Categorie archieven: misselijk

eten, misselijk, operatie

onrust

5 reacties

De kogel is door de kerk.  Deze namiddag kwam de neurochirurg op bezoek om wat meer uitleg te geven over de aquaductstenose.  Elselien zal geopereerd worden.  Het is niet dringend, zei de chirurg, daarom gaan ze het pas maandagnamiddag of in het uiterste geval op dinsdagnamiddag doen.  Bij mezelf vond ik dit toch wel heel snel.  Dit wil ook zeggen dat ons verblijf hier jammer genoeg weer maar eens nog wat verlengd zal worden.

Elselien had echt een baaldag vandaag.  Ze voelde zich misselijk, had pijn aan haar rug, voelde zich ontzettend slap, had hoofdpijn, was verdrietig en miste thuis.  De wetenschap dat ze terug onder het mes moet, hielp natuurlijk ook niet om er weer bovenop te komen.  Gelukkig hebben de juffen van de speelzaal zich samen met Silvie (de jarige kiné, hip hip hoera) zich over haar ontfermd en haar er terug een beetje bovenop gekregen.

Dokter Hauser heeft haar echter weer echt blij gekregen.  De gastro-enterologen wilden eens uitproberen wat een tijdje nuchter zijn met haar misselijkheid zou doen.  Het deed niet veel, integendeel, de dochter wordt steeds misselijker (door de problemen in haar hoofd).  De smekende puppy-oogjes van Elselien hebben hem over de streep getrokken om het experiment vervroegd stop te zetten.  Ze mag terug eten.  Ik heb ze al lang niet meer met zoveel smaak een beschuitje zien eten.

Morgen een nieuwe dag met nieuwe testen en onderzoeken.  Hopelijk brengt de nacht voldoende rust voor het lichaam en het hoofd…

 

misselijk, ziekenhuis

gastroscopie nr. …

2 reacties

gesprek in het gastroscopielokaal:

  • Mevrouw, is uw dochter al onder narcose geweest?
  • Heu, ja, nogal veel al eigenlijk
  • Dat was telkens voor een gastroscopie?
  • Hm, niet echt neen.
  • Ah, zij is al geopereerd?
  • Ja, al meer dan eens.
  • Waaraan dan allemaal?
  • (ik graaf even in mijn geheugen) verwijdering tumor op long, plaatsen gastrostomiesonde, nissenoperatie, verwijderen neurofibromen, scoliosefusies, plaatsen jejunostomie, …
  • Zijn er ooit problemen geweest bij de narcose?
  • (ik begin nu wel even te twijfelen, verpleegster Chris kijkt ook al eens) Telt een hartstilstand of twee ook mee als probleem?
  • Oh, oké, en hoe is het nu met haar hart?
  • Prima in orde, met dat hart is niets mis, het probleem was haar wervelkolom.
  • Ze is blijkbaar ook misselijk?
  • (ik zo stilaan een beetje wanhopig)… Dat is nu net haar probleem, daarvoor is ze hier, ze is al 6 jaar misselijk!

Gelukkig moeide de professor zich op die moment in het gesprek en zei:  Elselien is hier nogal goed gekend in het ziekenhuis!

Dat ze beroemd (of berucht) is in het ziekenhuis hebben we trouwens weer mogen ervaren.  De rit van haar kamer naar het gastroscopielokaal werd gekenmerkt door zwaaien en dag zeggen door voorbijgangers.  Het was in die mate dat de mevrouw van het vervoer me vroeg of ik hier soms werk.  Jammer genoeg niet dus, ik was liever op die manier gekend geweest.

Tussen haakjes, haar maag ziet er OK uit.  Wordt dus vervolgd…

misselijk, school, ziekenhuis

school

6 reacties

Gisteren waren we uitgenodigd op de school van Elselien.  Voor de dochter en mijzelf was het geleden van voor de paasvakantie van vorig schooljaar dat we daar nog geweest waren.  Het deed vreemd om terug de speelplaats op te rijden.  Elselien vond het zelf vooral spannend.  Na het aanmelden werden we opgehaald door de cliëntverantwoordelijke die ons warm welkom heette en werden we op sleeptouw genomen naar de nieuwe leefgroep.  De school heeft immers nogal veel verbouwd de laatste maanden en dat was merkbaar.  In een spiksplinternieuw gebouw werden we opgewacht door een aantal jongeren van haar leefgroep.  De eerste momenten waren ze nog heel stilletjes, wat wil je met zo een hoop volwassenen in de buurt, maar Elselien was weer haar eigenste zelve en zorgde er voor dat ook haar BFF dicht bij haar in de buurt kwam zitten.  De echtgenoot en ikzelf vertrokken dan naar de klas waar we uitleg kregen over het klasgebeuren en de leerstof.  De verschillende leerkrachten gaven ons een heel goed gevoel.  We merkten dat Elselien echt graag gezien werd.  Toen we later onze prinses terug gingen ophalen, vond die het heel jammer dat we gingen vertrekken.  Ze voelde zich alweer helemaal thuis.  We zagen een grote opstoot van energie bij een stralende Elselien.  Ze kijkt nu al enorm uit naar de woensdag na de vakantie.  Dan mag ze immers na meer dan negen maanden eens mee naar de klas.

Ook toen we thuis waren, was de energie niet op.  Samen met kleine opa en oma heeft ze nog haar stamboom uit het stambos van Ketnet gemaakt.  Ze is een paar leuke dingen te weten gekomen over de kindertijd van opa en oma en toen bleek dat ze toch ook wel eens kattenkwaad durfden uitspoken, vond ze het helemaal te gek.

Zo een drukke dag heeft als bijwerking natuurlijk dat de dag nadien een iets mindere dag is.  Vandaag voelde ze zich weer heel misselijk en was ze ook snel moe.  Gelukkig moet ze morgen niet naar het revalidatiecentrum en is het ook geen school meer.  Ze kan dus nog even rusten.  Jammer genoeg moeten we ook weer naar het UZ in Brussel.  We zullen maar duimen dat alles daar heel vlot gaat zodat we snel weer buiten zijn.

misselijk, revalideren, thuis

weekend

5 reacties

oef, het is weekend.  Onze lieve schat was er echt wel aan toe.  Deze week had ze nochtans een heel rustige week.  Maandag was het revalidatiecentrum gesloten en woensdag kreeg ze ook nog eens een dagje vrij.  Maar zelfs die drie dagen die ze ging waren te veel.  We hebben de indruk dat er iets aan het broeden is, maar we hopen natuurlijk dat we het fout hebben.  Haar temperatuur zit net een tikkeltje te hoog, ze is net wat meer lamlendig, valt net wat sneller in slaap dan anders, is net wat sneller moe, voelt zich ’s morgens net wat langer misselijk…  Deze ochtend zou Elselien reeds opgehaald worden door de taxi om 8.00u.  Al om half 7 was duidelijk dat dit niet zou lukken.  Ik heb dan maar een mailtje gestuurd dat we zelf zouden rijden en aan het revalidatiecentrum liet ik weten dat ze pas tegen 11.00u zou toe komen.  Zo kon ze tenminste rustig bekomen en klaar gemaakt worden.  Ik heb het centrum dan ook maar even laten weten dat ze vanaf nu nooit voor 10.00u zal komen.  Kwestie dat ze haar zeker niet vroeger plannen.  Het is wel de bedoeling dat ze iets aan haar therapie heeft en niet dat ze helemaal groggy in haar rolwagen hangt omdat ze te misselijk/ te moe/ te veel pijn heeft.  Dit weekend houden we het hier ten huize Thys gewoon rustig.  Geen uitstapje, geen lang bezoek, geen gekke dingen.  Gewoon een beetje rusten, snoezelen, filmpjes kijken, spelletjes spelen, playmobil sorteren en genieten van elkaar.

Het zal niet alleen de dochter deugd doen, maar ook de rest vermoed ik…

 

fantoompijn, misselijk, non invasieve beademing, ontsteking, pijn

lieve dappere meid

5 reacties

Lieve Elselien, je bent een echte kanjer.  We zien elke dag opnieuw jouw vechtlust.  Je had het voor 12 mei al niet gemakkelijk, maar nu is het voor jou een dagelijkse strijd geworden.  Elke dag opnieuw zie ik je in elkaar krimpen van de pijn als je weer maar eens een aanval van spasmen hebt.  De tranen springen in je ogen wanneer je weer heel hete benen hebt die jij alleen kan voelen.  Fantoompijn noemen ze dat met een geleerd woord.  Elke dag opnieuw ben je ’s morgens zo misselijk en dit al 5 jaar lang.  Elke dag opnieuw zie je op tegen het verlegd worden en tegen het feit dat je ook moet aangekleed worden.  Steeds vraag je met heel trieste ogen of ik het toch maar zeker héél voorzichtig wil doen.  Mijn hart breekt als ik je tranen of je ingehouden gekreun hoor, maar we weten dan allebei dat we door moeten doen.   Ook die steeds weerkerende infecties zijn een aanslag op jouw beperkte mogelijkheden.

’s Nachts lig je aan je beademingstoestel, je ligt met een infuus verbonden aan je TPN-pomp en aan je maagsonde hangt een zak om het maagsap af te voeren in de hoop dat je je dan ’s morgens toch iets beter zou voelen.

En toch, we zien zo vaak je blije lach, je werkt zo enthousiast mee in de ziekenhuisschool en bij Bednet, je zit steeds langer in je rolwagen, je vindt al je therapeuten echt fijn om mee te werken (behalve dan als je iets nieuws moet doen, dan ben je weer even een heel klein bang muisje) Je bent zo opgelucht dat je weer ‘gewoon’ thuis kan zijn.

Ik droom voor jou dat er een moment komt dat je geen pijn meer zal hebben.  Dat zou al zo een grote stap voorwaarts zijn voor jou.  Die pijn belemmert je zo vaak in wat je zou willen doen.

Mijn dappere meisje, het leven is niet eerlijk, maar jou heeft het nu toch wel een serieuze hak gezet.

blaassonde, misselijk, ontsteking

een mindere dag

4 reacties

Onze poppemie had vandaag nog eens een mindere dag nadat het gisteren ook al geen topdag was.  De ochtend begon al heel vroeg met weer maar eens een heel misselijke dochter ondanks een maaghevel.  Moest het al die slimme dokters nu toch maar eens lukken om te vinden wat er met die maag aan de hand is.   Dan zouden ze tenminste naar een oplossing kunnen zoeken.  Door de korte nachten was ze natuurlijk ook nog moe.  Tijdens de les Frans, die ze trouwens heel leuk vindt, was ze zo bleek dat de juf haar weer in bed liet liggen.  Ook de revalidatie liep deze voormiddag niet zo vlot.  Na een serieuze middagdut werd ze gelukkig een pak beter wakker.  Jammer genoeg bleek toen tijdens het sonderen dat de urine toch weer troebel was en er gruis bij zat.  Er is dus nog maar eens een kweek genomen en daaruit bleek dat er weer maar eens een urineweginfectie is.  We waren exact 3 dagen gestopt met de antibiotica en nu wordt ze weer heropgestart.  Het zal weer wat straffer spul worden om de vieze beesten nu toch maar eens definitief te verslaan want blijkbaar zijn ze héél hardnekkig.

Gelukkig gaf de dokter wel groen licht om vrijdag op weekend te gaan.  Zolang er geen koorts is, mogen we vertrekken.  Duimen dus maar weer.

 

bezoek, misselijk, revalideren, rolstoel

nieuwe gewoonten

3 reacties

Het is toch wel heel erg aanpassen.  Als je al 10 jaar naar hetzelfde ziekenhuis gaat, ken je de werking van binnen en van buiten en ook je dochter is helemaal gekend met haar goede moedige en soms iets minder dappere kanten.  Nu moeten wij alles opnieuw leren en dit is wederzijds met de verpleegkundigen en de artsen.  Dit is af en toe wel vermoeiend.  Je moet alles steeds maar weer opnieuw uitleggen en ook de verpleegkundigen moeten mee naar oplossingen zoeken.  Blijkbaar gebruiken ze in Brussel andere gastrostomiesondes dan in Gent.  Dit wil zeggen dat er ook met andere spuitjes gewerkt wordt.  Ook de TPN is helemaal anders.  De medicatie wordt in andere pilvormen gegeven en zo zijn er nog wel een aantal zaken.

Ook een heleboel dokters komen langs.  Zo kwam ook de gastro-enteroloog langs.  Ze vroeg zich af of wel alles onderzocht was in verband met de misselijkheid van Elselien.  Zelfs toen ik uitlegde dat dit al een jaar of zes zo is, stelde ze voor om toch nog maar weer eens een onderzoek te doen.  Gelukkig gaat ze nu eerst overleggen met dokter Hauser in Brussel.  Wij hebben het wel even gehad wat onderzoeken en nieuwe behandelingen betreft.

De eerste revamomenten zijn ook achter de rug.  Eerst kregen we een rondleiding en werden we voorgesteld aan heel wat medewerkers.  De namen heb ik niet kunnen onthouden.  Dat zal wel komen met de tijd.  Toen startten we met een gesprek bij de ergotherapeute en nadien kreeg Elselien al een eerste kiné-sessie.   Net toen we terug naar de kamer mochten, kwam er iemand van V!go langs om de rolstoel aan te passen.  Daardoor konden we nog niet terug en moest de dochter nog wat langer wachten om op bed te kunnen gaan rusten.  Het toppunt was dan nog dat het tafelblad voor de stoel niet paste.  Vrijdag komen ze opnieuw met een ander blad.  Hopelijk komt het dan in orde.

Deze namiddag had Elselien vrij.  Terwijl ze naar Edward Scissorhands keek, viel ze in slaap en pas een uur of drie later is ze wakker geworden.  Revalideren is blijkbaar héél vermoeiend.

Als je ons wil vereren met een bezoekje, ben je zeker welkom, maar houd er rekening mee dat onze superheld een zwaar programma heeft.  Wij vragen dan ook om pas na 5 uur op langs te komen en je bezoek niet te lang te maken.  Als je zeker wil zijn dat we aanwezig zijn, geef je best vooraf een seintje.

intensieve zorgen, misselijk

het gaat goed

1 reactie

Het gaat goed.  Heel stilletjes komt onze eigen Elselien weer tevoorschijn.  Deze ochtend voelde ze zich zo goed dat ze het aandurfde om met een brede glimlach aan de dokter te vragen wanneer ze terug naar kids 2 mocht.  De dokter twijfelde even, maar besloot dan dat ze toch nog een dagje op intensieve zou blijven, maar als alles vandaag goed zou blijven gaan, kan het morgen wel eens de grote dag worden.  Dit bericht zorgde er voor dat ze weer wat meer energie heeft en terug wat moed kan vinden.

De ontstekingswaarden in haar bloed waren eindelijk spectaculair aan het zakken, de stollingswaarden leken ook terug in orde te komen, ze heeft een hele dag geen koorts gehad, er zijn geen slijmen meer te horen in de longen, kortom, het ziet er goed uit.

Gelukkig had ze vandaag dan ook geen 5 beurten kiné meer nodig, 2 vond ze al meer dan genoeg.  Ook de bipap mocht aan de kant blijven.  Enkel ’s nachts heeft ze hem nu nog nodig.  Daardoor was het een toch wel heel wat rustigere dag dan gisteren.  Alleen jammer dat ze deze avond toch weer zo misselijk was.  Je wil haar dan zo graag helpen, maar kan eigenlijk niets doen behalve haar ondersteunen en doekjes en nierbekkentjes aangeven.  Op zo een moment ziet ze er dan zo triest en breekbaar uit dat je zelf ook bijna breekt.  Gelukkig weet ik dat ze daar in goede handen is.  Het enige dat ik nu nog kan doen van hieruit is duimen dat ze snel in slaap valt (terwijl ze naar Shrek kijkt) en mooie dromen heeft onder haar zachte deken.