Categoriearchief: neurofibromatose type 1

De overkant

De lange reis is ten einde. De voorbije nacht, klokslag twaalf uur klopte het hart nog een laatste keer, ontsnapte een laatste ademtocht  en toen was het stil. 

Je had nog zoveel plannen en dromen, maar de dood heeft je ingehaald. Wij gaan verder met een koffer vol herinneringen, je schaterlach in gedachten, je enthousiasme in ons hart. De overkant is bereikt, nu laten we je los. 

Vaarwel lieve tante, het ga je goed.

Leef

Leef, alsof het je laatste dag is
Leef, alsof de morgen niet bestaat
Leef, alsof het nooit echt af is
En leef, pak alles wat je kan en ga

Een gekende Nederlandse zanger had enkele maanden geleden met dit liedje een dikke hit te pakken.  Tientallen keren hoorde ik het liedje op de radio terwijl we richting ziekenhuis reden. Vaak zongen de dochter en ik luidkeels mee. 

Leef! Dit woord is op het lijf van onze held geschreven. Ze houdt van het leven en geniet tweehonderd procent van alle fijne momenten. Disneyland, Parijs, Villa Rozerood, uitstapjes, bezoek, naar school gaan, feestjes, ze straalt op deze momenten en voelt zich super met alle aandacht die ze dan krijgt. Het leven is voor haar tot hiertoe nochtans allerminst vriendelijk geweest, maar ondanks alle grote tegenslagen blijft ze er voor gaan.

Leef, alsof het je laatste dag is
Leef, alsof de morgen niet bestaat
Leef, alsof het nooit echt af is
En leef, pak alles wat je kan en ga

Bijwerking

Ik had de bijsluiter al gelezen, dus wist ik wel dat er heel wat mogelijke bijwerkingen zijn. In diezelfde bijsluiter stond echter ook dat je niet steeds last hebt van die extra’s. Ik hoopte dan ook dat onze prinses niet te veel problemen zou hebben. Helaas, ik had beter moeten weten. Na een dag of drie begonnen de buikkrampen en de griepachtige warm/koudaanvallen. Nog eens twee dagen later was er de extreme diarree en kreeg dochterlief last van rode vlekken.  Vrijdagochtend heel vroeg stuurde ik een mail met een vraag om hulp naar de neuroloog en de gastro-enteroloog. Twee uur later kreeg ik reeds een antwoordmail van dokter twee en even later belde ook dokter één. Zij had even overlegd met de oncoloog en er was besloten om de kuur na amper een week even te onderbreken. Jammer genoeg zien we toch nog nieuwe neveneffecten ontstaan. Ook haar gezicht is nu helemaal rood en staat vol met honderden pukkeltjes. Haar hoofdhuid trekt en jeukt en voelt warm aan. Gelukkig is de diarree wel weer gestopt. Straks vertrekt er nog maar eens een mail naar de neuroloog. Hopelijk kunnen de artsen ook voor dit probleem een oplossing verzinnen.

Vanuit huize giraffenvlekjes is er trouwens ook leuk nieuws. Naast de eenzame vis en de hyperactieve dwerghamster is ons gezin vandaag uitgebreid met Erika en Rafaella, de twee kippen die onze tuin moeten helpen onkruidvrij te maken.  Ze voelden zich al snel thuis in hun spiksplinternieuwe hok. Hopelijk volgen er nu binnenkort ook verse eitjes. Dat zou pas een fijne bijwerking zijn.

Uit

Dinsdagavond ben ik uit geweest. Helemaal alleen, zonder dochter of echtgenoot. 

Enkele weken geleden kreeg ik van de neuroloog een uitnodiging voor een avond in het kader van de ‘zeldzame ziekten’ dag. Een avond in het ziekenhuis waar ouders en hulpverleners elkaar informeel konden ontmoeten en waar het nieuw opgerichte Aurélienfonds voorgesteld werd. Dit laatste werd opgericht door een stel dappere ouders dat hun zoontje verloor aan een onbekende zeldzame ziekte. Zij hopen dat met de hulp van hun fonds er meer onderzoek kan gebeuren over en voor die unieke aandoeningen.

De zaal liep die avond langzaam vol. Dokter Jansen stelde ouders aan elkaar voor en heel vaak kwam meteen de klik of het moment van herkenning: ah, ben jij de mama van… hé, ik lees je blog over… al even of van jullie heb ik al gehoord…  De wereld van die ouders met een kind met een zeldzame ziekte blijkt klein en tegelijk ook zo groot. Geen twee kinderen bleken dezelfde aandoening te hebben en wanneer je tijdens de speeches hoort dat 6 tot 8% van de wereldbevolking (waarvan de helft kinderen) tot deze groep hoort, valt je mond open.

Ik genoot van deze avond. Even er tussen uit, even gewoon kunnen babbelen over jezelf en je gezin, even een luisterend oor, even gewoon niets moeten, gewoon een stapje in de wereld. Dank je wel lieve dokter voor je uitnodiging. Je mag gerust nog van die avonden organiseren.

En nu?

De voorbije maand was het stil op de blog. De verhalen bleven steken in mijn hoofd, de woorden raakten niet meer getypt. Er gebeurde te veel op te korte tijd. Er waren te veel vragen en onzekerheden en telkens opnieuw hoopten we op goed nieuws.

Maandag kregen we echter te horen waarom het neurofibroom van onze held niet te opereren valt. Het is gewoon te groot  gigantisch.  De tumor is bijna zo lang als haar volledige been. Zelfs die straffe neurochirurgen vinden dit een beetje te veel van het goede. Dat monster zorgt echter voor heel wat pijn en traantjes. De oncologen en de neuroloog zijn nu naarstig op zoek naar alternatieve oplossingen.

En wij… wij wachten en hopen… weer maar eens…

 

Nieuwjaar

Gisteren sloten we 2018 af met een ziekenhuisbezoek en een rustige avond thuis. Even was het nog spannend of we weer huiswaarts zouden mogen, maar een controlebloedafname en een longfoto sloten een longontsteking bij de zieke dochter uit en zo konden we toch genieten van de hapjes, spelletjes en het samen thuis zijn. We laten het jaar achter ons met gemengde gevoelens. Prachtige momenten zoals de zestiende verjaardag van onze held of fantastische uittappen, wisselden af met lange ziekenhuisopnames, een auto-ongeluk en vervelende infecties.

De nacht bracht een nieuw jaar. 2019 heeft nog 365 dagen voor zich waarin we zullen proberen om er het beste van te maken. Het wordt een jaar vol nieuwe uitdagingen en verrassingen, een jaar waarin een dochter haar eerste stappen op de arbeidsmarkt zal zetten, zoonlief zich verder blijft inzetten voor het rode kruis, de turnclub en de ksa, dochter twee de wereld blijft omarmen en verbazen met haar enthousiasme en onze jongste zich met nog meer animo op haar lego en knutseltoestanden stort. 

Het boek van 2019 telt nog 365 onbeschreven bladzijden. Mijn wens is dat iedereen zijn boek kan vullen met mooie momenten, fijne ontmoetingen en gelukkige dagen.

Afscheid

We sloten gisteren een tijdperk af. Na bijna drie jaar stapten we voor de laatste keer door de deuren van het revalidatiecentrum. In januari 2016 besloten we om hun hulp in te roepen voor dochterlief en vol enthousiasme vloog de hele ploeg er in. De ergotherapie- en kinesitherapiemomenten waren vanaf dan onderdeel van de dagelijkse routine.  

Onze prinses is steeds graag gegaan en heeft met een klein hartje afscheid genomen van ‘haar’ therapeuten en ook zij namen afscheid van ‘hun’ lieve held. Ze bereikten samen wonderen waar de artsen nog steeds verbaasd over zijn.  Ze verdienen een groot dank-je-wel en een reusachtige pluim. Stuk voor stuk waren het prachtmensen die samen met ons een hele weg gingen en ons hielpen bij praktische zaken. 

De ritten naar Buggenhout zullen we niet missen, maar de mensen van daar zitten voor altijd in ons hart.

Vakedag

Vakedag in het ziekenhuis, het is niet de eerste maal dat de dochter het hier viert. Vake kwam op bezoek en werd figuurlijk in de bloemetjes gezet door zijn kleinste held.

Lieve vake, toffe vake, handige vake, slimme vake, leuke vake, grappige vake, kietelvake, maffe vake, klussende vake, feestjesvake, muzikale vake, prachtvake!

Carnaval en zo

De dochter en ikzelf logeren alweer een paar dagen in Villa Rozerood.  Vanaf dit weekend is het hier huisje vol, maar daarvoor waren we hier zelfs even helemaal alleen.  We genoten van de rust en onze prinses straalde.

Donderdag maakte ik een strandwandeling terwijl de dochter spelletjes speelde en prachtige vuurtorens in elkaar knutselde.  Aan zee heerste de storm,  het strand was verlaten en de wind blies me vooruit.  Alleen ik was zo gek om onder een prachtige blauwe lucht de storm te trotseren.  Helemaal uitgewaaid en met de haren en schoenen vol zand kon ik me in de villa weer opwarmen.

Ook vrijdag en zaterdag scheen de zon en aangezien de wind veel minder was trokken we er samen op uit.  Gisteren stapten we zelfs samen met één van de andere mama’s een tearoom binnen.   Ook onze held heeft nu weer wat gezonde lucht binnen.

In de late namiddag begon ook in Villa Rozerood de carnavalmicrobe te kriebelen.  Kristof zorgde voor een leuke quis, we konden plaatjes aanvragen en werden geïnterviewd, iets dat bij mij  voor een krop in de keel zorgde toen de dochter aan de beurt was.  ’s Avonds toen alle kinderen in bed lagen was de zitkamer voor de ouders.  Er werden serieuze gesprekken gevoerd, maar even goed lagen we vaak plat van het lachen.  Dat zijn de momenten waar je weer nieuwe energie kan uithalen.

Nog een paar dagen voor we opnieuw naar huis gaan om de ziekenhuisvalies te pakken.  We zullen weer aan heel wat mooie momenten kunnen terugdenken en dromen over dat weidse strand waar ik helemaal alleen de wind probeerde te vangen in mijn armen.

Gehackt

Vandaag kreeg ik plots een bericht dat er iets vreemd aan de hand was met de blog.  Iemand had zitten prutsen en bleek de blog gehackt te hebben.  De schrik sloeg me om het hart.  Ik vreesde even dat ik alles zou kwijt zijn.  Op zo een moment besef je pas hoeveel dit voor mij is beginnen betekenen.  Het verhaal is een leidraad doorheen al de watertjes die we al doorzwommen hebben en zonder die draad, zou ik de richting wel eens kunnen verliezen.

Gelukkig heb ik het weer in orde gekregen.  Een nieuw en ingewikkelder paswoord was niet zo moeilijk te installeren (nu hopen dat ik het kan onthouden!) en ook het laatste gehackte bericht heb ik weer kunnen herstellen.  Toch blijf ik het eng vinden, een wildvreemd iemand die inbreekt in je computer.