Categoriearchief: misselijk

bekenden

Even lijkt het wat beter te gaan, maar dan plots, zonder waarschuwing zie je je dochter weer bleek worden en scheef zakken.  De diarree is helemaal terug en die zorgt er voor dat ze zo ontzettend uitgeput geraakt.  Morgen zijn het de onderzoeken.  Langs de ene kant hoop je dat de onderzoeken niets vreemds opleveren, maar aan de andere kant wens je dat ze vinden wat er aan de hand is.  Onze held heeft nu zelfs geen energie meer om schoolwerk te maken, zelfs Bolleke kreeg amper een lach op haar gezicht en als ook een spelletje uno niet meer kan bekoren, weet je dat het de foute kant uit gaat.

Alle dokters kwamen nog eens langs en zijn druk bezig met oplossingen zoeken.  Vermoedelijk vinden ze het even frustrerend als wij dat ze zo weinig kunnen doen.

Verpleegster Sara zorgde er voor dat de poort opnieuw aangeprikt werd.  Onze held zag het helemaal niet zitten, maar gelukkig ging het vrij vlot.

In het ziekenhuis zagen we ook een hoop bekenden.  Maya ging vandaag voor het eerst bij onze gastro-enteroloog langs en zo kon ik nog eens een babbeltje doen met haar mama en papa.  Kleine Kadee was hier gisteren, maar omdat we elkaar gisteren mis hebben gelopen, deden we vandaag een videogesprek.  Ook de mama van Lenieliefje moest hier zijn en sprong even binnen.  Die onverwachte babbels en bezoekjes kunnen zoveel deugd doen.

Op het thuisfront is de lieve echtgenoot druk bezig met een huis verbouwen.  Langzaam aan begint daar alles in elkaar te passen.  Nog een paar maanden…

open deur

Geen gele schorten, weg blauwe handschoenen, gedaan met stinkende poetsproducten, leve de open deur.  Hiernet kregen we eindelijk eens goed nieuws.  Het clostridiumbeest heeft het hazenpad gekozen.  Hopelijk blijft het nu voorgoed weg.  Jammer genoeg voelt de dochter zich nog steeds niet super.  Het braken is al iets minder, maar nu is er terug diarree.  Zo blijven we bezig natuurlijk.  Het raadsel is ook alleen maar groter geworden, want als het niet de bacterie is, wat is dan wel de oorzaak?

Naast het goede nieuws was er toch ook weer een tegenslag.  De drukplek op haar rug is terug open.  Aangezien dit zeker niet mag ontsteken, is het weer alle hens aan dek en wordt ze nog nauwgezetter in het oog gehouden.  Het lijstje voor maandag wordt alleen maar langer.

afwachten

Weer een dag voorbij, toch durven we niet echt aftellen.  Of we morgen naar huis kunnen, is nog heel onzeker.  De dochter blijft ontzettend misselijk.  Ze krijgt nochtans de maximale dosis antibraakmedicijnen, maar het is duidelijk nog niet voldoende.  De gastro-enteroloog kwam langs, maar jammer genoeg kon hij ook zo onmiddellijk geen oplossing bedenken.  Momenteel is hij zelfs niet zeker van waar de misselijkheid komt.  Het kan een urineweginfectie zijn, een maag- of darminfectie of een combinatie van de twee.  Misschien is er zelfs nog een derde speler in het spel.  Zolang we niet weten wat de problemen veroorzaakt, is het moeilijk om doeltreffend in te grijpen.

De dag was ook druk.  Verpleegster Chris kwam de maagsonde wisselen en demonstreerde haar meccanovaardigheden.  De sondes hebben nieuwe aansluitingen en daar passen onze grote zakken voor ’s nachts niet meer op.  Ze is dus in haar kasten gedoken om toch iets te fabriceren in afwachting van een antwoord op haar mail naar nutricia.

De suprapubische sonde is weer in orde voor hopelijk een maand of twee en ook de stagair-kinesistes hebben zich uitgeleefd op de benen van onze knapperd.  Ze streden om de voorkeur van de dochter, morgen komt er een vervolg want als je plots weer zo misselijk wordt, houd je ook niet meer van grapjes.

De plastisch chirurg had zijn fototoestel bij toen hij op bezoek kwam en zette een paar neurofibromatomen die in de weg zitten op de gevoelige plaat zodat hij met zijn collega’s kan bespreken hoe ze die dingen best weg halen.

De longarts was tevreden met toestand van de longen en zal er ook voor zorgen dat de levensnoodzakelijke inenting tegen de griep kan gegeven worden.  De kans op complicaties bij onze held is immer een beetje te groot.

Tussendoor kwam Bolleke samen met haar kompaan de boel wat opvrolijken.  Ter afwisseling van al de gele schorten die hier passeren, hadden ze een gele ballon mee.  Er werd hevig heen en weer gemept zodat de armspieren nadien goed te voelen waren.  Het is ongelooflijk hoe ze toch bijna elke keer een kind even kunnen laten vergeten dat het in het ziekenhuis ligt.

Morgen volgt nog een echo en zal de neurichirurg nog zijn opwachting maken en dan… hopelijk…

 

deur toe

20161005_163639

We zijn terug op onze vertrouwde afdeling.  Haar kamer was klaar en de verpleging kwam onmiddellijk langs om onze misselijke jongedame in bed te helpen.  We konden van achter het raam genieten van de blauwe lucht en de appelboom in de Appeltuin.   De eerste dokter die we zagen, was een stagiar-arts.  Onze dochter is nu eenmaal een interessant exemplaar om op te volgen.  Gelukkig had deze arts op voorhand al het dossier gelezen en kwamen er dus alleen vragen die er toe deden.  Even later kwam de zaalarts nog eens dunnetjes alles over doen.

’s Namiddags werd het nog druk op de kamer.  Dokter Jansen, de neurologe, kwam onze prinses onderzoeken.  Zij had een Braziliaanse collega mee.  Mijn Engels was gelukkig goed genoeg om te begrijpen wat ze tegen elkaar zeiden, de medische termen zijn in elke taal ongeveer hetzelfde.  De dokter heeft in elk geval nog een paar dingen extra op haar lijstje om over na te denken.  Ondertussen kwam ook verpleegster Els langs met de mededeling dat Elselien toch terug in isolatie moet.  De clostridiumbacterie baart ze in het ziekenhuis zorgen.  Dit wil ook zeggen dat ze niet naar de speelzaal mag, maar aangezien ze zich toch zo misselijk voelde, vond ze het niet eens heel erg.  Onze deur blijft vanaf nu dicht en iedereen die bij ons binnen wil, zal een gele schort moeten aandoen in combinatie met felblauwe handschoentjes.

20161005_173124

De diëtiste besprak met onze fijnproever het menu voor de rest van de week en de eerste antibiotica werd al aangehangen.  Er werd televisie gekeken, gekleurd, gelezen, spelletjes gespeeld en gerust.

Morgen is er weer een dag.  Het zal een dag worden van heel wat onderzoeken, de suprapubische sonde wordt gewisseld en de baclofenpomp wordt bijgevuld.  Nu dromen we van een rustige nacht zonder alarmen.

misselijk

Hoeveel gradaties van misselijkheid bestaan er?  De dochter voelt zich zo slecht.  Gisteren dachten we nochtans dat het ergste achter de rug was, maar vandaag had ze dubbel en dik prijs.  De toets van Frans heeft ze even moeten onderbreken, de les godsdienst was moeizaam, wiskunde deed ze met een nierbekkentje naast haar.  Ook in het revalidatiecentrum ging het de foute kant op.  Ze kon zelfs niet meer lachen met de flauwe mopjes van grapjas Hans.

Deze avond vroeg onze held of we al niet konden vertrekken naar het ziekenhuis.  Ze voelt zich zo ziek dat ze deze keer zelfs blij is dat ze morgen weer wordt opgenomen voor drie dagen.

De valiezen en zakken staan klaar, de computer is afgekoppeld en ingepakt, zelfs het schoolgerief is verzameld.  Morgen nog de medicatie en de onmisbare knuffels en dan zijn we weer weg.  Hopelijk vinden ze een oplossing voor het braken en de pijn.  De dochter heeft dringend een opkikker nodig.

verdriet

Hoofdpijn, buikpijn, pijn in een bil, jeuk, kriebelende benen, misselijk, braken,…  De dochter voelde zich miserabel, mottig en ongelukkig.  Volgens haar was het een rotdag.  Gisteravond was ze zo verdrietig.  Ze wou zo graag rondhuppelen zodat de jeuk en de kriebels zouden verdwijnen.  Heel triest zei ze dat ze het allemaal zo oneerlijk vond.  Onze lieve dappere optimistische dochter zag het allemaal even niet meer zitten.

Gelukkig is er vandaag weer een nieuwe dag.  De misselijkheid en het braken zijn iets beter en daardoor ziet ze het allemaal weer wat beter zitten.  We zijn in elk geval nog steeds thuis en hopelijk kunnen we ook vandaag uit het ziekenhuis blijven zodat we nog eens een wandeling kunnen maken.

20160927_140248

 

ondertussen

We zitten hier alweer drie dagen en nog minstens twee komen er bij.  De urineweginfectie wordt bestreden met antibiotica die, omdat de maag het niet doet, intraveneus moet gegeven worden.  Dat zal dus wel in orde komen.  Ondertussen loopt de sonde ook weer vlot af.  Met de stoelgang gaat het moeizamer.  De diarree is plots gestopt, maar nu is er van het ene op het andere moment  het omgekeerde probleem.  Deze middag hebben de zaaldokters en de gastro-enterologen het bij de bespreking uitgebreid gehad over onze dochter.  Morgen komt één van hen langs om alles eens te bespreken.   Zoals het nu loopt, put dit onze held veel te veel uit.  Hopelijk komen ze nog met nieuwe inzichten.  Ook het braken is nog niet onder controle.  Momenteel kan dat echter ook een bijwerking zijn van de antibiotica.  Nog even afwachten dus.

Gelukkig kwam Bolleke de clown Elselien even opvrolijken en deze namiddag is ze ook een half uurtje naar de speelzaal geweest.  Toen was ze zo moe dat ze weer even moest bekomen in bed.

  • We zijn er nog niet, maar langzaam aan gaat het toch weer een beetje de goede richting uit…  Wachten en geduld…, nog maar eens.

slaap

Het ging goed met de dochter, gewoon goed, maar blijkbaar ook weer te goed.  De laatste drie dagen zien we een grote terugval.  Ze heeft opnieuw veel pijn, de spasmen steken terug de kop op, het braken is weer volop aanwezig.  Vandaag is Elselien zelfs niet naar school geweest en ook gisteren heeft ze bednet moeten laten vallen.  Ze sliep, de hele voormiddag lang had ze nodig om weer wat op krachten te komen.   Nu vragen we ons af of ze het voorbije weekend te veel heeft gedaan.  Ze speelde, is mee gaan wandelen en heeft af en toe mee aan tafel gezeten tijdens de maaltijd.  Is zelfs dit te vermoeiend?  We vinden het moeilijk.  Het is balanceren op een slappe koord om een grens te vinden tussen wat kan en wat te veel is, laat staan dat wij haar kunnen sturen.  Blijkbaar is wat haar lichaam toelaat toch echt wel enorm weinig.  Een paar weken geleden kregen we de brief waarin staat op welk forfait de dochter recht heeft voor het incontinentiemateriaal.  Daarin stond ze omschreven als bedlegerig.  Ik vroeg me toen af of dit niet een beetje overdreven was.  Ondertussen weet ik weer beter.  Onze held toont het ons elke dag.  We kunnen alleen maar hopen dat ze er weer snel boven op komt en opnieuw kan genieten van alles rondom haar.

20160420_220732

rust?

Elselien is doodop.  Reeds om half 8 vroeg ze om de televisie af te zetten.  Ze kon niet meer.  Haar hoofd woog te veel, haar buik deed weer pijn en ze voelde zich zo misselijk en moe.  Misschien was de dag toch wel een beetje te druk.

Reeds om half 8 startte haar dag want om kwart voor 9 werd ze verwacht voor een meting van de botdensiteit.  Ze moest dan ook nog een infuusje krijgen omdat de MRI van kwart over 9 met contrastvloeistof moest en dat kon blijkbaar niet door haar poort.  Aangekomen op de röntgenafdeling was er echter een probleempje.  De naam van Elselien stond niet op de lijst van geplande onderzoeken.  Na enig over en weer getelefoneer bleek dat die meting op de röntgenafdeling voor volwassenen moest gebeuren.  Doordat het dan al bijna 9 uur was, is toch maar eerst de MRI gebeurd.  De dochter heeft het schitterend gedaan en verroerde geen vin.  Blij was ze echter niet, het moeizaam geprikte infuus bleek niet nodig te zijn.  Het kon zonder contrast.  Waarom ze dan eerst zeggen dat het wel met contrast moest en dan nog via een gewoon infuus is ons en de verpleging een raadsel.  Toen was het snel naar de kamer om even opgefrist te worden voor we naar boven gingen voor de botmeting.  Daar hebben we lang moeten wachten en tot Elseliens teleurstelling had ik er niet aan gedacht om een nintendo of aanverwanten mee te nemen.  We gingen immers eventjes die meting laten doen.  Door de vertraging daar was het al na elf uur voor ze terug was op de kamer.  Gelukkig had Sandra van de speelzaal het examen Nederlands al afgeprint en kon onze held onmiddellijk haar hersenen aan het werk zetten.  Die hebben hun werk zeker goed gedaan.  Tegen half 2 waren alle oefeningen gemaakt en konden we de blaadjes doorsturen naar school zodat de leerkracht Nederlands ze vandaag nog kon verbeteren.  Ons meisje begon toen toch wel moe te worden, maar veel rust was er haar nog niet gegund.  De artsen die tijdens het examen al eens waren binnen gesprongen en haar hadden laten werken, kwamen opnieuw langs.  Ook de chirurg kwam eens naar de poort van Elselien kijken.  De vorige keer hadden we immers weer veel problemen gehad om te prikken.  En geloof het of niet, nu ging alles natuurlijk vanzelf.  Er is nu afgesproken dat van zodra het niet lukt om deftig te prikken, ze er terug wordt bij gehaald.  Eventueel kan dan beslist worden om de poort iets anders te positioneren zodat ze niet meer kan kantelen.  Het is dan natuurlijk weer een operatie, maar dat moet dan maar.  Ook het draadje mocht uit haar hoofd.  Omdat er nog een korstje op zat, werd besloten van haar haar eerst eens te wassen.  Zo kon het korstje wat weken en makkelijker los komen.  Na twee weken was een wasbeurt ook stilletjes aan tijd.  Haar haren zien er weer een pak frisser uit.  Het draadje kwam heel makkelijk mee.  Voor de dochter het besefte had verpleegster Laurien het draadje al tussen het pincet zitten.  Jammer genoeg moesten er ook nog 16 nietjes verwijderd worden uit haar rug.  Dat was iets pijnlijker en ook iets langer werk.  Onze dappere held heeft het echter weer dapper doorstaan.  Ze zijn er allemaal uit en de wonde zag er tamelijk mooi uit (voor zover een wonde mooi kan zijn natuurlijk, mooi is hier relatief)  Nu moest ook het bed nog ververst worden, want bij het haar wassen, waren ook de lakens nogal serieus nat geworden en door al het manouvreren was ook het darmpje van de urinezak los gekomen .  Elselien zag het niet meer zitten om nog eens in haar stoel te zitten, dus hebben we haar maar wat gedraaid om verse lakens te leggen.  Even later kwam dan ook nog de kinesist langs en stapte ook Marc van V!go binnen…  zonder statafel.  Het was bijna niet te geloven, maar ze bleek weer in Gent te staan.  We zijn benieuwd of ze hier morgen zal geraken.  Het lijkt bijna of dat ding is vervloekt.  Na bijna vijf maanden lijkt die tafel een eigen leven te leiden.  Nog enkele doktersbezoeken later konden we eindelijk de kamer weer wat beginnen opruimen.  Het leek wel alsof er hier een orkaan was door geraasd.  Overal lagen spullen en vond ik handdoeken, doekjes en nierbekkens  (de dochter was vandaag weer heel misselijk).

Om die lange vermoeiende dag af te sluiten, ben ik dan maar frietjes gaan halen in de cafetaria.  Ze heeft er van genoten.

Morgen is het examen wiskunde.  Ze heeft vandaag echter niets meer kunnen oefenen en voelde zich tegen de avond echt slecht.  Of ze morgen zal kunnen mee doen, is nog een groot vraagteken.  Ik denk dat het vandaag een beetje té geweest is.  Misschien moeten we morgen maar een rustdag inlassen.

een stapje terug

Deze namiddag heeft onze prinses al slapend doorgebracht.  Pas na vier uur werd ze terug wakker.  Jammer genoeg voelde ze zich niet meer zo super, maar toch wou ze nog even met de lego spelen.  Voor de rest heeft ze vooral naar TV gekeken.  Het avondeten heeft ze aan zich laten voorbij gaan.  Ze had helemaal geen zin.

Plots voelde ze zich helemaal niet meer goed.  Ik moest zo snel mogelijk een nierbekkentje nemen en was nog net op tijd.  Het braken was echter zo hevig, dat nadien ook de lakens moesten ververst worden.  Nu heeft ze ook wat hoofdpijn.  Hopelijk voelt ze zich morgen weer een stuk beter.

Uit de urinekweek kwam er trouwens ook een beest.  Ze krijgt nu dus bijkomende antibiotica om dit beest weer klein te krijgen.  Morgen mag ze dan ook nog eens mee doen met de studie waar ze in januari ook mocht aan deelnemen.  Haar urine zal dus opnieuw de reis naar Denemarken mogen maken (jammer genoeg mogen wij zelf niet mee, we willen daar ook wel eens naar toe, het is daar heel mooi naar het schijnt)  De kweek uit de stoelgang heeft nog geen resultaat gegeven.  Laat de beestjes maar thuis blijven, die moeten echt niet steeds bij de dochter komen wonen.