis, de turnclub en de ksa, dochter twee de wereld blijft omarmen en verbazen met haar enthousiasme en onze jongste zich met nog meer animo op haar lego en knutseltoestanden stort. 

Het boek van 2019 telt nog 365 onbeschreven bladzijden. Mijn wens is dat iedereen zijn boek kan vullen met mooie momenten, fijne ontmoetingen en gelukkige dagen.

Afscheid

We sloten gisteren een tijdperk af. Na bijna drie jaar stapten we voor de laatste keer door de deuren van het revalidatiecentrum. In januari 2016 besloten we om hun hulp in te roepen voor dochterlief en vol enthousiasme vloog de hele ploeg er in. De ergotherapie- en kinesitherapiemomenten waren vanaf dan onderdeel van de dagelijkse routine.  

Onze prinses is steeds graag gegaan en heeft met een klein hartje afscheid genomen van ‘haar’ therapeuten en ook zij namen afscheid van ‘hun’ lieve held. Ze bereikten samen wonderen waar de artsen nog steeds verbaasd over zijn.  Ze verdienen een groot dank-je-wel en een reusachtige pluim. Stuk voor stuk waren het prachtmensen die samen met ons een hele weg gingen en ons hielpen bij praktische zaken. 

De ritten naar Buggenhout zullen we niet missen, maar de mensen van daar zitten voor altijd in ons hart.

Vakedag

Vakedag in het ziekenhuis, het is niet de eerste maal dat de dochter het hier viert. Vake kwam op bezoek en werd figuurlijk in de bloemetjes gezet door zijn kleinste held.

Lieve vake, toffe vake, handige vake, slimme vake, leuke vake, grappige vake, kietelvake, maffe vake, klussende vake, feestjesvake, muzikale vake, prachtvake!

Carnaval en zo

De dochter en ikzelf logeren alweer een paar dagen in Villa Rozerood.  Vanaf dit weekend is het hier huisje vol, maar daarvoor waren we hier zelfs even helemaal alleen.  We genoten van de rust en onze prinses straalde.

Donderdag maakte ik een strandwandeling terwijl de dochter spelletjes speelde en prachtige vuurtorens in elkaar knutselde.  Aan zee heerste de storm,  het strand was verlaten en de wind blies me vooruit.  Alleen ik was zo gek om onder een prachtige blauwe lucht de storm te trotseren.  Helemaal uitgewaaid en met de haren en schoenen vol zand kon ik me in de villa weer opwarmen.

Ook vrijdag en zaterdag scheen de zon en aangezien de wind veel minder was trokken we er samen op uit.  Gisteren stapten we zelfs samen met één van de andere mama’s een tearoom binnen.   Ook onze held heeft nu weer wat gezonde lucht binnen.

In de late namiddag begon ook in Villa Rozerood de carnavalmicrobe te kriebelen.  Kristof zorgde voor een leuke quis, we konden plaatjes aanvragen en werden geïnterviewd, iets dat bij mij  voor een krop in de keel zorgde toen de dochter aan de beurt was.  ’s Avonds toen alle kinderen in bed lagen was de zitkamer voor de ouders.  Er werden serieuze gesprekken gevoerd, maar even goed lagen we vaak plat van het lachen.  Dat zijn de momenten waar je weer nieuwe energie kan uithalen.

Nog een paar dagen voor we opnieuw naar huis gaan om de ziekenhuisvalies te pakken.  We zullen weer aan heel wat mooie momenten kunnen terugdenken en dromen over dat weidse strand waar ik helemaal alleen de wind probeerde te vangen in mijn armen.

Gehackt

Vandaag kreeg ik plots een bericht dat er iets vreemd aan de hand was met de blog.  Iemand had zitten prutsen en bleek de blog gehackt te hebben.  De schrik sloeg me om het hart.  Ik vreesde even dat ik alles zou kwijt zijn.  Op zo een moment besef je pas hoeveel dit voor mij is beginnen betekenen.  Het verhaal is een leidraad doorheen al de watertjes die we al doorzwommen hebben en zonder die draad, zou ik de richting wel eens kunnen verliezen.

Gelukkig heb ik het weer in orde gekregen.  Een nieuw en ingewikkelder paswoord was niet zo moeilijk te installeren (nu hopen dat ik het kan onthouden!) en ook het laatste gehackte bericht heb ik weer kunnen herstellen.  Toch blijf ik het eng vinden, een wildvreemd iemand die inbreekt in je computer.

Teleurstelling

Vandaag trokken we weer maar eens richting Brussel.  Het was bitterkoud toen we in de auto stapten, maar onderweg ging het kwik van de thermometer al flink de hoogte in.  In het uz verwachtten ze de dochter op de afdeling radiologie voor een uitgebreide echo van de bovenste holle ader.  Na drie maanden bloedverdunners spuiten, hoopte onze held dat het stolsel verdwenen was.  Jammer genoeg had de dokter geen goed nieuws voor ons.  Ten opzichte van de vorige echo was er helemaal geen verbetering te zien.  Volgende week moeten we bij de hematoloog.  We zijn benieuwd of die nog een oplossing kan verzinnen.

Als afsluiter gingen we ook nog even op bezoek bij kleine kadee en zijn mama.  Zij zitten ondertussen ook alweer dik twee weken in het buitenverblijf.  Ik duim voor hen dat ze snel huiswaarts kunnen keren.  De babbel was in elk geval een leuke afwisseling voor een drukke dag.

We zagen ook nog een paar artsen in de gangen en bij kleine kadee.  De gastro-enteroloog volgt verder op want de antibiotica geeft weer serieuze darmproblemen.  De neuroloog raadde aan om toch maar een afspraak te maken bij de oftalmoloog en de ortoptist en de nefroloog is benieuwd naar de resultaten van de volgende bloedafname.  Ook dokter De Neyer kwam even Elselien een schouderklopje geven en beloofde om de bloedklonter mee op te volgen.

We waren blij toen we opnieuw thuis waren.  Het was terug een zware dag geweest, bednet is niet meer gelukt, de dochter hield het rustig.  Volgende week staan er nog drie ziekenhuisdagen op het programma, hopelijk krijgen we dan eindelijk wat antwoorden en oplossingen

Met zes

Donderdagavond zijn we na drie lange weken thuis gekomen.  Onze held is nog niet helemaal beter.  Ze heeft nog steeds voldoende slaap nodig, maar slapen kan ze thuis ook. We vertrokken met een hele waslijst afspraken.  De komende maanden worden we immers zo goed als wekelijks in het uz verwacht.  Ook de tpn moest mee naar huis samen met een heleboel extra toevoegingen.  Als ik nu ’s avonds de voeding klaar maak, lijk ik wel een alchemist, maar liefst 11   ampulles en flacons, 11 naalden en 8 spuitjes liggen er dan klaar‍.

Terug met zes, we zijn hier allemaal blij dat ik dit kan en mag schrijven.  We hebben elkaar gemist.  Opnieuw samen aan tafel, de verhalen van de dag horen, het samen uitkijken naar het kerstfeest, gewoon, met zes.

stap voor stap

Stilletjes aan beginnen we te dromen van naar huis gaan.  De dochter zien we heel langzaam weer recht krabbelen.  Het is wel duidelijk dat ze weer een stapje achteruit is gegaan.  Elke keer opnieuw kost het haar meer moeite om er weer bovenop te komen.  Vandaag ging ze even naar de speelzaal, maar na een half uurtje kwam ze weer op bed liggen.  Gelukkig kon kleine grote zus haar wat opbeuren.

Gisteren kreeg onze held bezoek van grote broer en zijn vriendin en ook vanuit Nederland mochten we een vriendin verwelkomen zodat ik ook nog eens een fijne babbel kon hebben.

Er werd hier ook post bezorgd voor onze prinses.  Een aantal klassen van de echtgenoot zijn oude school maakten tekeningen en stuurden briefjes en kaarten.  De kamer zag er onmiddellijk wat fleuriger uit.

Drie weken alweer, toen we hier toe kwamen, moest de Sint nog komen.  Nu is het al bijna Kerst.  Ondanks het feit dat de dagen hier soms lang kunnen duren, gaan de weken snel voorbij.  Nog even, en dan, terug naar huis… hopen we…