Categorie archieven: misselijk

ondertussen

We zitten hier alweer drie dagen en nog minstens twee komen er bij.  De urineweginfectie wordt bestreden met antibiotica die, omdat de maag het niet doet, intraveneus moet gegeven worden.  Dat zal dus wel in orde komen.  Ondertussen loopt de sonde ook weer vlot af.  Met de stoelgang gaat het moeizamer.  De diarree is plots gestopt, maar nu is er van het ene op het andere moment  het omgekeerde probleem.  Deze middag hebben de zaaldokters en de gastro-enterologen het bij de bespreking uitgebreid gehad over onze dochter.  Morgen komt één van hen langs om alles eens te bespreken.   Zoals het nu loopt, put dit onze held veel te veel uit.  Hopelijk komen ze nog met nieuwe inzichten.  Ook het braken is nog niet onder controle.  Momenteel kan dat echter ook een bijwerking zijn van de antibiotica.  Nog even afwachten dus.

Gelukkig kwam Bolleke de clown Elselien even opvrolijken en deze namiddag is ze ook een half uurtje naar de speelzaal geweest.  Toen was ze zo moe dat ze weer even moest bekomen in bed.

  • We zijn er nog niet, maar langzaam aan gaat het toch weer een beetje de goede richting uit…  Wachten en geduld…, nog maar eens.

slaap

Het ging goed met de dochter, gewoon goed, maar blijkbaar ook weer te goed.  De laatste drie dagen zien we een grote terugval.  Ze heeft opnieuw veel pijn, de spasmen steken terug de kop op, het braken is weer volop aanwezig.  Vandaag is Elselien zelfs niet naar school geweest en ook gisteren heeft ze bednet moeten laten vallen.  Ze sliep, de hele voormiddag lang had ze nodig om weer wat op krachten te komen.   Nu vragen we ons af of ze het voorbije weekend te veel heeft gedaan.  Ze speelde, is mee gaan wandelen en heeft af en toe mee aan tafel gezeten tijdens de maaltijd.  Is zelfs dit te vermoeiend?  We vinden het moeilijk.  Het is balanceren op een slappe koord om een grens te vinden tussen wat kan en wat te veel is, laat staan dat wij haar kunnen sturen.  Blijkbaar is wat haar lichaam toelaat toch echt wel enorm weinig.  Een paar weken geleden kregen we de brief waarin staat op welk forfait de dochter recht heeft voor het incontinentiemateriaal.  Daarin stond ze omschreven als bedlegerig.  Ik vroeg me toen af of dit niet een beetje overdreven was.  Ondertussen weet ik weer beter.  Onze held toont het ons elke dag.  We kunnen alleen maar hopen dat ze er weer snel boven op komt en opnieuw kan genieten van alles rondom haar.

20160420_220732

rust?

Elselien is doodop.  Reeds om half 8 vroeg ze om de televisie af te zetten.  Ze kon niet meer.  Haar hoofd woog te veel, haar buik deed weer pijn en ze voelde zich zo misselijk en moe.  Misschien was de dag toch wel een beetje te druk.

Reeds om half 8 startte haar dag want om kwart voor 9 werd ze verwacht voor een meting van de botdensiteit.  Ze moest dan ook nog een infuusje krijgen omdat de MRI van kwart over 9 met contrastvloeistof moest en dat kon blijkbaar niet door haar poort.  Aangekomen op de röntgenafdeling was er echter een probleempje.  De naam van Elselien stond niet op de lijst van geplande onderzoeken.  Na enig over en weer getelefoneer bleek dat die meting op de röntgenafdeling voor volwassenen moest gebeuren.  Doordat het dan al bijna 9 uur was, is toch maar eerst de MRI gebeurd.  De dochter heeft het schitterend gedaan en verroerde geen vin.  Blij was ze echter niet, het moeizaam geprikte infuus bleek niet nodig te zijn.  Het kon zonder contrast.  Waarom ze dan eerst zeggen dat het wel met contrast moest en dan nog via een gewoon infuus is ons en de verpleging een raadsel.  Toen was het snel naar de kamer om even opgefrist te worden voor we naar boven gingen voor de botmeting.  Daar hebben we lang moeten wachten en tot Elseliens teleurstelling had ik er niet aan gedacht om een nintendo of aanverwanten mee te nemen.  We gingen immers eventjes die meting laten doen.  Door de vertraging daar was het al na elf uur voor ze terug was op de kamer.  Gelukkig had Sandra van de speelzaal het examen Nederlands al afgeprint en kon onze held onmiddellijk haar hersenen aan het werk zetten.  Die hebben hun werk zeker goed gedaan.  Tegen half 2 waren alle oefeningen gemaakt en konden we de blaadjes doorsturen naar school zodat de leerkracht Nederlands ze vandaag nog kon verbeteren.  Ons meisje begon toen toch wel moe te worden, maar veel rust was er haar nog niet gegund.  De artsen die tijdens het examen al eens waren binnen gesprongen en haar hadden laten werken, kwamen opnieuw langs.  Ook de chirurg kwam eens naar de poort van Elselien kijken.  De vorige keer hadden we immers weer veel problemen gehad om te prikken.  En geloof het of niet, nu ging alles natuurlijk vanzelf.  Er is nu afgesproken dat van zodra het niet lukt om deftig te prikken, ze er terug wordt bij gehaald.  Eventueel kan dan beslist worden om de poort iets anders te positioneren zodat ze niet meer kan kantelen.  Het is dan natuurlijk weer een operatie, maar dat moet dan maar.  Ook het draadje mocht uit haar hoofd.  Omdat er nog een korstje op zat, werd besloten van haar haar eerst eens te wassen.  Zo kon het korstje wat weken en makkelijker los komen.  Na twee weken was een wasbeurt ook stilletjes aan tijd.  Haar haren zien er weer een pak frisser uit.  Het draadje kwam heel makkelijk mee.  Voor de dochter het besefte had verpleegster Laurien het draadje al tussen het pincet zitten.  Jammer genoeg moesten er ook nog 16 nietjes verwijderd worden uit haar rug.  Dat was iets pijnlijker en ook iets langer werk.  Onze dappere held heeft het echter weer dapper doorstaan.  Ze zijn er allemaal uit en de wonde zag er tamelijk mooi uit (voor zover een wonde mooi kan zijn natuurlijk, mooi is hier relatief)  Nu moest ook het bed nog ververst worden, want bij het haar wassen, waren ook de lakens nogal serieus nat geworden en door al het manouvreren was ook het darmpje van de urinezak los gekomen .  Elselien zag het niet meer zitten om nog eens in haar stoel te zitten, dus hebben we haar maar wat gedraaid om verse lakens te leggen.  Even later kwam dan ook nog de kinesist langs en stapte ook Marc van V!go binnen…  zonder statafel.  Het was bijna niet te geloven, maar ze bleek weer in Gent te staan.  We zijn benieuwd of ze hier morgen zal geraken.  Het lijkt bijna of dat ding is vervloekt.  Na bijna vijf maanden lijkt die tafel een eigen leven te leiden.  Nog enkele doktersbezoeken later konden we eindelijk de kamer weer wat beginnen opruimen.  Het leek wel alsof er hier een orkaan was door geraasd.  Overal lagen spullen en vond ik handdoeken, doekjes en nierbekkens  (de dochter was vandaag weer heel misselijk).

Om die lange vermoeiende dag af te sluiten, ben ik dan maar frietjes gaan halen in de cafetaria.  Ze heeft er van genoten.

Morgen is het examen wiskunde.  Ze heeft vandaag echter niets meer kunnen oefenen en voelde zich tegen de avond echt slecht.  Of ze morgen zal kunnen mee doen, is nog een groot vraagteken.  Ik denk dat het vandaag een beetje té geweest is.  Misschien moeten we morgen maar een rustdag inlassen.

een stapje terug

Deze namiddag heeft onze prinses al slapend doorgebracht.  Pas na vier uur werd ze terug wakker.  Jammer genoeg voelde ze zich niet meer zo super, maar toch wou ze nog even met de lego spelen.  Voor de rest heeft ze vooral naar TV gekeken.  Het avondeten heeft ze aan zich laten voorbij gaan.  Ze had helemaal geen zin.

Plots voelde ze zich helemaal niet meer goed.  Ik moest zo snel mogelijk een nierbekkentje nemen en was nog net op tijd.  Het braken was echter zo hevig, dat nadien ook de lakens moesten ververst worden.  Nu heeft ze ook wat hoofdpijn.  Hopelijk voelt ze zich morgen weer een stuk beter.

Uit de urinekweek kwam er trouwens ook een beest.  Ze krijgt nu dus bijkomende antibiotica om dit beest weer klein te krijgen.  Morgen mag ze dan ook nog eens mee doen met de studie waar ze in januari ook mocht aan deelnemen.  Haar urine zal dus opnieuw de reis naar Denemarken mogen maken (jammer genoeg mogen wij zelf niet mee, we willen daar ook wel eens naar toe, het is daar heel mooi naar het schijnt)  De kweek uit de stoelgang heeft nog geen resultaat gegeven.  Laat de beestjes maar thuis blijven, die moeten echt niet steeds bij de dochter komen wonen.

 

zonnige zondag

De zon scheen en de binnentuin zag er meteen een pak vriendelijker uit.  Binnenkort zal ik de eerste blaadjes aan de struik voor het raam zien verschijnen.  De knoppen staan dank zij het mooie weer al bijna op springen.  Deze ochtend merkte de dochter nog niet veel van de mooie blauwe lucht.  Ze sliep zowat de hele voormiddag en voelde zich ook veel te misselijk om veel te genieten.  Zelfs een extra dosis medicatie hielp niet onmiddellijk.  Na de middag kwam gelukkig vake voor een beetje vrolijkheid zorgen.  Het spelletje UNO kwam weer eens boven om voor wat spanning te zorgen.  Nadien kregen we ook nog bezoek van een gezin dat ik via het bloggen heb leren kennen.  Lenie kwam samen met haar ouders eens binnen en had ook een leuk spelletje mee.  Het was al snel duidelijk dat hoe ouder je bent, hoe moeilijker het wordt.  Of zou dat er toch niet echt iets mee te maken hebben?  Lenie vond het duidelijk ook veel leuker om eens hier op bezoek te komen dan om hier zelf te liggen.  Daar heeft ze ook al een beetje te veel ervaring mee.  Hopelijk kunnen we binnenkort eens samen naar Villa Rozerood.  Na hun bezoekje was het alweer tijd voor het avondeten, maar de misselijkheid stak nog steeds een stok tussen de wielen.  Veel werd er door Elselien niet gegeten.

Hopelijk voelt ze zich morgen weer wat beter, want dan staat er weer heel wat op het programma.

de pomp

20160310_095341

Vandaag vond deel één van de operatie plaats om een baclofenpomp te plaatsen.  Deze ochtend begon wel met wat vertraging wegens een spoedoperatie, maar nadien was het aan de dochter.  Ze mocht nog even wachten in het helemaal vernieuwde kamertje voor de kinderen en aangezien de premedicatie allemaal onmiddellijk weer was uitgebraakt, kon ze nog genieten van de knappe muurschildering.  Zo een tekening zou ze in haar nieuwe kamer ook wel zien zitten.  Jammer genoeg hield het niet binnenhouden van de medicatie ook in dat ze zich heel bewust was van wat er allemaal gebeurde in de operatiezaal.  Ze hield alles goed in het oog zodat er zeker niets fout zou lopen.  Na nog een zoen en een kruisje liet ik de slapende dochter weer maar eens achter.   De operatie zou uit drie delen bestaan.  Eerst werd er een cystofix of suprapubische sonde geplaatst.  Dit is een sonde die dwars door de buikwand naar de blaas gaat en er voor zorgt dat ze niet meer hoeft gesondeerd te worden.  Nadien werd er een klein bolletje bovenop haar hoofd verwijderd en tot slot begon de neurochirurg aan zijn deeltje van de pomp.  Ze zijn dan ook een kleine drie uur bezig geweest en als je dan nog eens de naverzorging en installeren en wakker worden op de ontwaakzaal mee rekent, werd het een lange dag vol wachten.  Uiteindelijk was het half vier tegen dat ze terug op de kamer kon bekomen.

Veel pijn heeft ze gelukkig niet, maar jammer genoeg voelt ze zich weer ontzettend misselijk en heeft ze ook al een aantal keer gebraakt.  Daarnaast heeft ze veel last van spasmen.  Morgen gaat de baclofen in de pomp omhoog  en hopelijk zien we dan wat verbetering.   Nu is het wat afwachten.  Van de neurochirurg moet ze in elk geval tot maandag wachten voor ze in haar stoel mag.  Eerst moet ze wat gewoon worden aan de medicatie.

Hier op de afdeling is het ook ontzettend druk.  Dat merkten we gisteren al toen we moesten wachten tot de kamer leeg was en gepoetst kon worden zodat wij er op konden.  Vandaag was het niet veel beter.  De verpleging had het zo druk dat het soms heel lang wachten was op hulp.  En dan willen sommige politici nog wat meer besparen in de gezondheidszorg.  Misschien moeten diegenen die dit vinden eerst eens een paar dagen komen mee draaien op die drukke momenten.  Het maakt hun oordeel dan hopelijk wat meer genuanceerder!

wisselvallig

Net zoals het weer is het ook hier ten huize Thys wisselvallig.  De topdagen van het begin van de week werden gevolgd door een paar mindere.  De voorbije twee dagen was de zoon ziek en ook met Elselien gaat het niet zo fantastisch.  De voorbije nachten waren weer dramatisch.  Verschillende keren had ze zo veel last van pijn in haar benen dat ze iemand nodig had om ze te masseren.  Ook de misselijkheid steekt weer meer de kop op.  Daarnaast voelt ze ook opnieuw zeeziek door de duizeligheid.  We gaan het nog even aankijken, maar heel geruststellend is dit toch niet allemaal.

Gelukkig heeft ze de voorgaande uren en dagen nog kunnen nagenieten van alle belevenissen van deze week.  De filmpjes van de Helden worden regelmatig bekeken, op het filmpje van Niels is het nog even wachten.  Woensdag kon ze dan ook haar klasgenoten verrassen met een  boekenpakket van Jommeke en een armbandje van Bring a Smile.  Ook zij konden zo een stukje mee vieren.

We hopen weer maar eens dat alles snel weer wat beter gaat.  Lesley van Bring a Smile had immers nog iets leuks in petto.  Als alles goed gaat kunnen we nog een weekje naar Villa Rozerood voor onze prinses weer onder het mes moet.   Duimen dus maar, zou ik zeggen!

diva

20160124_165718

Annelies, de kleine grote zus, speelde vandaag mee in het schooltoneel.  Tegenwoordig is een schooltoneel een heel ernstige bezigheid.  Een dag-, week- en vakantievullende activiteit.  Uren, dagen en weken is er gerepeteerd, vaak tot 10 uur ’s avonds (wat wou zeggen dat de echtgenoot en opa vaak taxichauffeur mochten spelen)  Het resultaat mocht er evenwel zijn.  Al wie mee deed, heeft een fantastische vertoning naar voor gebracht.  Maar toen de dochter het toneel op kwam, viel mijn mond wel open.  Ik zag een dame die er echt wel mocht zijn.  Ze droeg torenhoge hakken en zag er oogverblindend uit.  Als ze zo de straat zou op gaan, vielen er een paar jongens in zwijm.  Ze acteerde dan ook nog eens echt goed.  Ik wist dat de zoon er wat van kon, maar zijn zus moet zeker niet voor hem onderdoen.  Een prachtige stem om naar te luisteren en ongekunsteld acteren.  Je moet het maar doen.  Annelies, ik ben trots op je.  Ik ben dan ook heel blij dat ik dit heb kunnen zien.  Dank je wel Veerle voor het opofferen van je zondagmiddag.

20160124_165853

Met onze kleine prinses gaat het op en af.  Deze ochtend voelde ze zich super.  Ze zat heel de tijd in haar rolstoel, ging bij de buurjongen op bezoek en keek een hele film uit.  Als middageten kreeg ze lasagne, maar na één keer proeven, legde ze haar vork al neer.  Het smaakte niet.  Plots was haar pijp uit en moest ze in bed.  In de namiddag ging het dan weer wat beter, maar eens zes uur voorbij, was het weer gedaan.  Eén hapje soep heeft ze nog gegeten en toen had ze genoeg.  Ze voelde zich weer zo misselijk en heeft ook een paar keer gebraakt.  Reeds om acht uur vroeg ze of de televisie uit mocht.   Ze wou slapen.  Hopelijk helpt een goede nachtrust om er weer bovenop te komen.  We willen zo graag morgen naar huis…

half en half

Deze middag ging het even wat beter met onze dappere held.  Naar de speelzaal is ze nochtans niet geweest en dat zegt al genoeg.  Als ze zelfs dat niet meer ziet zitten, duidt dat op zich echt niet super voelen.  Ze heeft dan wat televisie gekeken, op de computer getokkeld en een paar spelletjes gespeeld.  ’s Avonds wou ze zelfs graag wat eten en heeft ze een paar hapjes van een broodje met veel smaak binnen gespeeld.  Jammer genoeg was even later haar kaars weer helemaal uit en begon haar temperatuur weer te stijgen.  Ook de misselijkheid brak weer volop door.  De avondmedicatie heb ik zelfs twee keer moeten geven omdat ze alles weer had uitgebraakt.  Thuis heeft ze ook niet meer uitgekeken.  Ze vroeg zelf om de televisie uit te zetten.  Hopelijk heeft ze een rustige nacht.

Rond een uur of 3 kwam er plots een voor ons onbekende dokter binnen met een vraagje.  Elselien blijkt een nierbekkenontsteking te hebben en toevallig loopt er momenteel een studie bij kinderen rond het medicijn dat zij krijgt.  De artsen willen ontdekken of kinderen wel de juiste dosis krijgen.  Bij volwassenen is dat allemaal al uitgebreid getest, maar bij kinderen werd er in een nog niet zo ver verleden nogal snel van uit gegaan dat het mini-volwassenen waren.  ondertussen is men er echter al achter gekomen dat kinderen hun metabolisme toch wel op een iets andere manier werkt.  De vraag was dan ook of zij mocht mee doen met deze studie.  Zowel Elselien als ikzelf hebben toegestemd.  Deze infectie zal er niet sneller door genezen, maar als ze in de toekomst nog eens die beesten op bezoek krijgt, kan het maar helpen wanneer ze de juiste dosis krijgt.  Het onderzoek zelf is ook niet belastend.  Aangezien ze reeds een poortkatheter heeft zitten, wordt deze ook gebruikt voor medicatie en bloedafnames.  Ook het verzamelen van de urine is geen probleem.  Als je al gesondeerd wordt, kan je heel makkelijk alles bij houden zodat ze kunnen meten hoeveel er via de urine wordt uitgestoten.  Morgen wordt ze dus van heel nabij opgevolgd.

Wij blijven hier trouwens al tot maandag.  Wie zin heeft om de dochter eens even op te beuren door spelletjes te komen spelen in het weekend, is altijd welkom, maar bel dan wel even.   Te veel bezoek is ook niet goed om te genezen.

toch niet

Elselien is ziek, echt ziek.  Ziek met koorts, misselijkheid, moe zijn, je slap voelen, …  Kortom, gewoon ziek.  Het gevolg laat zich raden.  We gaan niet naar huis.  De antibiotica via haar poort is opgestart, de koortsremmers zijn gegeven.  Nu is het wachten tot die medicijnen hun werk beginnen doen.

Het is weer maar eens een teleurstelling.  We hadden er ons allemaal zo op verheugd om weer thuis te zijn.  Toen ik vroeg aan de dokter hoeveel pech iemand kan hebben, antwoordde ze:  blijkbaar zijn er mensen die wel héél veel pech kunnen hebben.

We zullen het weekend dus weer moeten overbruggen.  De weekends kunnen hier zo lang zijn.  De buurvrouw van kamer 33 kreeg ook te horen dat hun vertrek een paar dagen wordt uitgesteld.  We kunnen dus bij mekaar op koffieklets gaan.

Enkel voor zondagnamiddag zullen we een oplossing moeten zoeken.  de kleine grote zus speelt toneel en daar wil ik echt wel graag naar toe.  Het zal dus nog even puzzelen worden…